«Non scartare le vite come quella di Alfie»

Dopo la triste conclusione della vicenda di Alfie Evans, la mia intervista a Sergio Picardo, primario anestesista dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, pubblicata oggi su Avvenire nella sezione è vita

bambino gesù logo«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti

«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti«Le valutazioni diagnostiche e terapeutiche devono essere sempre molto attente e coscienziose, poco emozionali, ma certamente non sono autorizzato a togliere un supporto vitale». Sergio Picardo, responsabile dell’Anestesia, rianimazione e comparto operatorio dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, riflette sulla vicenda del piccolo Alfie Evans, morto nella notte tra venerdì e sabato scorsi dopo oltre quattro giorni dal distacco del ventilatore, e con l’interruzione (poi ripresa) di idratazione e nutrizione. Una vicenda che ha lacerato prima di tutto la famiglia ma anche l’opinione pubblica e ha messo in evidenza una gestione che si può definire almeno problematica del rapporto con i genitori da parte dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, che ha ottenuto dai giudici l’autorizzazione a interrompere i supporti vitali al bambino.

Al Bambino Gesù come gestite con i genitori i casi più delicati, legati alle malattie per le quali non ci sono terapie?

L’atteggiamento è innanzi tutto quello di creare il miglior clima possibile con i genitori. Questo significa avere un rapporto professionale, ma anche un rapporto umano: i medici non sono solamente tecnici, sono anche uomini che devono stabilire con i genitori un rapporto di fiducia, di collaborazione e di alleanza. Lo scopo, nostro e dei genitori, è curare i bambini: non significa guarire, ma prendersene cura. È l’aspetto fondamentale in tutti i casi di pazienti gravi, specialmente quelli in cui la mancanza della diagnosi non permette una prognosi assoluta e certa. Peraltro ci deve essere il massimo impegno da parte dell’équipe medica per cercare la diagnosi: la strada talvolta può essere lunga e difficile, e prevedere anche ripensamenti, ma senza diagnosi non si può fare nessuna prognosi e nessuna terapia certa. In ogni caso favoriamo l’eventuale richiesta di un secondo parere da parte dei genitori, o lo proponiamo noi stessi se pensiamo che possa servire.

E quando la prognosi appare infausta a breve termine?

Quando la strada è segnata bisogna essere franchi, onesti, partecipativi nei confronti dei genitori, coinvolgendoli nel percorso assistenziale, senza arrivare a forme di contrapposizione o di guerra. Perché in tal caso tutti i ruoli diventano molto più difficili. Credo che il personale medico e paramedico dell’ospedale di Liverpool sia stato sottoposto a un impatto mediatico estremamente difficile da gestire. Mi sono anche messo nei panni di chi, all’interno dello staff, poteva non essere perfettamente in accordo con quanto era stato deciso, e che ugualmente era coinvolto nelle cure del bambino. Come avrà potuto vivere la situazione?

Cosa dire del divieto di portare altrove il bambino, anche solo perché morisse a casa?

È fondamentale capire che il paziente non è di proprietà del medico, che interviene solo per le sue competenze: non decido, io medico, il momento della morte. Ci sono interessi generali la cui definizione è estremamente difficile, vale a dire se la patria potestà possa dipendere anche dalla comunità. I genitori hanno una partecipazione affettiva, e quindi emozionale, molto importante, e possono non avere la lucidità per poter fare la migliore scelta. Credo che l’eredità maggiore di questo caso per evitare che si ripetano simili contrapposizioni, che hanno accentuato il dramma della famiglia, sia creare un consesso di esperti medici, giuristi e bioeticisti, per approfondire i problemi di fine vita e arrivare a un consenso più diffuso e convinto.

Ma si può definire una vita ‘futile’, come ha fatto il giudice di Liverpool, e pensare che prendersene cura sia accanimento?

Queste situazioni non sono bianco o nero: il limite tra accanimento terapeutico e accompagnamento alla morte non è una linea netta, va calibrata sulla singola situazione clinica. Alcuni supporti che i medici consideravano vitali si sono dimostrati non così vitali. Da medico non sono autorizzato a togliere un supporto vitale. Ed è impossibile dare un giudizio sull’utilità di una vita. Se fossero utili solo le persone economicamente attive e non bisognose di cure avremmo un’enorme fascia di pazienti esclusa. Al Bambino Gesù seguiamo tanti pazienti che hanno subìto anossìa al momento del parto, e nessuno li ritiene inutili. La nostra società consumista lega l’utilità al guadagno e alla produttività e vede le persone disabili come pesi. Una forma di discriminazione che dovremmo rifiutare ispirandoci a valori superiori.

