Terapia genica, realtà sempre più vicina

L’intervento sul Dna di un paziente negli Stati Uniti è l’occasione per fare il punto su progressi, rischi e costi della terapia genica con Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. Qui la mia intervista oggi su Avvenire

dna«Un passo importante per il progresso della terapia genica e un ulteriore allargamento dell’impatto di questi studi a un numero sempre maggiore di patologie, non solo rare». È il parere di Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, a proposito dell’intervento sul Dna del paziente eseguito negli Stati Uniti. «È importante ricordare che anche questi studi di trasferimento genico di ultima generazione stanno capitalizzando sul patrimonio di conoscenza affinato nel corso degli ultimi vent’anni grazie alle terapie geniche sviluppate, per una buona parte in Italia, contro patologie molto rare». Infatti Tigem di Napoli e San Raffaele-Tiget di Milano sono due istituti all’avanguardia in questo campo, entrambi sostenuti da Fondazione Telethon.

Che cosa rappresenta per la terapia genica questo protocollo eseguito negli Stati Uniti?
Questo approccio è studiato per garantire alti livelli di espressione dell’enzima mancante nelle cellule del fegato delle persone con mucopolisaccaridosi di tipo II (o sindrome di Hunter) e permettere che l’informazione genetica così “integrata” non sia persa nel caso che queste cellule inizino a dividersi a causa di un eventuale danno epatico. È presto per poter trarre delle conclusioni su efficacia e sicurezza di questa terapia altamente innovativa e alla prima applicazione sull’uomo. In prospettiva, è un passo importante per il progresso della terapia genica.

A che punto sono gli studi “targati” Telethon?
Il successo più concreto è la terapia sviluppata dall’Istituto San Raffaele-Tiget di Milano per la Ada-Scid, una rara e grave immunodeficienza, che è diventato un farmaco autorizzato dall’Ente regolatorio europeo (Ema) con il nome di Strimvelis: ora può essere somministrato ai pazienti non più in regime di ricerca, ma assistenziale. Al Tiget sono stati completati gli studi clinici per altre due malattie e sta partendo la richiesta di autorizzazione all’Ema: leucodistrofia metacromatica (grave malattia metabolica con compromissione del sistema nervoso centrale e periferico) e sindrome di Wiskott-Aldrich (un’altra immunodeficienza). In fase di sperimentazione clinica è la beta talassemia (già trattati alcuni pazienti ma non possiamo ancora dire se funziona), mentre i test sulla mucopolisaccaridosi di tipo I partiranno nel primo trimestre 2018. In fase preclinica, invece, gli studi per l’emofilia.

E invece al Tigem di Napoli?
Si sta avviando la sperimentazione clinica sulla mucopolisaccaridosi di tipo VI: è stato trattato il primo paziente in uno studio clinico con una terapia in vivo. Il gene viene veicolato attraverso un’iniezione diretta sul paziente, mentre a Milano si usano terapie ex vivo (cioè fuori dal paziente): le cellule prelevate al paziente vengono ingegnerizzate in laboratorio e poi reinfuse. Inoltre a Napoli si usa un virusa adenoassociato, a Milano un lentivirus, cioè derivato dall’Hiv modificato per essere innocuo. Il Tigem è anche molto attivo su alcune patologie oculari: sono avviati studi preclinici sulla malattia di Usher e il lavoro intenso svolto negli anni sull’amaurosi congenita di Leber ha portato all’approvazione di un farmaco negli Stati Uniti, che arriverà anche in Europa.

Si possono ritenere superati i problemi degli avvii della terapia genica?
La terapia genica aveva sofferto un poco di un eccesso di aspettative alla fine degli anni Ottanta, cui era seguita la convinzione che ci sarebbero stati risultati in tempo brevissimo. Quindi alle prime difficoltà a fronte di tanto entusiasmo era corrisposta altrettanta disillusione. Credo che debba essere ascritto a merito di Fondazione Telethon il fatto di avere continuato a investire, in silenzio: il nostro obiettivo non è finanziare ricerca, ma rendere disponibili cure per i malati. Adesso non si discute più che la terapia genica sia un’opzione, quanto che possa essere allargata a tutti.

È possibile far fronte ai costi delle terapie?
I costi derivano dal fatto che le cellule dei pazienti hanno bisogno di essere manipolate in ambienti particolari. Ottimizzando i processi di produzione, quando le terapie diventano una realtà, si ridurranno anche i costi. Però un paziente con Ada-Scid veniva trattato con una somministrazione a vita, di un enzima, il cui costo in due anni ripaga la terapia genica. E non si possono dimenticare i costi sociali: per un paziente cronico devo calcolare anche il peso per la famiglia, la perdita di lavoro, l’assistenza domiciliare, le pensioni integrative. Ed è ben difficile interrogarsi sul costo di una vita da salvare.

