Tumori, così si curano in gravidanza

A mese dalla morte di Caterina Morelli, che aveva scoperto durante la gravidanza di avere un tumore, tanta gente si è stretta intorno alla famiglia alla Messa di suffragio celebrata a Firenze nella chiesa Beata Vergine Maria Regina della pace, come ha riferito ieri Andrea Fagioli su Avvenire. Accanto, sul tema delle terapie attualmente adottate, è pubblicato il mio articolo in cui parlano gli oncologi Fedro Peccatori e Giovanni Scambia. Di seguito, ripubblico un mio articolo sullo stesso tema, uscito anni fa su Avvenire: innegabili i progressi compiuti in materia.   

nastro rosa«Caterina ha effettuato le cure per la sua malattia e ha combattuto per la sua vita, così come per quella del figlio. Purtroppo il suo tumore si è manifestato subito in modo molto aggressivo, con un alto rischio di recidiva, che si è poi presentata tre anni dopo la nascita del suo bambino. Ed è vissuta a lungo perché ha fatto tutto quanto è possibile per rallentare il progredire della malattia». Fedro Peccatori, direttore dell’Unità di onco-fertilità dell’Istituto europeo di oncologia (Ieo) di Milano, ha conosciuto e avuto in cura la mamma morta un mese fa a Firenze: «Mai si era posto il dilemma se interrompere la gravidanza, che credo non avrebbe preso in considerazione, anche per le sue convinzioni religiose. Era medico e sapeva rischi e vantaggi delle terapie, cui si è sottoposta: intervento chirurgico e poi chemioterapia; dopo il parto, le cure standard del caso». Come ormai si fa regolarmente: «Il trattamento – conferma Giovanni Scambia, ginecologo oncologo e direttore scientifico dell’Irccs Policlinico universitario “A. Gemelli” di Roma – dovrebbe essere quanto più simile a quello proposto a pazienti non in gravidanza, quando possibile, con adattamenti e precauzioni specifiche atte a preservare la salute della madre e del feto».

L’evenienza di ammalarsi di tumore «capita a circa una donna incinta su mille, circa 500-600 casi l’anno in Italia » precisa Peccatori. «Uno studio condotto recentemente in Italia ha confermato i dati della letteratura internazionale. I tipi più frequenti sono il cancro al seno, il melanoma, il tumore alla tiroide e i linfomi. Un dato che corrisponde a quello della popolazione di pari età non gravida: il fatto di aspettare un figlio non aumenta il rischio di sviluppare tumori ». «Probabilmente – aggiunge Scambia – questa incidenza è destinata ad aumentare nel tempo visto il continuo aumento dell’età media delle gravidanze».

Tuttavia l’evoluzione della malattia non sembra subire variazioni a causa della gravidanza. «Da studi che abbiamo condotto con il sequenziamento genico sul tumore della mammella (il più frequente) si riscontra qualche differenza biologica se la donna è gravida o no, ma non cambiano la prognosi e la possibilità di essere curata». «Un ampio studio di coorte – osserva Scambia – che ha confrontato 516 donne in gravidanza e 42.511 pazienti non gravide con cancro di età compresa tra 16 e 49 anni, non ha mostrato differenze nel rischio di morte causa-specifica».

L’iter delle cure non cambia, anche se «le pazienti devono essere gestite eaccompagnate da un team multidisciplinare che include un ostetrico e un neonatologo oltre al team di oncologia – puntualizza Scambia – per valutare adeguatamente potenziali benefici materni e possibili rischi fetali ». «Generalmente la chirurgia si può fare a qualunque epoca gestazionale, se però siamo verso la fine della gravidanza è meglio far nascere prima il bambino – precisa Peccatori –. La chemioterapia ha il limite di poter provocare malformazioni al feto se effettuata nel primo trimestre: di solito allo Ieo siamo prudenti e non iniziamo prima delle 14-16 settimane di gestazione, quando gli organi del feto si sono formati e devono solo crescere ». «Esiste un rischio aumentato di parto prematuro e ritardo della crescita fetale – aggiunge Scambia –. Esistono studi sul tipo di regime chemioterapico e sui dosaggi che possono essere utilizzati in sicurezza in gravidanza». Infine «la radioterapia, quasi mai trattamento esclusivo del tumore, viene effettuata dopo il parto – spiega Peccatori –. Su terapia ormonale e terapia target i dati non sono molti, e si preferisce effettuarle dopo la nascita del bimbo». «La scelta del trattamento – riassume Scambia – dipende da numerosi fattori, come l’epoca della gravidanza al momento della diagnosi e dallo stadio della malattia». La necessità di anticipare il parto dipende dalla salute della donna: «Si cerca di portare la gravidanza a termine – precisa Peccatori – perché il bambino prematuro è soggetto a maggiori complicanze. Ma si interviene in presenza di rari casi di un deterioramento delle condizioni cliniche della paziente o della necessità di terapie particolarmente aggressive. Quasi mai però siamo in presenza del dubbio sulla necessità di interrompere la gravidanza. Per due motivi: l’aborto non cambia la prognosi della malattia e l’attesa per la chemioterapia dopo la diagnosi istologica e la chirurgia è di un paio di mesi, tanto quanto basta per essere fuori dal periodo a rischio per il feto». «Il messaggio più importante è che oggi si può generalmente curare la mamma senza mettere a rischio la salute del bambino», conclude Peccatori.

 

«È una medicina dell’impegno»

Questo l’articolo, uscito il 9 dicembre 2006 su Avvenire, che era accompagnato da due storie a lieto fine.

Quando giunge agli onori della cronaca, il caso di una donna incinta che rinuncia a curare un tumore per far nascere il proprio bambino suscita sempre emozione. Viene additata spesso come una eroina o, secondo altre prospettive di giudizio, come una incosciente. Non dovrebbe essere difficile però immaginare il tormento e l’angoscia che possono assalire una giovane donna che passa improvvisamente dalla trepida speranza che sostiene i suoi sogni sul figlio che attende al disorientamento per una diagnosi che spaventa. E di conseguenza, anche lo sconcerto di familiari e amici alle prese con una situazione che dalla (facile) condivisione della gioia deve tramutarsi nel (difficile) sostegno in un cammino faticoso, che mette a dura prova nervi e sentimenti. Tra il consiglio – umano e asettico e magari di qualche medico – di pensare prima alla propria salute, e la consapevolezza della madre di non essere più sola, di non poter facilmente «dimenticare» il piccolo essere che sente muoversi nel suo grembo. Peraltro la cura del tumore in gravidanza, pur delicata, è un compito che trova i suoi specialisti: i medici che vi si dedicano con competenza e passione, sono consci del fatto che salvare una vita, in quelle circostanze, equivale a salvarne due. E forse anche di più.

