Sindrome di Down, la società inclusiva parte dalla scuola

IMG_0070«Vuole il cioccolato?» Mi chiede un po’ irruente un ragazzo mentre esco dal supermercato. E mi porge una tavoletta con la confezione di cartoncino sigillata dall’adesivo arancione “+1 vale uno” che da diversi anni ormai costituisce lo slogan di CoorDown onlus. L’avevo notato già entrando, ma era impegnato con una signora che generosamente stava acquistando dieci tavolette per i nipotini. Ed ero passato oltre, con la solita fretta di chi va a fare la spesa. Adesso, rallentato dal carrello pieno, non posso sfuggirgli. Mi fermo e lo guardo, quel giovane con gli occhi inconfondibili che indicano la presenza di un cromosoma in più nelle sue cellule. Accanto a lui un paio di volontari dell’associazione che gestisce il banchetto – uno verosimilmente è il padre – dove vengono presentate le attività e i progetti da finanziare con la vendita di gadget, libri e cioccolato. Giacomo, così si chiama, viene garbatamente richiamato dal padre a non essere troppo invadente, ma il suo entusiasmo è genuino e non disturba. Spiego che conosco bene la situazione e allora la conversazione si fa più sciolta. 

Post-quadratoL’occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down è una vetrina importante per presentarsi al mondo e mostrare quanto sia possibile ottenere in termini di qualità della vita e capacità di relazione per questi giovani adulti “disabili”. Le associazioni riunite nel CoorDown onlus si prodigano per migliorare sempre più l’assistenza e le cure da dedicare ai bambini, e poi ai giovani e agli adulti, con la sindrome di Down. E i risultati – in termini di salute, capacità e longevità delle persone Down – sono in continuo miglioramento. Tuttavia, e la Giornata nazionale ha il compito di ricordarlo, per rendere più accogliente la società – nei confronti di persone che hanno il solo torto di avere alcune difficoltà più della media – non si può mai abbassare la guardia. E bisogna cominciare sin dalla scuola, come la campagna di quest’anno vuole rimarcare, proseguendo il discorso avviato in marzo con la Giornata mondiale, usando fu presentato il filmato Lea va a scuola, che sottolinea la necessità per gli alunni con sindrome di Down di frequentare le lezioni insieme con i propri coetanei e non in istituti speciali. Quel racconto filmato è ora diventato un libro «Lea va a scuola» (autori Alexandre Abrantes, Rodrigo Panucci Zanellato, Luca Lorenzini, Luca Pannese; Nord-Sud Edizioni, euro 12,90) in vendita da pochi giorni: CoorDown ne raccomanda la diffusione proprio nelle scuole «luogo per eccellenza dove piantare il seme di una società che sia davvero inclusiva».

Nonostante la legge italiana – più che quarantennale – abbia superato le scuole speciali, le carenze non mancano: un sondaggio di pochi giorni fa effettuato dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) indicava che – tra le 1.600 risposte arrivate – il 41 per cento degli studenti si trovava privo di insegnante di sostegno. Una situazione che ricorda bene anche Giorgio, il papà di Giacomo, che racconta come il percorso scolastico del figlio sia stato in chiaroscuro, tra anni in cui il docente di sostegno (o i docenti) era collaborativo e volenteroso e anni in cui il ragazzo era appena sopportato e ben poco aiutato. Ma l’entusiasmo e la buona volontà a Giacomo non sono mai mancate. Terminate le superiori, ora sta effettuando periodi di stage presso bar e locali: «Sono bravo con i cocktail – sottolinea orgoglioso –. Ma lo vuole il cioccolato?» «Certamente», dico. E con dieci euro due tavolette me le porto a casa. Buona giornata nazionale a Giacomo, e alle migliaia di ragazzi semplici e volenterosi come lui. 

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La scienza “per sentenza” e la società civile

A corredo della precedente riflessione su valore e limiti della conoscenza scientifica, mi piace ripubblicare la mia recensione del libro di Sheila Jasanoff La scienza davanti ai giudici, comparsa su Avvenire nella sezione Agorà il 29 luglio 2003. Il testo della giurista (purtroppo ora fuori catalogo) risale al 1995, la traduzione italiana al 2001: anche se alcuni esempi paiono datati (non ricordiamo forse più la crisi di mucca pazza), i principi evidenziati sono più attuali che mai. Soprattutto la perdita di fiducia, non più solo verso i politici, ma anche verso gli scienziati. Basta pensare alle diatribe sui vaccini.

