Naldini: bimbi “modificati”, l’ora di fermarsi

Diciotto scienziati su Nature hanno lanciato un appello per chiedere di sospendere l’uso delle tecniche di gene editing per far nascere bambini modificati nel loro genoma (una traduzione italiane del testo è sul sito della rivista Le Scienze). Luigi Naldini, direttore dell’Istituto SR-Tiget di Milano, è l’unico italiano a far parte del gruppo e nell’intervista pubblicata ieri su Avvenire spiega le ragioni di questa scelta.

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Luigi Naldini

«Si tratta di un’assunzione di responsabilità da parte degli scienziati, che capiscono di non poter decidere da soli su temi che riguardano l’intera società. E nello stesso tempo si vuole stigmatizzare un atteggiamento “eticamente disinvolto” che può creare nell’opinione pubblica sconcerto e diffidenza nei confronti della scienza». Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, è tra i 18 scienziati firmatari dell’appello – pubblicato su Nature – per una moratoria sull’uso clinico dell’editing genetico per far nascere bambini modificati nel loro genoma. Naldini è l’unico italiano a far parte di un gruppo di lavoro internazionale che ha stilato le prime linee guida sull’uso del gene editing con la potente tecnologia del Crispr/ Cas9. A suscitare la richiesta di moratoria è stato soprattutto il caso delle gemelline fatte nascere con il Dna modificato in laboratorio per migliorare la resistenza all’infezione da Hiv: un “esperimento” condotto dal biologo cinese He Jiankui a Shenzen, che ha trovato il biasimo unanime della comunità scientifica internazionale, e della sua stessa università.

Chi sono e perché hanno ritenuto di dover intervenire gli scienziati che hanno chiesto la moratoria?

È un gruppo di scienziati che ha preso l’iniziativa autonomamente, senza “investiture”, ma che rappresenta il fulcro dell’avanzamento tecnologico, che gravita principalmente intorno a Boston (Stati Uniti). Sono tutti ricercatori “in prima linea”, molti autori o sviluppatori di queste tecniche biotecnologiche, come Emmanuelle Charpentier, che ha contribuito a scoprire il Crispr/Cas9, o Feng Zhang; o Eric Lander, il direttore del Broad Institute. Altri sono bioeticisti, oppure ricercatori (come il sottoscritto) attivi nel gene editing sul fronte clinico o della ricerca, ma tutti nel campo somatico, cioè per correggere malattie di individui già nati: un ambito di applicazione che nessuno vuole fermare. Hanno deciso di intervenire per rispondere a quanto successo in Cina con la nascita delle gemelline nel novembre scorso. Questo ricercatore si è mosso in modo spregiudicato: ora è stato “condannato” ma il caso ha evidenziato che la rete di controllo ha maglie troppo larghe, perché la comunità degli scienziati aveva già invitato alla prudenza e a non applicare il gene editing per far nascere bambini, sia per motivi scientifici, relativi alla sicurezza, sia per motivi etici, non ancora affrontati dalla società.

Scienza ed etica: quali sono i benefici attesi e quali le incognite di questa tecnica sull’uomo? E perché un ricercatore pensa di lavorare per un miglioramento genetico o un potenziamento delle facoltà umane?

La tecnica di per sé ha una grande promessa, perché ci permette di intervenire in modo preciso e mirato sul genoma per correggere alcune mutazioni: nella maggior parte dei laboratori che operano sulle cellule somatiche si lavora con cautela alla sperimentazione sull’uomo per curare una malattia, inattivando un gene o correggendo una mutazione genetica. È una forma di terapia genica avanzata complessa, un ambito non controverso, non toccato dalla moratoria. Le cose cambiano se pensiamo di applicare la tecnica alla linea germinale (ovociti e spermatozoi) o agli embrioni, perché non interveniamo su una malattia ma su quello che sarà il corredo genetico di un nascituro e decidiamo noi di modificarne alcune componenti: nella migliore delle ipotesi per prevenire la trasmissione di un gene-malattia, ma in Cina sono arrivati a inattivare un gene perché potrebbe dare un vantaggio rispetto all’infezione di un virus. È un intervento non supportato dalla scienza, esce da una logica di prudenza. Se quel gene c’è nel genoma probabilmente serve anche per altre cose, che non conosciamo. E se uno scienziato vuole modificare il genoma umano mi sembra un dottor Stranamore che opera con presunzione (hybris, avrebbero detto i greci), che vuole ignorare i limiti delle conoscenze scientifiche. Sul potenziamento, bisogna distinguere: nelle terapie si cerca di rendere più forte una cellula, per esempio del sistema immunitario contro il tumore, come con la terapia Car-T, cellule prelevate dal paziente e reinfuse dopo averle modificate in laboratorio. Lo stesso non si può fare per potenziare l’intero sistema immunitario, che risulterebbe senza freni. E così, correggere un difetto genetico che impedisce a un bambino di crescere può avere un significato, ma potenziare il genoma della linea ereditaria mi sembra oggi fuori da una logica scientifica.

