Il pregiudizio dei perfettisti

Il mio editoriale pubblicato sabato 23 agosto su Avvenire a proposito delle persone con sindrome di Down, dopo che Richard Dawkins aveva definito immorale la scelta di farle nascere

cara futura mammaLa nascita di un figlio con la sindrome di Down non lascia indifferenti. Mia moglie e io lo sappiamo bene. Nella maggior parte dei casi i neogenitori, frastornati, si interrogano su quale sarà il futuro del bimbo in cui avevano riposto tante speranze. Parenti e amici sono spesso in difficoltà nell’esprimere le proprie felicitazioni. Qualcuno giunge a condolersi della disgrazia che è loro capitata, qualcun altro li tratta addirittura da incoscienti o irresponsabili per non avere provveduto per tempo a “evitare” un simile evento. La mentalità corrente infatti, almeno nel cosiddetto mondo sviluppato, guarda con malcelato favore all’aborto cosiddetto “terapeutico” (anche se di cura non c’è traccia). Il biologo inglese Richard Dawkins, assertore dell’incompatibilità tra scienza e fede nonché teorico dell’egoismo come molla dello sviluppo umano, che invita a non far nascere le persone con sindrome di Down, quindi, giunge ultimo di una serie piuttosto lunga di persone (anche qualificate dal punto di vista scientifico), che sembrano non voler accettare l’imprevedibilità della vita e la necessità di affrontarla al meglio, con le proprie forze e l’aiuto solidale della famiglia umana, senza discriminazioni.
Certamente, ai neogenitori di cui sopra, il figlio con sindrome di Down riserverà alcune fatiche in più, inutile negarlo. Il ritardo mentale è una condizione che può spaventare, ma che non “esaurisce” la persona umana: ogni genitore di questi bambini (ma poi ragazzi e infine adulti) può testimoniare che sul piano emotivo non hanno alcuna carenza. Il che non significa che sono tutti “affettuosi” (stereotipo da cui bisognerebbe uscire), ma che provano le stesse sensazioni e hanno le stesse aspirazioni dei loro coetanei. E sono in grado di offrire le stesse soddisfazioni, nel vederli crescere, che i genitori sperimentano nei figli “a sviluppo tipico”. L’ambiente familiare è forse la realtà che più trae benefici veri e percepibili dalla presenza di una persona con disabilità: si impara a confrontarsi con il limite, con la fragilità che ci caratterizza, chi più chi meno. Si diventa più facilmente tutti – e specialmente i fratelli – tolleranti, capaci di prestare aiuto e “inclusivi”. In una parola la società ha molto da guadagnare dalla presenza di persone disabili.
Questi però sono ancora vantaggi degli “altri”. Ma le persone con sindrome di Down che tipo di vita conducono? Sono contenti di sé? Se prescindiamo dalle “nostre” paure, e cerchiamo di ascoltarli senza pregiudizi, le loro testimonianze abbondano e vanno in un’unica direzione, come conferma la campagna pubblicitaria “#Dearfuturemom” realizzata dal CoorDown in occasione della giornata mondiale dedicata alla sindrome di Down (campagna bellissima ma, come si ricorderà, censurata in Francia in nome del “politicamente corretto” abortista). Non nascondendo le difficoltà che hanno affrontato, sono i ragazzi stessi – perlopiù giovani adulti – a documentare che hanno una vita piena, in cui la ricerca della felicità non li differenzia in nulla dai loro simili con un diverso numero di cromosomi. Pur senza citare mai l’aborto, il messaggio della campagna vuole incoraggiare chi è sull’orlo di una decisione irreparabile a guardare in modo positivo al figlio che deve nascere. Un approccio che tuttavia ha urtato la sensibilità di chi vuole diritti a senso unico, e sempre a vantaggio del più forte. La mentalità “selettiva” e “perfettista”, ormai piuttosto diffusa in particolar modo (ma non solo) in Occidente, dimentica che l’eliminazione di chi non rientra in canoni predeterminati – già teorizzata oltre 70 anni fa nel suo esempio più tristemente famoso – porta all’ecatombe. E proprio da questa mentalità la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo voleva prendere le distanze, muovendosi su un piano non religioso, ma razionale.
Le notizie ricorrenti su giovani con sindrome di Down che studiano, si laureano o trovano lavoro non sono chimere: con le attenzioni e le cure (non solo mediche) oggi disponibili, queste persone possono trovare il loro posto nella società. E soprattutto la migliorano.

