«In democrazia occorre accettare le incertezze della scienza, coinvolgendo i cittadini. Anche con il Covid-19»

Una versione ampliata della mia intervista a Mariachiara Tallacchini, docente di Filosofia del diritto all’Università Cattolica di Piacenza, apparsa su Avvenire lo scorso 4 dicembre. In tema di comunicazione della scienza segnalo anche l’articolo di Telmo Pievani, comparso sul mensile Le Scienze di dicembre 2021, ma disponibile anche online.

«Per prendere decisioni che hanno un forte impatto sulla vita delle comunità, insieme al necessario riferimento alle evidenze scientifiche, occorre che il coinvolgimento dei cittadini sia stato preparato in precedenza dal punto di vista delle conoscenze e attraverso la costruzione di rapporti di fiducia. Ciò vale in particolare in una pandemia, dove le molte scienze coinvolte forniscono conoscenze tutt’altro che certe». Mariachiara Tallacchini insegna Filosofia del diritto presso la facoltà di Economia e Giurisprudenza dell’Università Cattolica di Piacenza, e Scienza, diritto e democrazia al Master in Comunicazione della Scienza della Scuola internazionale superiore di studi avanzati (Sissa) di Trieste. I suoi principali interessi riguardano la regolazione della scienza, i rapporti tra scienza e diritto e tra scienza e democrazia, in particolare nel settore della biomedicina e delle scienze della vita.

La pandemia ci ha colto di sorpresa a causa delle nostre scarse conoscenze scientifiche?

In realtà, credo che si debba risalire a monte, al fatto che in Italia è mancata e ancora manca una riflessione su ciò che nei Paesi anglosassoni si chiama science policy, vale a dire come la scienza è legittimamente utilizzata nel contesto di decisioni pubbliche in società democratiche fondate sul diritto. Questa mancanza di una cultura sull’uso della scienza per finalità di scelte politiche ha generato alcuni errori importanti. Non solo i cittadini non sono stati aiutati a prendere atto delle incertezze della scienza e a familiarizzare con esse, ma non si è adeguatamente spiegata la distinzioney tra scienziati che parlano come accademici e scienziati che parlano con ruoli e responsabilità pubbliche. Negli Stati Uniti Anthony Fauci da un lato non ha avuto timore di dire umilmente ai cittadini «We don’t know», non sappiamo, senza nascondersi dietro certezze presunte e arroganti; dall’altro, non c’erano dubbi sul fatto che solo lui fosse il punto di riferimento istituzionale per scienza e policy – mentre in Italia nessun esperto ha mai chiarito a “che titolo” e “in nome di chi e che cosa” parlasse: personale, per la propria disciplina, per il proprio reparto. Chi parla a nome delle istituzioni è diventato indistinguibile, quanto ad autorevolezza, da chiunque altro.

Ma le istituzioni per la regolazione della scienza (regulatory science) negli Stati Uniti hanno alle spalle sia un esplicito scientific advisory system, la configurazione istituzionale della consulenza scientifica, sia anni di costruzione di fiducia dei cittadini nelle autorità scientifiche e delle autorità politiche nei confronti dei cittadini, che hanno “preparato” (preparadness) a fronteggiare eventi incerti. Una cultura di preparedness, per esempio, è in atto da decenni in California: si deve sempre essere pronti per il “Big one”, il grande terremoto e ciò è stato fatto con un training di conoscenza e pratica per i cittadini, che devono sempre avere scorte alimentari e non in casa (e cambiarle quando scadono), devono fare esercitazioni, avere piani di riunione familiare, eccetera. Qualora il Big one arrivasse, la popolazione non sarà serena, ma disporrà delle capacità per fronteggiare l’emergenza. E nelle pagine dei Centers for Disease Control (Cdc) americani vengono fornite indicazioni precise sui comportamenti adeguati da tenere e le conoscenze scientifiche che stanno dietro questi comportamenti: dalle tecniche per lavarsi le mani o maneggiare le mascherine fino alle istruzioni per i bambini su come festeggiare Halloween senza commettere imprudenze. Il punto, insomma, sono le istituzioni che collaborano con i cittadini per passare dalla paura alla gestione della conoscenza.

Come si comunicano adeguatamente rischi di una situazione in evoluzione, senza mettere in dubbio la validità della scienza?

Parlare di rischi non è propriamente corretto. Tecnicamente, condizioni di rischio si danno quando sono note tutte le variabili di un problema e si può quantificare la probabilità di eventi avversi. Ma la pandemia è una condizione definita (dal filosofo della scienza Jean-Pierre Dupuy) come «incertezza radicale». Ciò significa che non solo non si conoscono tutte le variabili del problema – e quindi quantificare è approssimativo –; ma soprattutto ogni comportamento individuale diventa una variabile in un puzzle che cambia a ogni passo. Noi non siamo meri osservatori di ciò che accade, ma siamo parte di un sistema complesso che costantemente contribuiamo a modificare.

Per questo è necessario familiarizzare e accettare l’incertezza e avere grande flessibilità nel sapere che in un quadro di complessità ci si muoverà un po’ avanti e un po’ indietro. Quindi la fiducia tra istituzioni, scienziati e cittadini è fondamentale. Non basta l’appello a «credere nella scienza». Fauci ha ottenuto la fiducia degli americani dicendo che la scienza «non sapeva» e che proprio questo «non sapere» giustificava le precauzioni. Certamente tutto ciò non elimina l’opposizione degli scettici radicali (come i no-vax), ma certamente contribuisce a togliere carburante al complottismo. Anche riconoscere gli errori compiuti è importante, come pure spiegare perché si adotta un provvedimento basato su un certo scenario di incertezza e le modifiche necessarie se lo scenario dovesse cambiare.

Infatti nei sistemi complessi può essere in atto una molteplicità di cause, come ha spiegato Charles Perrow parlando dei «normal accidents» (gli incidenti normali). Di fronte a grandi incidenti (Perrow parlava delle centrali nucleari di Three Mile Island e Fukushima) si pensa a cause imponenti, improbabili e irripetibili. Non è così: possono esserci cause minuscole che scalano un po’ per volta il sistema fino a diventare pervasive e inarrestabili.

