«Più scienza ed etica nella scelta dei farmaci»

Un richiamo alla necessità di gestire con attenzione, e con scientificità, l’introduzione di nuovi prodotti farmaceutici nel Prontuario rimborsato dal Servizio sanitario nazionale nella mia intervista a Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri. L’articolo è comparso sulle pagine di Avvenire, nella sezione è vita, di giovedì 6 dicembre

2018-12-13 18.33.43«I farmaci divengano sempre più strumenti di salute e non semplici beni di consumo». L’auspicio di Silvio Garattini, tratto dal suo recente libro Farmaci sicuri. La sperimentazione come cura (scritto con Vittorio Bertelè, edi­to da Edra) non è affatto ovvio se si tiene presente la gran quan­tità di prodotti in Prontuario. Dopo essere stato per decenni direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Garattini – novant’anni com­piuti da poco – ne presiede ora il consiglio di amministrazione e continua a indicare nella scien­za il criterio-guida per valutare le cure: «Purtroppo nel nostro Paese la scienza non è considerata parte della cultura, e il me­todo scientifico non poco noto».

Tanti farmaci in commercio, ma quanti davvero innovativi?

La legge europea stabilisce che per essere approvato dall’Ema (l’Agenzia europea dei medici­nali) un farmaco deve avere qua­lità, efficacia e sicurezza. Però non sappiamo se è meglio o peg­gio dei farmaci che già esistono, perché non si fanno studi di que­sto genere. Diverso sarebbe se fosse richiesto anche un “valore terapeutico aggiunto”: avrem­mo un farmaco che migliora la terapia. Non ci sono confronti per dire che è meglio usare un anti-ipertensivo piuttosto che un altro. La scelta del medico è lasciata all’informazione, gesti­ta perlopiù dall’industria che promuove i suoi prodotti.

Che fare, se la legge europea ri­chiede queste caratteristiche?

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha due funzioni: se un farmaco è stato approvato dall’Ema e l’in­dustria fa la domanda in Italia, l’ente nazionale lo fa mettere in commercio, e chi vuole se lo pa­ga. Ma la seconda funzione è scegliere, tra i farmaci approva­ti dall’Ema, quali siano da rim­borsare da parte del Servizio sa­nitario nazionale. Qui l’Aifa po­trebbe usare il criterio del “valo­re terapeutico aggiunto”. Oggi abbiamo più di mille farmaci in Prontuario e spendiamo sempre di più: circa 22 miliar­di in un anno, il 20% del fondo sanitario nazionale. Nel 1993 – quando alla Commissione u­nica del farmaco (Cuf) facem­mo una revisione sistematica del Prontuario – la spesa per farmaci era di circa 9 miliardi. E nel 2004, un decreto fece pa­gare ad aziende e Regioni lo sforamento della spesa prevista, che era il 13% del fondo sani­tario. Di recente il ministro del­la Salute Giulia Grillo si è posta il problema della governance farmaceutica, e mi ha coinvol­to in un tavolo tecnico incari­cato di stendere linee guida.

Le aziende fanno pesare i costi per gli investimenti e il valore di attività con personale qualifi­cato. Non vanno garantite?

Sì, ma la salute è un bene pri­mario e quindi deve essere pro­tetta dallo Stato nei confronti del mercato. Il Servizio sanitario de­ve accogliere solo ciò che serve veramente per i pazienti. Se prevalesse la richiesta del valo­re terapeutico aggiunto, ver­rebbero approvati meno far­maci. Ma non sarebbe del tut­to negativo neanche per l’in­dustria: i suoi prodotti, prima di essere superati, avrebbero u­na vita più lunga. E i sistemi sa­nitari nazionali offrono un mercato garantito: quasi nes­suno potrebbe comperare mol­ti farmaci ai prezzi attuali.

Nel suo libro lei indica come priorità malattie rare, oncolo­gia e politerapia. Perché?

L’industria fa qualcosa, ma non può occuparsi solo delle mal­attie rare perché i ritorni eco­nomici sono molto bassi. Po­trebbe trovare spazio un’im­prenditoria senza scopo di lucro, favorita dallo Stato. Sul­l’oncologia c’è bisogno di met­tere ordine: tra i tanti prodotti resi disponibili, occorre più ri­cerca indipendente. Sulla poli­terapia non esistono studi, ma la popolazione anziana che as­sume più di un farmaco è in au­mento, e le interazioni richie­dono di essere studiate.

I tumori inducono spesso i pa­zienti a fidarsi di terapie non convalidate. Come ovviare?

Occorre fidarsi di più del meto­do scientifico, frutto di un lun­go percorso. Negli anni Cinquanta per approvare un far­maco bastavano 5 ricette di pri­mari ospedalieri che indicava­no che era attivo e non tossico. Oggi servono sperimentazioni, dai trial preclinici a quelli sul­l’animale, prima di passare al­l’uomo: un percorso serio, an­che dal punto di vista etico. Se si sperimenta su uomini tra i 18 e i 50 anni ci saranno pochi effet­ti collaterali, ma se poi il farma­co verrà usato da chi ha più di 65 anni non si sa cosa succederà. Altri problemi pongono la scar­sa disponibilità dei dati e la pos­sibilità di ricerche indipendenti dall’industria per i farmaci sot­toposti all’Ema.

Dai vaccini a Stamina, perché i dati scientifici sono spesso ignorati?

In Italia prevale la cultura uma­nistica: se si sbaglia su Virgilio si è messi alla berlina, ma se si confondono atomi con moleco­le nessuno fa una piega. E si pre­sta fede a chiunque faccia pro­messe, senza chiedergli conto della fondatezza delle sue teo­rie. Manca – sin dalla scuola – la conoscenza dei fondamenti del­la cultura scientifica. Ma se de­vo decidere se vaccinarmi lo posso chiedere solo alla scien­za: un’attività umana con i suoi errori, che però ha in sé una grande capacità di correggerli, perché non va avanti se non è riproducibile.

