Risposte oneste al dolore dei bambini. C’è ancora molto da fare

icu_iv_1Parlando di bambini e delle cure mediche che li riguardano viene spesso citata la frase del poeta latino Decimo Giunio Giovenale sul massimo rispetto che si deve avere per loro («Maxima debetur puero reverentia»). Ma che molto ci sia ancora da fare in ambito ospedaliero (e non solo) emerge dalla lunga intervista, «Il dolore dei bambini», alla pediatra intensivista e anestesista Franca Benini che L’Osservatore Romano ha pubblicato sabato 22 aprile (alle pagine 4 e 5, è ancora raggiungibile online) riprendendola dal numero di aprile del mensile Una città. La sofferenza dei minori, le cure palliative pediatriche, le malattie a esito infausto che possono colpire anche i bambini e come gestire con loro e la famiglia diagnosi e terapie: sono ad ampio raggio i temi toccati da Franca Benini, responsabile del Centro regionale di riferimento del Veneto per la terapia del dolore, le cure palliative pediatriche e l’hospice pediatrico “Casa del Bambino” di Padova rispondendo alle domande di Barbara Bertoncin.

Il dovere di lenire il dolore

Innanzi tutto la questione del dolore pediatrico, purtroppo spesso banalizzata: «Ci troviamo di fronte a due grossi problemi – spiega Benini –. Il primo è che parliamo di un argomento scomodo come il dolore, il secondo è che parliamo del bambino. Messi assieme, questi due ingredienti fanno una bomba. Il bambino che ha dolore, il bambino che soffre, innesca a livello sociale, ma anche professionale, una forte reazione emozionale, che però fa fatica a tradursi in un’azione adeguata». Nonostante il fatto che «il dolore che accompagna le procedure a volte angoscia più della patologia», il suo contrasto non è affrontato come si dovrebbe: «Magari non si può cambiare il decorso della malattia, ma cambiare l’impatto di tutto quello che determina dolore all’interno della patologia è già un cambiamento enorme sulla qualità della vita di quel bambino e di quella famiglia. Se noi riusciamo a rassicurare i genitori che il loro bimbo non sentirà male, che si sveglierà tranquillo, la loro ansia si ridurrà e questo ritornerà a boomerang sulla qualità della vita del bambino».

Non solo il dolore è inutile, ma è «un sintomo pericoloso: cambia la prognosi, cambia la durata del ricovero, cambia tutto. Sappiamo infine che un dolore non curato nei primi tre anni di vita provoca un meccanismo di darwinismo, una modificazione strutturale e permanente del sistema nervoso centrale e periferico, provocando alterazioni di soglia di valutazione del dolore nei periodi successivi. Nonostante tutto questo, il dolore nel bambino resta un sintomo scontato. Da una ricerca su più di trenta pronto soccorso pediatrici, è emerso come una valutazione adeguata del dolore venga fatta solo nell’8 per cento dei bambini». Un dato (insieme con altri citati dalla pediatra) che parla da solo, visto che gli strumenti per misurare il dolore e intervenire sono disponibili.

Le cure palliative pediatriche

Il tema diventa ancora più delicato parlando di cure palliative: «Il problema culturale diventa determinante, se è difficile parlare di dolore, parlare di inguaribilità è impossibile». È vero che i bambini inguaribili sono pochi rispetto agli adulti, «però il bambino ha delle patologie e delle problematiche diverse, una prospettiva di vita molto più lunga, coinvolge in maniera drammatica la famiglia e tutto il contesto, per cui pur essendo un problema di nicchia, diventa un problema enorme. Si è calcolato che un bambino inguaribile in qualche modo porta circa trecento persone a cambiare la propria vita, poco o tanto che sia». Sbagliato anche considerare le cure palliative appannaggio solo del bambino morente: «Si occupano dei bambini che hanno una malattia inguaribile, con una complessità assistenziale importante. Però, ripeto, il problema non è il bambino che muore, ma è tutta la vita che precede questa morte e che condiziona la famiglia, la società, la scuola, gli amici, i fratelli, i nonni, per un periodo che può essere anche di due, tre, quattro anni». E lo spettro delle patologie è molto ampio: l’oncologia riguarda solo il 18-20 per cento del totale, poi «ci sono le malattie cromosomiche, le malattie neuromuscolari, le malattie nervose, le malattie cardiache, bambini ex prematuri gravi con esiti importanti, esiti di infezione, esiti di traumi, malattie delle quali non abbiamo la diagnosi, tantissime… C’ è una gamma di patologie che innescano problemi diversi e risposte assistenziali altrettanto diverse».

