La dislessia si può battere con libri “tecnologici”

Oggi a Milano un convegno all’auditorium Gaber presenta l’esperienza della onlus Seleggo e dell’Irccs Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) per realizzare strumenti online che favoriscano l’apprendimento degli studenti dislessici. Il mio articolo pubblicato su Avvenire

libroIl connubio tra ricerca scientifica e privato sociale attento alla salute può dare frutti importanti. Lo dimostra la collaborazione tra la onlus Seleggo (avviata dai Lions), che realizza strumenti compensativi per studenti con dislessia, e l’Istituto “Medea”- La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, in provincia di Lecco, istituto di ricovero e cura a carattere scientifico per la medicina della riabilitazione, punto di riferimento per i disturbi dello sviluppo neurologico e sensoriale: un convegno oggi a Milano (auditorium Gaber, piazza Duca d’Aosta) su «Tecnologie e social media » illustrerà i risultati e le prospettive di questo dialogo virtuoso. «È importante chiarire – spiega Massimo Molteni, direttore sanitario centrale e responsabile dell’area di Psicopatologia dello sviluppo dell’Istituto “Medea” – che la telemedicina e la tele-riabilitazione sono di cruciale importanza per l’evoluzione del sistema sanitario. Non solo per la robotica o le applicazioni di elevata tecnologia degli ospedali per acuti, ma anche per la riabilitazione neuropsicologica e dei problemi comportamentali».

Della ricerca di “Medea” trae giovamento l’attività di Seleggo, che dal 2015, grazie alla generosità di benefattori e volontari, mette online, a disposizione degli studenti dislessici, libri scolastici rielaboraticon caratteri adatti a ciascun ragazzo e con la possibilità di ascoltare il testo letto. «Finora abbiamo realizzato 320 libri – racconta Paolo Colombo, presidente di Seleggo – per le materie di studio: prima storia, geografia, scienze; ora tecnologia, musica e arte. Sono perlopiù testi della scuola secondaria di primo grado, ma stiamo affrontando anche i sussidiari della scuola primaria e i testi del biennio degli istituti professionali, nei quali si riscontra una quota di dislessici maggiore di quel 4-5% della popolazione generale». La piattaforma è a disposizione sia delle scuole, sia dei singoli studenti (con certificazione Dsa): «Abbiamo stretto accordi con Zanichelli e DeAgostini scuola per avere i testi a disposizione. E l’ultima versione del programma permette di personalizzare il libro sull’utente: sia per il carattere, ma anche per tono e velocità della voce che lo legge». 

A renderlo possibile sono i test gestiti da uno specialista con il software Tachidino, elaborato dall’Irccs “Medea”: «È frutto – spiega la psicologa Maria Luisa Lorusso, responsabile dell’Unità di neuropsicologia dei disturbi dell’apprendimento e del linguaggio – di 20 anni di nostre ricerche, sia sulla riabilitazione alla lettura con un approccio che riequilibra l’attività dei due emisferi cerebrali, sia sull’attenzione visiva nella dislessia evolutiva e sulla capacità di gestire l’informazione, riuscendo a focalizzarsi su ciò che è rilevante». «Tachidino è un programma di trattamento riabilitativo – conclude Lorusso – che, grazie a giochi ed esercizi ha la finalità di migliorare anche la capacità di leggere da parte di un ragazzo dislessico».

 

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«Infermieri, un Codice per favorire la relazione con il malato»

Domani si apre a Caserta il convegno di pastorale sanitaria della Conferenza episcopale italiana (Cei). In quella sede Barbara Mangiacavalli, presidente Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), illustrerà il nuovo Codice deontologico degli infermieri. Qualche anticipazione nella mia intervista pubblicata giovedì scorso su Avvenire, accanto alla presentazione dell’evento Cei

e14«È un Codice deontologico che ha recepito l’aggiornamento della professione infermieristica e alcune novità legislative, mantenen­do e sottolineando la qualità del nostro rapporto di re­lazione e di cura con il paziente». La presidente Fnopi (Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche) Barbara Mangiacavalli illustrerà il nuo­vo Codice al convegno di Pastorale sanitaria della Cei a Caserta: «Il tema del convegno dedicato al “tocco tera­peutico” – osserva Mangiacavalli (direttore sociosanitario alla Azienda sociosanitaria territoriale Nord Milano) –, è proprio vicino al nostro lavoro». 

Perché un nuovo Codice deontologico? 

