Fecondazione, la diagnosi preimpianto è imprecisa

Uno dei massimi esperti di procreazione assistita spiega che si scartano anche embrioni sani. Con il commento del genetista Domenico Coviello, il mio articolo pubblicato oggi su Avvenire

La diagnosi genetica preimpianto è uno degli strumenti più controversi delle pratiche associate alla fecondazione assistita. Nelle sue linee più generali consiste nell’analizzare il Dna dell’embrione prima che sia trasferito nell’utero materno, in modo da garantire che sia privo di anomalie genetiche. Ma lo scopo di avere un figlio “sano” non può nascondere il fatto che vengano “scartati” tutti gli embrioni che appaiano portatori di anomalie.

Nonostante la vantata precisione di questi metodi di analisi del Dna, non sempre i risultati sono esenti da errori. La denuncia più recente viene da Norbert Gleicher, presidente della Fondazione per la medicina riproduttiva di New York, uno dei pionieri delle tecniche di fecondazione assistita sin dai primi anni Ottanta. Sul notiziario del Progress Educational Trust (reperibile online www.bionews.org.uk) segnala che dalle tecniche sviluppate negli anni Novanta ci si aspettava non solo di evitare la nascita di bambini malati, ma anche di migliorare i successi della fecondazione assistita. E proprio questo secondo obiettivo è stato fallito, osserva Gleicher: «Infatti il primo approccio era stato quello di analizzare le cellule dell’embrione appena formato – spiega Domenico Coviello, direttore del Laboratorio di genetica umana dell’ospedale Galliera di Genova – ma in una fase così precoce dello sviluppo si identificavano anche anomalie che avrebbero condotto a una naturale eliminazione dell’embrione dopo una fecondazione in utero, senza migliorare la qualità della diagnosi ». In un secondo tempo, continua Gleicher, sono state analizzate cellule dell’embrione dopo qualche giorno dello sviluppo: «In questo caso – continua Coviello – si riesce a identificare la regione di sviluppo dell’embrione e, per non danneggiarlo, si analizzano le cellule da cui si svilupperà il sacco amniotico, non quelle dell’embrione vero e proprio. Ma questo, ancora, porta ad avere falsi positivi (e falsi negativi) perché si analizzano poche cellule cellule non rappresentative dell’embrione vero e proprio. In più va osservato che talvolta, durante lo sviluppo dell’embrione, la natura riesce a evitare lo sviluppo di anomalie che possono apparire a uno stadio così precoce nell’evoluzione». Gleicher suggerisce addirittura la necessità di una moratoria alle tecniche di analisi genetica preimpianto in attesa di uno sviluppo che le renda più attendibili. Senza dimenticare, come ammette lo stesso Gleicher, che si tratta dell’unico ramo della medicina in cui si è proceduto a sperimentare direttamente sull’essere umano, saltando adeguati test di laboratorio e su animali.

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«L’etica del dono a tutela dei più deboli» secondo la Convenzione di Oviedo

A vent’anni dall’approvazione della Convenzione di Oviedo, si svolge a Roma lunedì 18 dicembre un convegno focalizzato sul divieto di profitto dal corpo umano. Un’introduzione al tema con la riflessione di alcuni relatori nel mio articolo pubblicato giovedì 14 dicembre su Avvenire

