La piaga dell’azzardo e il risparmio delle famiglie

precipizioLo scorso 31 ottobre è stata celebrata la giornata mondiale del risparmio. Mi aspettavo forse un po’ di risalto in più, ma può darsi che mi sia sfuggito. Quello che non dovrebbe sfuggire a nessuno è che c’è un segnale negativo che mostra una preoccupante tendenza al rialzo: sono le somme che gli italiani destinano al gioco d’azzardo, nelle mille forme che sono state permesse (e quindi incoraggiate) dai governi del nostro Paese negli ultimi vent’anni. Pochi mesi fa su MilanoAmbiente (n. 2/2018, pag. 15, «L’algoritmo del gioco») il docente universitario Marco Dotti, che è tra i fondatori del movimento “No slot”, elencava i passi compiuti verso la progressiva apertura a forme sempre più ampie di gioco: dai primi incrementi alle estrazioni di Lotto e Superenalotto del governo di Romano Prodi nel 1997, fino alle slot machine online autorizzate dal governo di Mario Monti, passando i numerosi provvedimenti degli esecutivi guidati da Silvio Berlusconi, che nel 2003 ha dato il via libera alle slot machine nei bar, il vero punto di svolta, secondo Dotti. E si giunge al 2017, quando è stata sfiorata la cifra di 102 miliardi di euro spesi dagli italiani in varie forme di “gioco” legale (erano meno di 35 nel 2006): non certo un tipo di investimento o un risparmio. Per lo meno un controsenso, se altre rilevazioni indicano che crescono le famiglie che lottano contro la povertà.

La situazione mi è sembrata rappresentata in modo semplice, ma efficace, da una scena a cui ho assistito verso la fine di ottobre in un bar di Milano. Mentre ordinavo un caffè, una signora sulla quarantina ha comprato un “gratta e vinci” da 5 euro: nel tempo che io ho impiegato a berlo, lei si è seduta a un tavolino e ha scoperto i numeri del suo tagliando. Non ha vinto nulla, ma prima di uscire, scuotendo la testa («Pazzesco» mormorava), ha salutato il negoziante e gli ha detto: «Ci vediamo il mese prossimo». E subito dopo spiegava il motivo della sua delusione: «Non è possibile: oggi ho speso cento euro e non ho vinto nulla, è incredibile». Dal tono delle sue parole e dal suo atteggiamento era chiaro che riteneva ingiustificabile la mancata vincita. A me pareva incredibile che una persona potesse spendere cento euro in quel modo: cinque euro alla volta richiedono venti tagliandi (non so se acquistati tutti nella stessa rivendita), ci vuole comunque un po’ di tempo tra l’acquisto e la “consumazione”. Ma si è fermata solo quando ha esaurito il suo “budget”: a quel punto doveva aspettare il mese successivo, verosimilmente dopo aver incassato lo stipendio. Mi pare evidente che qui non siamo più in quell’ambito di piccole giocate, come per decenni in molti hanno fatto al Totocalcio, quando due colonne alla settimana costavano più o meno l’equivalente di un caffè (tuttavia anche allora c’era chi spendeva molto di più).

A metà ottobre sono stati resi noti i principali risultati della prima indagine epidemiologica compiuta dall’Istituto superiore di sanità per tracciare un profilo dei “giocatori” nel nostro Paese. La ricerca ha coinvolto un campione rappresentativo della popolazione residente in Italia di 12.007 adulti e di 15.602 studenti in età dai 14 ai 17 anni: infatti nonostante la normativa vieti la pratica del gioco d’azzardo per i minori, la estrema facilità di accesso a scommesse e lotterie permette a molti di aggirare il divieto. «Questa indagine, affidataci dall’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli dello Stato – ha spiegato Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – è il più grande studio mai realizzato prima in Italia e ci offre la possibilità di fotografare un fenomeno, prevalente al Sud e nelle Isole, il cui monitoraggio può essere una guida per valutare l’efficacia delle azioni di prevenzione e gli interventi di assistenza». Mi limito a riportare i grandi numeri emersi: un adulto su tre (18 milioni di persone) ha giocato d’azzardo almeno una volta nell’ultimo anno, un milione e mezzo sono i giocatori problematici, cioè che «faticano – spiega Roberta Pacifici, direttore del Centro nazionale Dipendenze e doping dell’Iss – a gestire il tempo da dedicare al gioco, a controllare la spesa, alterando inoltre i comportamenti sociali e familiari». Quasi 700mila sono i minori che giocano, “problematici” circa 70mila studenti, che praticano soprattutto scommesse sportive e lotterie istantanee. Dovrebbe far molto riflettere che tra i giocatori è molto più ampia, rispetto alla popolazione dei non giocatori, la quota di persone che hanno ottenuto la cessione del quinto sullo stipendio, o prestiti da società finanziare o da privati (con gli evidenti rischi di usura).