Il vecchio Codice era del 2009, il percorso per aggiornarlo è partito nel 2016. In più nel frattempo sono state appro­vate alcune misure significative: dalla legge 24/2017 sulla responsabilità delle professioni sanitarie alla legge 219/2017 sulle Dat fino alla legge 3/2018 che ha riformato gli Ordini e ha portato alla nascita della Fnopi, con il ruolo di enti sus­sidiari dello Stato. Era necessario definire la carta valoria­le, su cui si esercita la magistratura interna. 

Quali sono le principali novità? 

Oltre all’adeguamento alle nuove norme (per esempio la funzione peritale), abbiamo rinforzato il concetto di libertà di coscienza. Abbiamo posto un focus sul­l’organizzazione del mondo del lavoro, molto cambia­ta, e sull’esercizio della libera professione, che ha por­tato con sé anche aspetti negativi. 

L’art. 4 recita che il tempo di relazione è tempo di cura: è difficile applicarlo nella sanità? 

È un concetto a cui crediamo molto: l’abbiamo reso così esplicito perché riteniamo che siano sbagliati calcoli ec­cessivamente minuziosi su minutaggi e tempi contingen­tati, perché si perde l’elemento valoriale della relazione privilegiata della cura con la persona. L’infermiere diven­ta punto di riferimento dei bisogni del malato, interviene nella concertazione delle cure e dell’assistenza: noi vo­gliamo mantenere questo tipo di rapporto.  

Alcuni articoli si riferiscono al percorso di cura, alla ge­stione del dolore, al fine vita e al rifiuto di prestazioni in­fermieristiche. Quali sono i problemi? 

Il consenso alle cure infermieristiche non è previsto per legge, che parla solo di prestazioni sanitarie. Ma in al­cuni momenti particolari può capitare che un proble­ma assistenziale abbia due o tre possibili trattamenti diversi: il paziente va informato e diventa importante te­ner conto della sua volontà nel preferirne uno e rifiutar­ne un altro. Così come nella legge sul fine vita, anche se l’infermiere non è espressamente nominato. 

Quanto vale per l’infermiere il «tocco terapeutico», di cui parla il convegno di Caserta? 

Ci fa piacere questo riferimento perché è vicino al sen­tire degli infermieri. Con la Cei abbiamo collaborato nel lungo percorso di elaborazione del Codice, che ha coinvolto società civile, associazioni di pazienti e rap­presentanti delle religioni. La presentazione ufficiale del Codice sarà a Roma il 21 giugno. 

«Dare la morte non è cosa da medici»

Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), interviene sul tema dei compiti del medico e del valore del Codice deontologico, di fronte alla prospettiva di rendere leciti l’aiuto al suicidio assistito e l’eutanasia. La mia intervista è stata pubblicata oggi nelle pagine della sezione è vita di Avvenire

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Filippo Anelli

«La professione del medico segue da millenni un paradigma che vieta di procurare la morte del paziente. Se viene capovolto, occorre che ne discuta l’intera società, perché le conseguenze non si limitano all’agire del medico. Del quale, comunque, non può essere limitata la libertà di coscienza». La Consulta deontologica della Federazione degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), ha elaborato un parere sul tema dell’aiuto al suicidio assistito, che il presidente Fi­lippo Anelli ha inviato al Comitato nazionale per la bioetica: «La professione medica non è tecnicismo. È nutrita del valore della libertà di agire in scienza e coscienza per il bene del pa­ziente: la Fnomceo ritiene che il Codice deon­tologico continui ad avere le risposte adeguate ai bisogni di salute del cittadino. E quasi sem­pre le cure palliative sono la soluzione che può mantenere intatto il rispetto della dignità della persona malata».

Dopo l’ordinanza della Corte costituzionale che prefigura la depenalizzazione dell’aiuto al sui­cidio, la Camera discute una legge sull’eutana­sia. Cosa comporterebbe per i medici?

Finora non solo la legge, ma anche l’articolo 17 del nostro Codice deontologico vieta di «effet­tuare o favorire atti finalizzati a provocare la morte» del paziente, anche su sua richiesta. Da sempre i medici hanno visto nella morte un ne­mico e nella malattia un’anomalia da sanare: mai si è pensato che la morte potesse diventa­re un «alleato», che può risolvere le sofferenze della persona. Se fosse approvata una depena­lizzazione dell’aiuto al suicidio, verrebbe capo­volto questo paradigma. Se ne deve discutere in profondità, perché le ripercussioni non riguar­dano solo i medici (e le altre professioni sanita­rie): il meccanismo che porta ad assistere una persona verso il suicidio coinvolge l’intera so­cietà. Da uomini di scienza, crediamo che pri­ma di modificare un atteggiamento bisogna va­lutare se si riuscirebbe a tutelare come nel pas­sato il medico e i cittadini, compresi i più fragi­li, come ricorda la Corte costituzionale.

