«In democrazia occorre accettare le incertezze della scienza, coinvolgendo i cittadini. Anche con il Covid-19»

Una versione ampliata della mia intervista a Mariachiara Tallacchini, docente di Filosofia del diritto all’Università Cattolica di Piacenza, apparsa su Avvenire lo scorso 4 dicembre. In tema di comunicazione della scienza segnalo anche l’articolo di Telmo Pievani, comparso sul mensile Le Scienze di dicembre 2021, ma disponibile anche online.

«Per prendere decisioni che hanno un forte impatto sulla vita delle comunità, insieme al necessario riferimento alle evidenze scientifiche, occorre che il coinvolgimento dei cittadini sia stato preparato in precedenza dal punto di vista delle conoscenze e attraverso la costruzione di rapporti di fiducia. Ciò vale in particolare in una pandemia, dove le molte scienze coinvolte forniscono conoscenze tutt’altro che certe». Mariachiara Tallacchini insegna Filosofia del diritto presso la facoltà di Economia e Giurisprudenza dell’Università Cattolica di Piacenza, e Scienza, diritto e democrazia al Master in Comunicazione della Scienza della Scuola internazionale superiore di studi avanzati (Sissa) di Trieste. I suoi principali interessi riguardano la regolazione della scienza, i rapporti tra scienza e diritto e tra scienza e democrazia, in particolare nel settore della biomedicina e delle scienze della vita.

La pandemia ci ha colto di sorpresa a causa delle nostre scarse conoscenze scientifiche?

In realtà, credo che si debba risalire a monte, al fatto che in Italia è mancata e ancora manca una riflessione su ciò che nei Paesi anglosassoni si chiama science policy, vale a dire come la scienza è legittimamente utilizzata nel contesto di decisioni pubbliche in società democratiche fondate sul diritto. Questa mancanza di una cultura sull’uso della scienza per finalità di scelte politiche ha generato alcuni errori importanti. Non solo i cittadini non sono stati aiutati a prendere atto delle incertezze della scienza e a familiarizzare con esse, ma non si è adeguatamente spiegata la distinzioney tra scienziati che parlano come accademici e scienziati che parlano con ruoli e responsabilità pubbliche. Negli Stati Uniti Anthony Fauci da un lato non ha avuto timore di dire umilmente ai cittadini «We don’t know», non sappiamo, senza nascondersi dietro certezze presunte e arroganti; dall’altro, non c’erano dubbi sul fatto che solo lui fosse il punto di riferimento istituzionale per scienza e policy – mentre in Italia nessun esperto ha mai chiarito a “che titolo” e “in nome di chi e che cosa” parlasse: personale, per la propria disciplina, per il proprio reparto. Chi parla a nome delle istituzioni è diventato indistinguibile, quanto ad autorevolezza, da chiunque altro.

Ma le istituzioni per la regolazione della scienza (regulatory science) negli Stati Uniti hanno alle spalle sia un esplicito scientific advisory system, la configurazione istituzionale della consulenza scientifica, sia anni di costruzione di fiducia dei cittadini nelle autorità scientifiche e delle autorità politiche nei confronti dei cittadini, che hanno “preparato” (preparadness) a fronteggiare eventi incerti. Una cultura di preparedness, per esempio, è in atto da decenni in California: si deve sempre essere pronti per il “Big one”, il grande terremoto e ciò è stato fatto con un training di conoscenza e pratica per i cittadini, che devono sempre avere scorte alimentari e non in casa (e cambiarle quando scadono), devono fare esercitazioni, avere piani di riunione familiare, eccetera. Qualora il Big one arrivasse, la popolazione non sarà serena, ma disporrà delle capacità per fronteggiare l’emergenza. E nelle pagine dei Centers for Disease Control (Cdc) americani vengono fornite indicazioni precise sui comportamenti adeguati da tenere e le conoscenze scientifiche che stanno dietro questi comportamenti: dalle tecniche per lavarsi le mani o maneggiare le mascherine fino alle istruzioni per i bambini su come festeggiare Halloween senza commettere imprudenze. Il punto, insomma, sono le istituzioni che collaborano con i cittadini per passare dalla paura alla gestione della conoscenza.

Come si comunicano adeguatamente rischi di una situazione in evoluzione, senza mettere in dubbio la validità della scienza?

Parlare di rischi non è propriamente corretto. Tecnicamente, condizioni di rischio si danno quando sono note tutte le variabili di un problema e si può quantificare la probabilità di eventi avversi. Ma la pandemia è una condizione definita (dal filosofo della scienza Jean-Pierre Dupuy) come «incertezza radicale». Ciò significa che non solo non si conoscono tutte le variabili del problema – e quindi quantificare è approssimativo –; ma soprattutto ogni comportamento individuale diventa una variabile in un puzzle che cambia a ogni passo. Noi non siamo meri osservatori di ciò che accade, ma siamo parte di un sistema complesso che costantemente contribuiamo a modificare.

Per questo è necessario familiarizzare e accettare l’incertezza e avere grande flessibilità nel sapere che in un quadro di complessità ci si muoverà un po’ avanti e un po’ indietro. Quindi la fiducia tra istituzioni, scienziati e cittadini è fondamentale. Non basta l’appello a «credere nella scienza». Fauci ha ottenuto la fiducia degli americani dicendo che la scienza «non sapeva» e che proprio questo «non sapere» giustificava le precauzioni. Certamente tutto ciò non elimina l’opposizione degli scettici radicali (come i no-vax), ma certamente contribuisce a togliere carburante al complottismo. Anche riconoscere gli errori compiuti è importante, come pure spiegare perché si adotta un provvedimento basato su un certo scenario di incertezza e le modifiche necessarie se lo scenario dovesse cambiare.

Infatti nei sistemi complessi può essere in atto una molteplicità di cause, come ha spiegato Charles Perrow parlando dei «normal accidents» (gli incidenti normali). Di fronte a grandi incidenti (Perrow parlava delle centrali nucleari di Three Mile Island e Fukushima) si pensa a cause imponenti, improbabili e irripetibili. Non è così: possono esserci cause minuscole che scalano un po’ per volta il sistema fino a diventare pervasive e inarrestabili.

Dopo la prima fase, la “disciplina” degli italiani ha un po’ traballato. Ha prevalso un senso di anarchia?

Ci sono tanti aspetti in una situazione così complessa e certamente ciò che ha prevalso nella popolazione è la responsabilità, non l’anarchia, se quasi il 90% degli italiani ha avuto almeno una dose di vaccino. Detto questo, molte disposizioni normative potevano essere accompagnate e spiegate meglio.

Nella prima fase della pandemia è stata fatta un’importante delega di conoscenza e di responsabilità ai cittadini. Autocertificazioni in cui si chiede alle persone di dichiarare che non hanno il Covid, di interpretare i propri sintomi, di predisporre nel quotidiano protocolli di sicurezza o di procedere all’isolamento fiduciario esigono una preparazione e standardizzazione dei comportamenti. Questo è ciò che mi piace nell’approccio del Cdc. Noi abbiamo considerato molti gesti come ovvi e basati sul senso comune. Ma non è così e capire quale sia la scienza “che sta dietro” gli atti quotidiani genera un senso di collaborazione fondamentale tra istituzioni e cittadini e tra i cittadini medesimi. Analogamente, i richiami alla responsabilità e alla capacità di mettere in atto delle “auto-restrizioni” rispetto a comportamenti autorizzati – posso andare a passeggio in centro, ma se c’è troppa gente è meglio che mi allontani – devono essere spiegati, perché la cultura dominante è quella di pensare che, se ho una libertà o un diritto, li posso dispiegare all’infinito. Non è così. Sempre più il diritto alla salute si presenta come un “diritto collaborativo”, che si realizza solo se tutti cooperiamo in modo convergente.

