Disabili, la battaglia per i diritti è ancora lunga

220px-Handicapped_Accessible_sign.svgUn catalogo, una serie nutrita di esempi di come le persone con disabilità – congenita, acquisita o provocata – siano state nel corso dei secoli il più delle volte maltrattate, quando non perseguitate o addirittura uccise, sotto i diversi cieli e nelle differenti epoche. Con l’aggiunta di luminosi esempi di individui che le hanno invece considerate per quello che sono: persone umane con la stessa dignità di tutti. Mi pare questo, in estrema sintesi, il contenuto di Diversi, il volume di Gian Antonio Stella, pubblicato da Solferino (la proposta editoriale del Corriere della Sera). Poco? Tanto? Non saprei. Certamente l’autore mostra un evidente disgusto per le discriminazioni e talvolta le violenze a cui i disabili sono stati e sono spesso sottoposti. Ma il sottotitolo del volume è del tutto fuorviante: La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia. Questa fine virtuosa non si riscontra né nel libro, né – ahimè – nella realtà. 

Una carrellata, dunque, di persone con disabilità di tutti i tipi, fisiche o mentali, e un panorama piuttosto variegato di atteggiamenti che loro riserva le società. Perché se è vero che «dall’antichità a oggi è cambiato il mondo», lo stesso Stella subito dopo aggiunge «meno però di quanto ci raccontiamo». Si avvicendano quindi storie di nani, di persone colpite dalle più varie malformazioni congenite o da disabilità psichiche, ma anche la storia di mutilati per chiedere elemosina o dei castrati per cantare con la voce bianca: con testimonianze a volte affidabili o contemporanee, altre volte aneddotiche o leggendarie. E un inevitabile ampio spazio dedicato all’eliminazione programmatica dei disabili portato avanti con Aktion T4 durante il nazismo.  

Stella si sofferma anche sugli aspetti numerici della disabilità: secondo stime dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) le persone disabili sarebbero oltre un miliardo. In Italia circa 4 milioni e mezzo, cui sono stati destinati – nel 2016 – circa 28 miliardi di euro, il 5,8 per cento del totale della spesa per la protezione sociale, l’1,7 per cento del pil. Ma il problema non è solo economico, anche se le risorse sono una necessità. Il problema è la «cultura dello scarto», come la definisce papa Francesco (di cui Stella cita l’Evangelii gaudium): «Si considera l’essere umano in se stesso come un bene di consumo, che si può usare e poi gettare». 

«Sarebbero migliaia, le storie da raccontare, per capire come la disabilità sia stata vissuta per secoli e secoli. Come sia stato difficile il percorso dei disabili per cambiare la storia». Questo assunto dell’autore, che dà il via alle decine di mini racconti, è però quanto mai discutibile. Non solo Stella stesso documenta come esistano tuttora molti pregiudizi, spesso coperti dall’ipocrisia del linguaggio politicamente corretto. Non basta infatti inorridire di fronte agli esempi di sevizie di cui sono stati vittime nel corso dei secoli le persone con malformazioni, che non solo rendevano loro impossibile il lavoro, ma che richiedevano moltissime cure. O stupirsi delle condizioni di isolamento cui venivano destinati i lebbrosi, vittime di una malattia contagiosa e per millenni senza cura: come ha dimostrato la recente pandemia, di fronte a una patologia trasmissibile, la società cerca di preservarsi più che badare al singolo individuo. Né risulta particolarmente utile sorridere delle spiegazioni più strane che nei secoli si sono offerte per giustificare le nascite “imperfette”, dalle colpe dei genitori alle implicazioni teologiche della presenza del male nel mondo.