EU_Council_FlagVent’anni fa gli Stati membri del Consiglio d’Europa «consapevo­li delle azioni che potrebbero mettere in pericolo la dignità u­mana da un uso improprio del­la biologia e della medicina» approva­rono la Convenzione sui diritti dell’uo­mo e la biomedicina, più spesso citata come Convenzione di Oviedo. Si tratta di un testo più specifico della Dichiara­zione universale dei diritti dell’uomo del 1948 (promossa dall’Onu) e di al­tre Convenzioni che si sono susseguite nei quasi 70 anni di storia del Consiglio d’Europa. Tra i punti caratterizzanti la di­fesa della dignità umana, la Conven­zione di Oviedo sottolinea a più ripre­se la necessità del consenso della per­sona (malato, donatore di cellule, or­gani o tessuti, oppure soggetto sotto­posto alla ricerca medico-scientifica); e chiede di guardare in un’ottica di equità alle cure sanitarie. In particolare l’arti­colo 21 – che vieta che il corpo umano e le sue parti diventino fonte di profit­to – sarà oggetto, lunedì prossimo, di un convegno organizzato a Roma dall’Isti­tuto superiore di sanità (Iss), in colla­borazione con Centro nazionale tra­pianti e Centro nazionale sangue. Pro­prio nel campo della donazione di or­gani e sangue, l’auspicio a «diffondere la cultura della donazione volontaria» espresso da Carlo Petrini, direttore del­l’Unità di Bioetica dell’Iss, vuole preve­nire il rischio «dello sfruttamento delle categorie più vulnerabili». E il principio di guardare al bene della società è in li­nea con le parole di papa Francesco, nel messaggio per la prossima Giornata mondiale del malato: «Far entrare la cu­ra della salute nell’ambito del mercato» finisce «per scartare i poveri». La Con­venzione di Oviedo peraltro non è sta­ta ratificata da tutti gli Stati del Consi­glio d’Europa: anche l’Italia, che pure l’ha sottoscritta non ha completato l’i­ter, nonostante «nel 2012 il Comitato nazionale per la bioetica abbia fatto un appello in tal senso», ricorda Petrini.

Trarre profitto dal corpo umano ha con­seguenze negative per la società, spiega Lorenzo D’Avack, presidente vicario del Comitato nazionale per la bioetica, at­traverso gli esempi della vendita di un re­ne e del contratto di maternità surroga­ta: «Perché il donatore sarà disposto a vendere il suo rene? Perché una donna sarà pronta a vendere il frutto del suo ventre?». In entrambe i casi si passa da «venditori poveri» ad «acquirenti ricchi». L’indisponibilità del corpo va difesa non «sulla base di un’etica universale e a­stratta » ma per la «costruzione di una giustizia sociale nelle società comples­se » che «richiede che una serie di beni sia­no sottratti al mercato». «Anche se c’è un accordo generale sul divieto di trarre profitto dalla donazio­ne di materiale biologico di origine u­mana (a partire dal sangue), recepito dall’articolo 21 della Convenzione di Oviedo – spiega il giurista Alberto Gambino, presidente nazionale di Scienza & Vita – quello che crea una dialettica, sono le culture di riferimen­to dei singoli ordinamenti nei quali il principio va ad attuarsi». Infatti in alcuni ordinamenti nazionali non si escludo­no rimborsi spese «che in taluni casi so­no più ampi della mera presentazione di ricevute e spese sostenute». Per e­sempio «in Germania, permeata da un’etica protestante che valorizza la per­sona anche in relazione al lavoro che svolge vede con maggiore rigore la ne­cessità di un rimborso che colmi le ri­nunce che si fanno per la propria atti­vità che viene sospesa. In altri Paesi co­me Francia, Italia o Spagna è più forte un’etica cattolica legata alla cultura del­la solidarietà e che vede la gratuità stret­tamente legata alla cultura del dono».

Osserva Paola Binetti (deputato di I­dea, che lunedì parlerà della cultura del dono in questa legislatura): «Anche nel­la Convenzione di Oviedo il dono del proprio corpo passa dal presupposto della libertà, della dignità personale e della gratuità. Non c’è dono senza li­bertà: i protagonisti sono i soggetti stes­si; e al dono viene collegata la nozione di gratuità. Nella Convenzione di O­viedo la dignità di una vita umana è in­finita anche quando è provata dal do­lore, dalla malattia, dalla disabilità. Men­tre dalla compravendita la logica del do­no viene capovolta». Peraltro la Convenzione di Oviedo non è stata sufficiente a evitare alcune sen­tenze perlomeno discutibili per quanto riguarda il rispetto dei diritti umani. «La giurisprudenza non prende decisioni di­rettamente sugli articoli della Conven­zione di Oviedo – chiarisce Gambino – , ma su articoli di diritto interno “raffor­zati” con altri della Convenzione. La sua forza è che comunque ha rappresentato un orizzonte comune, la debolezza è che all’interno delle singole giurisdizioni non ha avuto mai la forza di rappresentare l’u­nica fonte normativa». «Esiste il proble­ma che questi accordi su principi gene­rali – aggiunge D’Avack – non sono nor­me del tutto vincolanti dal punto di vi­sta giuridico. E forse, nonostante i pro­tocolli aggiuntivi, la Convenzione di O­viedo avrebbe bisogno di un aggiorna­mento ». «Credo – chiarisce D’Avack – che oggi si dovrebbe parlare più che di bioetica di tecnoetica, tanti sono stati in questi 20 anni gli avanzamenti della tec­nologia e tanto è il peso che ha assunto nelle attività umane. La Convenzione è pensata sul presupposto che la scienza è un grande utile per la società, ma è an­che un rischio perché può mettere in di­scussione la dignità dell’uomo». E anche se «secondo alcune correnti scientiste co­mitati etici e Convenzioni sono limiti impropri verso lo sviluppo della scien­za, ritengo che la società debba tutelare le persone più vulnerabili». 