Dare più voce alle persone con sindrome di Down

Il mio articolo pubblicato oggi su “Avvenire” per parlare della campagna “Dammi più voce” del Coordown in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down.

wdsd2013La canzone di Jovanotti, la ricetta di Carlo Cracco, la performance musical-atletica di Giusi Ferreri, il progetto di road-movie di Claudio Bisio, il messaggio del “terrunciello” Diego Abatantuono, addirittura l’appello di Sharon Stone. Sono solo alcune delle risposte che hanno ottenuto i ragazzi con la sindrome di Down che hanno partecipato alla campagna “Dammi più voce”, lanciata dal Coordown, la onlus che coordina l’attività di 73 associazioni sul territorio nazionale. In previsione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down (Sd) – che ricorre oggi – il Coordown ha organizzato una campagna di raccolta fondi che punta sull’effetto di amplificatore del messaggio che svolge la presenza di un testimonial.

È stato quindi pensato lo slogan “Dammi più voce”: 50 ragazzi con la sindrome di Down hanno mandato un videomessaggio a un loro idolo – dello sport, dello spettacolo, della televisione, della musica – chiedendo a ciascuno di donare un video di risposta che, grazie alla notorietà del personaggio, finisce con il dare “più voce” alla richiesta di aiuto economico. E finora 39 dei 50 personaggi invitati hanno mandato la loro risposta.

«In un’epoca di social network – spiega Agostino Toscana, direttore creativo esecutivo di Saatchi&Saatchi, che ha ideato la campagna – l’eco di questi messaggi ha un valore centuplicato, perché viene diffuso ad amici e follower su Facebook e Twitter». L’esempio forse più evidente è quello di Jovanotti, forte di oltre un milione e mezzo di follower su Twitter, che ha scritto appositamente una breve canzone dedicata a Spartaco, di cui Carlo Barlozzo e la sua band hanno già fatto una cover: «Ritmico, atomico, o Spartaco, amico solido», potrebbe finire col diventare il tormentone dell’estate.

La richiesta di fondi da parte del Coordown (www.coordown.it), ha spiegato il coordinatore nazionale Sergio Silvestre, è necessaria per continuare a difendere i diritti delle persone con sindrome di Down, che sono ancora troppo spesso ignorati o calpestati. «I fondi raccolti sono destinati dal Coordown principalmente a tre scopi – ha detto Silvestre –. Innanzi tutti per azioni di tutela giuridica contro evidenti discriminazioni, in particolare in ambito scolastico e lavorativo. Troppe famiglie hanno dovuto fare ricorsi per vedersi riconosciute le ore di sostegno scolastico che il ministero aveva tagliato; troppe aziende trovano il modo di eludere gli obblighi di legge per il collocamento delle persone con disabilità».

La seconda destinazione dei fondi è per sostenere progetti destinati all’autonomia delle persone con sindrome di Down: «Non sempre le istituzioni capiscono – aggiunge Silvestre – che una piccola spesa si rivela un investimento e un risparmio. Se anziché pensare solo a collocazioni protette si puntasse sui progetti per l’autonomia si eviterebbe di mantenere solo nell’assistenza persone che potrebbero dare il loro contributo alla società». E a tal proposito ha citato l’esempio di Pordenone, dove esiste una struttura formativa, con educatori presenti sulle 24 ore, che aiuta i ragazzi con disabilità con un percorso di due-tre anni: «Alla fine della formazione, però, vanno a vivere in appartamenti di tre-quattro persone, in completa autonomia, ricevendo la visita di un educatore non più di un paio d’ore la settimana. Con grande soddisfazione dei ragazzi e un notevole risparmio di risorse».

