Il medico: la nostra è una professione per aiutare gli altri

Ricevendo i partecipanti al convegno internazionale “Yes to Life! Prendersi cura del prezioso dono della vita nella fragilità”, organizzato dal Dicastero vaticano per i Laici, la Famiglia e la Vita e dalla Fondazione “Il Cuore in una Goccia”, papa Francesco ha lanciato un messaggio forte in difesa della vita umana e della missione del medico per proteggerla e contro la mentalità abortista. Domenica 26 maggio su Avvenire, accanto alle parole del Papa, il mio articolo dialogando con il ginecologo Bruno Mozzanega, reduce dal convegno di Scienza e Vita, dedicato all’editing genetico

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Bruno Mozzanega

«Come medici le parole del Papa ci gratificano e responsabilizzano. Dobbiamo ricordare la nostra missione, anche se le condizioni sociali non sono sempre favorevoli all’accoglienza della vita, specie se presenta fragilità». A Bruno Mozzanega, già docente di ginecologia all’università di Padova e presidente di Scienza& Vita di Venezia, sono risuonate come un incoraggiamento di alto livello le parole del Papa sul ruolo del medico. Dopo il confronto di ieri mattina tra le associazioni territoriali di Scienza& Vita, un ulteriore stimolo da portare da Roma nelle singole realtà locali. Che «il sospetto della patologia» e ancor più la «certezza della malattia» sconvolgano la coppia in attesa di un figlio, Mozzanega lo ha riscontrato molte volte: «Relazionarsi con la coppia in questi casi non è facile, perché anche senza certezze le diagnosi sempre più precoci (anche solo sul sangue materno) generano ansia senza dare risposte certe. Come ricordato venerdì al convegno sull’editing genetico, solo poche mutazioni del Dna danno una risposta chiara su che cosa avrà il figlio. E nemmeno i medici conoscono il significato di quell’ottantina di microdelezioni del Dna che possono essere riscontrate attraverso i test genetici precoci, e che spesso vengono accompagnate dall’indicazione di un possibile ritardo mentale. Una diagnosi quanto mai vaga, ma che si presta a generare panico». 

Il Papa chiede che i medici abbiano sempre ben chiaro «il valore sacro della vita umana» e puntinoa curare i pazienti e accompagnare le famiglie:«Certamente non tutte le patologie sono correggibili – osserva Mozzanega – ma occorre anche richiamare il valore di ogni individuo. Il Papa ricorda che fin dal grembo materno, i bambini sono “piccoli pazienti”: un dato di fatto incontrovertibile. Occorre anche sostenere le coppie di fronte a una diagnosi di malattia: le famiglie rischiano di rimanere sole con i loro problemi, talvolta anche gli amici spariscono se hai un bambino “scomodo”». 

Ancora più nobile il richiamo ai medici a «essere consapevoli di essere essi stessi un dono» per gli altri: «Sono parole che indicano un profilo molto alto – ammette Mozzanega –. Il Papa ci cuce addosso il vestito giusto: se facciamo questa professione è per gli altri, per aiutare. Sentirsi dono non è sempre facile, in una medicina contrattualistica che vede nel medico un prestatore d’opera». Infine papa Francesco torna a deprecare l’aborto usato come «pratica di “prevenzione”». «Sono perfettamente d’accordo con le sue parole – conclude Mozzanega –. L’accoglienza – di cui si parla tanto e a cui tutti dovremmo essere educati – dovrebbe essere estesa a tutti, abili e disabili, nati e non nati. Invece, dice il Papa, c’è ostilità verso la disabilità. Condivido in pieno il concetto che l’aborto non è un problema religioso, da cattolici, ma è un problema umano, perché si tratta di eliminare una vita umana».

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Editing genetico, tecnica potente che richiede responsabilità

Al convegno nazionale di Scienza & Vita è stato affrontato il tema delle più avanzate tecniche di editing genetico. Questo il mio articolo pubblicato sabato 25 maggio su Avvenire, seguito dalle testimonianze di studenti di una scuola superiore del Torinese che ha seguito il dibattito

20190524_130233Modificare le caratteristiche genetiche di un individuo è la prospettiva che ci presentano le tecniche di editing genetico. Un tema affascinante per la speranza di correggere malattie, inquietante per la possibilità della nascita di individui “diversi”, modificati geneticamente (come accaduto in Cina). All’editing genetico è stato dedicato il convegno nazionale di Scienza & Vita (S&V): il sottotitolo «Saremo davvero tutti perfetti?» sintetizza le domande che sconcertano.