Le famiglie, che talvolta vogliono l’impossibile, più spesso chiedono solo di non rinunciare alla cura: perché in Gran Bretagna è apparso ‘troppo’?

Il medico non può garantire l’immortalità, cerca di curare e si adopera per la vita: ma queste vicende devono essere viste sotto tutti gli aspetti, e anche la valutazione delle risorse non illimitate per la sanità ne fa parte. Per questo è fondamentale l’alleanza con la famiglia, prestando la massima attenzione alle richieste e cercando di assecondarle nei limiti del possibile. In Gran Bretagna c’è una cultura molto pragmatica, con regole e protocolli, che aiutano nei momenti difficili ma che andrebbero adattati alle singole situazioni evitando atteggiamenti troppo rigidi. La logica anglosassone non è la nostra, o la mia.

Annunci

Vita e letteratura, l’impresa critica di Giancarlo Vigorelli

mostra_vigorelliUn panorama straordinario si dispiega nella mostra «Brama di Vita e di Letteratura. Giancarlo Vigorelli nel clima culturale del Novecento», in corso alla Biblioteca Sormani di Milano fino a sabato 5 maggio (aperta nei pomeriggi dei giorni feriali). Lettere originali, fotografie, riviste, libri con dediche autografe – oltre a chiari pannelli riassuntivi delle tappe della carriera di Vigorelli – offrono un quadro approfondito della poliedricità del critico letterario (nato a Milano nel 1913 e morto a Marina di Pietrasanta nel 2005) che per circa settant’anni ha spaziato tra poeti e prosatori (occupandosi anche di pittura e di cinema), con grande acutezza e indipendenza di giudizio. Curata da Giuseppe Langella, docente di Letteratura italiana moderna e contemporanea all’Università Cattolica, di cui dirige anche il Centro di ricerca “Letteratura e cultura dell’Italia unita”, la mostra dà conto del grande patrimonio custodito proprio dalla Biblioteca Sormani, che dal 2008 ospita l’intero archivio Vigorelli: e sullo scalone che porta alla sala del Grechetto, le bacheche espongono i loro “gioielli” in ordine cronologico, accanto alle molte fotografie che testimoniano la dimestichezza e i rapporti di amicizia intessuti con numerosissimi uomini di cultura del Novecento italiano.

Documenti rari

Impossibile – e superfluo – citare tutti i letterati presenti (sarebbe stato utile prevedere almeno un piccolo catalogo della mostra): mi sembra opportuno segnalare però alcune testimonianze particolari, o anche solo di difficile reperibilità. Parto con la lettera di Giovanni Papini, che nel 1934 ringraziandolo di un articolo pubblicato sull’Italia, mette un giovane Vigorelli tra gli «entusiasti ricercatori d’ogni pensiero e d’ogni letteratura». Una chicca filologica è la lettera di Eugenio Montale che accompagna la prima versione del sonetto elisabettiano «Gli orecchini», comparso poi a stampa in forma molto diversa: lo stesso Vigorelli lo definisce (nel 1989) un inedito. Interessante la lettera di Carlo Emilio Gadda di apprezzamento per la pubblicazione (1941) dello studio su Matteo Maria Bandello (il primo lavoro di Vigorelli in volume, di cui è esposta una copia con dedica ai genitori). Si può leggere anche l’articolo (uscito sul settimanale Il tempo nell’agosto del ’43) in cui esprimeva soddisfazione per la caduta del regime fascista – in toni molto civili, a leggerlo oggi – e per il quale fu costretto a rifugiarsi in Svizzera. Emozionanti la busta e la carta da lettera intestata della Libreria antiquaria di Trieste per la missiva di Umberto Saba (1950), così come quella del Gabinetto Viesseux per il biglietto di Montale (1938). E ancora le lettere dattiloscritte dell’amico Pier Paolo Pasolini o le diverse risposte che diedero Elio Vittorini, Alberto Moravia, Elsa Morante, Salvatore Quasimodo, Guido Piovene per l’inchiesta lanciata da Vigorelli sulla rivista Successo nel 1961, dal titolo: «È finito il fascismo in Europa?». Fino agli autografi di Leonardo Sciascia (1971), Gesualdo Bufalino (1981) e Claudio Magris (1992).