La Consulta Fnomceo ricorda che il Codice deontologico rappresenta una protezione del medico e del paziente rispetto a interventi e­sterni. A che cosa si riferisce?

Il divieto di favorire o procurare la morte ha sem­pre protetto la professione medica e i cittadini, come insegna la storia. Ci sono stati casi in cui è stata violata la dignità delle persone, utiliz­zandole come strumenti per la ricerca per fini ritenuti utili all’umanità. La Consulta deonto­logica ribadisce che i principi del nostro Codi­ce sono esaustivi dell’esercizio della professio­ne, e che il paradigma che l’ha ispirato conti­nua a essere valido. Per il rispetto per la dignità della persona che soffre, grazie alla legge 38/2010 abbiamo strumenti adeguati che sono le cure palliative, la terapia del dolore fino alla seda­zione profonda. Occorre applicare meglio que­ste terapie, che possono essere lo strumento mi­gliore per evitare lesioni della dignità della per­sone e richieste di suicidio.

Ma in presenza di una legge sull’eutanasia, il Codice deontologico andrà modificato?

Il nostro Codice non può essere in contrasto con i principi costituzionali, così come le leggi. È chiaro che se si modifica una legge, si dovrà tro­vare un modo per contemperare le posizioni e­spresse dal Codice. Però la libertà di coscienza del medico è fuori discussione. Di recente pro­prio la Consulta è intervenuta per modificare un tentativo di condizionare la libertà del me­dico di curare secondo scienza e coscienza: il cosiddetto Decreto appropriatezza, che aveva imposto ai medici schemi rigidi nell’applica­zionedelle evidenze scientifiche, è stato rifor­mato dalla Corte costituzionale perché non per­metteva un corretto rapporto medico-paziente e impediva al medico di applicare correttamente al singolo caso le conoscenze scientifiche.

Depenalizzare l’aiuto al suicidio metterebbe in dubbio la libertà di coscienza del medico?

Noi crediamo nel primato della coscienza, ma vale per tutti, non solo per i malati: i medici so­no cittadini come gli altri e i loro convincimen­ti profondi vanno rispettati. Anche per riflette­re sui tentativi di trasformare l’esercizio della medicina in una mera attività tecnica abbiamo indetto gli stati generali della professione, che prenderanno il via a maggio portando a Roma tutti i presidenti degli Ordini provinciali. 

«Cure palliative, vera risposta ai malati»

La mia intervista al primario dell’hospice della Asl di Livorno, suor Costanza Galli, uscita su Avvenire di giovedì scorso. A seguire, don Massimo Angelelli anticipa qualche aspetto del documento sulla fine della vita terrena, che la Cei diffonderà il mese prossimo. Anche questo articolo è stato pubblicato sulle pagine della sezione è vita di Avvenire, l’11 aprile. 

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Costanza Galli

«Occorre combattere una battaglia culturale per fa­vorire cure e assistenza al­le persone in ogni condizione e in ogni momento della vita. Anche per i miei pazienti in hospice c’è sempre qualcosa da fare in positivo: le cure pallia­tive sono un dovere per offrire una morte degna a ogni persona, la cui vi­ta è sempre degna». Suor Costanza Gal­li, primario dell’hospice dell’ospeda­le di Livorno (Usl Toscana Nord Oves­t), offre un duplice sguardo sulle te­rapie nel fine vita, sulle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e nel dibattito sull’eutanasia: ha la sensibi­lità delle Figlie della Carità di san Vin­cenzo de’ Paoli, e la competenza del medico in un ospedale pubblico.

Come è nata questa sua duplice voca­zione, di medico e di suora?

Si tratta di due chiamate a cui ho ri­sposto. Prima a quella di medico: lo so­gnavo sin da bambina, alle elementa­ri giocavo con le valigette del dottore. La vocazione religiosa è sorta durante l’università, ma mi sono laureata e spe­cializzata prima di diventare suora. E come ha insegnato san Vincenzo, nel malato vedo il povero e la presenza stessa di Cristo. Come medico ho il mio curriculum, nell’ospedale pubblico so­no giunta vincendo concorsi, condivi­do i turni, le notti, il lavoro festivo, il cartellino da timbrare…

Nel fine vita come si preserva la di­gnità dei malati?

