«Difendere la vita rispettando i più fragili»

Costituito formalmente con atto notarile, il Forum delle associazioni socio sanitarie riprende slancio. Lo spiega il presidente Aldo Bova, nella mia intervista pubblicata oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita.

foto prof. Aldo Bova
Aldo Bova

Maggiore presenza nella società per svolgere un ruolo di stimolo e riflessione, e maggior peso nei confronti istituzionali per orientare in senso rispettoso dell’ uomo e della sua dignità le scelte della politica, in particolare in tema di tutela della vita, obiezione di coscienza, assistenza ai più fragili. Il presidente Aldo Bova, primario emerito di Ortopedia e traumatologia, già direttore del Dipartimento chirurgico dell’ ospedale San Gennaro di Napoli, spiega così i propositi e gli argomenti che impegneranno il rifondato Forum delle associazioni socio sanitarie, costituito con atto notarile lo scorso 17 settembre.

Che cosa rappresenta il Forum delle associazioni socio sanitarie?

Siamo l’espressione della volontà di cinque associazioni di unire gli sforzi per raggiungere obiettivi condivisi. In realtà un Forum delle associazioni e movimenti di ispirazione cristiana operanti in ambito socio sanitario già esisteva e operava da una ventina di anni. Da tempo sentivamo la necessità di rendere più incisiva la sua azione, e avevamo chiesto alla Conferenza episcopale italiana (Cei) la nomina di un osservatore permanente, che è stato individuato in don Carmine Arice, già responsabile dell’ Ufficio nazionale della pastorale della salute, ruolo ora ricoperto da don Massimo Angelelli. Nell’ultimo anno abbiamo tirato le fila, aggiornato lo statuto e messo un punto fermo con l’atto notarile a Roma che ha sancito la nascita ufficiale del Forum.

Chi fa parte del nuovo organismo?

Al momento Associazione medici cattolici italiani (Amci), Associazione italiana di pastorale sanitaria (Aipas), Associazione italiana psicologi e psichiatri cattolici (Aippc), Movimento per la vita (Mpv), Unione cattolica farmacisti italiani (Ucfi). I presidenti delle cinque associazioni hanno sottoscritto lo statuto del Forum ed eletto il consiglio direttivo: accanto a me i vicepresidenti Marina Casini e Tonino Cantelmi, il consigliere e tesoriere Filippo Boscia e i consiglieri Piero Uroda, don Isidoro Mercuri Giovinazzo e Pasquale Laselva (che funge anche da segretario). Nella denominazione non compare la parola “cristiano”, ma nello statuto (all’articolo 3) è indicato che facciamo riferimento ai documenti del Magistero. Va però sottolineato che le nostre opinioni non derivano da una posizione confessionale, ma sono frutto di ragionamenti che possono essere spesi in un dibattito laico e privo di pregiudizi.

Che cosa si propone il Forum?

Innanzi tutto di mettere insieme forze che hanno lo stesso pensiero e finalità per avere maggior peso nel confrontarci con il mondo sociale e politico. Possono aderire altre associazioni che condividano i nostri scopi, e già con alcune il percorso è ben avviato. Inoltre svolgere un ruolo di promozione della cultura della vita e della salute. Abbiamo già realizzato un convegno su Giuseppe Moscati, medico che sapeva mettersi accanto alla sofferenza dei malati, e uno sul controllo del dolore. Ci proponiamo di organizzarci in sezioni regionali per essere attivi in modo capillare nel Paese. E siamo prossimi a “sbarcare” su Internet e sui social network.

Quali temi ritenete più urgenti?

Il mondo sanitario manca spesso di umanizzazione, è in crisi un rapporto serio tra medico e paziente con grave danno all’attività di cura. È provato che ascoltando bene il paziente si favoriscono non solo la diagnosi, ma anche il recupero (specie se post operatorio) e la guarigione. Vogliamo anche maggiore tutela per i medici e il personale sanitario spesso sottoposti ad attacchi (anche fisici) e non messi in condizione di operare serenamente. E chiediamo di ridurre le disuguaglianze sanitarie dovute ai fattori economici. Oltre a mantenere l’ attenzione su temi etici fondamentali quali il rispetto dell’obiezione di coscienza.

Infatti la recente legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) non la prevede. Potrebbero sorgere difficoltà nella pratica clinica?

