Giulia «era» Down, oggi è felice con la sua famiglia

Oggi su Avvenire è pubblicata la mia recensione del libro Da piccola ero Down di Isabella Piersanti

s-l140La storia semplice, sincera e narrata con naturalezza, di una famiglia in cui la nascita di una figlia con sindrome di Down determina – inevitabilmente – un cambiamento di prospettiva, un riordino delle priorità e la maturazione di sensibilità impreviste e inattese. Ma dimostrando con i fatti, giorno dopo giorno, che «avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma» e che «non significa non essere più felici».

Isabella Piersanti, docente di storia e filosofia al liceo Morgagni di Roma, racconta la vita di Giulia per «condividere l’esperienza con chi si trovasse in situazioni simili», offrendo la possibilità di un confronto che può essere utile «senza la pretesa di dire verità assolute». Tutte le tappe attraversate dalla mamma, con papà Francesco e la sorella maggiore Valentina, nella crescita di Giulia vengono esposte senza nascondere nulla: angosce, soddisfazioni, fatiche, risate. Come quelle suscitate dalla frase: «Da piccola ero Down» (il titolo del libro, edizioni il prato, 12 euro) che la bambina elabora per evitare di andare a incontri che non le interessano più, ma che rivela anche un avanzato percorso di autocoscienza.

L’autrice, con realismo, riconosce che «la disabilità può essere una chance ma è anche una difficoltà»; tuttavia gli ostacoli che rendono il percorso di crescita – soprattutto all’inizio – più faticoso del necessario vengono spesso da numerosi «profeti di sventura». Infatti, vittime di stereotipi, tanti si premurano di prefigurare ai genitori (e spesso più alla mamma) una serie di problemi che – a loro dire – renderanno quanto mai grama l’esistenza dell’intera famiglia. Dalle infermiere che al reparto maternità chiedono perché non hai fatto ricorso all’amniocentesi, come se l’aborto fosse una cura, al preside della tua scuola che, anziché congratularsi per la nascita, ti affibbia la qualifica di sfortunata, che si porterà la «disgrazia» per tutta la vita. Parlano talvolta per ignoranza, talaltra per la pigrizia di non volersi impegnare a compiere il loro dovere. Come le Asl che assegnano alla bimba poca fisioterapia o gli uffici scolastici che obbligano i genitori a fare ricorso al Tar per avere le ore di sostegno adeguate. Poi ci sono i disagi delle piccole-grandi discriminazioni della bambina: dalle microaggressioni del bulletto alle elementari alla messa in disparte nelle prove di una recita scolastica.

Mamma e papà elaborano una personale strategia di «affidamento vigilante» nel fidarsi delle persone qualificate che incontrano, ma senza abbassare la guardia. L’associazione (l’Aipd di Roma) diventa un punto di riferimento importante, anche per un confronto costruttivo tra genitori; e la sorella Valentina «la prepara alla vita» instaurando un rapporto «come tra fratelli qualsiasi». Isabella Piersanti riconosce che la famiglia con un bambino disabile è tutta «un po’ disabile», ma rende chiaro che non viene sminuita la felicità di nessuno, Giulia compresa. E non è poco.

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Le persone Down hanno bisogni umani, non speciali

Per la Giornata mondiale della sindrome di Down, il mio articolo pubblicato oggi su Avvenire. Sulla stessa pagina la bella testimonianza di Veronica Tranfaglia, autrice del libro «Maritè non morde», dedicato alla figlia con sindrome di Down 

world_down_syndrome_day_logoFavorire la piena inclusione sociale delle persone con sindrome di Down è uno dei principali obiettivi dell’odierna Giornata mondiale (#WDSD17), celebrata in particolare in due conferenze internazionali che si svolgeranno all’Onu, nelle sedi di New York e di Ginevra. In entrambi gli appuntamenti interverranno persone con sindrome di Down per esprimere e far conoscere le loro necessità e aspirazioni. In quest’ottica si inserisce anche la campagna di comunicazione lanciata da CoorDown (il coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down), che punta quest’anno a mettere in discussione il concetto di “bisogni speciali” (special needs), sotto cui sono spesso catalogate le esigenze delle persone Down. 