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Salute e ambiente, intreccio da tutelare per il bene dell’umanità

In vista del G7 dei ministri della Salute e del workshop della Pontificia Accademia delle Scienze, la mia presentazione dei temi con alcuni interlocutori istituzionali pubblicata oggi su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

inquinamentoSalute e ambiente saranno i temi affrontati al vertice dei ministri della Salute del G7 in programma a Milano sabato 5 e dome­nica 6 novembre. All’incontro, presieduto dal ministro italiano Beatri­ce Lorenzin, prenderanno parte i suoi colleghi di Canada, Francia, Germania, Giappone, Regno Unito e Stati Uniti, oltre al commissario Ue alla salute e i direttori degli organismi internaziona­li: Oms, Fao, Oie, Ocse ed Efsa. Analo­go tema viene discusso da oggi a saba­to a Roma dalla Pontificia Accademia delle Scienze (Pas) in un workshop sul tema «La salute delle persone e la salu­te del pianeta: la nostra responsabilità». Il cancelliere della Pas, il vescovo Mar­celo Sánchez Sorondo,osserva che «un cambiamento climatico incontrollato pone minacce all’esistenza dell’Homo sapiens e forse a un quinto di tutte le altre specie viventi: in più, l’inquina­mento atmosferico è una delle maggiori cause globali di morte prematura».

«Bisogna dare atto alla presidenza ita­liana del G7 a Taormina e ora al mini­stro Lorenzin a Milano – evidenzia Wal­ter Ricciardi, presidente dell’Istituto su­periore di sanità – di aver voluto por­tare al centro dell’agenda l’impatto dei fattori climatici e ambientali sulla salute, che auspicabilmente sarà ripreso dalla Germania nel G20 e dal Canada, pros­simo a presiedere il G7 dopo l’Italia» «Le evidenze scientifiche sono talmen­te forti – continua Ricciardi – che ci in­ducono a dare ai politici indicazioni nette all’azione. Persino l’accordo di Pa­rigi sul clima è il minimo indispensa­bile per evitare che si generino danni ir­reversibili: abbiamo due generazioni per invertire la rotta».

«Qui non sono in gioco – commenta padre Maurizio Faggioni, docente di Bioetica all’Accademia Alfonsiana – le grandi dispute filosofiche sull’antro­pocentrisimo o il biocentrismo o qua­lunque altro -ismo, qui sono in gioco congiuntamente il bene dell’uomo e il bene della natura». E aggiunge: «Può sembrare strano, ma solo di recente si è presa piena coscienza degli estesi e forse, a medio termine, indelebili ef­fetti della crisi ecologica sulla salute della persona».

«Le conseguenze dei cambiamenti cli­matici in parte si stanno già vedendo – puntualizza Ricciardi, che è direttore dell’Osservatorio nazionale sulla salu­te nelle regioni italiane, nato presso l’U­niversità Cattolica –. In Italia quest’an­no sei regioni su venti hanno dichiara­i to l’emergenza per l’acqua; si sono tor­nate a vedere malattie tropicali quasi sparite, come la malaria; le ondate di ca­lore (il 2016 è stato l’anno più caldo da quando c’è la registrazione) hanno con­seguenze sul cibo perché la siccità di­struggeraccolti». «È importante che ci sia una coopera­zione forte – aggiunge Mario Melazzi­ni, direttore generale dell’Agenzia ita­liana del farmaco – e che gli Stati più forti dal punto di vista economico si al­leino per prendere decisioni comuni su ambiente e clima e per abbattere i fat­tori di rischio: l’aspetto fondamentale è che al centro dell’attenzione ci sia sem­pre l’uomo». «In queste occasioni di confronto – continua Melazzini – è pos­sibile raccogliere esperienze che per­mettono di arricchirsi e di rendere pa­trimonio comune le buone pratiche di ciascun Paese. Ovviamente occorre sa­pere andare oltre alcune logiche individuali e affrontare complessivamente problemi che sono globali». Infine, sot­tolinea Melazzini, bisogna superare «cri­ticità talora frutto di pregiudizi non suf­fragati da prove certe, incoraggiando l’a­dozione di strategie fondate su prove scientifiche, criterio che deve valere sem­pre quando si adottano decisioni che hanno ricadute sulla salute vanno gui­date da dati validati da un punto di vi­stascientifico». La richiesta di dati certi chiama in cau­sa la ricerca, non sempre facile in que­sti ambiti. Eppure, osserva Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche «Mario Negri» di Mila­no, «il tema ha a che fare con la salute molto più di quel che si pensasse in pas­sato. E l’intervento, oltre a qualche de­cisione di comportamento individuale, non può che spettare a Stati e governi, senza lasciarsi condizionare da interes­si particolari o locali. Questo G7 è quin­di un’occasione da non sprecare, anche perché i problemi, che sono globali, non possono essere risolti da un sin­golo Stato ma dalla cooperazione». Gli studi scientifici danno comunque im­portanti conferme: «Lo scorso anno al “Mario Negri” abbiamo fatto una ri­cerca sia sulla presenza degli inquinan­ti ambientali Pm 10 e Pm 2,5 e sulla presenza del salbutamolo nelle acque reflue (principio attivo del farmaco u­sato dagli asmatici): abbiamo riscon­trato che all’aumento della concentra­zione di Pm 10 nell’aria aumentava an­che la presenza nell’acqua e quindi l’u­tilizzo del salbutamolo. In definitiva andrebbe incoraggiata la ricerca in que­sti settori, proprio per prendere deci­sioni suffragate da dati scientifici». Un obiettivo perseguito anche all’Istituto superiore di sanità, dove «esiste un di­partimento Ambiente e salute – spiega Ricciardi – che vede impegnate più di 200 persone. L’epidemiologia ambien­tale è un filone che sta crescendo, sup­portato anche dall’Oms. E nel dicem­bre 2018 su questi temi organizzeremo una conferenza internazionale a Roma con i maggiori studiosi del mondo».