Nel suo saluto, il vescovo Stefano Russo, segretario generale della Cei, si è augurato che «Scienza & Vita diventi sempre più un ambito in cui si approfondiscono queste tematiche, perché se il nostro è uno sguardo di fede – come ha osservato papa Francesco – è uno sguardo che ci fa prossimi all’uomo, e tutto quello che riguarda la vita dell’uomo ci interessa». Mauro Ferrari, bioingegnere e medico, vice presidente della St. Thomas University di Houston (Stati Uniti), ha svolto un’ampia panoramica sui progressi della terapia genica, a partire dagli anni ’70 del Novecento. Infatti, prima di Crispr/Cas9 – la tecnica più avanzata, di cui si contendono il brevetto Feng Zhang (del Mit di Cambridge) e Jennifer Doudna (di Berkeley) – per intervenire sul genoma, tagliarlo e correggerlo sono state sviluppate piattaforme basate su enzimi: meganucleasi, Zfn o Talen. Ma è stato con le sequenze di Dna utilizzate con Crispr/Cas che è stato possibile intervenire con maggiore precisione. Ferrari ha segnalato come gli esperimenti finora condotti su embrioni hanno mostrato una bassa efficienza, rendendone quindi rischioso l’uso anche dal punto di vista scientifico. Sabrina Giglio, genetista dell’ospedale Meyer di Firenze, ha illustrato la difficile consulenza a un paziente con cardiomiopatia ipertrofica, e antenati morti presto per causa cardiaca, che vorrebbe preservare i figli dalla stessa sorte. Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Tiget per la terapia genica di Milano, ha raccontato i passi da gigante compiuti dalla terapia genica, diventata farmaco “personalizzato” (cellule prelevate dal paziente, ingegnerizzate e reinfuse al malato) in una immunodefi- cienza letale: Ada-Scid. Ma la ricerca procede nella ricerca della cura per alcuni tumori (soprattutto del sangue), e altre malattie genetiche: la sindrome di Wiskott-Aldrich o la leucodistrofia metacromatica. Naldini ha poi ribadito la necessità della moratoria verso l’utilizzo dell’editing genetico sugli embrioni, per motivi sia scientifici sia etici: «È una presa di responsabilità della comunità scientifica».

Il direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha sottolineato l’impegno per trovare diagnosi, ancor prima di una cura, per pazienti affetti da moltissime malattie genetiche ancora ignote: al Bambino Gesù è stato avviato un progetto su 1.272 pazienti “rari” che ha portato a dare un nome alla loro patologia nel 60% dei casi. «Molto resta da fare ma la genetica deve ricordare che ha responsabilità anche verso le generazioni future».

Di fronte «alla corsa tumultuosa sul sentiero del fattibile – ha osservato Luca Grion, docente di Filosofia morale all’Università di Udine – la nostra comprensione etica fatica a stare dietro». «La scienza è affascinante e utile – ha aggiunto Vittoradolfo Tambone, docente di Medicina legale all’Università Campus Biomedico di Roma – ma si deve trovare un’etica che sia coerente con la scienza. Qualcosa che nichilismo, esistenzialismo o relativismo non riescono a fare: solo il realismo cognitivista, che ritiene che esista una verità conoscibile è utile allo scopo».

La sintesi del presidente Alberto Gambino: «Scienza & Vita da sempre segue temi che hanno a che fare con il rapporto tra innovazione e senso antropologico della vita. Se in passato erano “semplici” adesso sono estremamente complessi, da addetti ai lavori. Il ruolo di S&V ne esce potenziato, con il compito di coinvolgere la cittadinanza con un’informazione corretta e offrendo criteri etici». Sull’editing genetico la posizione di S&V è chiara: «Se si usano embrioni – chiarisce Gambino – il nostro è un “no” assoluto, sono esseri umani. Su persona adulta per curare una patologia siamo molto favorevoli. Ma se si fa per potenziare l’essere umano vediamo i pericoli di favorire una parte dell’umanità discriminandone un’altra».

Gli studenti: interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza

Al convegno hanno preso parte studenti di quarta e quinta del liceo delle scienze applicate, scienze umane e istituto tecnico “J.C. Maxwell” di Nichelino, in provincia di Torino, grazie al presidente di Scienza& Vita di Moncalieri, Pietro Bucolia. Erano accompagnati dai docenti Roberta Opezzo, Corrado Cantarello, Simona Tesi: «Abbiamo pensato – spiegano i prof, che insegnano materie scientifiche – che il convegno fosse utile anche in vista dell’esame di Stato che richiede competenze di cittadinanza». «Bello lo scenario sulla scienza – osserva Letizia – per me che vorrei dedicarmi alla ricerca farmaceutica di base, magari negli Stati Uniti ». «I relatori – riferisce Driss – sono stati capaci di spiegarci argomenti difficili in modo semplice. Interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza». Sheila è rimasta colpita «dal dilemma etico posto dal paziente che teme di trasmettere ai figli il suo gene che causa malattia». Conclude Nour: «I contributi hanno offerto spunti di riflessione partendo da prospettive diverse. È stato un arricchimento culturale».