Crediamo che la vita sia sempre degna di essere vissuta e, ragionando come Ippocrate, pensiamo che il medico debba sempre essere dalla parte della vita. Anche nel fine vita stiamo accanto al paziente per togliere il dolore, ma senza interrompere la vita anzitempo e senza cadere nell’accanimento terapeutico. È grave che la legge non abbia contemplato la possibilità di obiezione, né per il singolo medico né per la struttura sanitaria. Credo però che se vengono rispettati i criteri della buona pratica clinica, del controllo del dolore e dell’ assistenza “umanizzata” non si presentino volontà eutanasiche. Del resto le statistiche indicano che le richieste di Dat sono state finora limitatissime.

E il problema della carenza di cure per motivi economici?

È inaccettabile che ci siano persone che rinunciano a curarsi perché non possono pagarsi il ticket. Bisogna fare i conti con le risorse, ma se il Servizio sanitario nazionale dispone di circa 113 miliardi, altri fondi potrebbero essere recuperati dalla riduzione dell’ illegalità e dai miglioramenti in ambito prescrittivo, sia di farmaci sia di esami strumentali. Risorse che dovrebbero essere utilizzate per permettere ai più poveri di accedere alle cure gratuitamente.

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I malati di tumore parlano di che cosa hanno bisogno (oltre alla guarigione)

20180725_103100Le malattie tumorali sono combattute sempre meglio dalla medicina. Le necessità dei pazienti tuttavia non si limitano alle cure cliniche, ma abbracciano un ampio ventaglio di situazioni, strumenti e procedure, la cui importanza può sfuggire anche agli addetti ai lavori. Per trovare soluzioni ai bisogni e ai desideri dei malati di cancro è stata lanciata l’iniziativa iAMGENIUS, che vuole dare la parola proprio a chi è toccato in prima persona dalla malattia, stimolando insieme una gara di creatività digitale. Promossa dall’azienda farmaceutica Amgen, con la collaborazione di Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus (Ail) ed Europa Donna Italia e con il patrocinio di Fondazione Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), iAMGENIUS prevede tre fasi: la prima prevede l’ascolto della voce dei pazienti, attraverso il sito www.iamgenius.it, e terminerà il 30 settembre prossimo. Seguirà la valutazione e la selezione da parte di una giuria di esperti di tutti i suggerimenti e le richieste pervenuti (seconda fase) per presentare quelli che meglio si prestano a essere realizzati attraverso strumenti informatici a una platea di altri esperti, quelli dell’hi-tech e del web, che in una “maratona” dell’innovazione (terza fase) che si svolgerà a Roma in novembre, avranno 24 ore di tempo per trovare le soluzioni più adeguate. Al termine, la stessa giuria premierà due proposte (una per i pazienti con tumori solidi, l’altra per quelli con tumori del sangue) che più potranno essere utili per i malati. 

Una platea di circa 3 milioni e 300mila persone vive oggi in Italia dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore. La prima richiesta è ovviamente chiede di guarire: la sopravvivenza a 5 anni è del 54% per gli  uomini e del 63% per le donne (in crescita del 24% dal 2010), ma i tumori rappresentano tuttora la causa di un terzo dei decessi, oltre a comportare gravi impatti sul lavoro e sui familiari e sui caregiver in genere (dati provenienti da Aiom, Associazione italiana registri tumori e Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici). Alla presentazione di iAMGENIUS – nei giorni scorsi a Milano – Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia (Sie) ha indicato i fattori che hanno migliorato la risposta clinica alla malattia oncologica negli ultimi anni: la diagnostica molto più precisa, i nuovi farmaci (che hanno raddoppiato la sopravvivenza nei casi di mieloma multiplo) e l’immunoterapia (sia anticorpia sia la nuovissima Car-T). Anche Sergio Amadori, presidente Ail, ha sottolineato il ruolo dell’immunoterapia, che è diventato il quarto pilastro delle cure accanto a chirurgia, radioterapia e chemioterapia. Alessandro Comandone (consigliere di Fondazione Aiom) ha ricordato il cambio di passo che si è registrato nelle cure negli ultimi dieci anni, grazie alle campagne di screening, a un approccio sempre più multidisciplinare contro le malattie e alle nuove armi terapeutiche. Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, ha evidenziato l’importanza di fare rete e di sviluppare le Breast Unit per dare risposte a 360 gradi alle pazienti, cui la diagnosi di tumore al seno viene a sconvolgere la vita. 