Perché nell’appello prospettate il coinvolgimento degli Stati? E quello dell’opinione pubblica? La gente ne sa poco o nulla: come può costruirsi un giudizio fondato e non solo emotivo, o condizionato dal business?

Il potere decisionale e normativo appartiene agli Stati. Non sono i comitati scientifici a poter decidere se certe operazioni sono lecite o meno. Ci sono legislazioni (come quella italiana, ma non è l’unica) che vietano la ricerca sugli embrioni, anche se è importante continuare a seguire il dibattito. La chiamata di apertura alla società è un’assunzione di responsabilità, ma anche di umiltà, da parte della comunità scientifica, che accetta che su questi temi non possa decidere la tecnica («si fa perché si può fare») ma neanche gli scienziati da soli, che hanno i loro conflitti di interesse. Sono d’accordo sulle difficoltà di interpretare la pubblica opinione: si tratta di coinvolgere gruppi e rappresentanti di interessi diversi nella società, per costruire un meccanismo di consenso più allargato, che non riguardi solo gli scienziati. Una posizione che forse non tutti i ricercatori condividono.

Nella ricerca sono presenti interessi commerciali ingenti, e il vostro appello ammette passati fallimenti, come sul bando alla clonazione: la moratoria funzionerà, questa volta?

Proprio nell’area di Boston su queste tecnologie c’è un grosso investimento industriale, ma finalizzato al gene editing in campo terapeutico, con le cellule somatiche. Quel mondo tecnologico è il primo a sconsigliare di toccare la linea germinale, perché teme di suscitare reazioni negative nella società – dal punto di vista etico – che portino a legislazioni capaci di bloccare ogni esperimento, come è accaduto in alcuni Stati con gli Ogm in agricoltura. Il mondo industriale tecnologico è necessario perché servono risorse e capacità. Quanto alla clonazione, è vero che non si è arrivati a un divieto formale, ma quel dibattito ha creato una forte stigmatizzazione di ogni tentativo di realizzarla. Non è più stata nell’agenda di nessuno la clonazione terapeutica di un essere umano. Nel nostro caso, non siamo tutelati al 100 per cento, ma i Paesi hanno tutti una posizione fortemente contraria a un uso del gene editing per far nascere esseri umani modificati geneticamente. E il dibattito degli scienziati, delle agenzie internazionali come l’Organizzazione mondiale della sanità, e degli Stati contribuisce a tenere alta l’attenzione per evitare simili derive.

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Trapianti, Cardillo: pronto un Piano nazionale per le donazioni

Massimo Cardillo è da pochi giorni il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt). La mia intervista – la prima del neo direttore – è stata pubblicata giovedì su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita. Una sintesi appare online anche sul sito del Cnt.

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L’Istituto superiore di sanità, sede del Centro nazionale trapianti

Informazione ai cittadini, formazione degli operatori sanitari, miglioramento dei processi di segnalazione dei po­tenziali donatori di organi e lo­ro effettivo utilizzo. Sono alcu­ne delle più rilevanti aree su cui interviene il Piano nazionale della donazione di organi, che il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt) si augura possa essere in­serito nel prossimo Patto per la salute. Dopo vent’anni di dire­zione di Alessandro Nanni Co­sta, da dieci giorni infatti alla guida del Cnt – nominato dal ministro della Salute, Giulia Grillo – c’è Massimo Cardillo, e­matologo di formazione, ma dal 1992 dedito all’attività organiz­zativa e alla valutazione immu­nologica per i trapianti: e in qualità di presidente del Nord I­talia Transplant (Nitp) – la pri­ma e maggiore rete sovraregio­nale per la gestione delle attività di donazione e trapianti – faceva già parte della Consulta tecnica del Cnt.

Il bilancio 2018 del Cnt offre un quadro positivo delle attività, ma basta il progressivo calo delle liste d’attesa?

La diminuzione delle liste d’at­tesa è solo uno dei parametri per valutare la qualità. Infatti sono costituite dai pazienti che i centri considerano candidati al trapianto anche in ragione della quantità di organi che ci si aspetta di poter utilizzare. La li­sta d’attesa dà una misura del soddisfacimento del fabbiso­gno di trapianto, però non è u­na misura assoluta, perché più migliorano i risultati dei tra­pianti e più è alto il numero di pazienti che chiede di avere ac­cesso a questa terapia. Se e­stendessimo le indicazioni per il trapianto ad altre patologie potremmo andare incontro a un aumento delle liste d’attesa, ma se ci fosse un aumento cor­rispondente dei donatori uti­lizzati, si potrebbe definire un miglioramento complessivo.

Come si valutano qualità ed ef­ficacia del sistema trapianti?