Il tema della campagna mondiale #MyVoiceMyCommunity (la mia voce, la mia comunità) quest’anno vuole sottolineare il diritto delle persone con sindrome di Down a essere protagoniste delle scelte e delle politiche che le riguardano. Si spiega così anche la scelta di CoorDown di farsi rappresentare oggi nella sede Onu di New York da Irene Galli, appunto una ragazza di 18 anni con sindrome di Down. Obiettivo delle conferenze è infatti mandare messaggi ed essere ascoltati per poter influenzare le decisioni governative che riguardano la disabilità.Proprio per stimolare un cambiamento nell’approccio culturale verso la sindrome di Down, e la disabilità in genere, il CoorDown ha lanciato la campagna di comunicazione #NotSpecialNeeds (non bisogni speciali). Nel filmato Lauren Potter, attrice di 27 anni con la sindrome di Down, contesta la definizione di bisogni speciali: «Non abbiamo bisogno di mangiare uova di dinosauro, indossare armature, farci massaggiare da un gatto o svegliare da una star del cinema. Ci servono – come a tutti – istruzione, lavoro, opportunità, amici e vita affettiva». In una parola, bisogni propriamente umani, di ogni essere umano. Quello che può cambiare, osserva il CoorDown «è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso». E che «l’idea di “bisogni speciali” sia fuorviante – spiega Sergio Silvestre, presidente di CoorDown onlus – lo ha indicato anche una ricerca pubblicata sulla rivista specialistica Cognitive Research, spiegando che si tratta di un eufemismo inefficace ». «L’obiettivo – continua Silvestre – è quello di contribuire a un cambiamento profondo di atteggiamento verso le persone con sindrome di Down e più in generale verso il mondo della disabilità. Vogliamo dare ai nostri ragazzi opportunità e strumenti che possano garantire loro un futuro sereno e siamo convinti che debbano essere loro stessi a rivendicarlo facendo sentire direttamente la propria voce». Il filmato (realizzato grazie all’agenzia Publicis New York, e al lavoro di Luca Lorenzini e Luca Pannese) ha ottenuto già cinque milioni di visualizzazioni sul canale YouTube del CoorDown, e sono giunte fin dall’Indonesia richieste di realizzare i sottotitoli per la propria lingua. Così come grande successo di ascolti ha ottenuto pochi giorni fa in Francia l’esordio alla presentazione del bollettino meteo della giovane Mélanie Segard, una ragazza di 21 anni con sindrome di Down che sognava da tempo di avere questa opportunità.

Esempi che servono a mostrare quanto sia necessario, e al tempo stesso possibile, un cambiamento di mentalità. E nella direzione di offrire alle persone con sindrome di Down l’opportunità di un concreto confronto con il mondo del lavoro si muove il progetto Wow, Wonderful Work. Lanciato un anno e mezzo fa, procede grazie al lavoro sinergico delle associazioni Agpd di Milano e Capirsi Down di Monza, e sta cominciando a raccogliere i primi successi. Grazie alla collaborazione di «cacciatori di teste» professionali, il progetto (già oggetto della tesi di laurea dell’educatore professionale Marco Belladitta all’Università degli Studi di Milano) mira a selezionare giovani persone con sindrome di Down, mettendone alla prova le capacità in vista di un concreto inserimento nel mondo del lavoro. «Sono già stati esaminati un centinaio di ragazzi, a Roma e a Milano, gli ultimi sabato scorso – spiega Chiara Laghi, coordinatrice del progetto – e poco più della metà è stata valutata pronta per un inserimento lavorativo. Grazie alla collaborazione con alcune farmacie delle province di Milano e di Monza sono già stati avviati sei tirocini, mentre alcune altre aziende si sono mostrate interessate a conoscere i candidati».