Il cancro complica una gravidanza su mille, dicono gli studi epidemiologici. Se si considera che in Italia nascono ogni anno circa 500mila bambini, si comprende che anche dal punto di vista delle cifre, il fenomeno è tutt’altro che marginale. Per affrontarlo con buone speranze di successo occorrono però competenze mediche multidisciplinari e tutte di alto livello. «Possiamo definirla medicina dell’impegno» osserva Sara De Carolis, ginecologa ricercatrice dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e autrice di un lavoro relativo a 32 donne colpite da tumore in gravidanza (pubblicato quest’anno sulla rivista scientifica «Anticancer Research»). Medicina dell’impegno non solo a curare ma anche a sfatare alcuni pregiudizi: per esempio che la donna in gravidanza non possa essere sottoposta non solo a cure, ma nemmeno ad accertamenti diagnostici. Le 32 pazienti sono state seguite (fino a un anno dopo il parto, così come i neonati) presso il Policlinico «Gemelli» di Roma, nel Dipartimento che non a caso si chiama «per la tutela della salute della donna e della vita nascente», diretto dal professor Salvatore Mancuso. I tumori incontrati sono stati perlopiù leucemie e malattie del sangue (undici) e carcinomi della mammella (sette); meno frequenti i tumori all’ovaio, alla cervice uterina, al cervello, al colon; casi singoli di melanoma, tumore alla lingua, alla cistifellea e allo stomaco. I risultati parlano del 97% di bambini nati vivi, 82% di parti prematuri, 9% di malformazioni fetali e 3% (un caso) di morte del neonato. Tre donne (il 9%) sono morte durante il puerperio a causa del progredire della malattia. «La terapia di una donna gravida malata di tumore – spiega Sara De Carolis – non presenta opzioni diverse dal solito: le armi sono sempre chirurgia, radioterapia e chemioterapia.

Dopo avere valutato quale sarebbe la cura migliore se la donna non fosse gravida, viene decisa una strategia che tiene in considerazione il fatto che alcune terapie possono avere ripercussioni sul feto. Talvolta la scelta migliore è un dilemma, che abbiamo sempre risolto con il consenso informato della paziente». Da questo punto di vista, i casi più difficili sono quelli in cui il tumore si manifesta nel primo trimestre di gravidanza, quando può porsi la scelta tra un intervento immediato per indicazioni materne
e uno ritardato per indicazioni fetali: «La formazione degli organi è completa dopo 13 settimane – continua la dottoressa – ed è chiaro che riuscire a rimandare cure radioterapiche o chemioterapiche al secondo trimestre permette di evitare i maggiori rischi al feto». Allo stesso tempo poter anticipare il parto permette di trattare prima la madre: «Nonostante i nati prematuri corrano qualche rischio di salute in più, il livello dell’assistenza in centri di terapia intensiva neonatale come il nostro è ormai tale da non
spaventare eccessivamente».

Per una presa in carico ottimale della paziente ci vogliono comunque molte competenze: «La scoperta del cancro in gravidanza – sottolinea Sara De Carolis – richiede un team collaborativo e multidisciplinare che includa specialisti in ostetricia, chirurgia, oncologia, radioterapia, neonatologia, psicologia e, talvolta, bioetica». E che possa vantare un significativo numero di casi trattati, anche perché non esistono trial clinici cui riferirsi. Così come non esistono dati sul fatto che la gravidanza influenzi la biologia, la storia naturale, la prognosi o il trattamento del cancro materno. «Stiamo cercando di istituire – rivela la ginecologa – un registro dei tumori in gravidanza in Italia per avere più dati». Un mito da sfatare, che può essere causa di gravi conseguenze, è che la donna in gravidanza non possa essere sottoposta a nessun trattamento: «Sotto controllo medico e con le cautele del caso – puntualizza la dottoressa De Carolis – ma occorre ribadire la necessità di un impegno attento: in due delle tre donne che sono morte il cancro è stato scoperto a uno stadio già avanzato, ma era da tempo che lamentavano disturbi. Eppure esami diagnostici come gastroscopia o rettoscopia sarebbero stati possibili senza rischi per il feto. Così come un’eventuale mammografia in caso di sospetto tumore al seno».

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In memoria di Adriano Ossicini, medico, partigiano e parlamentare. E bioeticista

In occasione della scomparsa di Adriano Ossicini, è stata ampiamente rievocata la sua coraggiosa militanza partigiana, con lo stratagemma che gli permise di salvare molti ebrei nascondendoli all’ospedale Fatebenefratelli di Roma. Poi la sua competenza di psichiatra e psicologo e la sua carriera politica, senatore per molte legislature e ministro per la Famiglia e la solidarietà sociale nel governo di Lamberto Dini. A parte Avvenire, con un articolo di Francesco D’Agostino, poco si è ricordato il suo impegno nel Comitato nazionale per la bioetica, di cui fu presidente tra il 1992 e il 1994. Mi sembra quindi doveroso ripubblicare la mia intervista, comparsa su Avvenire il 14 febbraio 2004 all’indomani dell’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, di cui difendeva l’impostazione con argomentazioni scientifiche e giuridiche perennemente valide, specialmente per respingere la fecondazione eterologa. 

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Adriano Ossicini

«Non si può assolutamente parlare di legge cattolica, quanto di provvedimento che prende posizione su problemi giuridici, scientifici ed etici molto seri». Il professor  Adriano Ossicini si è già occupato, da presidente del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), dei temi della fecondazione artificiale: sotto la sua guida nel 1994 il Cnb diede il primo parere sulle tecniche di fecondazione assistita. E oggi, di fronte alle  polemiche suscitate da una parte del mondo politico e scientifico nei confronti della «mancanza di laicità» della legge, solleva obiezioni di carattere scientifico e giuridico.

La legge sulla fecondazione assistita è stata accusata, lungo tutto il suo iter parlamentare,  di essere un provvedimento «cattolico». Condivide questa definizione? 