Manca del tutto una riflessione storica, che segni come il progresso nel considerare di pari dignità e diritti tutti gli esseri umani resta ancora troppo spesso sulla carta. Ma è difficile dire che questo processo sia frutto di una battaglia combattuta dai disabili, quanto dalla riflessione dell’umanità nel corso degli ultimi decenni soprattutto. E con molte eccezioni. Si poteva richiamare la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948) che, dopo gli orrori dell’ultima guerra, stabilisce che «ogni individuo ha diritto alla vita». O la classificazione internazionale della funzionalità (Icf), il paradigma adottato dall’Oms per stabilire gli interventi da attuare nell’ambiente per ridurre la condizione di disabilità, un testo non a caso osteggiato da alcuni Paesi che non intendono essere impegnati a ridurre barriere (non solo architettoniche) e adottare facilitatori. O ancora la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità (2006), peraltro contraddetta platealmente dalla piaga dell’aborto, che in molti Stati permette di eliminare i nascituri nel grembo materno. E anzi, quando se ne scopre qualche disabilità, spesso la legislazione è ancora più spietata, come in Gran Bretagna, dove la soppressione del bambino – se disabile – è permessa fino alla nascita. Così come le manipolazioni rese possibili dalla fecondazione assistita hanno favorito il diffondersi di pratiche eugenetiche, sfacciatamente difese da Peter Singer, ma tacitamente accettate e adottate da molti Stati, compreso il nostro. Discorsi eugenetici “liberali”, frutto della più o meno libera convinzione dei cittadini, si sono sentiti in Italia nel 2005 in occasione dei referendum sulla legge 40, ma tuttora emergono quando viene rivendicato il “diritto” al figlio sano. E proprio alcune categorie di disabili, per esempio le persone con sindrome di Down, aldilà degli esempi anche edificanti ricordati da Stella (tra cui l’amore di Charles De Gaulle per la figlia Anne), sono bersaglio privilegiato di questa esclusione dal diritto alla vita, il primo e fondamentale diritto che una società dovrebbe garantire a tutti i suoi cittadini, specie ai più deboli.

Citare – come fa Stella – alcuni esempi di persone straordinarie, come Henry Toulouse-Lautrec, Giacomo Leopardi, Michel Petrucciani o Stephen Hawking, che si sono distinte nel mondo nonostante disabilità fisiche molto gravi, non basta alla causa dei disabili, non dimostra che hanno vinto la battaglia «per cambiare la storia». Il libro resta un catalogo variopinto: il progresso della società nell’accoglienza di ogni essere umano, che pure in parte c’è stato, è però ben lontano dall’essere consolidato ed essere diventato patrimonio comune. E avrebbe richiesto altri approfondimenti.

In memoria di Adriano Ossicini, medico, partigiano e parlamentare. E bioeticista

In occasione della scomparsa di Adriano Ossicini, è stata ampiamente rievocata la sua coraggiosa militanza partigiana, con lo stratagemma che gli permise di salvare molti ebrei nascondendoli all’ospedale Fatebenefratelli di Roma. Poi la sua competenza di psichiatra e psicologo e la sua carriera politica, senatore per molte legislature e ministro per la Famiglia e la solidarietà sociale nel governo di Lamberto Dini. A parte Avvenire, con un articolo di Francesco D’Agostino, poco si è ricordato il suo impegno nel Comitato nazionale per la bioetica, di cui fu presidente tra il 1992 e il 1994. Mi sembra quindi doveroso ripubblicare la mia intervista, comparsa su Avvenire il 14 febbraio 2004 all’indomani dell’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, di cui difendeva l’impostazione con argomentazioni scientifiche e giuridiche perennemente valide, specialmente per respingere la fecondazione eterologa. 

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Adriano Ossicini

«Non si può assolutamente parlare di legge cattolica, quanto di provvedimento che prende posizione su problemi giuridici, scientifici ed etici molto seri». Il professor  Adriano Ossicini si è già occupato, da presidente del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), dei temi della fecondazione artificiale: sotto la sua guida nel 1994 il Cnb diede il primo parere sulle tecniche di fecondazione assistita. E oggi, di fronte alle  polemiche suscitate da una parte del mondo politico e scientifico nei confronti della «mancanza di laicità» della legge, solleva obiezioni di carattere scientifico e giuridico.

La legge sulla fecondazione assistita è stata accusata, lungo tutto il suo iter parlamentare,  di essere un provvedimento «cattolico». Condivide questa definizione? 

Direi di no. Anzi, vorrei sottolineare che non c’è proprio bisogno di una polemica pretestuosa che non permette di capire i problemi di fondo. Sembra invece che si stabilisca «a priori» che è una legge fatta in obbedienza alla Chiesa. Così che poi ci si divide in questo modo: io non sono cattolico dunque la respingo, io sono cattolico  dunque l’approvo. Ma non è questo il punto. Certo la legge non poteva non avere un fondamento etico, ma esistono dati scientifici e giuridici inoppugnabili.

Per esempio?

La fecondazione eterologa non è accettabile per motivi giuridici e scientifici. Come è possibile che si arrivi «per legge» a stabilire che un figlio possa nascere senza conoscere il padre? Vorrei ricordare che la Costituzione prevede la «ricerca della paternità» (articolo 30). E, vista l’importanza che hanno assunto gli studi sul Dna, è possibile che il figlio non conosca il proprio patrimonio genetico, ne sia espropriato per legge? In più esistono studi ormai consolidati, di cui anch’io mi sono occupato personalmente, che hanno messo in evidenza lo stretto e profondo legame psicologico – non solo fisico – che si crea tra madre e figlio sin dall’epoca della gravidanza.