Il passaggio più recente a forme di nudging, la “spinta” (più o meno) “gentile” implicita nel consentire i tamponi, ma costruendo una sorta di “imbuto” e “piano inclinato” verso il vaccino, poteva essere introdotto meglio. Forse questo avrebbe in parte prevenuto la percezione di queste misure come forme di arbitrio e addirittura fatto preferire ad alcuni tout court l’obbligo vaccinale sanzionato. Dovremmo impegnarci per andare verso società più consapevoli e responsabili, non intrappolate nella falsa alternativa tra rivendicazione di libertà senza limiti e richiesta di misure coercitive.

L’obbligatorietà dei vaccini non viene posta per problemi di costituzionalità?

Non ci sono problemi di costituzionalità perché il secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione dice che i trattamenti sanitari obbligatori sono ammessi se autorizzati per legge. Certamente ci possono essere problemi di implementazione ed efficacia della norma quando questa misura riguarda una popolazione vasta.

Dal punto di vista dei principi però, si deve ricordare che dal secondo dopoguerra la strada maestra della medicina è diventato il consenso informato ai trattamenti (il primo comma dell’articolo 32 può essere interpretato in tal senso). I casi previsti dal secondo comma hanno riguardato le patologie psichiatriche e le malattie infettive. Ma dalla legge Basaglia (1978) in poi le malattie psichiatriche hanno avuto un’evoluzione verso il primo comma; e questo è diventato vero anche per le patologie infettive, per una medicina ispirata alla convinzione e alla coesione sociale. E non solo in Italia. La “reputazione” e il “prestigio” delle società democratiche rispetto ai Paesi autoritari risiede anche nell’ossequio a questi principi. Quando, nel 2017, la Francia ha reso obbligatorie le vaccinazioni per i minori, un editoriale di Nature ha commentato che una scelta di questo tipo sembrava maggiormente in linea con le politiche di uno Stato dell’ex-Unione Sovietica. Anche in una situazione di emergenza si deve cercare di bilanciare le misure immediate e una prospettiva di medio e lungo periodo.

È però anche vero che la spinta verso i diritti individuali in medicina ha finito per far perdere il senso dei diritti condivisi alla salute. Per decenni i paradigmi dominanti della bioetica (ispirati al prevalere indiscusso dell’individuo sulla comunità, un comprensibile retaggio della Seconda guerra mondiale) hanno dedicato scarsissima attenzione ai temi di salute pubblica. E oggi abbiamo bisogno di riconsiderare il valore di condivisione dei diritti.

Al netto di una situazione inedita, difficile a livello globale, su quali obiettivi è opportuno convergere?

È opportuno, in primo luogo, pensare a una “educazione civica alla scienza” per tutti e fin da bambini. Questo significa l’esigenza di una cultura generalizzata (politici, scienziati e cittadini) di science policy sull’uso credibile, aperto e trasparente della scienza nelle società della conoscenza. E si tratta anche di costruire istituzioni e sistemi di consulenza scientifica che non temano di palesare l’incertezza scientifica. Scienza, diritto e politica non sono più forti se cercano di ancorarsi a certezza e oggettività, perché l’incertezza non corrisponde all’arbitrio delle opinioni e decisioni, ma al contrario rende necessarie le argomentazioni e il confronto pubblico. E dobbiamo anche riconfigurare i comportamenti che ci tengono rispettosamente insieme nella vita associata con un nuovo vocabolario condiviso.

Baccanti, la vendetta crudele dell’ambiguo Dioniso

Le Baccanti di Euripide sono una delle tragedie più rappresentate al teatro greco di Siracusa: questa di Carlus Padrissa, della compagnia teatrale spagnola La Fura dels Baus, è infatti la loro settima apparizione nei cicli realizzati dall’Istituto nazionale del dramma antico (Inda), solo Agamennone e Coefore di Eschilo ne hanno avute di più. L’ultima tragedia a noi nota – opera di un Euripide già trasferitosi in Macedonia, anche se rappresentata postuma dal figlio ad Atene, probabilmente nel 403 a.C. – ci riporta alle origini del teatro greco, a quel Dioniso a cui erano dedicate le rappresentazioni, inserite com’erano nelle feste delle Grandi Dionisie e messe in scena ad Atene nel teatro, appunto, dedicato a Dioniso. È anche l’unica tragedia che ci è giunta in cui un dio è protagonista assoluto della scena: è figlio di Zeus e della tebana Semele, che – incinta e ingannata da Era – chiede improvvidamente al signore degli dei di mostrarsi nel suo pieno splendore, e viene incenerita dal fulmine. Tuttavia Dioniso viene salvato da Zeus che se lo cuce nella coscia fino al momento della nascita.


La storia delle Baccanti di Euripide è semplice quanto terrificante. Dopo essersi fatto conoscere in Oriente, Dioniso (Lucia Lavia) giunge a Tebe, dove si manifesta sotto forma di un uomo bello ed effemminato, seguace del dio. Questo straniero vuole convincere i concittadini di Semele a rendere il culto dovuto a Dioniso, che nel prologo si è detto a vendicarsi in caso contrario. Ma né le sorelle di Semele, né tanto meno il re Penteo (Ivan Graziano), nipote di Cadmo (Stefano Santospago), sono disposti a riconoscere la loro parentela con Dioniso e la sua divinità: ritengono che Semele abbia millantato l’amore con Zeus per nascondere una relazione con un uomo. Dioniso intanto, accompagnato da un seguito di baccanti dalla Frigia, ha fatto uscire di senno tutte le donne di Tebe e le spinge a svolgere i suoi riti sul monte Citerone.

Penteo non intende ascoltare gli inviti alla prudenza che l’indovino Tiresia (Antonello Fassari) e il nonno Cadmo gli rivolgono, convinti che – almeno per precauzione – sia più opportuno adeguarsi al nuovo culto, anche se non ci credono. Il re intende porre fine con la forza alla situazione, che ritiene frutto di irrazionalità e – soprattutto – di immoralità, supponendo che le donne sul Citerone siano solo preda di istinti sessuali disordinati, che sovvertono l’ordine cittadino.

Catturato lo straniero, Penteo vorrebbe punirlo, ma deve assistere impotente al suo incredibile liberarsi senza fatica, cui segue la distruzione della reggia per un terremoto. Nonostante i segni evidenti, e il racconto straordinario di come le donne sul monte vivano in uno stato di pace con la natura, salvo diventare sanguinarie assassine nel caso vengano disturbate, Penteo non vuole – razionalmente – accettare il culto di Dioniso. Tuttavia – cadendo nella rete tesagli dallo straniero/Dioniso – cede alla tentazione morbosa di spiare i riti che le tebane stanno celebrando lontano dalla città, e – ormai privato di senno dal dio – accetta di travestirsi da donna nell’illusione di potersi così confondere tra le baccanti. Condotto sul Citerone da Dioniso, è destinato invece a essere preda della furia delle baccanti che, invasate dal dio, lo scambiano per un leone: proprio la madre Agave (Linda Gennari), sorella di Semele, dà il via allo squartamento del figlio Penteo, la cui testa viene conficcata su un tirso. Rientrata a Tebe trionfante, con il padre Cadmo rientra in sé e riconosce l’atrocità della punizione subita da Dioniso. Che aveva detto di Penteo, prima della catastrofe: «Essendo un uomo, ha osato battersi con un dio».