Tutti gli esperti hanno auspicato un’ampia partecipazione dei pazienti all’indagine, in modo da ottenere informazioni di qualità che possano migliorare l’umanizzazione delle cure, che può passare – come rilevato da un primo consiglio proposto – anche dal ridurre il peso della documentazione cartacea che il malato si porta appresso nel corso dei suoi controlli clinici. André Dahinden, presidente e amministratore delegato di Amgen Italia, ha ricordato sia l’impegno dell’azienda in programmi specifici di assistenza ai malati, sia i progetti di miglioramento dell’educazione scientifica sostenuti da Amgen Foundation, rivolti agli insegnanti, agli studenti delle scuole superiori e agli universitari. 

Demenze e tumori, tutto in una proteina

Le scoperte dei ricercatori dell’Istituto neurologico “Besta” di Milano sull’attività della proteina tau quale fattore di rischio per i tumori. La mia intervista al direttore scientifico Fabrizio Tagliavini pubblicata oggi su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

Fabrizio Tagliavini
Fabrizio Tagliavini

Un nuovo fattore di ri­schio per lo sviluppo di tumori è stato in­dividuato da un’é­quipe di ricercatori della Fondazione Irccs Isti­tuto neurologico “Carlo Be­sta” di Milano, guidati dal di­rettore scientifico Fabrizio Tagliavini. Si tratta della pro­teina tau, già nota per essere coinvolta in processi neurodegenerativi, che se geneticamente mutata risulta avere un ruolo nella predisposizione all’insorgenza del can­cro. Lo studio dei ricercatori del Besta è stato pubblicato dalla rivista scientifica Cancer Re­search ed è frutto di una collaborazione con l’I­stituto nazionale dei tumori di Milano e lo U­niversity College di Londra. «Non ci sono rica­dute pratiche immediate da questa scoperta – spiega Fabrizio Tagliavini – ma certamente si aprono ampi spazi per la ricerca sul legame tra neurodegenerazione e cancro».

Che cos’è la proteina tau?

È una proteina associata ai microtubuli, che nelle cellule nervose (e altre) hanno la funzio­ne di definirne e stabilizzarne la struttura, un po’ come lo scheletro di una casa. I microtubuli sono come colonne verticali tenute insieme da strut­ture orizzontali formate dalla tau. La proteina stabilizza lo scheletro della cellula (citoscheletro), che è negli assoni (i prolungamenti dei neuroni) per il trasporto di mole­cole necessarie per il funziona­mento e la comunicazione tra le cellule nervose.

Quali patologie dipendono dal­la proteina tau?

In alcune malattie degenerative del cervello i neuroni subiscono – per motivi sconosciuti – una destrut­turazione del citoscheletro, e ac­cumulano al loro interno (e nei prolungamenti assonali) filamen­ti anomali di tau, elemento chia­ve per la degenerazione delle cel­lule nervose e per l’espressione dei deficit cognitivi. La più comune è la malattia di Alzheimer, ma esi­stono altre forme di demenza le­gate alla tau: in primo luogo la demenza frontotemporale, caratte­rizzata da un processo patologico che colpisce i lobi frontali e i lobi temporali del cervello. Mentre nel­l’Alzheimer l’alterazione della tau è secondaria alla deposizione di un’altra sostanza anomala, la be­ta amiloide, nella demenza fron­totemporale la causa è diretta­mente l’alterazione della tau.

Come siete passati dalla proteina tau nelle malattie neurodegenerative al cancro?

Questo approccio di ricerca nasce nel nostro la­boratorio al “Besta” molti anni fa, studiando una famiglia che aveva molti componenti af­fetti da demenza frontotemporale. Non cono­scendo la causa genetica, in primo luogo ab­biamo pensato di fare uno studio citogenetico per vedere se avevano aberrazioni cromoso­miche. Diversi cromosomi risultavano fragili o anomali, ma non si riusciva a individuare un’u­nica causa. Anni dopo si è scoperto che la de­menza frontotemporale poteva essere causata da mutazioni della tau, e in questa famiglia ne abbiamo individuata una. Estendendo lo stu­dio genetico ad altre famiglie con demenze frontotemporali, in 15 di esse è emer­sa la presenza di diverse mutazioni della tau. Una mia collaboratrice, Gia­comina Rossi (prima autrice dello stu­dio ora pubblicato), si è concentrata sul possibile ruolo della proteina tau non sul citoscheletro quanto sulla cor­retta formazione di cromosomi e sul Dna nel nucleo della cellula.