Oggi siamo di fronte a forti contraddi­zioni. Sui media si sventola la bandie­ra dell’autodeterminazione e sembra che ci sia un esercito di persone che vuole “autodeterminarsi”, o chiede l’eutanasia. In hospice rileviamo che è molto più ampia la quantità di perso­ne che non sa nemmeno da quale ma-l­attia è affetto, perché i familiari non vogliono. Il concetto della dignità è il problema culturale di oggi, e lo rilevo anche fuori dall’ospedale. Sembra che non sia più considerata una caratteri­stica propria dell’esse­re umano, da quando nasce a quando muo­re. Viceversa è diffusa l’idea che la dignità sia un bene accessorio, che dipende dalle si­tuazioni, dalle capacità e dalle prestazioni. Per noi cristiani la persona, creata a im­magine e somiglianza di Dio, ha sem­pre un’altissima dignità. Ma anche pre­scindendo dalla visione religiosa, la di­gnità è un concetto antropologico fon­damentale, riguarda tutti indipenden­temente dalle condizioni: non la cam­biano né malattia né colore della pel­le, né colpa.

Che conseguenze ha nella pratica clinica questa idea di dignità?

Se si pensa che la vita sia degna “solo se” ha determinate caratteri­stiche o funzionalità è facile poi ritenere che a un certo momento, in loro assenza, la vita “non sia più de­gna” e si favoriscano soluzioni euta­nasiche. Un’idea che si riscontra non solo tra i cittadini ma talvolta anche tra gli operatori sanitari. E un concetto “funzionalistico” di dignità fa sì che an­che le relazioni con gli altri finiscano con avere importanza “solo se” e fino a quando mantengono certe caratte­ristiche, se mi portano vantaggi.

La legge sulle Dat ha cambiato la vo­stra attività?

Ho viste ben poche novità, finora. Il problema di solito è quello del corret­to consenso informato. Quando si of­frono cure anche i malati in hospice guardano alla vita in modo diverso. Ri­cordo una giovane donna che siamo riusciti a mettere in carrozzina: ci ha ringraziati, e già guardava all’obiettivo successivo di mettersi in piedi. Faccio coordinamento su un territorio am­pio: le sofferenze maggiori dei malati, e le rare richieste di farla finita, mi so­no giunte non da chi soffriva troppo ma da chi si sentiva un peso per gli al­tri, per i familiari, o si vedeva inade­guato al modello “funzionalistico”.

Una legge sull’eutanasia cosa com­porterebbe per il lavoro in hospice?

Sarebbe una contraddizione. Come cit­tadina mi domando perché lo Stato do­vrebbe dare la possibilità di togliersi la vita a un paziente al quale non sa in­vece garantire, con le cure palliative, tutte le opportunità di cui ha bisogno e diritto. Ci sono ricerche scientifiche che confermano che le richieste di eu­tanasia calano dove sono disponibili cure palliative adeguate. In Italia c’è un’ottima legge (la 38 del 2010) sulle cure palliative, naturale antidoto al­l’accanimento e all’eutanasia: ma no­nostante facciano parte dei Livelli es­senziali di assistenza (Lea) le cure pal­liative non sono ancora adeguate né distribuite equamente sul territorio. E su di esse non rilevo nemmeno gran­de pressione della società civile, che protesta spesso per le mancanze della sanità. Il progetto di legge in discus­sione ora mi pare ambiguo: non di­stingue il malato terminale da chi non lo è. La rinuncia a interventi come nu­trizione e idratazione, che può avere senso in un paziente terminale, assu­me un significato diverso se il sogget­to è in stato vegetativo: in questo caso la morte avviene perché ho interrotto la nutrizione, non per una malattia.