Una forte protesta ha riguardato la presunta mancanza di «laicità» dello Stato. È d’accordo?

Assolutamente no. Io vorrei esaminare articolo per articolo la legge e vedere quali sono quelli che non rispettano la laicità dello Stato. In realtà su ogni punto si troverà chi è d’accordo o meno, scienziati favorevoli e altri contrari. Ma vorrei che qualcuno mi dimostrasse che è una posizione «laica» far nascere un bambino senza padre.
Inoltre osservo che si è rispettata la libertà di voto dei parlamentari.

È vero che non viene rispettata la libertà delle donne?

Ci sono da considerare i desideri delle donne, ma anche i diritti dei bambini. Con tutto il rispetto per i desideri di maternità, dobbiamo tenere conto del fatto che il bambino non può assolutamente difendersi. E quando si parla della possibilità per le donne singole di avere un figlio, vorrei che si ricordasse – oltre al tema giuridico – quello che insegna la psicologia: il concetto di identificazione, la scelta del proprio ruolo, nascono dal rapporto
con due genitori. Può accadere di perderne uno, ma diverso è stabilire per legge che debba averne uno solo.

Ritiene che abbia pesato nell’opposizione alla legge il fatto che incideva su una situazione già consolidata?

È una legge che non era possibile evitare, era ormai fondamentale affrontare temi che apparivano urgenti già nel ’94. È importante però non darne una lettura con l’artificiosa divisione laici-cattolici. Tanto più che il Parlamento dovrà sempre più occuparsi di temi scientifici ed etici: penso alla clonazione, ai problemi della fine della vita e dell’accanimento terapeutico.

 

Fecondazione, la diagnosi preimpianto è imprecisa

Uno dei massimi esperti di procreazione assistita spiega che si scartano anche embrioni sani. Con il commento del genetista Domenico Coviello, il mio articolo pubblicato oggi su Avvenire

La diagnosi genetica preimpianto è uno degli strumenti più controversi delle pratiche associate alla fecondazione assistita. Nelle sue linee più generali consiste nell’analizzare il Dna dell’embrione prima che sia trasferito nell’utero materno, in modo da garantire che sia privo di anomalie genetiche. Ma lo scopo di avere un figlio “sano” non può nascondere il fatto che vengano “scartati” tutti gli embrioni che appaiano portatori di anomalie.

Nonostante la vantata precisione di questi metodi di analisi del Dna, non sempre i risultati sono esenti da errori. La denuncia più recente viene da Norbert Gleicher, presidente della Fondazione per la medicina riproduttiva di New York, uno dei pionieri delle tecniche di fecondazione assistita sin dai primi anni Ottanta. Sul notiziario del Progress Educational Trust (reperibile online www.bionews.org.uk) segnala che dalle tecniche sviluppate negli anni Novanta ci si aspettava non solo di evitare la nascita di bambini malati, ma anche di migliorare i successi della fecondazione assistita. E proprio questo secondo obiettivo è stato fallito, osserva Gleicher: «Infatti il primo approccio era stato quello di analizzare le cellule dell’embrione appena formato – spiega Domenico Coviello, direttore del Laboratorio di genetica umana dell’ospedale Galliera di Genova – ma in una fase così precoce dello sviluppo si identificavano anche anomalie che avrebbero condotto a una naturale eliminazione dell’embrione dopo una fecondazione in utero, senza migliorare la qualità della diagnosi ». In un secondo tempo, continua Gleicher, sono state analizzate cellule dell’embrione dopo qualche giorno dello sviluppo: «In questo caso – continua Coviello – si riesce a identificare la regione di sviluppo dell’embrione e, per non danneggiarlo, si analizzano le cellule da cui si svilupperà il sacco amniotico, non quelle dell’embrione vero e proprio. Ma questo, ancora, porta ad avere falsi positivi (e falsi negativi) perché si analizzano poche cellule cellule non rappresentative dell’embrione vero e proprio. In più va osservato che talvolta, durante lo sviluppo dell’embrione, la natura riesce a evitare lo sviluppo di anomalie che possono apparire a uno stadio così precoce nell’evoluzione». Gleicher suggerisce addirittura la necessità di una moratoria alle tecniche di analisi genetica preimpianto in attesa di uno sviluppo che le renda più attendibili. Senza dimenticare, come ammette lo stesso Gleicher, che si tratta dell’unico ramo della medicina in cui si è proceduto a sperimentare direttamente sull’essere umano, saltando adeguati test di laboratorio e su animali.