Aids, educare i ragazzi alla responsabilità di sé

In vista della Giornata mondiale per la lotta all’Aids, l’opinione di un clinico e di una psicologa dello sviluppo sullo stato delle terapie e sui modi per contrastare la diffusione del virus Hiv tra i giovani nel mio articolo oggi su Avvenire

Il virus Hiv
Il virus Hiv

Non si può abbassare la guardia contro l’infezione da Hiv. Lo ripete la campagna di comunicazione del ministero della Salute per la giornata mondiale per la lotta all’Aids in programma domani. Infatti dagli ultimi da­ti diffusi dall’Istituto superiore di sanità (Iss) emer­ge che se le nuove diagnosi di infezione da Hiv so­no calate nel 2016 sotto i 3.500 casi (3.451 per la precisione, per il 76,9% maschi), sono però au­mentate nella fascia sotto i 25 anni: «È dovuto a u­na perdita di memoria generazionale rispetto alla gravità di questa malattia» ha commentato Gianni Rezza, direttore del dipartimento Malattie infettive dell’Iss. Non mancheranno, accanto al telefono ver­de Aids, al numero 800.861.061, spot televisivi e sui canali online come Youtube (particolarmente se­guito dai giovani) per diffondere il messaggio che «con l’Hiv non si scherza».

«Certamente il controllo della malattia attraverso i farmaci – osserva Roberto Cauda, direttore dell’istituto di Clinica delle malattie infettive dell’Uni­versità Cattolica di Roma – è progredito enorme­mente e attualmente la malattia fa meno notizia perché è curabile, mantenendo una buona qualità della vita, anche se non è ancora guaribile». Oggi «disponiamo di farmaci più efficaci, meno tossici, più tollerati; in molti soggetti si possono dare po­che compresse, in qualche caso una sola, per tene­re sotto controllo il virus». Certamente «se si guar­da all’obiettivo che queste terapie si erano poste – alla metà degli anni Novanta – di eradicare il virus, non si può dire che sia ancora stato raggiunto. E non sembra nemmeno a portata di mano». Tuttavia nuo­ve possibilità sono alle porte: «Saranno registrati far­maci – aggiunge Cauda – che verranno somministrati solo una volta al mese per via iniettiva. Siamo sem­pre alla ricerca di una cura funzionale, cioè che per­metta di “silenziare” il virus, che non riprende a re­plicarsi se la terapia viene sospesa. Una guarigione parziale». Certamente «permane un problema di sommerso: i soggetti giungono tardi alla diagnosi (per la presenza di infezioni opportunistiche) per­ché non sanno di essere sieropositivi. E l’informa­zione resta la migliore forma di prevenzione».