La rappresentazione di Padrissa è coinvolgente e “sfrutta“ l’ambiente aperto del teatro di Siracusa per distribuire le baccanti nell’ampia cavea, creando un’immersione nello spettacolo. La scena resta piuttosto scarna, ma arricchita da alcuni “effetti speciali”: una gigantesca figura umana “partorisce” Dioniso, mentre una macchina teatrale – che richiama quella del deus ex machina – viene utilizzata per rappresentare balletti aerei di una parte del coro. Una gigantesca struttura che rappresenta una testa, che si apre a metà e rappresenta il palazzo reale di Penteo, viene richiamata anche nella sua corona, simbolo del suo strenuo razionalismo.

Lucia Lavia, con una interpretazione eccellente, dà vita a un personaggio multiforme e indecifrabile, capace di esprimere ira, dolore, seduzione, astuzia e inganno, che le è valso il premio “Siracusa teatro stampa” (ben più meritato rispetto a quello assegnatole per l’Ifigenia in Aulide nel 2015). Convincono anche Stefano Santospago, che spiega l’albero genealogico della sua parentela, intenerendosi al pensiero della moglie Armonia (con una citazione di Franco Battiato, scomparso a maggio) e Antonello Fassari che ben rappresenta l’ipocrisia di chi non crede, ma si adegua. Poco autoritario Ivan Graziano nella parte del tiranno, molto più ispirato quando si adegua al volere di Dioniso, travestendosi da donna. Un’intensa Linda Gennari dà vita all’angoscia di Agave quando torna in sé, scoprendo l’orrore del suo delitto. Una certezza le capocoro, Elena Polic Greco e Simonetta Cartia, apprezzabili i messaggeri, Spyros Chamilos, Francesca Piccolo e Antonio Bandiera.

Discorso a parte è la rappresentazione del coro: estremamente spettacolari le danze aeree della parte del coro issata dalla gru, un magnifico ornamento, che esprime la pace della vita dionisiaca e dei suoi riti. Il coro che agisce sulla scena, definito da Padrissa “coro dei cittadini” (estraneo al testo euripideo, a volte simile a contemporanei manifestanti urbani), dà voce alle caratteristiche più tipiche del dionisismo (le danze sfrenate) ma anche sorprendenti («il sapere non è saggezza») e rivendica insieme al tempo stesso «la vita tranquilla», «il piacere del vino che libera dal dolore» e il desiderio di recarsi a Cipro o nella Pieria, dove «sono lecite le orge delle baccanti». La traduzione di Guido Paduano dà conto della «ambivalenza radicale dell’ideale idillico della pace e quello illimitato della violenza».

«La religione di Dioniso non fu mai rappresentata così suggestivamente nella sua enigmatica polarità», scrive Albin Lesky nella sua Storia della letteratura greca, premettendo che «nessun altro dramma di Euripide è stato oggetto di interpretazioni così contrastanti». E com’è noto, a partire dalla Nascita della tragedia di Friedrich Nietzsche, anche se dapprima respinto, l’aspetto dionisiaco della religiosità dei greci in contrapposizione a quello apollineo ha influenzato significativamente gli studi sul teatro tragico. Un utile compendio della acuta disputa – a fine Ottocento – tra Nietzsche e Ulrich von Wilamowitz-Moellendorf si trova nelle pagine di Gherardo Ugolini nell’opera a più mani Storia della filologia classica (a cura di Ugolini e Diego Lanza, Carocci editore), che ricorda la valorizzazione molto “postuma” che il dionisiaco ha ottenuto tra gli studiosi dell’antichità, soprattutto – direi – «la considerazione della cornice religioso-cultuale degli spettacoli tragici». E alle feste dionisiache come «opera d’arte totale» (come nella tradizione della Fura dels Baus), nonché all’interpretazione di Nietzsche si richiama esplicitamente Padrissa, nelle sue note di regia, sentendosi in dovere di giustificare anche la scelta di una donna, per interpretare Dioniso, maschio, ma dio dell’ambiguità per eccellenza. Del resto «la scena moderna ha sciolto molti nodi del teatro antico, non l’enigma delle Baccanti» osserva Margherita Rubino (docente di Teatro e drammaturgia dell’antichità all’Università di Genova e componente del consiglio di amministrazione dell’Inda). Il fascino della lettura di Padrissa a Siracusa resterà comunque nella memoria.

A Siracusa un Eschilo trasfigurato (e pasticciato)

Dopo l’assenza forzata dell’anno scorso, conseguenza delle restrizioni decise dal governo per fronteggiare la pandemia di Covid-19, l’estate del 2021 ha visto la ripresa degli spettacoli classici al Teatro greco di Siracusa. Il 56° ciclo messo in scena dall’Istituto nazionale del dramma antico (Inda) ha leggermente modificato il programma annunciato nel 2020. Al posto dell’Ifigenia in Tauride di Euripide (rimandata al 2022) è stata realizzata la rappresentazione di CoeforEumenidi di Eschilo in coproduzione con il Teatro nazionale di Genova, diretto da Davide Livermore, che ne firma la regia a Siracusa. È una scelta che si ricollega al 1921, quando le Coefore furono messe in scena dopo l’interruzione dovuta alla prima guerra mondiale e all’epidemia di Spagnola (allo stesso modo l’Orestea monopolizzò il cartellone alla ripresa del 1948, dopo la pausa dovuta alla seconda guerra mondiale). Le Baccanti di Euripide, con la regia di Carlus Padrissa, e le Nuvole di Aristofane, con la regia di Antonio Calenda, sono gli altri due spettacoli andati in scena tra luglio e agosto, e che erano previsti già nel 2020. A sottolineare il richiamo al 1921 è stata allestita una mostra nella sede dell’Inda a Palazzo Greco, che rievoca con foto e materiali d’epoca quella storica rappresentazione e di cui scriverò a parte. Inutile cercare un filo rosso fra i tre spettacoli: Coefore ed Eumenidi fanno parte della grandiosa trilogia dell’Orestea, ultimo grande trionfo negli agoni tragici ad Atene di Eschilo nel 458 a.C., prima del suo trasferimento in Sicilia. Le Baccanti, pur essendo l’ultima tragedia rappresentata ad Atene (403) di cui abbiamo il testo si richiama all’origine stessa delle tragedie, a quel culto di Dioniso che caratterizzava le feste in cui si rappresentavano le opere teatrali. Nelle Nuvole (423) il giovane Aristofane prende di mira un Socrate “sofista” con accuse molto simili a quelle che 24 anni dopo ne determinarono la condanna a morte.

Coefore ed Eumenidi completano l’Orestea, dopo l’Agamennone, che racconta l’uccisione del comandante della spedizione greca a Troia, da cui torna vittorioso accompagnato dalla concubina Cassandra, la figlia del re Priamo. A differenza di quanto narra Omero nell’Odissea (XI, 405-426), che attribuisce il delitto a Egisto, amante di Clitemnestra, moglie di Agamennone, Eschilo attribuisce il delitto a Clitemnestra, spinta da due moventi: la relazione con Egisto e la vendetta per il sacrificio della figlia Ifigenia, fatta uccidere da Agamennone per favorire la partenza della flotta dei guerrieri greci diretti a Troia. Più in ombra, anche se in parte sottintesa, la volontà di regnare con l’amante.