Che cosa avete scoperto?

Che la tau ha un ruolo importante per il fuso mitotico (struttura di microtu­buli necessaria alla corretta separazio­ne dei cromosomi che precede la divisione cel­lulare) e che un’alterazione della tau era re­sponsabile di aberrazioni dei cromosomi. Poi­ché le aberrazioni cromosomiche sono alla ba­se dello sviluppo del cancro, ci siamo doman­dati se in queste famiglie ci fosse una ricorren­za più alta di tumori. L’attuale studio ha preso in esame le 15 famiglie con la mutazione del­la tau, paragonate a 45 famiglie di controllo, cioè senza mutazione né demenza, con carat­teristiche sovrapponibili (struttura della fami­glia, provenienza geografica, eccetera), ed è e­merso che le famiglie con la proteina tau mu­tata presentavano un’incidenza di tumori (di ogni tipo, non di un particolare organo) quat­tro volte più alta delle altre. La parte statistica del lavoro è stata condotta con i ri­cercatori dell’Istituto nazionale dei tu­mori di Milano, con cui abbiamo un’interazione abbastanza stretta. Un nostro collega esperto in studi bioinformatici alla University Colle­ge London ha analizzato le pubbli­cazioni sulle proteine che interagiscono con la tau, trovando che mol­tissime di queste hanno a che fare con il Dna e la cromatina, confermando che la tau ha un ruolo molto impor­tante per la stabilizzazione dei cro­mosomi.

Si conferma il nesso tra neurode­generazione e tumori in quanto malattia dell’invecchiamento cel­lulare?

Per ora possiamo dire che se una per­sona ha una mutazione della tau il suo rischio di sviluppare un tumore è molto più alto rispetto a una per­sona che non ce l’ha. Adesso inizia­mo a studiare attraverso quali mec­canismi la tau mutata può generare tumori. Si cercherà di determinare se la tau mutata nel nucleo possa avere un ruolo nella neurodegenerazione, ma non ci sono ancora dati. Le mu­tazioni potrebbero anche essere non nelle cellule germinali ma in quelle somatiche, cioè la tau potrebbe subi­re mutazioni nel corso della vita in un certo organo e che questo possa dare il via allo sviluppo di un tumore. 

«Non scartare le vite come quella di Alfie»

Dopo la triste conclusione della vicenda di Alfie Evans, la mia intervista a Sergio Picardo, primario anestesista dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, pubblicata oggi su Avvenire nella sezione è vita

bambino gesù logo«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti

«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti vitali al bambino.

Al Bambino Gesù come gestite con i genitori i casi più delicati, legati alle malattie per le quali non ci sono terapie?

L’atteggiamento è innanzi tutto quello di creare il miglior clima possibile con i genitori. Questo significa avere un rapporto professionale, ma anche un rapporto umano: i medici non sono solamente tecnici, sono anche uomini che devono stabilire con i genitori un rapporto di fiducia, di collaborazione e di alleanza. Lo scopo, nostro e dei genitori, è curare i bambini: non significa guarire, ma prendersene cura. È l’aspetto fondamentale in tutti i casi di pazienti gravi, specialmente quelli in cui la mancanza della diagnosi non permette una prognosi assoluta e certa. Peraltro ci deve essere il massimo impegno da parte dell’équipe medica per cercare la diagnosi: la strada talvolta può essere lunga e difficile, e prevedere anche ripensamenti, ma senza diagnosi non si può fare nessuna prognosi e nessuna terapia certa. In ogni caso favoriamo l’eventuale richiesta di un secondo parere da parte dei genitori, o lo proponiamo noi stessi se pensiamo che possa servire.

E quando la prognosi appare infausta a breve termine?