Alle recensioni di spettacoli teatrali corrispondono biglietti di ringraziamento da parte di Franco Zeffirelli, Vittorio Gassman, Carmelo Bene, Giorgio Strehler. Invece le sue frequentazioni artistiche sono testimoniate dalle dediche di volumi da parte di alcuni pittori: Renato Guttuso, Aligi Sassu, Enrico Baj, Salvatore Fiume, Dino Buzzati; oltre all’intervista, comparsa nel 1977 sul settimanale Gente, in cui Vigorelli rievoca l’amicizia con Antonio Ligabue, l’artista di cui contribuì a diffondere la conoscenza, e dal quale fu ritratto (e l’opera, ora in collezione privata, è qui esposta).

Amico di tutti, ma critico rigoroso

La visita della mostra richiama alla mente il volume Carte d’identità. Il Novecento letterario in 21 ritratti indiscreti, opera di Vigorelli pubblicata nel 1989, cui si rifanno anche molte didascalie dei documenti esposti. La lettura di questa raccolta di saggi, in parte molto remoti, in parte scritti per l’occasione, permette di approfondire il «metodo critico» di Vigorelli, di apprezzarne la libertà di pensiero e di comprendere meglio anche il titolo della mostra. «Se un presunto metodo mi sta sotto la pelle – scrive “In apertura” del volume – è un non preordinato bisogno di rinvenire in uno scrittore quella coincidenza (…) che a mio modo tento in me di pareggiare, quanto meno di parallelizzare, tra Vita e Letteratura». E poco oltre: «Una e unica è la voce di un’autentica Letteratura, pur che riesca a conglobare il romanzo convergente della Vita e della Letteratura».

Di questa stella polare si serve per vagliare le opere degli autori, siano essi critici, da Benedetto Croce a Gianfranco Contini, passando per Giuseppe Antonio Borgese, Emilio Cecchi e Carlo Bo, poeti (Eugenio Montale e Vittorio Sereni) o narratori, da Carlo Emilio Gadda a Vitaliano Brancati, da Beppe Fenoglio a Italo Calvino e Goffredo Parise. Se il superamento – in ambito letterario – di Croce e del crocianesimo appare al giorno d’oggi abbastanza consolidato, non lo era ancora all’epoca in cui Vigorelli (e ancor prima Cecchi) si espressero. Ma anche verso Contini (ritenuto ottimo come filologo) manifesta riserve: la sua storia letteraria dell’Italia unita «non è che un passaggio da un “caso letterario“ all’altro, da una poetica all’altra, ma negligendo intenzionalmente il corso delle idee, che possa in qualche maniera determinare o no quei passaggi e quei mutamenti». Anche sui romanzieri non mancano giudizi netti: rivalutazione di Brancati (trascurato dai critici) e di Fenoglio (penalizzato da Vittorini) rispetto a Cesare Pavese, sferzato il degenerare di Alberto Moravia nel decennio 1970-80, stroncato Parise (salvo una palinodia a proposito del suo primo romanzo, Il ragazzo morto e le comete) nonostante l’apparire delle sue opere nei «Meridiani» Mondadori (anzi contesta la tendenza «a far passare per “classici“ non pochi “contemporanei”», addirittura viventi).