Terapie di frontiera contro il cancro

Le speranze nei farmaci innovativi, ma costosissimi, frutto della ricerca immunologica e della manipolazione genica, che sono stati approvati di recente negli Stati Uniti nel mio articolo pubblicato su Avvenire il 25 ottobre scorso

Food and Drug Administration
Food and Drug Administration

Una terapia oncologica sperimentale basata su una manipolazione genica ha ottenuto nei giorni scorsi il via libera dalla Food and Drug Administration (Fda, l’ente degli Stati Uniti che regola l’immissione in commercio dei farmaci): si tratta di una cura contro il linfoma non-Hodgkin “aggredito” con cellule del sistema immunitario del paziente ingegnerizzate in laboratorio. È il secondo caso: ad agosto era stato approvato dalla Fda un trattamento analogo contro la leucemia linfoblastica acuta, che era stato sviluppato dall’Università della Pennsylvania e poi rilevato da Novartis e denominato Kymriah. Questo secondo procedimento è stato studiato dal National Cancer Institute e commercializzato da Kite Pharma (ora acquisita da Gilead) con il nome di Yescarta. Quest’ultima terapia, sperimentata su 101 pazienti refrattari alla chemioterapia, ha ottenuto un 72% di diminuzione del tumore e un 51% di remissione di malattia. Se gli Stati Uniti sono molto più avanti dell’Europa in queste sperimentazioni, alcune ricerche vengono portate avanti anche nel nostro Paese, e almeno due studi clinici sono in attesa di avere l’approvazione dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

«Sono ricerche di immunoterapia, una delle frontiere più promettenti in ambito oncologico – spiega Franco Locatelli, responsabile del dipartimento di Oncoematologia pediatrica all’ospedale Bambino Gesù di Roma – . Attraverso una manipolazione genetica si inserisce su una cellula del sistema immunitario, il linfocita T, una sequenza che si chiama ‘recettore chimerico’. In questo modo il linfocita T diventa in grado di aggredire le cellule tumorali, che esprimono la proteina Cd19, e si può prescindere dalla specificità del sistema Hla. Questo permette una selettività di azione molto maggiore di chemio o radioterapia convenzionali. I risultati migliori si sono avuti nelle leucemie o nei linfomi che prendono origine dai precursori dei linfociti B».

«I linfociti T – aggiunge Ruggero De Maria, docente di Patologia generale all’Università Cattolica e presidente di Alleanza contro il cancro – sono ingegnerizzati con uno dei chymeric antigenic receptor (Car-T) contro il Cd19, proteina espressa dalle cellule tumorali e dai linfociti B. Senza questi anticorpi c’è una forte immunodeficienza, ma le immunoglobuline si possono somministrare. E non va dimenticato che parliamo di malati che non avevano alcuna possibilità di cura».

