«Cure palliative, vera risposta ai malati»

La mia intervista al primario dell’hospice della Asl di Livorno, suor Costanza Galli, uscita su Avvenire di giovedì scorso. A seguire, don Massimo Angelelli anticipa qualche aspetto del documento sulla fine della vita terrena, che la Cei diffonderà il mese prossimo. Anche questo articolo è stato pubblicato sulle pagine della sezione è vita di Avvenire, l’11 aprile. 

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Costanza Galli

«Occorre combattere una battaglia culturale per fa­vorire cure e assistenza al­le persone in ogni condizione e in ogni momento della vita. Anche per i miei pazienti in hospice c’è sempre qualcosa da fare in positivo: le cure pallia­tive sono un dovere per offrire una morte degna a ogni persona, la cui vi­ta è sempre degna». Suor Costanza Gal­li, primario dell’hospice dell’ospeda­le di Livorno (Usl Toscana Nord Oves­t), offre un duplice sguardo sulle te­rapie nel fine vita, sulle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e nel dibattito sull’eutanasia: ha la sensibi­lità delle Figlie della Carità di san Vin­cenzo de’ Paoli, e la competenza del medico in un ospedale pubblico.

Come è nata questa sua duplice voca­zione, di medico e di suora?

Si tratta di due chiamate a cui ho ri­sposto. Prima a quella di medico: lo so­gnavo sin da bambina, alle elementa­ri giocavo con le valigette del dottore. La vocazione religiosa è sorta durante l’università, ma mi sono laureata e spe­cializzata prima di diventare suora. E come ha insegnato san Vincenzo, nel malato vedo il povero e la presenza stessa di Cristo. Come medico ho il mio curriculum, nell’ospedale pubblico so­no giunta vincendo concorsi, condivi­do i turni, le notti, il lavoro festivo, il cartellino da timbrare…

Nel fine vita come si preserva la di­gnità dei malati?

Oggi siamo di fronte a forti contraddi­zioni. Sui media si sventola la bandie­ra dell’autodeterminazione e sembra che ci sia un esercito di persone che vuole “autodeterminarsi”, o chiede l’eutanasia. In hospice rileviamo che è molto più ampia la quantità di perso­ne che non sa nemmeno da quale ma-l­attia è affetto, perché i familiari non vogliono. Il concetto della dignità è il problema culturale di oggi, e lo rilevo anche fuori dall’ospedale. Sembra che non sia più considerata una caratteri­stica propria dell’esse­re umano, da quando nasce a quando muo­re. Viceversa è diffusa l’idea che la dignità sia un bene accessorio, che dipende dalle si­tuazioni, dalle capacità e dalle prestazioni. Per noi cristiani la persona, creata a im­magine e somiglianza di Dio, ha sem­pre un’altissima dignità. Ma anche pre­scindendo dalla visione religiosa, la di­gnità è un concetto antropologico fon­damentale, riguarda tutti indipenden­temente dalle condizioni: non la cam­biano né malattia né colore della pel­le, né colpa.

Che conseguenze ha nella pratica clinica questa idea di dignità?

Se si pensa che la vita sia degna “solo se” ha determinate caratteri­stiche o funzionalità è facile poi ritenere che a un certo momento, in loro assenza, la vita “non sia più de­gna” e si favoriscano soluzioni euta­nasiche. Un’idea che si riscontra non solo tra i cittadini ma talvolta anche tra gli operatori sanitari. E un concetto “funzionalistico” di dignità fa sì che an­che le relazioni con gli altri finiscano con avere importanza “solo se” e fino a quando mantengono certe caratte­ristiche, se mi portano vantaggi.

La legge sulle Dat ha cambiato la vo­stra attività?

Ho viste ben poche novità, finora. Il problema di solito è quello del corret­to consenso informato. Quando si of­frono cure anche i malati in hospice guardano alla vita in modo diverso. Ri­cordo una giovane donna che siamo riusciti a mettere in carrozzina: ci ha ringraziati, e già guardava all’obiettivo successivo di mettersi in piedi. Faccio coordinamento su un territorio am­pio: le sofferenze maggiori dei malati, e le rare richieste di farla finita, mi so­no giunte non da chi soffriva troppo ma da chi si sentiva un peso per gli al­tri, per i familiari, o si vedeva inade­guato al modello “funzionalistico”.

Una legge sull’eutanasia cosa com­porterebbe per il lavoro in hospice?

