Trieste, 1938: le leggi contro gli ebrei preludio della persecuzione

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Il discorso di Mussolini a Trieste il 18 settembre 1938

Quest’anno la Giornata della memoria cade a poca distanza dall’ottantesimo anniversario della promulgazione delle leggi anti ebraiche in Italia. L’evento che più di ogni altro marchia negativamente il ventennio fascista è all’origine di quell’atteggiamento discriminatorio che diventò persecuzione vera e propria pochi anni dopo. Sull’argomento offre un’interessante documentazione la mostra allestita a Trieste al secondo piano del museo della Comunità ebraica “Carlo e Vera Wagner” (via del Monte 7) e aperta fino al 29 marzo prossimo. Il titolo «Basta, qui siamo finiti!» esprime in maniera chiara la consapevolezza (che non fu di tutti), che la promulgazione delle leggi razziali nel 1938 rappresentava un punto di non ritorno, e che la tradizione di produttiva presenza degli ebrei in una città multiculturale come Trieste non era più sufficiente a garantire loro una vita pacifica. A conferma, se mai ce ne fosse bisogno, dell’integrazione degli ebrei nella prima città italiana di respiro mitteleuropeo è possibile visitare anche il primo piano del museo, dove sono esposti foto e documenti relativi ai triestini ebrei che, a partire dalla metà del Settecento, si sono distinti in molti campi della cultura (non solo i ben noti Italo Svevo e Umberto Saba). E “Porta di Sion” era chiamata la città per tutti i perseguitati ebrei che, dalla seconda metà dell’Ottocento, dall’Europa orientale confluivano su Trieste per imbarcarsi verso la terra d’Israele, meta e speranza del nascente movimento sionista, o verso le Americhe. 

A inaugurare la mostra è un filmato tratto dal documentario che realizzò l’Istituto Luce in occasione della visita di Benito Mussolini a Trieste il 18 settembre 1938 . Non fu forse un caso se il duce scelse Trieste, città con la terza comunità ebraica in Italia (5mila iscritti), per annunciare – da un balcone dell’allora palazzo prefettizio in piazza Unità (ora sede del Comune) – l’arrivo di misure anti ebraiche: «L’ebraismo mondiale è stato durante 16 anni, malgrado la nostra politica, un nemico irreconciliabile del fascismo». La frase, pretestuosa fino al ridicolo, ricevette il solito scroscio di applausi dalla piazza gremita. Ecco come rievocava quei momenti – in un’intervista del 1996 – un giovane universitario ebreo, Italo Dino Levi: «Ero sotto il palco, dove c’è guardia del corpo, tutti neri e subito davanti c’era la milizia universitaria. In quel momento uno dietro dice: “Butè fora Levi!”. E questo qui chi era? Un carissimo amico! Quando ho inteso, ho detto: Basta, qui siamo finiti!”». L’oscura minaccia di Mussolini suonò in parte inattesa, e colse di sorpresa molti ebrei, tra i quali non mancava chi fino a quel momento aveva sostenuto il regime. Tuttavia, a un osservatore attento, i preparativi per la svolta razzista, coeva a quanto andavano realizzando i nazisti in Germania, non potevano sfuggire. Anche se le leggi italiane furono approvate nel novembre 1938, erano sicuramente allo studio da tempo. Lo dimostra proprio la realtà triestina, dove una prima lista su base razziale fu promossa sin dal giugno 1937 e un altro censimento fu condotto nell’agosto 1938 per individuare gli appartenenti «alla razza ebraica». Dalla collaborazione tra Provincia e Comune fu compilata una lista di 6.787 ebrei domiciliati a Trieste, e una nuova “autodenuncia” fu richiesta agli ebrei nel 1939, e ancora nel 1942 un nuovo elenco distingueva gli ebrei puri e gli ebrei misti. Delle persone si registrava tutto: indirizzo, data di nascita, genitori, stato civile e data del matrimonio, professione e datore di lavoro. E note a matita («trasferitosi a Zurigo») testimoniano lo scrupolo con cui veniva tenuto aggiornato l’elenco. A indicare la natura nettamente razzistica dei provvedimenti adottati dal governo fascista è l’assoluta indifferenza verso le convinzioni personali o la credenza religiosa: per il solo fatto di essere ebreo fu perseguitato anche chi si era allontanato dalla religione dei padri, o chi aveva contratto matrimonio con cittadini cattolici, e persino ferventi patrioti (talora anche fascisti); la legge faceva eccezione solo per chi aveva in famiglia un parente che fosse stato eroe della prima guerra mondiale o morto per la “causa fascista”. 

Nelle scuole, dove i provvedimenti razzisti precedettero il discorso di Mussolini, non solo oltre 500 studenti furono espulsi, ma anche a 80 insegnanti ebrei fu impedito di continuare a lavorare: all’università solo chi era già iscritto potè proseguire il corso di laurea, mentre i docenti furono licenziati e sostituiti. Persino dei testi di autori ebrei fu vietata l’adozione (mentre nelle biblioteche scolastiche si acquistavano libri che illustravano le teorie razzistiche), e il rettore stesso, inaugurando l’anno accademico 1938-39 disse che era stata scongiurata «la minaccia dell’inquinamento della nostra razza». 

Particolarmente pesanti furono le conseguenze delle misure discriminatorie sugli ebrei stranieri (numerosi a Trieste proprio perché luogo di raccolta e transito di perseguitati in fuga) ai quali venne revocata la cittadinanza italiana se conseguita dopo il 1919: nei registri di classe della scuola elementare ebraica I. S. Morpurgo – che fu ampliata con la sezione delle medie e delle superiori per permettere di continuare a studiare ai ragazzi che furono espulsi dagli istituti statali, e che diede lavoro ai docenti licenziati – compaiono appunto le indicazioni di alunni “apolidi”. Mentre nella sede della Comunità, in via del Monte, continuarono a essere ospitati coloro che cercavano di emigrare. 