Persone Down: vietato dirsi felici

Il Consiglio di Stato francese ha confermato il no alla trasmissione televisiva di «Dear future mom». Il mio breve commento pubblicato ieri su Avvenire (http://tinyurl.com/jxl47pf)

cara futura mammaLe persone con sindrome di Down non hanno diritto di parola. Soprattutto non hanno diritto di far sapere che sono felici, che stanno bene al mondo, che vogliono bene alle loro mamme. Il Consiglio di Stato francese ha infatti confermato che è giusto vietare la trasmissione in tv di “Dear future mom”, il fortunato messaggio di promozione sociale lanciato nel 2014 in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down (visibile sul sito di Avvenirehttp://tinyurl.com/zgqwtp9).
Il messaggio è la risposta che alcuni ragazzi e adulti con trisomia 21 rivolgono alla lettera scritta al CoorDown da una donna incinta, spaventata per aver scoperto che suo figlio ha la sindrome di Down. Con semplicità ed efficacia, i giovani la invitano a non avere paura e mostrano come la loro vita possa svolgersi con soddisfazione, pur senza nascondere le difficoltà esistenti. I giudici, nelle motivazioni, scrivono invece che il filmato «non può essere considerato come un messaggio d’interesse generale e la sua finalità può apparire ambigua e non suscitare un’adesione spontanea e consensuale». E, ancora, che potrebbe «disturbare la coscienza delle donne che, nel rispetto della legge, hanno fatto scelte diverse di vita personale». È singolare che – nel Paese di Charlie Hebdo, dell’esaltazione della laicità e della libertà d’espressione, anche a costo di tenere in poco conto la coscienza religiosa e la sensibilità etica delle persone – solo questo messaggio meriti di essere oscurato. Ma appare significativo il fatto che se si toccano – anche indirettamente – alcuni totem della “modernità” (come la “libertà” di abortire) la censura scatti immediata.

Anche in Gran Bretagna ha suscitato aspre reazioni l’inchiesta – trasmessa dalla Bbc – in cui l’attrice Sally Phillips (madre di una ragazza con sindrome di Down) mostra l’intrinseca matrice eugenetica dei test prenatali che individuano la trisomia 21 con un semplice esame del sangue materno. Tra le critiche spicca la rivendicazione del diritto individuale a non sopportare fatiche ritenute superiori alle proprie forze. Non succede solo aldilà delle Alpi, o della Manica: il pensiero dominante rifiuta di ammettere che i “pesi” che non si vogliono sopportare sono in realtà persone. Trattate purtroppo come scarto.

La sfida dell’inclusione per le persone Down

In occasione dell’odierna 11a Giornata mondiale della sindrome di Down, il mio articolo uscito ieri su Avvenire

wdsd16Un futuro di maggiore inclusione sociale per le persone con sindrome di Down (Sd). È la richiesta che viene rilanciata in occasione dell’11ª Giornata mondiale della sindrome di Down (#Wdsd16) da tutte le associazioni che nel mondo si occupano di sostenere i diritti delle persone con trisomia 21 e che troverà il massimo risalto domani nella conferenza internazionale in programma a New York, nella sede delle Nazioni Unite. Il tema della giornata «I miei amici, la mia comunità. I vantaggi di ambienti inclusivi per i bambini di oggi e gli adulti di domani» verrà messo in evidenza attraverso filmati (già visibili su Youtube) che presentano interviste a coppie di bambini e ragazzi (uno con la Sd e l’altro no) che condividono momenti di vita – a scuola, nello sport, nel tempo libero – e che mostrano con la naturalezza propria dei giovani come il rapporto di amicizia tra loro non trovi ostacoli per la presenza della Sd. Lo sguardo dell’amico, per dirla in altro modo, non risulta inquinato dai pregiudizi tipici del mondo degli adulti.

