«Dare la morte non è cosa da medici»

Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), interviene sul tema dei compiti del medico e del valore del Codice deontologico, di fronte alla prospettiva di rendere leciti l’aiuto al suicidio assistito e l’eutanasia. La mia intervista è stata pubblicata oggi nelle pagine della sezione è vita di Avvenire

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Filippo Anelli

«La professione del medico segue da millenni un paradigma che vieta di procurare la morte del paziente. Se viene capovolto, occorre che ne discuta l’intera società, perché le conseguenze non si limitano all’agire del medico. Del quale, comunque, non può essere limitata la libertà di coscienza». La Consulta deontologica della Federazione degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), ha elaborato un parere sul tema dell’aiuto al suicidio assistito, che il presidente Fi­lippo Anelli ha inviato al Comitato nazionale per la bioetica: «La professione medica non è tecnicismo. È nutrita del valore della libertà di agire in scienza e coscienza per il bene del pa­ziente: la Fnomceo ritiene che il Codice deon­tologico continui ad avere le risposte adeguate ai bisogni di salute del cittadino. E quasi sem­pre le cure palliative sono la soluzione che può mantenere intatto il rispetto della dignità della persona malata».

Dopo l’ordinanza della Corte costituzionale che prefigura la depenalizzazione dell’aiuto al sui­cidio, la Camera discute una legge sull’eutana­sia. Cosa comporterebbe per i medici?

Finora non solo la legge, ma anche l’articolo 17 del nostro Codice deontologico vieta di «effet­tuare o favorire atti finalizzati a provocare la morte» del paziente, anche su sua richiesta. Da sempre i medici hanno visto nella morte un ne­mico e nella malattia un’anomalia da sanare: mai si è pensato che la morte potesse diventa­re un «alleato», che può risolvere le sofferenze della persona. Se fosse approvata una depena­lizzazione dell’aiuto al suicidio, verrebbe capo­volto questo paradigma. Se ne deve discutere in profondità, perché le ripercussioni non riguar­dano solo i medici (e le altre professioni sanita­rie): il meccanismo che porta ad assistere una persona verso il suicidio coinvolge l’intera so­cietà. Da uomini di scienza, crediamo che pri­ma di modificare un atteggiamento bisogna va­lutare se si riuscirebbe a tutelare come nel pas­sato il medico e i cittadini, compresi i più fragi­li, come ricorda la Corte costituzionale.

La Consulta Fnomceo ricorda che il Codice deontologico rappresenta una protezione del medico e del paziente rispetto a interventi e­sterni. A che cosa si riferisce?

Il divieto di favorire o procurare la morte ha sem­pre protetto la professione medica e i cittadini, come insegna la storia. Ci sono stati casi in cui è stata violata la dignità delle persone, utiliz­zandole come strumenti per la ricerca per fini ritenuti utili all’umanità. La Consulta deonto­logica ribadisce che i principi del nostro Codi­ce sono esaustivi dell’esercizio della professio­ne, e che il paradigma che l’ha ispirato conti­nua a essere valido. Per il rispetto per la dignità della persona che soffre, grazie alla legge 38/2010 abbiamo strumenti adeguati che sono le cure palliative, la terapia del dolore fino alla seda­zione profonda. Occorre applicare meglio que­ste terapie, che possono essere lo strumento mi­gliore per evitare lesioni della dignità della per­sone e richieste di suicidio.

Ma in presenza di una legge sull’eutanasia, il Codice deontologico andrà modificato?

Il nostro Codice non può essere in contrasto con i principi costituzionali, così come le leggi. È chiaro che se si modifica una legge, si dovrà tro­vare un modo per contemperare le posizioni e­spresse dal Codice. Però la libertà di coscienza del medico è fuori discussione. Di recente pro­prio la Consulta è intervenuta per modificare un tentativo di condizionare la libertà del me­dico di curare secondo scienza e coscienza: il cosiddetto Decreto appropriatezza, che aveva imposto ai medici schemi rigidi nell’applica­zionedelle evidenze scientifiche, è stato rifor­mato dalla Corte costituzionale perché non per­metteva un corretto rapporto medico-paziente e impediva al medico di applicare correttamente al singolo caso le conoscenze scientifiche.

Depenalizzare l’aiuto al suicidio metterebbe in dubbio la libertà di coscienza del medico?

Noi crediamo nel primato della coscienza, ma vale per tutti, non solo per i malati: i medici so­no cittadini come gli altri e i loro convincimen­ti profondi vanno rispettati. Anche per riflette­re sui tentativi di trasformare l’esercizio della medicina in una mera attività tecnica abbiamo indetto gli stati generali della professione, che prenderanno il via a maggio portando a Roma tutti i presidenti degli Ordini provinciali. 

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«Cure palliative, vera risposta ai malati»

La mia intervista al primario dell’hospice della Asl di Livorno, suor Costanza Galli, uscita su Avvenire di giovedì scorso. A seguire, don Massimo Angelelli anticipa qualche aspetto del documento sulla fine della vita terrena, che la Cei diffonderà il mese prossimo. Anche questo articolo è stato pubblicato sulle pagine della sezione è vita di Avvenire, l’11 aprile. 