Quando la strada è segnata bisogna essere franchi, onesti, partecipativi nei confronti dei genitori, coinvolgendoli nel percorso assistenziale, senza arrivare a forme di contrapposizione o di guerra. Perché in tal caso tutti i ruoli diventano molto più difficili. Credo che il personale medico e paramedico dell’ospedale di Liverpool sia stato sottoposto a un impatto mediatico estremamente difficile da gestire. Mi sono anche messo nei panni di chi, all’interno dello staff, poteva non essere perfettamente in accordo con quanto era stato deciso, e che ugualmente era coinvolto nelle cure del bambino. Come avrà potuto vivere la situazione?

Cosa dire del divieto di portare altrove il bambino, anche solo perché morisse a casa?

È fondamentale capire che il paziente non è di proprietà del medico, che interviene solo per le sue competenze: non decido, io medico, il momento della morte. Ci sono interessi generali la cui definizione è estremamente difficile, vale a dire se la patria potestà possa dipendere anche dalla comunità. I genitori hanno una partecipazione affettiva, e quindi emozionale, molto importante, e possono non avere la lucidità per poter fare la migliore scelta. Credo che l’eredità maggiore di questo caso per evitare che si ripetano simili contrapposizioni, che hanno accentuato il dramma della famiglia, sia creare un consesso di esperti medici, giuristi e bioeticisti, per approfondire i problemi di fine vita e arrivare a un consenso più diffuso e convinto.

Ma si può definire una vita ‘futile’, come ha fatto il giudice di Liverpool, e pensare che prendersene cura sia accanimento?

Queste situazioni non sono bianco o nero: il limite tra accanimento terapeutico e accompagnamento alla morte non è una linea netta, va calibrata sulla singola situazione clinica. Alcuni supporti che i medici consideravano vitali si sono dimostrati non così vitali. Da medico non sono autorizzato a togliere un supporto vitale. Ed è impossibile dare un giudizio sull’utilità di una vita. Se fossero utili solo le persone economicamente attive e non bisognose di cure avremmo un’enorme fascia di pazienti esclusa. Al Bambino Gesù seguiamo tanti pazienti che hanno subìto anossìa al momento del parto, e nessuno li ritiene inutili. La nostra società consumista lega l’utilità al guadagno e alla produttività e vede le persone disabili come pesi. Una forma di discriminazione che dovremmo rifiutare ispirandoci a valori superiori.

Le famiglie, che talvolta vogliono l’impossibile, più spesso chiedono solo di non rinunciare alla cura: perché in Gran Bretagna è apparso ‘troppo’?

Il medico non può garantire l’immortalità, cerca di curare e si adopera per la vita: ma queste vicende devono essere viste sotto tutti gli aspetti, e anche la valutazione delle risorse non illimitate per la sanità ne fa parte. Per questo è fondamentale l’alleanza con la famiglia, prestando la massima attenzione alle richieste e cercando di assecondarle nei limiti del possibile. In Gran Bretagna c’è una cultura molto pragmatica, con regole e protocolli, che aiutano nei momenti difficili ma che andrebbero adattati alle singole situazioni evitando atteggiamenti troppo rigidi. La logica anglosassone non è la nostra, o la mia.

«Il caso di Alfie conferma la necessità della consulenza etica nel percorso di cura»

In queste ore delicate per la vita di Alfie Evans, mi pare opportuno riprendere la segnalazione del bioeticista Antonio G. Spagnolo, dell’Università Cattolica, sull’importanza della consulenza etica. La mia intervista è comparsa su Avvenire lo scorso 15 aprile.

spagnolo«Non si può chiedere a un medico di operare terapie sproporzionate, ma nemmeno sentire valutazioni inappropriate da parte di un giudice, che usa un linguaggio equivoco dal punto di vista etico e sanitario». Antonio G. Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica, osserva che il caso di Alfie Evans solleva non poche perplessità dal punto di vista dell’etica clinica: «Appare davvero strano che non esista una libertà di cura, e quindi, eventualmente, la possibilità di portare il bimbo in un’altra struttura sanitaria».

È evidente che il rapporto tra medici e genitori è del tutto deteriorato. Come prevenire situazioni così conflittuali?