Direi di no. Anzi, vorrei sottolineare che non c’è proprio bisogno di una polemica pretestuosa che non permette di capire i problemi di fondo. Sembra invece che si stabilisca «a priori» che è una legge fatta in obbedienza alla Chiesa. Così che poi ci si divide in questo modo: io non sono cattolico dunque la respingo, io sono cattolico  dunque l’approvo. Ma non è questo il punto. Certo la legge non poteva non avere un fondamento etico, ma esistono dati scientifici e giuridici inoppugnabili.

Per esempio?

La fecondazione eterologa non è accettabile per motivi giuridici e scientifici. Come è possibile che si arrivi «per legge» a stabilire che un figlio possa nascere senza conoscere il padre? Vorrei ricordare che la Costituzione prevede la «ricerca della paternità» (articolo 30). E, vista l’importanza che hanno assunto gli studi sul Dna, è possibile che il figlio non conosca il proprio patrimonio genetico, ne sia espropriato per legge? In più esistono studi ormai consolidati, di cui anch’io mi sono occupato personalmente, che hanno messo in evidenza lo stretto e profondo legame psicologico – non solo fisico – che si crea tra madre e figlio sin dall’epoca della gravidanza.

Una forte protesta ha riguardato la presunta mancanza di «laicità» dello Stato. È d’accordo?

Assolutamente no. Io vorrei esaminare articolo per articolo la legge e vedere quali sono quelli che non rispettano la laicità dello Stato. In realtà su ogni punto si troverà chi è d’accordo o meno, scienziati favorevoli e altri contrari. Ma vorrei che qualcuno mi dimostrasse che è una posizione «laica» far nascere un bambino senza padre.
Inoltre osservo che si è rispettata la libertà di voto dei parlamentari.

È vero che non viene rispettata la libertà delle donne?

Ci sono da considerare i desideri delle donne, ma anche i diritti dei bambini. Con tutto il rispetto per i desideri di maternità, dobbiamo tenere conto del fatto che il bambino non può assolutamente difendersi. E quando si parla della possibilità per le donne singole di avere un figlio, vorrei che si ricordasse – oltre al tema giuridico – quello che insegna la psicologia: il concetto di identificazione, la scelta del proprio ruolo, nascono dal rapporto
con due genitori. Può accadere di perderne uno, ma diverso è stabilire per legge che debba averne uno solo.

Ritiene che abbia pesato nell’opposizione alla legge il fatto che incideva su una situazione già consolidata?

È una legge che non era possibile evitare, era ormai fondamentale affrontare temi che apparivano urgenti già nel ’94. È importante però non darne una lettura con l’artificiosa divisione laici-cattolici. Tanto più che il Parlamento dovrà sempre più occuparsi di temi scientifici ed etici: penso alla clonazione, ai problemi della fine della vita e dell’accanimento terapeutico.

 

Medici, pochi posti nelle specializzazioni

Nel primo piano dedicato due giorni fa da Avvenire al tema della carenza di medici (con pezzo di Viviana Daloiso), il mio articolo prende in esame le difficoltà di accesso alla formazione di secondo livello, che è indispensabile complemento della laurea in medicina. In pagina anche un’intervista (di Paolo Ferrario) a Eugenio Gaudio, rettore dell’Università La Sapienza di Roma e vicepresidente della Conferenza dei rettori (Crui)

doctor-1461911819VSRChi ci curerà tra dieci anni? Avremo ancora un’assistenza specialistica adeguata nel Servizio sanitario nazionale? E la disponibilità di un medico di famiglia? Domande forse un po’ allarmistiche ma tutt’altro che peregrine, alla luce dei dati che sindacati e istituzioni dei medici hanno elaborato, attraverso proiezioni sulla differenza tra quanti andranno in pensione e quanti si diplomeranno dalle Scuole di specializzazione post-universitaria nei prossimi anni.
Uno studio dell’Anaao-Assomed (sindacato dei medici specialisti) ha recentemente stimato la futura carenza di personale: nel 2025 mancheranno circa 16.500 medici specialisti, soprattutto nella medicina d’emergenza-urgenza e nella pediatria. Addirittura la Federazione nazionale degli Ordini dei medici (Fnomceo), in una mozione del suo Consiglio nazionale nel novembre scorso, parla di 45mila medici mancanti (compresi i medici di famiglia) tra cinque anni e 80mila tra dieci. «Nei prossimi anni mediamente si laureeranno circa 10mila medici ogni anno – segnala il documento Anaao – ma il numero di contratti di formazione post lauream, che solo nel 2018 è arrivato a circa 7mila, è da tempo insufficiente a coprire la richiesta di specialisti e di percorsi formativi rispetto al numero di laureati».
Per la medicina territoriale, cioè i medici di famiglia, la situazione è forse peggiore: secondo le proiezioni della Fimmg (il sindacato di categoria più rappresentativo), andranno in pensione oltre 14mila medici entro il 2022 (anno con il picco di 3.500 uscite dal lavoro), che diventeranno più di 29mila per il 2028. Un deficit difficile da colmare, se la formazione diploma solo mille medici di famiglia l’anno. Sottolinea Silvestro Scotti, segretario nazionale Fimmg: «Solo per il 2019 sono state stanziate risorse per 2mila posti ai corsi di formazione in medicina generale, ma per l’anno venturo (a meno di nuovi fondi) torneranno a 1.200. E solo quest’anno per la prima volta sono stati suddivisi tra le Regioni in base alla popolazione residente».
Tra le soluzioni, da tempo è stato suggerito di abolire il numero chiuso a Medicina, e pochi giorni fa anche il ministro della Salute, Giulia Grillo, ha detto che «il problema della mancanza di organico non si risolve tenendo i medici per la colletta e facendoli lavorare fino a 70 anni. Dobbiamo far entrare i giovani, quindi bisogna rivedere questo benedetto numero chiuso che non è più adeguato ai tempi». Ma la Fnomceo, in audizione la scorsa settimana alla commissione Cultura della Camera (che discute di riforma dell’accesso universitario), ha sottolineato che il problema è un altro: «L’abolizione tout court del numero programmato senza un congruo aumento delle borse di specializzazione sarebbe un boomerang». Si rischierebbe infatti, segnala la Fnomceo, di creare le condizioni perché un consistente numero di laureati in medicina – non potendo accedere alle specializzazioni – finisca in un limbo fatto di precariato e sostituzioni (senza specializzazione non si può accedere ai concorsi pubblici) o di emigrazione verso altri Paesi europei che da tempo “assorbono” giovani medici italiani. Secondo la Fnomceo invece «è imprescindibile una programmazione efficace per cui a ogni laurea corrisponda una borsa di specializzazione o di formazione in medicina generale» per far sì che «tutti gli studenti che entrano nel percorso ne possano uscire con un diploma di formazione post laurea». In recenti dichiarazioni, il ministro Grillo ha segnalato la necessità di «rivedere la formazione post laurea», ma suggerendo di abbandonare «il concetto delle scuole di specializzazione. Facciamo entrare subito i medici nel mondo del lavoro». Una ricetta che andrebbe precisata meglio nei suoi contorni, ma stando ai numeri dei medici in uscita (poco modificabili), un intervento sul percorso di entrata pare indispensabile per raddrizzare la rotta in un sistema dove i diversi attori non sembrano agire all’unisono. Stato e Regioni, che pagano i posti (“borse”) della formazione specialistica, non hanno avuto finora la capacità di orientare l’offerta formativa delle università nel senso di garantire un adeguato ricambio di personale in base alle esigenze del Servizio sanitario. Ma il tempo per agire a salvaguardia del sistema sanitario pubblico, e dei pazienti, non è molto.