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Costanza Galli

«Occorre combattere una battaglia culturale per fa­vorire cure e assistenza al­le persone in ogni condizione e in ogni momento della vita. Anche per i miei pazienti in hospice c’è sempre qualcosa da fare in positivo: le cure pallia­tive sono un dovere per offrire una morte degna a ogni persona, la cui vi­ta è sempre degna». Suor Costanza Gal­li, primario dell’hospice dell’ospeda­le di Livorno (Usl Toscana Nord Oves­t), offre un duplice sguardo sulle te­rapie nel fine vita, sulle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e nel dibattito sull’eutanasia: ha la sensibi­lità delle Figlie della Carità di san Vin­cenzo de’ Paoli, e la competenza del medico in un ospedale pubblico.

Come è nata questa sua duplice voca­zione, di medico e di suora?

Si tratta di due chiamate a cui ho ri­sposto. Prima a quella di medico: lo so­gnavo sin da bambina, alle elementa­ri giocavo con le valigette del dottore. La vocazione religiosa è sorta durante l’università, ma mi sono laureata e spe­cializzata prima di diventare suora. E come ha insegnato san Vincenzo, nel malato vedo il povero e la presenza stessa di Cristo. Come medico ho il mio curriculum, nell’ospedale pubblico so­no giunta vincendo concorsi, condivi­do i turni, le notti, il lavoro festivo, il cartellino da timbrare…

Nel fine vita come si preserva la di­gnità dei malati?

Oggi siamo di fronte a forti contraddi­zioni. Sui media si sventola la bandie­ra dell’autodeterminazione e sembra che ci sia un esercito di persone che vuole “autodeterminarsi”, o chiede l’eutanasia. In hospice rileviamo che è molto più ampia la quantità di perso­ne che non sa nemmeno da quale ma-l­attia è affetto, perché i familiari non vogliono. Il concetto della dignità è il problema culturale di oggi, e lo rilevo anche fuori dall’ospedale. Sembra che non sia più considerata una caratteri­stica propria dell’esse­re umano, da quando nasce a quando muo­re. Viceversa è diffusa l’idea che la dignità sia un bene accessorio, che dipende dalle si­tuazioni, dalle capacità e dalle prestazioni. Per noi cristiani la persona, creata a im­magine e somiglianza di Dio, ha sem­pre un’altissima dignità. Ma anche pre­scindendo dalla visione religiosa, la di­gnità è un concetto antropologico fon­damentale, riguarda tutti indipenden­temente dalle condizioni: non la cam­biano né malattia né colore della pel­le, né colpa.

Che conseguenze ha nella pratica clinica questa idea di dignità?

Se si pensa che la vita sia degna “solo se” ha determinate caratteri­stiche o funzionalità è facile poi ritenere che a un certo momento, in loro assenza, la vita “non sia più de­gna” e si favoriscano soluzioni euta­nasiche. Un’idea che si riscontra non solo tra i cittadini ma talvolta anche tra gli operatori sanitari. E un concetto “funzionalistico” di dignità fa sì che an­che le relazioni con gli altri finiscano con avere importanza “solo se” e fino a quando mantengono certe caratte­ristiche, se mi portano vantaggi.

La legge sulle Dat ha cambiato la vo­stra attività?

Ho viste ben poche novità, finora. Il problema di solito è quello del corret­to consenso informato. Quando si of­frono cure anche i malati in hospice guardano alla vita in modo diverso. Ri­cordo una giovane donna che siamo riusciti a mettere in carrozzina: ci ha ringraziati, e già guardava all’obiettivo successivo di mettersi in piedi. Faccio coordinamento su un territorio am­pio: le sofferenze maggiori dei malati, e le rare richieste di farla finita, mi so­no giunte non da chi soffriva troppo ma da chi si sentiva un peso per gli al­tri, per i familiari, o si vedeva inade­guato al modello “funzionalistico”.

Una legge sull’eutanasia cosa com­porterebbe per il lavoro in hospice?

Sarebbe una contraddizione. Come cit­tadina mi domando perché lo Stato do­vrebbe dare la possibilità di togliersi la vita a un paziente al quale non sa in­vece garantire, con le cure palliative, tutte le opportunità di cui ha bisogno e diritto. Ci sono ricerche scientifiche che confermano che le richieste di eu­tanasia calano dove sono disponibili cure palliative adeguate. In Italia c’è un’ottima legge (la 38 del 2010) sulle cure palliative, naturale antidoto al­l’accanimento e all’eutanasia: ma no­nostante facciano parte dei Livelli es­senziali di assistenza (Lea) le cure pal­liative non sono ancora adeguate né distribuite equamente sul territorio. E su di esse non rilevo nemmeno gran­de pressione della società civile, che protesta spesso per le mancanze della sanità. Il progetto di legge in discus­sione ora mi pare ambiguo: non di­stingue il malato terminale da chi non lo è. La rinuncia a interventi come nu­trizione e idratazione, che può avere senso in un paziente terminale, assu­me un significato diverso se il sogget­to è in stato vegetativo: in questo caso la morte avviene perché ho interrotto la nutrizione, non per una malattia.