Si tratta di un aspetto sottolineato dal filmato che per la Wdsd16 ha preparato in Italia il CoorDown, coordinamento di 72 associazioni su tutto il territorio nazionale: «Come mi vedi?» (visibile anche sul sito di Avvenire, #HowDoYouSeeMe su Twitter). Le aspirazioni e le paure verso il proprio futuro di una ragazza con Sd, AnnaRose, del tutto analoghe a quelle dei suoi coetanei, vengono però interpretate dall’attrice Olivia Wilde: l’apparire finale della vera identità della protagonista vuole sottolineare come la valutazione possa cambiare secondo gli stereotipi di chi guarda. Realizzato dall’agenzia Saatchi&Saatchi, il breve film (con la regia di Reed Morano) vuole «contribuire a un cambiamento culturale: solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l’unicità di ogni individuo – spiega il presidente di CoorDown, Sergio Silvestre –. L’obiettivo è far volgere lo sguardo oltre gli stereotipi, costruire un nuovo immaginario collettivo e promuovere un’alfabetizzazione alla disabilità». Come ribadirà domani all’assemblea di New York la consigliera di CoorDown, Martina Fuga: «L’inclusione deve prima essere coltivata nella testa e nei comportamenti delle persone: questa è la vera sfida ed è una sfida culturale».

«L’uomo costruisce la propria personalità e la propria comprensione di sé – ha sottolineato Adriano Pessina, docente di Filosofia all’Università Cattolica alla presentazione martedì scorso del progetto Dosage – , solo in quanto è in relazione con altri. Dobbiamo uscire dall’idea che le persone che nascono abbiamo bisogno di un “certificato di sana e robusta costituzione” per ottenere la cittadinanza». «Il vero cambiamento culturale – ha concluso – sarà quando il tema della disabilità non sarà riservato a chi ne viene a contatto per esperienza diretta, ma quando l’intera società si sentirà responsabile del benessere e della qualità della vita altrui».

Il progetto Wonderful work: i «cacciatori di teste» alla prova della disabilità

Il mio articolo uscito oggi su Avvenire dedicato al progetto Wonderful Work: selezioni dei giovani con sindrome di Down in vista di un possibile inserimento nel mondo del lavoro

20160319_112056Alcuni sono tesi e impacciati, altri più sciolti e sorridenti. Per tutti si tratta di un’opportunità da non sprecare: sono i 27 giovani con sindrome di Down (Sd) che ieri a Milano sono stati «esaminati» da 12 selezionatori professionisti in vista di un possibile ingresso nel mondo del lavoro, uno dei terreni cruciali per un percorso di piena inclusione sociale. Era il secondo appuntamento di selezione del progetto Wonderful Work (www.wonderfulwork.it), nato nell’autunno scorso dalla collaborazione fra tre associazioni (le milanesi Agpd e Vividown e la monzese Capirsi Down), che punta a mettere in relazione le capacità dei ragazzi con la sindrome di Down con le esigenze delle aziende, grazie alla mediazione di consulenti selezionatori. C’è chi risulterà avere già i requisiti ed essere adatto al mondo del lavoro, e chi ancora necessita di migliorarsi. «Questi ragazzi possono creare valore all’interno del mondo del business – spiega Angela Paladino di Trevisearch (hanno collaborato anche Manpower, Adecco, St Microelectronics, Bnl-Bnp Paribas): da un lato per la responsabilità sociale d’impresa si crea un’operazione di marketing positivo sull’azienda; dall’altro inserire un ragazzo con una disabilità intellettiva obbliga le persone “normodotate” a uscire dai loro stereotipi rispetto alla disabilità e alla normalità. Ci sono molte cose che questi ragazzi possono fare, a condizione che l’inserimento risulti possibile». Anche per i selezionatori è un’esperienza costruttiva: «È un’occasione anche per me – aggiunge la collega Daniela Piccolo – di utilizzare le mie competenze in un contesto diverso». Significativo il commento di una ragazza: «È stato bello, fate sempre molto per i nostri genitori, questo invece è stato proprio per noi».