Le attività commerciali ebraiche – di proprietà o in compartecipazione –  andarono incontro a difficoltà crescenti e molti furono costretti a svendere: tra il 1938 e il 1940 passarono da 350 a 110. Il caso forse più noto è quello della libreria antiquaria Umberto Saba, che il poeta cedette al fido commesso Carlo Cerne (padre di Mario, l’attuale titolare). Ma anche in grandi imprese, borsa e assicurazioni le leggi razziste esclusero gli ebrei, mettendo in difficoltà il mondo economico e finanziario, in particolare compagnie di assicurazione, di navigazione e i cantieri navali attivi a Trieste. Cancellata inoltre la partecipazione degli ebrei alle società sportive e alle manifestazioni artistiche, con la grottesca decisione di togliere dal Museo Revoltella anche i quadri di pittori ebrei. 

Se le persecuzioni civili ed economiche appaiono odiose, tanto più risultano toccanti le testimonianze – esposte in mostra – dei tanti ebrei perseguitati che dopo il 1943 furono deportati nei campi di concentramento in Germania o alla risiera di San Sabba. Lettere, fotografie, documenti accompagnano le storie di persone che hanno visto la loro vita sconvolta, le loro famiglie spezzate, che hanno patito sofferenze inenarrabili tanto che molte testimonianze sono emerse tardi, talvolta a distanza di decenni dagli orrori visti e subiti. Conclude la mostra un video con alcune interviste a ebrei sopravvissuti, all’epoca bambini e ragazzi che non solo furono espulsi da scuola senza un motivo valido ma sperimentarono anche presto l’isolamento sociale: di solito, i loro coetanei, i loro compagni di studi e di giochi, li trascurarono del tutto. 

Infine una nota sulle libere professioni: in provincia di Trieste erano ebrei – secondo i calcoli del Piccolo – il 23,6% dei medici, il 5% dei farmacisti e degli architetti, quasi il 15% dei legali e l’8,4% degli ingegneri. Per tutti una legge del giugno 1939 istituì elenchi aggiunti o speciali ai rispettivi Albi di appartenenza. Fu del tutto vietato il notariato e – tranne eccezioni – il giornalismo. Il 10 novembre 1938 sul Popolo di Trieste fu pubblicato  un trafiletto per dare notizia dell’espulsione dal Circolo della stampa di due giornalisti professionisti e di sei pubblicisti, con tanto di elenco nominativo (ne faceva parte anche una collega fedele al regime, elogiata pochi mesi prima da Mussolini). All’ignominia dell’azione in sé (con l’ipocrisia di “considerare come dimissionari” i colleghi) il giornale fascista aggiungeva un commento in corsivo: «Era logico che i giudei non dovessero più far parte di quella che noi consideriamo la nostra casa, la nostra famiglia. Il giornalismo fascista è un posto avanzato della rivoluzione, che dev’essere presidiato da uomini puri di sangue e di cuore, da militi interamente votati alla Causa» (e un certo giornalismo che, anziché cercare di informare con onestà il lettore, diventa “militante” non ha smesso di fare danni nei decenni successivi). Il titolo del trafiletto, alla luce di quanto accadrà in seguito, suona quanto mai sinistro: «I giudei eliminati dal Circolo della stampa». 

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Nei farmaci una dose di buonsenso

Un confronto tra il presidente di Farmindustria, il coordinatore degli assessori regionali alla Sanità e il direttore della scuola di economia sanitaria Altems sulle proposte del Documento sulla governance farmaceutica nel mio articolo uscito ieri su Avvenire. Accompagnato da una scheda sul Documento stesso.

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Bilancia da speziale, Milano, Museo della scienza e della tecnologiaLicenza Creative Commons
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Per la tutela della salute i farmaci rappresentano uno strumento molto importante. Ma la qualità scien­tifica deve fare i conti con le e­sigenze del bilancio pubblico, che costringono anche il siste­ma sanitario a cercare di ri­sparmiare. Il recente Docu­mento sulla governance farma­ceutica – proposto dagli esper­ti nominati dal ministro della Salute, Giulia Grillo – evidenzia la necessità di adottare un cri­terio più puntuale per definire il prezzo dei farmaci a carico del Servizio sanitario, per conti­nuare a rendere disponibili le cure a tutti coloro che ne han­no bisogno. In tema di spesa farmaceutica il sistema dei tet­ti fissati per legge e il meccani­smo di pay-back, cioè il rim­borso a carico delle aziende dello sforamento programma­to (adottato nel 2012 dal go­verno Monti), hanno portato a un complesso contenzioso tra Regioni e industrie produttri­ci dal 2013 al 2017. «Il documento recepisce diver­se osservazioni che come Re­gioni avevamo indicato al ministero della Salute già nel giu­gno scorso – spiega Antonio Saitta, assessore alla Sanità del Piemonte e coordinatore della commissione Salute della Con­ferenza delle Regioni – in rela­zione alla necessità di supera­re il contenzioso e per introdurre elementi di concorrenza, con le gare, in un mercato piut­tosto chiuso. Il nostro obiettivo è garantire la sostenibilità del sistema sanitario, continuan­do ad assicurare le cure ai ma­lati che ne hanno bisogno». «Del documento ritengo positivo che si cerchi di semplifica­re il pay-back – osserva Massi­mo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria – anche se mi sembra viceversa una compli­cazione la proposta di rimodu­lare i tetti a livello regionale. Credo che il pay-back debba rappresentare una clausola di salvaguardia, ma si deve tenere conto anche di altri fattori nell’economia complessiva della spesa sanitaria». «La possibilità di dichiarare l’equiva­lenza terapeutica è già nelle competenze dell’Aifa – precisa Americo Cicchetti, docente al­l’Università Cattolica e diretto­re di Altems (Alta scuola di E­conomia e management dei si­stemi sanitari) –. Ora viene pro­posto un ruolo più attivo dell’A­genzia in questa materia, sen­za attendere le sollecitazioni e le richieste delle Regioni».