Su fine vita e «morte degna» in arrivo la riflessione della Chiesa italiana

Un documento sulla fase terminale della vi­ta terrena e un convegno nazionale che dal 13 al 16 maggio riunirà a Caserta il mondo della sanità cattolica in Italia, ma anche medici e infermieri: quattro giorni fitti di incontri – scientifici e pastorali – intorno al tema «Feriti dal dolore, toccati dalla grazia. La pastorale della sa­lute che genera il bene». Annunciato nel comunicato finale dell’ultimo Con­siglio permanente della Cei «il documento – spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazio­nale per la Pastorale della salute – nasce dalla neces­sità di mettere ordine sulle questioni del fine vita, con un punto di vista diverso dalla lettura attuale. I vescovi parleranno di fine della vita terrena, per recuperare l’apertura della dimensione escatologica. Si parlerà, in positivo, di difesa della vita, di difesa del­la libertà e della dignità della persona, di apertura al­la vita dopo la vita terrena. E riaffermando le verità della fede: autodeterminazione del paziente, diritto a una morte degna e tutela della libertà di coscien­za ». Su questo tema, ricorda don Angelelli, il Papa ha pronunciato parole importanti, di ritorno dal Ma­rocco: «Oggi noi cristiani ab­biamo il pericolo che alcuni governi ci tolgano la libertà di coscienza, che è il primo passo per la libertà di culto». E mentre c’è chi sostiene il «diritto a morire», «la nota affermerà che non esiste – sottolinea don Angelelli –. Se si proclama un diritto, devo­no esserci le condizioni per esercitarlo: e per legge ne scaturisce un dovere. Se c’è il diritto a morire, e non sono in grado di esercitarlo da solo, qualcuno deve aiutarmi: ne deriva il dovere di qualcuno a uccider­mi. Si cancella l’idea stessa di società civile».

Nessun equivoco sulla “morte degna”: «Significa ac­compagnamento, cure palliative, un luogo degno: non significa abbreviare il tempo. Per noi tutte le vi­te sono degne: per una morte degna occorre favo­rire le cure palliative (con piena attuazione alla leg­ge 38) e l’apertura di ho­spice, la risposta scien­tifica più adeguata». Un ambito ben noto alla sanità cattolica: «Da mesi si riunisce in Cei un tavolo per redigere una “carta identitaria” dei 21 hospice cattolici per garantire una mor­te degna».

Oltre al rilievo pastora­le, il convegno di Caserta (iscrizioni su http://www.con­vegnosalute.it) ha un alto profilo scientifico: «Ci sono molte sessioni accreditate Ecm – chiarisce don Angelelli – che si rivolgono a tutto il mondo dei sanitari, medici e infermieri: malattie neurodege­nerative, autismo, asma pediatrico. Presenti anche il presidente della Federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo), Filippo Anelli, e la pre­sidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), Barba­ra Mangiacavalli. Proprio la Fnopi presenterà il nuovo Codice deontologico degli infermieri: un bel gesto di collaborazione che dà prestigio al nostro convegno».

Dopo il senso della vista, quest’anno si affronta il tat­to: «Parleremo del tocco di Dio, dal punto di vista biblico, poi del tocco che ferisce: violenza di gene­re, bullismo, errore medico, violenze spirituali. In­fine del tocco che guarisce». Conclude don Ange­lelli: «La pastorale della salute non può viaggiare in parallelo, ma deve collaborare con la sanità. E il mondo medico-scientifico riconosce ormai che la dimensione spirituale appartiene all’identità della persona: non basta la cura della malattia, occorre u­na presa in carico globale». 

Trapianti, Cardillo: pronto un Piano nazionale per le donazioni

Massimo Cardillo è da pochi giorni il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt). La mia intervista – la prima del neo direttore – è stata pubblicata giovedì su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita. Una sintesi appare online anche sul sito del Cnt.

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L’Istituto superiore di sanità, sede del Centro nazionale trapianti

Informazione ai cittadini, formazione degli operatori sanitari, miglioramento dei processi di segnalazione dei po­tenziali donatori di organi e lo­ro effettivo utilizzo. Sono alcu­ne delle più rilevanti aree su cui interviene il Piano nazionale della donazione di organi, che il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt) si augura possa essere in­serito nel prossimo Patto per la salute. Dopo vent’anni di dire­zione di Alessandro Nanni Co­sta, da dieci giorni infatti alla guida del Cnt – nominato dal ministro della Salute, Giulia Grillo – c’è Massimo Cardillo, e­matologo di formazione, ma dal 1992 dedito all’attività organiz­zativa e alla valutazione immu­nologica per i trapianti: e in qualità di presidente del Nord I­talia Transplant (Nitp) – la pri­ma e maggiore rete sovraregio­nale per la gestione delle attività di donazione e trapianti – faceva già parte della Consulta tecnica del Cnt.