«In bioetica il dialogo via maestra»

All’indomani della prima udienza di un Papa al Comitato nazionale per la bioetica, mia intervista al presidente vicario Lorenzo d’Avack, che osserva: «Sfida impegnativa superare la cultura dello scarto». Articolo pubblicato su Avvenire il 4 febbraio

d'avack«Un importante incoraggiamento al nostro lavoro, la condivisione di un metodo e comuni preoccupazioni sulla tutela dell’ambiente e dei più deboli». Il presidente vicario Lorenzo d’Avack è soddisfatto dell’incontro del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb) con papa Francesco: «Un’udienza che è stata apprezzata anche da coloro che sono meno vicini all’insegnamento della Chiesa. E che spero si possa ripetere».
Papa Francesco ha ribadito che «la Chiesa non rivendica alcuno spazio privilegiato», ma ha chiesto di «servire tutto l’uomo e tutti gli uomini». Sono principi condivisi nel Cnb?
Ovviamente sì. All’interno del Cnb si confrontano una pluralità di opinioni ed elaboriamo pareri etici rivolti alla società e al mondo politico che intendono stimolare il dibattito pubblico e offrire un quadro delle diverse posizioni morali. Diamo spazio tanto a concezioni etiche della maggioranza quanto della minoranza. Ci accomuna la ricerca di raccomandazioni il più possibile condivise. E posso dire che negli ultimi dieci anni il principio del dialogo è largamente condiviso.
Tre gli incoraggiamenti particolari che vi ha rivolto il Papa. Il primo è sull’analisi del degrado ambientale: è un tema trascurato nella riflessione bioetica?
L’attenzione del Papa per la cura della “casa comune” è centrale nell’enciclica Laudato si’. Anche per il Cnb in diversi documenti si manifesta la preoccupazione per il degrado che l’uomo stesso ha prodotto sull’ambiente. La difficoltà in questo campo è realizzare protocolli di tutela uniformi a livello internazionale, anche perché verso una tale soluzione non agevolano gli interessi economici presenti nei diversi Paesi del mondo.
Il secondo richiamo riguarda «i soggetti vulnerabili»: embrioni, anziani, disabili. Pochi giorni fa la Gran Bretagna ha permesso di sperimentare sugli embrioni. È possibile superare la «cultura dello scarto»?
In una società dove l’utile e il relativismo sono presenti è certamente impegnativa la sfida di contrastare la «cultura dello scarto». Sull’embrione (di cui il Cnb si è occupato più volte) c’è generale condivisione che non possa essere trattato come mero materiale biologico e in Europa è prevalente la tendenza a non consentire la produzione degli embrioni a mero scopo di ricerca. Tuttavia, manca condivisione sul grado di tutela da garantire agli embrioni residuali. Anche la recente autorizzazione in Gran Bretagna a utilizzare gene editing su embrioni umani congelati, suscita forti problematiche bioetiche. La nostra legge 40 non dice nulla sul destino degli embrioni congelati.
Infine il Papa ha auspicato maggiore armonizzazione degli standard internazionali per le attività mediche, capaci però di riconoscere «i valori e i diritti fondamentali». Come fare?
Il consenso a livelli internazionale non è facile da realizzare. Un esempio è il «contratto di gestazione», che implica la commercializzazione del corpo di una donna più povera a favore di un’altra più ricca. Questa tecnica procreativa, vietata nel nostro Paese, è legittimata in altri. Questo fa sì che il divieto diventi inefficace, data la possibilità del cosiddetto “turismo procreativo”. Il tema è ora affrontato dal Parlamento solo come conseguenza del problema delle adozioni di minori nelle unioni omosessuali. Ritengo, di contro, che sulle adozioni sarebbe opportuno un ben più articolato intervento normativo. In verità il nostro governo e il nostro Parlamento evitano di affrontare temi che abbiano una forte ricaduta bioetica. Anche la fecondazione eterologa, ammessa dalla Corte Costituzionale, richiederebbe un intervento legislativo: non può essere abbandonata a linee guida ministeriali o a interpretazioni giurisprudenziali.