Senz’altro con una migliore comunicazione, che permetta una valutazione pacata. Anche se ho saputo che nel Regno Unito la consulenza etica non costituisce parte istituzionale di un percorso di cura. Sarebbe comunque importante fare riferimento alla deontologia medica, che comprende la libertà del medico di non sottoporre il paziente a una cura che non ritiene appropriata. Ma che non può evitare che il paziente possa scegliere dove farsi curare, se non è soddisfatto del trattamento che gli viene proposto. A noi in Italia questo concetto appare molto chiaro.

Può un giudice dire che quella di Alfie una vita “futile”?

Già in passato ho suggerito l’opportunità per un giudice di servirsi, accanto alla consulenza tecnica d’ufficio (Ctu), di una consulenza etica, quando la materia lo richiede. Si eviterebbero svarioni di questo genere: se anche il cervello fosse “distrutto”, non significa che la vita è futile. Entra nel merito etico-filosofico, non è linguaggio giuridico. Anche il documento dell’Anscombe Bioethics Center di Oxford dice che nessuna vita può essere futile, ma solo un trattamento. Aggiungo però che nella terminologia inglese, futile potrebbe anche significare che c’è sproporzione, che il trattamento è più gravoso del beneficio.

Ma i medici possono porre fine a una vita umana, sulla base di una sentenza della magistratura?

È vero che non possono essere obbligati a eseguire un trattamento solo perché i genitori lo desiderano, ma l’idea che debbano compiere l’atto di staccare il respiratore, non esiste nel prontuario terapeutico, mi sembra inaudito nel linguaggio medico. Ma ripeto, la prevenzione di queste situazioni conflittuali parte da più lontano: occorre che i professionisti sappiano spiegare ai genitori la situazione clinica, conciliando le ragioni della deontologia professionale con il desiderio di stare vicino al bimbo e accompagnarlo.

Resta il dubbio che la “futilità” sia calcolata dal giudice in base all’onere economico che lo Stato non vuole più assumersi. Che cosa ne pensa?

È un sospetto, anche se non citato dal giudice. L’allocazione delle risorse è un problema annoso, che il pragmatismo anglosassone risolve con molta semplicità. Credo che il singolo possa decidere come impiegare le sue risorse anche per una cura, ma se lo fa lo Stato bisogna domandarsi sulla base di quali criteri. È da ricordare che la questione economica anche nei documenti del Magistero non è completamente staccata nella valutazione della proporzionalità degli interventi.

«Al Bambino Gesù siamo pronti ad accogliere Alfie»

Intervista a Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico del Papa, sul caso del bimbo inglese a cui il tribunale vuole interrompere i supporti vitali. Oggi su Avvenire

Ospedale Bambino Gesù
Ospedale Bambino Gesù

«Siamo pronti ad accogliere Alfie, come facciamo con tanti bambini che giungono qui da ogni parte del mondo. Non promettiamo certo di guarirlo, ma di prendercene cura, senza accanimento terapeutico». Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è pronta a mettere a disposizione della famiglia di Alfie le competenze e l’attenzione di un centro di eccellenza noto in tutto il mondo. Anche ora che la vicenda si è inasprita, con la presenza addirittura della polizia all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, l’«ospedale pediatrico del Papa» ribadisce la sua missione umanitaria, per la quale stanzia ingenti risorse ogni anno: «Quando è in gioco la vita non possiamo tirarci indietro».

Quali contatti avete avuto con il caso di Alfie?

Siamo stati interessati nel luglio scorso, quando è stata chiesta una consulenza ai nostri specialisti. Poi a settembre è arrivata la richiesta ufficiale da parte dei rappresentanti in Italia della famiglia, l’associazione Giuristi per la vita, di accogliere al Bambino Gesù il bambino con la sua famiglia. Lo scorso 11 settembre un’équipe di nostri tre medici, neurologi e anestesisti, ha visitato il bambino ricoverato presso l’ospedale di Liverpool. Al ritorno abbiamo più volte offerto e confermato la disponibilità ad accogliere Alfie presso la nostra struttura di Roma. Il bambino ha una malattia genetica neurodegenerativa associata a epilessia, ed è in uno stato – definito dai medici del Bambino Gesù – semi vegetativo. Secondo i nostri specialisti, sarà difficilissimo che per il bambino possa esserci un esito positivo, però sono possibili altri approfondimenti.

Non è un trasferimento a rischio?