Il bilancio 2018 del Cnt offre un quadro positivo delle attività, ma basta il progressivo calo delle liste d’attesa?

La diminuzione delle liste d’at­tesa è solo uno dei parametri per valutare la qualità. Infatti sono costituite dai pazienti che i centri considerano candidati al trapianto anche in ragione della quantità di organi che ci si aspetta di poter utilizzare. La li­sta d’attesa dà una misura del soddisfacimento del fabbiso­gno di trapianto, però non è u­na misura assoluta, perché più migliorano i risultati dei tra­pianti e più è alto il numero di pazienti che chiede di avere ac­cesso a questa terapia. Se e­stendessimo le indicazioni per il trapianto ad altre patologie potremmo andare incontro a un aumento delle liste d’attesa, ma se ci fosse un aumento cor­rispondente dei donatori uti­lizzati, si potrebbe definire un miglioramento complessivo.

Come si valutano qualità ed ef­ficacia del sistema trapianti?

Da tempo il Cnt ha realizzato un registro con i dati dei risul­tati dei trapianti nei diversi centri: sopravvivenza dei pa­zienti e degli organi. Il con­fronto con l’estero ci fa dire che la qualità dei trapianti in Italia è eccellente. Ma ogni valuta­zione deve guardare anche a quale sarebbe il destino dei pa­zienti se non potessero acce­dere al trapianto: la mortalità in lista d’attesa è più alta rispetto a quella dopo il trapianto. È ve­ro che la sopravvivenza dopo trapianto non è il 100%, ma sia­mo su percentuali davvero al­te, in alcuni casi superiori all’80% a 10 anni. Per non par­lare della qualità della vita di chi, senza trapianto, deve sot­toporsi per la sua malattia a cu­re gravose, come la dialisi.

Quali sono i principali nodi da sciogliere?

Dobbiamo fare in modo che tutti i potenziali donatori negli ospedali vengano segnalati e u­tilizzati, perché oggi i tassi di do­nazione sono soddisfacenti in alcune regioni ma non in tutte: c’è ancora divario tra le regioni del Nord e quelle del Sud, che va colmato. Bisogna incardinare la donazione all’interno dei per­corsi consolidati dell’ospedale: la segnalazione di un potenzia­le donatore non deve essere le­gata soltanto alla buona volontà dei professionisti ma seguire procedure consolidate e strut­turate. Esistono figure di riferi­mento per la donazione, sia ne­gli ospedali sia nei coordina­menti regionali, ma spesso que­ste strutture non sono messe in grado di operare con risorse a­deguate. Per tutti questi motivi il Cnt ha elaborato – insieme al­la Consulta nazionale trapian­ti e al Ministero – un Piano na­zionale per le donazioni, che è stato già approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, augu­randoci di vederlo inserito nel rinnovato Patto per la salute, che parte quest’anno.

In cosa consiste?

È un documento tecnico, che prevede una serie di misure da applicare con le Regioni per strutturare meglio la donazione in ospe­dale e che suggerisce interven­ti su alcune criticità del sistema trapianti. Ci sono proposte an­che su formazione degli opera­tori e informazione ai cittadini. Infatti dobbiamo fare fronte a un ricambio generazionale dei chirughi dei trapianti: hanno smesso molti di quelli che avevano iniziato tanti anni fa. Bisogna coltivare una generazione di nuovi chirurghi del trapianto: sono professionisti dedicati in­teramente a questa attività, de­vono avere una formazione a­deguata sin dall’università (che per ora non prevede percorsi specifici) e avere anche possi­bilità di carriera e riconosci­menti tali da rendere l’attività trapiantologica una prospettiva sempre più stimolante.

E la comunicazione?

Qui ci sono spazi per un miglio­ramento perché oggi ci sono an­cora tassi di opposizione alla do­nazione alti in alcune Regioni. Se noi riuscissimo a migliorare la conoscenza dei cittadini sul­l’importanza della donazione, sull’utilità dei trapianti, sul fatto che il sistema funziona con tra­sparenza ed efficacia e sul ritor­no positivo che la donazione produce anche nella famiglia che dà il suo consenso, questi tassi di opposizione potrebbero calare. Infine dobbiamo dare piena attuazione alla legge 91/99 che dà la possibilità al cittadino di effettuare la scelta di donare i propri organi: molto è stato fat­to su questo, ma molti ancora non sanno come fare. 