La «lunga fedeltà» ad Alessandro Manzoni

Ho lasciato in fondo i riferimenti al “manzoniano” Mario Pomilio, che già nel 1955 gli scriveva per complimentarsi per le «aperture impreviste», «le suggestioni inedite e feconde» che Vigorelli aveva espresso l’anno prima in Manzoni e il silenzio dell’amore. Oltre all’apprezzamento per Il quinto Evangelio («un libro di speranza, e di profezia»), Vigorelli vede nel Natale del 1833 (che scandaglia la crisi di Manzoni alla morte della moglie Enrichetta Blondel) una «splendida perlustrazione del dramma manzoniano». E manzoniano sin dalle origini può essere definito Vigorelli, che aveva pubblicato un innovativo commento alla Storia della colonna infame già nel 1942: non solo fu presidente del Centro nazionale di studi manzoniani (avviando l’Edizione nazionale ed europea delle opere), ma al romanziere lombardo dedicò a più riprese la sua attenzione. Mi piace ricordare quella singolare antologia di testi manzoniani Il “mestiere guastato” delle Lettere (1985) che documenta il “processo” che Manzoni intentò alla letteratura italiana in nome di un desiderio di aderenza al reale. Nel saggio introduttivo «Manzoni, e la rivalutazione dei valori romantici» Vigorelli sottolinea che «tutta l’intrepida polemica del Manzoni contro la nostra letteratura proveniva dalla constatazione inappellabile che il tradizionale letterato italiano si è sempre presentato e rappresentato sotto la livrea e la maschera dell’uomo della “doppia verità”: e la sua spesso presunta “poesia” copriva immoralmente e l’una e l’altra “verità”, e cioè la sottostante ma dominante falsità». Oltre a suggerire di «rileggere il Manzoni, non limitandolo ai Promessi Sposi, che oltretutto esigono riletture in tempi diversi della vita» (è diventato un libro scolastico, ma non era stato certo scritto per gli studenti), Vigorelli invita a prendere «coscienza proprio nel nome di Manzoni che la letteratura plagiata sulla letteratura è finita sul letto di morte e non avrà neppure una bella morte». E conclude che «la letteratura non può essere – Manzoni ne ha data l’unica definizione corrispondente al valore – che “un ramo delle scienze morali”». Una definizione appropriata per chi, come Vigorelli, voleva pareggiare vita e letteratura.

«Non c’è accanimento. La vita di questo bimbo ci interpella»

Sugli sviluppi del caso di Alfie Evans, la mia intervista a Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, pubblicata oggi su Avvenire

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
L’Istituto neurologico Besta di Milano

«Questo bambino ci interpella profondamente: è vivo 48 ore dopo il distacco del respiratore. Non si può certo dire che sia sottoposto ad accanimento». La neurologa Matilde Leonardi, direttore del Centro di ricerche sul coma dell’Istituto neurologico nazionale Carlo Besta di Milano, è peraltro stupita che non si permetta ai genitori di decidere dove curare il proprio figlio: «Si è evidentemente rotto il rapporto tra famiglia e medici, ma non permettergli di portarlo via mi sembra una limitazione incomprensibile».

Quali sono le condizioni cliniche di Alfie? È normale che non ci sia una diagnosi?

Noi dell’Istituto Besta ci siamo offerti per un secondo parere su richiesta degli avvocati della famiglia Evans. Da quello che è stato reso noto, risulta che il bambino ha sintomi da epilessia mioclono progressiva, ma la causa può essere molto diversa e non la conosciamo. È un caso complesso e richiede una serie di esami complessi. Occorre anche tenere presente che in questo tipo di epilessia nella metà dei casi la diagnosi potrebbe non risultare possibile. Siamo disponibili a collaborare, perché pensiamo che la scienza non abbia confini.

Si sta rischiando di fare accanimento terapeutico? Come lo trattereste in Italia?

Abbiamo presente il senso del limite, perché fa parte della professione medica. Sappiamo peraltro che nel caso di Alfie non c’è stato e non c’è accanimento terapeutico, cioè un trattamento sproporzionato rispetto alle sue condizioni. Non è stato tenuto in vita a tutti i costi, lo dimostra anche il fatto che non è morto a 48 ore dal distacco del respiratore. Quindi non permettiamo l’accanimento, ma un bambino viene mantenuto vivo finché la sua patologia non lo porta a morte.

Si può essere sicuri che non sia un paziente terminale?

Quando un paziente è terminale, quando il suo organismo non ce la fa più, si fanno valutazioni su ogni trattamento che può risultare sproporzionato. Ma il piccolo Alfie sta dimostrando che con un piccolo aiuto ce la fa. Gli è stata tolta la ventilazione, ma con fatica ce la fa: allora non puoi interrompergli i fluidi (idratazione e alimentazione) altrimenti muore di fame e sete, non della sua malattia, siamo ai limiti dell’omissione di soccorso. La vita di questo bambino ci interroga, e molto profondamente.