Su fine vita e «morte degna» in arrivo la riflessione della Chiesa italiana

Un documento sulla fase terminale della vi­ta terrena e un convegno nazionale che dal 13 al 16 maggio riunirà a Caserta il mondo della sanità cattolica in Italia, ma anche medici e infermieri: quattro giorni fitti di incontri – scientifici e pastorali – intorno al tema «Feriti dal dolore, toccati dalla grazia. La pastorale della sa­lute che genera il bene». Annunciato nel comunicato finale dell’ultimo Con­siglio permanente della Cei «il documento – spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazio­nale per la Pastorale della salute – nasce dalla neces­sità di mettere ordine sulle questioni del fine vita, con un punto di vista diverso dalla lettura attuale. I vescovi parleranno di fine della vita terrena, per recuperare l’apertura della dimensione escatologica. Si parlerà, in positivo, di difesa della vita, di difesa del­la libertà e della dignità della persona, di apertura al­la vita dopo la vita terrena. E riaffermando le verità della fede: autodeterminazione del paziente, diritto a una morte degna e tutela della libertà di coscien­za ». Su questo tema, ricorda don Angelelli, il Papa ha pronunciato parole importanti, di ritorno dal Ma­rocco: «Oggi noi cristiani ab­biamo il pericolo che alcuni governi ci tolgano la libertà di coscienza, che è il primo passo per la libertà di culto». E mentre c’è chi sostiene il «diritto a morire», «la nota affermerà che non esiste – sottolinea don Angelelli –. Se si proclama un diritto, devo­no esserci le condizioni per esercitarlo: e per legge ne scaturisce un dovere. Se c’è il diritto a morire, e non sono in grado di esercitarlo da solo, qualcuno deve aiutarmi: ne deriva il dovere di qualcuno a uccider­mi. Si cancella l’idea stessa di società civile».

Nessun equivoco sulla “morte degna”: «Significa ac­compagnamento, cure palliative, un luogo degno: non significa abbreviare il tempo. Per noi tutte le vi­te sono degne: per una morte degna occorre favo­rire le cure palliative (con piena attuazione alla leg­ge 38) e l’apertura di ho­spice, la risposta scien­tifica più adeguata». Un ambito ben noto alla sanità cattolica: «Da mesi si riunisce in Cei un tavolo per redigere una “carta identitaria” dei 21 hospice cattolici per garantire una mor­te degna».

Oltre al rilievo pastora­le, il convegno di Caserta (iscrizioni su http://www.con­vegnosalute.it) ha un alto profilo scientifico: «Ci sono molte sessioni accreditate Ecm – chiarisce don Angelelli – che si rivolgono a tutto il mondo dei sanitari, medici e infermieri: malattie neurodege­nerative, autismo, asma pediatrico. Presenti anche il presidente della Federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo), Filippo Anelli, e la pre­sidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), Barba­ra Mangiacavalli. Proprio la Fnopi presenterà il nuovo Codice deontologico degli infermieri: un bel gesto di collaborazione che dà prestigio al nostro convegno».

Dopo il senso della vista, quest’anno si affronta il tat­to: «Parleremo del tocco di Dio, dal punto di vista biblico, poi del tocco che ferisce: violenza di gene­re, bullismo, errore medico, violenze spirituali. In­fine del tocco che guarisce». Conclude don Ange­lelli: «La pastorale della salute non può viaggiare in parallelo, ma deve collaborare con la sanità. E il mondo medico-scientifico riconosce ormai che la dimensione spirituale appartiene all’identità della persona: non basta la cura della malattia, occorre u­na presa in carico globale». 

Trapianti, Cardillo: pronto un Piano nazionale per le donazioni

Massimo Cardillo è da pochi giorni il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt). La mia intervista – la prima del neo direttore – è stata pubblicata giovedì su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita. Una sintesi appare online anche sul sito del Cnt.

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L’Istituto superiore di sanità, sede del Centro nazionale trapianti

Informazione ai cittadini, formazione degli operatori sanitari, miglioramento dei processi di segnalazione dei po­tenziali donatori di organi e lo­ro effettivo utilizzo. Sono alcu­ne delle più rilevanti aree su cui interviene il Piano nazionale della donazione di organi, che il nuovo direttore generale del Centro nazionale trapianti (Cnt) si augura possa essere in­serito nel prossimo Patto per la salute. Dopo vent’anni di dire­zione di Alessandro Nanni Co­sta, da dieci giorni infatti alla guida del Cnt – nominato dal ministro della Salute, Giulia Grillo – c’è Massimo Cardillo, e­matologo di formazione, ma dal 1992 dedito all’attività organiz­zativa e alla valutazione immu­nologica per i trapianti: e in qualità di presidente del Nord I­talia Transplant (Nitp) – la pri­ma e maggiore rete sovraregio­nale per la gestione delle attività di donazione e trapianti – faceva già parte della Consulta tecnica del Cnt.

Il bilancio 2018 del Cnt offre un quadro positivo delle attività, ma basta il progressivo calo delle liste d’attesa?

