La credibilità dei giornalisti

giornaliTrovo molto interessante l’articolo di Anna Masera ieri sulla Stampa: «Per contrastare l’odio dobbiamo dare l’esempio». Perché mette il dito nella piaga di una situazione che rischia di avere conseguenze pesanti, innanzi tutto per la professione giornalistica, ma in ultima analisi della stessa civile e democratica convivenza. Questo perché ritengo – non so se sono un illuso – che una corretta gestione dell’informazione sia vitale per il formarsi di un’opinione pubblica il più possibile adulta e responsabile. Masera osserva che l’ostilità verso i giornalisti è cresciuta (non più solo perché sono «impiccioni») e la fiducia nei giornali è ai minimi storici, persino incoraggiata da politici portatori di «una retorica anti-media». E, rivolgendosi principalmente ai colleghi giornalisti, cita la cattiva abitudine, anche tra coloro che fanno informazione, di litigare in pubblico, in televisione, alzando i livelli dello scontro.

Se è ovviamente legittimo che il giornalista abbia le proprie opinioni, e talvolta le manifesti, non è utile – e forse anche poco deontologico – continuare a “martellare” chi esprime un’idea differente non sulla base di un confronto su fatti, ma per un pregiudizio ideologico che porta a dare ragione agli amici e torto ai “nemici”. Questo è peraltro il panorama che caratterizza su tanti temi gran parte della stampa, non solo in Italia – credo – visto Anna Masera cita le riflessioni di Indira Lakshmanan dopo la strage di Annapolis: «Per mantenere il confronto, anche aspro, sul piano delle idee, è importante che chi fa il giornalista di mestiere non partecipi alla rissa e spieghi il proprio lavoro, chi è, che cosa fa, perché lo fa, perché è importante che lo faccia». Chiosa Masera: «Lo scopo del nostro lavoro è fare luce, dare voce a chi non ce l’ha e chiedere conto a chi governa. Poi esercitiamo la libertà di espressione come tutti. Ma se vogliamo che i giornalisti siano riconosciuti come cittadini da rispettare e non nemici del popolo, non dobbiamo rinunciare a dare l’esempio».

La libertà di parola e la facilità di commentare che oggi ogni persona può sperimentare grazie ai social network mettono in chiaro, secondo me, almeno due cose: è controproducente e pericoloso alimentare sentimenti di contrapposizione viscerale e di ostilità verso individui, categorie o situazioni. Restando ovviamente lecito il dissenso e la critica o il biasimo di singoli comportamenti. Ma quando tale atteggiamento si manifesta in ricerche, dichiarazioni, campagne, a senso unico (se non “ad personam”) si perde facilmente il senso del nostro lavoro. Purtroppo i giornali, e con loro i giornalisti, sono sempre più spesso «schierati», e già dalle prime pagine si avverte la posizione che dà torto a uno e ragione all’altro, con toni spesso surriscaldati, e in modo aprioristico. (A margine osservo che sul Foglio di oggi Marco Archetti rileva la moda di stroncare un libro con «schiamazzo». Anche se il mondo letterario merita un discorso a parte). Ricordo che anni fa un medico, a margine di un’intervista su un tema eticamente sensibile e piuttosto divisivo, espresse la sua linea di condotta: «Noi scienziati dobbiamo spiegare bene gli aspetti tecnici, per aiutare la gente a farsi un’opinione, ma in toni pacati, distendendo gli animi, non alimentando asprezze e scontri». E se Umberto Eco lamentava che i social avessero dato il diritto di parola agli imbecilli, mi pare inevitabile ricordare che la “pancia” della popolazione è sempre esistita: negli anni Ottanta e Novanta, Radio Radicale aprì i microfoni alle telefonate in diretta e fu sommersa da un diluvio non solo di oscenità e bestemmie, ma di espressioni di odio e livore fini a sé stesse.

A questi motivi, direi etici e deontologici, che dovrebbero spingere il giornalista a «dare l’esempio», come scrive Anna Masera, ne aggiungerei uno di opportunità. In una situazione economica che vede spesso le aziende editrici puntare a ridurre le spese “tagliando” sul costo del personale giornalistico, giocando al ribasso nei compensi nella falsa opinione che chiunque sia in grado di parlare e scrivere, senza riguardo alla qualità dell’informazione (che non è data solo dalla bella prosa), è controproducente per la categoria alimentare motivi di disistima, quando non di vero disprezzo. Evito di ricordare fatti più gravi, e mi limito al calcio (peraltro uno dei temi più “divisivi”): in occasione della partita di Coppa Italia andata in onda a gennaio senza commento per un contemporaneo sciopero in Rai, si sono sprecati sui social i commenti di chi riteneva che fosse una trasmissione migliore, senza le parole dei giornalisti. Prima di essere considerati del tutto irrilevanti (quando non dannosi), è forse opportuno un cambio di rotta. Persa la credibilità, al giornalista non resta nulla.