La terza destinazione dei fondi è quella ancora della comunicazione e dell’informazione: «Proprio perché occorre uscire dagli stereotipi che non vogliono vedere le capacità che anche questi ragazzi hanno e possono manifestare». Come i videomessaggi della campagna “Dammi più voce” dimostrano.

Ed ecco una panoramica delle risposte più interessanti. Il totale è arrivato
a quota 44 su 50

La sorpresa di mercoledì è stata la simpatica risposta dell’attrice Sharon Stone che ha apprezzato l’invito del “collega” Andrea. Mentre José Mourinho ha messo a rumore il mondo del calcio perché, rispondendo ai tifosi interisti Francesca e Alessandro, non ha escluso un suo ritorno nella squadra nerazzurra. Carlo Cracco ha illustrato all’aiuto cuoco Andrea come cucinare una ricetta di spaghetti; Asia Argento ha confessato a Luca che anche a lei fanno paura i film di suo padre; Fabio Volo ha invitato Davide a continuare a impegnarsi a studiare le parti per fare teatro; Antonella Clerici ha promesso di ospitare in trasmissione Martina; Giorgio Chiellini ha accettato la richiesta di Marco di tirare due caldi al pallone con i suoi amati giocatori bianconeri; il rugbista Martin Castrogiovanni promette una maglia a Federico e Marco Masini canta al piano per Valentina.

Particolari esibizioni sono anche alcuni messaggi dei ragazzi con sindrome di Down: Sabrina “esegue” una canzone di Max Pezzali (che ha risposto) e Andrea mima un rap per avere un video dai Club Dogo (e ancora lo attende).

Medici contro una sentenza inaccettabile

Continua a far discutere la sentenza della Corte di Cassazione (16754 del 2 0ttobre 2012) che ha riconosciuto il diritto a un risarcimento per la bambina nata con la sindrome di Down perché la madre non era stata correttamente informata delle condizioni della figlia, non mettendo perciò la donna in grado di decidere se proseguire o meno la gravidanza. Oggi su Avvenire è pubblicata (pag. 14) la mia intervista a Dario Paladini, presidente della Società italiana di ecografia ostetrica e ginecologica e metodologie biofisiche (Sieog), che ha promosso una raccolta di firme dei medici (ginecologi ma non solo) per denunciare la deriva eugenetica cui la sentenza indirizza la giurisprudenza.