La diminuzione delle liste d’at­tesa è solo uno dei parametri per valutare la qualità. Infatti sono costituite dai pazienti che i centri considerano candidati al trapianto anche in ragione della quantità di organi che ci si aspetta di poter utilizzare. La li­sta d’attesa dà una misura del soddisfacimento del fabbiso­gno di trapianto, però non è u­na misura assoluta, perché più migliorano i risultati dei tra­pianti e più è alto il numero di pazienti che chiede di avere ac­cesso a questa terapia. Se e­stendessimo le indicazioni per il trapianto ad altre patologie potremmo andare incontro a un aumento delle liste d’attesa, ma se ci fosse un aumento cor­rispondente dei donatori uti­lizzati, si potrebbe definire un miglioramento complessivo.

Come si valutano qualità ed ef­ficacia del sistema trapianti?

Da tempo il Cnt ha realizzato un registro con i dati dei risul­tati dei trapianti nei diversi centri: sopravvivenza dei pa­zienti e degli organi. Il con­fronto con l’estero ci fa dire che la qualità dei trapianti in Italia è eccellente. Ma ogni valuta­zione deve guardare anche a quale sarebbe il destino dei pa­zienti se non potessero acce­dere al trapianto: la mortalità in lista d’attesa è più alta rispetto a quella dopo il trapianto. È ve­ro che la sopravvivenza dopo trapianto non è il 100%, ma sia­mo su percentuali davvero al­te, in alcuni casi superiori all’80% a 10 anni. Per non par­lare della qualità della vita di chi, senza trapianto, deve sot­toporsi per la sua malattia a cu­re gravose, come la dialisi.

Quali sono i principali nodi da sciogliere?

Dobbiamo fare in modo che tutti i potenziali donatori negli ospedali vengano segnalati e u­tilizzati, perché oggi i tassi di do­nazione sono soddisfacenti in alcune regioni ma non in tutte: c’è ancora divario tra le regioni del Nord e quelle del Sud, che va colmato. Bisogna incardinare la donazione all’interno dei per­corsi consolidati dell’ospedale: la segnalazione di un potenzia­le donatore non deve essere le­gata soltanto alla buona volontà dei professionisti ma seguire procedure consolidate e strut­turate. Esistono figure di riferi­mento per la donazione, sia ne­gli ospedali sia nei coordina­menti regionali, ma spesso que­ste strutture non sono messe in grado di operare con risorse a­deguate. Per tutti questi motivi il Cnt ha elaborato – insieme al­la Consulta nazionale trapian­ti e al Ministero – un Piano na­zionale per le donazioni, che è stato già approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, augu­randoci di vederlo inserito nel rinnovato Patto per la salute, che parte quest’anno.

In cosa consiste?

È un documento tecnico, che prevede una serie di misure da applicare con le Regioni per strutturare meglio la donazione in ospe­dale e che suggerisce interven­ti su alcune criticità del sistema trapianti. Ci sono proposte an­che su formazione degli opera­tori e informazione ai cittadini. Infatti dobbiamo fare fronte a un ricambio generazionale dei chirughi dei trapianti: hanno smesso molti di quelli che avevano iniziato tanti anni fa. Bisogna coltivare una generazione di nuovi chirurghi del trapianto: sono professionisti dedicati in­teramente a questa attività, de­vono avere una formazione a­deguata sin dall’università (che per ora non prevede percorsi specifici) e avere anche possi­bilità di carriera e riconosci­menti tali da rendere l’attività trapiantologica una prospettiva sempre più stimolante.

E la comunicazione?

Qui ci sono spazi per un miglio­ramento perché oggi ci sono an­cora tassi di opposizione alla do­nazione alti in alcune Regioni. Se noi riuscissimo a migliorare la conoscenza dei cittadini sul­l’importanza della donazione, sull’utilità dei trapianti, sul fatto che il sistema funziona con tra­sparenza ed efficacia e sul ritor­no positivo che la donazione produce anche nella famiglia che dà il suo consenso, questi tassi di opposizione potrebbero calare. Infine dobbiamo dare piena attuazione alla legge 91/99 che dà la possibilità al cittadino di effettuare la scelta di donare i propri organi: molto è stato fat­to su questo, ma molti ancora non sanno come fare. 