La dislessia si può battere con libri “tecnologici”

Oggi a Milano un convegno all’auditorium Gaber presenta l’esperienza della onlus Seleggo e dell’Irccs Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) per realizzare strumenti online che favoriscano l’apprendimento degli studenti dislessici. Il mio articolo pubblicato su Avvenire

libroIl connubio tra ricerca scientifica e privato sociale attento alla salute può dare frutti importanti. Lo dimostra la collaborazione tra la onlus Seleggo (avviata dai Lions), che realizza strumenti compensativi per studenti con dislessia, e l’Istituto “Medea”- La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, in provincia di Lecco, istituto di ricovero e cura a carattere scientifico per la medicina della riabilitazione, punto di riferimento per i disturbi dello sviluppo neurologico e sensoriale: un convegno oggi a Milano (auditorium Gaber, piazza Duca d’Aosta) su «Tecnologie e social media » illustrerà i risultati e le prospettive di questo dialogo virtuoso. «È importante chiarire – spiega Massimo Molteni, direttore sanitario centrale e responsabile dell’area di Psicopatologia dello sviluppo dell’Istituto “Medea” – che la telemedicina e la tele-riabilitazione sono di cruciale importanza per l’evoluzione del sistema sanitario. Non solo per la robotica o le applicazioni di elevata tecnologia degli ospedali per acuti, ma anche per la riabilitazione neuropsicologica e dei problemi comportamentali».

Della ricerca di “Medea” trae giovamento l’attività di Seleggo, che dal 2015, grazie alla generosità di benefattori e volontari, mette online, a disposizione degli studenti dislessici, libri scolastici rielaboraticon caratteri adatti a ciascun ragazzo e con la possibilità di ascoltare il testo letto. «Finora abbiamo realizzato 320 libri – racconta Paolo Colombo, presidente di Seleggo – per le materie di studio: prima storia, geografia, scienze; ora tecnologia, musica e arte. Sono perlopiù testi della scuola secondaria di primo grado, ma stiamo affrontando anche i sussidiari della scuola primaria e i testi del biennio degli istituti professionali, nei quali si riscontra una quota di dislessici maggiore di quel 4-5% della popolazione generale». La piattaforma è a disposizione sia delle scuole, sia dei singoli studenti (con certificazione Dsa): «Abbiamo stretto accordi con Zanichelli e DeAgostini scuola per avere i testi a disposizione. E l’ultima versione del programma permette di personalizzare il libro sull’utente: sia per il carattere, ma anche per tono e velocità della voce che lo legge». 

A renderlo possibile sono i test gestiti da uno specialista con il software Tachidino, elaborato dall’Irccs “Medea”: «È frutto – spiega la psicologa Maria Luisa Lorusso, responsabile dell’Unità di neuropsicologia dei disturbi dell’apprendimento e del linguaggio – di 20 anni di nostre ricerche, sia sulla riabilitazione alla lettura con un approccio che riequilibra l’attività dei due emisferi cerebrali, sia sull’attenzione visiva nella dislessia evolutiva e sulla capacità di gestire l’informazione, riuscendo a focalizzarsi su ciò che è rilevante». «Tachidino è un programma di trattamento riabilitativo – conclude Lorusso – che, grazie a giochi ed esercizi ha la finalità di migliorare anche la capacità di leggere da parte di un ragazzo dislessico».

 

«Infermieri, un Codice per favorire la relazione con il malato»

Domani si apre a Caserta il convegno di pastorale sanitaria della Conferenza episcopale italiana (Cei). In quella sede Barbara Mangiacavalli, presidente Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), illustrerà il nuovo Codice deontologico degli infermieri. Qualche anticipazione nella mia intervista pubblicata giovedì scorso su Avvenire, accanto alla presentazione dell’evento Cei

e14«È un Codice deontologico che ha recepito l’aggiornamento della professione infermieristica e alcune novità legislative, mantenen­do e sottolineando la qualità del nostro rapporto di re­lazione e di cura con il paziente». La presidente Fnopi (Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche) Barbara Mangiacavalli illustrerà il nuo­vo Codice al convegno di Pastorale sanitaria della Cei a Caserta: «Il tema del convegno dedicato al “tocco tera­peutico” – osserva Mangiacavalli (direttore sociosanitario alla Azienda sociosanitaria territoriale Nord Milano) –, è proprio vicino al nostro lavoro». 

Perché un nuovo Codice deontologico? 