Di seguito il mio articolo dedicato alle conclusioni del Tavolo di esperti sulla governance farmaceutica pubblicato ieri, giovedì 13, ancora nella sezione è vita di Avvenire

Farmaci, nuovo Prontuario per offrire il meglio

Un documento per avviare la riorganizzazio­ne dell’intero sistema che governa il farma­co nel nostro Paese, partendo da una revi­sione del Prontuario farmaceutico, è stato presenta­to lunedì 10 dal ministro della Salute, Giulia Grillo. O­biettivi sono da un lato ridurre eventuali sprechi di ri­sorse, dall’altro poter offrire al cittadino i prodotti più innovativi (e costosi) purché presentino un vantaggio terapeutico rispetto a quelli già in commercio. Il testo è stato elaborato dal “Tavolo tecnico di lavoro sui far­maci e i dispositivi medici” istituito lo scorso 30 luglio con il compito di migliorare la governance farma­ceutica, di cui aveva dato qualche indicazione uno dei componenti del Tavolo stesso, il farmacologo Silvio Garattini, nell’intervista pub­blicata su queste pagine la scorsa settimana.

Riconosciuto il ruolo cen­trale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il documen­to propone in primo luogo una revisione del Prontua­rio terapeutico, che verifichi le differenze di prezzo tra farmaci terapeuticamente equivalenti e la possibilità di una maggiore erogazione in distribuzione diretta da par­te degli ospedali. Sempre al­l’Aifa si chiede di intensifi­care l’informazione ai cittadini sia sui farmaci e­quivalenti, sia sui biosimilari, e incentivare il dialo­go con le Regioni, che nell’assetto normativo attuale sono incaricate di gestire l’intero sistema sanitario. «Il documento sarà oggetto di confronto con tutti i protagonisti del settore – ha detto il ministro – non solo con le aziende, ma anche con i rappresentan­ti dei cittadini e delle associazioni dei pazienti, per­ché lo spirito di questo lavoro è di costruzione di un nuovo sistema di regole per restituire ai farmaci la loro missione essenziale». E ha aggiunto che «con la riorganizzazione della governance farmaceutica si potrebbero risparmiare fino a due miliardi». Pri­me reazioni preoccupate delle aziende, rappresen­tate da Farmindustria e Assogenerici (ieri anche dai sindacati di settore), che pur disponibili al confronto, chiedono però che i ragionamenti vengano con­dotti su un piano di scientificità e non di mera ten­denza al ribasso dei prezzi. 

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«Grandi speranze dalla terapia genica, ma attenzione al dilagare dei test»

Un rapido sguardo alle prospettive che offre oggi la genetica nella mia intervista a Maurizio Genuardi, docente dell’Università Cattolica e presidente della Società italiana di genetica umana, pubblicata mercoledì 5 dicembre sulle pagine di Avvenire.

fiori_dnaSperanza o incubo. Da quan­do nel 1953 è stata chiarita la struttura del Dna, la geneti­ca è sempre in primo piano tra le terapie innovative, ma ha anche spalancato le porte a prospettive inquietan­ti. Ne parliamo con Maurizio Genuardi, docente di Genetica medica all’Università Cattolica e direttore dell’Unità di Genetica medica dell’Irccs Poli­clinico Gemelli di Ro­ma, e presidente della Società italiana di ge­netica umana (Sigu).

Quali prospettive ha oggi la genetica?

Offre una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi bio­logici del corpo umano, inclusi quelli che sono alla base delle ma­lattie. Grazie alla lettura del patri­monio genetico, sappiamo che co­sa fa la maggior parte dei nostri cir­ca 20mila geni. E conosciamo le cause genetiche di una buona par­te delle malattie ereditarie. La prevenzione basata sui fattori di ri­schio genetici è “mirata”, induce ad adottare strumenti più strin­genti per le persone a ri­schio più alto. Un e­sempio: il 5% dei tumo­ri al seno nasce in don­ne che hanno una mu­tazione dei geni Brca1 o Brca2. Se identificate grazie a esami genetici, possiamo consigliare loro di fare controlli più frequenti e accurati ed eventualmente inter­venti chirurgici preventivi. Il ver­sante preoccupante è l’uso della scoperta per selezionare in epoca prenatale gli embrioni che non presentano la mutazione e quindi non sono a rischio di ammalarsi.

C’è il rischio di un abuso dei test genetici?

Il Progetto Genoma ha facilitato la scoperta di geni che sono causa o predispongono alle malattie. I te­st sono utili quando ci indirizzano verso strategie mirate di preven­zione o di terapia. Problemi sor­gono da test genetici per malattie per le quali ancora non esistono strumenti preventivi o terapeuti­ci, per esempio sclerosi laterale a­miotrofica o Parkinson. E non tut­ti i test sono accurati: avere il fat­tore di predisposizione non signi­fica ammalarsi e alcuni fattori ge­netici hanno un peso specifico molto basso. Questo vale per mol­te malattie, tra cui patologie car­diovascolari, diabete e molte altre, comprese quelle infettive, perché da fattori genetici dipende la mag­giore o minore resistenza a batte­ri e virus. La diffusione dei test ge­netici rischia di ridurre tutto a tec­nicismi con risposte fuorvianti, se non ingannevoli. In particolare, quelli diretti al consumatore (ven­duti su Internet, in farmacia o in istituti di bellezza) possono por­tare a misure di prevenzione o te­rapie non giustificate.

Quali risultati può portare la te­rapia genica?