Il sociologo Maurizio Fiasco (consulente della Consulta nazionale antiusura), intervistato da Gigliola Alfaro per l’agenzia Sir, osserva che i dati sono molto preoccupanti: «Seguendo il report, si nota che un milione e mezzo di famiglie è in gravi difficoltà, perché i “giocatori problematici” hanno fatto precipitare le coppie, i bambini e gli anziani conviventi sotto la soglia di povertà. (…) La sofferenza è dunque per l’intero “sistema famiglia”». E aggiunge che «le conseguenze sull’economia, l’occupazione e la legalità sono ancora ben poco sottolineate. Ma pesano, eccome, sulla stagnazione produttiva e sulla disoccupazione in Italia».

Fiasco quindi propone che l’intero database dei dati raccolti venga messo a disposizione del ministero della Salute perché si possano approntare risposte adeguate ed efficaci per le persone che diventano “dipendenti” dal gioco.

Una risposta terapeutica alla ludopatia è ovviamente necessaria, ma forse più necessaria ancora sarebbe una maggiore consapevolezza – come Avvenire, in compagnia di pochi, sta ribadendo da anni – che il problema sta alla radice, nell’incoraggiare e favorire l’illusione di risolvere i propri problemi economici con un “colpo di fortuna” e nel permettere addirittura la pubblicità del sistema delle scommesse, che i dati dimostrano ormai essere un fattore di impoverimento (è un cane che si morde la coda: più la via d’uscita dalla povertà sembra utopistica, più sembra crescere la tentazione di affidarsi alla sorte). Suona però un po’ paradossale che lo Stato spenda per curare chi finisce nella dipendenza del gioco d’azzardo, una dipendenza che lo stesso Stato favorisce o quanto meno considera benevolmente in virtù di quanto rende (in termini di tasse e di… Pil). Del resto – ma qui il discorso si fa troppo ampio – un comportamento permesso dalla legge (il gioco “legale”) è difficile poi da vietare per altra via. In ogni caso, non un bel modo di ottemperare a quell’articolo 47 della Costituzione tanto citato lo scorso 31 ottobre: «La Repubblica incoraggia e tutela il risparmio in tutte le sue forme».

Annunci

«Il nostro futuro? Nelle mani dei neonati»

Il neo presidente della Società italiana di neonatologia, Fabio Mosca, vuole maggiore omogeneità nella qualità delle cure (e la chiusura dei punti nascita troppo piccoli) e chiede di porre attenzione al tema della natalità, con incentivi alle famiglie. La mia intervista pubblicata ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

Rete dei punti nascita da ottimizzare, qualità delle cure neonatali da rendere più omogenea sul territorio nazionale, incentivi alla natalità e assistenza domiciliare delle famiglie dei bambini che nascono con qualche patologia. Sono tanti i temi caldi che attendono il neo presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), il professor Fabio Mosca, direttore del reparto di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell’Irccs Policlinico di Milano-Clinica Mangiagalli, certamente il più grande in Italia e uno dei maggiori in Europa. «Finora non siamo riusciti, come società scientifiche, a spiegare e convincere la popolazione che è meno sicuro nascere in punti nascita con meno di 500 parti all’anno. E occorre anche riflettere sui problemi che pone la denatalità».

Al congresso lei ha segnalato un problema di disuguaglianza nelle cure neonatali in Italia. A cosa si riferisce?

Per evitare equivoci, ricordo che il livello della qualità delle cure è mediamente molto buono. Il principale indicatore, il tasso di mortalità neonatale (da 0 a 29 giorni), è compreso tra l’1,5 e il 2 per mille, uno dei migliori al mondo: negli Stati Uniti è al 4, in Pakistan al 44. Ci sono margini di miglioramento: i tassi al Sud e nelle isole sono superiori del 39% rispetto a Nord e Centro. Ma anche la nostra regione meno virtuosa ha un tasso migliore di quello Usa.

Quali le cause delle disuguaglianze?

Principalmente due: la rete dei punti nascita non è ottimale, perché non è stato applicato completamente l’accordo Stato-Regioni del 2010 che aveva posto la soglia di 500 parti l’anno per ogni punto nascita. La regionalizzazione della sanità, accanto ad alcuni vantaggi, ha portato a 21 sistemi diversi, con risultati non omogenei. La seconda causa è la carenza di medici e infermieri, più accentuata in alcune regioni: i medici tendono a spostarsi al Nord, e alcuni reparti al Sud operano tra difficoltà crescenti, con personale precario e concorsi deserti.

Perché la soglia dei 500 parti l’anno?

In medicina il principio che una casistica ampia fa migliorare la qualità delle prestazioni è un dato assodato. Vale in cardiologia interventistica per l’applicazione degli stent, come in ortopedia per le protesi dell’anca. E vale anche per i parti, ma come società scientifiche non riusciamo convincere né i decisori né la popolazione che è più sicuro per la salute della mamma e del neonato fare 10-15 chilometri in più e trasferirsi in un ospedale di maggiore esperienza piuttosto che rivolgersi a un ospedale più vicino ma con una casistica non adeguata. Di fatto chiudere un punto nascita è molto complicato, e spesso non succede.

Risorse umane, difficoltà organizzative: teme un calo nella qualità delle cure neonatali in Italia?