Dopo il coma, i progressi di scienza e cure per persone disabili da tutelare

Le acquisizioni scientifiche e assistenziali e le richieste delle famiglie di pazienti usciti dal coma presentati al convegno del Centro ricerche sul coma, attivo da dieci anni all’Istituto neurologico Besta di Milano. Il mio articolo uscito oggi sulle pagine di Avvenire

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L’Istituto neurologico Besta di Milano

La ricerca della cura e dell’assi­stenza migliore alle persone con gravi disturbi della coscienza, l’a­scolto e il sostegno a famiglie catapul­tate in situazioni inedite e misteriose, e oggettivamente difficilissime. Ma anche la richiesta di percorsi meno condizio­nati da prescrizioni burocratiche che non rispettano la varietà e l’evolversi delle condizioni cliniche, spesso im­prevedibili in chi è vittima di traumi cra­nici o ischemie cerebrali. Sono i temi af­frontati ieri al convegno «Il percorso Co­ma to community» all’Irccs neurologi­co “Carlo Besta” di Milano da medici, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei familiari riunite nella Rete (presieduta da Gian Pietro Salvi) e nella Fnatc, Federazione nazionale associazioni trauma cranico (guidata da Paolo Fogar).
L’attenzione suscitata dalla tragedia di Eluana Englaro ha permesso dieci anni fa la nascita al Besta del Centro di ricer­ca sul coma (Crc) – ricorda la direttrice Matilde Leonardi – che ha ha dato av­vio a significativi approfondimenti di quella “scienza della coscienza” che sembrava appartenere solo alla filoso­fia. «Abbiamo strumenti molto più raf­finati – puntualizza Leonardi – che per­mettono ora di standardizzare le dia­gnosi evitando quel 40 per cento di er­rate indicazioni di stato vegetativo in­vece che di minima coscienza». Ma an­che sul fronte dell’assistenza «abbiamo imparato a curare meglio i pazienti che nelle lungodegenze vivono meglio, di più e con meno complicanze. Ci sono voluti anni, e la denuncia disperata di u­na madre, per far cambiare l’abitudine di togliere tutti i denti ai pazienti in sta­to vegetativo, un segnale di resa». E og­gi il Besta – il cui direttore scientifico Fa­brizio Tagliavini è presidente della rete degli Irccs di neuroscienze in Italia – è impegnato a fare rete per il progresso delle neuroscienze e della riabilitazione. Una “rete” è quanto chiedono sia le as­sociazioni sia le istituzioni – ieri rap­presentate da Maurizio Bersani, della Direzione generale Welfare di Regione Lombardia – per garantire continuità nell’assistenza. Fulvio de Nigris (diret­tore del Centro studi Ricerche sul coma «Amici di Luca») sottolinea l’importan­za del percorso ripreso tre giorni fa al ministero della Salute con la seconda Consensus conference delle associa­zioni dei familiari: «Dal ministro Giulia Grillo abbiamo avuto un’ipotesi di ria­pertura dei tavoli di lavoro».
Il percorso del paziente parte spesso in
un reparto di Neurorianimazione. Co­me quello che dirige Arturo Chieregato all’ospedale Niguarda di Milano: «Ab­biamo una naturale indole a salvare gli altri – osserva – ma occorre ricordare che i pazienti tolti alla morte spesso di­ventano disabili. Ma qui facciamo vera medicina personalizzata, ci sforziamo di capire quale evoluzione potrà avere il danno biologico». E per ovviare ai pun­ti deboli delle Rianimazioni, suggerisce di migliorare la transizione dal reparto per acuti a quelli di riabilitazione, evi­tando ritardi: «Rianimatori e riabilita­tori di scambino i punti di osservazio­ne: la riabilitazione inizia già nella fase acuta, e il rianimatore non sa che cosa accade poi».
Sandro Feller, presidente della Associa­zione gravi cerebrolesioni acquisite Mi­lano, conferma: «Il vero nodo è il pas­saggio
al territorio, e la riabilitazione va instaurata presto; il ritorno a domicilio deve essere preparato da “uscite di pro­va” ». Le testimonianze di ex pazienti e parenti è quanto mai significativa: c’è chi è riuscito a recuperare dopo il coma un buon grado di autonomia, e chi con­tinua a vedere il proprio congiunto – do­po un incidente stradale – trasferito da un reparto all’altro, avanti e indietro nel percorso riabilitativo, senza riuscire a farsi sentire: «Avevamo la sensazione di essere sempre nel reparto sbagliato».
Per ricerca e assistenza servono anche fondi: «Non devono essere trovati – os­serva Matilde Leonardi – solo grazie al­la morte di una sola persona che viene sbandierata in tv, mentre altre 999 fa­miglie che decidono di far accudire i lo­ro
congiunti vengono ignorate».