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«Al Bambino Gesù siamo pronti ad accogliere Alfie»

Intervista a Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico del Papa, sul caso del bimbo inglese a cui il tribunale vuole interrompere i supporti vitali. Oggi su Avvenire

Ospedale Bambino Gesù
Ospedale Bambino Gesù

«Siamo pronti ad accogliere Alfie, come facciamo con tanti bambini che giungono qui da ogni parte del mondo. Non promettiamo certo di guarirlo, ma di prendercene cura, senza accanimento terapeutico». Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è pronta a mettere a disposizione della famiglia di Alfie le competenze e l’attenzione di un centro di eccellenza noto in tutto il mondo. Anche ora che la vicenda si è inasprita, con la presenza addirittura della polizia all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, l’«ospedale pediatrico del Papa» ribadisce la sua missione umanitaria, per la quale stanzia ingenti risorse ogni anno: «Quando è in gioco la vita non possiamo tirarci indietro».

Quali contatti avete avuto con il caso di Alfie?

Siamo stati interessati nel luglio scorso, quando è stata chiesta una consulenza ai nostri specialisti. Poi a settembre è arrivata la richiesta ufficiale da parte dei rappresentanti in Italia della famiglia, l’associazione Giuristi per la vita, di accogliere al Bambino Gesù il bambino con la sua famiglia. Lo scorso 11 settembre un’équipe di nostri tre medici, neurologi e anestesisti, ha visitato il bambino ricoverato presso l’ospedale di Liverpool. Al ritorno abbiamo più volte offerto e confermato la disponibilità ad accogliere Alfie presso la nostra struttura di Roma. Il bambino ha una malattia genetica neurodegenerativa associata a epilessia, ed è in uno stato – definito dai medici del Bambino Gesù – semi vegetativo. Secondo i nostri specialisti, sarà difficilissimo che per il bambino possa esserci un esito positivo, però sono possibili altri approfondimenti.

Non è un trasferimento a rischio?

La valutazione dell’anestesista è stata che il bambino potrà avere dei problemi durante il viaggio ma sarà assistito da un’équipe. C’è qualche rischio, ma che i genitori possono accettare, rispetto a staccare la spina. Noi non andiamo a negare che la diagnosi che ha fatto l’ospedale inglese possa essere corretta, offriamo solo la possibilità che il bambino possa continuare a vivere. Per noi è un po’ difficile capire perché non si voglia permettere il trasporto.

Si può cadere nell’accanimento terapeutico?

Noi diamo la disponibilità ad accoglierlo e prendercene cura: non diciamo che il bambino potrà essere guarito. Siamo disponibili a curarlo come facciamo con ogni bambino, senza accanimento terapeutico. Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg. L’accanimento non è tenere in vita, ma tenere in vita procurando sofferenze. Oggi si può curare senza procurare sofferenze. La Chiesa non vuole che si muoia soffrendo, si possono dare farmaci che rendono anche il passaggio verso la morte meno doloroso. Non sono una bioeticista, ma credo che, se non facciamo soffrire, la cura sia dovuta.

Significa attuare quell’accompagnameno di cui parlava il Papa nel suo tweet su Alfie pochi giorni fa?

Noi certo siamo l’ospedale del Papa, ma vorrei che il Bambino Gesù fosse considerato un ospedale di altissimo livello scientifico, che mantiene profonde radici nel messaggio del Vangelo. Poi l’ospedale realizza anche opere straordinarie in ricerca e terapia: penso all’ultima scoperta con il Car-T, la nuova cura oncologica con una manipolazione cellulare. Il nostro è un ospedale che studia tanto, ricerca tanto, perché la prima nostra missione è quella di poter guarire i bambini, e su questo investiamo le risorse migliori. Ma quando questo non è possibile, c’è la cura, c’è l’assistenza, c’è la compassione nel senso migliore della parola.

Il caso di Alfie è molto particolare per voi?

Non si guarisce mai tutti, però si può curare tutti fin dove è possibile. A nessun bambino togliamo la possibilità di vivere. Si tratta solo di lasciarlo venire, sono i genitori che si assumono la responsabilità. Arrivasse stanotte o domani mattina, siamo pronti. Come arrivano tanti altri: i nostri medici vanno in ogni parte del mondo a prendere bambini bisognosi di trapianto o altre cure. Abbiamo casi tragici da Paesi in guerra: come Wafaa, la bambina siriana bruciata al 60 per cento, che avrà bisogno di un ricovero che va oltre un anno e di almeno due interventi al mese.

Charlie, Isaiah, Alfie: casi che si ripetono e sembrano adombrare dietro la decisione di abbandonare le cure anche la motivazione economica. Curare questi bambini è un costo sostenibile?