Sui messaggi informativi rivolti ai giovani, occorre avere alcune avvertenze, sottolinea Emanuela Confalonieri, docente di Psicologia dello sviluppo all’Università Cattolica di Milano, e puntare a progetti educativi più specifici. «Dal nostro osservatorio sul­l’educazione alla salute di giovani e adolescenti, e dai dati della letteratura, emerge – sottolinea Confalo­nieri – che iniziative basate solo sull’informazione ottengono un’efficacia limitata nel tempo». Si pos­sono paragonare ai messaggi minacciosi che compaiono sui pacchetti di sigarette: «Questi modelli hanno un effetto su alcuni giovani e adolescenti, ma difficilmente arrivano a cambiare l’atteggiamento mentale. Non basta conoscere i rischi, perché nel momento in cui il giovane si ritrova nella stessa si­tuazione, per lui interessante o importante, se quan­to gli è stato detto non lo ha portato a pensare in modo diverso, ripeterà lo stesso comportamento». «Occorre educare a un’assunzione di responsabilità, a sentirsi sollecitati in prima persona rispetto alla pro­pria salute». «Le campagne informative – conclude Confalonieri – vanno bene ma vanno accompagnate da un lavoro più capillare, nelle scuole, in piccoli gruppi, con un’individuazione di popolazioni tar­get specifiche, dove i giovani sono accompagnati a un lavoro di promozione delle competenze: per e­sempio alla capacità di resistere alla pressione dei pari». Altrimenti, come accade per il fumo, «la persona risolve la dissonanza cognitiva (so che sto per fare una cosa che mi nuocerà) giustificandosi, tro­vando una serie di attenuanti. Viceversa devo lavo­rare prima, sul fatto che sono una bella persona, mi devo prendere cura di me, devo capire cosa davvero per me è importante e comportarmi conseguentemente, imparando a dire di no».

«Una bioetica attenta al singolo paziente»

In occasione dei 25 anni dell’Istituto di Bioetica (ora anche Medical Humanities) dell’Università Cattolica di Roma, la mia intervista al direttore Antonio G. Spagnolo, pubblicata su Avvenire lo scorso 19 ottobre

spagnolo«La medicina personalizzata rimanda a u­na bioetica capace di essere attenta ai bi­sogni del singolo paziente, con discernimento, in contrapposizione a quella che il Papa (nel recente discorso alla Pontificia Accademia per la Vita, Pav) definisce «e­golatria », il culto dell’io. Una istituzione come l’U­niversità Cattolica non può trascurare la necessità della formazione alla bioetica di tutti gli studenti dei suoi corsi di laurea di indirizzo medico-sani­tario ». Antonio G. Spagnolo è il direttore dell’Isti­tuto di Bioetica e Medical Humanities dell’Univer­sità Cattolica di Roma, che ha di recente celebrato i suoi 25 anni con un convegno di studi che ha po­sto al centro proprio la formazione bioetica in am­bitosanitario.

Che significato ha avuto il vostro convegno?

È stata l’occasione per ripercorrere la storia dell’in­troduzione della bioetica nell’insegnamento uni­versitario della Cattolica. Fin dal 1985 esisteva il Centro di Bioetica fondato dal cardinale Elio Sgrec­cia, ma solo nel 1992 – con un decreto rettorale – è stato introdotto l’Istituto di Bioetica. Sgreccia è stato il primo direttore e il primo professore ordi­nario di Bioetica: intorno a lui è cresciuta la nostra «scuola». L’aspetto formativo resta uno dei nostri compiti principali, assieme alla ricerca e all’assi­stenza con le consulenze etiche al letto dei pazien­ti. Oltre all’aspetto storico (è stato interessante rivedere ex alunni ora punti di riferimento di centri di bioetica nel mondo, e anche sacerdoti ora vescovi), abbiamo sottolineato l’importanza di formare in bioetica i professionisti sanitari in diversi ambiti.

Quali in particolare?

Abbiamo tenuto presenti le tre aree principali in cui è inserita la bioetica a livello sanitario: la medicina legale, la filosofia del diritto e le medical humanities (inclusa la storia della medicina), a cui è stata «al­largata » la nostra stessa denominazione. Infatti l’Istituto stava iniziando a muoversi nella direzione di educare gli studenti nelle scienze umane, nell’an­tropologia, nella storia della medicina e nella me­dicina narrativa. Abbiamo voluto mettere in evi­denza questi aspetti nell’Istituto anche per sottoli­nearne la specificità rispetto al Centro di Ateneo di Bioetica che si occupa di temi più fondativi.

Quale messaggio trae un Istituto universitario dal recente discorso del Papa alla Pav?