L’assistenza oggi è molto buona, ma la preoccupazione è che in futuro possa peggiorare. Il calo della natalità può far perdere interesse sul neonato, essendo molto pressanti le problematiche della popolazione anziana, che aumenta. L’anno scorso sono nati solo 464mila bambini, un secolo fa erano un milione. E anche per le politiche di welfare dobbiamo avere più giovani e quindi fare più figli, mentre oggi c’è una piramide invertita: pochi giovani, tanti vecchi. Occorrono politiche che incentivino la natalità: in Francia i vari sostegni a maternità e infanzia, tra cui la riduzione delle tasse a seconda del numero dei figli, hanno migliorato i tassi di natalità.

Denatalità e invecchiamento: è difficile far capire che la fertilità è una funzione che si riduce con il tempo?

È vero, la donna non è stata progettata dalla natura per fare il primo figlio a 32 anni, come oggi avviene in Italia. Ma bisogna fare i conti con il fatto che si fatica a trovare un lavoro stabile, che si studia più a lungo, ritardando così l’inserimento nel mondo del lavoro e l’indipendenza economica. E per fare un figlio servono risorse. In più si è perso il sostegno familiare, il nido e il mantenimento di un bambino costano non poco: oggi per un giovane è davvero dura. Si torna alla necessità di investimenti sulla natalità.

Quanto è migliorata l’assistenza ai neonati pretermine?

Siamo in grado di far sopravvivere bambini che un tempo morivano. Però i prematuri hanno bisogno di più cure: non bastano i 500 parti l’anno, occorre un ospedale dove il reparto di ostetricia abbia esperienza in patologia della gravidanza e sia fornito di vari servizi specialistici. E dove sia presente una Terapia intensiva neonatale (Tin) per evitare che dopo il parto il neonato debba essere trasferito subito in ambulanza. Sotto il chilo e mezzo nascono meno di 5mila bambini l’anno: bisogna che siano concentrati nei centri più grandi. Anche la rete delle Tin andrebbe migliorata: sono troppe ma troppo piccole. In Lombardia abbiamo stabilito un modulo minimo di 8 posti letto. L’accordo Stato-Regioni prevede che una Tin debba curare almeno 50 prematuri l’anno di peso inferiore a 1.500 grammi.

Come vengono aiutate le famiglie dei neonati pretermine?

Questo è un grande tema, a cui come Sin vorremmo dare un contributo. Spesso, dopo la dimissione, questi neonati richiedono una continuità di cure, in alcuni casi per decenni avranno patologie croniche. Il tema dell’attenzione all’assistenza domiciliare deve diventare centrale, anche con sostegni nuovi, per fare in modo che le famiglie non si sentano abbandonate, coinvolgendo maggiormente le associazioni di volontariato, in sinergia con il Servizio sanitario. Tutto per dare attuazione al motto che ho scelto per il prossimo triennio della Sin: il neonato al centro del futuro.

«Al Bambino Gesù siamo pronti ad accogliere Alfie»

Intervista a Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico del Papa, sul caso del bimbo inglese a cui il tribunale vuole interrompere i supporti vitali. Oggi su Avvenire

Ospedale Bambino Gesù
Ospedale Bambino Gesù

«Siamo pronti ad accogliere Alfie, come facciamo con tanti bambini che giungono qui da ogni parte del mondo. Non promettiamo certo di guarirlo, ma di prendercene cura, senza accanimento terapeutico». Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è pronta a mettere a disposizione della famiglia di Alfie le competenze e l’attenzione di un centro di eccellenza noto in tutto il mondo. Anche ora che la vicenda si è inasprita, con la presenza addirittura della polizia all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, l’«ospedale pediatrico del Papa» ribadisce la sua missione umanitaria, per la quale stanzia ingenti risorse ogni anno: «Quando è in gioco la vita non possiamo tirarci indietro».

Quali contatti avete avuto con il caso di Alfie?

Siamo stati interessati nel luglio scorso, quando è stata chiesta una consulenza ai nostri specialisti. Poi a settembre è arrivata la richiesta ufficiale da parte dei rappresentanti in Italia della famiglia, l’associazione Giuristi per la vita, di accogliere al Bambino Gesù il bambino con la sua famiglia. Lo scorso 11 settembre un’équipe di nostri tre medici, neurologi e anestesisti, ha visitato il bambino ricoverato presso l’ospedale di Liverpool. Al ritorno abbiamo più volte offerto e confermato la disponibilità ad accogliere Alfie presso la nostra struttura di Roma. Il bambino ha una malattia genetica neurodegenerativa associata a epilessia, ed è in uno stato – definito dai medici del Bambino Gesù – semi vegetativo. Secondo i nostri specialisti, sarà difficilissimo che per il bambino possa esserci un esito positivo, però sono possibili altri approfondimenti.

Non è un trasferimento a rischio?