Dopo la prima fase, la “disciplina” degli italiani ha un po’ traballato. Ha prevalso un senso di anarchia?

Ci sono tanti aspetti in una situazione così complessa e certamente ciò che ha prevalso nella popolazione è la responsabilità, non l’anarchia, se quasi il 90% degli italiani ha avuto almeno una dose di vaccino. Detto questo, molte disposizioni normative potevano essere accompagnate e spiegate meglio.

Nella prima fase della pandemia è stata fatta un’importante delega di conoscenza e di responsabilità ai cittadini. Autocertificazioni in cui si chiede alle persone di dichiarare che non hanno il Covid, di interpretare i propri sintomi, di predisporre nel quotidiano protocolli di sicurezza o di procedere all’isolamento fiduciario esigono una preparazione e standardizzazione dei comportamenti. Questo è ciò che mi piace nell’approccio del Cdc. Noi abbiamo considerato molti gesti come ovvi e basati sul senso comune. Ma non è così e capire quale sia la scienza “che sta dietro” gli atti quotidiani genera un senso di collaborazione fondamentale tra istituzioni e cittadini e tra i cittadini medesimi. Analogamente, i richiami alla responsabilità e alla capacità di mettere in atto delle “auto-restrizioni” rispetto a comportamenti autorizzati – posso andare a passeggio in centro, ma se c’è troppa gente è meglio che mi allontani – devono essere spiegati, perché la cultura dominante è quella di pensare che, se ho una libertà o un diritto, li posso dispiegare all’infinito. Non è così. Sempre più il diritto alla salute si presenta come un “diritto collaborativo”, che si realizza solo se tutti cooperiamo in modo convergente.

Il passaggio più recente a forme di nudging, la “spinta” (più o meno) “gentile” implicita nel consentire i tamponi, ma costruendo una sorta di “imbuto” e “piano inclinato” verso il vaccino, poteva essere introdotto meglio. Forse questo avrebbe in parte prevenuto la percezione di queste misure come forme di arbitrio e addirittura fatto preferire ad alcuni tout court l’obbligo vaccinale sanzionato. Dovremmo impegnarci per andare verso società più consapevoli e responsabili, non intrappolate nella falsa alternativa tra rivendicazione di libertà senza limiti e richiesta di misure coercitive.

L’obbligatorietà dei vaccini non viene posta per problemi di costituzionalità?

Non ci sono problemi di costituzionalità perché il secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione dice che i trattamenti sanitari obbligatori sono ammessi se autorizzati per legge. Certamente ci possono essere problemi di implementazione ed efficacia della norma quando questa misura riguarda una popolazione vasta.

Dal punto di vista dei principi però, si deve ricordare che dal secondo dopoguerra la strada maestra della medicina è diventato il consenso informato ai trattamenti (il primo comma dell’articolo 32 può essere interpretato in tal senso). I casi previsti dal secondo comma hanno riguardato le patologie psichiatriche e le malattie infettive. Ma dalla legge Basaglia (1978) in poi le malattie psichiatriche hanno avuto un’evoluzione verso il primo comma; e questo è diventato vero anche per le patologie infettive, per una medicina ispirata alla convinzione e alla coesione sociale. E non solo in Italia. La “reputazione” e il “prestigio” delle società democratiche rispetto ai Paesi autoritari risiede anche nell’ossequio a questi principi. Quando, nel 2017, la Francia ha reso obbligatorie le vaccinazioni per i minori, un editoriale di Nature ha commentato che una scelta di questo tipo sembrava maggiormente in linea con le politiche di uno Stato dell’ex-Unione Sovietica. Anche in una situazione di emergenza si deve cercare di bilanciare le misure immediate e una prospettiva di medio e lungo periodo.

È però anche vero che la spinta verso i diritti individuali in medicina ha finito per far perdere il senso dei diritti condivisi alla salute. Per decenni i paradigmi dominanti della bioetica (ispirati al prevalere indiscusso dell’individuo sulla comunità, un comprensibile retaggio della Seconda guerra mondiale) hanno dedicato scarsissima attenzione ai temi di salute pubblica. E oggi abbiamo bisogno di riconsiderare il valore di condivisione dei diritti.

Al netto di una situazione inedita, difficile a livello globale, su quali obiettivi è opportuno convergere?

È opportuno, in primo luogo, pensare a una “educazione civica alla scienza” per tutti e fin da bambini. Questo significa l’esigenza di una cultura generalizzata (politici, scienziati e cittadini) di science policy sull’uso credibile, aperto e trasparente della scienza nelle società della conoscenza. E si tratta anche di costruire istituzioni e sistemi di consulenza scientifica che non temano di palesare l’incertezza scientifica. Scienza, diritto e politica non sono più forti se cercano di ancorarsi a certezza e oggettività, perché l’incertezza non corrisponde all’arbitrio delle opinioni e decisioni, ma al contrario rende necessarie le argomentazioni e il confronto pubblico. E dobbiamo anche riconfigurare i comportamenti che ci tengono rispettosamente insieme nella vita associata con un nuovo vocabolario condiviso.

Discriminazione dei disabili, saper vedere dove comincia

Una riflessione sul sostegno della Fish e di CoorDown al ddl Zan, che non giova alla difesa dei diritti delle persone con disabilità. L’articolo stato pubblicato su Avvenire lo scorso 8 luglio

Stupisce, e un po’ addolora, che il mondo della disabilità abbia deciso di ribadire il suo sostegno al cosiddetto ddl Zan così com’è. Da oltre trent’anni mi occupo di questioni sanitarie e bioetiche, e per motivi familiari sono attento alle attività di CoorDown e di Associazione italiana persone Down (Aipd), due grandi realtà impegnate nella difesa dei diritti e nella promozione dello sviluppo delle persone con sindrome di Down. Ho appreso dai social che la Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) – di cui Aipd fa parte, ma anche CoorDown ha preso posizione – ha firmato un appello congiunto con Asgi e con Avvocatura per i diritti Lgbti-Rete Lenford per una rapida approvazione nell’attuale formulazione della proposta di legge contro “omotransfobia, misoginia e abilismo” «perché l’uguaglianza o è di tutti e tutte o non è». Tuttavia il principio – vero in astratto – in questo caso diventa solo uno slogan per diversi motivi. (…) Il testo completo può essere letto sul sito di Avvenire