Il vecchio Codice era del 2009, il percorso per aggiornarlo è partito nel 2016. In più nel frattempo sono state appro­vate alcune misure significative: dalla legge 24/2017 sulla responsabilità delle professioni sanitarie alla legge 219/2017 sulle Dat fino alla legge 3/2018 che ha riformato gli Ordini e ha portato alla nascita della Fnopi, con il ruolo di enti sus­sidiari dello Stato. Era necessario definire la carta valoria­le, su cui si esercita la magistratura interna. 

Quali sono le principali novità? 

Oltre all’adeguamento alle nuove norme (per esempio la funzione peritale), abbiamo rinforzato il concetto di libertà di coscienza. Abbiamo posto un focus sul­l’organizzazione del mondo del lavoro, molto cambia­ta, e sull’esercizio della libera professione, che ha por­tato con sé anche aspetti negativi. 

L’art. 4 recita che il tempo di relazione è tempo di cura: è difficile applicarlo nella sanità? 

È un concetto a cui crediamo molto: l’abbiamo reso così esplicito perché riteniamo che siano sbagliati calcoli ec­cessivamente minuziosi su minutaggi e tempi contingen­tati, perché si perde l’elemento valoriale della relazione privilegiata della cura con la persona. L’infermiere diven­ta punto di riferimento dei bisogni del malato, interviene nella concertazione delle cure e dell’assistenza: noi vo­gliamo mantenere questo tipo di rapporto.  

Alcuni articoli si riferiscono al percorso di cura, alla ge­stione del dolore, al fine vita e al rifiuto di prestazioni in­fermieristiche. Quali sono i problemi? 

Il consenso alle cure infermieristiche non è previsto per legge, che parla solo di prestazioni sanitarie. Ma in al­cuni momenti particolari può capitare che un proble­ma assistenziale abbia due o tre possibili trattamenti diversi: il paziente va informato e diventa importante te­ner conto della sua volontà nel preferirne uno e rifiutar­ne un altro. Così come nella legge sul fine vita, anche se l’infermiere non è espressamente nominato. 

Quanto vale per l’infermiere il «tocco terapeutico», di cui parla il convegno di Caserta? 

Ci fa piacere questo riferimento perché è vicino al sen­tire degli infermieri. Con la Cei abbiamo collaborato nel lungo percorso di elaborazione del Codice, che ha coinvolto società civile, associazioni di pazienti e rap­presentanti delle religioni. La presentazione ufficiale del Codice sarà a Roma il 21 giugno. 

«Dare la morte non è cosa da medici»

Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), interviene sul tema dei compiti del medico e del valore del Codice deontologico, di fronte alla prospettiva di rendere leciti l’aiuto al suicidio assistito e l’eutanasia. La mia intervista è stata pubblicata oggi nelle pagine della sezione è vita di Avvenire

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Filippo Anelli

«La professione del medico segue da millenni un paradigma che vieta di procurare la morte del paziente. Se viene capovolto, occorre che ne discuta l’intera società, perché le conseguenze non si limitano all’agire del medico. Del quale, comunque, non può essere limitata la libertà di coscienza». La Consulta deontologica della Federazione degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), ha elaborato un parere sul tema dell’aiuto al suicidio assistito, che il presidente Fi­lippo Anelli ha inviato al Comitato nazionale per la bioetica: «La professione medica non è tecnicismo. È nutrita del valore della libertà di agire in scienza e coscienza per il bene del pa­ziente: la Fnomceo ritiene che il Codice deon­tologico continui ad avere le risposte adeguate ai bisogni di salute del cittadino. E quasi sem­pre le cure palliative sono la soluzione che può mantenere intatto il rispetto della dignità della persona malata».

Dopo l’ordinanza della Corte costituzionale che prefigura la depenalizzazione dell’aiuto al sui­cidio, la Camera discute una legge sull’eutana­sia. Cosa comporterebbe per i medici?

Finora non solo la legge, ma anche l’articolo 17 del nostro Codice deontologico vieta di «effet­tuare o favorire atti finalizzati a provocare la morte» del paziente, anche su sua richiesta. Da sempre i medici hanno visto nella morte un ne­mico e nella malattia un’anomalia da sanare: mai si è pensato che la morte potesse diventa­re un «alleato», che può risolvere le sofferenze della persona. Se fosse approvata una depena­lizzazione dell’aiuto al suicidio, verrebbe capo­volto questo paradigma. Se ne deve discutere in profondità, perché le ripercussioni non riguar­dano solo i medici (e le altre professioni sanita­rie): il meccanismo che porta ad assistere una persona verso il suicidio coinvolge l’intera so­cietà. Da uomini di scienza, crediamo che pri­ma di modificare un atteggiamento bisogna va­lutare se si riuscirebbe a tutelare come nel pas­sato il medico e i cittadini, compresi i più fragi­li, come ricorda la Corte costituzionale.

