Rifiuto delle cure, due donne morte in pochi giorni Gli esperti: decisivo il rapporto medico-paziente

Sulle due donne morte dopo aver rifiutato le cure chemioterapiche, il mio articolo con il parere degli oncologi Franco Locatelli e Alberto Scanni e del bioeticista Antonio G. Spagnolo, pubblicato ieri su Avvenire

farmaciLibertà di cura, alleanza terapeutica tra medico e paziente, ma anche valore della scienza e informazione corretta. Sono tanti i temi di riflessione che si intrecciano quando si assiste al rifiuto – da parte del malato o dei suoi familiari – di utilizzare gli strumenti terapeutici più efficaci che la scienza medica ha messo a punto, soprattutto quando è a rischio la vita. Il punto su cui medici e bioeticisti concordano è che per ottenere il consenso alle cure è decisivo instaurare un rapporto collaborativo ed empatico con il paziente.
«Oggi prevale il dolore perché è stata persa la vita di una giovane: è una sconfitta per la medicina, per la società e per la famiglia – osserva Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma commentando il caso della giovane padovana –. E il dolore è maggiore perché la ragazza non ha avuto la possibilità di ricevere le terapie disponibili, che nel 75-80 per cento dei casi permettono la guarigione ». «Occorre fare chiarezza, con un’informazione seria – sottolinea Alberto Scanni, già primario oncologo all’ospedale Fatebenefratelli di Milano e poi direttore generale all’Istituto dei Tumori di Milano –. Nella professione medica occorre sempre rispettare la volontà del paziente, ma quando è in gioco la vita è tanto più importante che si crei un rapporto empatico, frutto di un dialogo serio e approfondito. Oggi le leucemie sono in genere aggredibili, ma bisogna seguire le terapie che in scienza e coscienza offrono le migliori possibilità di guarigione. Alcune cosiddette “cure” prive di basi scientifiche non possono essere messe sullo stesso piano delle terapie più avanzate e validate nella pratica clinica».
«Un approccio olistico alla medicina – puntualizza Antonio G. Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica di Roma – deve includere proposte integrative e non sostitutive delle terapie validate scientificamente. Questa è la posizione della Federazione nazionale degli ordini dei medici. Certamente nella relazione tra medico e paziente occorre tenere conto anche della dimensione psicologica: prima di ricorrere all’autorità giudiziaria è bene cercare di creare un rapporto empatico, di persuasione, e capire le motivazioni del rifiuto a curarsi per superarle. Ho presente un caso “da manuale” in cui un paziente con meningite batterica rifiutava gli antibiotici: era perché suo fratello aveva rischiato di morire per una reazione allergica alla penicillina. Rassicurato su tutti gli accorgimenti che avrebbero adottato i medici ha portato il paziente ad accettare il trattamento, senza ricorrere a giudici».
«Su un piano generale – osserva ancora Locatelli – manca una cultura scientifica di base nella popolazione, e la diffidenza per la medicina (che pure non è perfetta) rischia talvolta di essere eccessiva. Inoltre è umano cercare le soluzioni più comode: se mi prospettano una guarigione con strumenti meno “pesanti”, la tentazione di affidarvisi è tanta. Infine non va dimenticato che l’età dell’adolescenza è critica per molti aspetti: sono spesso presenti tentativi di affermare la propria personalità e possono innescarsi meccanismi di ribellione. È ancora più cruciale per i medici la necessità di spiegarsi bene e far ragionare il paziente, prospettando come per il 70-80 per cento dei casi le terapie antileucemiche siano risolutive. È assolutamente importante mantenere vivo il dialogo, anche con la famiglia, un compito cui il pediatra è particolarmente sensibile».
«Il dialogo è ovviamente più facile con il medico di famiglia – ammette Scanni – che conosce il paziente da tempo, in ospedale talvolta non c’è il tempo di creare un rapporto empatico. Il medico di base però può essere intermediario anche con lo specialista: le terapie devono essere quelle che in scienza e coscienza garantiscono il miglior risultato possibile».
Il dialogo e un’informazione completa sono alla base di una scelta consapevole: «La libertà di cura – conclude Spagnolo – è tale se viene dopo un’adeguata informazione e comprensione. Va anche ricordato che c’è un dovere di curarsi, di mantenere in salute il proprio corpo. Ed è un dovere che non riguarda solo un livello di sanità pubblica come per le malattie infettive e le vaccinazioni. È anche un dovere nei confronti di se stessi: non va dimenticato infatti che la libertà non è un contenitore vuoto, ma è riempito dalla responsabilità personale. Il vecchio paternalismo medico deve essere certamente superato, ma i buoni consigli vanno tenuti in considerazione. Specie se suffragati da solide ragioni scientifiche e basati sulla fiducia nei confronti del medico. Beneficence-in-trust, la beneficialità nella fiducia, è il messaggio che ci ha lasciato Edmund Pellegrino (bioeticista cattolico scomparso nel 2013, ndr) e che medici e pazienti dovrebbero sempre tenere presente».

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