In memoria di Adriano Ossicini, medico, partigiano e parlamentare. E bioeticista

In occasione della scomparsa di Adriano Ossicini, è stata ampiamente rievocata la sua coraggiosa militanza partigiana, con lo stratagemma che gli permise di salvare molti ebrei nascondendoli all’ospedale Fatebenefratelli di Roma. Poi la sua competenza di psichiatra e psicologo e la sua carriera politica, senatore per molte legislature e ministro per la Famiglia e la solidarietà sociale nel governo di Lamberto Dini. A parte Avvenire, con un articolo di Francesco D’Agostino, poco si è ricordato il suo impegno nel Comitato nazionale per la bioetica, di cui fu presidente tra il 1992 e il 1994. Mi sembra quindi doveroso ripubblicare la mia intervista, comparsa su Avvenire il 14 febbraio 2004 all’indomani dell’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, di cui difendeva l’impostazione con argomentazioni scientifiche e giuridiche perennemente valide, specialmente per respingere la fecondazione eterologa. 

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Adriano Ossicini

«Non si può assolutamente parlare di legge cattolica, quanto di provvedimento che prende posizione su problemi giuridici, scientifici ed etici molto seri». Il professor  Adriano Ossicini si è già occupato, da presidente del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), dei temi della fecondazione artificiale: sotto la sua guida nel 1994 il Cnb diede il primo parere sulle tecniche di fecondazione assistita. E oggi, di fronte alle  polemiche suscitate da una parte del mondo politico e scientifico nei confronti della «mancanza di laicità» della legge, solleva obiezioni di carattere scientifico e giuridico.

La legge sulla fecondazione assistita è stata accusata, lungo tutto il suo iter parlamentare,  di essere un provvedimento «cattolico». Condivide questa definizione? 

Direi di no. Anzi, vorrei sottolineare che non c’è proprio bisogno di una polemica pretestuosa che non permette di capire i problemi di fondo. Sembra invece che si stabilisca «a priori» che è una legge fatta in obbedienza alla Chiesa. Così che poi ci si divide in questo modo: io non sono cattolico dunque la respingo, io sono cattolico  dunque l’approvo. Ma non è questo il punto. Certo la legge non poteva non avere un fondamento etico, ma esistono dati scientifici e giuridici inoppugnabili.

Per esempio?

La fecondazione eterologa non è accettabile per motivi giuridici e scientifici. Come è possibile che si arrivi «per legge» a stabilire che un figlio possa nascere senza conoscere il padre? Vorrei ricordare che la Costituzione prevede la «ricerca della paternità» (articolo 30). E, vista l’importanza che hanno assunto gli studi sul Dna, è possibile che il figlio non conosca il proprio patrimonio genetico, ne sia espropriato per legge? In più esistono studi ormai consolidati, di cui anch’io mi sono occupato personalmente, che hanno messo in evidenza lo stretto e profondo legame psicologico – non solo fisico – che si crea tra madre e figlio sin dall’epoca della gravidanza.

Una forte protesta ha riguardato la presunta mancanza di «laicità» dello Stato. È d’accordo?

Assolutamente no. Io vorrei esaminare articolo per articolo la legge e vedere quali sono quelli che non rispettano la laicità dello Stato. In realtà su ogni punto si troverà chi è d’accordo o meno, scienziati favorevoli e altri contrari. Ma vorrei che qualcuno mi dimostrasse che è una posizione «laica» far nascere un bambino senza padre.
Inoltre osservo che si è rispettata la libertà di voto dei parlamentari.

È vero che non viene rispettata la libertà delle donne?

Ci sono da considerare i desideri delle donne, ma anche i diritti dei bambini. Con tutto il rispetto per i desideri di maternità, dobbiamo tenere conto del fatto che il bambino non può assolutamente difendersi. E quando si parla della possibilità per le donne singole di avere un figlio, vorrei che si ricordasse – oltre al tema giuridico – quello che insegna la psicologia: il concetto di identificazione, la scelta del proprio ruolo, nascono dal rapporto
con due genitori. Può accadere di perderne uno, ma diverso è stabilire per legge che debba averne uno solo.

Ritiene che abbia pesato nell’opposizione alla legge il fatto che incideva su una situazione già consolidata?

È una legge che non era possibile evitare, era ormai fondamentale affrontare temi che apparivano urgenti già nel ’94. È importante però non darne una lettura con l’artificiosa divisione laici-cattolici. Tanto più che il Parlamento dovrà sempre più occuparsi di temi scientifici ed etici: penso alla clonazione, ai problemi della fine della vita e dell’accanimento terapeutico.

 

Dopo il coma, i progressi di scienza e cure per persone disabili da tutelare

Le acquisizioni scientifiche e assistenziali e le richieste delle famiglie di pazienti usciti dal coma presentati al convegno del Centro ricerche sul coma, attivo da dieci anni all’Istituto neurologico Besta di Milano. Il mio articolo uscito oggi sulle pagine di Avvenire

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L’Istituto neurologico Besta di Milano