Sull’equivalenza terapeutica le aziende sono da sempre criti­che: «Credo che debba essere dimostrata scientificamente – puntualizza Scaccabarozzi – nell’interesse non solo dell’in­dustria, ma anche del paziente. Non si può dire che due farma­ci sono uguali perché hanno gli stessi effetti, perché a essere di­versi sono i malati: un farmaco che abbassa la pressione fun­ziona bene su uno e non su un altro. Se non c’è prova scienti­fica si passerebbe dall’oggetti­vità alla soggettività, con un danno per i malati. E se si met­tesse l’industria nelle condizio­ni di non produrre più una se­rie di farmaci – perché estro­messi dal rimborso del Sistema sanitario – si potrebbe genera­re un grave danno economico a un settore che è diventato il primo produttore europeo, quindi con ripercussioni anche sul sistema-Paese». «In Pie­monte, anche in collaborazio­ne con altre Regioni, abbiamo realizzato gare d’appalto per la fornitura dei farmaci cui han­no partecipato molte aziende – riferisce Saitta – e abbiamo ot­tenuto sconti consistenti grazie al meccanismo prezzo/volume: vuol dire che la produzione, do­po l’innovazione, diventa stan­dardizzata e ci sono spazi per ridurre i costi. Il principio del­l’equivalenza terapeutica ha su­perato il vaglio anche dei ricor­si al Tar e al Consiglio di Stato perché abbiamo sempre ga­rantito la libertà di prescrizione: se il medico ritiene che per il suo paziente sia necessario un farmaco specifico, rispetto al­l’equivalente o al biosimilare, lo deve motivare». «La novità a proposito di equivalenza – osserva Cicchetti – è che la pro­posta del documento sulla go­vernanceprevede che sia appli­cata non solo ai farmaci di nuo­va registrazione, ma anche a quelli già in commercio».

«Come Regioni – continua Sait­ta – abbiamo anche un dovere etico, di equità. Ricordo che quando furono introdotti i far­maci contro l’epatite C (inno­vativi e costosi) vennero riser­vati a chi era nelle condizioni cliniche peggiori. Ma all’assessorato bussarono subito i ma­lati che erano prossimi a diven­tare gravissimi: un caso che di­mostra come il nostro intento è di risparmiare per avere le ri­sorse da spendere nelle cure in­novative per tutti». «Il caso del­l’epatite C – sottolinea Scacca­barozzi – è significativo. Come industrie, chiediamo di supe­rare il sistema “a silos” e di en­trare in una logica di sistema: è vero che i farmaci costano di più, ma il sistema sanitario nel complesso ha risparmiato. In­fatti i pazienti, guariti, non van­no più incontro all’iter di cirro­si epatica, carcinoma e tra­pianto di fegato che li attende­va. E lo stesso, dati alla mano, si registra per i tumori: tra il 2005 e il 2015 i farmaci oncologici so­no passati da 21 a 40 euro pro capite, ma il costo complessivo dell’assistenza è sceso da 171 a 156 euro. Su base annua, tra il 2009 e il 2015, sono stati rispar­miati 250-300 milioni. Atten­zione anche a credere di ri­sparmiare molto dalla revisio­ne del Prontuario: al 90 per cen­to si tratta di farmaci con bre­vetto già scaduto». «Resta da ve­dere – conclude Cicchetti – se si giungerà all’adozione di criteri più stringenti da parte di Aifa per legare in maniera più og­gettiva il prezzo di rimborso del farmaco al suo “valore”. Il crite­rio dei Qaly (la sigla inglese per quality adjusted life years, cioè anni di vita pesati per la qualità, ndr) proposto nel documento sulla governance farmaceuti­ca può essere una novità inte­ressante per dare omogeneità alle decisioni del Comitato prezzi dell’Aifa. Infine, se si ge­nerano risparmi con farmaci costosi, si deve avere anche il coraggio di operare in un’otti­ca complessiva di sistema: nel caso dell’epatite C, ridurre le unità ospedaliere o i centri tra­pianti ». Una bella sfida per il servizio sanitario. 

Il Documento: più informazione indipendente e coinvolgimento dei pazienti

Il Documento in materia di governance farmaceutica, pre­sentato al ministero della Salute a dicembre, è stato elabo­rato dal tavolo di esperti indipendenti e tecnici ministeriali i­stituito dal ministro Giulia Grillo. Riconosciuto il ruolo cen­trale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il documento propone di revisionare il Prontuario farmaceutico e di incre­mentare le analisi per stabilire l’equivalenza terapeutica tra due prodotti medicinali, che determina poi per legge il rim­borso al prezzo più basso. Gli esperti suggeriscono anche di adottare un sistema che misuri in modo più oggettivo l’ef­fettivo valore dei nuovi farmaci immessi sul mercato: un prezzo più alto – scrivono – è giustificato solo da un valore terapeutico aggiunto. Tra gli altri suggerimenti, un tavolo con i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, la revisio­ne dei tetti di spesa (con criteri regionali), più informa­zione indipendente sui farmaci, la diffusione dei mec­canismi di acquisto prezzo-volume. 

«Più scienza ed etica nella scelta dei farmaci»

Un richiamo alla necessità di gestire con attenzione, e con scientificità, l’introduzione di nuovi prodotti farmaceutici nel Prontuario rimborsato dal Servizio sanitario nazionale nella mia intervista a Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri. L’articolo è comparso sulle pagine di Avvenire, nella sezione è vita, di giovedì 6 dicembre

2018-12-13 18.33.43«I farmaci divengano sempre più strumenti di salute e non semplici beni di consumo». L’auspicio di Silvio Garattini, tratto dal suo recente libro Farmaci sicuri. La sperimentazione come cura (scritto con Vittorio Bertelè, edi­to da Edra) non è affatto ovvio se si tiene presente la gran quan­tità di prodotti in Prontuario. Dopo essere stato per decenni direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Garattini – novant’anni com­piuti da poco – ne presiede ora il consiglio di amministrazione e continua a indicare nella scien­za il criterio-guida per valutare le cure: «Purtroppo nel nostro Paese la scienza non è considerata parte della cultura, e il me­todo scientifico non poco noto».

Tanti farmaci in commercio, ma quanti davvero innovativi?