Da tempo il Cnt ha realizzato un registro con i dati dei risul­tati dei trapianti nei diversi centri: sopravvivenza dei pa­zienti e degli organi. Il con­fronto con l’estero ci fa dire che la qualità dei trapianti in Italia è eccellente. Ma ogni valuta­zione deve guardare anche a quale sarebbe il destino dei pa­zienti se non potessero acce­dere al trapianto: la mortalità in lista d’attesa è più alta rispetto a quella dopo il trapianto. È ve­ro che la sopravvivenza dopo trapianto non è il 100%, ma sia­mo su percentuali davvero al­te, in alcuni casi superiori all’80% a 10 anni. Per non par­lare della qualità della vita di chi, senza trapianto, deve sot­toporsi per la sua malattia a cu­re gravose, come la dialisi.

Quali sono i principali nodi da sciogliere?

Dobbiamo fare in modo che tutti i potenziali donatori negli ospedali vengano segnalati e u­tilizzati, perché oggi i tassi di do­nazione sono soddisfacenti in alcune regioni ma non in tutte: c’è ancora divario tra le regioni del Nord e quelle del Sud, che va colmato. Bisogna incardinare la donazione all’interno dei per­corsi consolidati dell’ospedale: la segnalazione di un potenzia­le donatore non deve essere le­gata soltanto alla buona volontà dei professionisti ma seguire procedure consolidate e strut­turate. Esistono figure di riferi­mento per la donazione, sia ne­gli ospedali sia nei coordina­menti regionali, ma spesso que­ste strutture non sono messe in grado di operare con risorse a­deguate. Per tutti questi motivi il Cnt ha elaborato – insieme al­la Consulta nazionale trapian­ti e al Ministero – un Piano na­zionale per le donazioni, che è stato già approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, augu­randoci di vederlo inserito nel rinnovato Patto per la salute, che parte quest’anno.

In cosa consiste?

È un documento tecnico, che prevede una serie di misure da applicare con le Regioni per strutturare meglio la donazione in ospe­dale e che suggerisce interven­ti su alcune criticità del sistema trapianti. Ci sono proposte an­che su formazione degli opera­tori e informazione ai cittadini. Infatti dobbiamo fare fronte a un ricambio generazionale dei chirughi dei trapianti: hanno smesso molti di quelli che avevano iniziato tanti anni fa. Bisogna coltivare una generazione di nuovi chirurghi del trapianto: sono professionisti dedicati in­teramente a questa attività, de­vono avere una formazione a­deguata sin dall’università (che per ora non prevede percorsi specifici) e avere anche possi­bilità di carriera e riconosci­menti tali da rendere l’attività trapiantologica una prospettiva sempre più stimolante.

E la comunicazione?

Qui ci sono spazi per un miglio­ramento perché oggi ci sono an­cora tassi di opposizione alla do­nazione alti in alcune Regioni. Se noi riuscissimo a migliorare la conoscenza dei cittadini sul­l’importanza della donazione, sull’utilità dei trapianti, sul fatto che il sistema funziona con tra­sparenza ed efficacia e sul ritor­no positivo che la donazione produce anche nella famiglia che dà il suo consenso, questi tassi di opposizione potrebbero calare. Infine dobbiamo dare piena attuazione alla legge 91/99 che dà la possibilità al cittadino di effettuare la scelta di donare i propri organi: molto è stato fat­to su questo, ma molti ancora non sanno come fare. 

In memoria di Adriano Ossicini, medico, partigiano e parlamentare. E bioeticista

In occasione della scomparsa di Adriano Ossicini, è stata ampiamente rievocata la sua coraggiosa militanza partigiana, con lo stratagemma che gli permise di salvare molti ebrei nascondendoli all’ospedale Fatebenefratelli di Roma. Poi la sua competenza di psichiatra e psicologo e la sua carriera politica, senatore per molte legislature e ministro per la Famiglia e la solidarietà sociale nel governo di Lamberto Dini. A parte Avvenire, con un articolo di Francesco D’Agostino, poco si è ricordato il suo impegno nel Comitato nazionale per la bioetica, di cui fu presidente tra il 1992 e il 1994. Mi sembra quindi doveroso ripubblicare la mia intervista, comparsa su Avvenire il 14 febbraio 2004 all’indomani dell’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, di cui difendeva l’impostazione con argomentazioni scientifiche e giuridiche perennemente valide, specialmente per respingere la fecondazione eterologa. 

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Adriano Ossicini

«Non si può assolutamente parlare di legge cattolica, quanto di provvedimento che prende posizione su problemi giuridici, scientifici ed etici molto seri». Il professor  Adriano Ossicini si è già occupato, da presidente del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), dei temi della fecondazione artificiale: sotto la sua guida nel 1994 il Cnb diede il primo parere sulle tecniche di fecondazione assistita. E oggi, di fronte alle  polemiche suscitate da una parte del mondo politico e scientifico nei confronti della «mancanza di laicità» della legge, solleva obiezioni di carattere scientifico e giuridico.