Medici, pochi posti nelle specializzazioni

Nel primo piano dedicato due giorni fa da Avvenire al tema della carenza di medici (con pezzo di Viviana Daloiso), il mio articolo prende in esame le difficoltà di accesso alla formazione di secondo livello, che è indispensabile complemento della laurea in medicina. In pagina anche un’intervista (di Paolo Ferrario) a Eugenio Gaudio, rettore dell’Università La Sapienza di Roma e vicepresidente della Conferenza dei rettori (Crui)

doctor-1461911819VSRChi ci curerà tra dieci anni? Avremo ancora un’assistenza specialistica adeguata nel Servizio sanitario nazionale? E la disponibilità di un medico di famiglia? Domande forse un po’ allarmistiche ma tutt’altro che peregrine, alla luce dei dati che sindacati e istituzioni dei medici hanno elaborato, attraverso proiezioni sulla differenza tra quanti andranno in pensione e quanti si diplomeranno dalle Scuole di specializzazione post-universitaria nei prossimi anni.
Uno studio dell’Anaao-Assomed (sindacato dei medici specialisti) ha recentemente stimato la futura carenza di personale: nel 2025 mancheranno circa 16.500 medici specialisti, soprattutto nella medicina d’emergenza-urgenza e nella pediatria. Addirittura la Federazione nazionale degli Ordini dei medici (Fnomceo), in una mozione del suo Consiglio nazionale nel novembre scorso, parla di 45mila medici mancanti (compresi i medici di famiglia) tra cinque anni e 80mila tra dieci. «Nei prossimi anni mediamente si laureeranno circa 10mila medici ogni anno – segnala il documento Anaao – ma il numero di contratti di formazione post lauream, che solo nel 2018 è arrivato a circa 7mila, è da tempo insufficiente a coprire la richiesta di specialisti e di percorsi formativi rispetto al numero di laureati».
Per la medicina territoriale, cioè i medici di famiglia, la situazione è forse peggiore: secondo le proiezioni della Fimmg (il sindacato di categoria più rappresentativo), andranno in pensione oltre 14mila medici entro il 2022 (anno con il picco di 3.500 uscite dal lavoro), che diventeranno più di 29mila per il 2028. Un deficit difficile da colmare, se la formazione diploma solo mille medici di famiglia l’anno. Sottolinea Silvestro Scotti, segretario nazionale Fimmg: «Solo per il 2019 sono state stanziate risorse per 2mila posti ai corsi di formazione in medicina generale, ma per l’anno venturo (a meno di nuovi fondi) torneranno a 1.200. E solo quest’anno per la prima volta sono stati suddivisi tra le Regioni in base alla popolazione residente».
Tra le soluzioni, da tempo è stato suggerito di abolire il numero chiuso a Medicina, e pochi giorni fa anche il ministro della Salute, Giulia Grillo, ha detto che «il problema della mancanza di organico non si risolve tenendo i medici per la colletta e facendoli lavorare fino a 70 anni. Dobbiamo far entrare i giovani, quindi bisogna rivedere questo benedetto numero chiuso che non è più adeguato ai tempi». Ma la Fnomceo, in audizione la scorsa settimana alla commissione Cultura della Camera (che discute di riforma dell’accesso universitario), ha sottolineato che il problema è un altro: «L’abolizione tout court del numero programmato senza un congruo aumento delle borse di specializzazione sarebbe un boomerang». Si rischierebbe infatti, segnala la Fnomceo, di creare le condizioni perché un consistente numero di laureati in medicina – non potendo accedere alle specializzazioni – finisca in un limbo fatto di precariato e sostituzioni (senza specializzazione non si può accedere ai concorsi pubblici) o di emigrazione verso altri Paesi europei che da tempo “assorbono” giovani medici italiani. Secondo la Fnomceo invece «è imprescindibile una programmazione efficace per cui a ogni laurea corrisponda una borsa di specializzazione o di formazione in medicina generale» per far sì che «tutti gli studenti che entrano nel percorso ne possano uscire con un diploma di formazione post laurea». In recenti dichiarazioni, il ministro Grillo ha segnalato la necessità di «rivedere la formazione post laurea», ma suggerendo di abbandonare «il concetto delle scuole di specializzazione. Facciamo entrare subito i medici nel mondo del lavoro». Una ricetta che andrebbe precisata meglio nei suoi contorni, ma stando ai numeri dei medici in uscita (poco modificabili), un intervento sul percorso di entrata pare indispensabile per raddrizzare la rotta in un sistema dove i diversi attori non sembrano agire all’unisono. Stato e Regioni, che pagano i posti (“borse”) della formazione specialistica, non hanno avuto finora la capacità di orientare l’offerta formativa delle università nel senso di garantire un adeguato ricambio di personale in base alle esigenze del Servizio sanitario. Ma il tempo per agire a salvaguardia del sistema sanitario pubblico, e dei pazienti, non è molto.