Jasanoff_coverScienza e diritto non sono due mondi così separati come la tradizionale organizzazione degli studi universitari potrebbe far pensare: acquistano infatti sempre maggiore importanza per la società le tematiche in cui giudici e scienziati confrontano i propri linguaggi. Basta pensare a tutte le questioni in cui i magistrati sono chiamati a pronunciarsi (talora in assenza di leggi specifiche) su temi quali inquinamento ambientale (dall’elettrosmog alle scorie nucleari), biotecnologie, genetica, effetti avversi ai farmaci (vedi caso Lipobay) o adeguatezza delle cure mediche (caso Di Bella). Inoltre l’affinamento dei mezzi investigativi (sono noti gli interventi del Ris dei carabinieri nelle indagini giudiziarie) rende sempre più frequente il ricorso all’opinione di periti e più ampio l’uso di prove scientifiche nei processi (fino allo scontro tra perizie tecniche di segno opposto tra accusa e difesa, con tribunale chiamato a decidere quale sia la “vera” scienza). Su tutt’altro piano, ma altrettanto cruciali per la società, si pongono invece le discussioni sui diritti dell’attività di ricerca, sugli eventuali limiti che devono esserle posti, sulla possibilità di sfruttamento economico (brevetti) del lavoro degli scienziati.

Un interessante contributo a questi temi è offerto dalla giurista Sheila Jasanoff, che insegna Diritto, scienza e politica alla J. F. Kennedy School of Government della Harvard University, ed è autrice del libro La scienza davanti ai giudici (Giuffrè editore, pagine XXII + 392, euro 25,82). Jasanoff osserva che oggi si presta molta più attenzione al rapporto tra scienza e diritto e che la nostra teorizzazione della società si è molto modificata: «Un tempo le scienze politico-sociologiche si occupavano di stratificazioni sociali, ora anche di knowledge o risk management, di scienza e tecnologia in ambito sociale»: persino i tribunali hanno cominciato a partecipare al processo di modernizzazione post-globalizzazione. Eppure «le risorse concettuali della giurisprudenza appaiono inadeguate» sia per il ritardo con cui interviene il diritto, sia per l’ignoranza scientifica, sia ancora per il ruolo “ibrido” dei periti («un soggetto con conoscenze specialistiche, ma che ha un’importante influenza nel sistema giuridico»). A tale riguardo ha fatto giurisprudenza negli Stati Uniti la sentenza del ’93 sul caso Daubert: si è stabilito che i giudici possono ammettere la testimonianza di esperti che, pur non dotati di particolari riconoscimenti da parte della scienza “ufficiale”, si avvalgano di conoscenze e metodi scientifici. E che il diritto non parli una lingua davanti alla scienza è dimostrato dalla sentenza della Corte costituzionale del Canada che ha rifiutato la validità del brevetto dell’oncotopo (riconosciuto invece dagli Stati Uniti) sulla base di diverse motivazioni tra cui la distinzione tra forme di vita superiore e inferiore: secondo i giudici canadesi infatti, gli organismi complessi non possono essere inclusi nella categoria dei “composti di materia” usata per i microrganismi.

Anche sulla libertà di ricerca il dibattito è ampio. Da un lato gli scienziati lamentano i vincoli posti ad alcuni campi di ricerca avanzati (Ogm e cellule staminali) e richiedono di potersi muovere negli studi con libertà, lasciando alla società civile il compito di valutare i risultati e e scegliere quali linee privilegiare. Ma nel Libro bianco sulla governance, redatto per conto della Commissione europea, è emerso il crollo di fiducia nella competenza degli esperti da parte della popolazione europea, che non guarda più solo ai benefici ma anche ai danni che il progresso può portare con sé. E il gruppo di lavoro voluto dalla stessa Commissione Ue ha indicato la necessità di una «democratizzazione degli esperti». Sheila Jasanoff osserva che «siamo forse tutti d’accordo che i progressi scientifici vadano realizzati in un quadro di democrazia e che il potere di condurre indagini scientifiche è una libertà fondamentale. Tuttavia la scienza negli ultimi due secoli ha avuto così successo in senso ideologico nel proporre il proprio modello, da avere perso un’interfaccia istituzionale. E l’istituzione – puntualizza la giurista – è un modo strutturato per risolvere problemi a livello sociale». In definitiva diritti e scienza da soli non bastano: «Sì alla protezione della ricerca scientifica dal regime politico, ma non dalla società civile».

Il tema è sempre “caldo”. Mi sono imbattuto nella recensione del volume di Luca Simonetti La scienza in tribunale (edizioni Fandango) comparsa sul Foglio del 28 settembre, a firma di Massimiliano Trovato: non ho letto il libro, ma rimedierò. L’autore raccoglie episodi noti di controversie che hanno fatto discutere e sono finite nelle aule giudiziarie: Di Bella e Stamina, ma anche la Xylella, gli Ogm e il terremoto dell’Aquila. Dal suo punto di vista di avvocato, lamenta le incongruenze nelle valutazioni dei giudici (che hanno talora preso decisioni in assenza di dati scientificamente validi) e l’insufficienza dell’impianto legislativo. Simonetti – scrive Trovato – ritiene che sia necessaria «un’operazione culturale che garantisca centralità alla scienza tanto nel discorso pubblico, quanto nel lavoro quotidiano degli operatori del diritto» per evitare di lasciare «il giudice in balia degli esperti (veri o presunti) e gli elettori in balia di partiti che ne blandiscono il consenso assecondando i loro peggiori istinti».