La valutazione dell’anestesista è stata che il bambino potrà avere dei problemi durante il viaggio ma sarà assistito da un’équipe. C’è qualche rischio, ma che i genitori possono accettare, rispetto a staccare la spina. Noi non andiamo a negare che la diagnosi che ha fatto l’ospedale inglese possa essere corretta, offriamo solo la possibilità che il bambino possa continuare a vivere. Per noi è un po’ difficile capire perché non si voglia permettere il trasporto.

Si può cadere nell’accanimento terapeutico?

Noi diamo la disponibilità ad accoglierlo e prendercene cura: non diciamo che il bambino potrà essere guarito. Siamo disponibili a curarlo come facciamo con ogni bambino, senza accanimento terapeutico. Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg. L’accanimento non è tenere in vita, ma tenere in vita procurando sofferenze. Oggi si può curare senza procurare sofferenze. La Chiesa non vuole che si muoia soffrendo, si possono dare farmaci che rendono anche il passaggio verso la morte meno doloroso. Non sono una bioeticista, ma credo che, se non facciamo soffrire, la cura sia dovuta.

Significa attuare quell’accompagnameno di cui parlava il Papa nel suo tweet su Alfie pochi giorni fa?

Noi certo siamo l’ospedale del Papa, ma vorrei che il Bambino Gesù fosse considerato un ospedale di altissimo livello scientifico, che mantiene profonde radici nel messaggio del Vangelo. Poi l’ospedale realizza anche opere straordinarie in ricerca e terapia: penso all’ultima scoperta con il Car-T, la nuova cura oncologica con una manipolazione cellulare. Il nostro è un ospedale che studia tanto, ricerca tanto, perché la prima nostra missione è quella di poter guarire i bambini, e su questo investiamo le risorse migliori. Ma quando questo non è possibile, c’è la cura, c’è l’assistenza, c’è la compassione nel senso migliore della parola.

Il caso di Alfie è molto particolare per voi?

Non si guarisce mai tutti, però si può curare tutti fin dove è possibile. A nessun bambino togliamo la possibilità di vivere. Si tratta solo di lasciarlo venire, sono i genitori che si assumono la responsabilità. Arrivasse stanotte o domani mattina, siamo pronti. Come arrivano tanti altri: i nostri medici vanno in ogni parte del mondo a prendere bambini bisognosi di trapianto o altre cure. Abbiamo casi tragici da Paesi in guerra: come Wafaa, la bambina siriana bruciata al 60 per cento, che avrà bisogno di un ricovero che va oltre un anno e di almeno due interventi al mese.

Charlie, Isaiah, Alfie: casi che si ripetono e sembrano adombrare dietro la decisione di abbandonare le cure anche la motivazione economica. Curare questi bambini è un costo sostenibile?

Quest’anno per poter curare i bambini che vengono da tante parti del mondo, e non pagano nulla, ho l’obbligo morale di trovare sei milioni di euro, calcolati nel bilancio di previsione. Devo garantire una buona gestione dell’ospedale: è una bella sfida. Questi fondi li devo trovare gestendo bene l’ospedale del Papa. E con l’aiuto di tante persone generose. Grazie a Dio.

Cnb, un pensiero forte tra corpo e tecnica

Rinnovato il Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), un giro di pareri del presidente e dei tre vicepresidenti. Il mio articolo pubblicato ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

palazzo chigiIn un mondo che corre veloce nel pro­gresso delle tecnologie biomediche e nel mutare delle condizioni socio-­assistenziali, la bioetica deve affron­tare quotidianamente sfide sempre più spesso inedite. Ecco perché è importante il rinnovo del Comitato nazio­nale per la bioetica (Cnb) da parte del governo, reso noto lunedì. Un passo at­teso da tempo, visto che il mandato del precedente era scaduto nel settembre 2017. A presiedere il gruppo di 26 esperti sarà Lorenzo D’Avack, professo­re emerito di Filosofia del diritto e do­cente di Bioetica e biodiritto all’Univer­sità Roma Tre (già presidente vicario del Cnb dal dicembre 2015). Tre i vicepresidenti: Riccardo Di Segni, rabbino capo della Co­munità ebraica di Roma; Mariapia Ga­ravaglia, docente alla facoltà di Psicolo­gia all’Università La Sapienza di Roma; e Laura Palazzani, docente di Filosofia del diritto all’Università Lumsa di Roma. Del Cnb fanno anche parte, quali mem­bri consultivi, i presidenti di alcuni or­ganismi: Consiglio nazionale delle ricerche, Consiglio superiore di sanità, Fe­derazione nazionale degli Ordini dei me­dici, Federazione nazionale dei veteri­nari, Istituto superiore di sanità.