Oltre alla trilogia dell’Orestea di Eschilo (l’unica giunta fino a noi) a teatro la vicenda del delitto di Oreste per vendicare il padre Agamennone fu rappresentata anche dagli altri due maggiori poeti tragici, Sofocle ed Euripide, autori entrambi di una Elettra.

Ed eccoci alle Coefore (le portatrici di offerte). Dieci anni dopo il delitto, Clitemnestra è sconvolta da un sogno premonitore e manda a offrire libagioni sulla tomba di Agamennone. Nel frattempo però il figlio Oreste, spinto da Apollo a vendicare il padre, è tornato in patria in incognito per sorprendere e uccidere i due amanti assassini. Dopo essersi fatto riconoscere dalla sorella Elettra, che accompagna le coefore, Oreste mette in atto il piano di morte e uccide prima Egisto e poi Clitemnestra. Per quest’ultimo delitto viene immediatamente perseguitato dalle Erinni, decise a punire il matricida.

Eumenidi (le benevole) concludono la trilogia: Oreste si rifugia al santuario di Apollo a Delfi. Pur protetto da Apollo, non cessa la persecuzione delle Erinni e deve sottoporsi al processo all’Areopago di Atene. Qui sarà assolto grazie al voto decisivo di Atena, che riesce a placare la furia vendicatrice che le Erinni volevano riversare sulla città per mantenere l’antica legge, e le convince a trasformarsi in dee benevole, omaggiate dalla città di Atene, a cui esse assicurano protezione.

Sul fondo della scena appaiono sulla destra il palazzo reale, mentre al centro campeggia un enorme palla “multimediale”, che pare essersi abbattuta come un meteorite su un ponte. Al centro del palcoscenico campeggia un rilievo circolare che rappresenta la tomba di Agamennone. Il tutto è coperto da un sottile strato di neve, «una neve dolorosa – spiega il regista Davide Livermore nelle note di regia – che congela il corpo della tragedia, lo sospende per dieci anni, dieci lunghissimi anni in cui un bambino, Oreste, diventerà un assassino matricida».

Oreste (Giuseppe Sartori) giunge ad Argo accompagnato dall’amico Pilade (Spyros Chamilos) – abbigliati come partigiani – e pone un proiettile di pistola sulla tomba del padre: ovviamente Eschilo parla di un ricciolo dei capelli, ma le sparatorie in scena si vedranno davvero. Poi Elettra (Anna Della Rosa) e le coefore (in abiti eleganti) riescono a superare l’ostilità delle guardie (vestite da soldati nazifascisti e armate di mitragliatori) e a portare le loro libagioni sulla tomba di Agamennone, dove il ritrovamento del proiettile mette Elettra in agitazione. Dopo il riconoscimento tra i fratelli e la predisposizione del piano uccidere gli assassini del padre, viene fatto chiamare Egisto (Stefano Santospago). Arriva a bordo di un’auto, da cui scarica violentemente una ragazza, che subito uccide con un colpo di pistola. L’odiosità del personaggio viene accentuata dalle molestie che riversa sulle coefore presenti, che poi uccide. Ma, essendo privo di guardie, viene facilmente eliminato da Oreste e Pilade, addirittura con un proiettile nella schiena. Più problematica – ovviamente – si rivela l’eliminazione di Clitemnestra (Laura Marinoni). Arriva anche lei a bordo di un’auto, con abiti sontuosi, e capita la sorte che sta per toccarle, si difende con il figlio, rivendicando i torti subiti dal marito (in particolare l’uccisione della figlia Ifigenia), ma commette l’errore di rivelarsi innamorata di Egisto. A nulla poi le vale scoprirsi il seno materno per indurre pietà in Oreste: la sua sorte è segnata. E viene fatta morire come Socrate, bevendo una coppa di veleno. Le Erinni (Maria Layla Fernandez, Marcello Gravina e Turi Moricca), subito cominciano a perseguitare il matricida.

E siamo alle Eumenidi. Per purificarsi nel tempio di Apollo, che gli aveva ordinato di vendicare il padre, Oreste corre disperato su un tapis roulant (unica trovata “moderna” che appare utile). Anche la Pizia (Maria Grazia Solano) si allontana dal tempio, occupato dal matricida di cui si citano le mani insanguinate, e dalle Erinni che non gli danno pace, anche se poi si addormentano. Apollo (Giancarlo Judica Cordiglia) ne approfitta per invitare Oreste a recarsi ad Atene per essere giudicato, e poi scaccia le Erinni dal proprio tempio.

La scena si trasferisce ad Atene, dove la dea Atena (Olivia Manescalchi) presiede il processo i cui giurati sono sagome dei cittadini migliori della città riuniti nell’Areopago, che viene pertanto istituito per giudicare i fatti di sangue. Dopo le ragioni contrapposte di Oreste, spalleggiato da Apollo, e delle Erinni, Atena fa votare i cittadini, ma il verdetto è in parità (che significa assoluzione) solo grazie al voto decisivo della dea, che esprime valutazioni “arcaiche” sulla prevalenza dell’uomo sulla donna. Le Erinni, furiose, minacciano vendette sulla città, ma poi accettano l’invito di Atena a essere onorate dagli ateniesi e a restare a proteggere quindi la fecondità della terra e dei cittadini. Oreste, diretto ad Argo, proclama che mai la sua città dovrà dimenticare l’alleanza con Atene.

La messa in scena richiama gli anni Trenta-Quaranta, ma alcuni anacronismi rispetto a Eschilo appaiono assurdi e fastidiosi. A Livermore, si capisce, non piace l’assoluzione di Oreste grazie a un giudice e un avvocato «che per la loro stessa natura divina determinano una disparità di giudizio al limite dell’iniquo», scrive nelle note di regia (in cui paragona la sorte di Ifigenia a quella di Mafalda di Savoia, “sacrificata” dal padre Vittorio Emanuele III). E questa “combine” viene accentuata dalla telefonata (!) che i due si scambiano prima del verdetto.

Viceversa viene trascurato un tema che stride con la mentalità moderna, oltre che con i dati della biologia: la riduzione della donna a contenitore del seme maschile, considerato vero tramite della discendenza; lo svilimento del ruolo della madre nelle parole di Atena, che si proclama figlia del solo Zeus. Scorrevole la traduzione di Walter Lapini, convincenti le prove degli attori, in particolare Oreste – preda di dubbi e poco “eroico” – e Clitemnestra, personalità “dominatrice” della scena. Invece i proiettili e le sparatorie (così come il veleno o l’automobile) appaiono fuori luogo, visto anche che il testo continua a essere recitato indicando le spade come strumenti di morte. Il costume delle tre Erinni (perché due uomini? drag queen?), scintillante da cabaret, non appare consono al loro ruolo di paurose persecutrici. Il rogo finale delle sagome dei giurati vuol forse indicare che vanno puniti? Infine la palla multimediale che campeggia sullo sfondo (una soluzione che Livermore aveva adottato anche nell’Elena rappresentata a Siracusa nel 2019): viene sfruttata opportunamente per evocare l’ombra di Agamennone (Sax Nicosia), ma anche per mostrare, alla fine dello spettacolo, famose immagini di tragedie italiane: dall’assassinio di Aldo Moro alla strage di Capaci, dalla Costa Concordia al ponte Morandi (rievocato anche dalla scenografia) che appaiono del tutto estranee al clima del testo eschileo, se non forse nel pensiero del regista che le mostra per indicare fatti che non hanno ricevuto giustizia. Lo spettacolo, grazie anche a un accompagnamento musicale sostenuto, è vivace e “piacevole”, Eschilo però è un’altra cosa.