Un ricorso doveroso

Anche se attendendo l’ultimo giorno utile, il governo italiano ha presentato ricorso contro la sentenza di agosto della Corte europea dei diritti umani, che accogliendo l’istanza di una coppia italiana aveva condannato l’Italia per la presunta incoerenza tra legge 194 (che permette l’aborto) e legge 40 (che vieta la selezione eugenetica degli embrioni). A tutto vantaggio della possibilità di eliminare embrioni con qualche anomalia genetica: calpestando il senso profondo della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (e la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità), si continua a propalare la fola che ci sarebbe un diritto ad avere figli sani. In particolare una coppia che abbia un maggior rischio di trasmettere patologie o sindromi genetiche, dovrebbe poter evitare questa condizione. Nonostante la campagna ampia, martellante e potente in termini di visibilità mediatica, che cerca di convincerci che sarebbe giusto dare ascolto ai legittimi desideri degli aspiranti genitori, resta un piccolo tarlo, un ostacolo incontrovertibile, un dato scomodo, che i novelli eugenisti cercano di cancellare e mettere a tacere urlando sempre i soliti slogan logori contro la legge 40, “medievale”, “crudele”, “contro le donne”. Il dato scomodo è che il piccolo embrione creato nei laboratori è un essere umano, uno di noi, un futuro membro della famiglia umana – se gli si darà modo di nascere. Non occorre spaccare il capello in quattro in disquisizioni filosofiche (persona o non persona) o religiose (ha o non ha l’anima): è un essere umano, non un grumo informe di cellule. Infatti se impiantato in un grembo materno, cresce fino a vedere la luce. E questo lo sa bene qualunque donna che si trovi in attesa di un figlio. Così come lo sanno bene coloro che vogliono farlo precipitare nel buio.

È triste vedere che a quasi settanta anni dalla fine della guerra, dopo aver conosciuto e vinto la barbarie che metteva a morte non solo gli ebrei, ma anche gli individui più deboli, malati psichici e disabili – peso per la società -, nel democratico mondo moderno gli stessi principi di discriminazione si fanno strada in nome del diritto individuale  a guardare solo il proprio interesse immediato e “particolare”. E si torna a considerare (“democraticamente” questa volta!) un peso, una sofferenza insopportabile (ma da chi?) la vita e la presenza di persone bisognose di maggiori aiuti.

Il ricorso è stato presentato per i motivi formali, di mancato rispetto delle procedure che prevedono di esperire i gradi di giudizio nel proprio Paese prima di rivolgersi a Strasburgo. Tutto vero. Però nascondersi dietro la questione procedurale, dietro la difesa del nostro sistema giudiziario, non basta. In gioco c’è molto di più: anche capire se ci stiamo trasformando – democraticamente – in nipotini dei volenterosi carnefici che settant’anni fa hanno contribuito a rendere il mondo, e specialmente l’Europa, un grande cimitero.

Siamo tutti più deboli

L’odierna sentenza della Corte europea per i diritti dell’uomo (sic!), che ha permesso di effettuare la diagnosi preimpianto per selezionare gli embrioni e scartare quelli malati, costituisce l’ennesimo attacco non solo alla vita nascente, ma al concetto stesso di uomo quale si è sviluppato nell’Occidente. Infatti allontanandosi sempre più nel tempo la barbarie della seconda guerra mondiale, si sta perdendo il ricordo di quel che spinse i fondatori dell’Onu a redigere la Dichiarazione universale dei diritti umani per difendere la dignità umana in ogni condizione e circostanza, e si vuol nascondere la discriminazione dei nascituri (i più deboli) dietro il rispetto della libertà degli adulti (i più forti), autorizzati a trasformare desideri (più o meno legittimi) in diritti, anche se calpestano la vita innocente e, magari, malata.

Ora il virus dell’eugenetica (che l’Organizzazione mondiale della sanità non ritiene tale se è frutto di una libera scelta degli individui e non dell’oppressione di uno Stato totalitario) si diffonde sempre più, e sembra rendere incapaci di vedere quale baratro si apra per la famiglia umana dalla sistematica negazione del diritto alla vita dei più deboli.

C’è solo da augurarsi che in appello la decisione possa essere riformata. È evidente infatti che, tolto il diritto alla vita agli individui malati (seppure allo stato embrionale), i passi per indebolire altre tutele dei soggetti in posizione di oggettiva debolezza, per esempio le persone con disabilità (e possiamo diventarlo tutti, non esistono solo le anomalie genetiche) sembrano solo momenti di una strada ormai tracciata. Da oggi (speriamo per poco) siamo tutti più deboli.