Dopo grandi speranze, 30 anni fa, tutto si è quasi bloccato per gravi reazioni avverse in pa­zienti con fibrosi cisti­ca. Ma molti hanno continuato a lavorare e si sono ottenuti risulta­ti con alcune malattie, come l’immunodefi­cienza tipo Ada-Scid e l’atrofia muscolare spi­nale (Sma1). Sui tumo­ri siamo a buon punto con manipolazioni genetiche del sistema immunitario: è il caso delle Car-T cells, terapia applicata al Bambino Gesù di Ro­ma. Credo che nessuno possa pre­vedere i tempi per avere risultati concreti per specifiche malattie.

Fino a che punto ci si può spin­gere nel manipolare il genoma?

Pioniere nel campo è stato l’ita­loamericano Mario Capecchi (pre­mio Nobel 2007), che ha inventa­to il ‘gene targeting’ cioè la mo­difica mirata di singoli geni, usa­to a scopo sperimentale in animali di laboratorio. Gli studi si sono e­voluti fino al Cri­spr/ Cas9: la “forbice molecolare” taglia in punti precisi del geno­ma e consente modifi­che in modo mirato ed efficace che, in pro­spettiva, possono cu­rare malattie geneti­che. L’uso sull’embrio­ne – possibile dal pun­to di vista tecnico – è bandito nella grandissima parte dei Paesi occidentali perché non sappiamo ancora gli effetti colla­terali, i danni potenziali di queste manipolazioni, che talvolta agi­scono in maniera diversa da come ipotizziamo.

La piaga dell’azzardo e il risparmio delle famiglie

precipizioLo scorso 31 ottobre è stata celebrata la giornata mondiale del risparmio. Mi aspettavo forse un po’ di risalto in più, ma può darsi che mi sia sfuggito. Quello che non dovrebbe sfuggire a nessuno è che c’è un segnale negativo che mostra una preoccupante tendenza al rialzo: sono le somme che gli italiani destinano al gioco d’azzardo, nelle mille forme che sono state permesse (e quindi incoraggiate) dai governi del nostro Paese negli ultimi vent’anni. Pochi mesi fa su MilanoAmbiente (n. 2/2018, pag. 15, «L’algoritmo del gioco») il docente universitario Marco Dotti, che è tra i fondatori del movimento “No slot”, elencava i passi compiuti verso la progressiva apertura a forme sempre più ampie di gioco: dai primi incrementi alle estrazioni di Lotto e Superenalotto del governo di Romano Prodi nel 1997, fino alle slot machine online autorizzate dal governo di Mario Monti, passando i numerosi provvedimenti degli esecutivi guidati da Silvio Berlusconi, che nel 2003 ha dato il via libera alle slot machine nei bar, il vero punto di svolta, secondo Dotti. E si giunge al 2017, quando è stata sfiorata la cifra di 102 miliardi di euro spesi dagli italiani in varie forme di “gioco” legale (erano meno di 35 nel 2006): non certo un tipo di investimento o un risparmio. Per lo meno un controsenso, se altre rilevazioni indicano che crescono le famiglie che lottano contro la povertà.

La situazione mi è sembrata rappresentata in modo semplice, ma efficace, da una scena a cui ho assistito verso la fine di ottobre in un bar di Milano. Mentre ordinavo un caffè, una signora sulla quarantina ha comprato un “gratta e vinci” da 5 euro: nel tempo che io ho impiegato a berlo, lei si è seduta a un tavolino e ha scoperto i numeri del suo tagliando. Non ha vinto nulla, ma prima di uscire, scuotendo la testa («Pazzesco» mormorava), ha salutato il negoziante e gli ha detto: «Ci vediamo il mese prossimo». E subito dopo spiegava il motivo della sua delusione: «Non è possibile: oggi ho speso cento euro e non ho vinto nulla, è incredibile». Dal tono delle sue parole e dal suo atteggiamento era chiaro che riteneva ingiustificabile la mancata vincita. A me pareva incredibile che una persona potesse spendere cento euro in quel modo: cinque euro alla volta richiedono venti tagliandi (non so se acquistati tutti nella stessa rivendita), ci vuole comunque un po’ di tempo tra l’acquisto e la “consumazione”. Ma si è fermata solo quando ha esaurito il suo “budget”: a quel punto doveva aspettare il mese successivo, verosimilmente dopo aver incassato lo stipendio. Mi pare evidente che qui non siamo più in quell’ambito di piccole giocate, come per decenni in molti hanno fatto al Totocalcio, quando due colonne alla settimana costavano più o meno l’equivalente di un caffè (tuttavia anche allora c’era chi spendeva molto di più).

A metà ottobre sono stati resi noti i principali risultati della prima indagine epidemiologica compiuta dall’Istituto superiore di sanità per tracciare un profilo dei “giocatori” nel nostro Paese. La ricerca ha coinvolto un campione rappresentativo della popolazione residente in Italia di 12.007 adulti e di 15.602 studenti in età dai 14 ai 17 anni: infatti nonostante la normativa vieti la pratica del gioco d’azzardo per i minori, la estrema facilità di accesso a scommesse e lotterie permette a molti di aggirare il divieto. «Questa indagine, affidataci dall’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli dello Stato – ha spiegato Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – è il più grande studio mai realizzato prima in Italia e ci offre la possibilità di fotografare un fenomeno, prevalente al Sud e nelle Isole, il cui monitoraggio può essere una guida per valutare l’efficacia delle azioni di prevenzione e gli interventi di assistenza». Mi limito a riportare i grandi numeri emersi: un adulto su tre (18 milioni di persone) ha giocato d’azzardo almeno una volta nell’ultimo anno, un milione e mezzo sono i giocatori problematici, cioè che «faticano – spiega Roberta Pacifici, direttore del Centro nazionale Dipendenze e doping dell’Iss – a gestire il tempo da dedicare al gioco, a controllare la spesa, alterando inoltre i comportamenti sociali e familiari». Quasi 700mila sono i minori che giocano, “problematici” circa 70mila studenti, che praticano soprattutto scommesse sportive e lotterie istantanee. Dovrebbe far molto riflettere che tra i giocatori è molto più ampia, rispetto alla popolazione dei non giocatori, la quota di persone che hanno ottenuto la cessione del quinto sullo stipendio, o prestiti da società finanziare o da privati (con gli evidenti rischi di usura).