Yamanaka: le “mie” staminali da Nobel

La mia intervista allo scienziato giapponese sulle applicazioni delle cellule staminali pluripotenti indotte (Ips), la scoperta che gli è valsa il premio Nobel per la medicina. L’articolo è stato pubblicato su Avvenire lo scorso 8 luglio.

«Credo che le promesse scientifiche e cliniche sulle cellule Ips siano state mantenute. Lo dimostrano molte scoperte e l’avvio di numerosi trial clinici». Lo scienziato giapponese Shinya Yamanaka ha vinto il premio Nobel per la medicina nel 2012 per la scoperta delle cellule staminali pluripotenti indotte (Ips), grazie a un metodo (applicato nel 2006 a cellule di topo e nel 2007 a cellule umane) che consente di far regredire le cellule fino a uno stadio simil-embrionale. Una svolta che ha permesso di affrontare le sfide della ricerca su molte malattie con un’arma innovativa e potente. Yamanaka, che è direttore del Centro di ricerca e applicazione delle cellule Ips (CiRA) dell’Università di Kyoto, in Giappone, vede il suo compito principale nel «portare la tecnologia delle cellule Ips ai pazienti». Il testo completo può essere letto sul sito di Avvenire

Discriminazione dei disabili, saper vedere dove comincia

Una riflessione sul sostegno della Fish e di CoorDown al ddl Zan, che non giova alla difesa dei diritti delle persone con disabilità. L’articolo stato pubblicato su Avvenire lo scorso 8 luglio

Stupisce, e un po’ addolora, che il mondo della disabilità abbia deciso di ribadire il suo sostegno al cosiddetto ddl Zan così com’è. Da oltre trent’anni mi occupo di questioni sanitarie e bioetiche, e per motivi familiari sono attento alle attività di CoorDown e di Associazione italiana persone Down (Aipd), due grandi realtà impegnate nella difesa dei diritti e nella promozione dello sviluppo delle persone con sindrome di Down. Ho appreso dai social che la Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) – di cui Aipd fa parte, ma anche CoorDown ha preso posizione – ha firmato un appello congiunto con Asgi e con Avvocatura per i diritti Lgbti-Rete Lenford per una rapida approvazione nell’attuale formulazione della proposta di legge contro “omotransfobia, misoginia e abilismo” «perché l’uguaglianza o è di tutti e tutte o non è». Tuttavia il principio – vero in astratto – in questo caso diventa solo uno slogan per diversi motivi. (…) Il testo completo può essere letto sul sito di Avvenire

«Medici al centro delle riforme post pandemia»

Filippo Anelli, presidente nazionale degli Ordini dei medici, sottolinea la necessità di valorizzare le competenze dei professionisti per utilizzare bene le risorse del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr). La mia intervista è comparsa su Avvenire domenica 6 giugno

«Nel Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) non basta puntare sulle strutture, bisogna valorizzare le professionalità, senza stravolgere le competenze. E il Paese ha bisogno di più medici specializzati, si è visto bene con la pandemia». Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), concorda che la campagna vaccinale anti Covid-19, se diventerà annuale, dovrà andare sul territorio: «Come accade per la vaccinazione antinfluenzale. Ma i medici andranno supportati, per il carico di lavoro extra sanitario che richiede».

La vaccinazione anti Covid-19 sta funzionando, basterà a portarci fuori dall’emergenza?

La vaccinazione ha ridotto il contagio, abbattuto la mortalità e ci ha aiutato a uscire dalla fase critica. Lo avevamo visto già per i medici: dopo che sono stati vaccinati tra gennaio e febbraio, abbiamo assistito a un crollo della mortalità da marzo. Non sappiamo però ancora esattamente quanto duri l’immunità: la campagna è iniziata a fine dicembre. Però vediamo che il green pass è già stato prolungato da 6 a 9 mesi, e quello europeo varrà un anno: significa che i primi studi hanno dato risultati migliori di quanto si era pensato.

Se occorrerà una terza dose, la faranno i medici negli ambulatori?

Sulla terza dose, al momento, non ci sono certezze: la natura di un virus che muta suggerisce di essere prudenti e di adottare strategie di vaccinazione annuale. Per quanto il piano vaccinale basato sugli hub abbia funzionato (a parte la necessità di “inseguire” i soggetti fragili con l’aiuto dei medici di famiglia), è chiaro che, in caso di richiami annuali, la gestione non potrà più essere emergenziale, ma dovrà basarsi su servizi sanitari del territorio. Da un lato occorre che i medici “dirottati” sull’emergenza Covid tornino alle loro attività ordinarie per rispondere alla “pandemia silenziosa”: liste di attesa che si allungano, diagnosi tardive, difficoltà di accesso alle prestazioni. Dall’altro non bastano i dipartimenti di prevenzione delle Asl: è ragionevole prevedere il coinvolgimento dei medici di medicina generale (mmg). Tuttavia il carico di lavoro extra sanitario che i vaccini anti Covid comportano (organizzare e chiamare i pazienti) fa sì che si debbano prevedere adeguati “rinforzi”. Inoltre rispetto al vaccino antinfluenzale, monodose e conservato per sei mesi nei normali frigoriferi, quelli anti Covid a mRna sono in flaconi polidose, 6 per Pfizer e 10 per Moderna, da utilizzare interamente una volta aperti.

Ci sono stati medici che non hanno voluto vaccinarsi. È ragionevole che ci sia un obbligo per il personale sanitario?

Su circa 460mila medici, i “no vax” sono pochissimi. Sull’obbligo vaccinale del personale sanitario c’è una sentenza dalla Corte Costituzionale (137/2019) che ha riconosciuto valida una legge della Regione Puglia che lo prevedeva per chi lavora in alcuni reparti. La Consulta ha stabilito che per un operatore sanitario una protezione come il vaccino rappresenta non un “obbligo” ma un “requisito” per svolgere l’attività, anche in termini di sicurezza del lavoro per sé e per i pazienti (ci sono professioni per le quali la vaccinazione antitetanica è un requisito). Avevamo lamentato la mancanza dei dispositivi di protezione individuale all’inizio della pandemia: oggi la vaccinazione si dimostra il miglior presidio per la sicurezza.

Il Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) prevede 20 miliardi per la sanità. Quali i suggerimenti della Fnomceo?

Il Pnrr è uno strumento teso a colmare le disuguaglianze e le carenze di carattere strutturale. Prevede, per esempio, 4 miliardi per rinnovare le apparecchiature obsolete. Poi risorse per l’ammodernamento tecnologico, il fascicolo sanitario elettronico, la messa in sicurezza degli ospedali secondo la normativa antisismica. Mi pare però che manchi altrettanto investimento sulle professioni. Si parla di case di comunità, ospedali di comunità, assistenza territoriale, ma i professionisti restano ai margini: non è possibile una riforma del Servizio sanitario nazionale (Ssn), soprattutto sul piano territoriale, se non si coinvolge chi deve metterla in atto. Per potenziare l’assistenza primaria, non basta fare le case della comunità, occorre che i medici possano lavorare in équipe con assistente di studio, infermiere, ostetrica, terapisti, psicologi, cioè integrando le professionalità. Siamo contrari allo slittamento delle competenze, cioè a dare i compiti del medico ad altri professionisti: significa abbassare la qualità dell’assistenza. Esiste anche un problema di governance. Bisogna evitare che il modello delle aziende sanitarie serva solo per contenere i budget: di recente il presidente della Consulta ha ribadito che i diritti di salute non possono essere sacrificati per esigenze di bilancio. Nella misura 6 del Pnrr questo tema è accennato, ma solo in termini di principio.