«Non possiamo escludere forme di protesta più decise se la politica non prenderà in considerazione le pesanti conseguenze di questa sentenza. Che sono non solo di ordine etico, ma anche assistenziale, medico-legale e professionale». Il consiglio di presidenza della Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e metodologie biofisiche (Sieog) ha preso una posizione di netta opposizione rispetto alla sentenza della Corte di Cassazione sul risarcimento per la nascita di una bambina con sindrome di Down, e sta raccogliendo firme per contestare le derive che tale decisione può comportare. E già più di 2.500 medici (ginecologi, genetisti e altri) hanno sottoscritto la lettera di protesta (www.sieog.it): «Possiamo dire – osserva il presidente della Sieog, Dario Paladini – che la risposta c’è stata. E vorremmo portare il problema all’attenzione del governo».
Perché avete assunto questa iniziativa?
Un caso analogo è avvenuto in Francia dieci anni fa e c’è stata una risposta dirompente: tutti gli ecografisti e gli esperti di diagnosi prenatale hanno “incrociato le braccia”, finché il governo non è intervenuto a limitare la portata della decisione dei giudici. Infatti la sentenza può avere conseguenze enormi non solo dal punto di vista etico o medico-legale, ma anche nelle quotidiane attività di assistenza sanitaria.
Quali le ripercussioni sulla attività assistenziale?
Soprattutto il fatto che i premi per le assicurazioni di tipo medico-legale sono lievitati enormemente. Inoltre, ogni volta che un ad medico viene fatta una richiesta di risarcimento – indipendentemente dalla sentenza finale del tribunale – lo stesso subisce un danno economico considerevole, tra spese legali e ricerca di una nuova copertura assicurativa a premio maggiorato (per la denuncia subita). E ciò potrebbe comportare la rinuncia ad eseguire tale prestazione sanitaria (diagnosi prenatale). Altre difficoltà riguardano proprio la concreta applicazione della legge 194.
Che cosa intende dire?
Già oggi in molte strutture si fatica a trovare medici non obiettori che mettano in pratica la legge 194. Ci sono comunque ginecologi che operano in modo coscienzioso, e in caso di rischio di malformazioni informano correttamente la paziente sulla diagnosi e sulle possibilità di intervento correttivo, lasciando a lei la scelta se proseguire la gravidanza. Ma applicando i principi di questa sentenza, nel lavoro del ginecologo diventerebbe obbligatorio accettare passivamente il ricorso all’interruzione di gravidanza, perché il figlio una volta nato potrebbe chiedere il risarcimento al medico e addirittura alla madre per non essere stato abortito. Questo è grottesco, oltre che immorale.
L’opposizione alla sentenza ha anche un motivo etico?
Certamente. Molti ginecologi – anche non obiettori – potrebbero non volerne più sapere di vedere snaturato il proprio compito. Se si devono dare indicazioni per spingere alla interruzione di gravidanza di ogni forma di disabilità, ci sono conseguenze dirompenti. Non solo si nega valore alle persone con disabilità, ma sembra di tornare a epoche tristi del recente passato che ritenevamo che fossero state superate.