Sindrome di Down, come si informano i genitori

Il tema della comunicazione della presenza della sindrome di Down ai genitori di un neonato è sempre stato cruciale. Ho ritrovato (e pubblico qui) un mio articolo relativo a questo tema, pubblicato su Avvenire il 15 ottobre 1998: si trattava di un seguito di una vicenda di cronaca, per approfondire il caso di un neonato abbandonato alla nascita proprio perché Down. Interpellavo in quella circostanza Anna Contardi, coordinatrice delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Un nuovo tassello si aggiunge alla storia della bimba di Gaeta, non riconosciuta dai genitori perché Down, ma della quale ora pare che il padre voglia bloccare la procedura di adozione. A sconvolgere i genitori sarebbero stati anche i toni sbrigativi ciò cui è stata comunicata la diagnosi da parte dei medici dell’ospedale. A denunciarlo è la nonna materna della bimba, che ha raccontato in un’intervista a Repubblica lo stato di disorientamento in cui si era trovata sua figlia. Una ricostruzione dei fatti smentita però dal primario del reparto, Loretta Conca, che ha ribadito la discrezione del personale.

Resta in ogni caso sullo sfondo la delicata questione di come vada gestita la comunicazione di una diagnosi di sindrome di Down ai genitori. Abbiamo girato la domanda ad Anna Contardi, assistente sociale e coordinatrice nazionale delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd). «È un problema rilevante, anche dal punto di vista numerico – esordisce – visto che ogni giorno in Italia nascono due bambini con tale sindrome». «Innanzi tutto occorre precisare – spiega Anna Contardi – che ormai la diagnosi è pressoché immediata dopo la nascita del bambino. Sia per segni, quali i tratti somatici, sia per altre caratteristiche come la conicità e i riflessi, i pediatri neonatologi presenti in sala parto sono in grado di capire subito la presenza della sindrome di Down. Anche se per la convalida si deve attendere la mappa cromosomica, che arriva in quindici giorni».

Il primo consiglio è dare la comunicazione ai genitori il più presto possibile. «In genere si suggerisce – precisa – entro tre giorni, come tempo massimo, vale a dire entro le dimissioni della puerpera dal reparto maternità. Comunque al più presto, compatibilmente con lo stato di salute della mamma». Fondamentale però è il “come” la diagnosi viene comunicata. «A questo proposito – continua Anna Contardi – noi facciamo riferimento a tre aspetti: il luogo, il tempo e i contenuti. Innanzi tutto il colloquio con i genitori da parte del pediatra non può avvenire, come talora ci viene riferito, in un corridoio, o in corsia dove la neomamma è circondata da altre puerpere. Deve svolgersi, possibilmente con entrambi i genitori, in una saletta appartata, dove essi abbiano il modo di sentirsi liberi di piangere, arrabbiarsi, fare domande senza alcun condizionamento».

Un’altra condizione essenziale è il tempo: «Ricerche sul vissuto delle famiglie con bambini Down hanno dimostrato – chiarisce l’assistente sociale – che lascia il segno anche una comunicazione corretta ma effettuata in tempi rapidi. Viceversa è necessario saper accogliere il dolore di chi sta di fronte e concedere ai genitori tutto il tempo di cui hanno bisogno per fare domande, magari offrendo la possibilità di un secondo colloquio il giorno successivo».

Infine, i contenuti del messaggio da comunicare: «Spesso i genitori di bambini Down lamentano –racconta Contardi – di essere stati informati di che cosa il loro figlio “non era”, anziché di quali fossero le sue caratteristiche. “Mi dissero che non era sano”. Ma la necessità delle mamme è capire che cos’è il figlio che hanno partorito, che è diverso da quello che hanno aspettato per nove mesi. È importante conoscere la situazione attuale dei bambini Down: vanno a scuola con tutti, imparano a leggere e scrivere, fanno sport. Certamente hanno un ritardo mentale, che non è uguale per tutti, ma fondamentale resta l’intervento educativo: permettere al bambino di valorizzare le sue risorse in termini di inserimento scolastico e sociale è fondamentale per il suo sviluppo».

I medici sanno comunicare la diagnosi? «Molti pensano di attenuare il colpo dando inizialmente la diagnosi come dubbia (“c’è il sospetto che…”) rimandando la notizia a dopo la mappatura cromosomica, che verrà comunicata da un altro. Si offrono due settimane di illusioni, e si ottiene la difficoltà, da parte dei genitori, di attaccarsi a un bambino che non si sa bene cosa sia. Spesso però il medico appare frettoloso o brutale perché a disagio, incapace di accogliere il dolore e il pianto di un altro».

Sindrome di Down, la sfida è vincere i pregiudizi

La mia recensione del libro Din don down! di Autilia Avagliano, pubblicata su Avvenire lo scorso 23 febbraio

Sguardo lucido, combattivo anche se disilluso, come capita spesso ai genitori di figli con la sindrome di Down. Stile rapido, a volte aggressivo all’eccesso, ma se si sono subiti gli schiaffi di una società che non smette di discriminare, si comprende perché la pazienza talora possa finire. Nell’ampia letteratura relativa alla disabilità, e in particolare a una disabilità perlopiù intellettiva come la sindrome di Down, il libro autobiografico di Autilia Avagliano Din don Down! La storia di Alberto e della sua famiglia, che imparò a volare con lui (Marlin Editore, Cava de’ Tirreni) non evita per buonismo di raccontare le asprezze e le difficoltà vissute, ma ha imparato a valorizzare il positivo: «Non arrivo a benedire il giorno in cui nella nostra vita è entrata la sindrome di Down, ma sicuramente benedico questo figlio che ogni giorno aggiunge un pezzo di conoscenza, dandoci il senso della vita e tutta la bellezza in essa racchiusa». 

Il libro affronta tutti gli snodi cruciali dell’esperienza genitoriale: dalla comunicazione della diagnosi, quasi sempre disastrosa, al percorso scolastico, la cui riuscita è affidata all’incontro casuale con qualche insegnante più responsabile, fino alle amicizie tra coetanei, difficili da coltivare oltre l’adolescenza, ma che Alberto ha la fortuna di vivere. Fino alla constatazione che la parte più difficile è l’età adulta: «È lì che si deve giocare la partita».