Trieste, 1938: le leggi contro gli ebrei preludio della persecuzione

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Il discorso di Mussolini a Trieste il 18 settembre 1938

Quest’anno la Giornata della memoria cade a poca distanza dall’ottantesimo anniversario della promulgazione delle leggi anti ebraiche in Italia. L’evento che più di ogni altro marchia negativamente il ventennio fascista è all’origine di quell’atteggiamento discriminatorio che diventò persecuzione vera e propria pochi anni dopo. Sull’argomento offre un’interessante documentazione la mostra allestita a Trieste al secondo piano del museo della Comunità ebraica “Carlo e Vera Wagner” (via del Monte 7) e aperta fino al 29 marzo prossimo. Il titolo «Basta, qui siamo finiti!» esprime in maniera chiara la consapevolezza (che non fu di tutti), che la promulgazione delle leggi razziali nel 1938 rappresentava un punto di non ritorno, e che la tradizione di produttiva presenza degli ebrei in una città multiculturale come Trieste non era più sufficiente a garantire loro una vita pacifica. A conferma, se mai ce ne fosse bisogno, dell’integrazione degli ebrei nella prima città italiana di respiro mitteleuropeo è possibile visitare anche il primo piano del museo, dove sono esposti foto e documenti relativi ai triestini ebrei che, a partire dalla metà del Settecento, si sono distinti in molti campi della cultura (non solo i ben noti Italo Svevo e Umberto Saba). E “Porta di Sion” era chiamata la città per tutti i perseguitati ebrei che, dalla seconda metà dell’Ottocento, dall’Europa orientale confluivano su Trieste per imbarcarsi verso la terra d’Israele, meta e speranza del nascente movimento sionista, o verso le Americhe. 

A inaugurare la mostra è un filmato tratto dal documentario che realizzò l’Istituto Luce in occasione della visita di Benito Mussolini a Trieste il 18 settembre 1938 . Non fu forse un caso se il duce scelse Trieste, città con la terza comunità ebraica in Italia (5mila iscritti), per annunciare – da un balcone dell’allora palazzo prefettizio in piazza Unità (ora sede del Comune) – l’arrivo di misure anti ebraiche: «L’ebraismo mondiale è stato durante 16 anni, malgrado la nostra politica, un nemico irreconciliabile del fascismo». La frase, pretestuosa fino al ridicolo, ricevette il solito scroscio di applausi dalla piazza gremita. Ecco come rievocava quei momenti – in un’intervista del 1996 – un giovane universitario ebreo, Italo Dino Levi: «Ero sotto il palco, dove c’è guardia del corpo, tutti neri e subito davanti c’era la milizia universitaria. In quel momento uno dietro dice: “Butè fora Levi!”. E questo qui chi era? Un carissimo amico! Quando ho inteso, ho detto: Basta, qui siamo finiti!”». L’oscura minaccia di Mussolini suonò in parte inattesa, e colse di sorpresa molti ebrei, tra i quali non mancava chi fino a quel momento aveva sostenuto il regime. Tuttavia, a un osservatore attento, i preparativi per la svolta razzista, coeva a quanto andavano realizzando i nazisti in Germania, non potevano sfuggire. Anche se le leggi italiane furono approvate nel novembre 1938, erano sicuramente allo studio da tempo. Lo dimostra proprio la realtà triestina, dove una prima lista su base razziale fu promossa sin dal giugno 1937 e un altro censimento fu condotto nell’agosto 1938 per individuare gli appartenenti «alla razza ebraica». Dalla collaborazione tra Provincia e Comune fu compilata una lista di 6.787 ebrei domiciliati a Trieste, e una nuova “autodenuncia” fu richiesta agli ebrei nel 1939, e ancora nel 1942 un nuovo elenco distingueva gli ebrei puri e gli ebrei misti. Delle persone si registrava tutto: indirizzo, data di nascita, genitori, stato civile e data del matrimonio, professione e datore di lavoro. E note a matita («trasferitosi a Zurigo») testimoniano lo scrupolo con cui veniva tenuto aggiornato l’elenco. A indicare la natura nettamente razzistica dei provvedimenti adottati dal governo fascista è l’assoluta indifferenza verso le convinzioni personali o la credenza religiosa: per il solo fatto di essere ebreo fu perseguitato anche chi si era allontanato dalla religione dei padri, o chi aveva contratto matrimonio con cittadini cattolici, e persino ferventi patrioti (talora anche fascisti); la legge faceva eccezione solo per chi aveva in famiglia un parente che fosse stato eroe della prima guerra mondiale o morto per la “causa fascista”. 

Nelle scuole, dove i provvedimenti razzisti precedettero il discorso di Mussolini, non solo oltre 500 studenti furono espulsi, ma anche a 80 insegnanti ebrei fu impedito di continuare a lavorare: all’università solo chi era già iscritto potè proseguire il corso di laurea, mentre i docenti furono licenziati e sostituiti. Persino dei testi di autori ebrei fu vietata l’adozione (mentre nelle biblioteche scolastiche si acquistavano libri che illustravano le teorie razzistiche), e il rettore stesso, inaugurando l’anno accademico 1938-39 disse che era stata scongiurata «la minaccia dell’inquinamento della nostra razza». 

Particolarmente pesanti furono le conseguenze delle misure discriminatorie sugli ebrei stranieri (numerosi a Trieste proprio perché luogo di raccolta e transito di perseguitati in fuga) ai quali venne revocata la cittadinanza italiana se conseguita dopo il 1919: nei registri di classe della scuola elementare ebraica I. S. Morpurgo – che fu ampliata con la sezione delle medie e delle superiori per permettere di continuare a studiare ai ragazzi che furono espulsi dagli istituti statali, e che diede lavoro ai docenti licenziati – compaiono appunto le indicazioni di alunni “apolidi”. Mentre nella sede della Comunità, in via del Monte, continuarono a essere ospitati coloro che cercavano di emigrare. 

Le attività commerciali ebraiche – di proprietà o in compartecipazione –  andarono incontro a difficoltà crescenti e molti furono costretti a svendere: tra il 1938 e il 1940 passarono da 350 a 110. Il caso forse più noto è quello della libreria antiquaria Umberto Saba, che il poeta cedette al fido commesso Carlo Cerne (padre di Mario, l’attuale titolare). Ma anche in grandi imprese, borsa e assicurazioni le leggi razziste esclusero gli ebrei, mettendo in difficoltà il mondo economico e finanziario, in particolare compagnie di assicurazione, di navigazione e i cantieri navali attivi a Trieste. Cancellata inoltre la partecipazione degli ebrei alle società sportive e alle manifestazioni artistiche, con la grottesca decisione di togliere dal Museo Revoltella anche i quadri di pittori ebrei. 