Avere un fratello con la sindrome di Down

La vita di Alessandro, un ragazzo con la sindrome di Down, nato da un parto gemellare nei primi anni Sessanta in Umbria, vista attraverso gli occhi della sorella Anna, di tre anni più grande. È la storia raccontata da Annamaria Bonucci nel libro autobiografico “Il futuro è lunedì” (Corbaccio editore, 132 pagine, 12 euro). Un racconto che appassiona e fa riflettere e ha qualcosa da dirci ancora oggi perché, nonostante le circostanze siano un po’ diverse, molte delle difficoltà che ha dovuto affrontare la famiglia di Alessandro, umile ma unita e amorosa, si presentano tutt’oggi a chi ha un figlio con la sindrome di Down.
Infatti la vicenda è istruttiva da tanti punti di vista: dimostra come si possa ottenere tanto in termini di crescita e di autonomia personale, dedicando normali attenzioni alla persona con sindrome di Down. Ma evidenzia anche come si debbano sempre superare pregiudizi ancestrali, radicati e “comodi”, dietro cui si nasconde chi preferisce il proprio quieto vivere. Viceversa Anna, sin dall’età giovanile, si dà l’obiettivo «di considerare Alessandro una persona “normale”, di fargli vivere una vita “normale”». Vincendo la cattiveria delle compagne che la scherniscono dicendo che aveva «un fratello che non era normale. Lo ripetevano così spesso che mi costrinsero a osservare meglio i miei fratelli e mi resi conto che quello che dicevano era vero. Solo che non capivo il significato del termine normale. Che era diverso lo vedevo da sola, ma perché se era diverso non era normale?»
La paura del diverso comincia presto, dalla levatrice alle donne giunte con lei, che non sanno capacitarsi del neonato “strano”, alla nonna che dei due gemelli «ne prendeva in braccio uno e uno solo», e non era mai Alessandro. Poi la scuola, con la levata di scudi delle madri dei compagni di classe, che costringono la famiglia a ritirare Alessandro, salvo metterlo poi in un istituto speciale, totalmente inadatto a lui, in cui il bimbo regredisce anche dal punto di vista relazionale: non parla quasi più.
Solo la caparbia azione della sorella Anna lo fa tornare a casa e poi sistemare in una scuola professionale, che ne favorisce la crescita relazionale, ma anche i progressi didattici. Un contesto che tuttavia, alla prima prova extrascolastica, cerca di escluderlo, nascondendogli la data della gita di classe, cui Alessandro riesce a partecipare solo per la sua estrema attenzione e furbizia.
Finita l’esperienza scolastica, il giovane segue la sorella nel lavoro in un paese sull’Appennino lontano da casa, riesce anche a rendersi utile e impara a organizzarsi nelle attività domestiche e nel tempo libero, facendo amicizia con i giovani nel bar del posto. Fino a quando, al paese natio, trova un’occupazione stabile in una cooperativa di lavoro che gestisce una serra. Oggi Anna può dire: «Sono quasi trent’anni che questa struttura, certo non esente da alcune carenze, ospita mio fratello. Ha dato un senso alla sua vita e un grande scopo: quello di andare il giorno dopo “a scuola”, dai suoi amici, così come dice lui. Perché lui ha da fare: deve costruire le cornici oppure coltivare i fiori, oppure fare il cuoco e il giorno più brutto è il venerdì perché il sabato non c’è scuola né tanto meno la domenica». Grazie all’amore della sua famiglia – e alla dedizione di Anna – Alessandro ha potuto costruirsi una vita che ora, a cinquant’anni, appare alla sorella non meno felice della propria: «Sono molto orgogliosa di mio fratello, di quello che è diventato. Non sono poi così sicura che quel cromosoma in più sia veramente un handicap. A volte sono anche invidiosa delle sue grandi capacità perché, anche se a modo suo, Alex suona il piano, canta, fa teatro e riesce a non fare le cose che non gli piacciono».
Sarebbe ingenuo dire che tutto è bene quel che finisce bene, le difficoltà e gli intoppi non sono mancati nella storia della famiglia di Alessandro. Ma il suo esempio suona come un richiamo a quanti credono che la vita possa trascorrere solo tra due binari sicuri, da cui espellere (o mettere da parte) ogni “anomalia”. E pare una tragica ironia la previsione del pediatra che aveva ipotizzato un roseo futuro al gemello Roberto, morto in gioventù, e nessuna prospettiva per Alessandro. L’esperienza di questo ragazzo (che non ha avuto sostegni scolastici, non ha fatto fisioterapia, psicomotricità o logopedia) dimostra quanto siano indice di arretratezza culturale (e spregio per i diritti dell’uomo e delle persone con disabilità) i comportamenti discriminanti di gran parte della società contemporanea, che anche quando “concede” qualcosa, tende spesso a escludere da una vera parità di trattamento le persone con sindrome di Down. “Il futuro è lunedì” è un libro da leggere, aiuta a meditare sul senso della nostra esistenza, mai indegna di essere vissuta, sempre bisognosa della collaborazione dell’umana famiglia.

C’è un diritto alle pari opportunità per le persone con sindrome di Down

In occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, ieri, il mio articolo comparso su Avvenire (pagina 12).

