Sclerosi multipla, un cammino di libertà

In occasione del 50° anniversario della Associazione italiana sclerosi multipla, una chiacchierata con Mario Alberto Battaglia sullo stato della lotta contro questa malattia neurodegenerativa. Ieri il mio articolo su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

aismVanno in barca a vela, recitano a teatro, fanno sport e cantano. Soprattutto lavorano e vivono, come tutti. Attualmente le persone con sclerosi multipla svolgono attività e ottengono risultati impensabili solo una ventina di anni fa. «E tutto questo grazie agli enormi passi in avanti compiuti dalla ricerca scientifica» osserva Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) che assieme alla Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) finanzia gran parte degli studi che puntano a trovare cause e rimedi a questa malattia neurodegenerativa, che colpisce 114mila persone in Italia (2,5 milioni nel mondo), e registra 3.400 nuovi casi l’anno. «Ma non si può dimenticare – aggiunge Battaglia – la loro grande forza di volontà, che li porta ad applicarsi con determinazione per realizzare i propri obiettivi». La storia della lotta alla sclerosi multipla segna quest’anno una data importante: i 50 anni dalla nascita dell’Aism, celebrati con la campagna #SMuoviti per invitare tutti a impegnarsi a cambiare il destino della malattia: sviluppando strategie collaborative a livello sociale e lavorativo e finanziando la ricerca. Proprio ieri è stato pubblicato il bando Fism 2018 che può contare su 5 milioni di euro, due in più dell’anno precedente. «La ricerca ha cambiato in modo drastico le condizioni dei malati » conferma Battaglia. E cita «una frase che piaceva a Rita Levi Montalcini», la scienziata premio Nobel per la Medicina che fu prima presidente nazionale di Aism e poi presidente onorario: «Si comincia a vedere una luce in fondo al tunnel». «Oggi – commenta Battaglia – siamo già fuori dal tunnel, abbiamo la luce. Anche se ci sono ancora alcuni aspetti in ombra, in particolare sulla definizione della causa della ma-lattia, su terapie efficaci per la forma progressiva e sulla possibilità di bloccare sul nascere la malattia, anche per la forma recidivante che è la più comune e la meglio controllata grazie ai nuovi farmaci ». Infatti poter intervenire sin dall’inizio su una malattia progressiva presenta indubbi vantaggi: «Consente di poter limitare i peggioramenti e procrastinare o addirittura evitare che si giunga a uno stato di disabilità».

Un’altra condizione che ha cambiato lo scenario è la diagnosi: «Oggi si ottiene nel giro di poche settimane al massimo – continua Battaglia –, mentre un tempo ci volevano anni e spesso era una dia- gnosi di esclusione. Sino alla fine degli anni Ottanta non era disponibile la risonanza magnetica nel Servizio sanitario in tutte le città. E la diagnosi tardiva, accompagnata dalla mancanza di farmaci efficaci, portava più facilmente le persone a peggiorare sino a finire in carrozzina, e talvolta allettate. Per una donna (sono i due terzi dei malati) cui oggi venga diagnosticata la forma recidivante della sclerosi multipla (l’85% dei casi), la probabilità di diventare disabile non solo è bassa, ma si manifesta mediamente non prima di 25 anni, grazie anche alla terapia instaurata precocemente ». Terapie che hanno fatto passi avanti giganteschi: «I primi farmaci efficaci hanno cominciato a essere disponibili dalla metà degli anni Novanta: e diminuendo l’infiammazione, cioè la pesantezza dell’attacco della malattia, o addirittura riuscendo preventivamente a bloccare i successivi attacchi, il danno al sistema nervoso (che non sappiamo tuttora riparare) è minore e diminuisce la probabilità di raggiungere la disabilità. E sempre grazie ai progressi della ricerca sui farmaci si interviene meglio sui sintomi, quali dolore e spasticità».

Altre battaglie importanti sono di tipo sociale: accanto a risultati innegabili, ci sono obiettivi ancora da raggiungere. «Se è diminuita, non cancellata, la paura delle conseguenze fisiche della malattia – continua Battaglia – resta peraltro il timore dello stigma: il datore di lavoro talvolta ritiene che la persona non possa lavorare, il che è un falso clamoroso. In realtà possono convivere gran parte della loro vita lavorativa con la malattia, magari con qualche difficoltà come aiutarsi con un bastone». Anche la vita familiare e sociale può presentare alcune difficoltà, ma gestibili in modo molto più appropriato di anni fa. Oltre agli interventi strettamente farmacologici, si è sviluppata molto la riabilitazione: «Non è solo “un po’ di ginnastica”: si insegna al nostro sistema nervoso a fare la stessa cosa trovando un’altra strada intorno alla lesione per trasmettere il segnale come si vede anche con la risonanza magnetica».

Tra gli obiettivi futuri resta il superamento di alcune criticità. «Da un lato – osserva ancora Battaglia – fare chiarezza sulle cause della malattia; oltre a trovare cure per le forme progressive: su questo fronte abbiamo avviato un grande progetto che finanziamo, con Stati Uniti, Canada, Regno Unito, mettendo intorno a un tavolo associazioni, ricercatori e clinici, le aziende farmaceutiche e le autorità regolatorie (Fda, Ema). Ci saranno nuove molecole che possono diventare farmaci, la ricerca con le cellule staminali sull’uomo, progetti che finanziamo per vincere la sclerosi multipla anche riparando il danno». Dall’altro «ottenere maggiori tutele lavorative: ci siamo battuti in Parlamento per ottenere il diritto al part-time. E abbiamo voluto che fosse valido anche per altre malattie cronico-invalidanti progressive ». Perché la solidarietà non si confina.

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