La valutazione dell’anestesista è stata che il bambino potrà avere dei problemi durante il viaggio ma sarà assistito da un’équipe. C’è qualche rischio, ma che i genitori possono accettare, rispetto a staccare la spina. Noi non andiamo a negare che la diagnosi che ha fatto l’ospedale inglese possa essere corretta, offriamo solo la possibilità che il bambino possa continuare a vivere. Per noi è un po’ difficile capire perché non si voglia permettere il trasporto.

Si può cadere nell’accanimento terapeutico?

Noi diamo la disponibilità ad accoglierlo e prendercene cura: non diciamo che il bambino potrà essere guarito. Siamo disponibili a curarlo come facciamo con ogni bambino, senza accanimento terapeutico. Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg. L’accanimento non è tenere in vita, ma tenere in vita procurando sofferenze. Oggi si può curare senza procurare sofferenze. La Chiesa non vuole che si muoia soffrendo, si possono dare farmaci che rendono anche il passaggio verso la morte meno doloroso. Non sono una bioeticista, ma credo che, se non facciamo soffrire, la cura sia dovuta.

Significa attuare quell’accompagnameno di cui parlava il Papa nel suo tweet su Alfie pochi giorni fa?

Noi certo siamo l’ospedale del Papa, ma vorrei che il Bambino Gesù fosse considerato un ospedale di altissimo livello scientifico, che mantiene profonde radici nel messaggio del Vangelo. Poi l’ospedale realizza anche opere straordinarie in ricerca e terapia: penso all’ultima scoperta con il Car-T, la nuova cura oncologica con una manipolazione cellulare. Il nostro è un ospedale che studia tanto, ricerca tanto, perché la prima nostra missione è quella di poter guarire i bambini, e su questo investiamo le risorse migliori. Ma quando questo non è possibile, c’è la cura, c’è l’assistenza, c’è la compassione nel senso migliore della parola.

Il caso di Alfie è molto particolare per voi?

Non si guarisce mai tutti, però si può curare tutti fin dove è possibile. A nessun bambino togliamo la possibilità di vivere. Si tratta solo di lasciarlo venire, sono i genitori che si assumono la responsabilità. Arrivasse stanotte o domani mattina, siamo pronti. Come arrivano tanti altri: i nostri medici vanno in ogni parte del mondo a prendere bambini bisognosi di trapianto o altre cure. Abbiamo casi tragici da Paesi in guerra: come Wafaa, la bambina siriana bruciata al 60 per cento, che avrà bisogno di un ricovero che va oltre un anno e di almeno due interventi al mese.

Charlie, Isaiah, Alfie: casi che si ripetono e sembrano adombrare dietro la decisione di abbandonare le cure anche la motivazione economica. Curare questi bambini è un costo sostenibile?

Quest’anno per poter curare i bambini che vengono da tante parti del mondo, e non pagano nulla, ho l’obbligo morale di trovare sei milioni di euro, calcolati nel bilancio di previsione. Devo garantire una buona gestione dell’ospedale: è una bella sfida. Questi fondi li devo trovare gestendo bene l’ospedale del Papa. E con l’aiuto di tante persone generose. Grazie a Dio.

Bambini e ragazzi Down, il diritto a una scuola con tutti gli altri

In occasione dell’odierna Giornata mondiale sulla sindrome di Down (#WDSD18) questo è il mio articolo pubblicato su Avvenire, con le parole di Antonella Falugiani, presidente di CoorDown

Lea va a scuola
Un’immagine tratta dal video di CoorDown

Quando un bambino sta per affrontare la prima classe della scuola primaria, in famiglia cresce l’emozione. Ma se questo bambino ha un cromosoma in più, la situazione è molto più delicata. Hanno puntato sull’inclusione scolastica quest’anno le associazioni riunite nel CoorDown per proporre un tema di riflessione nella Giornata mondiale della sindrome di Down (hashtag #WDSD18) che si celebra ogni 21 marzo: una data scelta perché ricorda la particolarità genetica delle 3 copie del cromosoma 21, che caratterizza le persone con trisomia 21. «Vogliamo sottolineare l’importanza dell’inclusione – spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown – che è un diritto umano, sancito anche dalla Convenzione Onu per le persone con disabilità, ed è un atteggiamento che fa bene alla società intera». Infatti la frequenza scolastica di alunni con sindrome di Down non è per nulla scontata nel mondo. In Italia le persone Down sono circa 38mila, di cui 25mila adulti: gli studenti di ogni ordine e grado sono migliaia. La legislazione che ha abolito l’obbligo delle scuole speciali ha più di 40 anni, eppure non tutto fila liscio. «Se torniamo a parlarne è perché molte volte i nostri figli ci raccontano episodi di esclusione – ribadisce Falugiani –, ma occorre ricordare che l’educazione inclusiva è il primo passo di una società che deve essere inclusiva, dove ogni differenza è apprezzata come ricchezza». Invece purtroppo, anche senza arrivare agli episodi di bullismo denunciati la scorsa settimana da Marco (di cui ha riferito anche Avvenire), piccole o grandi incomprensioni da parte del sistema scolastico sono all’ordine del giorno: dagli insegnanti di sostegno in numero insufficiente, alle gite in cui si tende a escludere il ragazzo Down, ai dirigenti che non tengono in considerazione un’organizzazione che favorisca i progetti di inclusione. «Dobbiamo trovare le risposte giuste per reagire – continua Falugiani –, proponendo gli esempi positivi e le buone pratiche che pure esistono. Purtroppo troppo spesso sono affidati al buon senso o alla buona volontà del singolo dirigente o insegnante, che possono variare da un anno all’altro. Fondamentale per creare inclusione sono l’informazione e la conoscenza, ed è importante cominciare con la scuola».