La legge sulla fecondazione assistita è stata accusata, lungo tutto il suo iter parlamentare,  di essere un provvedimento «cattolico». Condivide questa definizione? 

Direi di no. Anzi, vorrei sottolineare che non c’è proprio bisogno di una polemica pretestuosa che non permette di capire i problemi di fondo. Sembra invece che si stabilisca «a priori» che è una legge fatta in obbedienza alla Chiesa. Così che poi ci si divide in questo modo: io non sono cattolico dunque la respingo, io sono cattolico  dunque l’approvo. Ma non è questo il punto. Certo la legge non poteva non avere un fondamento etico, ma esistono dati scientifici e giuridici inoppugnabili.

Per esempio?

La fecondazione eterologa non è accettabile per motivi giuridici e scientifici. Come è possibile che si arrivi «per legge» a stabilire che un figlio possa nascere senza conoscere il padre? Vorrei ricordare che la Costituzione prevede la «ricerca della paternità» (articolo 30). E, vista l’importanza che hanno assunto gli studi sul Dna, è possibile che il figlio non conosca il proprio patrimonio genetico, ne sia espropriato per legge? In più esistono studi ormai consolidati, di cui anch’io mi sono occupato personalmente, che hanno messo in evidenza lo stretto e profondo legame psicologico – non solo fisico – che si crea tra madre e figlio sin dall’epoca della gravidanza.

Una forte protesta ha riguardato la presunta mancanza di «laicità» dello Stato. È d’accordo?

Assolutamente no. Io vorrei esaminare articolo per articolo la legge e vedere quali sono quelli che non rispettano la laicità dello Stato. In realtà su ogni punto si troverà chi è d’accordo o meno, scienziati favorevoli e altri contrari. Ma vorrei che qualcuno mi dimostrasse che è una posizione «laica» far nascere un bambino senza padre.
Inoltre osservo che si è rispettata la libertà di voto dei parlamentari.

È vero che non viene rispettata la libertà delle donne?

Ci sono da considerare i desideri delle donne, ma anche i diritti dei bambini. Con tutto il rispetto per i desideri di maternità, dobbiamo tenere conto del fatto che il bambino non può assolutamente difendersi. E quando si parla della possibilità per le donne singole di avere un figlio, vorrei che si ricordasse – oltre al tema giuridico – quello che insegna la psicologia: il concetto di identificazione, la scelta del proprio ruolo, nascono dal rapporto
con due genitori. Può accadere di perderne uno, ma diverso è stabilire per legge che debba averne uno solo.

Ritiene che abbia pesato nell’opposizione alla legge il fatto che incideva su una situazione già consolidata?

È una legge che non era possibile evitare, era ormai fondamentale affrontare temi che apparivano urgenti già nel ’94. È importante però non darne una lettura con l’artificiosa divisione laici-cattolici. Tanto più che il Parlamento dovrà sempre più occuparsi di temi scientifici ed etici: penso alla clonazione, ai problemi della fine della vita e dell’accanimento terapeutico.

 

Dopo il coma, i progressi di scienza e cure per persone disabili da tutelare

Le acquisizioni scientifiche e assistenziali e le richieste delle famiglie di pazienti usciti dal coma presentati al convegno del Centro ricerche sul coma, attivo da dieci anni all’Istituto neurologico Besta di Milano. Il mio articolo uscito oggi sulle pagine di Avvenire

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L’Istituto neurologico Besta di Milano