Che cosa proponete dunque?

Sulla scia del dibattito negli Stati generali della Fnomceo, accanto al Pnrr abbiamo lanciato la questione medica, cioè la necessità di definire con precisione i confini della professione. Il medico fa diagnosi e terapia. Se l’infermiere si specializza ben venga, così come altri terapisti, ma senza invasioni di campo. Occorre valorizzare le competenze di professionisti che devono lavorare insieme, e non in conflitto: se nelle case della salute ci saranno équipe multifunzionali, è opportuno che le competenze siano ben definite. E poi manca personale. L’abbiamo visto nella pandemia: non basta raddoppiare i respiratori per le terapie intensive, se per farli funzionare non abbiamo un numero sufficiente di anestesisti rianimatori. Ma per ovviare alla carenza di medici, occorre un’adeguata programmazione.

Si riferisce al cosiddetto “imbuto formativo”?

Sì, tutti i medici devono avere la possibilità di trovare un percorso formativo post laurea: una scuola di specialità o il percorso della medicina generale. È un atto di giustizia nei confronti dei giovani. Servirebbe che fosse stabilito per legge, perché nessuno sia penalizzato e magari scelga di espatriare, causando un danno non solo economico al Paese. Il Pnrr ha stanziato 4mila borse post-laurea per le specialità e 2mila per la medicina generale, ma deve diventare un provvedimento duraturo e non occasionale.

Nel Pnrr è anche accennata la possibilità che i mmg diventino dipendenti del Ssn. Una prospettiva praticabile?

Mi pare che sia una questione più ideologica che pratica. Da quando esisteva il medico condotto a oggi è sempre stato salvaguardato il diritto del cittadino di scegliere il proprio medico. Recentemente uno studio sul British medical journal ha mostrato che seguire per lungo tempo un paziente migliora gli indici di sopravvivenza. La scelta della persona a cui affidare la propria salute sviluppa un importante legame di fiducia che valorizza anche l’autodeterminazione del paziente e la tutela della sua dignità. All’interno del Ssn, la scelta del medico si è realizzata solo con l’intramoenia, che non mi pare una soluzione perfetta dal punto di vista della giustizia sociale.

Imparare ad aiutare le famiglie anche online

Una versione ampliata del mio articolo – pubblicato sull’inserto settimanale “Noi in famiglia” uscito con Avvenire il 16 maggio – sulla presentazione di un corso di alta formazione per consulenti familiari promosso dall’Istituto superiore di Scienze religiose “Ecclesia Mater” di Roma in collaborazione con l’Associazione italiana consulenti coniugali e familiari (Aiccef)

Una sinergia virtuosa in aiuto alla famiglia, nel solco della tutela che le viene riconosciuta dalla Costituzione e tra gli argini stabiliti dal magistero di Papa Francesco (Evangelii gaudium e Amoris laetitia). Sono le coordinate del corso online di alta formazione “Linguaggi e tecniche della consulenza familiare online“ promosso dall’Istituto superiore di Scienze religiose “Ecclesia Mater” di Roma in collaborazione con l’Associazione italiana consulenti coniugali e familiari (Aiccef) e con il patrocinio del Centro per la pastorale familiare della diocesi di Roma e presentato in Vicariato alla presenza del ministro per le Pari opportunità e la famiglia, Elena Bonetti. «Siamo in un tempo in cui le difficoltà della famiglia sono sotto gli occhi di tutti – ha esordito Dario Gervasi, vescovo delegato per la pastorale familiare della diocesi di Roma –. Poter trovare un aiuto anche online alle problematiche che si vivono in famiglia e trovare ascolto può essere un grande sostegno».

«La consulenza è un intervento professionale non direttivo di tipo socioeducativo, che affianca la famiglia accompagnandola», ha spiegato Stefania Sinigaglia, presidente Aiccef. «Scopo del corso – ha aggiunto monsignor Andrea Manto, vicepreside dell’Ecclesia Mater – è mettere a frutto una tradizione che viene dal mondo cattolico ma è diventata patrimonio di tutti, fatta di ascolto, di cura e promozione del valore imprescindibile della famiglia come prima cellula della società e prima struttura di Chiesa». «Mai come in questo momento di fatica personale e collettiva, abbiamo avuto modo di riconoscere la potenzialità della famiglia, soggetto comunitario fondativo e fondamentale della nostra società» ha chiosato Elena Bonetti.

«In un tempo in cui si va di corsa, tutti i legami, anche quelli familiari, corrono il rischio di essere usurati, consumati – ha evidenziato Manto –. Constatiamo ogni giorno la solitudine delle famiglie, e la pandemia ha reso questo scenario più complesso e difficile. L’onda digitale ci chiede di abitare questo strumento e farlo diventare alleato nell’ascolto dei bisogni della famiglia». Da qui l’idea di formare gli specialisti della consulenza familiare per declinare la professione anche con l’utilizzo della comunicazione online: «Sono 105 gli iscritti al corso da tutta Italia – ha precisato Sinigaglia –. Si tratta di consulenti che già sono professionisti: dopo il percorso formativo di base e il tirocinio, hanno superato l’esame abilitante, e oggi decidono di rimettersi in gioco e accogliere questa sfida». Il percorso accademico è stato illustrato dalla coordinatrice del corso, Assunta Lombardi: «Essere efficaci in una comunicazione a distanza è diverso da esserlo in una vicino alla famiglia. Il corso, che dà 25 crediti, è stato suddiviso in 5 moduli: le basi della consulenza familiare in un’ottica di tipo sociale ed educativo; principi, tecnologie e metodologie per l’educazione all’uso dei media; psicologia della famiglia con una riflessione antropologica; aspetti di etica e normativa; infine attraverso un laboratorio si applicano le competenze acquisite nel percorso». Il corso prevede verifiche periodiche e un lavoro di progettazione finale realizzato a piccoli gruppi.

Il ministro Bonetti ha sottolineato che «quando si parla di consulenza familiare si parla sempre di fragilità, di fatiche, di ferite che vanno incontrate, ascoltate, sanate. Penso che oggi dobbiamo, accanto a questo tema di risposta alla fragilità, aprire davvero uno sguardo di speranza. Quando un uomo e una donna non si proiettano nella dimensione di una storia personale in avanti vuol dire che abdicano quella speranza che invece è necessaria per poter attivare percorsi di futuro». Si tratta di dare prospettive «attraverso l’incontro, l’ascolto, la formazione a questa capacità di progettualità delle famiglie» per far crescere «il coraggio che è necessario al nostro Paese per ripartire». 

Dopo che padre Francesco Citarda ha delineato la storia della consulenza familiare nel nostro Paese dal dopoguerra in poi, il corso è stato inaugurato dall’ampia lectio magistralis di monsignor Pierangelo Pedretti (prelato segretario del Vicariato): «Bisogni emergenti e nuove risposte per sostenere la relazione coniugale e la famiglia», che ha illustrato la potenza delle relazioni comunitarie, che aumentano le capacità di resilienza, la saggezza delle parole profetiche dei pontefici (da Giovanni XXIII a Francesco) che spingono a leggere i segni dei tempi, e il servizio di amore che è anche la formazione, per prendersi a cuore la vita delle persone. «Ci vuole coraggio ad andare oggi controcorrente – ha concluso monsignor Manto – e anche l’insegnamento della Chiesa a volte risulta problematico per lo scontro con il politicamente corretto, ma l’umanità ha imparato a navigare controvento. Credo che rivesta una grande importanza il terreno di incontro tra la presenza pastorale della Chiesa secondo il magistero di papa Francesco e il desiderio delle istituzioni di tornare a investire sulla famiglia».