Il genitore viene «shakerato dalla disabilità di un figlio imperfetto» da quando il medico gli chiede di “appoggiarsi al muro” prima informarlo sulle condizioni del figlio. E si sente domandare “perché non avete fatto ’sta benedetta amniocentesi?”. Mamma e papà, pur terrorizzati dal futuro di «un bimbo che, suo malgrado, tradiva le aspettative», mantengono la lucidità: «I giorni passavano e, davanti a noi, vedevamo sempre meno la sindrome e sempre più il bambino».  

È un viaggio sull’ottovolante: tra la fortuna di una pediatra illuminata e il “processo” al bimbo che, dopo lo schiaffo a un coetaneo, viene giudicato senza essere mai interpellato a fornire la sua spiegazione; così come viene ignorato dalla catechista nella distribuzione delle fotocopie. I genitori capiscono che a farla da padrone è il pregiudizio, diffusissimo, che tende a non dare alcuna fiducia alle persone con sindrome di Down. 

L’esperienza porta conseguenze anche al lavoro: il padre, avvocato, constata che il figlio «ha cambiato il mio senso di giustizia»; la madre deve ingoiare il «boccone amaro» di «ritornare con l’etichetta di collega in 104» e affronta «un periodo duro» per reinserirsi nella posizione che le competeva. Ma rinuncia a fare appello alla legge «per avere una legittima collocazione geografica vicino a casa. Era lo scotto da pagare a voler fare carriera come dirigente d’azienda. Bisogna mettersi a disposizione». 

Non viene meno la buona volontà: «Se questo figlio “alternativo” ci ha tolto qualcosa, tante altre cose ha messo dentro, spronandoci a costruire ponti più che ad alzare muri». Fino a concludere che «la chiave è solo un autentico e vero inserimento sociale e lavorativo nella vita reale di tutti i giorni: è solo accogliendo e mettendoli in condizione di esprimere al meglio e al massimo quelle famose capacità residuali, potremmo dire che c’è un posto nel mondo per tutti». Le occasioni di riflessione non mancano. Per chi ha voglia di coglierle.

Disabili, la battaglia per i diritti è ancora lunga

Un catalogo, una serie nutrita di esempi di come le persone con disabilità – congenita, acquisita o provocata – siano state nel corso dei secoli il più delle volte maltrattate, quando non perseguitate o addirittura uccise, sotto i diversi cieli e nelle differenti epoche. Con l’aggiunta di luminosi esempi di individui che le hanno invece considerate per quello che sono: persone umane con la stessa dignità di tutti. Mi pare questo, in estrema sintesi, il contenuto di Diversi, il volume di Gian Antonio Stella, pubblicato da Solferino (la proposta editoriale del Corriere della Sera). Poco? Tanto? Non saprei. Certamente l’autore mostra un evidente disgusto per le discriminazioni e talvolta le violenze a cui i disabili sono stati e sono spesso sottoposti. Ma il sottotitolo del volume è del tutto fuorviante: La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia. Questa fine virtuosa non si riscontra né nel libro, né – ahimè – nella realtà. 

Una carrellata, dunque, di persone con disabilità di tutti i tipi, fisiche o mentali, e un panorama piuttosto variegato di atteggiamenti che loro riserva le società. Perché se è vero che «dall’antichità a oggi è cambiato il mondo», lo stesso Stella subito dopo aggiunge «meno però di quanto ci raccontiamo». Si avvicendano quindi storie di nani, di persone colpite dalle più varie malformazioni congenite o da disabilità psichiche, ma anche la storia di mutilati per chiedere elemosina o dei castrati per cantare con la voce bianca: con testimonianze a volte affidabili o contemporanee, altre volte aneddotiche o leggendarie. E un inevitabile ampio spazio dedicato all’eliminazione programmatica dei disabili portato avanti con Aktion T4 durante il nazismo.  

Stella si sofferma anche sugli aspetti numerici della disabilità: secondo stime dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) le persone disabili sarebbero oltre un miliardo. In Italia circa 4 milioni e mezzo, cui sono stati destinati – nel 2016 – circa 28 miliardi di euro, il 5,8 per cento del totale della spesa per la protezione sociale, l’1,7 per cento del pil. Ma il problema non è solo economico, anche se le risorse sono una necessità. Il problema è la «cultura dello scarto», come la definisce papa Francesco (di cui Stella cita l’Evangelii gaudium): «Si considera l’essere umano in se stesso come un bene di consumo, che si può usare e poi gettare». 

«Sarebbero migliaia, le storie da raccontare, per capire come la disabilità sia stata vissuta per secoli e secoli. Come sia stato difficile il percorso dei disabili per cambiare la storia». Questo assunto dell’autore, che dà il via alle decine di mini racconti, è però quanto mai discutibile. Non solo Stella stesso documenta come esistano tuttora molti pregiudizi, spesso coperti dall’ipocrisia del linguaggio politicamente corretto. Non basta infatti inorridire di fronte agli esempi di sevizie di cui sono stati vittime nel corso dei secoli le persone con malformazioni, che non solo rendevano loro impossibile il lavoro, ma che richiedevano moltissime cure. O stupirsi delle condizioni di isolamento cui venivano destinati i lebbrosi, vittime di una malattia contagiosa e per millenni senza cura: come ha dimostrato la recente pandemia, di fronte a una patologia trasmissibile, la società cerca di preservarsi più che badare al singolo individuo. Né risulta particolarmente utile sorridere delle spiegazioni più strane che nei secoli si sono offerte per giustificare le nascite “imperfette”, dalle colpe dei genitori alle implicazioni teologiche della presenza del male nel mondo.