Come mai non c’è dialogo tra medici e famiglia?

È un caso esemplare di che cosa succede quando si rompe l’alleanza tra famiglia e personale medico. Al Besta quando ci sono situazioni molto gravi, di bambini che sono in pericolo di morte se non sostenuti con ventilazione, si discute con la famiglia ogni trattamento. È impensabile che si vada da un giudice.

I medici prima, il giudice poi, hanno parlato del miglior interesse del bambino. Che criteri si devono usare?

Il best interest è il punto intorno a cui hanno ruotato le sentenze. Ci si fa anche la domanda sulla sofferenza, ma quel che era emerso dai medici era che il bambino non ne aveva, almeno fino a quando non hanno staccato la ventilazione. Poi aggiungono che non c’è possibilità di recupero. Consapevole che la malattia neurodegenerativa non possa recuperare, non baso il criterio di cura sul recupero che in neurologia spesso non avviene. Non è il non recupero il criterio per sospendere i supporti vitali. Ma il giudice si è spinto oltre, definendo ‘futile’ non il trattamento, bensì la vita di questo bambino. Un commento che non ha nulla a che vedere con la scienza.

Perché non può essere portato via dall’ospedale?

Non condivido la decisione di aver tolto al genitore la possibilità di decidere per il proprio figlio. Mi pare una limitazione molto forte. Se non c’è cura, si lasci che i genitori possano vederlo morire a casa.

La valutazione economica può determinare le cure?

L’economia viene tenuta presente, ma non può essere determinante nel curare o meno un singolo paziente. O dobbiamo mettere un economista nei pronto soccorso per valutare quanto costeranno i codici rossi?

Gli scienziati (veri) sanno apprezzare la cultura umanistica

Ferrara
La targa che ricorda la laurea in diritto canonico di Copernico. Ferrara, piazza della Cattedrale

Ancora una riflessione sul valore dei classici nell’articolo pubblicato domenica 22 aprile su Avvenire, ma disponibile anche sul sito del quotidiano, dal titolo: «Senza i classici la scienza perde i perché», in cui Roberto Righetto recensisce il libro del fisico Lucio Russo: Perché la cultura classica. La risposta di un non classicista (recentemente edito da Mondadori). Ma prima di giungere alle valutazioni dello scienziato, c’è spazio per una ripresa del dibattito ricorrente sul peso e l’importanza della cultura classica, e soprattutto dell’opportunità di continuare a studiarla. Righetto parte in realtà dalla filosofa Martha Nussbaum, autrice del saggio Non per profitto. Perché le democrazie hanno bisogno della cultura umanistica, da cui è tratta la preoccupazione che, abbandonandola, si perdano alcune importanti capacità «associate agli studi umanistici e artistici: la capacità di pensare criticamente, la capacità di trascendere i localismi e di affrontare i problemi mondiali come “cittadini del mondo”; e, infine, la capacità di raffigurarsi simpateticamente la categoria dell’altro». Viceversa, sono gli economisti – Righetto cita Andrea Ichino e Michele Boldrin – a mostrarsi scettici sull’utilità degli studi classici nel mondo contemporaneo.

Nel libro di Russo vi sono risposte adeguate da parte di chi non solo ha studiato scienza, ma anche storia della scienza. Quindi la sua difesa del mondo classico non parte da un appello, che può apparire a qualcuno generico e poco comprensibile,  alle radici culturali della nostra società, ma da un riconoscimento del debito che anche il progresso scientifico deve alle osservazioni degli antichi. Non solo i citati Aristarco di Samo, a cui si riconosceva debitore Niccolò Copernico (che peraltro studiava diritto a Ferrara), e Ipparco di Nicea, che prevenne le idee di Isaac Newton sull’attrazione degli astri tra loro; vorrei ricordare anche Eratostene di Cirene, che fu bibliotecario di Alessandria e unì competenze letterarie (edizione dei testi della commedia antica) e geografico-astronomiche. E se ovviamente, le conoscenze degli antichi sono state ampiamente superate al giorno d’oggi, ci si dovrebbe stupire della loro capacità di giungere a ipotesi così “avanzate”, privi com’erano dei nostri strumenti tecnologici, a partire da un “semplice” cannocchiale. E Russo ammette: «Il debito della scienza moderna verso l’antica cultura greca è oggi in genere gravemente sottovalutato». Occorre peraltro ammettere che anche tra gli studiosi dell’antichità, a dedicarsi ai testi scientifici è comunque una minoranza (e del resto quanti al liceo classico, per fare un esempio, studiano la rappresentazione dei numeri in greco?). Importante mi pare la conclusione di Russo, ragionando da scienziato: «Fra gli aspetti non secondari dell’indebolimento dei nostri legami con la civiltà classica, accanto al progressivo abbandono del metodo dimostrativo, dobbiamo includere l’ampliarsi della frattura tra matematica e fisica, l’incrinarsi del rapporto classico tra teorie e fenomeni e il diffondersi dell’irrazionalismo in importanti settori della comunità dei fisici».