Sindrome di Down, come si informano i genitori

Il tema della comunicazione della presenza della sindrome di Down ai genitori di un neonato è sempre stato cruciale. Ho ritrovato (e pubblico qui) un mio articolo relativo a questo tema, pubblicato su Avvenire il 15 ottobre 1998: si trattava di un seguito di una vicenda di cronaca, per approfondire il caso di un neonato abbandonato alla nascita proprio perché Down. Interpellavo in quella circostanza Anna Contardi, coordinatrice delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Un nuovo tassello si aggiunge alla storia della bimba di Gaeta, non riconosciuta dai genitori perché Down, ma della quale ora pare che il padre voglia bloccare la procedura di adozione. A sconvolgere i genitori sarebbero stati anche i toni sbrigativi ciò cui è stata comunicata la diagnosi da parte dei medici dell’ospedale. A denunciarlo è la nonna materna della bimba, che ha raccontato in un’intervista a Repubblica lo stato di disorientamento in cui si era trovata sua figlia. Una ricostruzione dei fatti smentita però dal primario del reparto, Loretta Conca, che ha ribadito la discrezione del personale.

Resta in ogni caso sullo sfondo la delicata questione di come vada gestita la comunicazione di una diagnosi di sindrome di Down ai genitori. Abbiamo girato la domanda ad Anna Contardi, assistente sociale e coordinatrice nazionale delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd). «È un problema rilevante, anche dal punto di vista numerico – esordisce – visto che ogni giorno in Italia nascono due bambini con tale sindrome». «Innanzi tutto occorre precisare – spiega Anna Contardi – che ormai la diagnosi è pressoché immediata dopo la nascita del bambino. Sia per segni, quali i tratti somatici, sia per altre caratteristiche come la conicità e i riflessi, i pediatri neonatologi presenti in sala parto sono in grado di capire subito la presenza della sindrome di Down. Anche se per la convalida si deve attendere la mappa cromosomica, che arriva in quindici giorni».

Il primo consiglio è dare la comunicazione ai genitori il più presto possibile. «In genere si suggerisce – precisa – entro tre giorni, come tempo massimo, vale a dire entro le dimissioni della puerpera dal reparto maternità. Comunque al più presto, compatibilmente con lo stato di salute della mamma». Fondamentale però è il “come” la diagnosi viene comunicata. «A questo proposito – continua Anna Contardi – noi facciamo riferimento a tre aspetti: il luogo, il tempo e i contenuti. Innanzi tutto il colloquio con i genitori da parte del pediatra non può avvenire, come talora ci viene riferito, in un corridoio, o in corsia dove la neomamma è circondata da altre puerpere. Deve svolgersi, possibilmente con entrambi i genitori, in una saletta appartata, dove essi abbiano il modo di sentirsi liberi di piangere, arrabbiarsi, fare domande senza alcun condizionamento».

Un’altra condizione essenziale è il tempo: «Ricerche sul vissuto delle famiglie con bambini Down hanno dimostrato – chiarisce l’assistente sociale – che lascia il segno anche una comunicazione corretta ma effettuata in tempi rapidi. Viceversa è necessario saper accogliere il dolore di chi sta di fronte e concedere ai genitori tutto il tempo di cui hanno bisogno per fare domande, magari offrendo la possibilità di un secondo colloquio il giorno successivo».

Infine, i contenuti del messaggio da comunicare: «Spesso i genitori di bambini Down lamentano –racconta Contardi – di essere stati informati di che cosa il loro figlio “non era”, anziché di quali fossero le sue caratteristiche. “Mi dissero che non era sano”. Ma la necessità delle mamme è capire che cos’è il figlio che hanno partorito, che è diverso da quello che hanno aspettato per nove mesi. È importante conoscere la situazione attuale dei bambini Down: vanno a scuola con tutti, imparano a leggere e scrivere, fanno sport. Certamente hanno un ritardo mentale, che non è uguale per tutti, ma fondamentale resta l’intervento educativo: permettere al bambino di valorizzare le sue risorse in termini di inserimento scolastico e sociale è fondamentale per il suo sviluppo».

I medici sanno comunicare la diagnosi? «Molti pensano di attenuare il colpo dando inizialmente la diagnosi come dubbia (“c’è il sospetto che…”) rimandando la notizia a dopo la mappatura cromosomica, che verrà comunicata da un altro. Si offrono due settimane di illusioni, e si ottiene la difficoltà, da parte dei genitori, di attaccarsi a un bambino che non si sa bene cosa sia. Spesso però il medico appare frettoloso o brutale perché a disagio, incapace di accogliere il dolore e il pianto di un altro».

Sindrome di Down, la sfida è vincere i pregiudizi

La mia recensione del libro Din don down! di Autilia Avagliano, pubblicata su Avvenire lo scorso 23 febbraio

Sguardo lucido, combattivo anche se disilluso, come capita spesso ai genitori di figli con la sindrome di Down. Stile rapido, a volte aggressivo all’eccesso, ma se si sono subiti gli schiaffi di una società che non smette di discriminare, si comprende perché la pazienza talora possa finire. Nell’ampia letteratura relativa alla disabilità, e in particolare a una disabilità perlopiù intellettiva come la sindrome di Down, il libro autobiografico di Autilia Avagliano Din don Down! La storia di Alberto e della sua famiglia, che imparò a volare con lui (Marlin Editore, Cava de’ Tirreni) non evita per buonismo di raccontare le asprezze e le difficoltà vissute, ma ha imparato a valorizzare il positivo: «Non arrivo a benedire il giorno in cui nella nostra vita è entrata la sindrome di Down, ma sicuramente benedico questo figlio che ogni giorno aggiunge un pezzo di conoscenza, dandoci il senso della vita e tutta la bellezza in essa racchiusa». 

Il libro affronta tutti gli snodi cruciali dell’esperienza genitoriale: dalla comunicazione della diagnosi, quasi sempre disastrosa, al percorso scolastico, la cui riuscita è affidata all’incontro casuale con qualche insegnante più responsabile, fino alle amicizie tra coetanei, difficili da coltivare oltre l’adolescenza, ma che Alberto ha la fortuna di vivere. Fino alla constatazione che la parte più difficile è l’età adulta: «È lì che si deve giocare la partita».

Il genitore viene «shakerato dalla disabilità di un figlio imperfetto» da quando il medico gli chiede di “appoggiarsi al muro” prima informarlo sulle condizioni del figlio. E si sente domandare “perché non avete fatto ’sta benedetta amniocentesi?”. Mamma e papà, pur terrorizzati dal futuro di «un bimbo che, suo malgrado, tradiva le aspettative», mantengono la lucidità: «I giorni passavano e, davanti a noi, vedevamo sempre meno la sindrome e sempre più il bambino».  

