Sindrome di Down, come si informano i genitori

Il tema della comunicazione della presenza della sindrome di Down ai genitori di un neonato è sempre stato cruciale. Ho ritrovato (e pubblico qui) un mio articolo relativo a questo tema, pubblicato su Avvenire il 15 ottobre 1998: si trattava di un seguito di una vicenda di cronaca, per approfondire il caso di un neonato abbandonato alla nascita proprio perché Down. Interpellavo in quella circostanza Anna Contardi, coordinatrice delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Un nuovo tassello si aggiunge alla storia della bimba di Gaeta, non riconosciuta dai genitori perché Down, ma della quale ora pare che il padre voglia bloccare la procedura di adozione. A sconvolgere i genitori sarebbero stati anche i toni sbrigativi ciò cui è stata comunicata la diagnosi da parte dei medici dell’ospedale. A denunciarlo è la nonna materna della bimba, che ha raccontato in un’intervista a Repubblica lo stato di disorientamento in cui si era trovata sua figlia. Una ricostruzione dei fatti smentita però dal primario del reparto, Loretta Conca, che ha ribadito la discrezione del personale.

Resta in ogni caso sullo sfondo la delicata questione di come vada gestita la comunicazione di una diagnosi di sindrome di Down ai genitori. Abbiamo girato la domanda ad Anna Contardi, assistente sociale e coordinatrice nazionale delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd). «È un problema rilevante, anche dal punto di vista numerico – esordisce – visto che ogni giorno in Italia nascono due bambini con tale sindrome». «Innanzi tutto occorre precisare – spiega Anna Contardi – che ormai la diagnosi è pressoché immediata dopo la nascita del bambino. Sia per segni, quali i tratti somatici, sia per altre caratteristiche come la conicità e i riflessi, i pediatri neonatologi presenti in sala parto sono in grado di capire subito la presenza della sindrome di Down. Anche se per la convalida si deve attendere la mappa cromosomica, che arriva in quindici giorni».

Il primo consiglio è dare la comunicazione ai genitori il più presto possibile. «In genere si suggerisce – precisa – entro tre giorni, come tempo massimo, vale a dire entro le dimissioni della puerpera dal reparto maternità. Comunque al più presto, compatibilmente con lo stato di salute della mamma». Fondamentale però è il “come” la diagnosi viene comunicata. «A questo proposito – continua Anna Contardi – noi facciamo riferimento a tre aspetti: il luogo, il tempo e i contenuti. Innanzi tutto il colloquio con i genitori da parte del pediatra non può avvenire, come talora ci viene riferito, in un corridoio, o in corsia dove la neomamma è circondata da altre puerpere. Deve svolgersi, possibilmente con entrambi i genitori, in una saletta appartata, dove essi abbiano il modo di sentirsi liberi di piangere, arrabbiarsi, fare domande senza alcun condizionamento».

Un’altra condizione essenziale è il tempo: «Ricerche sul vissuto delle famiglie con bambini Down hanno dimostrato – chiarisce l’assistente sociale – che lascia il segno anche una comunicazione corretta ma effettuata in tempi rapidi. Viceversa è necessario saper accogliere il dolore di chi sta di fronte e concedere ai genitori tutto il tempo di cui hanno bisogno per fare domande, magari offrendo la possibilità di un secondo colloquio il giorno successivo».

Infine, i contenuti del messaggio da comunicare: «Spesso i genitori di bambini Down lamentano –racconta Contardi – di essere stati informati di che cosa il loro figlio “non era”, anziché di quali fossero le sue caratteristiche. “Mi dissero che non era sano”. Ma la necessità delle mamme è capire che cos’è il figlio che hanno partorito, che è diverso da quello che hanno aspettato per nove mesi. È importante conoscere la situazione attuale dei bambini Down: vanno a scuola con tutti, imparano a leggere e scrivere, fanno sport. Certamente hanno un ritardo mentale, che non è uguale per tutti, ma fondamentale resta l’intervento educativo: permettere al bambino di valorizzare le sue risorse in termini di inserimento scolastico e sociale è fondamentale per il suo sviluppo».

I medici sanno comunicare la diagnosi? «Molti pensano di attenuare il colpo dando inizialmente la diagnosi come dubbia (“c’è il sospetto che…”) rimandando la notizia a dopo la mappatura cromosomica, che verrà comunicata da un altro. Si offrono due settimane di illusioni, e si ottiene la difficoltà, da parte dei genitori, di attaccarsi a un bambino che non si sa bene cosa sia. Spesso però il medico appare frettoloso o brutale perché a disagio, incapace di accogliere il dolore e il pianto di un altro».

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