La ricerca della cura e dell’assi­stenza migliore alle persone con gravi disturbi della coscienza, l’a­scolto e il sostegno a famiglie catapul­tate in situazioni inedite e misteriose, e oggettivamente difficilissime. Ma anche la richiesta di percorsi meno condizio­nati da prescrizioni burocratiche che non rispettano la varietà e l’evolversi delle condizioni cliniche, spesso im­prevedibili in chi è vittima di traumi cra­nici o ischemie cerebrali. Sono i temi af­frontati ieri al convegno «Il percorso Co­ma to community» all’Irccs neurologi­co “Carlo Besta” di Milano da medici, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei familiari riunite nella Rete (presieduta da Gian Pietro Salvi) e nella Fnatc, Federazione nazionale associazioni trauma cranico (guidata da Paolo Fogar).
L’attenzione suscitata dalla tragedia di Eluana Englaro ha permesso dieci anni fa la nascita al Besta del Centro di ricer­ca sul coma (Crc) – ricorda la direttrice Matilde Leonardi – che ha ha dato av­vio a significativi approfondimenti di quella “scienza della coscienza” che sembrava appartenere solo alla filoso­fia. «Abbiamo strumenti molto più raf­finati – puntualizza Leonardi – che per­mettono ora di standardizzare le dia­gnosi evitando quel 40 per cento di er­rate indicazioni di stato vegetativo in­vece che di minima coscienza». Ma an­che sul fronte dell’assistenza «abbiamo imparato a curare meglio i pazienti che nelle lungodegenze vivono meglio, di più e con meno complicanze. Ci sono voluti anni, e la denuncia disperata di u­na madre, per far cambiare l’abitudine di togliere tutti i denti ai pazienti in sta­to vegetativo, un segnale di resa». E og­gi il Besta – il cui direttore scientifico Fa­brizio Tagliavini è presidente della rete degli Irccs di neuroscienze in Italia – è impegnato a fare rete per il progresso delle neuroscienze e della riabilitazione. Una “rete” è quanto chiedono sia le as­sociazioni sia le istituzioni – ieri rap­presentate da Maurizio Bersani, della Direzione generale Welfare di Regione Lombardia – per garantire continuità nell’assistenza. Fulvio de Nigris (diret­tore del Centro studi Ricerche sul coma «Amici di Luca») sottolinea l’importan­za del percorso ripreso tre giorni fa al ministero della Salute con la seconda Consensus conference delle associa­zioni dei familiari: «Dal ministro Giulia Grillo abbiamo avuto un’ipotesi di ria­pertura dei tavoli di lavoro».
Il percorso del paziente parte spesso in
un reparto di Neurorianimazione. Co­me quello che dirige Arturo Chieregato all’ospedale Niguarda di Milano: «Ab­biamo una naturale indole a salvare gli altri – osserva – ma occorre ricordare che i pazienti tolti alla morte spesso di­ventano disabili. Ma qui facciamo vera medicina personalizzata, ci sforziamo di capire quale evoluzione potrà avere il danno biologico». E per ovviare ai pun­ti deboli delle Rianimazioni, suggerisce di migliorare la transizione dal reparto per acuti a quelli di riabilitazione, evi­tando ritardi: «Rianimatori e riabilita­tori di scambino i punti di osservazio­ne: la riabilitazione inizia già nella fase acuta, e il rianimatore non sa che cosa accade poi».
Sandro Feller, presidente della Associa­zione gravi cerebrolesioni acquisite Mi­lano, conferma: «Il vero nodo è il pas­saggio
al territorio, e la riabilitazione va instaurata presto; il ritorno a domicilio deve essere preparato da “uscite di pro­va” ». Le testimonianze di ex pazienti e parenti è quanto mai significativa: c’è chi è riuscito a recuperare dopo il coma un buon grado di autonomia, e chi con­tinua a vedere il proprio congiunto – do­po un incidente stradale – trasferito da un reparto all’altro, avanti e indietro nel percorso riabilitativo, senza riuscire a farsi sentire: «Avevamo la sensazione di essere sempre nel reparto sbagliato».
Per ricerca e assistenza servono anche fondi: «Non devono essere trovati – os­serva Matilde Leonardi – solo grazie al­la morte di una sola persona che viene sbandierata in tv, mentre altre 999 fa­miglie che decidono di far accudire i lo­ro
congiunti vengono ignorate».

«Il nostro futuro? Nelle mani dei neonati»

Il neo presidente della Società italiana di neonatologia, Fabio Mosca, vuole maggiore omogeneità nella qualità delle cure (e la chiusura dei punti nascita troppo piccoli) e chiede di porre attenzione al tema della natalità, con incentivi alle famiglie. La mia intervista pubblicata ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

Rete dei punti nascita da ottimizzare, qualità delle cure neonatali da rendere più omogenea sul territorio nazionale, incentivi alla natalità e assistenza domiciliare delle famiglie dei bambini che nascono con qualche patologia. Sono tanti i temi caldi che attendono il neo presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), il professor Fabio Mosca, direttore del reparto di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell’Irccs Policlinico di Milano-Clinica Mangiagalli, certamente il più grande in Italia e uno dei maggiori in Europa. «Finora non siamo riusciti, come società scientifiche, a spiegare e convincere la popolazione che è meno sicuro nascere in punti nascita con meno di 500 parti all’anno. E occorre anche riflettere sui problemi che pone la denatalità».