Dopo il coma, i progressi di scienza e cure per persone disabili da tutelare

Le acquisizioni scientifiche e assistenziali e le richieste delle famiglie di pazienti usciti dal coma presentati al convegno del Centro ricerche sul coma, attivo da dieci anni all’Istituto neurologico Besta di Milano. Il mio articolo uscito oggi sulle pagine di Avvenire

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L’Istituto neurologico Besta di Milano

La ricerca della cura e dell’assi­stenza migliore alle persone con gravi disturbi della coscienza, l’a­scolto e il sostegno a famiglie catapul­tate in situazioni inedite e misteriose, e oggettivamente difficilissime. Ma anche la richiesta di percorsi meno condizio­nati da prescrizioni burocratiche che non rispettano la varietà e l’evolversi delle condizioni cliniche, spesso im­prevedibili in chi è vittima di traumi cra­nici o ischemie cerebrali. Sono i temi af­frontati ieri al convegno «Il percorso Co­ma to community» all’Irccs neurologi­co “Carlo Besta” di Milano da medici, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei familiari riunite nella Rete (presieduta da Gian Pietro Salvi) e nella Fnatc, Federazione nazionale associazioni trauma cranico (guidata da Paolo Fogar).
L’attenzione suscitata dalla tragedia di Eluana Englaro ha permesso dieci anni fa la nascita al Besta del Centro di ricer­ca sul coma (Crc) – ricorda la direttrice Matilde Leonardi – che ha ha dato av­vio a significativi approfondimenti di quella “scienza della coscienza” che sembrava appartenere solo alla filoso­fia. «Abbiamo strumenti molto più raf­finati – puntualizza Leonardi – che per­mettono ora di standardizzare le dia­gnosi evitando quel 40 per cento di er­rate indicazioni di stato vegetativo in­vece che di minima coscienza». Ma an­che sul fronte dell’assistenza «abbiamo imparato a curare meglio i pazienti che nelle lungodegenze vivono meglio, di più e con meno complicanze. Ci sono voluti anni, e la denuncia disperata di u­na madre, per far cambiare l’abitudine di togliere tutti i denti ai pazienti in sta­to vegetativo, un segnale di resa». E og­gi il Besta – il cui direttore scientifico Fa­brizio Tagliavini è presidente della rete degli Irccs di neuroscienze in Italia – è impegnato a fare rete per il progresso delle neuroscienze e della riabilitazione. Una “rete” è quanto chiedono sia le as­sociazioni sia le istituzioni – ieri rap­presentate da Maurizio Bersani, della Direzione generale Welfare di Regione Lombardia – per garantire continuità nell’assistenza. Fulvio de Nigris (diret­tore del Centro studi Ricerche sul coma «Amici di Luca») sottolinea l’importan­za del percorso ripreso tre giorni fa al ministero della Salute con la seconda Consensus conference delle associa­zioni dei familiari: «Dal ministro Giulia Grillo abbiamo avuto un’ipotesi di ria­pertura dei tavoli di lavoro».
Il percorso del paziente parte spesso in
un reparto di Neurorianimazione. Co­me quello che dirige Arturo Chieregato all’ospedale Niguarda di Milano: «Ab­biamo una naturale indole a salvare gli altri – osserva – ma occorre ricordare che i pazienti tolti alla morte spesso di­ventano disabili. Ma qui facciamo vera medicina personalizzata, ci sforziamo di capire quale evoluzione potrà avere il danno biologico». E per ovviare ai pun­ti deboli delle Rianimazioni, suggerisce di migliorare la transizione dal reparto per acuti a quelli di riabilitazione, evi­tando ritardi: «Rianimatori e riabilita­tori di scambino i punti di osservazio­ne: la riabilitazione inizia già nella fase acuta, e il rianimatore non sa che cosa accade poi».
Sandro Feller, presidente della Associa­zione gravi cerebrolesioni acquisite Mi­lano, conferma: «Il vero nodo è il pas­saggio
al territorio, e la riabilitazione va instaurata presto; il ritorno a domicilio deve essere preparato da “uscite di pro­va” ». Le testimonianze di ex pazienti e parenti è quanto mai significativa: c’è chi è riuscito a recuperare dopo il coma un buon grado di autonomia, e chi con­tinua a vedere il proprio congiunto – do­po un incidente stradale – trasferito da un reparto all’altro, avanti e indietro nel percorso riabilitativo, senza riuscire a farsi sentire: «Avevamo la sensazione di essere sempre nel reparto sbagliato».
Per ricerca e assistenza servono anche fondi: «Non devono essere trovati – os­serva Matilde Leonardi – solo grazie al­la morte di una sola persona che viene sbandierata in tv, mentre altre 999 fa­miglie che decidono di far accudire i lo­ro
congiunti vengono ignorate».