Una “scienza” al veleno

fungo velenosoLe notizie scientifiche hanno acquistato sempre maggiore rilevanza nel mondo contemporaneo. In un’epoca sempre più scettica sul piano religioso e disillusa su quello politico, la scienza mantiene un’indiscutibile prestigio e spesso si aspetta il parere – documentato – dell’esperto per prendere decisioni e adottare provvedimenti che hanno rilevanza per la società. Pertanto l’affidabilità è un requisito indispensabile dei dati che vengono diffusi con il sigillo della verifica scientifica. Risulta quindi interessante e preoccupante al tempo stesso l’articolo pubblicato da Internazionale (numero 1274 del 21 settembre scorso) a proposito dei “predatori della scienza”. L’inchiesta – pubblicata dal Süddeutsche Zeitung Magazine – è costata mesi di lavoro a nove giornalisti tedeschi i quali, in collaborazione con altri colleghi di New Yorker e Le Monde, analizzando circa 175mila articoli e frequentando conferenze di organizzazioni che si spacciano per scientifiche, hanno messo in luce l’enorme giro d’affari che inquina il mondo della ricerca medica. Le conseguenze sono una perdita di credibilità del mondo scientifico e talvolta una minaccia alla salute pubblica.

Il fenomeno descritto riguarda principalmente le riviste su cui si pubblicano i risultati della ricerca scientifica. Infatti accanto a testate storiche e autorevoli, che ricevono contributi dagli studiosi di tutto il mondo e li affidano alla revisione di scienziati esperti nello stesso settore per valutare se possono essere pubblicati (il metodo peer review), proliferano – soprattutto online – case editrici che diffondono studi privi di ogni validità scientifica o comunque gravemente carenti rispetto agli standard. Certamente il metodo peer review non è privo di difetti, a partire dai tempi lunghi per ottenere il via libera alla pubblicazione. Inoltre – inevitabilmente – le riviste più note sono a pagamento e l’onere degli abbonamenti (oltre alla quantità di pubblicazioni esistenti) rendono talora difficile a chi lavora in piccoli centri di ricerca il poter accedere ai risultati più aggiornati della scienza. Per questi motivi e per la richiesta di maggiore fruibilità dei risultati della ricerca, in nome di un principio di democratica condivisione della conoscenza per favorire il progresso dell’umanità intera, sono comparse e cresciute nel tempo le riviste open access, che permettono la consultazione libera dei loro articoli. L’idea è «di per sé buona» scrive Internazionale. «Con l’open access i ricercatori pagano perché i loro lavori siano controllati e pubblicati, ma poi i testi sono disponibili gratuitamente». Questo sistema, combinato con la necessità per i ricercatori di farsi conoscere e pubblicare i propri studi per ottenere nuovi finanziamenti (o per le aziende di dimostrare la bontà dei propri prodotti), ha favorito nel tempo la crescita di “editori predatori” che a pagamento pubblicano di tutto, anche contributi che non avrebbero la minima possibilità di essere divulgati da una rivista autorevole. E poiché gli articoli fanno letteratura e curriculum, si innesca – come documentato dall’indagine del Süddeutsche Zeitung Magazin – un circolo vizioso: a un ipotetico dottor Funden, che riesce a far pubblicare una sua ricerca che indica in una fantomatica tintura alla propoli un possibile rimedio anticancro, un’azienda farmaceutica propone di collaborare alla propria rivista oncologica, e organizzatori di convegni di dubbio livello gli offrono altri palcoscenici. Internazionale documenta infatti che accanto agli editori (l’articolo indica soprattutto la Omics), esistono anche società (viene citata la Waset) che presentano meeting scientifici basati quasi sul nulla.

Sembrerebbe impossibile che articoli privi di fondamento possano finire con l’influenzare le politiche scientifiche delle istituzioni serie e degli organi istituzionali degli Stati. Ma la mole di pubblicazioni (e la necessità per un ricercatore di diffondere il proprio lavoro) e la spregiudicatezza di alcuni operatori, unite alla superficialità di alcuni istituti universitari (che senza troppi controlli in molti casi hanno affidato i propri lavori a riviste inaffidabili, contribuendo ad accrescerne la fama, salvo tacere poi per vergogna) contribuiscono a confondere il quadro complessivo. Scrive Internazionale che risultati di ricerche dubbie compaiono ormai anche in rapporti della Commissione europea, nelle richieste di brevetto per medicinali e nella banca dati dell’organo che stabilisce il rimborso dei farmaci da parte della sanità pubblica tedesca. «Spacciare sciocchezze per scienza è facile – scrivono i giornalisti tedeschi – ma, una volta diffuse, smentirle è difficilissimo». Come uscire dalle truffe? L’inchiesta suggerisce la necessità di una presa di coscienza da parte dei principali utenti, gli scienziati, anche a costo di qualche brutta figura personale.