Ma quali urgenze attendono il nuovo Comitato? «Nei decenni passati – riflet­te Lorenzo D’Avack – l’attenzione è sta­ta molto forte nel settore clinico, nelle biotecnologie, nella genetica. Oggi dob­biamo fare attenzione all’etica sociale, a un equo accesso alle cure, che coinvol­ge più direttamente il vivere civile. I­noltre la dignità della vita è spesso citata ma poi dimenticata, c’è il problema della commerciabi­lità del corpo, delle speri­mentazioni (penso al caso degli ovociti), del gene edi­ting, già in parte affronta­to ». Sul tavolo un paio di questioni: «Il direttore ge­nerale di Aifa, Mario Me­lazzini, ci interpella sull’ammissibilità del tra­pianto di reni non quali­tativamente perfetti, per­ché i donatori sono porta­tori del virus dell’epatite C, patologia peraltro che ora si può curare con farmaci molto costosi. L’Istituto oncologico Re­gina Elena di Roma ci ha poi sot­toposto il tema del consenso infor­mato nella conservazione di tessuti biologici. In base alla legge 3 del 2018 il presidente del Cnb è tra i compo­nenti di diritto del Centro di coordi­namento nazionale dei comitati etici territoriali in ambito di sperimenta­zione clinica dei farmaci».

Tra i vicepresidenti, il volto nuovo è quel­lo di Mariapia Garavaglia, che vanta u­na lunga conoscenza dei problemi so­ciosanitari: sia come ministro della Sa­nità sia come presidente della Croce Ros­sa Italiana. «Proprio perché ho attraver­sato diverse situazioni che riguardano la tutela della salute, oggi sono molto preoc­cupata della formazione degli operatori sanitari. Anche perché alcune recenti leggi, per esempio quella sulle Disposizioni anticipate di tratta­mento, implicano che ci sia u­na consapevolezza particola­re nel personale sanitario. Le professioni sanitarie so­no direttamente implica­te nella tutela della per­sona e nell’inviolabilità della vita: il nostro corpo va salvaguardato non so­lo con l’arte medica ma anche trattandolo come involucro di dignità e spi­ritualità. E poi, l’idea che tra poco mancheranno molti medici non è un pro­blema grave per un governo?». Garavaglia pensa a «un lavoro di approfondimento sul valore delle professioni sanitarie, tutte, da quella apparentemente più modeste alle più e­levate: occorre che ognuna di esse ven­ga concepita in modo profondamente umanistico».

Il rabbino Riccardo Di Segni – che ha una formazione medica – osserva dal canto suo che «la bioetica naviga sempre tra due poli differenti: una si occupa del problema tecnico estremamente parti­colare, l’altra investe problemi di socia­lità vasta, che interessano il pubblico molto più ampiamente». Il Cnb esami­na entrambi gli aspetti: «Non va dimenticato che siamo organo di consulenza del governo, che ci chiede di affrontare determinati problemi, oppure sono i sin­goli membri che propongono temi sul­la base della loro esperienza. Nella com­posizione attuale vedo molte persone che hanno una sensibilità a problemi sociali ampi».

«Sono contenta che il Cnb sia stato ri­nominato – puntualizza infine Laura Palazzani – perché è importante che l’Ita­lia sia presente con i suoi rappresentan­ti ai prossimi appuntamenti internazio­nali: dal Forum dei comitati etici euro­pei, in settembre a Vienna, al decennale del Comitato di bioetica tedesco, in giu­gno ». Tra i temi da affrontare «ce ne so­no alcuni abbozzati ma non sviluppati nel precedente Comitato: il trapianto di utero, l’inquietante trapianto di testa-­tronco (di cui pare sia prossimo un esperimento), le neuroscienze con la sti­molazione transcranica (che potrebbe provocare cambi di personalità) oppure la guida con veicoli autonomi. Infine ri­tengo interessante approfondire il tema della medicina di genere e della speri­mentazione farmacologica sulle donne». Il lavoro, certo, non mancherà.