La legge europea stabilisce che per essere approvato dall’Ema (l’Agenzia europea dei medici­nali) un farmaco deve avere qua­lità, efficacia e sicurezza. Però non sappiamo se è meglio o peg­gio dei farmaci che già esistono, perché non si fanno studi di que­sto genere. Diverso sarebbe se fosse richiesto anche un “valore terapeutico aggiunto”: avrem­mo un farmaco che migliora la terapia. Non ci sono confronti per dire che è meglio usare un anti-ipertensivo piuttosto che un altro. La scelta del medico è lasciata all’informazione, gesti­ta perlopiù dall’industria che promuove i suoi prodotti.

Che fare, se la legge europea ri­chiede queste caratteristiche?

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha due funzioni: se un farmaco è stato approvato dall’Ema e l’in­dustria fa la domanda in Italia, l’ente nazionale lo fa mettere in commercio, e chi vuole se lo pa­ga. Ma la seconda funzione è scegliere, tra i farmaci approva­ti dall’Ema, quali siano da rim­borsare da parte del Servizio sa­nitario nazionale. Qui l’Aifa po­trebbe usare il criterio del “valo­re terapeutico aggiunto”. Oggi abbiamo più di mille farmaci in Prontuario e spendiamo sempre di più: circa 22 miliar­di in un anno, il 20% del fondo sanitario nazionale. Nel 1993 – quando alla Commissione u­nica del farmaco (Cuf) facem­mo una revisione sistematica del Prontuario – la spesa per farmaci era di circa 9 miliardi. E nel 2004, un decreto fece pa­gare ad aziende e Regioni lo sforamento della spesa prevista, che era il 13% del fondo sani­tario. Di recente il ministro del­la Salute Giulia Grillo si è posta il problema della governance farmaceutica, e mi ha coinvolto in un tavolo tecnico incari­cato di stendere linee guida.

Le aziende fanno pesare i costi per gli investimenti e il valore di attività con personale qualifi­cato. Non vanno garantite?

Sì, ma la salute è un bene pri­mario e quindi deve essere pro­tetta dallo Stato nei confronti del mercato. Il Servizio sanitario de­ve accogliere solo ciò che serve veramente per i pazienti. Se prevalesse la richiesta del valo­re terapeutico aggiunto, ver­rebbero approvati meno far­maci. Ma non sarebbe del tut­to negativo neanche per l’in­dustria: i suoi prodotti, prima di essere superati, avrebbero u­na vita più lunga. E i sistemi sa­nitari nazionali offrono un mercato garantito: quasi nes­suno potrebbe comperare mol­ti farmaci ai prezzi attuali.

Nel suo libro lei indica come priorità malattie rare, oncolo­gia e politerapia. Perché?

L’industria fa qualcosa, ma non può occuparsi solo delle mal­attie rare perché i ritorni eco­nomici sono molto bassi. Po­trebbe trovare spazio un’im­prenditoria senza scopo di lucro, favorita dallo Stato. Sul­l’oncologia c’è bisogno di met­tere ordine: tra i tanti prodotti resi disponibili, occorre più ri­cerca indipendente. Sulla poli­terapia non esistono studi, ma la popolazione anziana che as­sume più di un farmaco è in au­mento, e le interazioni richie­dono di essere studiate.

I tumori inducono spesso i pa­zienti a fidarsi di terapie non convalidate. Come ovviare?

Occorre fidarsi di più del meto­do scientifico, frutto di un lun­go percorso. Negli anni Cinquanta per approvare un far­maco bastavano 5 ricette di pri­mari ospedalieri che indicava­no che era attivo e non tossico. Oggi servono sperimentazioni, dai trial preclinici a quelli sul­l’animale, prima di passare all’uomo: un percorso serio, an­che dal punto di vista etico. Se si sperimenta su uomini tra i 18 e i 50 anni ci saranno pochi effet­ti collaterali, ma se poi il farma­co verrà usato da chi ha più di 65 anni non si sa cosa succederà. Altri problemi pongono la scar­sa disponibilità dei dati e la pos­sibilità di ricerche indipendenti dall’industria per i farmaci sot­toposti all’Ema.

Dai vaccini a Stamina, perché i dati scientifici sono spesso ignorati?

In Italia prevale la cultura uma­nistica: se si sbaglia su Virgilio si è messi alla berlina, ma se si confondono atomi con moleco­le nessuno fa una piega. E si pre­sta fede a chiunque faccia pro­messe, senza chiedergli conto della fondatezza delle sue teo­rie. Manca – sin dalla scuola – la conoscenza dei fondamenti del­la cultura scientifica. Ma se de­vo decidere se vaccinarmi lo posso chiedere solo alla scien­za: un’attività umana con i suoi errori, che però ha in sé una grande capacità di correggerli, perché non va avanti se non è riproducibile.

Di seguito il mio articolo dedicato alle conclusioni del Tavolo di esperti sulla governance farmaceutica pubblicato ieri, giovedì 13, ancora nella sezione è vita di Avvenire

Farmaci, nuovo Prontuario per offrire il meglio

Un documento per avviare la riorganizzazio­ne dell’intero sistema che governa il farma­co nel nostro Paese, partendo da una revi­sione del Prontuario farmaceutico, è stato presenta­to lunedì 10 dal ministro della Salute, Giulia Grillo. O­biettivi sono da un lato ridurre eventuali sprechi di ri­sorse, dall’altro poter offrire al cittadino i prodotti più innovativi (e costosi) purché presentino un vantaggio terapeutico rispetto a quelli già in commercio. Il testo è stato elaborato dal “Tavolo tecnico di lavoro sui far­maci e i dispositivi medici” istituito lo scorso 30 luglio con il compito di migliorare la governance farma­ceutica, di cui aveva dato qualche indicazione uno dei componenti del Tavolo stesso, il farmacologo Silvio Garattini, nell’intervista pub­blicata su queste pagine la scorsa settimana.