L’autonomia possibile dei ragazzi Down

In occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, il mio articolo pubblicato su Avvenire di oggi

GNPD2015Affronta il tema dell’inserimento lavorativo e della vita indipendente l’odierna Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down. Una “battaglia” che le 72 associazioni riunite in CoorDown combattono da anni, per non dire da decenni, ma che è sempre d’attualità. «Un futuro più indipendente è un futuro possibile», lo slogan della Giornata nazionale di quest’anno, non sono solo parole: sono progetti concreti e realizzati, con fatica ma con determinazione e buoni risultati, da tante realtà associative che accompagnano le persone con sindrome di Down nel loro cammino di crescita. Lo conferma lo spot (visibile anche suYoutube) con Caterina e Salvatore – già protagonisti del messaggio diffuso a marzo in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down –: due innamorati che dopo un percorso verso l’indipendenza, sono riusciti a coronare il loro sogno e andare a vivere insieme in autonomia. Una delle tante storie che le associazioni delle persone con sindrome di Down e dei loro familiari incoraggiano e sostengono. Diversi infatti sono i programmi in corso per favorire l’autonomia abitativa delle persone con sindrome di Down: a cominciare (solo per citare alcuni dei più noti) da quelli dell’associazione Crescere insieme onlus di Rimini, dell’associazione Down Dadi di Padova, della Fondazione Down Friuli-Venezia Giulia di Pordenone, della Fondazione italiana verso il futuro di Roma (in collaborazione con Associazione italiana persone Down, sezione di Roma) e della Fondazione Più di un sogno di Verona. Un’altra iniziativa, presentata recentemente, porta la firma dell’associazione monzese Capirsi Down e delle milanesi Vivi Down e Agpd: il progetto Wow (www.wonderfulwork.it) punta a far incontrare domanda e offerta nel mondo del lavoro per le persone con sindrome di Down, valorizzando le potenzialità degli aspiranti lavoratori e indirizzandoli verso le necessità delle aziende.
«Le persone con sindrome di Down, se adeguatamente seguite – sottolinea il comunicato di CoorDown – hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale che acquisiscano gli strumenti e le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro». E molte realtà aziendali (da Deichmann Calzature a Esselunga, fino ai McDonald’s) hanno iniziato da anni a sperimentare con successo l’inserimento al lavoro di persone con sindrome di Down. Quanto successo a Ferrara, dove una mamma non ha voluto che la figlia frequentasse il nido perché tra le assistenti figurava una donna con sindrome di Down di 37 anni, dimostra però che i pregiudizi sono duri a morire e che la strada per far crescere una società più inclusiva è ancora lungo. Infatti se far crescere un figlio è sempre un percorso irto di difficoltà, in un mondo disseminato di “trabocchetti” diseducativi, essere genitore di un ragazzo o una ragazza con sindrome di Down comporta molte fatiche in più. Dietro al percorso che ha portato l’assistente dell’asilo di Ferrara a ottenere di lavorare ci sono anni, anzi decenni, di impegno quotidiano e infaticabile dei suoi genitori (e di eventuali altri familiari) e di tutti coloro (personale sanitario, insegnanti di sostegno, assistenti educativi), che l’hanno accompagnata verso l’autonomia personale. Oggi quindi per sostenere i progetti che le associazioni sparse in tutta Italia portano avanti, in oltre 200 piazze (l’elenco sul sito http://www.coordown.it) verranno allestiti banchetti e gazebo dove saranno distribuiti i messaggi di cioccolato equo e solidale, dietro una piccola offerta, e illustrate le attività di formazione e le iniziative avviate.