Il sociologo Maurizio Fiasco (consulente della Consulta nazionale antiusura), intervistato da Gigliola Alfaro per l’agenzia Sir, osserva che i dati sono molto preoccupanti: «Seguendo il report, si nota che un milione e mezzo di famiglie è in gravi difficoltà, perché i “giocatori problematici” hanno fatto precipitare le coppie, i bambini e gli anziani conviventi sotto la soglia di povertà. (…) La sofferenza è dunque per l’intero “sistema famiglia”». E aggiunge che «le conseguenze sull’economia, l’occupazione e la legalità sono ancora ben poco sottolineate. Ma pesano, eccome, sulla stagnazione produttiva e sulla disoccupazione in Italia».

Fiasco quindi propone che l’intero database dei dati raccolti venga messo a disposizione del ministero della Salute perché si possano approntare risposte adeguate ed efficaci per le persone che diventano “dipendenti” dal gioco.

Una risposta terapeutica alla ludopatia è ovviamente necessaria, ma forse più necessaria ancora sarebbe una maggiore consapevolezza – come Avvenire, in compagnia di pochi, sta ribadendo da anni – che il problema sta alla radice, nell’incoraggiare e favorire l’illusione di risolvere i propri problemi economici con un “colpo di fortuna” e nel permettere addirittura la pubblicità del sistema delle scommesse, che i dati dimostrano ormai essere un fattore di impoverimento (è un cane che si morde la coda: più la via d’uscita dalla povertà sembra utopistica, più sembra crescere la tentazione di affidarsi alla sorte). Suona però un po’ paradossale che lo Stato spenda per curare chi finisce nella dipendenza del gioco d’azzardo, una dipendenza che lo stesso Stato favorisce o quanto meno considera benevolmente in virtù di quanto rende (in termini di tasse e di… Pil). Del resto – ma qui il discorso si fa troppo ampio – un comportamento permesso dalla legge (il gioco “legale”) è difficile poi da vietare per altra via. In ogni caso, non un bel modo di ottemperare a quell’articolo 47 della Costituzione tanto citato lo scorso 31 ottobre: «La Repubblica incoraggia e tutela il risparmio in tutte le sue forme».

MilanoAmbiente, per una città che cresca guardando al bene comune

DpNnWa5WwAASPkZ«Bimestrale di cultura e informazione del territorio milanese». Così recita l’intestazione di MilanoAmbiente, rivista giunta al suo quarto numero della rinnovata serie, in questi giorni in edicola. Non ho conosciuto la prima serie (edita tra il 1987 e il 1992), ma sfogliando le prime tre uscite, appare chiaro che i termini ambiente e territorio milanese vanno intesi in senso molto ampio, in un’epoca in cui, scrive nell’editoriale del primo numero il direttore Riccardo Debenedetti «le istanze ambientaliste sono state assorbite e adeguatamente metabolizzate dai loro stessi nemici. Il pensiero verde è diventato pensiero dominante». Ma se «gli allarmi per lo stato di salute del pianeta hanno prodotto più carta di quanto servisse un tempo per diffondere un’idea ragionevole di mondo» continua Debenedetti «le proposte di soluzione non sono nel libro dei sogni ma si trovano nel libro paga di multinazionali, potenti e ben finanziate». Che cosa allora si propone MilanoAmbiente? «Leggere la città metropolitana di una regione fin troppo centrale di una nazione fin troppo periferica. Scriverne offrendo al lettore una sorta di diario fenomenologico con un po’ di storia a uso delle giovani generazioni morbilizzate. Pubblicare dando più possibile voce ai punti di vista di coloro che la pensano diversamente». In quest’ultimo proposito recuperando, forse, quell’ispirazione degli ambientalisti prima maniera, diciamo anni Settanta-Ottanta, che apparivano quasi sempre “all’opposizione” delle soluzioni che il progresso tecnico (fatto proprio dalla politica) proponeva.

Ecco quindi che sul primo numero Mauro Afro Borella esamina le derive dell’urbanistica, che da «disciplina che attraverso la propria ragione d’essere organizzava il nostro territorio cercando di rappresentare tutti i soggetti interessati e che attraverso prescrizioni cercava di fare i conti in tasca alla speculazione edilizia» ha trasformato la sua «logica d’approccio in una complicata teorizzazione che ha perso di vista l’oggetto della sua esistenza: la città dei cittadini». Cita la difficoltà che incontrano i progetti legati a una visione complessiva dei problemi da risolvere, dalla (finora mancante) Biblioteca europea da realizzarsi a Porta Vittoria al trasferimento dell’Accademia di Brera anziché della Pinacoteca (che ne è ospite e che, suggerisce Borella, poteva diventare un polo culturale a City Life), fino alla sistemazione dell’area delle ex Varesine, trascinatasi per 70 anni «per poi concludersi nella realizzazione di una grande speculazione edilizia che fa da precedente a quelle che si cerca di intraprendere con la richiesta di dismissione di altri tracciati ferroviari in Milano». Sullo stesso numero della rivista affrontati altri “nodi”: la destinazione della Piazza d’armi dietro la caserma di piazzale Perrucchetti o la riapertura dei Navigli. Sul primo tema viene ripubblicato un graffiante articolo di Luca Trada che mette in guardia sul rischio di privatizzare e cementificare un’enorme area verde quasi nel cuore della città, e che allarga la critica alla gestione del territorio, vedendo la trasformazione in atto di Milano in «una città sempre più esclusiva ed escludente, a misura di turista facoltoso, sempre più ostile per chi quotidianamente la vive o la attraversa per lavoro o per studio, con spazi pubblici e socialità profit sempre più sostituiti dai finti spazi pubblici all’interno dei nuovi non-luoghi, ovviamente privati (Gae Aulenti e Citylife su tutti)».