Al congresso lei ha segnalato un problema di disuguaglianza nelle cure neonatali in Italia. A cosa si riferisce?

Per evitare equivoci, ricordo che il livello della qualità delle cure è mediamente molto buono. Il principale indicatore, il tasso di mortalità neonatale (da 0 a 29 giorni), è compreso tra l’1,5 e il 2 per mille, uno dei migliori al mondo: negli Stati Uniti è al 4, in Pakistan al 44. Ci sono margini di miglioramento: i tassi al Sud e nelle isole sono superiori del 39% rispetto a Nord e Centro. Ma anche la nostra regione meno virtuosa ha un tasso migliore di quello Usa.

Quali le cause delle disuguaglianze?

Principalmente due: la rete dei punti nascita non è ottimale, perché non è stato applicato completamente l’accordo Stato-Regioni del 2010 che aveva posto la soglia di 500 parti l’anno per ogni punto nascita. La regionalizzazione della sanità, accanto ad alcuni vantaggi, ha portato a 21 sistemi diversi, con risultati non omogenei. La seconda causa è la carenza di medici e infermieri, più accentuata in alcune regioni: i medici tendono a spostarsi al Nord, e alcuni reparti al Sud operano tra difficoltà crescenti, con personale precario e concorsi deserti.

Perché la soglia dei 500 parti l’anno?

In medicina il principio che una casistica ampia fa migliorare la qualità delle prestazioni è un dato assodato. Vale in cardiologia interventistica per l’applicazione degli stent, come in ortopedia per le protesi dell’anca. E vale anche per i parti, ma come società scientifiche non riusciamo convincere né i decisori né la popolazione che è più sicuro per la salute della mamma e del neonato fare 10-15 chilometri in più e trasferirsi in un ospedale di maggiore esperienza piuttosto che rivolgersi a un ospedale più vicino ma con una casistica non adeguata. Di fatto chiudere un punto nascita è molto complicato, e spesso non succede.

Risorse umane, difficoltà organizzative: teme un calo nella qualità delle cure neonatali in Italia?

L’assistenza oggi è molto buona, ma la preoccupazione è che in futuro possa peggiorare. Il calo della natalità può far perdere interesse sul neonato, essendo molto pressanti le problematiche della popolazione anziana, che aumenta. L’anno scorso sono nati solo 464mila bambini, un secolo fa erano un milione. E anche per le politiche di welfare dobbiamo avere più giovani e quindi fare più figli, mentre oggi c’è una piramide invertita: pochi giovani, tanti vecchi. Occorrono politiche che incentivino la natalità: in Francia i vari sostegni a maternità e infanzia, tra cui la riduzione delle tasse a seconda del numero dei figli, hanno migliorato i tassi di natalità.

Denatalità e invecchiamento: è difficile far capire che la fertilità è una funzione che si riduce con il tempo?

È vero, la donna non è stata progettata dalla natura per fare il primo figlio a 32 anni, come oggi avviene in Italia. Ma bisogna fare i conti con il fatto che si fatica a trovare un lavoro stabile, che si studia più a lungo, ritardando così l’inserimento nel mondo del lavoro e l’indipendenza economica. E per fare un figlio servono risorse. In più si è perso il sostegno familiare, il nido e il mantenimento di un bambino costano non poco: oggi per un giovane è davvero dura. Si torna alla necessità di investimenti sulla natalità.

Quanto è migliorata l’assistenza ai neonati pretermine?

Siamo in grado di far sopravvivere bambini che un tempo morivano. Però i prematuri hanno bisogno di più cure: non bastano i 500 parti l’anno, occorre un ospedale dove il reparto di ostetricia abbia esperienza in patologia della gravidanza e sia fornito di vari servizi specialistici. E dove sia presente una Terapia intensiva neonatale (Tin) per evitare che dopo il parto il neonato debba essere trasferito subito in ambulanza. Sotto il chilo e mezzo nascono meno di 5mila bambini l’anno: bisogna che siano concentrati nei centri più grandi. Anche la rete delle Tin andrebbe migliorata: sono troppe ma troppo piccole. In Lombardia abbiamo stabilito un modulo minimo di 8 posti letto. L’accordo Stato-Regioni prevede che una Tin debba curare almeno 50 prematuri l’anno di peso inferiore a 1.500 grammi.

Come vengono aiutate le famiglie dei neonati pretermine?

Questo è un grande tema, a cui come Sin vorremmo dare un contributo. Spesso, dopo la dimissione, questi neonati richiedono una continuità di cure, in alcuni casi per decenni avranno patologie croniche. Il tema dell’attenzione all’assistenza domiciliare deve diventare centrale, anche con sostegni nuovi, per fare in modo che le famiglie non si sentano abbandonate, coinvolgendo maggiormente le associazioni di volontariato, in sinergia con il Servizio sanitario. Tutto per dare attuazione al motto che ho scelto per il prossimo triennio della Sin: il neonato al centro del futuro.