La Consulta Fnomceo ricorda che il Codice deontologico rappresenta una protezione del medico e del paziente rispetto a interventi e­sterni. A che cosa si riferisce?

Il divieto di favorire o procurare la morte ha sem­pre protetto la professione medica e i cittadini, come insegna la storia. Ci sono stati casi in cui è stata violata la dignità delle persone, utiliz­zandole come strumenti per la ricerca per fini ritenuti utili all’umanità. La Consulta deonto­logica ribadisce che i principi del nostro Codi­ce sono esaustivi dell’esercizio della professio­ne, e che il paradigma che l’ha ispirato conti­nua a essere valido. Per il rispetto per la dignità della persona che soffre, grazie alla legge 38/2010 abbiamo strumenti adeguati che sono le cure palliative, la terapia del dolore fino alla seda­zione profonda. Occorre applicare meglio que­ste terapie, che possono essere lo strumento mi­gliore per evitare lesioni della dignità della per­sone e richieste di suicidio.

Ma in presenza di una legge sull’eutanasia, il Codice deontologico andrà modificato?

Il nostro Codice non può essere in contrasto con i principi costituzionali, così come le leggi. È chiaro che se si modifica una legge, si dovrà tro­vare un modo per contemperare le posizioni e­spresse dal Codice. Però la libertà di coscienza del medico è fuori discussione. Di recente pro­prio la Consulta è intervenuta per modificare un tentativo di condizionare la libertà del me­dico di curare secondo scienza e coscienza: il cosiddetto Decreto appropriatezza, che aveva imposto ai medici schemi rigidi nell’applica­zionedelle evidenze scientifiche, è stato rifor­mato dalla Corte costituzionale perché non per­metteva un corretto rapporto medico-paziente e impediva al medico di applicare correttamente al singolo caso le conoscenze scientifiche.

Depenalizzare l’aiuto al suicidio metterebbe in dubbio la libertà di coscienza del medico?

Noi crediamo nel primato della coscienza, ma vale per tutti, non solo per i malati: i medici so­no cittadini come gli altri e i loro convincimen­ti profondi vanno rispettati. Anche per riflette­re sui tentativi di trasformare l’esercizio della medicina in una mera attività tecnica abbiamo indetto gli stati generali della professione, che prenderanno il via a maggio portando a Roma tutti i presidenti degli Ordini provinciali. 

«Cure palliative, vera risposta ai malati»

La mia intervista al primario dell’hospice della Asl di Livorno, suor Costanza Galli, uscita su Avvenire di giovedì scorso. A seguire, don Massimo Angelelli anticipa qualche aspetto del documento sulla fine della vita terrena, che la Cei diffonderà il mese prossimo. Anche questo articolo è stato pubblicato sulle pagine della sezione è vita di Avvenire, l’11 aprile. 

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Costanza Galli

«Occorre combattere una battaglia culturale per fa­vorire cure e assistenza al­le persone in ogni condizione e in ogni momento della vita. Anche per i miei pazienti in hospice c’è sempre qualcosa da fare in positivo: le cure pallia­tive sono un dovere per offrire una morte degna a ogni persona, la cui vi­ta è sempre degna». Suor Costanza Gal­li, primario dell’hospice dell’ospeda­le di Livorno (Usl Toscana Nord Oves­t), offre un duplice sguardo sulle te­rapie nel fine vita, sulle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e nel dibattito sull’eutanasia: ha la sensibi­lità delle Figlie della Carità di san Vin­cenzo de’ Paoli, e la competenza del medico in un ospedale pubblico.

Come è nata questa sua duplice voca­zione, di medico e di suora?

Si tratta di due chiamate a cui ho ri­sposto. Prima a quella di medico: lo so­gnavo sin da bambina, alle elementa­ri giocavo con le valigette del dottore. La vocazione religiosa è sorta durante l’università, ma mi sono laureata e spe­cializzata prima di diventare suora. E come ha insegnato san Vincenzo, nel malato vedo il povero e la presenza stessa di Cristo. Come medico ho il mio curriculum, nell’ospedale pubblico so­no giunta vincendo concorsi, condivi­do i turni, le notti, il lavoro festivo, il cartellino da timbrare…

Nel fine vita come si preserva la di­gnità dei malati?