milano_navigli-coverSul secondo tema, MilanoAmbiente apre un dibattito con l’articolo di Alberto Maria Prina che parla di «una proposta poco rivoluzionaria», suggerendo di destinare la somma prevista «non al nuovo ma alla manutenzione dell’esistente». Il dibattito prosegue nel secondo numero della rivista con gli articoli di Roberto Rainoldi, che invita a riprendere in considerazione un progetto degli anni Ottanta dell’architetto Empio Malara, volto a migliorare la navigabilità dei Navigli, e a puntare sull’intero percorso tra Locarno e Venezia; e di Roberto Biscardini, che invece vede nella riapertura «la più grande opera ambientale mai realizzata a Milano dal 1946 ad oggi». Di contorno, Pietro Esposito con «Navig(li)are lungo la letteratura» commenta la proposta di riapertura utilizzando a supporto, un po’ impropriamente, la graziosa rievocazione La Milano dei Navigli. Una passeggiata letteraria di Dante Isella (edita nel 1987 e recentemente ripubblicata per i tipi di Officina Libraria, 2017). Ancora di rievocazioni, non solo letterarie, si occupano le pagine dedicate a Casa Petrarca da Massimo de Rigo che segnala il fatto che Villa Linterno, dimora agreste del poeta a Milano, pur essendo stata mantenuta di proprietà pubblica, pare dimenticata dalle istituzioni e rischia perciò di essere fagocitata in piani di privatizzazione.
Del terzo numero cito solo l’articolo «Salviamo città studi», una zona che conosco piuttosto bene, a firma di Irene Pizzocchero. Insieme con il trasferimento di Istituto neurologico Besta e Istituto nazionale dei tumori nella nuova sede a Sesto San Giovanni, si progetta trasloco delle facoltà scientifiche nell’area Expo, con la conseguenza, appunto, di svuotare Città studi: «Circa 350mila metri quadrati che tra qualche anno potrebbero mostrarsi tragicamente vuoti, bui e deserti. Un terzo di tutto il quartiere, 33 edifici della sola università più i due complessi ospedalieri. Ventimila persone e un incalcolabile indotto portati in dote a qualche multinazionale straniera specializzata in operazioni immobiliari», ipotizza l’autrice. Il sospetto è lecito visto che «nell’area ex Expo l’università pubblica pagherà un canone trentennale a un’impresa privata, liberando aree di sua proprietà in una zona milanese di pregio».

Oltre a questioni urbanistico-finanziario-ambientali, non disdegnando squarci di ricostruzione storica, in questi primi tre numeri MilanoAmbiente si è occupato anche di problemi sociali quali il gioco d’azzardo o la vivibilità dei condomini in zone di periferia. Mi sembra interessante segnalare anche la collaborazione avviata con la rivista trimestrale francese Limite. Revue d’écologie intégrale (d’orientamento cristiano) con la pubblicazione di un articolo tradotto di Gaultier Bès, dedicato alla faccia nascosta dell’high-tech, vale a dire lo sfruttamento intensivo dei metalli rari che le tecnologie informatiche richiedono. E che ha portato non solo a una lotta planetaria per accaparrarseli, con la Cina in netto vantaggio, ma anche un aumento di inquinamento da parte di industrie minerarie tutt’altro che ecologiche.

MilanoAmbiente appare un po’ un grillo parlante, coscienza critica che si propone di fare le pulci a un certo facile ottimismo, abituato a misurare la bontà di una scelta politico-economica solo in termini di Pil, «che è – scrive De Benedetti nel terzo numero – misura particolare, che non include alcuna valutazione della sua incidenza sulla vita degli individui. L’economia cresce ma gli ambulatori sono pieni di gente in attesa; le persone in cura crescono altrettanto, e se non usa più la cura d’anime in canonica i suoi surrogati impazzano e tutto ciò che ha “psico” come suffisso va a mille» e mettendo queste spese nel Pil «riesce a rendere positivo anche il mal di vivere perché lo contabilizza».

È tempo di sfogliare il numero 4 di MilanoAmbiente che, sin dall’editoriale su diga del Vajont e ponte Morandi, mette il dito nella piaga delle italiche furbizie che diventano tragedie. Ma anche gli articoli sulla Statale nell’area Expo e sulla piscina Ponzio (altra storica presenza a Città studi) promettono scintille.

Sindrome di Down, la società inclusiva parte dalla scuola

IMG_0070«Vuole il cioccolato?» Mi chiede un po’ irruente un ragazzo mentre esco dal supermercato. E mi porge una tavoletta con la confezione di cartoncino sigillata dall’adesivo arancione “+1 vale uno” che da diversi anni ormai costituisce lo slogan di CoorDown onlus. L’avevo notato già entrando, ma era impegnato con una signora che generosamente stava acquistando dieci tavolette per i nipotini. Ed ero passato oltre, con la solita fretta di chi va a fare la spesa. Adesso, rallentato dal carrello pieno, non posso sfuggirgli. Mi fermo e lo guardo, quel giovane con gli occhi inconfondibili che indicano la presenza di un cromosoma in più nelle sue cellule. Accanto a lui un paio di volontari dell’associazione che gestisce il banchetto – uno verosimilmente è il padre – dove vengono presentate le attività e i progetti da finanziare con la vendita di gadget, libri e cioccolato. Giacomo, così si chiama, viene garbatamente richiamato dal padre a non essere troppo invadente, ma il suo entusiasmo è genuino e non disturba. Spiego che conosco bene la situazione e allora la conversazione si fa più sciolta. 