Il “caso Cochrane”

A conferma che la questione dell’affidabilità della scienza è tutt’altro che un tema secondario o per addetti ai lavori, leggo sul sito stradeonline.it (grazie alla segnalazione di Fabio Fantoni via Facebook) un articolo molto chiaro di Roberta Villa relativo al “caso Cochrane”, vale a dire la disputa interna a una delle maggiori organizzazioni dedicata ad approfondire e “legittimare” gli studi scientifici in ambito medico grazie a una estesa e meticolosa revisione degli studi pubblicati, eseguita da un gruppo di esperti indipendenti sparsi per tutto il mondo. Il casus belli è stata l’espulsione del medico danese Peter C. Gøtzsche dal consiglio direttivo della Cochrane Collaboration (di cui era uno dei fondatori e di cui dirigeva il Nordic Cochrane Center di Copenhagen) per avere contestato le rassicuranti conclusioni di alcuni studi targati Cochrane sul vaccino contro il virus Hpv. Una critica che si aggiungeva a quelle già rivolte da Gøtzsche negli scorsi anni agli screening mammografici e agli psicofarmaci. Lungi dal ridurlo a una questione di rivalità personali, l’articolo di Roberta Villa (ricco di riferimenti ad altri esperti commentatori) osserva che la crisi è più profonda, e riguarda l’essenza stessa del lavoro di revisione svolto dagli esperti della Cochrane: col tempo, «i criteri di indipendenza e di mancanza di conflitto di interessi dei revisori rispetto ai temi trattati si facevano più elastici». Mettere in dubbio il “bollino di qualità” rappresentato da revisioni e meta-analisi della Cochrane avrebbe conseguenze non banali. Senza la possibilità di discussioni libere tra scienziati sui risultati delle ricerche, scrive Roberta Villa, si rischia «una crisi che potrebbe dare un’ulteriore spallata alla fiducia nella scienza».

Mi permetto una postilla: proprio perché è molto importante, la scienza non dovrebbe essere piegata a interessi di parte, che non sono solo quelli economici. Non tanto il vaccino anti Hpv in sé, quanto la strategia di sanità pubblica adottata è oggetto da tempo di valutazioni contrastanti. Anche all’Istituto “Mario Negri” di Milano si era posta in dubbio (già nel 2008) l’utilità di una vaccinazione a tappeto delle dodicenni quale strategia di prevenzione del carcinoma della cervice uterina. Se al tema, già carico di ripercussioni etiche ed emotive, di un prodotto legato alle attività sessuali della popolazione, aggiungiamo la preoccupazione per il fatto che le obiezioni di Gøtzsche (come rileva Roberta Villa) potessero essere sfruttate dagli antivaccinisti, mi pare evidente che non è la fede nella precisione dei risultati scientifici a essere messa in dubbio, ma quella nell’obiettività di chi li deve interpretare. Ma se si crede al valore della scienza, si deve essere in grado di illustrare anche i dati che non concordano con i propri punti di vista (quando non pregiudizi). Altrimenti si trasforma la conoscenza in un dibattito ideologico, e i risultati (non più) scientifici possono danneggiare gravemente l’intera società.

«Il nostro futuro? Nelle mani dei neonati»

Il neo presidente della Società italiana di neonatologia, Fabio Mosca, vuole maggiore omogeneità nella qualità delle cure (e la chiusura dei punti nascita troppo piccoli) e chiede di porre attenzione al tema della natalità, con incentivi alle famiglie. La mia intervista pubblicata ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

Rete dei punti nascita da ottimizzare, qualità delle cure neonatali da rendere più omogenea sul territorio nazionale, incentivi alla natalità e assistenza domiciliare delle famiglie dei bambini che nascono con qualche patologia. Sono tanti i temi caldi che attendono il neo presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), il professor Fabio Mosca, direttore del reparto di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell’Irccs Policlinico di Milano-Clinica Mangiagalli, certamente il più grande in Italia e uno dei maggiori in Europa. «Finora non siamo riusciti, come società scientifiche, a spiegare e convincere la popolazione che è meno sicuro nascere in punti nascita con meno di 500 parti all’anno. E occorre anche riflettere sui problemi che pone la denatalità».

Al congresso lei ha segnalato un problema di disuguaglianza nelle cure neonatali in Italia. A cosa si riferisce?