Manca del tutto una riflessione storica, che segni come il progresso nel considerare di pari dignità e diritti tutti gli esseri umani resta ancora troppo spesso sulla carta. Ma è difficile dire che questo processo sia frutto di una battaglia combattuta dai disabili, quanto dalla riflessione dell’umanità nel corso degli ultimi decenni soprattutto. E con molte eccezioni. Si poteva richiamare la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948) che, dopo gli orrori dell’ultima guerra, stabilisce che «ogni individuo ha diritto alla vita». O la classificazione internazionale della funzionalità (Icf), il paradigma adottato dall’Oms per stabilire gli interventi da attuare nell’ambiente per ridurre la condizione di disabilità, un testo non a caso osteggiato da alcuni Paesi che non intendono essere impegnati a ridurre barriere (non solo architettoniche) e adottare facilitatori. O ancora la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità (2006), peraltro contraddetta platealmente dalla piaga dell’aborto, che in molti Stati permette di eliminare i nascituri nel grembo materno. E anzi, quando se ne scopre qualche disabilità, spesso la legislazione è ancora più spietata, come in Gran Bretagna, dove la soppressione del bambino – se disabile – è permessa fino alla nascita. Così come le manipolazioni rese possibili dalla fecondazione assistita hanno favorito il diffondersi di pratiche eugenetiche, sfacciatamente difese da Peter Singer, ma tacitamente accettate e adottate da molti Stati, compreso il nostro. Discorsi eugenetici “liberali”, frutto della più o meno libera convinzione dei cittadini, si sono sentiti in Italia nel 2005 in occasione dei referendum sulla legge 40, ma tuttora emergono quando viene rivendicato il “diritto” al figlio sano. E proprio alcune categorie di disabili, per esempio le persone con sindrome di Down, aldilà degli esempi anche edificanti ricordati da Stella (tra cui l’amore di Charles De Gaulle per la figlia Anne), sono bersaglio privilegiato di questa esclusione dal diritto alla vita, il primo e fondamentale diritto che una società dovrebbe garantire a tutti i suoi cittadini, specie ai più deboli.

Citare – come fa Stella – alcuni esempi di persone straordinarie, come Henry Toulouse-Lautrec, Giacomo Leopardi, Michel Petrucciani o Stephen Hawking, che si sono distinte nel mondo nonostante disabilità fisiche molto gravi, non basta alla causa dei disabili, non dimostra che hanno vinto la battaglia «per cambiare la storia». Il libro resta un catalogo variopinto: il progresso della società nell’accoglienza di ogni essere umano, che pure in parte c’è stato, è però ben lontano dall’essere consolidato ed essere diventato patrimonio comune. E avrebbe richiesto altri approfondimenti.

«Codice deontologico dei medici, un punto fermo»

Alla luce della dichiarazione dell’Associazione medica mondiale contro eutanasia e suicidio assistito dal medico, l’intervista con il coordinatore della Consulta deontologica della Fnomceo, Pierantonio Muzzetto, per fare un bilancio sul recente convegno di Parma. Il mio articolo è stato pubblicato ieri su Avvenire nelle pagine della sezione È vita

Il logo della Associazione medica mondiale

«Si riafferma con chiarezza come suicidio assistito ed eutanasia siano estranei al medico». Commenta così Pierantonio Muzzetto, presidente dell’Ordine dei medici di Parma e coordinatore della Consulta deontologica nazionale della Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri), la dichiarazione della Associazione medica mondiale (World medical association, Wma) sottoscritta pochi giorni fa a Tiblisi (Georgia) e che ribadisce che nessun medico dovrebbe essere obbligato a praticare l’eutanasia né ad aiutare un suicidio assistito. Parole che confermano quanto emerso al convegno sul suicidio assistito organizzato come giornata di studio e confronto dal gruppo di lavoro della Consulta deontologica e dall’Ordine dei medici di Parma, con il patrocinio della Fnomceo, in relazione all’ordinanza 207/2018 della Corte costituzionale (in attesa del testo della sentenza del 25 settembre 2019). La Wma precisa che non agisce contro la deontologia un medico che rispetta la volontà di un paziente di rifiutare le cure, anche se ciò comporta un esito fatale della malattia.

Che cosa pensa della dichiarazione della Wma contro l’eutanasia e il suicidio assistito da un medico?

La dichiarazione della Wma rispecchia quanto già acclarato e sul piano del principio consolida il presupposto etico delle beneficialità delle cure e anche, allo stesso tempo, la rispettosa posizione verso la determinazione del paziente nell’accettarle o meno. E riconosce al malato il diritto dell’esercizio del consenso e l’autodeterminazione a disporre della propria vita e della propria salute in qualsiasi momento. Sul piano etico si rafforza ulteriormente la posizione di garanzia del medico e si riaffermacon chiarezza come suicidio assistito ed eutanasia siano estranei al medico e al suo essere, così da escluderli dalla declinazione dell’atto medico. Concetti e presupposti che trovano espressione in alcune relazioni presentate e nei presupposti finali del convegno di Parma, dove ha avuto ruolo la precedente espressione del Wma dello stesso tenore.

Tornando al convegno di Parma, quali conclusioni ne trae?

Sono state presentate le varie posizioni di una riflessione ad ampio spettro sulle problematiche sollevate dalla depenalizzazione del suicidio assistito in talune specifiche circostanze indicate dalla Corte costituzionale. Le diverse anime della Fnomceo si sono trovate d’accordo sulla prevenzione dell’atto suicidario, e sulla necessità di diffondere la palliazione e la terapia del dolore. D’altro canto è apparsa problematica la posizione della figura del medico di fronte all’ipotesi di aiutare nel suicidio; però al convegno è emerso che il suicidio può essere “socialmente” assistito, se la società così vorrà, piuttosto che medicalmente assistito. Anche perché il Codice deontologico ce lo vieta.

Manca la sentenza, ma il dibattito parlamentare è già in corso. Che cosa chiedete a una futura legge?

Nell’audizione alla Camera in rappresentanza della Fnomceo ho chiesto che non ci sia una dicotomia tra mondo parlamentare e mondo medico. Su questo tema noi medici siamo particolarmente esposti: credo che il Parlamento debba avere un’interlocuzione continua con noi, almeno a livello nazionale, con la Fnomceo, che rappresenta tutti i medici. Credo che dal confronto e dall’individuazione delle problematiche possa scaturire una legge rispettosa dei principi che regolano l’agire del medico nella società, secondo i criteri della Dichiarazione universale dei diritti umani e nella Convenzione europea dei diritti dell’uomo.

Che cosa comporterebbe una legge che imponesse ai medici l’aiuto nel suicidio? O lo prevedesse tra le prestazioni del Servizio sanitario?