Post-quadratoL’occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down è una vetrina importante per presentarsi al mondo e mostrare quanto sia possibile ottenere in termini di qualità della vita e capacità di relazione per questi giovani adulti “disabili”. Le associazioni riunite nel CoorDown onlus si prodigano per migliorare sempre più l’assistenza e le cure da dedicare ai bambini, e poi ai giovani e agli adulti, con la sindrome di Down. E i risultati – in termini di salute, capacità e longevità delle persone Down – sono in continuo miglioramento. Tuttavia, e la Giornata nazionale ha il compito di ricordarlo, per rendere più accogliente la società – nei confronti di persone che hanno il solo torto di avere alcune difficoltà più della media – non si può mai abbassare la guardia. E bisogna cominciare sin dalla scuola, come la campagna di quest’anno vuole rimarcare, proseguendo il discorso avviato in marzo con la Giornata mondiale, usando fu presentato il filmato Lea va a scuola, che sottolinea la necessità per gli alunni con sindrome di Down di frequentare le lezioni insieme con i propri coetanei e non in istituti speciali. Quel racconto filmato è ora diventato un libro «Lea va a scuola» (autori Alexandre Abrantes, Rodrigo Panucci Zanellato, Luca Lorenzini, Luca Pannese; Nord-Sud Edizioni, euro 12,90) in vendita da pochi giorni: CoorDown ne raccomanda la diffusione proprio nelle scuole «luogo per eccellenza dove piantare il seme di una società che sia davvero inclusiva».

Nonostante la legge italiana – più che quarantennale – abbia superato le scuole speciali, le carenze non mancano: un sondaggio di pochi giorni fa effettuato dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) indicava che – tra le 1.600 risposte arrivate – il 41 per cento degli studenti si trovava privo di insegnante di sostegno. Una situazione che ricorda bene anche Giorgio, il papà di Giacomo, che racconta come il percorso scolastico del figlio sia stato in chiaroscuro, tra anni in cui il docente di sostegno (o i docenti) era collaborativo e volenteroso e anni in cui il ragazzo era appena sopportato e ben poco aiutato. Ma l’entusiasmo e la buona volontà a Giacomo non sono mai mancate. Terminate le superiori, ora sta effettuando periodi di stage presso bar e locali: «Sono bravo con i cocktail – sottolinea orgoglioso –. Ma lo vuole il cioccolato?» «Certamente», dico. E con dieci euro due tavolette me le porto a casa. Buona giornata nazionale a Giacomo, e alle migliaia di ragazzi semplici e volenterosi come lui. 

La scienza “per sentenza” e la società civile

A corredo della precedente riflessione su valore e limiti della conoscenza scientifica, mi piace ripubblicare la mia recensione del libro di Sheila Jasanoff La scienza davanti ai giudici, comparsa su Avvenire nella sezione Agorà il 29 luglio 2003. Il testo della giurista (purtroppo ora fuori catalogo) risale al 1995, la traduzione italiana al 2001: anche se alcuni esempi paiono datati (non ricordiamo forse più la crisi di mucca pazza), i principi evidenziati sono più attuali che mai. Soprattutto la perdita di fiducia, non più solo verso i politici, ma anche verso gli scienziati. Basta pensare alle diatribe sui vaccini.

Jasanoff_coverScienza e diritto non sono due mondi così separati come la tradizionale organizzazione degli studi universitari potrebbe far pensare: acquistano infatti sempre maggiore importanza per la società le tematiche in cui giudici e scienziati confrontano i propri linguaggi. Basta pensare a tutte le questioni in cui i magistrati sono chiamati a pronunciarsi (talora in assenza di leggi specifiche) su temi quali inquinamento ambientale (dall’elettrosmog alle scorie nucleari), biotecnologie, genetica, effetti avversi ai farmaci (vedi caso Lipobay) o adeguatezza delle cure mediche (caso Di Bella). Inoltre l’affinamento dei mezzi investigativi (sono noti gli interventi del Ris dei carabinieri nelle indagini giudiziarie) rende sempre più frequente il ricorso all’opinione di periti e più ampio l’uso di prove scientifiche nei processi (fino allo scontro tra perizie tecniche di segno opposto tra accusa e difesa, con tribunale chiamato a decidere quale sia la “vera” scienza). Su tutt’altro piano, ma altrettanto cruciali per la società, si pongono invece le discussioni sui diritti dell’attività di ricerca, sugli eventuali limiti che devono esserle posti, sulla possibilità di sfruttamento economico (brevetti) del lavoro degli scienziati.