Quanto alla sicurezza di queste terapie occorre cautela: «Proprio perché straordinariamente efficaci – spiega Locatelli – queste terapie determinano una distruzione massiva delle cellule leucemiche che può dar luogo a una sindrome da rilascio citochinico, che può creare problemi non banali, controllati con cortisonici o con farmaci diretti contro l’interleuchina 6. Altrimenti si inserisce nel costrutto un gene suicida che permette di spegnere le cellule modificate ». «Inoltre se vengono eliminati tutti i linfociti B – continua De Maria – occorre somministrare anticorpi. E bisogna essere sicuri che il bersaglio verso cui si indirizzano le cellule ingegnerizzate non siano indispensabili alla sopravvivenza. Inoltre sappiamo da studi precedenti che a volte il tumore modifica la sequenza del Cd19: sono quindi allo studio nuovi costrutti chimerici che colpiscono due proteine alla volta, cioè bi-specifici». Anche in Italia si lavora a queste terapie: «Al Bambino Gesù – rivela Locatelli – abbiamo sviluppato due trial accademici che abbiamo sottoposto all’Aifa: uno per le leucemie linfoblastiche acute, l’altro per il neuroblastoma, il tumore solido più frequente dell’età pediatrica». La sfida di traslare queste terapie dalle neoplasie ematologiche ai tumori solidi è portata avanti anche dal gruppo di ricerca di De Maria, tra il Policlinico Gemelli e l’Istituto superiore di sanità: «Stiamo cercando di ingegnerizzare i linfociti con recettori artificiali che riconoscono dei bersagli sugli adenocarcinomi del polmone e del colon».

Infine il problema economico: sono terapie che costano tra i 400 e i 500mila dollari. «I costi sono dovuti al fatto – osserva De Maria – che per produrre queste cellule ci sono protocolli molto complessi, il farmaco viene realizzato su misura del singolo paziente, in ambienti di good manufacturing practice, per i quali l’attività regolatoria impone una serie di protocolli».

Una valutazione complessiva viene da Alberto Scanni, già capo dipartimento di Oncologia del Fatebenefratelli di Milano e direttore generale dell’Istituto dei Tumori: «È un meccanismo molto bello, affascinante, che funziona, ma che non è perfetto, con effetti collaterali importanti, che andranno considerati. Insieme con il problema niente affatto secondario dei costi». «Certamente – conclude Scanni – la strada del futuro, importantissima, è quella dello studio biologico della malattia, cioè dei meccanismi intrinseci della proliferazione cellulare per andare al nocciolo del problema. Contro la malattia tumorale serve l’attacco con tutte le armi disponibili: chirurgia, chemio e radioterapia. E anche immunoterapia».

Donatori di midollo osseo, il primato della Sardegna

Due interventi per segnalare l’importanza della donazione di midollo osseo, tuttora terapia salvavita per pazienti affetti da tumori e malattie del sangue o gravi immunodeficienze.  Alla fine del mese scorso, un convegno a Cagliari ha celebrato un triplice anniversario: il primo registro italiano di donatori, istituito in Sardegna nel 1987; il primo trapianto di midollo osseo sull’isola, eseguito dall’ematologo Licinio Contu nello stesso anno; il decennale della nascita della Federazione Adoces, che riunisce diverse associazioni di donatori in Italia. Di seguito, il testo che accompagna sul sito di Avvenire il video di Adoces per spiegare e sensibilizzare alla donazione di midollo osseo; poi l’articolo pubblicato nelle pagine della sezione è vita, in cui Licinio Contu rievoca la storia del primo trapianto.

cagliari
Cagliari

La prima associazione di donatori di midollo osseo in Italia nacque in Sardegna nel 1987, esattamente trenta anni fa, per impulso del professor Licinio Contu, ematologo e genetista. Dall’associazione venne sviluppato anche il primo Registro dei donatori – due anni prima della creazione dell’associazione e del registro nazionale (ora Imbdr, con sede a Genova) – per permettere l’esecuzione dei trapianti di midollo osseo da donatori volontari. Nello stesso anno Contu eseguì, con la sua équipe presso la Clinica Medica “Mario Aresu” di Cagliari, il primo trapianto di midollo osseo in Sardegna su un giovane colpito da leucemia mieloide cronica.

L’Associazione donatori di midollo osseo (Admo) Sardegna ha saputo evolversi e “allearsi” con diverse realtà regionali, dando origine nel 2007 alla Federazione italiana Adoces (Associazioni donatori di cellule staminali emopoietiche). Per festeggiare il 30° anniversario di Admo Sardegna e del primo trapianto e il 10° di Federazione italiana Adoces si è svolto da poco un convegno scientifico a Cagliari, nel quale è stato presentato il video ora diffuso anche su Youtube.

La Federazione Italiana Adoces ha preparato un video per spiegare l’importanza della donazione del midollo osseo per la cura delle leucemie e altre gravi malattie del sangue.