Per evitare equivoci, ricordo che il livello della qualità delle cure è mediamente molto buono. Il principale indicatore, il tasso di mortalità neonatale (da 0 a 29 giorni), è compreso tra l’1,5 e il 2 per mille, uno dei migliori al mondo: negli Stati Uniti è al 4, in Pakistan al 44. Ci sono margini di miglioramento: i tassi al Sud e nelle isole sono superiori del 39% rispetto a Nord e Centro. Ma anche la nostra regione meno virtuosa ha un tasso migliore di quello Usa.

Quali le cause delle disuguaglianze?

Principalmente due: la rete dei punti nascita non è ottimale, perché non è stato applicato completamente l’accordo Stato-Regioni del 2010 che aveva posto la soglia di 500 parti l’anno per ogni punto nascita. La regionalizzazione della sanità, accanto ad alcuni vantaggi, ha portato a 21 sistemi diversi, con risultati non omogenei. La seconda causa è la carenza di medici e infermieri, più accentuata in alcune regioni: i medici tendono a spostarsi al Nord, e alcuni reparti al Sud operano tra difficoltà crescenti, con personale precario e concorsi deserti.

Perché la soglia dei 500 parti l’anno?

In medicina il principio che una casistica ampia fa migliorare la qualità delle prestazioni è un dato assodato. Vale in cardiologia interventistica per l’applicazione degli stent, come in ortopedia per le protesi dell’anca. E vale anche per i parti, ma come società scientifiche non riusciamo convincere né i decisori né la popolazione che è più sicuro per la salute della mamma e del neonato fare 10-15 chilometri in più e trasferirsi in un ospedale di maggiore esperienza piuttosto che rivolgersi a un ospedale più vicino ma con una casistica non adeguata. Di fatto chiudere un punto nascita è molto complicato, e spesso non succede.

Risorse umane, difficoltà organizzative: teme un calo nella qualità delle cure neonatali in Italia?

L’assistenza oggi è molto buona, ma la preoccupazione è che in futuro possa peggiorare. Il calo della natalità può far perdere interesse sul neonato, essendo molto pressanti le problematiche della popolazione anziana, che aumenta. L’anno scorso sono nati solo 464mila bambini, un secolo fa erano un milione. E anche per le politiche di welfare dobbiamo avere più giovani e quindi fare più figli, mentre oggi c’è una piramide invertita: pochi giovani, tanti vecchi. Occorrono politiche che incentivino la natalità: in Francia i vari sostegni a maternità e infanzia, tra cui la riduzione delle tasse a seconda del numero dei figli, hanno migliorato i tassi di natalità.

Denatalità e invecchiamento: è difficile far capire che la fertilità è una funzione che si riduce con il tempo?

È vero, la donna non è stata progettata dalla natura per fare il primo figlio a 32 anni, come oggi avviene in Italia. Ma bisogna fare i conti con il fatto che si fatica a trovare un lavoro stabile, che si studia più a lungo, ritardando così l’inserimento nel mondo del lavoro e l’indipendenza economica. E per fare un figlio servono risorse. In più si è perso il sostegno familiare, il nido e il mantenimento di un bambino costano non poco: oggi per un giovane è davvero dura. Si torna alla necessità di investimenti sulla natalità.

Quanto è migliorata l’assistenza ai neonati pretermine?

Siamo in grado di far sopravvivere bambini che un tempo morivano. Però i prematuri hanno bisogno di più cure: non bastano i 500 parti l’anno, occorre un ospedale dove il reparto di ostetricia abbia esperienza in patologia della gravidanza e sia fornito di vari servizi specialistici. E dove sia presente una Terapia intensiva neonatale (Tin) per evitare che dopo il parto il neonato debba essere trasferito subito in ambulanza. Sotto il chilo e mezzo nascono meno di 5mila bambini l’anno: bisogna che siano concentrati nei centri più grandi. Anche la rete delle Tin andrebbe migliorata: sono troppe ma troppo piccole. In Lombardia abbiamo stabilito un modulo minimo di 8 posti letto. L’accordo Stato-Regioni prevede che una Tin debba curare almeno 50 prematuri l’anno di peso inferiore a 1.500 grammi.

Come vengono aiutate le famiglie dei neonati pretermine?

Questo è un grande tema, a cui come Sin vorremmo dare un contributo. Spesso, dopo la dimissione, questi neonati richiedono una continuità di cure, in alcuni casi per decenni avranno patologie croniche. Il tema dell’attenzione all’assistenza domiciliare deve diventare centrale, anche con sostegni nuovi, per fare in modo che le famiglie non si sentano abbandonate, coinvolgendo maggiormente le associazioni di volontariato, in sinergia con il Servizio sanitario. Tutto per dare attuazione al motto che ho scelto per il prossimo triennio della Sin: il neonato al centro del futuro.