Quest’anno per poter curare i bambini che vengono da tante parti del mondo, e non pagano nulla, ho l’obbligo morale di trovare sei milioni di euro, calcolati nel bilancio di previsione. Devo garantire una buona gestione dell’ospedale: è una bella sfida. Questi fondi li devo trovare gestendo bene l’ospedale del Papa. E con l’aiuto di tante persone generose. Grazie a Dio.

Da Omero a San Francesco in laguna

iliadeOccasioni per ricreare un po’ lo spirito – tra una proiezione elettorale e l’esito di un ballottaggio – in due articoli pubblicati oggi sui quotidiani. Cesare Sinatti sul Fatto quotidiano invita i giovani a leggere Omero, fra Enzo Maggioni e Giorgio Fornoni sull’Eco di Bergamo ci illustrano la bellezza di San Francesco del Deserto, isola della laguna veneta che ospita una comunità di frati francescani.

Il giovane studioso Sinatti cerca di spiegare «Perché leggere Omero a vent’anni può essere davvero meraviglioso». Partendo dal presupposto (tutt’altro che condivisibile) secondo cui a un ragazzo oggi non dovrebbero interessare testi con più di 2.500 anni, si osserva che tali opere «sono labirinti magnifici in cui vale la pena di perdersi e che a ogni svolta d’angolo regalano rivelazioni». Che sarebbe già una buona ragione per cominciare a leggere. Tuttavia «senza cimentarsi in studi linguistici e confrontarci con esperti», a spingere nella lettura «c’è prima di tutto un rapporto personale». E spiega che si legge «alla ricerca di qualcos’altro, di qualcosa che forse non è neanche necessariamente all’interno del libro e che emerge piuttosto dalla nostra interazione con esso». «La letteratura parla con noi, di noi, attraverso il tempo»: e provoca le nostre reazioni, come accade a Odisseo, che pianse quando sentì raccontare da Demodoco la presa di Troia da parte dei Greci (Odissea, VIII, 521). Aggiunge Sinatti che non importa la lontananza nel tempo«finché l’esperienza umana conserva nelle parole la stessa vividezza che ha nella realtà». Ricordo che lo scrittore Eugenio Corti (autore del Cavallo Rosso) sosteneva di essersi «innamorato» di Omero in prima media, quando prese in mano il testo ancora prima di iniziare le lezioni. Si rese conto che Omero «trasformava in bellezza tutto quello che scriveva» e Corti decise di imitarlo e diventare scrittore. Se non può essere «indotta» l’esperienza di amare un libro, Sinatti comunque consiglia di proporre ai ragazzi la scommessa: «Mettere in gioco qualche ora di vita in cambio di un’epifania possibile». A vent’anni «vale la pena tentare: un’epifania di Omero può essere un regalo prezioso». Personalmente posso confermare che leggendo l’Iliade ad alta voce a coetanei in età giovanile, riscontrai più di una impressione positiva tra ragazzi che non avevano mai saputo nulla di Omero, ma non avevano nemmeno prevenzioni.

Un’esperienza di meditazione è quella che propone l’itinerario sull’isola di San Francesco nel Deserto. L’origine della presenza francescana viene fatta risalire al 1220 quando Francesco, di ritorno dal viaggio in Terra Santa per cercare di convertire il sultano d’Egitto, trovò riposo in questo angolo di laguna. L’isola fu poi donata dal nobile veneziano Jacopo Mechiel ai frati nel 1233 e da allora – con piccole interruzioni – è custodita dalla presenza francescana. I cinque frati ora residenti conducono la vita del loro Ordine, ma offrono anche ospitalità a chi cerca momenti di raccoglimento e preghiera: «Oltre 25 mila persone, provenienti da tutto il mondo – scrivono Maggioni e Fornoni – visitano ogni anno questo luogo di silenzio e di pace». In media ogni fine settimana una quindicina di persone si affianca alla vita dei frati e ne segue i ritmi, con i pasti in refettorio e due momenti di riflessione al giorno. Per i soggiorni sono a disposizione trenta celle. Occorre ovviamente contattare il convento: tutte le informazioni sul sito www.sanfrancesconeldeserto.it.