Oggi siamo di fronte a forti contraddi­zioni. Sui media si sventola la bandie­ra dell’autodeterminazione e sembra che ci sia un esercito di persone che vuole “autodeterminarsi”, o chiede l’eutanasia. In hospice rileviamo che è molto più ampia la quantità di perso­ne che non sa nemmeno da quale ma-l­attia è affetto, perché i familiari non vogliono. Il concetto della dignità è il problema culturale di oggi, e lo rilevo anche fuori dall’ospedale. Sembra che non sia più considerata una caratteri­stica propria dell’esse­re umano, da quando nasce a quando muo­re. Viceversa è diffusa l’idea che la dignità sia un bene accessorio, che dipende dalle si­tuazioni, dalle capacità e dalle prestazioni. Per noi cristiani la persona, creata a im­magine e somiglianza di Dio, ha sem­pre un’altissima dignità. Ma anche pre­scindendo dalla visione religiosa, la di­gnità è un concetto antropologico fon­damentale, riguarda tutti indipenden­temente dalle condizioni: non la cam­biano né malattia né colore della pel­le, né colpa.

Che conseguenze ha nella pratica clinica questa idea di dignità?

Se si pensa che la vita sia degna “solo se” ha determinate caratteri­stiche o funzionalità è facile poi ritenere che a un certo momento, in loro assenza, la vita “non sia più de­gna” e si favoriscano soluzioni euta­nasiche. Un’idea che si riscontra non solo tra i cittadini ma talvolta anche tra gli operatori sanitari. E un concetto “funzionalistico” di dignità fa sì che an­che le relazioni con gli altri finiscano con avere importanza “solo se” e fino a quando mantengono certe caratte­ristiche, se mi portano vantaggi.

La legge sulle Dat ha cambiato la vo­stra attività?

Ho viste ben poche novità, finora. Il problema di solito è quello del corret­to consenso informato. Quando si of­frono cure anche i malati in hospice guardano alla vita in modo diverso. Ri­cordo una giovane donna che siamo riusciti a mettere in carrozzina: ci ha ringraziati, e già guardava all’obiettivo successivo di mettersi in piedi. Faccio coordinamento su un territorio am­pio: le sofferenze maggiori dei malati, e le rare richieste di farla finita, mi so­no giunte non da chi soffriva troppo ma da chi si sentiva un peso per gli al­tri, per i familiari, o si vedeva inade­guato al modello “funzionalistico”.

Una legge sull’eutanasia cosa com­porterebbe per il lavoro in hospice?

Sarebbe una contraddizione. Come cit­tadina mi domando perché lo Stato do­vrebbe dare la possibilità di togliersi la vita a un paziente al quale non sa in­vece garantire, con le cure palliative, tutte le opportunità di cui ha bisogno e diritto. Ci sono ricerche scientifiche che confermano che le richieste di eu­tanasia calano dove sono disponibili cure palliative adeguate. In Italia c’è un’ottima legge (la 38 del 2010) sulle cure palliative, naturale antidoto al­l’accanimento e all’eutanasia: ma no­nostante facciano parte dei Livelli es­senziali di assistenza (Lea) le cure pal­liative non sono ancora adeguate né distribuite equamente sul territorio. E su di esse non rilevo nemmeno gran­de pressione della società civile, che protesta spesso per le mancanze della sanità. Il progetto di legge in discus­sione ora mi pare ambiguo: non di­stingue il malato terminale da chi non lo è. La rinuncia a interventi come nu­trizione e idratazione, che può avere senso in un paziente terminale, assu­me un significato diverso se il sogget­to è in stato vegetativo: in questo caso la morte avviene perché ho interrotto la nutrizione, non per una malattia.

Su fine vita e «morte degna» in arrivo la riflessione della Chiesa italiana

Un documento sulla fase terminale della vi­ta terrena e un convegno nazionale che dal 13 al 16 maggio riunirà a Caserta il mondo della sanità cattolica in Italia, ma anche medici e infermieri: quattro giorni fitti di incontri – scientifici e pastorali – intorno al tema «Feriti dal dolore, toccati dalla grazia. La pastorale della sa­lute che genera il bene». Annunciato nel comunicato finale dell’ultimo Con­siglio permanente della Cei «il documento – spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazio­nale per la Pastorale della salute – nasce dalla neces­sità di mettere ordine sulle questioni del fine vita, con un punto di vista diverso dalla lettura attuale. I vescovi parleranno di fine della vita terrena, per recuperare l’apertura della dimensione escatologica. Si parlerà, in positivo, di difesa della vita, di difesa del­la libertà e della dignità della persona, di apertura al­la vita dopo la vita terrena. E riaffermando le verità della fede: autodeterminazione del paziente, diritto a una morte degna e tutela della libertà di coscien­za ». Su questo tema, ricorda don Angelelli, il Papa ha pronunciato parole importanti, di ritorno dal Ma­rocco: «Oggi noi cristiani ab­biamo il pericolo che alcuni governi ci tolgano la libertà di coscienza, che è il primo passo per la libertà di culto». E mentre c’è chi sostiene il «diritto a morire», «la nota affermerà che non esiste – sottolinea don Angelelli –. Se si proclama un diritto, devo­no esserci le condizioni per esercitarlo: e per legge ne scaturisce un dovere. Se c’è il diritto a morire, e non sono in grado di esercitarlo da solo, qualcuno deve aiutarmi: ne deriva il dovere di qualcuno a uccider­mi. Si cancella l’idea stessa di società civile».