«Difendere la vita rispettando i più fragili»

Costituito formalmente con atto notarile, il Forum delle associazioni socio sanitarie riprende slancio. Lo spiega il presidente Aldo Bova, nella mia intervista pubblicata oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita.

foto prof. Aldo Bova
Aldo Bova

Maggiore presenza nella società per svolgere un ruolo di stimolo e riflessione, e maggior peso nei confronti istituzionali per orientare in senso rispettoso dell’ uomo e della sua dignità le scelte della politica, in particolare in tema di tutela della vita, obiezione di coscienza, assistenza ai più fragili. Il presidente Aldo Bova, primario emerito di Ortopedia e traumatologia, già direttore del Dipartimento chirurgico dell’ ospedale San Gennaro di Napoli, spiega così i propositi e gli argomenti che impegneranno il rifondato Forum delle associazioni socio sanitarie, costituito con atto notarile lo scorso 17 settembre.

Che cosa rappresenta il Forum delle associazioni socio sanitarie?

Siamo l’espressione della volontà di cinque associazioni di unire gli sforzi per raggiungere obiettivi condivisi. In realtà un Forum delle associazioni e movimenti di ispirazione cristiana operanti in ambito socio sanitario già esisteva e operava da una ventina di anni. Da tempo sentivamo la necessità di rendere più incisiva la sua azione, e avevamo chiesto alla Conferenza episcopale italiana (Cei) la nomina di un osservatore permanente, che è stato individuato in don Carmine Arice, già responsabile dell’ Ufficio nazionale della pastorale della salute, ruolo ora ricoperto da don Massimo Angelelli. Nell’ultimo anno abbiamo tirato le fila, aggiornato lo statuto e messo un punto fermo con l’atto notarile a Roma che ha sancito la nascita ufficiale del Forum.

Chi fa parte del nuovo organismo?

Al momento Associazione medici cattolici italiani (Amci), Associazione italiana di pastorale sanitaria (Aipas), Associazione italiana psicologi e psichiatri cattolici (Aippc), Movimento per la vita (Mpv), Unione cattolica farmacisti italiani (Ucfi). I presidenti delle cinque associazioni hanno sottoscritto lo statuto del Forum ed eletto il consiglio direttivo: accanto a me i vicepresidenti Marina Casini e Tonino Cantelmi, il consigliere e tesoriere Filippo Boscia e i consiglieri Piero Uroda, don Isidoro Mercuri Giovinazzo e Pasquale Laselva (che funge anche da segretario). Nella denominazione non compare la parola “cristiano”, ma nello statuto (all’articolo 3) è indicato che facciamo riferimento ai documenti del Magistero. Va però sottolineato che le nostre opinioni non derivano da una posizione confessionale, ma sono frutto di ragionamenti che possono essere spesi in un dibattito laico e privo di pregiudizi.

Che cosa si propone il Forum?

Innanzi tutto di mettere insieme forze che hanno lo stesso pensiero e finalità per avere maggior peso nel confrontarci con il mondo sociale e politico. Possono aderire altre associazioni che condividano i nostri scopi, e già con alcune il percorso è ben avviato. Inoltre svolgere un ruolo di promozione della cultura della vita e della salute. Abbiamo già realizzato un convegno su Giuseppe Moscati, medico che sapeva mettersi accanto alla sofferenza dei malati, e uno sul controllo del dolore. Ci proponiamo di organizzarci in sezioni regionali per essere attivi in modo capillare nel Paese. E siamo prossimi a “sbarcare” su Internet e sui social network.

Quali temi ritenete più urgenti?

Il mondo sanitario manca spesso di umanizzazione, è in crisi un rapporto serio tra medico e paziente con grave danno all’attività di cura. È provato che ascoltando bene il paziente si favoriscono non solo la diagnosi, ma anche il recupero (specie se post operatorio) e la guarigione. Vogliamo anche maggiore tutela per i medici e il personale sanitario spesso sottoposti ad attacchi (anche fisici) e non messi in condizione di operare serenamente. E chiediamo di ridurre le disuguaglianze sanitarie dovute ai fattori economici. Oltre a mantenere l’ attenzione su temi etici fondamentali quali il rispetto dell’obiezione di coscienza.

Infatti la recente legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) non la prevede. Potrebbero sorgere difficoltà nella pratica clinica?

Crediamo che la vita sia sempre degna di essere vissuta e, ragionando come Ippocrate, pensiamo che il medico debba sempre essere dalla parte della vita. Anche nel fine vita stiamo accanto al paziente per togliere il dolore, ma senza interrompere la vita anzitempo e senza cadere nell’accanimento terapeutico. È grave che la legge non abbia contemplato la possibilità di obiezione, né per il singolo medico né per la struttura sanitaria. Credo però che se vengono rispettati i criteri della buona pratica clinica, del controllo del dolore e dell’ assistenza “umanizzata” non si presentino volontà eutanasiche. Del resto le statistiche indicano che le richieste di Dat sono state finora limitatissime.