È un viaggio sull’ottovolante: tra la fortuna di una pediatra illuminata e il “processo” al bimbo che, dopo lo schiaffo a un coetaneo, viene giudicato senza essere mai interpellato a fornire la sua spiegazione; così come viene ignorato dalla catechista nella distribuzione delle fotocopie. I genitori capiscono che a farla da padrone è il pregiudizio, diffusissimo, che tende a non dare alcuna fiducia alle persone con sindrome di Down. 

L’esperienza porta conseguenze anche al lavoro: il padre, avvocato, constata che il figlio «ha cambiato il mio senso di giustizia»; la madre deve ingoiare il «boccone amaro» di «ritornare con l’etichetta di collega in 104» e affronta «un periodo duro» per reinserirsi nella posizione che le competeva. Ma rinuncia a fare appello alla legge «per avere una legittima collocazione geografica vicino a casa. Era lo scotto da pagare a voler fare carriera come dirigente d’azienda. Bisogna mettersi a disposizione». 

Non viene meno la buona volontà: «Se questo figlio “alternativo” ci ha tolto qualcosa, tante altre cose ha messo dentro, spronandoci a costruire ponti più che ad alzare muri». Fino a concludere che «la chiave è solo un autentico e vero inserimento sociale e lavorativo nella vita reale di tutti i giorni: è solo accogliendo e mettendoli in condizione di esprimere al meglio e al massimo quelle famose capacità residuali, potremmo dire che c’è un posto nel mondo per tutti». Le occasioni di riflessione non mancano. Per chi ha voglia di coglierle.

Malattie rare, quanti danni dal lockdown

Il mio articolo per la Giornata mondiale per le malattie rare, uscito sabato 27 febbraio su Avvenire

Per i pazienti con malattie rare la pandemia da Covid-19 ha rappresentato «un’emergenza nell’emergenza, soprattutto nella prima fase. Ha determinato un significativo impatto sulle condizioni di benessere psico-fisico e relazionale nei malati rari e loro famiglie». Non usa giri di parole Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare presso l’Istituto superiore di sanità (Iss), per indicare le problematiche che queste persone, più di un milione in Italia, ma divisi tra quasi 8mila patologie diverse, hanno dovuto affrontare negli ultimi 12 mesi. La Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, è l’occasione per gettare un po’ di luce su questi pazienti, fragili ma abituati a sviluppare capacità di resilienza. «Scontiamo alcuni ritardi, che la pandemia ha messo ancor più in evidenza – commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione italiana delle associazioni di persone con malattie rare – in particolare il Piano nazionale delle malattie rare, scaduto nel 2016, e l’iter di una nuova legge sulle malattie rare, fermo alla commissione Bilancio della Camera». Tra le norme della futura legge che Uniamo valuta positivamente c’è l’immissione automatica nei Prontuari regionali delle terapie avanzate subito dopo l’approvazione da parte dell’Agenzia italiana del farmaco, mentre attualmente è necessario un provvedimento specifico, che non viene mai adottato nello stesso momento dalle diverse Regioni, provocando disuguaglianze tra i malati sulla base della loro residenza.

La solida collaborazione esistente tra Istituto superiore di sanità e Uniamo ha prodotto, tra le altre cose, un’indagine conoscitiva per rilevare le necessità dei pazienti e le principali difficoltà incontrate durante la pandemia. «I malati rari non sono stati considerati prioritari rispetto alla emergenza Covid-19 – osserva Domenica Taruscio –. Il 50% di loro non si è recato nelle strutture ospedaliere per controlli clinici e terapie, anche laddove erano attive e non erano state trasformate in reparti Covid, perché c’è stata la percezione di aumentato rischio di contagio, considerando anche la difficoltà iniziale a procurarsi i dispositivi di protezione individuale». Un’altra criticità rilevata dall’indagine Iss-Uniamo è stata la difficoltà per i malati a reperire alcuni farmaci che sono distribuiti dagli ospedali. Nell’assistenza si è accumulato un ritardo «non ancora del tutto recuperato – ammette Taruscio –, anche se la situazione varia a seconda delle regioni». «Possiamo dire – aggiunge Scopinaro – che è mancata la continuità tra il paziente e i centri specialistici. Non va dimenticato che al milione di malati vanno aggiunte le loro famiglie: le malattie rare sono per l’80% di origine genetica, spesso riguardano bambini e presentano un’estrema varietà di condizioni. In generale, a parte l’abitudine dei pazienti a “proteggersi”, che ha reso loro meno insolita e pesante la segregazione del lockdown, il contatto con i medici è stato spesso affidato solo alla buona volontà di coloro che si sono resi reperibili personalmente tramite telefonate o messaggi». Di positivo, precisa Scopinaro, c’è che «la situazione ha indotto a prendere maggiormente in considerazione la telemedicina (in realtà più una teleassistenza), che è stata inserita nel documento prodotto dal gruppo di lavoro creato all’Iss e che è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni». «I bisogni dei pazienti rari – continua Scopinaro – sono molto variegati. Saperli affrontare e risolvere sarebbe utile anche in altre situazioni sanitarie. Durante la pandemia i malati rari hanno faticato a farsi riconoscere lo status (articolo 26 del “Cura Italia”) che permette di assentarsi dal lavoro o avere accesso allo smart working. E peccato che si sia pensato al bonus monopattini ma non a sostenere i caregiver dei disabili gravi».

Sul piano delle cure, la novità maggiore degli ultimi anni è la terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1: «Per motivi di sicurezza finora è autorizzata solo fino ai sei mesi di vita del bambino», osserva Scopinaro. Ma questa circostanza ha reso ancora più evidente l’opportunità di incrementare gli screening neonatali, già previsti per 40 malattie metaboliche dal 2017: «Un progetto pilota di screening regionale sulla Sma avviato in Toscana e Lazio sembra incoraggiante – riferisce Taruscio –. È in fase di valutazione presso le istituzioni competenti se e quando estenderlo su scala nazionale: poter somministrare la terapia disponibile il più precocemente possibile cambia per sempre il destino di questi bambini».

Cruciale, anche in pandemia, avere informazioni: «Molto utili risultano i numeri verdi dell’Iss (800.896949) e di Uniamo (800.662541), dove rispondono esperti in grado di fornire adeguato counseling. Le domande sono venute soprattutto dai malati sulle relazioni tra la loro patologia e il virus, ma anche dagli operatori sanitari, per esempio sui vaccini. Importante è anche la condivisione, sul portale interistituzionale del ministero della Salute, malattierare.gov.it, di tutte le informazioni utili per il pubblico (diffuse anche con la newsletter MonitoRare, a cui chiunque può iscriversi): dalle patologie ai centri di riferimento, alle associazioni di pazienti». L’esperienza italiana, che risale al 2001, ha dato al nostro Paese un ruolo di primo piano nelle Reti di riferimento europee (Ern), nate nel 2017. Le patologie sono state suddivise in 24 Reti e sono stati selezionati oltre 350 ospedali di riferimento, e più di 60 sono italiani. «L’Italia – conclude Domenica Taruscio – coordina tre di queste Reti di malattie rare: quelle metaboliche, quelle del connettivo e quelle dell’osso. In più ci sono progetti di ricerca co-finanziati dalla Commissione europea, come l’importante European Join Programming on Rare Diseases, che promuove innovazione e collaborazione internazionale per incrementare la ricerca scientifica, la diagnosi e una migliore gestione delle patologie; finanzia anche i corsi che organizziamo all’Iss sui registri per le patologie rare e sulle malattie senza diagnosi». Uno degli aspetti più positivi è «aver imparato a lavorare insieme e non in ordine sparso». Per il bene dei pazienti.