La campagna di comunicazione, sul tema «includeteci fin dall’inizio» è imperniata sul video “Lea va a scuola” (disponibile sul canale Youtube di CoorDown) realizzato da Luca Lorenzini e Luca Pannese, dirigenti creativi di Publicis New York. In forma di cartone animato, si racconta la storia di Lea che si appresta al suo primo giorno di scuola: un cartello sul percorso – definendola una bambina “speciale” – cerca di indirizzarla alla scuola speciale, prefigurando per lei anche solo amici speciali, un lavoro speciale, una casa speciale. Lea obietta che vuole vivere come gli altri e, di fronte alle difficoltà che le vengono prospettate, domanda: «Chi dice che facile sia meglio?». Il messaggio vuole sottolineare che le persone Down non hanno bisogni “speciali”, ma le normali necessità di crescita e coinvolgimento nella vita sociale, per sviluppare al meglio le proprie capacità e poter offrire il proprio contributo alla società. Proprio a questo tema, #WhatIBringToMyCommunity (che cosa porto alla mia comunità), è dedicata la Giornata mondiale e alla conferenza in programma oggi al Palazzo dell’Onu a New York (trasmessa in streaming sul sito delle Nazioni Unite) verranno presentate attività realizzate in tutto il mondo. L’associazione europea della sindrome di Down (Edsa) illustrerà il progetto sull’inclusione lavorativa ‘A valuAble work’, promosso dall’Associazione italiana persone Down (Aipd).

A Roma parte il progetto dell’«ostetrica di comunità»

Un’iniziativa per venire incontro alle necessità di donne in condizioni di disagio sociale e delle loro famiglie, nel mio articolo sul numero di gennaio di Noi, famiglia&vita, supplemento mensile di Avvenire

birth-2730416_960_720Un intervento che è allo stesso tempo di tipo sanitario e sociale nonché autenticamente innovativo per la stessa medicina. È il progetto di “ostetrica di famiglia e di comunità” avviato a Roma grazie alla convenzione sottoscritta dalla Federazione nazionale collegi ostetriche (Fnco) con il Centro di pastorale della famiglia del Vicariato e con l’associazione Oltre l’orizzonte onlus. «Diamo la possibilità – spiega Maria Vicario, presidente Fnco – alle ostetriche di frequentare un consultorio familiare, perché siamo sicuri che la loro presenza può aiutare nella tutela della fertilità e di tutti gli aspetti della salute riproduttiva; e per loro stesse è un’occasione di crescita professionale». «L’ostetrica di comunità è un modello – aggiunge Marilisa Coluzzi, segretaria della Fnco e tra le responsabili del progetto – validato dall’Organizzazione mondiale della sanità per i Paesi sia a basso reddito sia ad alto reddito: non a caso è sviluppato da decenni nel Nord Europa e in Gran Bretagna. Le ostetriche sono “di famiglia” come il medico o l’infermiere».
«L’obiettivo sono in particolare le donne in stato di disagio sociale, anche migranti», spiega Assunta Lombardi, medico, esperta in formazione e management sanitario, e responsabile del progetto per l’associazione Oltre l’orizzonte onlus, di cui è vicepresidente. «Abbiamo notato che queste donne possono avere difficoltà gestionali non solo nella gravidanza, ma anche dopo il parto. Vivono condizioni di disagio e di isolamento, e spesso non vanno neanche al consultorio familiare. La soluzione è andare a incontrarle a casa, perché le loro condizioni di fragilità si traducono in un rischio psicopatologico: pur essendo quelle più esposte a depressione post partum e a relazioni patologiche tra mamma e bambino, queste donne sono anche le meno assistite sul piano psicologico». Il percorso nascita, con la visita di un’ostetrica a casa, diventa quindi «occasione di conoscenza di eventuali situazioni di rischio (anche per abusi e violenze in famiglia), allerta di una rete sociale di sostegno (parrocchia, servizi sociali del Comune), promozione di corretti stili di vita a 360 gradi, dalla salute riproduttiva alle vaccinazioni, all’alimentazione. È un esempio – continua Lombardi – di quella “medicina di iniziativa”, di cui si parla tanto ma che pochi fanno». Conclusa da poco la fase di formazione specifica per trenta ostetriche (già dotate di master, e di significative esperienze “sul campo”) il progetto sta per prendere il via «dal consultorio diocesano “Al Quadraro” collocato in un’area della periferia sud di Roma, con alta presenza di stranieri, soprattutto da Sri Lanka, Romania e Pakistan. E che è già attrezzato a rispondere alle fragilità: per esempio, c’è un’attenzione particolare alle donne disabili, con sale visita dedicate. Ma intendiamo estendere le visite in case alloggio e centri di accoglienza di migranti. E sono in programma anche interventi di educazione alla salute nelle scuole».
Tra le ostetriche c’è entusiasmo e curiosità: «Mi aspetto di rivalutare la nostra figura professionale rispetto a quanto ho appreso all’università – dice la giovane Silvia Parisse –. Ho sempre lavorato in ospedale, con la donna già “medicalizzata”, e credo che sarà interessante approfondire la parte territoriale dell’ostetricia, lo stare con la donna e la sua famiglia». «Penso – aggiunge Parisse – di poter mettere a frutto anche quello che ho vissuto e appreso come ostetrica di comunità in una piccola clinica a Getche, in Etiopia, dove dovevo anche saper mediare dal punto di vista culturale le mie conoscenze con le tradizioni di una popolazione mista, dove sono presenti cattolici, ortodossi e musulmani».
Il progetto durerà un anno, con raccolta dati “scientifica” e verifiche periodiche dei risultati, ma è destinato a prolungarsi e allargarsi. «C’è la disponibilità a estendere l’esperienza – spiega monsignor Andrea Manto, responsabile della Pastorale familiare del Vicariato – a consultori o altre diocesi interessate. È un modello che prende spunto da ciò che ha fatto Maria per la cugina Elisabetta ed è pensato per aiutare le donne e le famiglie fragili nel passaggio delicatissimo della nascita di una nuova vita. Abitare questo passaggio preparandolo prima e custodendolo poi significa renderlo più sicuro, più sereno e più gioioso».