«Robotica e terapie hi-tech per malati e disabili»

Intervista a Maria Chiara Carrozza, nuovo direttore scientifico della Fondazione Don Gnocchi, che illustra lo spirito che anima chi applica la scienza e la tecnologia più avanzata nell’assistenza riabilitativa, sulla scia del desiderio del sacerdote ora beato che voleva offrire il meglio ai suoi mutilatini. L’articolo è stato pubblicato su Avvenire del 1° febbraio, nelle pagine della sezione è vita

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Maria Chiara Carrozza (Fondazione Don Gnocchi)

«La Fondazione Don Gnocchi mette a disposizione dei pazienti più fragili o che rischiano di essere trascurati le tecnologie più avanzate. In più la sua distribuzione sul territorio nazionale consente di reclutare un gran numero di soggetti per sperimentare e validare scientificamente i protocolli di cura per offrirli poi alla sanità nazionale, che è il compito proprio di ogni Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs)». Maria Chiara Carrozza, 52 anni, di Pisa, è da poche settimane direttore scientifico della Fondazione Don Carlo Gnocchi onlus: laureata in fisica e docente di Bioingegneria industriale alla Scuola superiore Sant’Anna di Pisa, di cui è stata anche rettore, è stata ministro per l’Istruzione, l’Università e la Ricerca (Miur) del governo Letta, ha fatto ricerca ponte tra neuroscienze e robotica, fondato una start-up e si è occupata di protezione della proprietà intellettuale; dal novembre 2016 è anche presidente del Gruppo nazionale bioingegneria.

Dal curriculum sembrerebbe la persona giusta al posto giusto, è così? 

Sono venuta qui spinta da una forte motivazione, perché conosco la Fondazione da quando ho favorito la convenzione tra la Scuola superiore Sant’Anna con il Centro Don Gnocchi di Firenze. Abbiamo creato un laboratorio congiunto (MARe Lab), dove ho lavorato come ricercatrice. Mi sento di continuare la lunga tradizione di collaborazione tra la bioingegneria italiana e la Fondazione Don Gnocchi. L’esperienza che ora affronto rappresenta un po’ il completamento del mio percorso nella bioingegneria: la ricerca traslazionale punta infatti a portare i suoi risultati direttamente a beneficio del paziente, nel suo percorso di riabilitazione, per accompagnarlo al recupero della sua vita sociale, affettiva, lavorativa, limitando anche i costi per la famiglia e per la società.

La tecnologia robotica in ambito sanitario è un aiuto o rischia di snaturare la relazione di cura? 

La Fondazione Don Gnocchi ha una grandissima forza che è l’etica della centralità della persona, concentrandosi sui suoi bisogni piuttosto che sull’aspetto scientifico puro. L’obiettivo della tecnologia è trasformarsi in un protocollo di riabilitazione: se per un ictus un paziente subisce un’emiparesi, il terapista lo aiuta con una ginnastica specifica, per esempio a recuperare il movimento del braccio. Questo esercizio può essere fatto anche con il supporto di una macchina: il paziente indossa un manipolatore e, sotto la supervisione del terapista, viene stimolato a compiere movimenti attraverso un’interfaccia specifico o un videogame. Il braccio robotico misura esattamente la forza esercitata, il movimento residuo e fornisce al terapista – che resta al centro del programma di riabilitazione – una serie di parametri utili. Fino a quando il soggetto riapprenderà il movimento corretto e riuscirà a compierlo in modo autonomo. Centrale resta comunque l’intenzionalità da parte del paziente, non è mai un movimento passivo: è anche una sfida cognitiva.

Quali risultati sono stati già ottenuti? 

Di recente sono stati presentati a Roma i dati preliminari di una ricerca dei centri Don Gnocchi che confermano l’efficacia della riabilitazione robotica o tecnologicamente assistita. Però il percorso è ancora lungo: vogliamo dimostrare l’efficacia di questi strumenti molto potenti nelle mani del terapista. Il valore di questo studio sta nel fatto che ha riguardato 8-9 centri in Italia, coinvolgendo un numero significativo di pazienti. Lo studio multicentrico è fondamentale per il processo di validazione delle terapie, da poter poi offrire alla sanità nazionale e regionale. E un altro punto di forza della Fondazione è proprio la sua presenza diffusa sul territorio nazionale (in nove regioni dal Piemonte alla Basilicata, ndr): questo permette anche di ridurre la disuguaglianza sociale nell’accesso alle cure, portando la riabilitazione il più possibile vicino a dove il paziente vive. La ricerca della Fondazione non riguarda solo la robotica, ma anche le nanotecnologie per la diagnostica, i marcatori per la sclerosi multipla, altre tecniche o terapie puramente mediche, o di imaging biomedicale, il neuroimaging.

Come vede quindi il suo compito di direttore della ricerca della Fondazione Don Gnocchi? 