Aiutare la famiglia

Proprio nell’ottica di assistere il minore malato con tutta la sua famiglia, che risulta ovviamente traumatizzata da una diagnosi di inguaribilità e «congela» ogni progetto, Benini suggerisce di «condividere, parlare e dare delle opportunità magari diverse a questi bambini o ragazzi, altrimenti ti perdi il futuro di quella famiglia perché magari il bambino malato poi muore, però gli altri figli crescono, e si trascinano questo portato di estrema difficoltà e sofferenza». E per venire incontro alle esigenze della famiglia (eventualmente anche dal punto di vista economico) occorre ripensare alcuni stereotipi: per esempio, l’hospice «non è il posto dove i bambini vengono a morire, è piuttosto una struttura di riferimento, ventiquattr’ore al giorno, con una centralina simil-118, che fa un po’ da ombrello, da paracadute a questi pazienti. I bambini entrano in hospice se hanno un problema, una volta risolto tornano a casa».

Comunicare è indispensabile

Difficile, ma indispensabile, l’aspetto della comunicazione. Ai genitori «non si può non dire come stanno le cose. Deve essere una comunicazione onesta, chiara, e soprattutto una comunicazione continuativa, nel senso che con un singolo colloquio non fai niente. È un processo che segue il percorso della malattia» fino alle sue fasi estreme. Ma al bambino? «La diagnosi di inguaribilità in una maniera o nell’ altra va comunicata. Perché solo così puoi essere onesto con lui, metterti alla sua altezza. Non puoi prendere in giro un bambino dicendo che è guarito, quando magari si vede su una carrozzina, mangiare da un buco, perdere i capelli, entrare e uscire dall’ ospedale. L’onestà secondo me è conditio sine qua non per riuscire a lavorare in queste situazioni». In ogni caso, aggiunge Franca Benini, «deve essere anche una comunicazione che lascia delle speranze. Forse io sono pusillanime, e mi fa paura il buio totale, ma una vita senza speranza è un dramma». Non occorre mentire, ma l’obiettivo della speranza può essere anche piccolo: tornare a casa, vedere gli amici. «Il bambino poi ha una capacità in più, che se tu riesci a dargli l’ effetto della normalità lui è normale, vive senza tanta retrospettiva: è l’immanente, il qui e ora a fare la qualità della sua vita. Il bambino ha questa capacità drammatica, che all’adulto manca, di vivere nell’oggi, di usare il tempo nella maniera migliore possibile. Tu gli dai uno spillo, una sciocchezza e lui riesce a trovare il positivo in qualsiasi cosa». E anche se non c’è necessità, continua Benini, di dire a un bambino che sta morendo, «bisogna sempre rispondere alle domande che lui fa: “Sta funzionando la terapia?”, “No, non sta funzionando”, questa è onestà… Nella terminalità ci si limita a rispondere alle sue richieste» ma «in 35 anni non mi è mai successo di ricevere una richiesta di suicidio assistito». E tentare di nascondere il problema può solo determinare disastri nella famiglia, anche perché i bambini si preoccupano molto per i genitori, al punto che spesso tacciono le loro paure e non raramente il momento del decesso è in loro assenza. Per gli operatori sanitari si tratta di situazioni sempre impegnative: «Non è vero che ci si abitua alla sofferenza». Ma è importante ricordare che «le cure palliative non sono un’alternativa, né una medicina di serie b, o una cosa di puro setting: la musicoterapia, l’ arteterapia… Sono una grandissima professionalità, richiedono delle competenze specifiche» che purtroppo non sono ancora previste nel percorso di formazione professionale del medico.

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