Papa Francesco ha affidato agli accademici della Pav una sorta di compito perché affrontino alcune e­mergenze, quali il materialismo tecnocratico, la ri­composizione della frattura tra le generazioni, la manipolazione della differenza sessuale. La politica sembra dare poco spazio alla bioetica: in Italia il Co­mitato nazionale per la bioetica è scaduto ma non sembra esserci interesse a rinnovarlo, e negli Stati U­niti, Donald Trump non ha più rinominato la com­missione presidenziale di bioetica. Con lo stile pun­tato sul dialogo, il Papa parla della necessità di ri­portare «una più autentica sapienza della vita all’attenzione dei popoli». Sulla differenza sessuale sta e­mergendo dalla ricerca clinica e dalle neuroscienze una diversità di substrato tra l’essere maschio e fem­mina, un’oggettività di natura che non può essere i­gnorata. In questo senso va inteso il nuovo Centro di ricerca istituito nell’Università Cattolica, che si oc­cupa di medicina di genere, cioè della necessità di impostare le cure sulle differenze di genere.

Servirà anche nella formazione?

Certo, quest’anno abbiamo previsto per la prima volta un corso in bioetica indirizzato a tutte le pro­fessioni di cura: non solo medici ma anche infer­mieri, fisioterapisti, riabilitatori… Il corso si svolgerà in cinque fine settimana tra febbraio e giugno 2018 (le iscrizioni si chiudono il 2 febbraio). È importante una formazione che mostri l’unicità della persona come soggetto di assistenza, ricerca e didattica. In un ospedale universitario è allo stesso tempo normale e doveroso. 

Il Papa: nell’alleanza tra uomo e donna il bene della società

Giovedì 5 ottobre si è aperta l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav) sul tema: “Accompagnare la vita. Nuove responsabilità nell’era tecnologica”. Papa Francesco è intervenuto con un discorso molto ricco e puntuale sull’impegno che deve caratterizzare la missione della Pav, in un mondo in cui se «la potenza delle biotecnologie pone questioni formidabili», non minori problemi solleva «la sfida posta dalla intimidazione esercitata nei confronti della generazione della vita umana». E nel sottolineare che «la fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa», indica la necessità di una «alleanza generativa dell’uomo e della donna» e di «ritrovare sensibilità per le diverse età della vita, in particolare per quelle dei bambini e degli anziani». Le opinioni su queste sollecitazioni del Pontefice di alcuni autorevoli esperti sono raccolte nel mio articolo pubblicato da Avvenire giovedì 12 ottobre, nelle pagine della sezione “è vita”. 

papaRifiuto di una «cultura ossessivamente centrata sulla sovranità dell’uomo rispetto alla realtà», «spregiudicato materialismo che caratterizza l’alleanza tra l’economia e la tecnica», «manipolazione biologica e psichica della differenza sessuale », «alleanza generativa dell’uomo e della donna quale presidio per l’umanesimo planetario degli uomini e delle donne», «fede nella misericordia di Dio, condizione essenziale per la circolazione della vera compassione fra le diverse generazioni». E poi l’invito: «La fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa ». Sono tanti i messaggi forti che papa Francesco ha lanciato pochi giorni fa aprendo l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav). Indicazioni che stimolano la riflessione. «L’intervento del Papa – osserva il cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della Pav – oltre a essere chiaro ed esplicito nella condanna della mentalità del gender, ha rimesso in luce lo splendore e il valore della differenza sessuale, la sua incidenza in profondità nell’essere umano e nella vita della coppia ». Queste indicazioni, tradizionali nella concezione cristiana, «coincidono con alcuni ripensamenti nel mondo laico a proposito delle politiche abortiste e al calo del tasso di natalità, che si traducono anche in riduzione della potenza economica degli Stati. Per esempio in Russia sia il potere politico sia la Chiesa ortodossa sono schierati a combattere l’aborto. Si aprono spazi per una diversa valutazione delle politiche anticoncezionali che hanno caratterizzato gli ultimi 50 anni nel mondo laico ». Il Papa, continua Sgreccia, non ha lasciato nulla in ombra, sottolineando che «le politiche antinataliste, che rifiutavano il modello tradizionale di famiglia, dando alla gioventù un’impronta nuova per vivere la sessualità, come se ne dovesse sbocciare una civiltà più libera e umana, si sono rivelate come una strada verso l’eclissi e il calo del potenziale economico delle nazioni».