E il problema della carenza di cure per motivi economici?

È inaccettabile che ci siano persone che rinunciano a curarsi perché non possono pagarsi il ticket. Bisogna fare i conti con le risorse, ma se il Servizio sanitario nazionale dispone di circa 113 miliardi, altri fondi potrebbero essere recuperati dalla riduzione dell’ illegalità e dai miglioramenti in ambito prescrittivo, sia di farmaci sia di esami strumentali. Risorse che dovrebbero essere utilizzate per permettere ai più poveri di accedere alle cure gratuitamente.

I malati di tumore parlano di che cosa hanno bisogno (oltre alla guarigione)

20180725_103100Le malattie tumorali sono combattute sempre meglio dalla medicina. Le necessità dei pazienti tuttavia non si limitano alle cure cliniche, ma abbracciano un ampio ventaglio di situazioni, strumenti e procedure, la cui importanza può sfuggire anche agli addetti ai lavori. Per trovare soluzioni ai bisogni e ai desideri dei malati di cancro è stata lanciata l’iniziativa iAMGENIUS, che vuole dare la parola proprio a chi è toccato in prima persona dalla malattia, stimolando insieme una gara di creatività digitale. Promossa dall’azienda farmaceutica Amgen, con la collaborazione di Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus (Ail) ed Europa Donna Italia e con il patrocinio di Fondazione Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), iAMGENIUS prevede tre fasi: la prima prevede l’ascolto della voce dei pazienti, attraverso il sito www.iamgenius.it, e terminerà il 30 settembre prossimo. Seguirà la valutazione e la selezione da parte di una giuria di esperti di tutti i suggerimenti e le richieste pervenuti (seconda fase) per presentare quelli che meglio si prestano a essere realizzati attraverso strumenti informatici a una platea di altri esperti, quelli dell’hi-tech e del web, che in una “maratona” dell’innovazione (terza fase) che si svolgerà a Roma in novembre, avranno 24 ore di tempo per trovare le soluzioni più adeguate. Al termine, la stessa giuria premierà due proposte (una per i pazienti con tumori solidi, l’altra per quelli con tumori del sangue) che più potranno essere utili per i malati. 

Una platea di circa 3 milioni e 300mila persone vive oggi in Italia dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore. La prima richiesta è ovviamente chiede di guarire: la sopravvivenza a 5 anni è del 54% per gli  uomini e del 63% per le donne (in crescita del 24% dal 2010), ma i tumori rappresentano tuttora la causa di un terzo dei decessi, oltre a comportare gravi impatti sul lavoro e sui familiari e sui caregiver in genere (dati provenienti da Aiom, Associazione italiana registri tumori e Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici). Alla presentazione di iAMGENIUS – nei giorni scorsi a Milano – Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia (Sie) ha indicato i fattori che hanno migliorato la risposta clinica alla malattia oncologica negli ultimi anni: la diagnostica molto più precisa, i nuovi farmaci (che hanno raddoppiato la sopravvivenza nei casi di mieloma multiplo) e l’immunoterapia (sia anticorpia sia la nuovissima Car-T). Anche Sergio Amadori, presidente Ail, ha sottolineato il ruolo dell’immunoterapia, che è diventato il quarto pilastro delle cure accanto a chirurgia, radioterapia e chemioterapia. Alessandro Comandone (consigliere di Fondazione Aiom) ha ricordato il cambio di passo che si è registrato nelle cure negli ultimi dieci anni, grazie alle campagne di screening, a un approccio sempre più multidisciplinare contro le malattie e alle nuove armi terapeutiche. Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, ha evidenziato l’importanza di fare rete e di sviluppare le Breast Unit per dare risposte a 360 gradi alle pazienti, cui la diagnosi di tumore al seno viene a sconvolgere la vita. 

Tutti gli esperti hanno auspicato un’ampia partecipazione dei pazienti all’indagine, in modo da ottenere informazioni di qualità che possano migliorare l’umanizzazione delle cure, che può passare – come rilevato da un primo consiglio proposto – anche dal ridurre il peso della documentazione cartacea che il malato si porta appresso nel corso dei suoi controlli clinici. André Dahinden, presidente e amministratore delegato di Amgen Italia, ha ricordato sia l’impegno dell’azienda in programmi specifici di assistenza ai malati, sia i progetti di miglioramento dell’educazione scientifica sostenuti da Amgen Foundation, rivolti agli insegnanti, agli studenti delle scuole superiori e agli universitari. 