La posizione Fnomceo oggi è ferma sui principi del Codice deontologico, ma siamo in una fase di attenta e profonda riflessione a 360 gradi, pronti a ragionare con tutti nella società, e il convegno di Parma lo ha dimostrato. Alla Camera abbiamo portato la posizione approvata a marzo dalla Consulta deontologica, che ha ribadito come la “stella polare” della nostra professione sia il Codice deontologico, che all’articolo 17 prescrive che «il medico anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte». Ricordo che il valore del Codice deontologico per il medico è stato riconosciuto dalla legge 3/2018 sul riordino delle professioni sanitarie. E a chi in Parlamento ci ha chiesto di cambiarlo ho risposto che i suoi principi hanno più di 2mila anni di storia e sono tuttora validi. Di fronte a una legge in contrasto con il nostro Codice deontologico rivendicheremmo il diritto all’obiezione di coscienza.

Altrettanto un problema sarebbe prevedere il suicidio all’interno del Servizio sanitario perché la legge 833 che lo ha istituito dice tutt’altro. Penso che il vero “nodo” in Italia nel fine vita sia garantire le cure palliative, compresa la sedazione profonda, visto che i dati della Società italiana delle cure palliative (Sicp) segnalano che – nonostante la legge 38/2010 – sono disponibili, e in modo disomogeneo, per il 20% di coloro che ne avrebbero bisogno, e per poco più del 14% in pediatria.

 

«Non aiuteremo i suicidi». I medici si chiamano fuori

A Parma, un convegno patrocinato dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoioatri (Fnomceo) ribadisce che la categoria dedita a combattere le malattie non vuole diventare strumento di morte. Questo il mio articolo pubblicato sabato 19 ottobre su Avvenire.

I medici rifiutano di rimanere con il cerino in mano nelle situazioni estreme che possono portare un paziente a richiedere di essere aiutato nel suicidio. È la posizione che la Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) ha ribadito ieri nel convegno nazionale organizzato dall’Ordine di Parma, con giuristi, medici e bioeticisti, per parlare di suicidio assistito alla luce dell’ordinanza 207 del 2018 della Corte costituzionale (e della sentenza del 25 settembre scorso di cui si aspetta il testo completo). Il convegno è stato propedeutico all’ulteriore riflessione che la Consulta deontologica nazionale (Cdn) e il Comitato centrale Fnomceo porteranno avanti nei prossimi mesi.

«Il medico ha per missione quella di combattere le malattie, tutelare la vita e alleviare le sofferenze – sottolinea Filippo Anelli, presidente Fnomceo –. Quello del suicidio assistito è quindi un processo estraneo a questo impegno». «Stella polare che guida la nostra categoria – aggiunge Pierantonio Muzzetto, presidente dell’Ordine di Parma e della Cdn Fnomceo – è infatti la deontologia, che vede al centro il rispetto dei valori della vita del paziente e della sua dignità, nel vivere come nel morire, non accettando d’essere pedine di una legislazione che non tenga conto della coscienza del medico, che segue la logica del fare il bene del paziente sia nella malattia sia nella fase della terminalità».

A conforto della sensibilità tradizionale del mondo medico sono venuti i dati forniti da Carlo Petrini, direttore dell’Unità di bioetica dell’Istituto superiore di sanità, che ha mostrato come l’Associazione medica mondiale abbia più volte rifiutato come contraria all’etica la partecipazione del medico sia all’eutanasia sia al suicidio assistito «anche se la legislazione nazionale lo consente o depenalizza la pratica a determinate condizioni». E ha ricordato che i princìpi ispiratori del Servizio sanitario nazionale, espressi dall’articolo 1 della legge 833/78, sono solo promozione, mantenimento, recupero della salute fisica e psichica.

Tra i giuristi, Andrea Nicolussi (Università Cattolica di Milano) e Stefano Canestrari (Università di Padova) hanno proposto posizioni opposte su quanto espresso dalla Corte. Nicolussi ha ricordato che si rischia di entrare in contraddizione con l’ordinamento giuridico che favorisce chi evita un suicidio o soccorre unmancato suicida; Canestrari ha invece sottolineato il maggior peso che – secondo l’articolo 32 della Costituzione – deve avere il diritto dell’individuo rispetto all’interesse della collettività. Più critico di tutti Gianfranco Iadecola, già magistrato di Cassazione, che ha osservato come la Consulta sia intervenuta prescindendo dal ruolo del medico e dai suoi doveri deontologici. E a differenza di quanto la stessa Corte aveva deciso in precedenza, tutelando libertà e autonomia terapeutica del medico, in questo caso «fa politica legislativa ». La decisione di «garantire al paziente un diritto soggettivo che legittima una pretesa di assistenza al suicidio» ha come conseguenza di stravolgere la posizione di garanzia e lede «l’autonomia tecnico-operativa del medico, che ha fondamento negli articoli 9 e 33 della Costituzione. Mai il medico è stato obbligato a eseguire un trattamento che non condivide, salvo che sia in gioco la vita».

Ha concluso Fulvio Borromei, presidente dell’Ordine di Ancona: «Sono a disagio al parlare di suicidio assistito come prestazione medica quando non c’è piena applicazione delle leggi che garantiscono la salute ». Come la legge, più volte citata, sulle cure palliative, garantite solo a macchia di leopardo, ha ricordato Luciano Orsi, vicepresidente della Società italiana cure palliative (Sicp).

«Il suicidio assistito non è un atto medico»

Sul tema della depenalizzazione di alcuni casi di aiuto al suicidio decisa dalla Corte costituzionale, la mia intervista al presidente dell’Ordine dei medici di Roma, Antonio Magi, con la distinzione che per il medico il Codice deontologico non va contro, ma oltre la legge, rappresenta un vincolo in più. L’articolo è comparso su Avvenire ieri, giovedì 10 ottobre nelle pagine della sezione è vita.