Riconosciuto il ruolo cen­trale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il documento propone in primo luogo una revisione del Prontua­rio terapeutico, che verifichi le differenze di prezzo tra farmaci terapeuticamente equivalenti e la possibilità di una maggiore erogazione in distribuzione diretta da par­te degli ospedali. Sempre al­l’Aifa si chiede di intensifi­care l’informazione ai cittadini sia sui farmaci e­quivalenti, sia sui biosimilari, e incentivare il dialo­go con le Regioni, che nell’assetto normativo attuale sono incaricate di gestire l’intero sistema sanitario. «Il documento sarà oggetto di confronto con tutti i protagonisti del settore – ha detto il ministro – non solo con le aziende, ma anche con i rappresentan­ti dei cittadini e delle associazioni dei pazienti, per­ché lo spirito di questo lavoro è di costruzione di un nuovo sistema di regole per restituire ai farmaci la loro missione essenziale». E ha aggiunto che «con la riorganizzazione della governance farmaceutica si potrebbero risparmiare fino a due miliardi». Pri­me reazioni preoccupate delle aziende, rappresen­tate da Farmindustria e Assogenerici (ieri anche dai sindacati di settore), che pur disponibili al confronto, chiedono però che i ragionamenti vengano con­dotti su un piano di scientificità e non di mera tendenza al ribasso dei prezzi. 

«Grandi speranze dalla terapia genica, ma attenzione al dilagare dei test»

Un rapido sguardo alle prospettive che offre oggi la genetica nella mia intervista a Maurizio Genuardi, docente dell’Università Cattolica e presidente della Società italiana di genetica umana, pubblicata mercoledì 5 dicembre sulle pagine di Avvenire.

fiori_dnaSperanza o incubo. Da quan­do nel 1953 è stata chiarita la struttura del Dna, la geneti­ca è sempre in primo piano tra le terapie innovative, ma ha anche spalancato le porte a prospettive inquietan­ti. Ne parliamo con Maurizio Genuardi, docente di Genetica medica all’Università Cattolica e direttore dell’Unità di Genetica medica dell’Irccs Poli­clinico Gemelli di Ro­ma, e presidente della Società italiana di ge­netica umana (Sigu).

Quali prospettive ha oggi la genetica?

Offre una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi bio­logici del corpo umano, inclusi quelli che sono alla base delle ma­lattie. Grazie alla lettura del patri­monio genetico, sappiamo che co­sa fa la maggior parte dei nostri cir­ca 20mila geni. E conosciamo le cause genetiche di una buona par­te delle malattie ereditarie. La prevenzione basata sui fattori di ri­schio genetici è “mirata”, induce ad adottare strumenti più strin­genti per le persone a ri­schio più alto. Un e­sempio: il 5% dei tumo­ri al seno nasce in don­ne che hanno una mu­tazione dei geni Brca1 o Brca2. Se identificate grazie a esami genetici, possiamo consigliare loro di fare controlli più frequenti e accurati ed eventualmente inter­venti chirurgici preventivi. Il ver­sante preoccupante è l’uso della scoperta per selezionare in epoca prenatale gli embrioni che non presentano la mutazione e quindi non sono a rischio di ammalarsi.

C’è il rischio di un abuso dei test genetici?

Il Progetto Genoma ha facilitato la scoperta di geni che sono causa o predispongono alle malattie. I te­st sono utili quando ci indirizzano verso strategie mirate di preven­zione o di terapia. Problemi sor­gono da test genetici per malattie per le quali ancora non esistono strumenti preventivi o terapeuti­ci, per esempio sclerosi laterale a­miotrofica o Parkinson. E non tut­ti i test sono accurati: avere il fat­tore di predisposizione non signi­fica ammalarsi e alcuni fattori ge­netici hanno un peso specifico molto basso. Questo vale per mol­te malattie, tra cui patologie car­diovascolari, diabete e molte altre, comprese quelle infettive, perché da fattori genetici dipende la mag­giore o minore resistenza a batte­ri e virus. La diffusione dei test ge­netici rischia di ridurre tutto a tec­nicismi con risposte fuorvianti, se non ingannevoli. In particolare, quelli diretti al consumatore (ven­duti su Internet, in farmacia o in istituti di bellezza) possono por­tare a misure di prevenzione o te­rapie non giustificate.

Quali risultati può portare la te­rapia genica?

Dopo grandi speranze, 30 anni fa, tutto si è quasi bloccato per gravi reazioni avverse in pa­zienti con fibrosi cisti­ca. Ma molti hanno continuato a lavorare e si sono ottenuti risulta­ti con alcune malattie, come l’immunodefi­cienza tipo Ada-Scid e l’atrofia muscolare spi­nale (Sma1). Sui tumo­ri siamo a buon punto con manipolazioni genetiche del sistema immunitario: è il caso delle Car-T cells, terapia applicata al Bambino Gesù di Ro­ma. Credo che nessuno possa pre­vedere i tempi per avere risultati concreti per specifiche malattie.

Fino a che punto ci si può spin­gere nel manipolare il genoma?

Pioniere nel campo è stato l’ita­loamericano Mario Capecchi (pre­mio Nobel 2007), che ha inventa­to il ‘gene targeting’ cioè la mo­difica mirata di singoli geni, usa­to a scopo sperimentale in animali di laboratorio. Gli studi si sono e­voluti fino al Cri­spr/ Cas9: la “forbice molecolare” taglia in punti precisi del geno­ma e consente modifi­che in modo mirato ed efficace che, in pro­spettiva, possono cu­rare malattie geneti­che. L’uso sull’embrio­ne – possibile dal pun­to di vista tecnico – è bandito nella grandissima parte dei Paesi occidentali perché non sappiamo ancora gli effetti colla­terali, i danni potenziali di queste manipolazioni, che talvolta agi­scono in maniera diversa da come ipotizziamo.