Sono affascinata dall’idea di trasformare categorie deboli in categorie che sperimentano gli strumenti più all’avanguardia e che hanno la possibilità, con un piccolo sforzo, di vivere meglio una malattia o una disabilità, evitando che diventi causa di grande solitudine. Persone che per le loro disabilità sono considerate deboli e bisognose diventano protagoniste di un rilancio tecnologico e delle sperimentazioni più all’avanguardia: le protesi per gli amputati sono sempre state molto semplici e uno stigma di disgrazia; oggi un ginocchio elettronico è un grande risultato della bioingegneria, con materiali sofisticati e strumenti avveniristici come il neurocontrollo. Mio obiettivo è quindi lavorare nella tradizione della Fondazione in questo ambito di malattie rare e neurodegenerative, i cui pazienti sono spesso considerati solo un costo sociale e hanno a disposizione pochi farmaci e risorse. La potenza del messaggio di don Gnocchi (che voleva poter offrire il meglio ai suoi pazienti) è proprio rovesciare la medaglia: trasformare un destino che sembra negativo e di marginalità in qualcosa che serve alla sperimentazione di nuova scienza e quindi farne un punto di forza.

A Roma parte il progetto dell’«ostetrica di comunità»

Un’iniziativa per venire incontro alle necessità di donne in condizioni di disagio sociale e delle loro famiglie, nel mio articolo sul numero di gennaio di Noi, famiglia&vita, supplemento mensile di Avvenire

birth-2730416_960_720Un intervento che è allo stesso tempo di tipo sanitario e sociale nonché autenticamente innovativo per la stessa medicina. È il progetto di “ostetrica di famiglia e di comunità” avviato a Roma grazie alla convenzione sottoscritta dalla Federazione nazionale collegi ostetriche (Fnco) con il Centro di pastorale della famiglia del Vicariato e con l’associazione Oltre l’orizzonte onlus. «Diamo la possibilità – spiega Maria Vicario, presidente Fnco – alle ostetriche di frequentare un consultorio familiare, perché siamo sicuri che la loro presenza può aiutare nella tutela della fertilità e di tutti gli aspetti della salute riproduttiva; e per loro stesse è un’occasione di crescita professionale». «L’ostetrica di comunità è un modello – aggiunge Marilisa Coluzzi, segretaria della Fnco e tra le responsabili del progetto – validato dall’Organizzazione mondiale della sanità per i Paesi sia a basso reddito sia ad alto reddito: non a caso è sviluppato da decenni nel Nord Europa e in Gran Bretagna. Le ostetriche sono “di famiglia” come il medico o l’infermiere».
«L’obiettivo sono in particolare le donne in stato di disagio sociale, anche migranti», spiega Assunta Lombardi, medico, esperta in formazione e management sanitario, e responsabile del progetto per l’associazione Oltre l’orizzonte onlus, di cui è vicepresidente. «Abbiamo notato che queste donne possono avere difficoltà gestionali non solo nella gravidanza, ma anche dopo il parto. Vivono condizioni di disagio e di isolamento, e spesso non vanno neanche al consultorio familiare. La soluzione è andare a incontrarle a casa, perché le loro condizioni di fragilità si traducono in un rischio psicopatologico: pur essendo quelle più esposte a depressione post partum e a relazioni patologiche tra mamma e bambino, queste donne sono anche le meno assistite sul piano psicologico». Il percorso nascita, con la visita di un’ostetrica a casa, diventa quindi «occasione di conoscenza di eventuali situazioni di rischio (anche per abusi e violenze in famiglia), allerta di una rete sociale di sostegno (parrocchia, servizi sociali del Comune), promozione di corretti stili di vita a 360 gradi, dalla salute riproduttiva alle vaccinazioni, all’alimentazione. È un esempio – continua Lombardi – di quella “medicina di iniziativa”, di cui si parla tanto ma che pochi fanno». Conclusa da poco la fase di formazione specifica per trenta ostetriche (già dotate di master, e di significative esperienze “sul campo”) il progetto sta per prendere il via «dal consultorio diocesano “Al Quadraro” collocato in un’area della periferia sud di Roma, con alta presenza di stranieri, soprattutto da Sri Lanka, Romania e Pakistan. E che è già attrezzato a rispondere alle fragilità: per esempio, c’è un’attenzione particolare alle donne disabili, con sale visita dedicate. Ma intendiamo estendere le visite in case alloggio e centri di accoglienza di migranti. E sono in programma anche interventi di educazione alla salute nelle scuole».
Tra le ostetriche c’è entusiasmo e curiosità: «Mi aspetto di rivalutare la nostra figura professionale rispetto a quanto ho appreso all’università – dice la giovane Silvia Parisse –. Ho sempre lavorato in ospedale, con la donna già “medicalizzata”, e credo che sarà interessante approfondire la parte territoriale dell’ostetricia, lo stare con la donna e la sua famiglia». «Penso – aggiunge Parisse – di poter mettere a frutto anche quello che ho vissuto e appreso come ostetrica di comunità in una piccola clinica a Getche, in Etiopia, dove dovevo anche saper mediare dal punto di vista culturale le mie conoscenze con le tradizioni di una popolazione mista, dove sono presenti cattolici, ortodossi e musulmani».
Il progetto durerà un anno, con raccolta dati “scientifica” e verifiche periodiche dei risultati, ma è destinato a prolungarsi e allargarsi. «C’è la disponibilità a estendere l’esperienza – spiega monsignor Andrea Manto, responsabile della Pastorale familiare del Vicariato – a consultori o altre diocesi interessate. È un modello che prende spunto da ciò che ha fatto Maria per la cugina Elisabetta ed è pensato per aiutare le donne e le famiglie fragili nel passaggio delicatissimo della nascita di una nuova vita. Abitare questo passaggio preparandolo prima e custodendolo poi significa renderlo più sicuro, più sereno e più gioioso».