Un interessante contributo a questi temi è offerto dalla giurista Sheila Jasanoff, che insegna Diritto, scienza e politica alla J. F. Kennedy School of Government della Harvard University, ed è autrice del libro La scienza davanti ai giudici (Giuffrè editore, pagine XXII + 392, euro 25,82). Jasanoff osserva che oggi si presta molta più attenzione al rapporto tra scienza e diritto e che la nostra teorizzazione della società si è molto modificata: «Un tempo le scienze politico-sociologiche si occupavano di stratificazioni sociali, ora anche di knowledge o risk management, di scienza e tecnologia in ambito sociale»: persino i tribunali hanno cominciato a partecipare al processo di modernizzazione post-globalizzazione. Eppure «le risorse concettuali della giurisprudenza appaiono inadeguate» sia per il ritardo con cui interviene il diritto, sia per l’ignoranza scientifica, sia ancora per il ruolo “ibrido” dei periti («un soggetto con conoscenze specialistiche, ma che ha un’importante influenza nel sistema giuridico»). A tale riguardo ha fatto giurisprudenza negli Stati Uniti la sentenza del ’93 sul caso Daubert: si è stabilito che i giudici possono ammettere la testimonianza di esperti che, pur non dotati di particolari riconoscimenti da parte della scienza “ufficiale”, si avvalgano di conoscenze e metodi scientifici. E che il diritto non parli una lingua davanti alla scienza è dimostrato dalla sentenza della Corte costituzionale del Canada che ha rifiutato la validità del brevetto dell’oncotopo (riconosciuto invece dagli Stati Uniti) sulla base di diverse motivazioni tra cui la distinzione tra forme di vita superiore e inferiore: secondo i giudici canadesi infatti, gli organismi complessi non possono essere inclusi nella categoria dei “composti di materia” usata per i microrganismi.

Anche sulla libertà di ricerca il dibattito è ampio. Da un lato gli scienziati lamentano i vincoli posti ad alcuni campi di ricerca avanzati (Ogm e cellule staminali) e richiedono di potersi muovere negli studi con libertà, lasciando alla società civile il compito di valutare i risultati e e scegliere quali linee privilegiare. Ma nel Libro bianco sulla governance, redatto per conto della Commissione europea, è emerso il crollo di fiducia nella competenza degli esperti da parte della popolazione europea, che non guarda più solo ai benefici ma anche ai danni che il progresso può portare con sé. E il gruppo di lavoro voluto dalla stessa Commissione Ue ha indicato la necessità di una «democratizzazione degli esperti». Sheila Jasanoff osserva che «siamo forse tutti d’accordo che i progressi scientifici vadano realizzati in un quadro di democrazia e che il potere di condurre indagini scientifiche è una libertà fondamentale. Tuttavia la scienza negli ultimi due secoli ha avuto così successo in senso ideologico nel proporre il proprio modello, da avere perso un’interfaccia istituzionale. E l’istituzione – puntualizza la giurista – è un modo strutturato per risolvere problemi a livello sociale». In definitiva diritti e scienza da soli non bastano: «Sì alla protezione della ricerca scientifica dal regime politico, ma non dalla società civile».

Il tema è sempre “caldo”. Mi sono imbattuto nella recensione del volume di Luca Simonetti La scienza in tribunale (edizioni Fandango) comparsa sul Foglio del 28 settembre, a firma di Massimiliano Trovato: non ho letto il libro, ma rimedierò. L’autore raccoglie episodi noti di controversie che hanno fatto discutere e sono finite nelle aule giudiziarie: Di Bella e Stamina, ma anche la Xylella, gli Ogm e il terremoto dell’Aquila. Dal suo punto di vista di avvocato, lamenta le incongruenze nelle valutazioni dei giudici (che hanno talora preso decisioni in assenza di dati scientificamente validi) e l’insufficienza dell’impianto legislativo. Simonetti – scrive Trovato – ritiene che sia necessaria «un’operazione culturale che garantisca centralità alla scienza tanto nel discorso pubblico, quanto nel lavoro quotidiano degli operatori del diritto» per evitare di lasciare «il giudice in balia degli esperti (veri o presunti) e gli elettori in balia di partiti che ne blandiscono il consenso assecondando i loro peggiori istinti».

Una “scienza” al veleno

fungo velenosoLe notizie scientifiche hanno acquistato sempre maggiore rilevanza nel mondo contemporaneo. In un’epoca sempre più scettica sul piano religioso e disillusa su quello politico, la scienza mantiene un’indiscutibile prestigio e spesso si aspetta il parere – documentato – dell’esperto per prendere decisioni e adottare provvedimenti che hanno rilevanza per la società. Pertanto l’affidabilità è un requisito indispensabile dei dati che vengono diffusi con il sigillo della verifica scientifica. Risulta quindi interessante e preoccupante al tempo stesso l’articolo pubblicato da Internazionale (numero 1274 del 21 settembre scorso) a proposito dei “predatori della scienza”. L’inchiesta – pubblicata dal Süddeutsche Zeitung Magazine – è costata mesi di lavoro a nove giornalisti tedeschi i quali, in collaborazione con altri colleghi di New Yorker e Le Monde, analizzando circa 175mila articoli e frequentando conferenze di organizzazioni che si spacciano per scientifiche, hanno messo in luce l’enorme giro d’affari che inquina il mondo della ricerca medica. Le conseguenze sono una perdita di credibilità del mondo scientifico e talvolta una minaccia alla salute pubblica.