La credibilità dei giornalisti

giornaliTrovo molto interessante l’articolo di Anna Masera ieri sulla Stampa: «Per contrastare l’odio dobbiamo dare l’esempio». Perché mette il dito nella piaga di una situazione che rischia di avere conseguenze pesanti, innanzi tutto per la professione giornalistica, ma in ultima analisi della stessa civile e democratica convivenza. Questo perché ritengo – non so se sono un illuso – che una corretta gestione dell’informazione sia vitale per il formarsi di un’opinione pubblica il più possibile adulta e responsabile. Masera osserva che l’ostilità verso i giornalisti è cresciuta (non più solo perché sono «impiccioni») e la fiducia nei giornali è ai minimi storici, persino incoraggiata da politici portatori di «una retorica anti-media». E, rivolgendosi principalmente ai colleghi giornalisti, cita la cattiva abitudine, anche tra coloro che fanno informazione, di litigare in pubblico, in televisione, alzando i livelli dello scontro.

Se è ovviamente legittimo che il giornalista abbia le proprie opinioni, e talvolta le manifesti, non è utile – e forse anche poco deontologico – continuare a “martellare” chi esprime un’idea differente non sulla base di un confronto su fatti, ma per un pregiudizio ideologico che porta a dare ragione agli amici e torto ai “nemici”. Questo è peraltro il panorama che caratterizza su tanti temi gran parte della stampa, non solo in Italia – credo – visto Anna Masera cita le riflessioni di Indira Lakshmanan dopo la strage di Annapolis: «Per mantenere il confronto, anche aspro, sul piano delle idee, è importante che chi fa il giornalista di mestiere non partecipi alla rissa e spieghi il proprio lavoro, chi è, che cosa fa, perché lo fa, perché è importante che lo faccia». Chiosa Masera: «Lo scopo del nostro lavoro è fare luce, dare voce a chi non ce l’ha e chiedere conto a chi governa. Poi esercitiamo la libertà di espressione come tutti. Ma se vogliamo che i giornalisti siano riconosciuti come cittadini da rispettare e non nemici del popolo, non dobbiamo rinunciare a dare l’esempio».

La libertà di parola e la facilità di commentare che oggi ogni persona può sperimentare grazie ai social network mettono in chiaro, secondo me, almeno due cose: è controproducente e pericoloso alimentare sentimenti di contrapposizione viscerale e di ostilità verso individui, categorie o situazioni. Restando ovviamente lecito il dissenso e la critica o il biasimo di singoli comportamenti. Ma quando tale atteggiamento si manifesta in ricerche, dichiarazioni, campagne, a senso unico (se non “ad personam”) si perde facilmente il senso del nostro lavoro. Purtroppo i giornali, e con loro i giornalisti, sono sempre più spesso «schierati», e già dalle prime pagine si avverte la posizione che dà torto a uno e ragione all’altro, con toni spesso surriscaldati, e in modo aprioristico. (A margine osservo che sul Foglio di oggi Marco Archetti rileva la moda di stroncare un libro con «schiamazzo». Anche se il mondo letterario merita un discorso a parte). Ricordo che anni fa un medico, a margine di un’intervista su un tema eticamente sensibile e piuttosto divisivo, espresse la sua linea di condotta: «Noi scienziati dobbiamo spiegare bene gli aspetti tecnici, per aiutare la gente a farsi un’opinione, ma in toni pacati, distendendo gli animi, non alimentando asprezze e scontri». E se Umberto Eco lamentava che i social avessero dato il diritto di parola agli imbecilli, mi pare inevitabile ricordare che la “pancia” della popolazione è sempre esistita: negli anni Ottanta e Novanta, Radio Radicale aprì i microfoni alle telefonate in diretta e fu sommersa da un diluvio non solo di oscenità e bestemmie, ma di espressioni di odio e livore fini a sé stesse.

A questi motivi, direi etici e deontologici, che dovrebbero spingere il giornalista a «dare l’esempio», come scrive Anna Masera, ne aggiungerei uno di opportunità. In una situazione economica che vede spesso le aziende editrici puntare a ridurre le spese “tagliando” sul costo del personale giornalistico, giocando al ribasso nei compensi nella falsa opinione che chiunque sia in grado di parlare e scrivere, senza riguardo alla qualità dell’informazione (che non è data solo dalla bella prosa), è controproducente per la categoria alimentare motivi di disistima, quando non di vero disprezzo. Evito di ricordare fatti più gravi, e mi limito al calcio (peraltro uno dei temi più “divisivi”): in occasione della partita di Coppa Italia andata in onda a gennaio senza commento per un contemporaneo sciopero in Rai, si sono sprecati sui social i commenti di chi riteneva che fosse una trasmissione migliore, senza le parole dei giornalisti. Prima di essere considerati del tutto irrilevanti (quando non dannosi), è forse opportuno un cambio di rotta. Persa la credibilità, al giornalista non resta nulla.