La ricerca della cura e dell’assi­stenza migliore alle persone con gravi disturbi della coscienza, l’a­scolto e il sostegno a famiglie catapul­tate in situazioni inedite e misteriose, e oggettivamente difficilissime. Ma anche la richiesta di percorsi meno condizio­nati da prescrizioni burocratiche che non rispettano la varietà e l’evolversi delle condizioni cliniche, spesso im­prevedibili in chi è vittima di traumi cra­nici o ischemie cerebrali. Sono i temi af­frontati ieri al convegno «Il percorso Co­ma to community» all’Irccs neurologi­co “Carlo Besta” di Milano da medici, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei familiari riunite nella Rete (presieduta da Gian Pietro Salvi) e nella Fnatc, Federazione nazionale associazioni trauma cranico (guidata da Paolo Fogar).
L’attenzione suscitata dalla tragedia di Eluana Englaro ha permesso dieci anni fa la nascita al Besta del Centro di ricer­ca sul coma (Crc) – ricorda la direttrice Matilde Leonardi – che ha ha dato av­vio a significativi approfondimenti di quella “scienza della coscienza” che sembrava appartenere solo alla filoso­fia. «Abbiamo strumenti molto più raf­finati – puntualizza Leonardi – che per­mettono ora di standardizzare le dia­gnosi evitando quel 40 per cento di er­rate indicazioni di stato vegetativo in­vece che di minima coscienza». Ma an­che sul fronte dell’assistenza «abbiamo imparato a curare meglio i pazienti che nelle lungodegenze vivono meglio, di più e con meno complicanze. Ci sono voluti anni, e la denuncia disperata di u­na madre, per far cambiare l’abitudine di togliere tutti i denti ai pazienti in sta­to vegetativo, un segnale di resa». E og­gi il Besta – il cui direttore scientifico Fa­brizio Tagliavini è presidente della rete degli Irccs di neuroscienze in Italia – è impegnato a fare rete per il progresso delle neuroscienze e della riabilitazione. Una “rete” è quanto chiedono sia le as­sociazioni sia le istituzioni – ieri rap­presentate da Maurizio Bersani, della Direzione generale Welfare di Regione Lombardia – per garantire continuità nell’assistenza. Fulvio de Nigris (diret­tore del Centro studi Ricerche sul coma «Amici di Luca») sottolinea l’importan­za del percorso ripreso tre giorni fa al ministero della Salute con la seconda Consensus conference delle associa­zioni dei familiari: «Dal ministro Giulia Grillo abbiamo avuto un’ipotesi di ria­pertura dei tavoli di lavoro».
Il percorso del paziente parte spesso in
un reparto di Neurorianimazione. Co­me quello che dirige Arturo Chieregato all’ospedale Niguarda di Milano: «Ab­biamo una naturale indole a salvare gli altri – osserva – ma occorre ricordare che i pazienti tolti alla morte spesso di­ventano disabili. Ma qui facciamo vera medicina personalizzata, ci sforziamo di capire quale evoluzione potrà avere il danno biologico». E per ovviare ai pun­ti deboli delle Rianimazioni, suggerisce di migliorare la transizione dal reparto per acuti a quelli di riabilitazione, evi­tando ritardi: «Rianimatori e riabilita­tori di scambino i punti di osservazio­ne: la riabilitazione inizia già nella fase acuta, e il rianimatore non sa che cosa accade poi».
Sandro Feller, presidente della Associa­zione gravi cerebrolesioni acquisite Mi­lano, conferma: «Il vero nodo è il pas­saggio
al territorio, e la riabilitazione va instaurata presto; il ritorno a domicilio deve essere preparato da “uscite di pro­va” ». Le testimonianze di ex pazienti e parenti è quanto mai significativa: c’è chi è riuscito a recuperare dopo il coma un buon grado di autonomia, e chi con­tinua a vedere il proprio congiunto – do­po un incidente stradale – trasferito da un reparto all’altro, avanti e indietro nel percorso riabilitativo, senza riuscire a farsi sentire: «Avevamo la sensazione di essere sempre nel reparto sbagliato».
Per ricerca e assistenza servono anche fondi: «Non devono essere trovati – os­serva Matilde Leonardi – solo grazie al­la morte di una sola persona che viene sbandierata in tv, mentre altre 999 fa­miglie che decidono di far accudire i lo­ro
congiunti vengono ignorate».

«Il nostro futuro? Nelle mani dei neonati»

Il neo presidente della Società italiana di neonatologia, Fabio Mosca, vuole maggiore omogeneità nella qualità delle cure (e la chiusura dei punti nascita troppo piccoli) e chiede di porre attenzione al tema della natalità, con incentivi alle famiglie. La mia intervista pubblicata ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

Rete dei punti nascita da ottimizzare, qualità delle cure neonatali da rendere più omogenea sul territorio nazionale, incentivi alla natalità e assistenza domiciliare delle famiglie dei bambini che nascono con qualche patologia. Sono tanti i temi caldi che attendono il neo presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), il professor Fabio Mosca, direttore del reparto di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell’Irccs Policlinico di Milano-Clinica Mangiagalli, certamente il più grande in Italia e uno dei maggiori in Europa. «Finora non siamo riusciti, come società scientifiche, a spiegare e convincere la popolazione che è meno sicuro nascere in punti nascita con meno di 500 parti all’anno. E occorre anche riflettere sui problemi che pone la denatalità».

Al congresso lei ha segnalato un problema di disuguaglianza nelle cure neonatali in Italia. A cosa si riferisce?

Per evitare equivoci, ricordo che il livello della qualità delle cure è mediamente molto buono. Il principale indicatore, il tasso di mortalità neonatale (da 0 a 29 giorni), è compreso tra l’1,5 e il 2 per mille, uno dei migliori al mondo: negli Stati Uniti è al 4, in Pakistan al 44. Ci sono margini di miglioramento: i tassi al Sud e nelle isole sono superiori del 39% rispetto a Nord e Centro. Ma anche la nostra regione meno virtuosa ha un tasso migliore di quello Usa.