La credibilità dei giornalisti

giornaliTrovo molto interessante l’articolo di Anna Masera ieri sulla Stampa: «Per contrastare l’odio dobbiamo dare l’esempio». Perché mette il dito nella piaga di una situazione che rischia di avere conseguenze pesanti, innanzi tutto per la professione giornalistica, ma in ultima analisi della stessa civile e democratica convivenza. Questo perché ritengo – non so se sono un illuso – che una corretta gestione dell’informazione sia vitale per il formarsi di un’opinione pubblica il più possibile adulta e responsabile. Masera osserva che l’ostilità verso i giornalisti è cresciuta (non più solo perché sono «impiccioni») e la fiducia nei giornali è ai minimi storici, persino incoraggiata da politici portatori di «una retorica anti-media». E, rivolgendosi principalmente ai colleghi giornalisti, cita la cattiva abitudine, anche tra coloro che fanno informazione, di litigare in pubblico, in televisione, alzando i livelli dello scontro.

Se è ovviamente legittimo che il giornalista abbia le proprie opinioni, e talvolta le manifesti, non è utile – e forse anche poco deontologico – continuare a “martellare” chi esprime un’idea differente non sulla base di un confronto su fatti, ma per un pregiudizio ideologico che porta a dare ragione agli amici e torto ai “nemici”. Questo è peraltro il panorama che caratterizza su tanti temi gran parte della stampa, non solo in Italia – credo – visto Anna Masera cita le riflessioni di Indira Lakshmanan dopo la strage di Annapolis: «Per mantenere il confronto, anche aspro, sul piano delle idee, è importante che chi fa il giornalista di mestiere non partecipi alla rissa e spieghi il proprio lavoro, chi è, che cosa fa, perché lo fa, perché è importante che lo faccia». Chiosa Masera: «Lo scopo del nostro lavoro è fare luce, dare voce a chi non ce l’ha e chiedere conto a chi governa. Poi esercitiamo la libertà di espressione come tutti. Ma se vogliamo che i giornalisti siano riconosciuti come cittadini da rispettare e non nemici del popolo, non dobbiamo rinunciare a dare l’esempio».

La libertà di parola e la facilità di commentare che oggi ogni persona può sperimentare grazie ai social network mettono in chiaro, secondo me, almeno due cose: è controproducente e pericoloso alimentare sentimenti di contrapposizione viscerale e di ostilità verso individui, categorie o situazioni. Restando ovviamente lecito il dissenso e la critica o il biasimo di singoli comportamenti. Ma quando tale atteggiamento si manifesta in ricerche, dichiarazioni, campagne, a senso unico (se non “ad personam”) si perde facilmente il senso del nostro lavoro. Purtroppo i giornali, e con loro i giornalisti, sono sempre più spesso «schierati», e già dalle prime pagine si avverte la posizione che dà torto a uno e ragione all’altro, con toni spesso surriscaldati, e in modo aprioristico. (A margine osservo che sul Foglio di oggi Marco Archetti rileva la moda di stroncare un libro con «schiamazzo». Anche se il mondo letterario merita un discorso a parte). Ricordo che anni fa un medico, a margine di un’intervista su un tema eticamente sensibile e piuttosto divisivo, espresse la sua linea di condotta: «Noi scienziati dobbiamo spiegare bene gli aspetti tecnici, per aiutare la gente a farsi un’opinione, ma in toni pacati, distendendo gli animi, non alimentando asprezze e scontri». E se Umberto Eco lamentava che i social avessero dato il diritto di parola agli imbecilli, mi pare inevitabile ricordare che la “pancia” della popolazione è sempre esistita: negli anni Ottanta e Novanta, Radio Radicale aprì i microfoni alle telefonate in diretta e fu sommersa da un diluvio non solo di oscenità e bestemmie, ma di espressioni di odio e livore fini a sé stesse.

A questi motivi, direi etici e deontologici, che dovrebbero spingere il giornalista a «dare l’esempio», come scrive Anna Masera, ne aggiungerei uno di opportunità. In una situazione economica che vede spesso le aziende editrici puntare a ridurre le spese “tagliando” sul costo del personale giornalistico, giocando al ribasso nei compensi nella falsa opinione che chiunque sia in grado di parlare e scrivere, senza riguardo alla qualità dell’informazione (che non è data solo dalla bella prosa), è controproducente per la categoria alimentare motivi di disistima, quando non di vero disprezzo. Evito di ricordare fatti più gravi, e mi limito al calcio (peraltro uno dei temi più “divisivi”): in occasione della partita di Coppa Italia andata in onda a gennaio senza commento per un contemporaneo sciopero in Rai, si sono sprecati sui social i commenti di chi riteneva che fosse una trasmissione migliore, senza le parole dei giornalisti. Prima di essere considerati del tutto irrilevanti (quando non dannosi), è forse opportuno un cambio di rotta. Persa la credibilità, al giornalista non resta nulla.