«Mi ha molto colpito – osserva Alberto Gambino, presidente di Scienza & Vita – il passaggio in cui il Papa dice che “l’alleanza dell’uomo e della donna è chiamata a prendere nelle sue mani la regia dell’intera società”. Si parla di costruzione della civiltà politica, e chi ha una famiglia sa che è questo il contesto in cui si comincia a fare politica: mettendo d’accordo i figli, trovando tempi di mediazione, cercando di essere presen- ti per individuare soluzioni equilibrate che siano nell’interesse di tutti». «Quando il Papa ci dice che la costruzione della società politica parte dall’alleanza tra l’uomo e la donna, ci sta dicendo che è dall’amore coniugale che si può costruire una società che diventa a misura della famiglia, non dei diritti assoluti individuali». In definitiva, «che la differenza biologica tra maschio e femmina è il seme della società migliore». «Dobbiamo anche ammettere – conclude Gambino – che c’è stata una certa pigrizia dei cattolici, mentre altri si sono mobilitati con capacità di attrazione e hanno permeato una cultura molto individualistica. Sono le “élite creative” di cui parlava papa Benedetto, speculari a quanto dice oggi papa Francesco ».

Questa politica, poco attenta al valore della società e della famiglia, sua prima cellula, «ha confiscato il dibattito ed è diventata autoreferenziale – osserva Filippo Boscia, presidente dell’Associazione medici cattolici italiani – anche su temi cruciali, come il nascere e il morire, o la differenza sessuale. Noi credenti dovremmo riprendere l’iniziativa: è paradossale dover ricordare che un bambino ha bisogno di un padre e di una madre, che una donna è donna, che un uomo è uomo». Importanti le riflessioni del Papa sugli sviluppi tecnologici: «L’innovazione vuol fabbricare un superuomo ma fa crescere prevalentemente frustrazione e scarti. Credo che bisogna ricostruire qui la responsabilità dei cattolici: spazi in cui la nuda vita possa essere accolta, custodita, riconosciuta. Il primo spazio che è stato maltrattato è la famiglia. Basti pensare alla maternità surrogata: donne che hanno dovuto accettare contratti subumani di schiavitù. Questo dobbiamo avere il coraggio di dirlo».

Dal Papa ci viene «un grande impulso ad accettare di confrontarci con le sfide che vengono dallo sviluppo tecnologico, che consente di raggiungere anche buoni risultati in tanti campi, tra cui la medicina, ma pone interrogativi, preoccupazioni, rischi». Monsignor Renzo Pegoraro, cancelliere della Pav, osserva che bisogna «accettare questa sfida senza paure o nostalgie del passato, ma confidando nell’ispirazione cristiana, nella nostra fede, avere il coraggio di riflettere e usare i doni che il Signore ci dà: la ragione, le competenze, l’impegno». Anche l’appello all’alleanza tra uomo e donna e tra le generazioni «è ricco di grandi prospettive e linee di comprensione e impegno nei confronti della vita umana – aggiunge Pegoraro –. Vuol dire un’alleanza (categoria biblica) che riconosca le differenze, cercando di vedere come diventano possibilità di incontro per assumere un impegno e una responsabilità insieme. È una continua sfida, una prospettiva da costruire. Si tratta non solo, dice il Papa, di parlarsi d’amore ma di parlarsi “con amore” su come affrontare le responsabilità della vita. L’alleanza tra le generazioni può aiutare molto ad affrontare i problemi di una società complessa, ad esempio la sostenibilità ambientale del nostro agire, per non consumare tutto nel presente».

Zaninetta: per Charlie cure palliative, anche a casa

La mia intervista al medico palliativista Giovanni Zaninetta, comparsa oggi su Avvenire, sul caso del piccolo Charlie Gard, ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra

Great_Ormond_Street_Hospital
Londra, Great Ormond Street Hospital

«Il piccolo Charlie ha certamente il diritto di essere assistito sino alla fine nella maniera migliore con cure palliative. Che devono comprendere l’aiuto alla famiglia». Giovanni Zaninetta, direttore dell’hospice «Domus Salutis» di Brescia ed ex presidente della Società italiana di cure palliative (Sicp), osserva che «è comprensibile che i genitori vogliano gestire a casa la fase finale della vita del bambino». «Mi preme sottolineare – aggiunge Zaninetta – che il dolore di questi genitori è da rispettare, ma che bisogna anche saper accettare che ci sono situazioni cliniche che non hanno via d’uscita, non dobbiamo cadere nella medicina dei desideri».