Se le persecuzioni civili ed economiche appaiono odiose, tanto più risultano toccanti le testimonianze – esposte in mostra – dei tanti ebrei perseguitati che dopo il 1943 furono deportati nei campi di concentramento in Germania o alla risiera di San Sabba. Lettere, fotografie, documenti accompagnano le storie di persone che hanno visto la loro vita sconvolta, le loro famiglie spezzate, che hanno patito sofferenze inenarrabili tanto che molte testimonianze sono emerse tardi, talvolta a distanza di decenni dagli orrori visti e subiti. Conclude la mostra un video con alcune interviste a ebrei sopravvissuti, all’epoca bambini e ragazzi che non solo furono espulsi da scuola senza un motivo valido ma sperimentarono anche presto l’isolamento sociale: di solito, i loro coetanei, i loro compagni di studi e di giochi, li trascurarono del tutto. 

Infine una nota sulle libere professioni: in provincia di Trieste erano ebrei – secondo i calcoli del Piccolo – il 23,6% dei medici, il 5% dei farmacisti e degli architetti, quasi il 15% dei legali e l’8,4% degli ingegneri. Per tutti una legge del giugno 1939 istituì elenchi aggiunti o speciali ai rispettivi Albi di appartenenza. Fu del tutto vietato il notariato e – tranne eccezioni – il giornalismo. Il 10 novembre 1938 sul Popolo di Trieste fu pubblicato  un trafiletto per dare notizia dell’espulsione dal Circolo della stampa di due giornalisti professionisti e di sei pubblicisti, con tanto di elenco nominativo (ne faceva parte anche una collega fedele al regime, elogiata pochi mesi prima da Mussolini). All’ignominia dell’azione in sé (con l’ipocrisia di “considerare come dimissionari” i colleghi) il giornale fascista aggiungeva un commento in corsivo: «Era logico che i giudei non dovessero più far parte di quella che noi consideriamo la nostra casa, la nostra famiglia. Il giornalismo fascista è un posto avanzato della rivoluzione, che dev’essere presidiato da uomini puri di sangue e di cuore, da militi interamente votati alla Causa» (e un certo giornalismo che, anziché cercare di informare con onestà il lettore, diventa “militante” non ha smesso di fare danni nei decenni successivi). Il titolo del trafiletto, alla luce di quanto accadrà in seguito, suona quanto mai sinistro: «I giudei eliminati dal Circolo della stampa». 

Nei farmaci una dose di buonsenso

Un confronto tra il presidente di Farmindustria, il coordinatore degli assessori regionali alla Sanità e il direttore della scuola di economia sanitaria Altems sulle proposte del Documento sulla governance farmaceutica nel mio articolo uscito ieri su Avvenire. Accompagnato da una scheda sul Documento stesso.

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Bilancia da speziale, Milano, Museo della scienza e della tecnologiaLicenza Creative Commons
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Per la tutela della salute i farmaci rappresentano uno strumento molto importante. Ma la qualità scien­tifica deve fare i conti con le e­sigenze del bilancio pubblico, che costringono anche il siste­ma sanitario a cercare di ri­sparmiare. Il recente Docu­mento sulla governance farma­ceutica – proposto dagli esper­ti nominati dal ministro della Salute, Giulia Grillo – evidenzia la necessità di adottare un cri­terio più puntuale per definire il prezzo dei farmaci a carico del Servizio sanitario, per conti­nuare a rendere disponibili le cure a tutti coloro che ne han­no bisogno. In tema di spesa farmaceutica il sistema dei tet­ti fissati per legge e il meccani­smo di pay-back, cioè il rim­borso a carico delle aziende dello sforamento programma­to (adottato nel 2012 dal go­verno Monti), hanno portato a un complesso contenzioso tra Regioni e industrie produttri­ci dal 2013 al 2017. «Il documento recepisce diver­se osservazioni che come Re­gioni avevamo indicato al ministero della Salute già nel giu­gno scorso – spiega Antonio Saitta, assessore alla Sanità del Piemonte e coordinatore della commissione Salute della Con­ferenza delle Regioni – in rela­zione alla necessità di supera­re il contenzioso e per introdurre elementi di concorrenza, con le gare, in un mercato piut­tosto chiuso. Il nostro obiettivo è garantire la sostenibilità del sistema sanitario, continuan­do ad assicurare le cure ai ma­lati che ne hanno bisogno». «Del documento ritengo positivo che si cerchi di semplifica­re il pay-back – osserva Massi­mo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria – anche se mi sembra viceversa una compli­cazione la proposta di rimodu­lare i tetti a livello regionale. Credo che il pay-back debba rappresentare una clausola di salvaguardia, ma si deve tenere conto anche di altri fattori nell’economia complessiva della spesa sanitaria». «La possibilità di dichiarare l’equiva­lenza terapeutica è già nelle competenze dell’Aifa – precisa Americo Cicchetti, docente al­l’Università Cattolica e diretto­re di Altems (Alta scuola di E­conomia e management dei si­stemi sanitari) –. Ora viene pro­posto un ruolo più attivo dell’A­genzia in questa materia, sen­za attendere le sollecitazioni e le richieste delle Regioni».