Questo l’articolo, migliorato, uscito nell’inserto è vita il 6 ottobre scorso

Ricordare il passato mentre si lavora con impegno per il futuro dei ma­lati. È il senso delle giornate orga­nizzate a Cagliari per ricordare il trentennale dell’Asso­ciazione donatori midollo osseo Sardegna (che organizzò il primo Registro dei donatori in Italia) e il decennale della Federazione italiana Adoces (Associazioni donatori cellule staminali) e per celebrare il trentennale del primo trapianto di mi­dollo osseo in Sardegna, effettuato da Li­cinio Contu, con Giorgio La Nasa e Carlo Carcassi, su un giovane di 28 anni colpito da leucemia mieloide cronica. «Eravamo pronti da anni – pun­tualizza oggi Contu – ma per ostacoli bu­rocratici e difficoltà culturali abbiamo do­vuto aspettare». Contu aveva già avviato un elenco di persone disposte a donare mi­dollo osseo in modo anonimo e gratuito: il primo registro in Italia, due anni prima che na­scessero l’Admo nazionale e il Registro italiano (Ibmdr) che ha sede a Genova. La storia dell’uso clinico delle cellule sta­minali contenute nel midollo osseo risale agli anni Cinquanta, grazie agli studi clinici negli Stati Uniti di Edward D. Thomas e immunogenetici in Fran­cia di Jean Dausset, entrambi futuri premi Nobel per la medicina. A Parigi si trovava anche l’ematologo Contu, che portò in Sar­degna – dapprima a Nuoro e poi a Caglia­ri – l’esperienza acquisita sul sistema Hla di compatibilità immunogenetica scoper­to da Dausset. «In Sardegna c’era l’emer­genza – racconta ancora Contu – dei malati di talassemia, bambini per i quali non vi era una reale cura e che difficilmente su­peravano i 14 anni di vita». A metà degli an­ni Sessanta, Ugo Carcassi e io formulammo l’ipotesi del trapianto allogenico di midollo os­seo per i nostri malati talassemici. E i National Institutes of Health approvarono e finanziarono il nostro progetto di ricerca».

Il 31 ago­sto 1987 Contu, direttore del Centro tra­pianti di midollo osseo che era ospitato presso la Clinica medica universitaria «Ma­rio Aresu» di Cagliari, potè eseguire il pri­mo trapianto: «Ho sempre ammirato il co­raggio del paziente, che ebbe la fortuna di avere un fratello perfettamente compatibile ». Un’opportunità su cui può contare so­lo il 30 per cento circa dei malati: infatti se la probabilità di trovare un familiare com­patibile è di uno a quattro, quella di un e­straneo è di uno a centomila.

«L’Italia – puntualizza Contu – può conta­re su circa 380mila donatori, la Germania su 5 milioni e gli Stati Uniti 7 milioni. Nel mondo sono 30 milioni». C’è la necessità di incrementare i donatori nel Registro i­taliano: «Per almeno due motivi: da un punto di vista medico crescono le mino­ranze etniche; da un punto di vista econo­mico le unità importate costano molto al Servizio sanitario. In più solo 104mila dei donatori registrati in Italia sono già tipiz­zati nel loro sistema Hla al più alto livello di risoluzione molecolare, secondo il si­stema della Next generation sequency, che garantisce la perfetta corrispondenza ge­netica. Per questo, l’80% dei trapianti viene eseguito in Italia con donatori tedeschi o americani, che sono tutti tipizzati al più alto livello possibile, con costi elevati per il Servizio sanitario nazionale». Ecco quindi che – accanto alla celebrazio­ne del passato – Licinio Contu chiede di guardare al futuro: «Dobbiamo sensibiliz­zare la popolazione, specie i giovani (do­po i 55 anni si esce dal Registro), sul biso­gno di avere sempre nuovi donatori. A lo­ro deve andare sempre il ringraziamento maggiore».

Perché leggere romanzi, oggi

Recensione del libro Come non letto, di Alessandro Zaccuri

come non lettoUna originale guida ad alcuni tra i romanzi più significativi della letteratura mondiale, per mostrare che hanno ancora qualcosa da dire, che ci mostrano qualcosa di noi stessi, che vale la pena di leggerli. Il tutto accompagnato da un’iniziativa solidale verso attività caritative. Questo, in estrema sintesi, il progetto realizzato da Alessandro Zaccuri con Come non letto, un titolo modellato sulla sorte dei messaggi di posta elettronica che si preferisce accantonare per un successivo approfondimento, che può anche non giungere mai. È il destino di romanzi molto famosi, e di notevole mole, ma che non rientrano – tranne eccezioni – nei programmi scolastici e la cui conoscenza finisce spesso con il limitarsi ai luoghi comuni entrati nell’immaginario collettivo. Eppure, è la convinzione dell’autore, questi sono dieci classici (più uno) che possono ancora cambiare il mondo, come recita il sottotitolo (edizioni Ponte alle Grazie, 198 pagine, 14 euro).