Ora che si è rinunciato a tentativi di terapie sperimentali, quali cure palliative sono prevedibili per una malattia mitocondriale come quella di Charlie?

Per quel che si sa, della patologia del bambino inglese si conoscono meno di venti casi nel mondo da sempre. C’è un progressivo decadimento dell’energia cellulare perché i mitocondri non sono in grado di funzionare adeguatamente, e a questo punto il bambino vive perché è attaccato a un respiratore. E parrebbe anche che ci sia un danno cerebrale irreversibile. Quando si arriva alla conclusione che non ci sono possibilità di cura, per non cadere in un accanimento terapeutico, si procede a staccare il respiratore, con la dovuta sedazione. In altre parole, il fatto che non sia più possibile curare il paziente, non vuol dire che si debba semplicemente fermare la macchina, ma va assistito sino a quando muore.

Che obiettivi devono avere quindi queste cure palliative?

Le cure palliative propongono una rimodulazione del trattamento e possono essere anche intense, ma hanno una finalità diversa: non quello di far vivere il bambino a tutti i costi, ma di farlo vivere meglio che può fino a quando può con quella patologia. A Charlie, per quel che si può sapere delle sue condizioni reali, occorre garantire nursing adeguato perché non abbia sofferenze. E va aiutata anche la famiglia a prendere atto della situazione, sostenendola in questo passaggio straziante. Il problema fondamentale è che la morte avverrà conseguentemente all’interruzione della ventilazione.

Come si fa a stabilire quando sarà il momento di «staccare la spina»? Ed è l’espressione corretta?

Evidentemente per l’ospedale londinese questo momento era già arrivato quando è iniziata la battaglia legale dei genitori per provare invece una terapia sperimentale. Posso ipotizzare che i medici abbiano ritenuto invece che si era esaurita qualsiasi prospettiva di trattamento. «Staccare la spina» è un termine un po’ abusato, ma in questo caso rende l’idea: se si decide di interrompere una dialisi che appaia ormai un accanimento terapeutico, la morte sopraggiunge in qualche giorno o poche  settimane; ma nel caso di un ventilatore può trattarsi di pochi minuti, in cui persona malata deve essere ovviamente sedata.

Si può ipotizzare di portare il bambino a casa, come vogliono i genitori?

La premessa è che ci sono moltissimi pazienti che vivono a casa con la ventilazione. Siamo nel campo delle ipotesi, ma è possibile che i genitori desiderino che l’interruzione, anziché in ospedale, avvenga a casa con un’assistenza medico-infermieristica. Portarlo a casa – con il ventilatore e le infusioni – per gestire la fase terminale tra le mura domestiche conserva importanti aspetti simbolici: un luogo per rendere più «umana» la morte del bimbo.

Obiezione di coscienza, istituto di civiltà

Perché in sanità è bene rispettare la libertà di coscienza del medico. Il mio articolo oggi su Avvenire nella sezione È vita

caduceoObiezione di coscienza in ambito sanitario: spazio di libertà del medico per restare fedele a valori irrinunciabili o limitazione ai diritti del paziente? Se fino a poco tempo fa il “paternalismo” medico prevaleva anche su legittimi desideri del paziente, l’attuale clima culturale che premia una presunta libertà assoluta del soggetto sul proprio destino sembra trasformarsi nel tentativo di impedire qualunque dissenso. Lo testimoniano sentenze, iniziative o proposte di legge che cercano di reprimere o impedire il ricorso all’obiezione di coscienza.

È di pochi mesi fa la sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo che ha respinto il ricorso della Cgil che lamentava il mancato rispetto del “diritto” della donna ad abortire per l’elevato numero di medici obiettori. E il mese scorso il Comitato per i diritti umani dell’Onu ha biasimato il nostro Paese per le difficoltà che le donne troverebbero per riuscire ad abortire (nonostante i dati in senso contrario del ministero della Salute). Recentissimo poi è il concorso riservato a medici non obiettori al San Camillo di Roma per garantire l’esecuzione degli aborti. Infine, nella legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) all’obiezione di coscienza non si è fatto esplicito cenno.