Il fenomeno descritto riguarda principalmente le riviste su cui si pubblicano i risultati della ricerca scientifica. Infatti accanto a testate storiche e autorevoli, che ricevono contributi dagli studiosi di tutto il mondo e li affidano alla revisione di scienziati esperti nello stesso settore per valutare se possono essere pubblicati (il metodo peer review), proliferano – soprattutto online – case editrici che diffondono studi privi di ogni validità scientifica o comunque gravemente carenti rispetto agli standard. Certamente il metodo peer review non è privo di difetti, a partire dai tempi lunghi per ottenere il via libera alla pubblicazione. Inoltre – inevitabilmente – le riviste più note sono a pagamento e l’onere degli abbonamenti (oltre alla quantità di pubblicazioni esistenti) rendono talora difficile a chi lavora in piccoli centri di ricerca il poter accedere ai risultati più aggiornati della scienza. Per questi motivi e per la richiesta di maggiore fruibilità dei risultati della ricerca, in nome di un principio di democratica condivisione della conoscenza per favorire il progresso dell’umanità intera, sono comparse e cresciute nel tempo le riviste open access, che permettono la consultazione libera dei loro articoli. L’idea è «di per sé buona» scrive Internazionale. «Con l’open access i ricercatori pagano perché i loro lavori siano controllati e pubblicati, ma poi i testi sono disponibili gratuitamente». Questo sistema, combinato con la necessità per i ricercatori di farsi conoscere e pubblicare i propri studi per ottenere nuovi finanziamenti (o per le aziende di dimostrare la bontà dei propri prodotti), ha favorito nel tempo la crescita di “editori predatori” che a pagamento pubblicano di tutto, anche contributi che non avrebbero la minima possibilità di essere divulgati da una rivista autorevole. E poiché gli articoli fanno letteratura e curriculum, si innesca – come documentato dall’indagine del Süddeutsche Zeitung Magazin – un circolo vizioso: a un ipotetico dottor Funden, che riesce a far pubblicare una sua ricerca che indica in una fantomatica tintura alla propoli un possibile rimedio anticancro, un’azienda farmaceutica propone di collaborare alla propria rivista oncologica, e organizzatori di convegni di dubbio livello gli offrono altri palcoscenici. Internazionale documenta infatti che accanto agli editori (l’articolo indica soprattutto la Omics), esistono anche società (viene citata la Waset) che presentano meeting scientifici basati quasi sul nulla.

Sembrerebbe impossibile che articoli privi di fondamento possano finire con l’influenzare le politiche scientifiche delle istituzioni serie e degli organi istituzionali degli Stati. Ma la mole di pubblicazioni (e la necessità per un ricercatore di diffondere il proprio lavoro) e la spregiudicatezza di alcuni operatori, unite alla superficialità di alcuni istituti universitari (che senza troppi controlli in molti casi hanno affidato i propri lavori a riviste inaffidabili, contribuendo ad accrescerne la fama, salvo tacere poi per vergogna) contribuiscono a confondere il quadro complessivo. Scrive Internazionale che risultati di ricerche dubbie compaiono ormai anche in rapporti della Commissione europea, nelle richieste di brevetto per medicinali e nella banca dati dell’organo che stabilisce il rimborso dei farmaci da parte della sanità pubblica tedesca. «Spacciare sciocchezze per scienza è facile – scrivono i giornalisti tedeschi – ma, una volta diffuse, smentirle è difficilissimo». Come uscire dalle truffe? L’inchiesta suggerisce la necessità di una presa di coscienza da parte dei principali utenti, gli scienziati, anche a costo di qualche brutta figura personale.

Il “caso Cochrane”

A conferma che la questione dell’affidabilità della scienza è tutt’altro che un tema secondario o per addetti ai lavori, leggo sul sito stradeonline.it (grazie alla segnalazione di Fabio Fantoni via Facebook) un articolo molto chiaro di Roberta Villa relativo al “caso Cochrane”, vale a dire la disputa interna a una delle maggiori organizzazioni dedicata ad approfondire e “legittimare” gli studi scientifici in ambito medico grazie a una estesa e meticolosa revisione degli studi pubblicati, eseguita da un gruppo di esperti indipendenti sparsi per tutto il mondo. Il casus belli è stata l’espulsione del medico danese Peter C. Gøtzsche dal consiglio direttivo della Cochrane Collaboration (di cui era uno dei fondatori e di cui dirigeva il Nordic Cochrane Center di Copenhagen) per avere contestato le rassicuranti conclusioni di alcuni studi targati Cochrane sul vaccino contro il virus Hpv. Una critica che si aggiungeva a quelle già rivolte da Gøtzsche negli scorsi anni agli screening mammografici e agli psicofarmaci. Lungi dal ridurlo a una questione di rivalità personali, l’articolo di Roberta Villa (ricco di riferimenti ad altri esperti commentatori) osserva che la crisi è più profonda, e riguarda l’essenza stessa del lavoro di revisione svolto dagli esperti della Cochrane: col tempo, «i criteri di indipendenza e di mancanza di conflitto di interessi dei revisori rispetto ai temi trattati si facevano più elastici». Mettere in dubbio il “bollino di qualità” rappresentato da revisioni e meta-analisi della Cochrane avrebbe conseguenze non banali. Senza la possibilità di discussioni libere tra scienziati sui risultati delle ricerche, scrive Roberta Villa, si rischia «una crisi che potrebbe dare un’ulteriore spallata alla fiducia nella scienza».

Mi permetto una postilla: proprio perché è molto importante, la scienza non dovrebbe essere piegata a interessi di parte, che non sono solo quelli economici. Non tanto il vaccino anti Hpv in sé, quanto la strategia di sanità pubblica adottata è oggetto da tempo di valutazioni contrastanti. Anche all’Istituto “Mario Negri” di Milano si era posta in dubbio (già nel 2008) l’utilità di una vaccinazione a tappeto delle dodicenni quale strategia di prevenzione del carcinoma della cervice uterina. Se al tema, già carico di ripercussioni etiche ed emotive, di un prodotto legato alle attività sessuali della popolazione, aggiungiamo la preoccupazione per il fatto che le obiezioni di Gøtzsche (come rileva Roberta Villa) potessero essere sfruttate dagli antivaccinisti, mi pare evidente che non è la fede nella precisione dei risultati scientifici a essere messa in dubbio, ma quella nell’obiettività di chi li deve interpretare. Ma se si crede al valore della scienza, si deve essere in grado di illustrare anche i dati che non concordano con i propri punti di vista (quando non pregiudizi). Altrimenti si trasforma la conoscenza in un dibattito ideologico, e i risultati (non più) scientifici possono danneggiare gravemente l’intera società.