Quali le cause delle disuguaglianze?

Principalmente due: la rete dei punti nascita non è ottimale, perché non è stato applicato completamente l’accordo Stato-Regioni del 2010 che aveva posto la soglia di 500 parti l’anno per ogni punto nascita. La regionalizzazione della sanità, accanto ad alcuni vantaggi, ha portato a 21 sistemi diversi, con risultati non omogenei. La seconda causa è la carenza di medici e infermieri, più accentuata in alcune regioni: i medici tendono a spostarsi al Nord, e alcuni reparti al Sud operano tra difficoltà crescenti, con personale precario e concorsi deserti.

Perché la soglia dei 500 parti l’anno?

In medicina il principio che una casistica ampia fa migliorare la qualità delle prestazioni è un dato assodato. Vale in cardiologia interventistica per l’applicazione degli stent, come in ortopedia per le protesi dell’anca. E vale anche per i parti, ma come società scientifiche non riusciamo convincere né i decisori né la popolazione che è più sicuro per la salute della mamma e del neonato fare 10-15 chilometri in più e trasferirsi in un ospedale di maggiore esperienza piuttosto che rivolgersi a un ospedale più vicino ma con una casistica non adeguata. Di fatto chiudere un punto nascita è molto complicato, e spesso non succede.

Risorse umane, difficoltà organizzative: teme un calo nella qualità delle cure neonatali in Italia?

L’assistenza oggi è molto buona, ma la preoccupazione è che in futuro possa peggiorare. Il calo della natalità può far perdere interesse sul neonato, essendo molto pressanti le problematiche della popolazione anziana, che aumenta. L’anno scorso sono nati solo 464mila bambini, un secolo fa erano un milione. E anche per le politiche di welfare dobbiamo avere più giovani e quindi fare più figli, mentre oggi c’è una piramide invertita: pochi giovani, tanti vecchi. Occorrono politiche che incentivino la natalità: in Francia i vari sostegni a maternità e infanzia, tra cui la riduzione delle tasse a seconda del numero dei figli, hanno migliorato i tassi di natalità.

Denatalità e invecchiamento: è difficile far capire che la fertilità è una funzione che si riduce con il tempo?

È vero, la donna non è stata progettata dalla natura per fare il primo figlio a 32 anni, come oggi avviene in Italia. Ma bisogna fare i conti con il fatto che si fatica a trovare un lavoro stabile, che si studia più a lungo, ritardando così l’inserimento nel mondo del lavoro e l’indipendenza economica. E per fare un figlio servono risorse. In più si è perso il sostegno familiare, il nido e il mantenimento di un bambino costano non poco: oggi per un giovane è davvero dura. Si torna alla necessità di investimenti sulla natalità.

Quanto è migliorata l’assistenza ai neonati pretermine?

Siamo in grado di far sopravvivere bambini che un tempo morivano. Però i prematuri hanno bisogno di più cure: non bastano i 500 parti l’anno, occorre un ospedale dove il reparto di ostetricia abbia esperienza in patologia della gravidanza e sia fornito di vari servizi specialistici. E dove sia presente una Terapia intensiva neonatale (Tin) per evitare che dopo il parto il neonato debba essere trasferito subito in ambulanza. Sotto il chilo e mezzo nascono meno di 5mila bambini l’anno: bisogna che siano concentrati nei centri più grandi. Anche la rete delle Tin andrebbe migliorata: sono troppe ma troppo piccole. In Lombardia abbiamo stabilito un modulo minimo di 8 posti letto. L’accordo Stato-Regioni prevede che una Tin debba curare almeno 50 prematuri l’anno di peso inferiore a 1.500 grammi.

Come vengono aiutate le famiglie dei neonati pretermine?

Questo è un grande tema, a cui come Sin vorremmo dare un contributo. Spesso, dopo la dimissione, questi neonati richiedono una continuità di cure, in alcuni casi per decenni avranno patologie croniche. Il tema dell’attenzione all’assistenza domiciliare deve diventare centrale, anche con sostegni nuovi, per fare in modo che le famiglie non si sentano abbandonate, coinvolgendo maggiormente le associazioni di volontariato, in sinergia con il Servizio sanitario. Tutto per dare attuazione al motto che ho scelto per il prossimo triennio della Sin: il neonato al centro del futuro.

«Difendere la vita rispettando i più fragili»

Costituito formalmente con atto notarile, il Forum delle associazioni socio sanitarie riprende slancio. Lo spiega il presidente Aldo Bova, nella mia intervista pubblicata oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita.

foto prof. Aldo Bova
Aldo Bova

Maggiore presenza nella società per svolgere un ruolo di stimolo e riflessione, e maggior peso nei confronti istituzionali per orientare in senso rispettoso dell’ uomo e della sua dignità le scelte della politica, in particolare in tema di tutela della vita, obiezione di coscienza, assistenza ai più fragili. Il presidente Aldo Bova, primario emerito di Ortopedia e traumatologia, già direttore del Dipartimento chirurgico dell’ ospedale San Gennaro di Napoli, spiega così i propositi e gli argomenti che impegneranno il rifondato Forum delle associazioni socio sanitarie, costituito con atto notarile lo scorso 17 settembre.