Zaccuri, giornalista di Avvenire e scrittore, ci accompagna in un viaggio che partendo da Miguel de Cervantes (Don Chisciotte) giunge a Bram Stoker (Dracula) passando attraverso Daniel Defoe (Le avventure di Robinson Crusoe), Charles Dickens (Oliver Twist), Alessandro Manzoni (I promessi sposi), Alexandre Dumas (Il conte di Montecristo), Herman Melville (Moby Dick), Victor Hugo (I miserabili), Lev Tolstoj (Guerra e pace), Fëdor Dostoevskij (L’idiota). Cui aggiunge Daniel Perec, il cui La vita istruzioni per l’uso è indicato come un contemporaneo «capolavoro». La presentazione dei romanzi non è un mero riassunto, anzi: inquadrato il testo all’interno dell’intera produzione dello scrittore, la trama è accennata per quanto è necessario. Quel che conta sono alcuni snodi, alcune peculiarità – talvolta di tecnica narrativa, più spesso di significato profondo – che mostrano come nelle opere letterarie l’autore non solo ci dice sempre qualcosa di sé, ma offre il suo contributo per il progresso dell’umanità: la letteratura è una comunità che si costruisce lentamente, nei secoli, scrive Zaccuri. Ecco quindi che le opere vengono viste attraverso alcune parole chiave: nel sogno si compie il viaggio di don Chisciotte; Robinson va all’esplorazione del mondo e si trova ristretto su un’isola sperduta; Oliver è un angelo che riesce ad attraversare la nostra città piena di trabocchetti; Renzo rappresenta un’Italia che sa conservare la propria umanità, al contrario di Edmond Dantès distrutto dalla vendetta. Una vendetta che per il blasfemo capitano Achab nasce da un mistero per il quale mette in gioco la vita; la giustizia umana mostra la sua insufficienza nelle vicende intrecciate di Javert e Jean Valjean; mentre il senso della storia si rivela nella battaglia vinta grazie all’umile capitano Tušin, che combatte scalzo; la santità appare nel principe Myškin che agli uomini comuni sembra un idiota; il conte Dracula ci rende inquieti perché mostra che il male che può agire solo se ottiene il permesso dalla nostra libertà. Fino all’indagine sul destino che caratterizza la passione di Bartlebooth per i puzzle.

Oltre a fare inevitabili riferimenti ai classici fondativi della tradizione letteraria (e non solo) quali Omero, Eschilo, la Bibbia, le Mille e una notte, le Confessioni di Agostino, Zaccuri offre una serie di “rimandi interni” tra le opere di Cervantes e Dostoevskij, Defoe e Tolstoj, Dickens e Manzoni, e – pur mettendo in guardia da anacronismi interpretativi – compie alcune escursioni verso altri grandi personalità (William Shakespeare, Dante Alighieri, Honoré de Balzac, Sigmund Freud, John R.R. Tolkien) o verso adattamenti cinematografici dei romanzi esaminati. Ne risulta una fitta trama di relazioni attraverso il tempo e lo spazio tra autori che indagano (e ci aiutano a riflettere) sul senso e sui valori della nostra esistenza: il marchio più sicuro di una letteratura che può servire anche all’uomo contemporaneo. In questa sorta di «esercizio di critica letteraria rivolto a chi un libro di critica letteraria non lo leggerebbe mai», Zaccuri non manca di offrire indicazioni per riconoscere la categoria del romanzesco, di spiegare la differenza di significato tra narrare in prima o in terza persona, o di chiarire le molte possibilità che offre lo stratagemma del manoscritto ritrovato, che non è un’esclusiva dei Promessi sposi.

Resta da svelare il fine solidale. Il libro nasce da una serie di serate aperte al pubblico: in ciascuna l’autore ha illustrato uno di questi dieci classici «in cambio» di offerte di beni (cibo, vestiario, non soldi) destinati a enti caritativi e iniziative in favore dei poveri nella città di Milano. Anche i diritti d’autore sono devoluti all’associazione Nocetum che, nei pressi dell’abbazia di Chiaravalle, accoglie e sostiene donne che vivono situazioni di disagio, con i loro bambini.

«Una bioetica attenta al singolo paziente»

In occasione dei 25 anni dell’Istituto di Bioetica (ora anche Medical Humanities) dell’Università Cattolica di Roma, la mia intervista al direttore Antonio G. Spagnolo, pubblicata su Avvenire lo scorso 19 ottobre

spagnolo«La medicina personalizzata rimanda a u­na bioetica capace di essere attenta ai bi­sogni del singolo paziente, con discernimento, in contrapposizione a quella che il Papa (nel recente discorso alla Pontificia Accademia per la Vita, Pav) definisce «e­golatria », il culto dell’io. Una istituzione come l’U­niversità Cattolica non può trascurare la necessità della formazione alla bioetica di tutti gli studenti dei suoi corsi di laurea di indirizzo medico-sani­tario ». Antonio G. Spagnolo è il direttore dell’Isti­tuto di Bioetica e Medical Humanities dell’Univer­sità Cattolica di Roma, che ha di recente celebrato i suoi 25 anni con un convegno di studi che ha po­sto al centro proprio la formazione bioetica in am­bitosanitario.

Che significato ha avuto il vostro convegno?