La piaga dell’azzardo e il risparmio delle famiglie

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Lo scorso 31 ottobre è stata celebrata la giornata mondiale del risparmio. Mi aspettavo forse un po’ di risalto in più, ma può darsi che mi sia sfuggito. Quello che non dovrebbe sfuggire a nessuno è che c’è un segnale negativo che mostra una preoccupante tendenza al rialzo: sono le somme che gli italiani destinano al gioco d’azzardo, nelle mille forme che sono state permesse (e quindi incoraggiate) dai governi del nostro Paese negli ultimi vent’anni. Pochi mesi fa su MilanoAmbiente (n. 2/2018, pag. 15, «L’algoritmo del gioco») il docente universitario Marco Dotti, che è tra i fondatori del movimento “No slot”, elencava i passi compiuti verso la progressiva apertura a forme sempre più ampie di gioco: dai primi incrementi alle estrazioni di Lotto e Superenalotto del governo di Romano Prodi nel 1997, fino alle slot machine online autorizzate dal governo di Mario Monti, passando i numerosi provvedimenti degli esecutivi guidati da Silvio Berlusconi, che nel 2003 ha dato il via libera alle slot machine nei bar, il vero punto di svolta, secondo Dotti. E si giunge al 2017, quando è stata sfiorata la cifra di 102 miliardi di euro spesi dagli italiani in varie forme di “gioco” legale (erano meno di 35 nel 2006): non certo un tipo di investimento o un risparmio. Per lo meno un controsenso, se altre rilevazioni indicano che crescono le famiglie che lottano contro la povertà.
La situazione mi è sembrata rappresentata in modo semplice, ma efficace, da una scena a cui ho assistito verso la fine di ottobre in un bar di Milano. Mentre ordinavo un caffè, una signora sulla quarantina ha comprato un “gratta e vinci” da 5 euro: nel tempo che io ho impiegato a berlo, lei si è seduta a un tavolino e ha scoperto i numeri del suo tagliando. Non ha vinto nulla, ma prima di uscire, scuotendo la testa («Pazzesco» mormorava), ha salutato il negoziante e gli ha detto: «Ci vediamo il mese prossimo». E subito dopo spiegava il motivo della sua delusione: «Non è possibile: oggi ho speso cento euro e non ho vinto nulla, è incredibile». Dal tono delle sue parole e dal suo atteggiamento era chiaro che riteneva ingiustificabile la mancata vincita. A me pareva incredibile che una persona potesse spendere cento euro in quel modo: cinque euro alla volta richiedono venti tagliandi (non so se acquistati tutti nella stessa rivendita), ci vuole comunque un po’ di tempo tra l’acquisto e la “consumazione”. Ma si è fermata solo quando ha esaurito il suo “budget”: a quel punto doveva aspettare il mese successivo, verosimilmente dopo aver incassato lo stipendio. Mi pare evidente che qui non siamo più in quell’ambito di piccole giocate, come per decenni in molti hanno fatto al Totocalcio, quando due colonne alla settimana costavano più o meno l’equivalente di un caffè (tuttavia anche allora c’era chi spendeva molto di più).

A metà ottobre sono stati resi noti i principali risultati della prima indagine epidemiologica compiuta dall’Istituto superiore di sanità per tracciare un profilo dei “giocatori” nel nostro Paese. La ricerca ha coinvolto un campione rappresentativo della popolazione residente in Italia di 12.007 adulti e di 15.602 studenti in età dai 14 ai 17 anni: infatti nonostante la normativa vieti la pratica del gioco d’azzardo per i minori, la estrema facilità di accesso a scommesse e lotterie permette a molti di aggirare il divieto. «Questa indagine, affidataci dall’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli dello Stato – ha spiegato Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – è il più grande studio mai realizzato prima in Italia e ci offre la possibilità di fotografare un fenomeno, prevalente al Sud e nelle Isole, il cui monitoraggio può essere una guida per valutare l’efficacia delle azioni di prevenzione e gli interventi di assistenza». Mi limito a riportare i grandi numeri emersi: un adulto su tre (18 milioni di persone) ha giocato d’azzardo almeno una volta nell’ultimo anno, un milione e mezzo sono i giocatori problematici, cioè che «faticano – spiega Roberta Pacifici, direttore del Centro nazionale Dipendenze e doping dell’Iss – a gestire il tempo da dedicare al gioco, a controllare la spesa, alterando inoltre i comportamenti sociali e familiari». Quasi 700mila sono i minori che giocano, “problematici” circa 70mila studenti, che praticano soprattutto scommesse sportive e lotterie istantanee. Dovrebbe far molto riflettere che tra i giocatori è molto più ampia, rispetto alla popolazione dei non giocatori, la quota di persone che hanno ottenuto la cessione del quinto sullo stipendio, o prestiti da società finanziare o da privati (con gli evidenti rischi di usura).

Il sociologo Maurizio Fiasco (consulente della Consulta nazionale antiusura), intervistato da Gigliola Alfaro per l’agenzia Sir, osserva che i dati sono molto preoccupanti: «Seguendo il report, si nota che un milione e mezzo di famiglie è in gravi difficoltà, perché i “giocatori problematici” hanno fatto precipitare le coppie, i bambini e gli anziani conviventi sotto la soglia di povertà. (…) La sofferenza è dunque per l’intero “sistema famiglia”». E aggiunge che «le conseguenze sull’economia, l’occupazione e la legalità sono ancora ben poco sottolineate. Ma pesano, eccome, sulla stagnazione produttiva e sulla disoccupazione in Italia».

Fiasco quindi propone che l’intero database dei dati raccolti venga messo a disposizione del ministero della Salute perché si possano approntare risposte adeguate ed efficaci per le persone che diventano “dipendenti” dal gioco.

Una risposta terapeutica alla ludopatia è ovviamente necessaria, ma forse più necessaria ancora sarebbe una maggiore consapevolezza – come Avvenire, in compagnia di pochi, sta ribadendo da anni – che il problema sta alla radice, nell’incoraggiare e favorire l’illusione di risolvere i propri problemi economici con un “colpo di fortuna” e nel permettere addirittura la pubblicità del sistema delle scommesse, che i dati dimostrano ormai essere un fattore di impoverimento (è un cane che si morde la coda: più la via d’uscita dalla povertà sembra utopistica, più sembra crescere la tentazione di affidarsi alla sorte). Suona però un po’ paradossale che lo Stato spenda per curare chi finisce nella dipendenza del gioco d’azzardo, una dipendenza che lo stesso Stato favorisce o quanto meno considera benevolmente in virtù di quanto rende (in termini di tasse e di… Pil). Del resto – ma qui il discorso si fa troppo ampio – un comportamento permesso dalla legge (il gioco “legale”) è difficile poi da vietare per altra via. In ogni caso, non un bel modo di ottemperare a quell’articolo 47 della Costituzione tanto citato lo scorso 31 ottobre: «La Repubblica incoraggia e tutela il risparmio in tutte le sue forme».