La vocazione di Cristina

Morbegno Regoledo di Cosio Cristina AcquistapaceIl mio articolo pubblicato su Avvenire sabato 21 marzo, in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down: è la storia della vocazione di Cristina Acquistapace, laica consacrata nell’Ordo Virginum della diocesi di Como. Anche lei ha dovuto fare molta fatica per far accettare la sua voglia di diventare grande. Ma il risultato che ha ottenuto è invidiabile. E non solo per chi ha 47 cromosomi.

Diventare grandi ed essere indipendenti. L’aspirazione di ogni persona, anche dei ragazzi con la sindrome di Down (sdD), come ricorda la campagna di comunicazione di Coordown. E se trova ostacoli il giovane con sdD che punta alla vita di coppia, non minori difficoltà incontra chi sente dentro di sé la vocazione religiosa. Lo racconta con semplicità Cristina Acquistapace, dal 2006 consacrata nell’Ordo Virginum della diocesi di Como: «È più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle mentali. Anche perché – ironizza – non si può rompere la testa a tutti». Una vita, quella di Cristina, caratterizzata dalle ‘normali’ difficoltà di chi ha un cromosoma in più, ma che non si è mai lasciata abbattere: sin da bambina ha “combattuto” le sue battaglie, affiancata da una famiglia che l’ha sostenuta nei vari passaggi critici: dagli insegnanti poco perspicaci ai coetanei che – talvolta – la escludevano. Oggi, a 42 anni, lo racconta ridendo: «Mi sono fatta rispettare, perché mi sembra assurdo che continuiamo a metterci delle maschere noi per piacere agli altri. Io voglio essere me stessa con pregi e difetti, e portare al mondo il mio viso e i miei occhi. Tu mi vuoi differente, ma io perché devo cambiarmi per piacere a te?» La vocazione si manifesta durante un viaggio in Kenya a trovare una zia suora: «Guardando negli occhi una bimba al mio cuore è arrivata questa proposta: “Cristina, vieni”». E lei ubbidisce e matura la sua vocazione, che fatica tuttavia a far comprendere ai suoi familiari, fino a quando – ammette la mamma – la stessa zia ha dovuto rassicurarla: «Ho constatato che tua fi- glia ha possibilità intellettive e umane pari, se non superiori, a quelle delle mie novizie africane ». Convinta la famiglia, restavano da convincere… gli altri. Ma dopo non pochi sondaggi presso conventi e associazioni di laici consacrati, ecco la soluzione: l’Ordo Virginum. E al termine di una settimana di discernimento, l’allora responsabile della vita consacrata in diocesi di Como, monsignor Oscar Cantoni (attuale vescovo di Crema) conferma alla mamma: «Nella testolina di Cristina c’è una presenza di Spirito Santo».
Inutile, forse, dire che la vita da consacrata è tutt’altro che statica o monotona. «Noi dell’Ordo Virginum siamo circa una ventina – racconta – alcune hanno scelto di vivere insieme, altre di andare in terra di missione, altre di vivere per conto loro, io ho scelto di vivere in famiglia. Seguo la formazione permanente, andando agli incontri dell’Ordo, agli esercizi spirituali, alle giornate di ritiro, eccetera». Senza dimenticare una particolare forma di apostolato: quella di far conoscere, e apprezzare, le potenzialità delle persone con sindrome di Down: «Vado nelle parrocchie, nelle scuole, ai corsi fidanzati ». E se, come dicono i salmi, l’uomo è come un soffio, «io mi sento un piccolo soffio – ammette –, debole e fragile all’inizio, che ha avuto bisogno di tanta forza da parte della famiglia, degli amici e di tutte quelle persone che girano intorno a qualsiasi bambino». Ma «adesso, pur conservando la mia fragilità (ha problemi alle gambe e alla vista, ndr), mi sento un tornado, anzi un ciclone, un ciclone dell’amore di Dio». Domani pomeriggio, Cristina sarà l’ospite d’onore alla festa dell’associazione Capirsi Down, all’oratorio Don Bosco di Velate (Monza e Brianza).