Consultorio familiare, quattro aree per un rilancio

Dai lavori del convegno sul ruolo del consultorio familiare in una società che cambia, svoltosi nell’autunno scorso al ministero della Salute, è stato elaborato un documento che suggerisce alcune strategie per valorizzare un presidio che può aiutare la famiglia. Il mio articolo sul numero di gennaio di Noi, famiglia&vita, supplemento mensile di Avvenire

boy-2025099_960_720Integrare la cura sanitaria e l’attenzione sociale verso la famiglia e i suoi problemi è ancora un valore per il quale vale la pena spendersi. E per il quale il consultorio familiare, realtà istituita in Italia con la legge 405 del 1975 – ma già viva come esperienza promossa da associazioni cattoliche sin dal 1948 – , ha ancora compiti utili da svolgere, promuovendo benessere collettivo, e a costi contenuti. Sono messaggi importanti e condivisi tra gli esperti che si sono confrontati al convegno “Il ruolo del consultorio familiare in una società che cambia”, svoltosi nei mesi scorsi al ministero della Salute, che l’ha organizzato assieme all’Istituto superiore di sanità (Iss) e all’Università Cattolica del Sacro Cuore, con la collaborazione della Federazione nazionale dei collegi delle ostetriche (Fnco) e con il patrocinio del Centro per la pastorale familiare del Vicariato di Roma.
Ripartendo dai caratteri fondativi del consultorio, il documento finale – elaborato sulla base dei lavori del convegno cui hanno partecipato oltre 150 operatori consultoriali (pubblici e del privato sociale) e rappresentanti istituzionali e che viene ora proposto ai decisori politici nazionali e regionali – rammenta che i consultori familiari sono caratterizzati da «massima accessibilità, rapporto informale tra operatori e utenti e multidisciplinarietà dell’équipe». Quattro le aree prioritarie che sono state proposte all’approfondimento in altrettanti workshop: salute riproduttiva e percorso nascita, lavorare con le nuove generazioni, crisi della coppia e sostegno alla genitorialità, famiglie multiculturali e sostegno alle donne immigrate. I cambiamenti nei costumi e nei bisogni della popolazione in Italia nel corso degli ultimi decenni sono stati enormi: dalle statistiche – ha evidenziato il ginecologo Giovanni Scambia (direttore Polo Scienze salute donna e bambino del Policlinico Gemelli di Roma) – emerge che nella popolazione femminile nata nel 1966 si è dimezzata la quota di coloro che hanno fatto famiglia in modo stabile rispetto a chi era nato 20 anni prima. Tuttavia i cambiamenti non possono far dimenticare che «la famiglia è banco di prova della tenuta di una società», ha sottolineato monsignor Andrea Manto, responsabile della pastorale familiare del Vicariato di Roma. E che le sue fragilità devono essere motivo di stimolo per un intervento precoce ed educativo, capace di prevenire situazioni di crisi in ambito familiare e non solo.
Il documento finale ricorda che la legge istitutiva dei consultori prevedeva – usando un linguaggio odierno – «offerta attiva di iniziative formative e informative e di assistenza alle coppie», comprendendo «supporto per tutte le problematiche connesse alla salute riproduttiva, compresi i problemi di infertilità», e il «sostegno alla genitorialità» e «alla positiva risoluzione di situazioni di crisi familiare». Obiettivi che sono stati ribaditi anche più di recente da norme e indicazioni contenute sia nel Progetto obiettivo materno infantile (del 2000), sia nell’accordo Stato Regioni del 16 dicembre 2010, sia nel Piano nazionale fertilità e nei nuovi Lea (del 2017), fino all’invito che – alla Terza conferenza nazionale sulla famiglia nel settembre scorso “Più forte la famiglia, più forte il Paese” – è stato rivolto a sostenere la famiglia nelle sue fragilità, «funzione che rientra pienamente nel ruolo dei consultori familiari».