Sull’equivalenza terapeutica le aziende sono da sempre criti­che: «Credo che debba essere dimostrata scientificamente – puntualizza Scaccabarozzi – nell’interesse non solo dell’in­dustria, ma anche del paziente. Non si può dire che due farma­ci sono uguali perché hanno gli stessi effetti, perché a essere di­versi sono i malati: un farmaco che abbassa la pressione fun­ziona bene su uno e non su un altro. Se non c’è prova scienti­fica si passerebbe dall’oggetti­vità alla soggettività, con un danno per i malati. E se si met­tesse l’industria nelle condizio­ni di non produrre più una se­rie di farmaci – perché estro­messi dal rimborso del Sistema sanitario – si potrebbe genera­re un grave danno economico a un settore che è diventato il primo produttore europeo, quindi con ripercussioni anche sul sistema-Paese». «In Pie­monte, anche in collaborazio­ne con altre Regioni, abbiamo realizzato gare d’appalto per la fornitura dei farmaci cui han­no partecipato molte aziende – riferisce Saitta – e abbiamo ot­tenuto sconti consistenti grazie al meccanismo prezzo/volume: vuol dire che la produzione, do­po l’innovazione, diventa stan­dardizzata e ci sono spazi per ridurre i costi. Il principio del­l’equivalenza terapeutica ha su­perato il vaglio anche dei ricor­si al Tar e al Consiglio di Stato perché abbiamo sempre ga­rantito la libertà di prescrizione: se il medico ritiene che per il suo paziente sia necessario un farmaco specifico, rispetto al­l’equivalente o al biosimilare, lo deve motivare». «La novità a proposito di equivalenza – osserva Cicchetti – è che la pro­posta del documento sulla go­vernanceprevede che sia appli­cata non solo ai farmaci di nuo­va registrazione, ma anche a quelli già in commercio».

«Come Regioni – continua Sait­ta – abbiamo anche un dovere etico, di equità. Ricordo che quando furono introdotti i far­maci contro l’epatite C (inno­vativi e costosi) vennero riser­vati a chi era nelle condizioni cliniche peggiori. Ma all’assessorato bussarono subito i ma­lati che erano prossimi a diven­tare gravissimi: un caso che di­mostra come il nostro intento è di risparmiare per avere le ri­sorse da spendere nelle cure in­novative per tutti». «Il caso del­l’epatite C – sottolinea Scacca­barozzi – è significativo. Come industrie, chiediamo di supe­rare il sistema “a silos” e di en­trare in una logica di sistema: è vero che i farmaci costano di più, ma il sistema sanitario nel complesso ha risparmiato. In­fatti i pazienti, guariti, non van­no più incontro all’iter di cirro­si epatica, carcinoma e tra­pianto di fegato che li attende­va. E lo stesso, dati alla mano, si registra per i tumori: tra il 2005 e il 2015 i farmaci oncologici so­no passati da 21 a 40 euro pro capite, ma il costo complessivo dell’assistenza è sceso da 171 a 156 euro. Su base annua, tra il 2009 e il 2015, sono stati rispar­miati 250-300 milioni. Atten­zione anche a credere di ri­sparmiare molto dalla revisio­ne del Prontuario: al 90 per cen­to si tratta di farmaci con bre­vetto già scaduto». «Resta da ve­dere – conclude Cicchetti – se si giungerà all’adozione di criteri più stringenti da parte di Aifa per legare in maniera più og­gettiva il prezzo di rimborso del farmaco al suo “valore”. Il crite­rio dei Qaly (la sigla inglese per quality adjusted life years, cioè anni di vita pesati per la qualità, ndr) proposto nel documento sulla governance farmaceuti­ca può essere una novità inte­ressante per dare omogeneità alle decisioni del Comitato prezzi dell’Aifa. Infine, se si ge­nerano risparmi con farmaci costosi, si deve avere anche il coraggio di operare in un’otti­ca complessiva di sistema: nel caso dell’epatite C, ridurre le unità ospedaliere o i centri tra­pianti ». Una bella sfida per il servizio sanitario. 

Il Documento: più informazione indipendente e coinvolgimento dei pazienti

Il Documento in materia di governance farmaceutica, pre­sentato al ministero della Salute a dicembre, è stato elabo­rato dal tavolo di esperti indipendenti e tecnici ministeriali i­stituito dal ministro Giulia Grillo. Riconosciuto il ruolo cen­trale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il documento propone di revisionare il Prontuario farmaceutico e di incre­mentare le analisi per stabilire l’equivalenza terapeutica tra due prodotti medicinali, che determina poi per legge il rim­borso al prezzo più basso. Gli esperti suggeriscono anche di adottare un sistema che misuri in modo più oggettivo l’ef­fettivo valore dei nuovi farmaci immessi sul mercato: un prezzo più alto – scrivono – è giustificato solo da un valore terapeutico aggiunto. Tra gli altri suggerimenti, un tavolo con i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, la revisio­ne dei tetti di spesa (con criteri regionali), più informa­zione indipendente sui farmaci, la diffusione dei mec­canismi di acquisto prezzo-volume. 

«Più scienza ed etica nella scelta dei farmaci»

Un richiamo alla necessità di gestire con attenzione, e con scientificità, l’introduzione di nuovi prodotti farmaceutici nel Prontuario rimborsato dal Servizio sanitario nazionale nella mia intervista a Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri. L’articolo è comparso sulle pagine di Avvenire, nella sezione è vita, di giovedì 6 dicembre

2018-12-13 18.33.43«I farmaci divengano sempre più strumenti di salute e non semplici beni di consumo». L’auspicio di Silvio Garattini, tratto dal suo recente libro Farmaci sicuri. La sperimentazione come cura (scritto con Vittorio Bertelè, edi­to da Edra) non è affatto ovvio se si tiene presente la gran quan­tità di prodotti in Prontuario. Dopo essere stato per decenni direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Garattini – novant’anni com­piuti da poco – ne presiede ora il consiglio di amministrazione e continua a indicare nella scien­za il criterio-guida per valutare le cure: «Purtroppo nel nostro Paese la scienza non è considerata parte della cultura, e il me­todo scientifico non poco noto».

Tanti farmaci in commercio, ma quanti davvero innovativi?

La legge europea stabilisce che per essere approvato dall’Ema (l’Agenzia europea dei medici­nali) un farmaco deve avere qua­lità, efficacia e sicurezza. Però non sappiamo se è meglio o peg­gio dei farmaci che già esistono, perché non si fanno studi di que­sto genere. Diverso sarebbe se fosse richiesto anche un “valore terapeutico aggiunto”: avrem­mo un farmaco che migliora la terapia. Non ci sono confronti per dire che è meglio usare un anti-ipertensivo piuttosto che un altro. La scelta del medico è lasciata all’informazione, gesti­ta perlopiù dall’industria che promuove i suoi prodotti.

Che fare, se la legge europea ri­chiede queste caratteristiche?