Giuristi, bioeticisti e medici ribadiscono che l’obiezione di coscienza è un diritto di civiltà. «Obiettare significa astenersi per ragioni morali da un comportamento prescritto dalla legge – spiega Laura Palazzani, docente di Filosofia del diritto alla Lumsa di Roma – data l’incompatibilità tra il comportamento secondo la legge e il comportamento secondo i valori». «La presenza dell’obiezione di coscienza – continua – consente al medico di astenersi da comportamenti che ritiene immorali; l’assenza dell’obiezione di coscienza in questo contesto costringerebbe il medico ad agire contro i propri valori morali». Mettere in discussione l’obiezione dei medici mostra una contraddizione, spiega Palazzani: «Da un lato ci si appella alla libertà di chi sceglie “contro” la vita, dall’altro non si riconosce la libertà di chi sceglie di agire solo “per” la vita e di non agire “contro” di essa». La legge sulle Dat cita solo l’astensione da «obblighi professionali»: «È evidente che il medico ha l’obbligo deontologico di curare in modo appropriato il malato, non di sopprimerlo o di curarlo in modo sproporzionato. Se il medico si adeguasse a tali richieste andrebbe contro il significato costitutivo della sua professione, che non è quello di eseguire contrattualmente le richieste del malato ma di agire in scienza e coscienza per il suo bene, la vita e la salute».

Padre Maurizio Faggioni, docente di Bioetica all’Accademia Alfonsiana, spiega che «la nuova legge sulle Dat non parte dall’idea dell’alleanza tra medico e paziente ma vede il malato come un soggetto libero che chiede al medico di eseguire alcune cose». Invece dal punto di vista deontologico – osserva Faggioni – la relazione medico-malato va inserita in un contesto di cura, in cui il consenso informato è solo una parte. L’assenza di riferimenti all’obiezione si spiega perché «la legge è stata presentata come la descrizione di una buona pratica medica, senza comportamenti che possano essere riprovevoli dal punto di vista etico o contrari ai nostri princìpi costituzionali. Tuttavia la legge si presta a interpretazioni eutanasiche». Infatti, «interrompere nutrizione e idratazione, al di là di certe situazioni cliniche, è un modo per portare il paziente alla morte». C’è un altro punto pericoloso: «I genitori diventano onnipotenti verso i minori. Come farà il magistrato a ordinare una trasfusione a un figlio di testimoni di Geova, che rappresentano la volontà del bambino di fronte al medico?».

Preoccupato è anche il presidente della Federazione europea delle associazioni medici cattolici (Feamc) Vincenzo Defilippis, direttore dell’Unità operativa Rischio clinico e qualità della Asl di Bari. «In uno Stato di diritto la libertà di coscienza non è coercibile neanche da una legge. Il medico agisce secondo la coscienza professionale e non secondo quanto il paziente gli impone: se c’è contrasto tra le due volontà il paziente potrà trovare l’accoglimento delle sue istanze da un altro medico». «Oserei dire – aggiunge Defilippis – che se un paziente non vuole un trattamento salvavita è meglio non chiamare un medico, che non può essere messo di fronte alla volontà di un suicidio assistito». Altrettanto importante è tutelare la libertà di istituzioni sanitarie come quelle cattoliche «i cui princìpi sono in contrasto con quello che può essere concretamente un suicidio assistito, ma che sono sicuramente in grado di accompagnare i pazienti nel migliore dei modi».

Una questione che inquieta Rocco Bellantone, preside della facoltà di Medicina dell’Università Cattolica di Roma: «Siamo fortemente preoccupati. Se la legge sulle Dat sarà approvata così com’è rischiamo di andare incontro a denunce e condanne, ma al Gemelli non potremo assistere a una morte ed eventualmente favorirla con atti omissivi gravi. È un arbitrio pensare di poter obbligare un medico a fare ciò che vuole un’altra persona. In più si rifiuta il concetto di ospedale religioso, che si potrebbe confrontare con forme che sono molto vicine all’eutanasia o al suicidio assistito». Per non parlare dell’aspetto formativo: «Finora – conclude Bellantone – ho insegnato ai miei studenti a difendere la vita, evitando accanimenti terapeutici. Adesso dirò: ti insegno una cosa, ma in certe situazioni dovrai fare quello che ti dice il paziente. Basterebbe ricordare gli ultimi mesi di Giovanni Paolo II per vedere l’accettazione del percorso verso la morte di un paziente e di medici cattolici».