Nessun equivoco sulla “morte degna”: «Significa ac­compagnamento, cure palliative, un luogo degno: non significa abbreviare il tempo. Per noi tutte le vi­te sono degne: per una morte degna occorre favo­rire le cure palliative (con piena attuazione alla leg­ge 38) e l’apertura di ho­spice, la risposta scien­tifica più adeguata». Un ambito ben noto alla sanità cattolica: «Da mesi si riunisce in Cei un tavolo per redigere una “carta identitaria” dei 21 hospice cattolici per garantire una mor­te degna».

Oltre al rilievo pastora­le, il convegno di Caserta (iscrizioni su http://www.con­vegnosalute.it) ha un alto profilo scientifico: «Ci sono molte sessioni accreditate Ecm – chiarisce don Angelelli – che si rivolgono a tutto il mondo dei sanitari, medici e infermieri: malattie neurodege­nerative, autismo, asma pediatrico. Presenti anche il presidente della Federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo), Filippo Anelli, e la pre­sidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), Barba­ra Mangiacavalli. Proprio la Fnopi presenterà il nuovo Codice deontologico degli infermieri: un bel gesto di collaborazione che dà prestigio al nostro convegno».

Dopo il senso della vista, quest’anno si affronta il tat­to: «Parleremo del tocco di Dio, dal punto di vista biblico, poi del tocco che ferisce: violenza di gene­re, bullismo, errore medico, violenze spirituali. In­fine del tocco che guarisce». Conclude don Ange­lelli: «La pastorale della salute non può viaggiare in parallelo, ma deve collaborare con la sanità. E il mondo medico-scientifico riconosce ormai che la dimensione spirituale appartiene all’identità della persona: non basta la cura della malattia, occorre u­na presa in carico globale». 

Naldini: bimbi “modificati”, l’ora di fermarsi

Diciotto scienziati su Nature hanno lanciato un appello per chiedere di sospendere l’uso delle tecniche di gene editing per far nascere bambini modificati nel loro genoma (una traduzione italiane del testo è sul sito della rivista Le Scienze). Luigi Naldini, direttore dell’Istituto SR-Tiget di Milano, è l’unico italiano a far parte del gruppo e nell’intervista pubblicata ieri su Avvenire spiega le ragioni di questa scelta.

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Luigi Naldini

«Si tratta di un’assunzione di responsabilità da parte degli scienziati, che capiscono di non poter decidere da soli su temi che riguardano l’intera società. E nello stesso tempo si vuole stigmatizzare un atteggiamento “eticamente disinvolto” che può creare nell’opinione pubblica sconcerto e diffidenza nei confronti della scienza». Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, è tra i 18 scienziati firmatari dell’appello – pubblicato su Nature – per una moratoria sull’uso clinico dell’editing genetico per far nascere bambini modificati nel loro genoma. Naldini è l’unico italiano a far parte di un gruppo di lavoro internazionale che ha stilato le prime linee guida sull’uso del gene editing con la potente tecnologia del Crispr/ Cas9. A suscitare la richiesta di moratoria è stato soprattutto il caso delle gemelline fatte nascere con il Dna modificato in laboratorio per migliorare la resistenza all’infezione da Hiv: un “esperimento” condotto dal biologo cinese He Jiankui a Shenzen, che ha trovato il biasimo unanime della comunità scientifica internazionale, e della sua stessa università.

Chi sono e perché hanno ritenuto di dover intervenire gli scienziati che hanno chiesto la moratoria?

È un gruppo di scienziati che ha preso l’iniziativa autonomamente, senza “investiture”, ma che rappresenta il fulcro dell’avanzamento tecnologico, che gravita principalmente intorno a Boston (Stati Uniti). Sono tutti ricercatori “in prima linea”, molti autori o sviluppatori di queste tecniche biotecnologiche, come Emmanuelle Charpentier, che ha contribuito a scoprire il Crispr/Cas9, o Feng Zhang; o Eric Lander, il direttore del Broad Institute. Altri sono bioeticisti, oppure ricercatori (come il sottoscritto) attivi nel gene editing sul fronte clinico o della ricerca, ma tutti nel campo somatico, cioè per correggere malattie di individui già nati: un ambito di applicazione che nessuno vuole fermare. Hanno deciso di intervenire per rispondere a quanto successo in Cina con la nascita delle gemelline nel novembre scorso. Questo ricercatore si è mosso in modo spregiudicato: ora è stato “condannato” ma il caso ha evidenziato che la rete di controllo ha maglie troppo larghe, perché la comunità degli scienziati aveva già invitato alla prudenza e a non applicare il gene editing per far nascere bambini, sia per motivi scientifici, relativi alla sicurezza, sia per motivi etici, non ancora affrontati dalla società.