Antonio Magi

«Non può essere il medico a realizzare il suicidio assistito per un semplice motivo: non è un atto medico. Si chiama il medico o si va in Pronto soccorso quando si sta male, e il medico interviene per salvare la vita: quello è l’atto medico. La nostra stella polare è il Codice deontologico, che vieta di provocare la morte del paziente». Antonio Magi, presidente dell’Ordine dei medici di Roma, il più grande d’Europa per numero di iscritti (sono circa 42mila), ribadisce la posizione che dal mondo medico è stata esposta in modo quasi unanime da quando la Corte costituzionale, con l’ordinanza 207 del 2018, aveva chiesto al Parlamento di depenalizzare certe fattispecie dell’aiuto al suicidio: «Anche nella sentenza del mese scorso, la Corte si è ben guardata dall’indicare il medico come esecutore delle volontà di suicidio. E ritengo che non sarà facile cambiare il nostro Codice deontologico».

Dopo la sentenza della Corte costituzionale, i medici dovranno partecipare alle procedure del suicidio assistito?

Parlo da presidente di un Ordine dei medici, che è organo sussidiario dello Stato, e ha le sue regole legate all’etica della professione disciplinate dal Codice deontologico. E questo – all’articolo 17 – vieta al medico di procurare la morte del paziente, anche su sua richiesta. Il che non significa non assistere il malato nel migliore dei modi, cercando di non farlo soffrire, accompagnandolo non solo fisicamente ma anche psicologicamente al passaggio finale della vita. La Corte costituzionale è intervenuta a interpretare in modo moderno l’articolo 580 del Codice penale, che risale agli anni Trenta, quando apparecchiature e conoscenze mediche non avevano le possibilità tecniche di oggi per mantenere in vita persone in fase terminale di malattia. Osservi peraltro che la Corte costituzionale ha stabilito un principio giuridico, ma non ha indicato chi deve materialmente dare avvio al suicidio assistito. Noi possiamo fare la diagnosi, certificare che la malattia ha un esito letale, che il paziente è o non è in fase terminale: ma non aiutare nel suicidio.

La Consulta ha chiesto al Parlamento di intervenire. Ma se la legge indicherà il dovere del medico nella procedura di suicidio assistito?

La Corte costituzionale ha chiesto al Parlamento di fare una legge che rispetti una serie di condizioni. E se la legge indicasse il medico non credo che non possa riconoscergli l’obiezione di coscienza. Si tratta infatti di un atto che stravolge completamente il significato stesso di atto medico: il medico interviene per salvare una vita, andiamo dal medico o in Pronto soccorso se stiamo male. Ci dovrebbero spiegare perché dovremmo compiere un atto che è il contrario della nostra professione. La legge può decidere di incaricare un funzionario, un pubblico ufficiale, un militare, al limite un parente. Ma indicare un medico creerebbe enormi problemi. E non lo sottrarrebbe all’azione disciplinare per aver violato il Codice deontologico.

Quindi anche in presenza di una legge che incaricasse il medico, l’Ordine sanzionerebbe un proprio iscritto qualora questo si prestasse a realizzare un suicidio assistito?

Oggi, se all’Ordine dei medici arriva un esposto su un collega che si è prestato a questa operazione, non si può far altro che mandare il medico alla Commissione disciplinare. Sono contrari sia la parte proemiale del Codice, il giuramento di Ippocrate, sia l’articolo 3 che dice chiaramente che il medico deve salvaguardare la vita, sia l’articolo 17 che vieta espressamente questa pratica. Se non cambiasse il Codice deontologico, anche con una legge il procedimento disciplinare rimarrebbe.

Ma il Codice deontologico può essere contrario alla legge?

Intanto vorrei che prima di approvare una tale legge il Parlamento ci desse la possibilità di spiegare l’incoerenza di obbligare il medico a un atto che è l’opposto dei suoi doveri professionali. Ma, obiezione di coscienza a parte, l’obbligo del Codice deontologico resta: un conto è la depenalizzazione che vale per ogni cittadino, un altro è il comportamento eticamente rilevante di un medico. Come Ordine professionale abbiamo un Codice che autoregolamenta la nostra professione, un po’ come succede al Csm per i magistrati. Si può certo cambiare il Codice deontologico, ma non sarà facile: ci vuole un ampio consenso tra i presidenti degli Ordini, e credo che attualmente il consenso sia sul versante opposto, di riconoscere il nostro dovere di tutelare la salute e la vita e non procurare la morte. Pensi che anche di fronte a un aspirante suicida che ha mancato il suo obiettivo io medico ho il dovere di intervenire perché posso sempre pensare che nel frattempo potrebbe aver cambiato idea.

Anelli: l’aiuto al suicidio? Non è un compito di noi medici

All’indomani della decisione della Corte costituzionale, che ha ammesso la non punibilità dell’aiuto al suicidio in alcuni casi, la mia intervista al presidente nazionale degli Ordini dei medici, Filippo Anelli, comparsa su Avvenire lo scorso 27 settembre.

«Da medici vogliamo essere esentati da una pratica che contrasta con la nostra millenaria missione di alleviare le sofferenze e combattere le malattie. Del resto la Corte costituzionale non ha cancellato il reato, e i nostri pazienti devono sapere che i medici saranno sempre accanto a loro per allontanare la morte e non per procurarla». Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), ribadisce la contrarietà dei medici italiani a farsi strumento di morte e puntualizza: «Non potrà non essere prevista l’obiezione di coscienza: se si devono rispettare i convincimenti profondi di ogni cittadino, tra questi ci sono anche i medici».

Che conseguenze ha per il medico la sentenza della Consulta?

Innanzitutto la Corte costituzionale non ha cancellato il reato: credo che sia importante per tanti soggetti deboli che hanno bisogno di tutela. Resta da decidere la procedura, che non esiste in Italia. E qui entra in gioco anche il ruolo del medico: siamo chiamati ad alleviare le sofferenze, e sicuramente chi si avvia verso una richiesta di suicidio esprime una profonda sofferenza, un grido di dolore. Ma noi medici vogliamo continuare a esercitare la professione considerando la malattia come avversario e la morte il nemico da allontanare il più possibile. In una futura legge, credo che le procedure che portano al suicidio non possano essere avviate da un medico: magari da un funzionario, che prenda atto della volontà del cittadino e verifichi i requisiti prescritti dalla Corte. Nel nostro Codice deontologico (art. 17) è fermo il divieto di effettuare o favorire atti finalizzati a provocare la morte del paziente, anche su sua richiesta.

Ma se la legge obbligherà il medico a partecipare al suicidio?