Diritto alle pari opportunità. È quanto richiedono le persone con sindrome di Down (Sd), in occasione della Giornata nazionale loro dedicata che si celebra oggi. Infatti il messaggio “Siamo diversi. Tra noi” scelto dalle associazioni di genitori e persone con Sd (Coordown onlus) vuole indicare la necessità di guardare le capacità di ciascuno, come testimoniano in modo semplice ma efficace le otto storie che il Coordown presenta attraverso brevi filmati (disponibili sul sito http://www.coordown.it) di giovani tra i 23 e i 37 anni inseriti in diverse realtà lavorative, dal nord al sud del nostro Paese. E tuttavia, come sanno bene tutte le famiglie in cui è presente una persona con sindrome di Down, ancora molto resta da fare in termini di accettazione, offerta di occasioni di crescita e sviluppo, integrazione nella società.
Per questo la Giornata nazionale – con le manifestazioni in diverse piazze d’Italia, con gli stand che offrono informazioni e distribuiscono un “messaggio di cioccolato” del mercato equo e solidale, gli spot televisivi – vuole presentare la realtà di persone che, se partono ad handicap, hanno tutte le possibilità di un favorevole inserimento nel tessuto sociale. Lo spot televisivo può sembrare utopistico: un datore di lavoro rifiuta un ragazzo con sindrome di Down, salvo poi chiamarne subito dopo un altro, adatto al posto di lavoro disponibile. Questa – sostengono le 73 associazioni del Coordown – dovrebbe essere la regola: ciascuno viene valutato per le sue capacità e caratteristiche. Come dimostrano le otto storie pubblicate dal Coordown. C’è Spartaco, 37 anni, operaio a Mechanica, azienda in provincia di Pordenone; Sandra, 23 anni, ausiliaria in asilo nido ad Azzano Decimo (Pordenone); Matteo, 30 anni, aiuto cuoco e lavapiatti nel ristorante “Ugo il pirata” di Genova; Nicola, 32 anni, che lavora nella cooperativa sociale “Il germoglio” che gestisce una fattoria biologica in provincia di Rieti; Alice, 23 anni, commessa presso un negozio di calzature Deichmann nell’hinterland milanese; Simone, 28 anni, impiegato in una multinazionale con sede a Milano; Giorgia, 26 anni, impiegata in una società del gruppo Fs a Roma; Francesco, 32 anni, capo sala in un McDonald’s di Napoli. Otto persone con la sindrome di Down, con caratteristiche diverse che hanno un lavoro a tempo indeterminato, perché – dopo un percorso formativo – hanno trovato qualcuno che ha dato loro questa possibilità.
La stessa possibilità che ha avuto Annalisa, prossima a compiere 31 anni, che da quasi tre anni lavora in un superstore Esselunga in provincia di Monza: «Lavoro 5 ore al giorno dal lunedì al venerdì. Mi occupo della sistemazione degli scaffali». Ma le capita anche di dare informazioni ai clienti. L’inserimento è stato relativamente semplice: dopo l’istituto professionale di formazione lavoro per quattro anni, ha svolto alcuni impieghi in diverse cooperative (Arcore, Concorezzo, Monza), ma sentiva l’esigenza di fare di più. Inserita nelle liste del collocamento speciale, ha fatto domanda all’Esselunga: «E sono stata chiamata. Dopo un anno di prova, mi hanno assunto. Mi trovo bene e mi trattano bene». Una vita cui non mancano soddisfazioni anche fuori dal lavoro: dal nuoto agonistico con tre allenamenti la settimana a Monza (che l’ha portata la scorsa settimana a gareggiare a Malta) alla passione per il ballo, al corso di computer. E viste le prossime nozze del fratello «avrò una stanza tutta per me, da dipingere di bianco e rosso, i colori della mia società di nuoto».
Dalla Lombardia alla Sicilia. A Noto (Siracusa) una possibilità per il suo futuro la cerca anche Carlo, 19 anni, neodiplomato dell’istituto alberghiero («ho preso 80 su 100» dichiara con orgoglio). La scorsa primavera, grazie a un progetto di Consolidas (consorzio di cooperazione sociale) in collaborazione con l’Istituto nazionale del dramma antico, ha svolto per 30 giorni il lavoro di maschera al teatro greco di Siracusa, durante le rappresentazioni classiche: «Dovevo conoscere bene tutti i settori, e saper indicare agli spettatori dove era il loro posto». Ma la grande passione di Carlo è la batteria: «Suono da sette anni e mi piace molto». Carlo ha mostrato di avere grande talento per questo strumento, che ha suonato in diverse esibizioni pubbliche nei festival della musica estivi a Noto e a Pachino. Ha già fatto alcune esperienze in piccoli gruppi del territorio, e può vantare addirittura una prova con la band del suo cantante preferito: Ligabue. Grazie all’amico fotografo Salvo Cataneo ha realizzato il dvd “Viva la musica. Omaggio a Luciano Ligabue”, in cui suona alcuni brani famosi del cantantautore reggiano. Ora Carlo cerca qualcuno che voglia valorizzare le sue capacità musicali.