Consultorio familiare, quattro aree per un rilancio

Dai lavori del convegno sul ruolo del consultorio familiare in una società che cambia, svoltosi nell’autunno scorso al ministero della Salute, è stato elaborato un documento che suggerisce alcune strategie per valorizzare un presidio che può aiutare la famiglia. Il mio articolo sul numero di gennaio di Noi, famiglia&vita, supplemento mensile di Avvenire

boy-2025099_960_720Integrare la cura sanitaria e l’attenzione sociale verso la famiglia e i suoi problemi è ancora un valore per il quale vale la pena spendersi. E per il quale il consultorio familiare, realtà istituita in Italia con la legge 405 del 1975 – ma già viva come esperienza promossa da associazioni cattoliche sin dal 1948 – , ha ancora compiti utili da svolgere, promuovendo benessere collettivo, e a costi contenuti. Sono messaggi importanti e condivisi tra gli esperti che si sono confrontati al convegno “Il ruolo del consultorio familiare in una società che cambia”, svoltosi nei mesi scorsi al ministero della Salute, che l’ha organizzato assieme all’Istituto superiore di sanità (Iss) e all’Università Cattolica del Sacro Cuore, con la collaborazione della Federazione nazionale dei collegi delle ostetriche (Fnco) e con il patrocinio del Centro per la pastorale familiare del Vicariato di Roma.
Ripartendo dai caratteri fondativi del consultorio, il documento finale – elaborato sulla base dei lavori del convegno cui hanno partecipato oltre 150 operatori consultoriali (pubblici e del privato sociale) e rappresentanti istituzionali e che viene ora proposto ai decisori politici nazionali e regionali – rammenta che i consultori familiari sono caratterizzati da «massima accessibilità, rapporto informale tra operatori e utenti e multidisciplinarietà dell’équipe». Quattro le aree prioritarie che sono state proposte all’approfondimento in altrettanti workshop: salute riproduttiva e percorso nascita, lavorare con le nuove generazioni, crisi della coppia e sostegno alla genitorialità, famiglie multiculturali e sostegno alle donne immigrate. I cambiamenti nei costumi e nei bisogni della popolazione in Italia nel corso degli ultimi decenni sono stati enormi: dalle statistiche – ha evidenziato il ginecologo Giovanni Scambia (direttore Polo Scienze salute donna e bambino del Policlinico Gemelli di Roma) – emerge che nella popolazione femminile nata nel 1966 si è dimezzata la quota di coloro che hanno fatto famiglia in modo stabile rispetto a chi era nato 20 anni prima. Tuttavia i cambiamenti non possono far dimenticare che «la famiglia è banco di prova della tenuta di una società», ha sottolineato monsignor Andrea Manto, responsabile della pastorale familiare del Vicariato di Roma. E che le sue fragilità devono essere motivo di stimolo per un intervento precoce ed educativo, capace di prevenire situazioni di crisi in ambito familiare e non solo.
Il documento finale ricorda che la legge istitutiva dei consultori prevedeva – usando un linguaggio odierno – «offerta attiva di iniziative formative e informative e di assistenza alle coppie», comprendendo «supporto per tutte le problematiche connesse alla salute riproduttiva, compresi i problemi di infertilità», e il «sostegno alla genitorialità» e «alla positiva risoluzione di situazioni di crisi familiare». Obiettivi che sono stati ribaditi anche più di recente da norme e indicazioni contenute sia nel Progetto obiettivo materno infantile (del 2000), sia nell’accordo Stato Regioni del 16 dicembre 2010, sia nel Piano nazionale fertilità e nei nuovi Lea (del 2017), fino all’invito che – alla Terza conferenza nazionale sulla famiglia nel settembre scorso “Più forte la famiglia, più forte il Paese” – è stato rivolto a sostenere la famiglia nelle sue fragilità, «funzione che rientra pienamente nel ruolo dei consultori familiari».