MilanoAmbiente, per una città che cresca guardando al bene comune

DpNnWa5WwAASPkZ«Bimestrale di cultura e informazione del territorio milanese». Così recita l’intestazione di MilanoAmbiente, rivista giunta al suo quarto numero della rinnovata serie, in questi giorni in edicola. Non ho conosciuto la prima serie (edita tra il 1987 e il 1992), ma sfogliando le prime tre uscite, appare chiaro che i termini ambiente e territorio milanese vanno intesi in senso molto ampio, in un’epoca in cui, scrive nell’editoriale del primo numero il direttore Riccardo Debenedetti «le istanze ambientaliste sono state assorbite e adeguatamente metabolizzate dai loro stessi nemici. Il pensiero verde è diventato pensiero dominante». Ma se «gli allarmi per lo stato di salute del pianeta hanno prodotto più carta di quanto servisse un tempo per diffondere un’idea ragionevole di mondo» continua Debenedetti «le proposte di soluzione non sono nel libro dei sogni ma si trovano nel libro paga di multinazionali, potenti e ben finanziate». Che cosa allora si propone MilanoAmbiente? «Leggere la città metropolitana di una regione fin troppo centrale di una nazione fin troppo periferica. Scriverne offrendo al lettore una sorta di diario fenomenologico con un po’ di storia a uso delle giovani generazioni morbilizzate. Pubblicare dando più possibile voce ai punti di vista di coloro che la pensano diversamente». In quest’ultimo proposito recuperando, forse, quell’ispirazione degli ambientalisti prima maniera, diciamo anni Settanta-Ottanta, che apparivano quasi sempre “all’opposizione” delle soluzioni che il progresso tecnico (fatto proprio dalla politica) proponeva.

Ecco quindi che sul primo numero Mauro Afro Borella esamina le derive dell’urbanistica, che da «disciplina che attraverso la propria ragione d’essere organizzava il nostro territorio cercando di rappresentare tutti i soggetti interessati e che attraverso prescrizioni cercava di fare i conti in tasca alla speculazione edilizia» ha trasformato la sua «logica d’approccio in una complicata teorizzazione che ha perso di vista l’oggetto della sua esistenza: la città dei cittadini». Cita la difficoltà che incontrano i progetti legati a una visione complessiva dei problemi da risolvere, dalla (finora mancante) Biblioteca europea da realizzarsi a Porta Vittoria al trasferimento dell’Accademia di Brera anziché della Pinacoteca (che ne è ospite e che, suggerisce Borella, poteva diventare un polo culturale a City Life), fino alla sistemazione dell’area delle ex Varesine, trascinatasi per 70 anni «per poi concludersi nella realizzazione di una grande speculazione edilizia che fa da precedente a quelle che si cerca di intraprendere con la richiesta di dismissione di altri tracciati ferroviari in Milano». Sullo stesso numero della rivista affrontati altri “nodi”: la destinazione della Piazza d’armi dietro la caserma di piazzale Perrucchetti o la riapertura dei Navigli. Sul primo tema viene ripubblicato un graffiante articolo di Luca Trada che mette in guardia sul rischio di privatizzare e cementificare un’enorme area verde quasi nel cuore della città, e che allarga la critica alla gestione del territorio, vedendo la trasformazione in atto di Milano in «una città sempre più esclusiva ed escludente, a misura di turista facoltoso, sempre più ostile per chi quotidianamente la vive o la attraversa per lavoro o per studio, con spazi pubblici e socialità profit sempre più sostituiti dai finti spazi pubblici all’interno dei nuovi non-luoghi, ovviamente privati (Gae Aulenti e Citylife su tutti)».

milano_navigli-coverSul secondo tema, MilanoAmbiente apre un dibattito con l’articolo di Alberto Maria Prina che parla di «una proposta poco rivoluzionaria», suggerendo di destinare la somma prevista «non al nuovo ma alla manutenzione dell’esistente». Il dibattito prosegue nel secondo numero della rivista con gli articoli di Roberto Rainoldi, che invita a riprendere in considerazione un progetto degli anni Ottanta dell’architetto Empio Malara, volto a migliorare la navigabilità dei Navigli, e a puntare sull’intero percorso tra Locarno e Venezia; e di Roberto Biscardini, che invece vede nella riapertura «la più grande opera ambientale mai realizzata a Milano dal 1946 ad oggi». Di contorno, Pietro Esposito con «Navig(li)are lungo la letteratura» commenta la proposta di riapertura utilizzando a supporto, un po’ impropriamente, la graziosa rievocazione La Milano dei Navigli. Una passeggiata letteraria di Dante Isella (edita nel 1987 e recentemente ripubblicata per i tipi di Officina Libraria, 2017). Ancora di rievocazioni, non solo letterarie, si occupano le pagine dedicate a Casa Petrarca da Massimo de Rigo che segnala il fatto che Villa Linterno, dimora agreste del poeta a Milano, pur essendo stata mantenuta di proprietà pubblica, pare dimenticata dalle istituzioni e rischia perciò di essere fagocitata in piani di privatizzazione.
Del terzo numero cito solo l’articolo «Salviamo città studi», una zona che conosco piuttosto bene, a firma di Irene Pizzocchero. Insieme con il trasferimento di Istituto neurologico Besta e Istituto nazionale dei tumori nella nuova sede a Sesto San Giovanni, si progetta trasloco delle facoltà scientifiche nell’area Expo, con la conseguenza, appunto, di svuotare Città studi: «Circa 350mila metri quadrati che tra qualche anno potrebbero mostrarsi tragicamente vuoti, bui e deserti. Un terzo di tutto il quartiere, 33 edifici della sola università più i due complessi ospedalieri. Ventimila persone e un incalcolabile indotto portati in dote a qualche multinazionale straniera specializzata in operazioni immobiliari», ipotizza l’autrice. Il sospetto è lecito visto che «nell’area ex Expo l’università pubblica pagherà un canone trentennale a un’impresa privata, liberando aree di sua proprietà in una zona milanese di pregio».