Che cosa rappresenta il Forum delle associazioni socio sanitarie?

Siamo l’espressione della volontà di cinque associazioni di unire gli sforzi per raggiungere obiettivi condivisi. In realtà un Forum delle associazioni e movimenti di ispirazione cristiana operanti in ambito socio sanitario già esisteva e operava da una ventina di anni. Da tempo sentivamo la necessità di rendere più incisiva la sua azione, e avevamo chiesto alla Conferenza episcopale italiana (Cei) la nomina di un osservatore permanente, che è stato individuato in don Carmine Arice, già responsabile dell’ Ufficio nazionale della pastorale della salute, ruolo ora ricoperto da don Massimo Angelelli. Nell’ultimo anno abbiamo tirato le fila, aggiornato lo statuto e messo un punto fermo con l’atto notarile a Roma che ha sancito la nascita ufficiale del Forum.

Chi fa parte del nuovo organismo?

Al momento Associazione medici cattolici italiani (Amci), Associazione italiana di pastorale sanitaria (Aipas), Associazione italiana psicologi e psichiatri cattolici (Aippc), Movimento per la vita (Mpv), Unione cattolica farmacisti italiani (Ucfi). I presidenti delle cinque associazioni hanno sottoscritto lo statuto del Forum ed eletto il consiglio direttivo: accanto a me i vicepresidenti Marina Casini e Tonino Cantelmi, il consigliere e tesoriere Filippo Boscia e i consiglieri Piero Uroda, don Isidoro Mercuri Giovinazzo e Pasquale Laselva (che funge anche da segretario). Nella denominazione non compare la parola “cristiano”, ma nello statuto (all’articolo 3) è indicato che facciamo riferimento ai documenti del Magistero. Va però sottolineato che le nostre opinioni non derivano da una posizione confessionale, ma sono frutto di ragionamenti che possono essere spesi in un dibattito laico e privo di pregiudizi.

Che cosa si propone il Forum?

Innanzi tutto di mettere insieme forze che hanno lo stesso pensiero e finalità per avere maggior peso nel confrontarci con il mondo sociale e politico. Possono aderire altre associazioni che condividano i nostri scopi, e già con alcune il percorso è ben avviato. Inoltre svolgere un ruolo di promozione della cultura della vita e della salute. Abbiamo già realizzato un convegno su Giuseppe Moscati, medico che sapeva mettersi accanto alla sofferenza dei malati, e uno sul controllo del dolore. Ci proponiamo di organizzarci in sezioni regionali per essere attivi in modo capillare nel Paese. E siamo prossimi a “sbarcare” su Internet e sui social network.

Quali temi ritenete più urgenti?

Il mondo sanitario manca spesso di umanizzazione, è in crisi un rapporto serio tra medico e paziente con grave danno all’attività di cura. È provato che ascoltando bene il paziente si favoriscono non solo la diagnosi, ma anche il recupero (specie se post operatorio) e la guarigione. Vogliamo anche maggiore tutela per i medici e il personale sanitario spesso sottoposti ad attacchi (anche fisici) e non messi in condizione di operare serenamente. E chiediamo di ridurre le disuguaglianze sanitarie dovute ai fattori economici. Oltre a mantenere l’ attenzione su temi etici fondamentali quali il rispetto dell’obiezione di coscienza.

Infatti la recente legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) non la prevede. Potrebbero sorgere difficoltà nella pratica clinica?

Crediamo che la vita sia sempre degna di essere vissuta e, ragionando come Ippocrate, pensiamo che il medico debba sempre essere dalla parte della vita. Anche nel fine vita stiamo accanto al paziente per togliere il dolore, ma senza interrompere la vita anzitempo e senza cadere nell’accanimento terapeutico. È grave che la legge non abbia contemplato la possibilità di obiezione, né per il singolo medico né per la struttura sanitaria. Credo però che se vengono rispettati i criteri della buona pratica clinica, del controllo del dolore e dell’ assistenza “umanizzata” non si presentino volontà eutanasiche. Del resto le statistiche indicano che le richieste di Dat sono state finora limitatissime.

E il problema della carenza di cure per motivi economici?

È inaccettabile che ci siano persone che rinunciano a curarsi perché non possono pagarsi il ticket. Bisogna fare i conti con le risorse, ma se il Servizio sanitario nazionale dispone di circa 113 miliardi, altri fondi potrebbero essere recuperati dalla riduzione dell’ illegalità e dai miglioramenti in ambito prescrittivo, sia di farmaci sia di esami strumentali. Risorse che dovrebbero essere utilizzate per permettere ai più poveri di accedere alle cure gratuitamente.