Non ci si può peraltro nascondere che spesso gli obiettivi sono difficili da raggiungere per la carenza di risorse, sia umane sia economiche, e che lo stesso consultorio familiare è poco conosciuto e frequentato. Significativo il dato fornito da Angela Spinelli (responsabile scientifico del convegno per l’Iss): «I consultori familiari sono passati da 2.725 nel 1993 a 1.944 nel 2016» (i dati si riferiscono alle strutture pubbliche, ndr). Eppure, ribadisce il documento, il consultorio «con la presa in carico di adolescenti, donne e coppie nel periodo preconcezionale, gestanti, bambini e coppia mamma-bambino, famiglie, rimane la struttura di riferimento che può assicurare quel continuum di prevenzione e di assistenza primaria raccomandata con un approccio life-course come ribadito anche nei nuovi Lea». Per questo è importante che il consultorio possa essere dotato di un “flusso informativo”, vale a dire che si possa misurarne e rendicontarne l’attività. Che altrimenti non sempre viene apprezzata in modo chiaro, e se non sempre si vede subito il risultato della prevenzione («ma oggi non c’è medicina senza prevenzione», ha sentenziato Scambia), spesso se ne può sentire la mancanza: in una zona del Lazio dove al consultorio familiare sono state “tagliate” le risorse per pagare extra orario un ginecologo che seguiva le adolescenti, ha riferito Serena Battilomo (responsabile scientifico del convegno per il ministero della Salute), si sono poi registrate in tre mesi due interruzioni di gravidanza proprio tra le giovanissime. E all’importanza degli spazi adolescenti ha fatto riferimento anche Giorgio Bartolomei, che opera nel consultorio familiare diocesano “Al Quadraro” di Roma.
Tra gli obiettivi comuni emersi in tutti i quattro workshop si può evidenziare la necessità di rendere sempre più il consultorio un «luogo che valorizza la famiglia come risorsa per la comunità», il «nodo di una rete che dialoghi con gli altri servizi sia territoriali che ospedalieri, sanitari e non, pubblici e del privato sociale, che intercettano le donne, i bambini/adolescenti, le famiglie, ragionando in un’ottica di sistema e agendo in un’ottica generativa». Vale la pena di segnalare alcune proposte specifiche dei workshop. Sulla «salute riproduttiva e percorso nascita» viene suggerito di «implementare modelli organizzativi», quali l’ostetrica di comunità (un esempio concreto viene presentato nell’articolo a fianco), per favorire «percorsi di assistenza integrata territorio-ospedale-territorio», e di valorizzare l’agenda della gravidanza, consegnata dalle ostetriche nei consultori familiari. «Lavorare con le nuove generazioni», comporta contribuire «all’educazione alla relazione sociale, affettiva e sessuale» di adolescenti e giovani adulti, aiutandoli anche a conoscere i temi della fertilità e promuovendo attivamente stili di vita sani per la protezione della salute riproduttiva. Su “crisi della coppia e sostegno alla genitorialità” viene la proposta di diffondere «Gruppi di parola per figli di genitori separati» e di «fare cultura familiare coinvolgendo la figura del padre nel percorso nascita». Infine per le «famiglie multiculturali e il sostegno alle donne immigrate» – vista la complessità del fenomeno migratorio – vengono chieste «lettura dei bisogni» e «flessibilità organizzativa», una «progettazione partecipata», nel «rispetto, riconoscimento e chiarezza nel rapporto con il privato sociale e con il volontariato», ragionando in un’ottica di sistema «per creare alleanze per proposte politiche-programmatiche».
Infine, il documento propone di realizzare una rinnovata mappatura dei consultori familiari «anche per individuare modelli positivi di funzionamento» e – attraverso il confronto in un tavolo tecnico – promuovere «un indirizzo operativo standard e omogeneo su tutto il territorio nazionale più adeguato alle necessità della società attuale». «Come sistema Italia in campo socio-sanitario possiamo rappresentare – ha sottolineato Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – una risposta solidale fornita dal pubblico e dal privato sociale rispetto al privato predatorio che avanza in tante parti del mondo». «L’auspicio – ha concluso monsignor Manto – è che le best practice dei consultori, i tanti esempi virtuosi, possano fare cultura e, poi, creare volontà politica, per scegliere comportamenti di reale presa in carico delle persone e delle famiglie». Tutti temi sui quali – in vista delle elezioni – non è incongruo chiedere riscontri ai partiti e ai singoli candidati.