È stata l’occasione per ripercorrere la storia dell’in­troduzione della bioetica nell’insegnamento uni­versitario della Cattolica. Fin dal 1985 esisteva il Centro di Bioetica fondato dal cardinale Elio Sgrec­cia, ma solo nel 1992 – con un decreto rettorale – è stato introdotto l’Istituto di Bioetica. Sgreccia è stato il primo direttore e il primo professore ordi­nario di Bioetica: intorno a lui è cresciuta la nostra «scuola». L’aspetto formativo resta uno dei nostri compiti principali, assieme alla ricerca e all’assi­stenza con le consulenze etiche al letto dei pazien­ti. Oltre all’aspetto storico (è stato interessante rivedere ex alunni ora punti di riferimento di centri di bioetica nel mondo, e anche sacerdoti ora vescovi), abbiamo sottolineato l’importanza di formare in bioetica i professionisti sanitari in diversi ambiti.

Quali in particolare?

Abbiamo tenuto presenti le tre aree principali in cui è inserita la bioetica a livello sanitario: la medicina legale, la filosofia del diritto e le medical humanities (inclusa la storia della medicina), a cui è stata «al­largata » la nostra stessa denominazione. Infatti l’Istituto stava iniziando a muoversi nella direzione di educare gli studenti nelle scienze umane, nell’an­tropologia, nella storia della medicina e nella me­dicina narrativa. Abbiamo voluto mettere in evi­denza questi aspetti nell’Istituto anche per sottoli­nearne la specificità rispetto al Centro di Ateneo di Bioetica che si occupa di temi più fondativi.

Quale messaggio trae un Istituto universitario dal recente discorso del Papa alla Pav?

Papa Francesco ha affidato agli accademici della Pav una sorta di compito perché affrontino alcune e­mergenze, quali il materialismo tecnocratico, la ri­composizione della frattura tra le generazioni, la manipolazione della differenza sessuale. La politica sembra dare poco spazio alla bioetica: in Italia il Co­mitato nazionale per la bioetica è scaduto ma non sembra esserci interesse a rinnovarlo, e negli Stati U­niti, Donald Trump non ha più rinominato la com­missione presidenziale di bioetica. Con lo stile pun­tato sul dialogo, il Papa parla della necessità di ri­portare «una più autentica sapienza della vita all’attenzione dei popoli». Sulla differenza sessuale sta e­mergendo dalla ricerca clinica e dalle neuroscienze una diversità di substrato tra l’essere maschio e fem­mina, un’oggettività di natura che non può essere i­gnorata. In questo senso va inteso il nuovo Centro di ricerca istituito nell’Università Cattolica, che si oc­cupa di medicina di genere, cioè della necessità di impostare le cure sulle differenze di genere.

Servirà anche nella formazione?

Certo, quest’anno abbiamo previsto per la prima volta un corso in bioetica indirizzato a tutte le pro­fessioni di cura: non solo medici ma anche infer­mieri, fisioterapisti, riabilitatori… Il corso si svolgerà in cinque fine settimana tra febbraio e giugno 2018 (le iscrizioni si chiudono il 2 febbraio). È importante una formazione che mostri l’unicità della persona come soggetto di assistenza, ricerca e didattica. In un ospedale universitario è allo stesso tempo normale e doveroso. 

Il Papa: nell’alleanza tra uomo e donna il bene della società

Giovedì 5 ottobre si è aperta l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav) sul tema: “Accompagnare la vita. Nuove responsabilità nell’era tecnologica”. Papa Francesco è intervenuto con un discorso molto ricco e puntuale sull’impegno che deve caratterizzare la missione della Pav, in un mondo in cui se «la potenza delle biotecnologie pone questioni formidabili», non minori problemi solleva «la sfida posta dalla intimidazione esercitata nei confronti della generazione della vita umana». E nel sottolineare che «la fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa», indica la necessità di una «alleanza generativa dell’uomo e della donna» e di «ritrovare sensibilità per le diverse età della vita, in particolare per quelle dei bambini e degli anziani». Le opinioni su queste sollecitazioni del Pontefice di alcuni autorevoli esperti sono raccolte nel mio articolo pubblicato da Avvenire giovedì 12 ottobre, nelle pagine della sezione “è vita”. 