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha due funzioni: se un farmaco è stato approvato dall’Ema e l’in­dustria fa la domanda in Italia, l’ente nazionale lo fa mettere in commercio, e chi vuole se lo pa­ga. Ma la seconda funzione è scegliere, tra i farmaci approva­ti dall’Ema, quali siano da rim­borsare da parte del Servizio sa­nitario nazionale. Qui l’Aifa po­trebbe usare il criterio del “valo­re terapeutico aggiunto”. Oggi abbiamo più di mille farmaci in Prontuario e spendiamo sempre di più: circa 22 miliar­di in un anno, il 20% del fondo sanitario nazionale. Nel 1993 – quando alla Commissione u­nica del farmaco (Cuf) facem­mo una revisione sistematica del Prontuario – la spesa per farmaci era di circa 9 miliardi. E nel 2004, un decreto fece pa­gare ad aziende e Regioni lo sforamento della spesa prevista, che era il 13% del fondo sani­tario. Di recente il ministro del­la Salute Giulia Grillo si è posta il problema della governance farmaceutica, e mi ha coinvolto in un tavolo tecnico incari­cato di stendere linee guida.

Le aziende fanno pesare i costi per gli investimenti e il valore di attività con personale qualifi­cato. Non vanno garantite?

Sì, ma la salute è un bene pri­mario e quindi deve essere pro­tetta dallo Stato nei confronti del mercato. Il Servizio sanitario de­ve accogliere solo ciò che serve veramente per i pazienti. Se prevalesse la richiesta del valo­re terapeutico aggiunto, ver­rebbero approvati meno far­maci. Ma non sarebbe del tut­to negativo neanche per l’in­dustria: i suoi prodotti, prima di essere superati, avrebbero u­na vita più lunga. E i sistemi sa­nitari nazionali offrono un mercato garantito: quasi nes­suno potrebbe comperare mol­ti farmaci ai prezzi attuali.

Nel suo libro lei indica come priorità malattie rare, oncolo­gia e politerapia. Perché?

L’industria fa qualcosa, ma non può occuparsi solo delle mal­attie rare perché i ritorni eco­nomici sono molto bassi. Po­trebbe trovare spazio un’im­prenditoria senza scopo di lucro, favorita dallo Stato. Sul­l’oncologia c’è bisogno di met­tere ordine: tra i tanti prodotti resi disponibili, occorre più ri­cerca indipendente. Sulla poli­terapia non esistono studi, ma la popolazione anziana che as­sume più di un farmaco è in au­mento, e le interazioni richie­dono di essere studiate.

I tumori inducono spesso i pa­zienti a fidarsi di terapie non convalidate. Come ovviare?

Occorre fidarsi di più del meto­do scientifico, frutto di un lun­go percorso. Negli anni Cinquanta per approvare un far­maco bastavano 5 ricette di pri­mari ospedalieri che indicava­no che era attivo e non tossico. Oggi servono sperimentazioni, dai trial preclinici a quelli sul­l’animale, prima di passare all’uomo: un percorso serio, an­che dal punto di vista etico. Se si sperimenta su uomini tra i 18 e i 50 anni ci saranno pochi effet­ti collaterali, ma se poi il farma­co verrà usato da chi ha più di 65 anni non si sa cosa succederà. Altri problemi pongono la scar­sa disponibilità dei dati e la pos­sibilità di ricerche indipendenti dall’industria per i farmaci sot­toposti all’Ema.

Dai vaccini a Stamina, perché i dati scientifici sono spesso ignorati?

In Italia prevale la cultura uma­nistica: se si sbaglia su Virgilio si è messi alla berlina, ma se si confondono atomi con moleco­le nessuno fa una piega. E si pre­sta fede a chiunque faccia pro­messe, senza chiedergli conto della fondatezza delle sue teo­rie. Manca – sin dalla scuola – la conoscenza dei fondamenti del­la cultura scientifica. Ma se de­vo decidere se vaccinarmi lo posso chiedere solo alla scien­za: un’attività umana con i suoi errori, che però ha in sé una grande capacità di correggerli, perché non va avanti se non è riproducibile.

Di seguito il mio articolo dedicato alle conclusioni del Tavolo di esperti sulla governance farmaceutica pubblicato ieri, giovedì 13, ancora nella sezione è vita di Avvenire

Farmaci, nuovo Prontuario per offrire il meglio

Un documento per avviare la riorganizzazio­ne dell’intero sistema che governa il farma­co nel nostro Paese, partendo da una revi­sione del Prontuario farmaceutico, è stato presenta­to lunedì 10 dal ministro della Salute, Giulia Grillo. O­biettivi sono da un lato ridurre eventuali sprechi di ri­sorse, dall’altro poter offrire al cittadino i prodotti più innovativi (e costosi) purché presentino un vantaggio terapeutico rispetto a quelli già in commercio. Il testo è stato elaborato dal “Tavolo tecnico di lavoro sui far­maci e i dispositivi medici” istituito lo scorso 30 luglio con il compito di migliorare la governance farma­ceutica, di cui aveva dato qualche indicazione uno dei componenti del Tavolo stesso, il farmacologo Silvio Garattini, nell’intervista pub­blicata su queste pagine la scorsa settimana.

Riconosciuto il ruolo cen­trale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il documento propone in primo luogo una revisione del Prontua­rio terapeutico, che verifichi le differenze di prezzo tra farmaci terapeuticamente equivalenti e la possibilità di una maggiore erogazione in distribuzione diretta da par­te degli ospedali. Sempre al­l’Aifa si chiede di intensifi­care l’informazione ai cittadini sia sui farmaci e­quivalenti, sia sui biosimilari, e incentivare il dialo­go con le Regioni, che nell’assetto normativo attuale sono incaricate di gestire l’intero sistema sanitario. «Il documento sarà oggetto di confronto con tutti i protagonisti del settore – ha detto il ministro – non solo con le aziende, ma anche con i rappresentan­ti dei cittadini e delle associazioni dei pazienti, per­ché lo spirito di questo lavoro è di costruzione di un nuovo sistema di regole per restituire ai farmaci la loro missione essenziale». E ha aggiunto che «con la riorganizzazione della governance farmaceutica si potrebbero risparmiare fino a due miliardi». Pri­me reazioni preoccupate delle aziende, rappresen­tate da Farmindustria e Assogenerici (ieri anche dai sindacati di settore), che pur disponibili al confronto, chiedono però che i ragionamenti vengano con­dotti su un piano di scientificità e non di mera tendenza al ribasso dei prezzi.