Malattie rare, ricerca e solidarietà per aiutare i bambini

La piccola Sofia è stata vinta dalla leucodistrofia metacromatica. Medici e associazioni continuano a battersi per offrire un futuro migliore ai pazienti e alle loro famiglie. Il mio articolo oggi su Avvenire

microscopioLa leucodistrofia metacromatica non ha concesso speranze alla piccola Sofia, salutata ieri a Firenze da una folla commossa. Ma la lotta contro patologie rare che colpiscono i bambini, sconosciute ai più e prive di una vera cura, continua a tutti i livelli, dagli studi di ricercatori e medici alle attività di supporto e accompagnamento delle famiglie. Indubbiamente una diagnosi di malattia rara lascia disorientati. Soprattutto se, come spesso accade, riguarda bambini piccoli, i cui genitori vengono catapultati in un mondo dove si frantumano le aspettative riposte nei loro figli. Ma la ricerca scientifica, pur a piccoli passi, avanza, e la solidarietà delle associazioni di familiari sostiene in un percorso difficile. «La diagnosi precoce e lo sviluppo di terapie in una certa misura avanti insieme – osserva Giancarlo La Marca, responsabile del Laboratorio di screening neonatale dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze –. E grande stimolo viene anche dalle associazioni di genitori. Che devono essere aiutati a trovare i centri migliori cui affidare i loro figli».

Una legge recente ha ampliato il numero di screening neonatali sulle malattie rare: «La 167 del 2016 ha esteso a livello nazionale – racconta La Marca – il modello che abbiamo sviluppato qui al Meyer per i neonati di Toscana e Umbria. Si tratta di nuovi test che portano a 40 le malattie metaboliche rare trasmesse geneticamente di cui si può fare diagnosi precoce dopo la nascita, mentre la precedente legge del 1992 ne prevedeva solo tre (fibrosi cistica, fenilchetonuria e ipotiroidismo congenito). La copertura, prevista nei nuovi Lea, non è ancora al 100 per cento, ma ci stiamo sforzando di fare in modo che tutte le Regioni vadano alla stessa velocità». «Tra queste malattie peraltro – continua La Marca, che è presidente della Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale (Simmesn) – non è ancora compresa la leucodistrofia metacromatica, anche se stiamo lavorando insieme a un gruppo di ricerca dell’Università di Seattle (Stati Uniti) per sviluppare un test che identifichi i bambini affetti da questa malattia dopo poche ore di vita. Ciò permetterebbe di accedere alle migliori terapie per la risoluzione di questi difetti, visto che in Italia siamo all’avanguardia grazie alla terapia genica, che dovrebbe essere risolutiva». Si tratta della terapia che sta sviluppando il gruppo di Luigi Naldini all’Istituto Tiget-San Raffaele di Milano, i cui risultati però – sottolinea Enrico Bertini, responsabile dell’Unità Malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – «sono efficaci quando i pazienti sono trattati prima che insorgano i sintomi. Quello del Tiget è l’unico approccio che ha mostrato efficacia, mentre altre sperimentazioni non hanno avuto risultati clinici validi, come è stato mostrato anche recentemente in un convegno dell’Associazione europea delle leucodistrofie (Ela)».

Peraltro va ricordato che «non esiste un sistema univoco, una panacea, per ogni malattia – sottolinea Bertini –. Ognuna ha i suoi meccanismi, che vanno studiati». Oltre a sviluppare cure d’avanguardia, per affrontare le malattie rare occorre anche tanta assistenza. «Le associazioni di genitori – osserva La Marca – stimolano la ricerca ad andare avanti nel trovare soluzioni. Del resto è umano che i genitori cerchino di fare tutto ciò che è in loro potere per trovare una soluzione a questi eventi terribili, ma è importante si affidino a centri di ricerca di eccellenza». «Occorre agire bene nel gestire le aspettative – osserva Bertini –, con un colloquio adeguato di consulenza genetica, specie adesso che per alcune malattie, come l’atrofia muscolare spinale (Sma), cominciano a essere disponibili trattamenti efficaci. Vanno date speranze verosimili ma non verso cure che non esistono ancora». «Del resto il problema delle malattie rare è insito nel loro nome – continua La Marca –, e ‘orfani’ sono spesso sia i pazienti sia i farmaci, laddove disponibili, che li trattano. E in un sistema di salute pubblica che funziona a 360 gradi, anche la comunicazione di una diagnosi deve essere fatta nei modi adeguati, con la presenza di psicologi che possano accompagnare i genitori nel percorso che li aspetta».

«Abbiamo in continuazione contatti con le associazioni di genitori con bambini affetti da malattie rare – aggiunge La Marca –. Sono una voce preziosissima nell’ambito scientifico e un fortissimo stimolo, una sollecitazione perché la ricerca possa fare di più». Certo, «a volte sembra si parli di malattie rare solo di fronte a casi eclatanti», come accadde con Stamina, ma «è anche vero che se ne parla sempre di più. Tutti noi – conclude La Marca – percepiamo come un fallimento il fatto di non riuscire a salvare vite, ma lavoriamo duramente tutti i giorni per fare sempre meglio». E le associazioni di familiari e pazienti, aggiunge Bertini, «sono importantissime per non farci sentire soli, e per dare le giuste indicazioni».