Naturalmente il Codice deontologico si deve armonizzare con le leggi e la Costituzione. Se la nostra proposta non dovesse essere accolta e i medici saranno costretti a partecipare al suicidio, è chiaro che dovranno essere salvaguardati con l’obiezione di coscienza. Un istituto già previsto nell’ordinanza 207 della Corte costituzionale dello scorso anno.

Si sa che quando è stabilito un diritto, ne discende un dovere per qualcun altro. Basterà per voi l’obiezione di coscienza?

Le leggi rappresentano l’orientamento della maggioranza dei cittadini, ma anche i medici sono cittadini. Le loro convinzioni, soprattutto quelle legate a principi etici custoditi nella propria coscienza, vanno rispettate. E la Corte costituzionale ha riconosciuto più volte il diritto all’obiezione. Come va rispettata la libertà di credo religioso, va anche rispettata la libertà di credere nei principi essenziali della vita secondo le proprie convinzioni.

La scelta del suicidio può rientrare nel diritto del cittadino a non essere curato?

Oggi sembra che il diritto all’autodeterminazione sia molto forte, e l’orientamento della Corte costituzionale sembra accogliere la tendenza a dire che il cittadino può decidere su tutto della propria vita, anche la morte. D’altra parte il suicidio assistito lo vuole oggi un’esigua minoranza. La Corte aveva già accolto il principio dell’autodeterminazione, ma di fronte a un’attività che toglie la vita a una persona, mi pare scontato che chi non la pensa come lei non possa essere obbligato.

Eppure alcuni medici, pochi per la verità, rifiutano la posizione della Fnomceo. Che cosa ne pensa?

Non solo il Codice deontologico della Fnomceo, ma anche l’Associazione medica mondiale dice che «rendere legale il suicidio assistito dal medico pone gravi problemi etici, clinici e sociali». La professione è unita e la nostra Consulta deontologica, che comprende tutte le sensibilità della professione, si è espressa in maniera unanime. Credo che la posizione dei colleghi sia nata da scarsa percezione delle motivazioni della posizione Fnomceo, che non entra nel dibattito sull’eutanasia, ma si esprime sull’attività del medico. E con gli Stati generali della professione abbiamo avviato una stagione di grande discussione sul ruolo del medico. Per continuare a dibattere, abbiamo già in programma un convegno sul suicidio assistito presso l’Ordine dei medici di Parma, il prossimo 18 ottobre. Ma quel che più conta è che il medico continui a essere percepito dal malato come colui che aiuta, sta accanto, toglie la sofferenza. Il malato non deve avere mai il dubbio che il medico possa decidere di porre fine alla sua vita.

Il medico: la nostra è una professione per aiutare gli altri

Ricevendo i partecipanti al convegno internazionale “Yes to Life! Prendersi cura del prezioso dono della vita nella fragilità”, organizzato dal Dicastero vaticano per i Laici, la Famiglia e la Vita e dalla Fondazione “Il Cuore in una Goccia”, papa Francesco ha lanciato un messaggio forte in difesa della vita umana e della missione del medico per proteggerla e contro la mentalità abortista. Domenica 26 maggio su Avvenire, accanto alle parole del Papa, il mio articolo dialogando con il ginecologo Bruno Mozzanega, reduce dal convegno di Scienza e Vita, dedicato all’editing genetico

Bruno Mozzanega

«Come medici le parole del Papa ci gratificano e responsabilizzano. Dobbiamo ricordare la nostra missione, anche se le condizioni sociali non sono sempre favorevoli all’accoglienza della vita, specie se presenta fragilità». A Bruno Mozzanega, già docente di ginecologia all’università di Padova e presidente di Scienza& Vita di Venezia, sono risuonate come un incoraggiamento di alto livello le parole del Papa sul ruolo del medico. Dopo il confronto di ieri mattina tra le associazioni territoriali di Scienza& Vita, un ulteriore stimolo da portare da Roma nelle singole realtà locali. Che «il sospetto della patologia» e ancor più la «certezza della malattia» sconvolgano la coppia in attesa di un figlio, Mozzanega lo ha riscontrato molte volte: «Relazionarsi con la coppia in questi casi non è facile, perché anche senza certezze le diagnosi sempre più precoci (anche solo sul sangue materno) generano ansia senza dare risposte certe. Come ricordato venerdì al convegno sull’editing genetico, solo poche mutazioni del Dna danno una risposta chiara su che cosa avrà il figlio. E nemmeno i medici conoscono il significato di quell’ottantina di microdelezioni del Dna che possono essere riscontrate attraverso i test genetici precoci, e che spesso vengono accompagnate dall’indicazione di un possibile ritardo mentale. Una diagnosi quanto mai vaga, ma che si presta a generare panico». 

Il Papa chiede che i medici abbiano sempre ben chiaro «il valore sacro della vita umana» e puntinoa curare i pazienti e accompagnare le famiglie:«Certamente non tutte le patologie sono correggibili – osserva Mozzanega – ma occorre anche richiamare il valore di ogni individuo. Il Papa ricorda che fin dal grembo materno, i bambini sono “piccoli pazienti”: un dato di fatto incontrovertibile. Occorre anche sostenere le coppie di fronte a una diagnosi di malattia: le famiglie rischiano di rimanere sole con i loro problemi, talvolta anche gli amici spariscono se hai un bambino “scomodo”». 

Ancora più nobile il richiamo ai medici a «essere consapevoli di essere essi stessi un dono» per gli altri: «Sono parole che indicano un profilo molto alto – ammette Mozzanega –. Il Papa ci cuce addosso il vestito giusto: se facciamo questa professione è per gli altri, per aiutare. Sentirsi dono non è sempre facile, in una medicina contrattualistica che vede nel medico un prestatore d’opera». Infine papa Francesco torna a deprecare l’aborto usato come «pratica di “prevenzione”». «Sono perfettamente d’accordo con le sue parole – conclude Mozzanega –. L’accoglienza – di cui si parla tanto e a cui tutti dovremmo essere educati – dovrebbe essere estesa a tutti, abili e disabili, nati e non nati. Invece, dice il Papa, c’è ostilità verso la disabilità. Condivido in pieno il concetto che l’aborto non è un problema religioso, da cattolici, ma è un problema umano, perché si tratta di eliminare una vita umana».