Scienza ed etica: quali sono i benefici attesi e quali le incognite di questa tecnica sull’uomo? E perché un ricercatore pensa di lavorare per un miglioramento genetico o un potenziamento delle facoltà umane?

La tecnica di per sé ha una grande promessa, perché ci permette di intervenire in modo preciso e mirato sul genoma per correggere alcune mutazioni: nella maggior parte dei laboratori che operano sulle cellule somatiche si lavora con cautela alla sperimentazione sull’uomo per curare una malattia, inattivando un gene o correggendo una mutazione genetica. È una forma di terapia genica avanzata complessa, un ambito non controverso, non toccato dalla moratoria. Le cose cambiano se pensiamo di applicare la tecnica alla linea germinale (ovociti e spermatozoi) o agli embrioni, perché non interveniamo su una malattia ma su quello che sarà il corredo genetico di un nascituro e decidiamo noi di modificarne alcune componenti: nella migliore delle ipotesi per prevenire la trasmissione di un gene-malattia, ma in Cina sono arrivati a inattivare un gene perché potrebbe dare un vantaggio rispetto all’infezione di un virus. È un intervento non supportato dalla scienza, esce da una logica di prudenza. Se quel gene c’è nel genoma probabilmente serve anche per altre cose, che non conosciamo. E se uno scienziato vuole modificare il genoma umano mi sembra un dottor Stranamore che opera con presunzione (hybris, avrebbero detto i greci), che vuole ignorare i limiti delle conoscenze scientifiche. Sul potenziamento, bisogna distinguere: nelle terapie si cerca di rendere più forte una cellula, per esempio del sistema immunitario contro il tumore, come con la terapia Car-T, cellule prelevate dal paziente e reinfuse dopo averle modificate in laboratorio. Lo stesso non si può fare per potenziare l’intero sistema immunitario, che risulterebbe senza freni. E così, correggere un difetto genetico che impedisce a un bambino di crescere può avere un significato, ma potenziare il genoma della linea ereditaria mi sembra oggi fuori da una logica scientifica.

Perché nell’appello prospettate il coinvolgimento degli Stati? E quello dell’opinione pubblica? La gente ne sa poco o nulla: come può costruirsi un giudizio fondato e non solo emotivo, o condizionato dal business?

Il potere decisionale e normativo appartiene agli Stati. Non sono i comitati scientifici a poter decidere se certe operazioni sono lecite o meno. Ci sono legislazioni (come quella italiana, ma non è l’unica) che vietano la ricerca sugli embrioni, anche se è importante continuare a seguire il dibattito. La chiamata di apertura alla società è un’assunzione di responsabilità, ma anche di umiltà, da parte della comunità scientifica, che accetta che su questi temi non possa decidere la tecnica («si fa perché si può fare») ma neanche gli scienziati da soli, che hanno i loro conflitti di interesse. Sono d’accordo sulle difficoltà di interpretare la pubblica opinione: si tratta di coinvolgere gruppi e rappresentanti di interessi diversi nella società, per costruire un meccanismo di consenso più allargato, che non riguardi solo gli scienziati. Una posizione che forse non tutti i ricercatori condividono.

Nella ricerca sono presenti interessi commerciali ingenti, e il vostro appello ammette passati fallimenti, come sul bando alla clonazione: la moratoria funzionerà, questa volta?

Proprio nell’area di Boston su queste tecnologie c’è un grosso investimento industriale, ma finalizzato al gene editing in campo terapeutico, con le cellule somatiche. Quel mondo tecnologico è il primo a sconsigliare di toccare la linea germinale, perché teme di suscitare reazioni negative nella società – dal punto di vista etico – che portino a legislazioni capaci di bloccare ogni esperimento, come è accaduto in alcuni Stati con gli Ogm in agricoltura. Il mondo industriale tecnologico è necessario perché servono risorse e capacità. Quanto alla clonazione, è vero che non si è arrivati a un divieto formale, ma quel dibattito ha creato una forte stigmatizzazione di ogni tentativo di realizzarla. Non è più stata nell’agenda di nessuno la clonazione terapeutica di un essere umano. Nel nostro caso, non siamo tutelati al 100 per cento, ma i Paesi hanno tutti una posizione fortemente contraria a un uso del gene editing per far nascere esseri umani modificati geneticamente. E il dibattito degli scienziati, delle agenzie internazionali come l’Organizzazione mondiale della sanità, e degli Stati contribuisce a tenere alta l’attenzione per evitare simili derive.