Non ci si può peraltro nascondere che spesso gli obiettivi sono difficili da raggiungere per la carenza di risorse, sia umane sia economiche, e che lo stesso consultorio familiare è poco conosciuto e frequentato. Significativo il dato fornito da Angela Spinelli (responsabile scientifico del convegno per l’Iss): «I consultori familiari sono passati da 2.725 nel 1993 a 1.944 nel 2016» (i dati si riferiscono alle strutture pubbliche, ndr). Eppure, ribadisce il documento, il consultorio «con la presa in carico di adolescenti, donne e coppie nel periodo preconcezionale, gestanti, bambini e coppia mamma-bambino, famiglie, rimane la struttura di riferimento che può assicurare quel continuum di prevenzione e di assistenza primaria raccomandata con un approccio life-course come ribadito anche nei nuovi Lea». Per questo è importante che il consultorio possa essere dotato di un “flusso informativo”, vale a dire che si possa misurarne e rendicontarne l’attività. Che altrimenti non sempre viene apprezzata in modo chiaro, e se non sempre si vede subito il risultato della prevenzione («ma oggi non c’è medicina senza prevenzione», ha sentenziato Scambia), spesso se ne può sentire la mancanza: in una zona del Lazio dove al consultorio familiare sono state “tagliate” le risorse per pagare extra orario un ginecologo che seguiva le adolescenti, ha riferito Serena Battilomo (responsabile scientifico del convegno per il ministero della Salute), si sono poi registrate in tre mesi due interruzioni di gravidanza proprio tra le giovanissime. E all’importanza degli spazi adolescenti ha fatto riferimento anche Giorgio Bartolomei, che opera nel consultorio familiare diocesano “Al Quadraro” di Roma.
Tra gli obiettivi comuni emersi in tutti i quattro workshop si può evidenziare la necessità di rendere sempre più il consultorio un «luogo che valorizza la famiglia come risorsa per la comunità», il «nodo di una rete che dialoghi con gli altri servizi sia territoriali che ospedalieri, sanitari e non, pubblici e del privato sociale, che intercettano le donne, i bambini/adolescenti, le famiglie, ragionando in un’ottica di sistema e agendo in un’ottica generativa». Vale la pena di segnalare alcune proposte specifiche dei workshop. Sulla «salute riproduttiva e percorso nascita» viene suggerito di «implementare modelli organizzativi», quali l’ostetrica di comunità (un esempio concreto viene presentato nell’articolo a fianco), per favorire «percorsi di assistenza integrata territorio-ospedale-territorio», e di valorizzare l’agenda della gravidanza, consegnata dalle ostetriche nei consultori familiari. «Lavorare con le nuove generazioni», comporta contribuire «all’educazione alla relazione sociale, affettiva e sessuale» di adolescenti e giovani adulti, aiutandoli anche a conoscere i temi della fertilità e promuovendo attivamente stili di vita sani per la protezione della salute riproduttiva. Su “crisi della coppia e sostegno alla genitorialità” viene la proposta di diffondere «Gruppi di parola per figli di genitori separati» e di «fare cultura familiare coinvolgendo la figura del padre nel percorso nascita». Infine per le «famiglie multiculturali e il sostegno alle donne immigrate» – vista la complessità del fenomeno migratorio – vengono chieste «lettura dei bisogni» e «flessibilità organizzativa», una «progettazione partecipata», nel «rispetto, riconoscimento e chiarezza nel rapporto con il privato sociale e con il volontariato», ragionando in un’ottica di sistema «per creare alleanze per proposte politiche-programmatiche».
Infine, il documento propone di realizzare una rinnovata mappatura dei consultori familiari «anche per individuare modelli positivi di funzionamento» e – attraverso il confronto in un tavolo tecnico – promuovere «un indirizzo operativo standard e omogeneo su tutto il territorio nazionale più adeguato alle necessità della società attuale». «Come sistema Italia in campo socio-sanitario possiamo rappresentare – ha sottolineato Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – una risposta solidale fornita dal pubblico e dal privato sociale rispetto al privato predatorio che avanza in tante parti del mondo». «L’auspicio – ha concluso monsignor Manto – è che le best practice dei consultori, i tanti esempi virtuosi, possano fare cultura e, poi, creare volontà politica, per scegliere comportamenti di reale presa in carico delle persone e delle famiglie». Tutti temi sui quali – in vista delle elezioni – non è incongruo chiedere riscontri ai partiti e ai singoli candidati.