Oltre a questioni urbanistico-finanziario-ambientali, non disdegnando squarci di ricostruzione storica, in questi primi tre numeri MilanoAmbiente si è occupato anche di problemi sociali quali il gioco d’azzardo o la vivibilità dei condomini in zone di periferia. Mi sembra interessante segnalare anche la collaborazione avviata con la rivista trimestrale francese Limite. Revue d’écologie intégrale (d’orientamento cristiano) con la pubblicazione di un articolo tradotto di Gaultier Bès, dedicato alla faccia nascosta dell’high-tech, vale a dire lo sfruttamento intensivo dei metalli rari che le tecnologie informatiche richiedono. E che ha portato non solo a una lotta planetaria per accaparrarseli, con la Cina in netto vantaggio, ma anche un aumento di inquinamento da parte di industrie minerarie tutt’altro che ecologiche.

MilanoAmbiente appare un po’ un grillo parlante, coscienza critica che si propone di fare le pulci a un certo facile ottimismo, abituato a misurare la bontà di una scelta politico-economica solo in termini di Pil, «che è – scrive De Benedetti nel terzo numero – misura particolare, che non include alcuna valutazione della sua incidenza sulla vita degli individui. L’economia cresce ma gli ambulatori sono pieni di gente in attesa; le persone in cura crescono altrettanto, e se non usa più la cura d’anime in canonica i suoi surrogati impazzano e tutto ciò che ha “psico” come suffisso va a mille» e mettendo queste spese nel Pil «riesce a rendere positivo anche il mal di vivere perché lo contabilizza».

È tempo di sfogliare il numero 4 di MilanoAmbiente che, sin dall’editoriale su diga del Vajont e ponte Morandi, mette il dito nella piaga delle italiche furbizie che diventano tragedie. Ma anche gli articoli sulla Statale nell’area Expo e sulla piscina Ponzio (altra storica presenza a Città studi) promettono scintille.

Sindrome di Down, la società inclusiva parte dalla scuola

IMG_0070«Vuole il cioccolato?» Mi chiede un po’ irruente un ragazzo mentre esco dal supermercato. E mi porge una tavoletta con la confezione di cartoncino sigillata dall’adesivo arancione “+1 vale uno” che da diversi anni ormai costituisce lo slogan di CoorDown onlus. L’avevo notato già entrando, ma era impegnato con una signora che generosamente stava acquistando dieci tavolette per i nipotini. Ed ero passato oltre, con la solita fretta di chi va a fare la spesa. Adesso, rallentato dal carrello pieno, non posso sfuggirgli. Mi fermo e lo guardo, quel giovane con gli occhi inconfondibili che indicano la presenza di un cromosoma in più nelle sue cellule. Accanto a lui un paio di volontari dell’associazione che gestisce il banchetto – uno verosimilmente è il padre – dove vengono presentate le attività e i progetti da finanziare con la vendita di gadget, libri e cioccolato. Giacomo, così si chiama, viene garbatamente richiamato dal padre a non essere troppo invadente, ma il suo entusiasmo è genuino e non disturba. Spiego che conosco bene la situazione e allora la conversazione si fa più sciolta. 

Post-quadratoL’occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down è una vetrina importante per presentarsi al mondo e mostrare quanto sia possibile ottenere in termini di qualità della vita e capacità di relazione per questi giovani adulti “disabili”. Le associazioni riunite nel CoorDown onlus si prodigano per migliorare sempre più l’assistenza e le cure da dedicare ai bambini, e poi ai giovani e agli adulti, con la sindrome di Down. E i risultati – in termini di salute, capacità e longevità delle persone Down – sono in continuo miglioramento. Tuttavia, e la Giornata nazionale ha il compito di ricordarlo, per rendere più accogliente la società – nei confronti di persone che hanno il solo torto di avere alcune difficoltà più della media – non si può mai abbassare la guardia. E bisogna cominciare sin dalla scuola, come la campagna di quest’anno vuole rimarcare, proseguendo il discorso avviato in marzo con la Giornata mondiale, usando fu presentato il filmato Lea va a scuola, che sottolinea la necessità per gli alunni con sindrome di Down di frequentare le lezioni insieme con i propri coetanei e non in istituti speciali. Quel racconto filmato è ora diventato un libro «Lea va a scuola» (autori Alexandre Abrantes, Rodrigo Panucci Zanellato, Luca Lorenzini, Luca Pannese; Nord-Sud Edizioni, euro 12,90) in vendita da pochi giorni: CoorDown ne raccomanda la diffusione proprio nelle scuole «luogo per eccellenza dove piantare il seme di una società che sia davvero inclusiva».

Nonostante la legge italiana – più che quarantennale – abbia superato le scuole speciali, le carenze non mancano: un sondaggio di pochi giorni fa effettuato dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) indicava che – tra le 1.600 risposte arrivate – il 41 per cento degli studenti si trovava privo di insegnante di sostegno. Una situazione che ricorda bene anche Giorgio, il papà di Giacomo, che racconta come il percorso scolastico del figlio sia stato in chiaroscuro, tra anni in cui il docente di sostegno (o i docenti) era collaborativo e volenteroso e anni in cui il ragazzo era appena sopportato e ben poco aiutato. Ma l’entusiasmo e la buona volontà a Giacomo non sono mai mancate. Terminate le superiori, ora sta effettuando periodi di stage presso bar e locali: «Sono bravo con i cocktail – sottolinea orgoglioso –. Ma lo vuole il cioccolato?» «Certamente», dico. E con dieci euro due tavolette me le porto a casa. Buona giornata nazionale a Giacomo, e alle migliaia di ragazzi semplici e volenterosi come lui.