Sarebbe una contraddizione. Come cit­tadina mi domando perché lo Stato do­vrebbe dare la possibilità di togliersi la vita a un paziente al quale non sa in­vece garantire, con le cure palliative, tutte le opportunità di cui ha bisogno e diritto. Ci sono ricerche scientifiche che confermano che le richieste di eu­tanasia calano dove sono disponibili cure palliative adeguate. In Italia c’è un’ottima legge (la 38 del 2010) sulle cure palliative, naturale antidoto al­l’accanimento e all’eutanasia: ma no­nostante facciano parte dei Livelli es­senziali di assistenza (Lea) le cure pal­liative non sono ancora adeguate né distribuite equamente sul territorio. E su di esse non rilevo nemmeno gran­de pressione della società civile, che protesta spesso per le mancanze della sanità. Il progetto di legge in discus­sione ora mi pare ambiguo: non di­stingue il malato terminale da chi non lo è. La rinuncia a interventi come nu­trizione e idratazione, che può avere senso in un paziente terminale, assu­me un significato diverso se il sogget­to è in stato vegetativo: in questo caso la morte avviene perché ho interrotto la nutrizione, non per una malattia.

Su fine vita e «morte degna» in arrivo la riflessione della Chiesa italiana

Un documento sulla fase terminale della vi­ta terrena e un convegno nazionale che dal 13 al 16 maggio riunirà a Caserta il mondo della sanità cattolica in Italia, ma anche medici e infermieri: quattro giorni fitti di incontri – scientifici e pastorali – intorno al tema «Feriti dal dolore, toccati dalla grazia. La pastorale della sa­lute che genera il bene». Annunciato nel comunicato finale dell’ultimo Con­siglio permanente della Cei «il documento – spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazio­nale per la Pastorale della salute – nasce dalla neces­sità di mettere ordine sulle questioni del fine vita, con un punto di vista diverso dalla lettura attuale. I vescovi parleranno di fine della vita terrena, per recuperare l’apertura della dimensione escatologica. Si parlerà, in positivo, di difesa della vita, di difesa del­la libertà e della dignità della persona, di apertura al­la vita dopo la vita terrena. E riaffermando le verità della fede: autodeterminazione del paziente, diritto a una morte degna e tutela della libertà di coscien­za ». Su questo tema, ricorda don Angelelli, il Papa ha pronunciato parole importanti, di ritorno dal Ma­rocco: «Oggi noi cristiani ab­biamo il pericolo che alcuni governi ci tolgano la libertà di coscienza, che è il primo passo per la libertà di culto». E mentre c’è chi sostiene il «diritto a morire», «la nota affermerà che non esiste – sottolinea don Angelelli –. Se si proclama un diritto, devo­no esserci le condizioni per esercitarlo: e per legge ne scaturisce un dovere. Se c’è il diritto a morire, e non sono in grado di esercitarlo da solo, qualcuno deve aiutarmi: ne deriva il dovere di qualcuno a uccider­mi. Si cancella l’idea stessa di società civile».

Nessun equivoco sulla “morte degna”: «Significa ac­compagnamento, cure palliative, un luogo degno: non significa abbreviare il tempo. Per noi tutte le vi­te sono degne: per una morte degna occorre favo­rire le cure palliative (con piena attuazione alla leg­ge 38) e l’apertura di ho­spice, la risposta scien­tifica più adeguata». Un ambito ben noto alla sanità cattolica: «Da mesi si riunisce in Cei un tavolo per redigere una “carta identitaria” dei 21 hospice cattolici per garantire una mor­te degna».

Oltre al rilievo pastora­le, il convegno di Caserta (iscrizioni su http://www.con­vegnosalute.it) ha un alto profilo scientifico: «Ci sono molte sessioni accreditate Ecm – chiarisce don Angelelli – che si rivolgono a tutto il mondo dei sanitari, medici e infermieri: malattie neurodege­nerative, autismo, asma pediatrico. Presenti anche il presidente della Federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo), Filippo Anelli, e la pre­sidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), Barba­ra Mangiacavalli. Proprio la Fnopi presenterà il nuovo Codice deontologico degli infermieri: un bel gesto di collaborazione che dà prestigio al nostro convegno».

Dopo il senso della vista, quest’anno si affronta il tat­to: «Parleremo del tocco di Dio, dal punto di vista biblico, poi del tocco che ferisce: violenza di gene­re, bullismo, errore medico, violenze spirituali. In­fine del tocco che guarisce». Conclude don Ange­lelli: «La pastorale della salute non può viaggiare in parallelo, ma deve collaborare con la sanità. E il mondo medico-scientifico riconosce ormai che la dimensione spirituale appartiene all’identità della persona: non basta la cura della malattia, occorre u­na presa in carico globale». 

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