Malattie rare, ricerca e solidarietà per aiutare i bambini

La piccola Sofia è stata vinta dalla leucodistrofia metacromatica. Medici e associazioni continuano a battersi per offrire un futuro migliore ai pazienti e alle loro famiglie. Il mio articolo oggi su Avvenire

microscopioLa leucodistrofia metacromatica non ha concesso speranze alla piccola Sofia, salutata ieri a Firenze da una folla commossa. Ma la lotta contro patologie rare che colpiscono i bambini, sconosciute ai più e prive di una vera cura, continua a tutti i livelli, dagli studi di ricercatori e medici alle attività di supporto e accompagnamento delle famiglie. Indubbiamente una diagnosi di malattia rara lascia disorientati. Soprattutto se, come spesso accade, riguarda bambini piccoli, i cui genitori vengono catapultati in un mondo dove si frantumano le aspettative riposte nei loro figli. Ma la ricerca scientifica, pur a piccoli passi, avanza, e la solidarietà delle associazioni di familiari sostiene in un percorso difficile. «La diagnosi precoce e lo sviluppo di terapie in una certa misura avanti insieme – osserva Giancarlo La Marca, responsabile del Laboratorio di screening neonatale dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze –. E grande stimolo viene anche dalle associazioni di genitori. Che devono essere aiutati a trovare i centri migliori cui affidare i loro figli».

Una legge recente ha ampliato il numero di screening neonatali sulle malattie rare: «La 167 del 2016 ha esteso a livello nazionale – racconta La Marca – il modello che abbiamo sviluppato qui al Meyer per i neonati di Toscana e Umbria. Si tratta di nuovi test che portano a 40 le malattie metaboliche rare trasmesse geneticamente di cui si può fare diagnosi precoce dopo la nascita, mentre la precedente legge del 1992 ne prevedeva solo tre (fibrosi cistica, fenilchetonuria e ipotiroidismo congenito). La copertura, prevista nei nuovi Lea, non è ancora al 100 per cento, ma ci stiamo sforzando di fare in modo che tutte le Regioni vadano alla stessa velocità». «Tra queste malattie peraltro – continua La Marca, che è presidente della Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale (Simmesn) – non è ancora compresa la leucodistrofia metacromatica, anche se stiamo lavorando insieme a un gruppo di ricerca dell’Università di Seattle (Stati Uniti) per sviluppare un test che identifichi i bambini affetti da questa malattia dopo poche ore di vita. Ciò permetterebbe di accedere alle migliori terapie per la risoluzione di questi difetti, visto che in Italia siamo all’avanguardia grazie alla terapia genica, che dovrebbe essere risolutiva». Si tratta della terapia che sta sviluppando il gruppo di Luigi Naldini all’Istituto Tiget-San Raffaele di Milano, i cui risultati però – sottolinea Enrico Bertini, responsabile dell’Unità Malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – «sono efficaci quando i pazienti sono trattati prima che insorgano i sintomi. Quello del Tiget è l’unico approccio che ha mostrato efficacia, mentre altre sperimentazioni non hanno avuto risultati clinici validi, come è stato mostrato anche recentemente in un convegno dell’Associazione europea delle leucodistrofie (Ela)».

Peraltro va ricordato che «non esiste un sistema univoco, una panacea, per ogni malattia – sottolinea Bertini –. Ognuna ha i suoi meccanismi, che vanno studiati». Oltre a sviluppare cure d’avanguardia, per affrontare le malattie rare occorre anche tanta assistenza. «Le associazioni di genitori – osserva La Marca – stimolano la ricerca ad andare avanti nel trovare soluzioni. Del resto è umano che i genitori cerchino di fare tutto ciò che è in loro potere per trovare una soluzione a questi eventi terribili, ma è importante si affidino a centri di ricerca di eccellenza». «Occorre agire bene nel gestire le aspettative – osserva Bertini –, con un colloquio adeguato di consulenza genetica, specie adesso che per alcune malattie, come l’atrofia muscolare spinale (Sma), cominciano a essere disponibili trattamenti efficaci. Vanno date speranze verosimili ma non verso cure che non esistono ancora». «Del resto il problema delle malattie rare è insito nel loro nome – continua La Marca –, e ‘orfani’ sono spesso sia i pazienti sia i farmaci, laddove disponibili, che li trattano. E in un sistema di salute pubblica che funziona a 360 gradi, anche la comunicazione di una diagnosi deve essere fatta nei modi adeguati, con la presenza di psicologi che possano accompagnare i genitori nel percorso che li aspetta».

«Abbiamo in continuazione contatti con le associazioni di genitori con bambini affetti da malattie rare – aggiunge La Marca –. Sono una voce preziosissima nell’ambito scientifico e un fortissimo stimolo, una sollecitazione perché la ricerca possa fare di più». Certo, «a volte sembra si parli di malattie rare solo di fronte a casi eclatanti», come accadde con Stamina, ma «è anche vero che se ne parla sempre di più. Tutti noi – conclude La Marca – percepiamo come un fallimento il fatto di non riuscire a salvare vite, ma lavoriamo duramente tutti i giorni per fare sempre meglio». E le associazioni di familiari e pazienti, aggiunge Bertini, «sono importantissime per non farci sentire soli, e per dare le giuste indicazioni».