«Non scartare le vite come quella di Alfie»

Dopo la triste conclusione della vicenda di Alfie Evans, la mia intervista a Sergio Picardo, primario anestesista dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, pubblicata oggi su Avvenire nella sezione è vita

bambino gesù logo«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti

«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti vitali al bambino.

Al Bambino Gesù come gestite con i genitori i casi più delicati, legati alle malattie per le quali non ci sono terapie?

L’atteggiamento è innanzi tutto quello di creare il miglior clima possibile con i genitori. Questo significa avere un rapporto professionale, ma anche un rapporto umano: i medici non sono solamente tecnici, sono anche uomini che devono stabilire con i genitori un rapporto di fiducia, di collaborazione e di alleanza. Lo scopo, nostro e dei genitori, è curare i bambini: non significa guarire, ma prendersene cura. È l’aspetto fondamentale in tutti i casi di pazienti gravi, specialmente quelli in cui la mancanza della diagnosi non permette una prognosi assoluta e certa. Peraltro ci deve essere il massimo impegno da parte dell’équipe medica per cercare la diagnosi: la strada talvolta può essere lunga e difficile, e prevedere anche ripensamenti, ma senza diagnosi non si può fare nessuna prognosi e nessuna terapia certa. In ogni caso favoriamo l’eventuale richiesta di un secondo parere da parte dei genitori, o lo proponiamo noi stessi se pensiamo che possa servire.

E quando la prognosi appare infausta a breve termine?

Quando la strada è segnata bisogna essere franchi, onesti, partecipativi nei confronti dei genitori, coinvolgendoli nel percorso assistenziale, senza arrivare a forme di contrapposizione o di guerra. Perché in tal caso tutti i ruoli diventano molto più difficili. Credo che il personale medico e paramedico dell’ospedale di Liverpool sia stato sottoposto a un impatto mediatico estremamente difficile da gestire. Mi sono anche messo nei panni di chi, all’interno dello staff, poteva non essere perfettamente in accordo con quanto era stato deciso, e che ugualmente era coinvolto nelle cure del bambino. Come avrà potuto vivere la situazione?

Cosa dire del divieto di portare altrove il bambino, anche solo perché morisse a casa?

È fondamentale capire che il paziente non è di proprietà del medico, che interviene solo per le sue competenze: non decido, io medico, il momento della morte. Ci sono interessi generali la cui definizione è estremamente difficile, vale a dire se la patria potestà possa dipendere anche dalla comunità. I genitori hanno una partecipazione affettiva, e quindi emozionale, molto importante, e possono non avere la lucidità per poter fare la migliore scelta. Credo che l’eredità maggiore di questo caso per evitare che si ripetano simili contrapposizioni, che hanno accentuato il dramma della famiglia, sia creare un consesso di esperti medici, giuristi e bioeticisti, per approfondire i problemi di fine vita e arrivare a un consenso più diffuso e convinto.

Ma si può definire una vita ‘futile’, come ha fatto il giudice di Liverpool, e pensare che prendersene cura sia accanimento?

Queste situazioni non sono bianco o nero: il limite tra accanimento terapeutico e accompagnamento alla morte non è una linea netta, va calibrata sulla singola situazione clinica. Alcuni supporti che i medici consideravano vitali si sono dimostrati non così vitali. Da medico non sono autorizzato a togliere un supporto vitale. Ed è impossibile dare un giudizio sull’utilità di una vita. Se fossero utili solo le persone economicamente attive e non bisognose di cure avremmo un’enorme fascia di pazienti esclusa. Al Bambino Gesù seguiamo tanti pazienti che hanno subìto anossìa al momento del parto, e nessuno li ritiene inutili. La nostra società consumista lega l’utilità al guadagno e alla produttività e vede le persone disabili come pesi. Una forma di discriminazione che dovremmo rifiutare ispirandoci a valori superiori.

Le famiglie, che talvolta vogliono l’impossibile, più spesso chiedono solo di non rinunciare alla cura: perché in Gran Bretagna è apparso ‘troppo’?

Il medico non può garantire l’immortalità, cerca di curare e si adopera per la vita: ma queste vicende devono essere viste sotto tutti gli aspetti, e anche la valutazione delle risorse non illimitate per la sanità ne fa parte. Per questo è fondamentale l’alleanza con la famiglia, prestando la massima attenzione alle richieste e cercando di assecondarle nei limiti del possibile. In Gran Bretagna c’è una cultura molto pragmatica, con regole e protocolli, che aiutano nei momenti difficili ma che andrebbero adattati alle singole situazioni evitando atteggiamenti troppo rigidi. La logica anglosassone non è la nostra, o la mia.