papaRifiuto di una «cultura ossessivamente centrata sulla sovranità dell’uomo rispetto alla realtà», «spregiudicato materialismo che caratterizza l’alleanza tra l’economia e la tecnica», «manipolazione biologica e psichica della differenza sessuale », «alleanza generativa dell’uomo e della donna quale presidio per l’umanesimo planetario degli uomini e delle donne», «fede nella misericordia di Dio, condizione essenziale per la circolazione della vera compassione fra le diverse generazioni». E poi l’invito: «La fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa ». Sono tanti i messaggi forti che papa Francesco ha lanciato pochi giorni fa aprendo l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav). Indicazioni che stimolano la riflessione. «L’intervento del Papa – osserva il cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della Pav – oltre a essere chiaro ed esplicito nella condanna della mentalità del gender, ha rimesso in luce lo splendore e il valore della differenza sessuale, la sua incidenza in profondità nell’essere umano e nella vita della coppia ». Queste indicazioni, tradizionali nella concezione cristiana, «coincidono con alcuni ripensamenti nel mondo laico a proposito delle politiche abortiste e al calo del tasso di natalità, che si traducono anche in riduzione della potenza economica degli Stati. Per esempio in Russia sia il potere politico sia la Chiesa ortodossa sono schierati a combattere l’aborto. Si aprono spazi per una diversa valutazione delle politiche anticoncezionali che hanno caratterizzato gli ultimi 50 anni nel mondo laico ». Il Papa, continua Sgreccia, non ha lasciato nulla in ombra, sottolineando che «le politiche antinataliste, che rifiutavano il modello tradizionale di famiglia, dando alla gioventù un’impronta nuova per vivere la sessualità, come se ne dovesse sbocciare una civiltà più libera e umana, si sono rivelate come una strada verso l’eclissi e il calo del potenziale economico delle nazioni».

«Mi ha molto colpito – osserva Alberto Gambino, presidente di Scienza & Vita – il passaggio in cui il Papa dice che “l’alleanza dell’uomo e della donna è chiamata a prendere nelle sue mani la regia dell’intera società”. Si parla di costruzione della civiltà politica, e chi ha una famiglia sa che è questo il contesto in cui si comincia a fare politica: mettendo d’accordo i figli, trovando tempi di mediazione, cercando di essere presen- ti per individuare soluzioni equilibrate che siano nell’interesse di tutti». «Quando il Papa ci dice che la costruzione della società politica parte dall’alleanza tra l’uomo e la donna, ci sta dicendo che è dall’amore coniugale che si può costruire una società che diventa a misura della famiglia, non dei diritti assoluti individuali». In definitiva, «che la differenza biologica tra maschio e femmina è il seme della società migliore». «Dobbiamo anche ammettere – conclude Gambino – che c’è stata una certa pigrizia dei cattolici, mentre altri si sono mobilitati con capacità di attrazione e hanno permeato una cultura molto individualistica. Sono le “élite creative” di cui parlava papa Benedetto, speculari a quanto dice oggi papa Francesco ».

Questa politica, poco attenta al valore della società e della famiglia, sua prima cellula, «ha confiscato il dibattito ed è diventata autoreferenziale – osserva Filippo Boscia, presidente dell’Associazione medici cattolici italiani – anche su temi cruciali, come il nascere e il morire, o la differenza sessuale. Noi credenti dovremmo riprendere l’iniziativa: è paradossale dover ricordare che un bambino ha bisogno di un padre e di una madre, che una donna è donna, che un uomo è uomo». Importanti le riflessioni del Papa sugli sviluppi tecnologici: «L’innovazione vuol fabbricare un superuomo ma fa crescere prevalentemente frustrazione e scarti. Credo che bisogna ricostruire qui la responsabilità dei cattolici: spazi in cui la nuda vita possa essere accolta, custodita, riconosciuta. Il primo spazio che è stato maltrattato è la famiglia. Basti pensare alla maternità surrogata: donne che hanno dovuto accettare contratti subumani di schiavitù. Questo dobbiamo avere il coraggio di dirlo».

Dal Papa ci viene «un grande impulso ad accettare di confrontarci con le sfide che vengono dallo sviluppo tecnologico, che consente di raggiungere anche buoni risultati in tanti campi, tra cui la medicina, ma pone interrogativi, preoccupazioni, rischi». Monsignor Renzo Pegoraro, cancelliere della Pav, osserva che bisogna «accettare questa sfida senza paure o nostalgie del passato, ma confidando nell’ispirazione cristiana, nella nostra fede, avere il coraggio di riflettere e usare i doni che il Signore ci dà: la ragione, le competenze, l’impegno». Anche l’appello all’alleanza tra uomo e donna e tra le generazioni «è ricco di grandi prospettive e linee di comprensione e impegno nei confronti della vita umana – aggiunge Pegoraro –. Vuol dire un’alleanza (categoria biblica) che riconosca le differenze, cercando di vedere come diventano possibilità di incontro per assumere un impegno e una responsabilità insieme. È una continua sfida, una prospettiva da costruire. Si tratta non solo, dice il Papa, di parlarsi d’amore ma di parlarsi “con amore” su come affrontare le responsabilità della vita. L’alleanza tra le generazioni può aiutare molto ad affrontare i problemi di una società complessa, ad esempio la sostenibilità ambientale del nostro agire, per non consumare tutto nel presente».