Mi piace concludere osservando come proprio dagli uomini di scienza vengano spesso le osservazioni di maggiore profondità sull’importanza formativa degli studi classici per lo sviluppo dell’individuo. Dalla raccolta di dieci saggi Ritorno ai classici, pubblicata lo scorso anno da Vita & Pensiero, estraggo i pareri del neurobiologo Alberto Oliverio e del fisico Guido Tonelli. Il primo osserva che «l’entusiasmo nei confronti della tecnologia […] non può comportare un’ignoranza dei valori insiti in una cultura classica. La lettura dei classici greci e latini consente infatti un’approfondita comprensione dei rapporti umani, della politica, dei valori». Il secondo ritiene che «una formazione basata sulle traduzioni dal greco e dal latino addestri meglio la mente duttile dei giovani all’uso implacabile della logica; che è lo strumento principe con cui si sviluppano discipline che solo apparentemente sembrano così diverse fra loro, come la filosofia e la fisica». Aggiungendo che «di cultura umanistica c’è bisogno per far progredire la società, per definirne gli scopi, e per dare un senso e umanizzare lo stesso processo scientifico».

Quindi, per tornare al titolo di Avvenire, si tratta della ricerca dei “perché” più profondi, che restano oltre ogni conoscenza tecnica o scientifica, per quanto importante. Quei perché che servono a orientare il nostro agire nel mondo.

«Il caso di Alfie conferma la necessità della consulenza etica nel percorso di cura»

In queste ore delicate per la vita di Alfie Evans, mi pare opportuno riprendere la segnalazione del bioeticista Antonio G. Spagnolo, dell’Università Cattolica, sull’importanza della consulenza etica. La mia intervista è comparsa su Avvenire lo scorso 15 aprile.

spagnolo«Non si può chiedere a un medico di operare terapie sproporzionate, ma nemmeno sentire valutazioni inappropriate da parte di un giudice, che usa un linguaggio equivoco dal punto di vista etico e sanitario». Antonio G. Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica, osserva che il caso di Alfie Evans solleva non poche perplessità dal punto di vista dell’etica clinica: «Appare davvero strano che non esista una libertà di cura, e quindi, eventualmente, la possibilità di portare il bimbo in un’altra struttura sanitaria».

È evidente che il rapporto tra medici e genitori è del tutto deteriorato. Come prevenire situazioni così conflittuali?

Senz’altro con una migliore comunicazione, che permetta una valutazione pacata. Anche se ho saputo che nel Regno Unito la consulenza etica non costituisce parte istituzionale di un percorso di cura. Sarebbe comunque importante fare riferimento alla deontologia medica, che comprende la libertà del medico di non sottoporre il paziente a una cura che non ritiene appropriata. Ma che non può evitare che il paziente possa scegliere dove farsi curare, se non è soddisfatto del trattamento che gli viene proposto. A noi in Italia questo concetto appare molto chiaro.

Può un giudice dire che quella di Alfie una vita “futile”?

Già in passato ho suggerito l’opportunità per un giudice di servirsi, accanto alla consulenza tecnica d’ufficio (Ctu), di una consulenza etica, quando la materia lo richiede. Si eviterebbero svarioni di questo genere: se anche il cervello fosse “distrutto”, non significa che la vita è futile. Entra nel merito etico-filosofico, non è linguaggio giuridico. Anche il documento dell’Anscombe Bioethics Center di Oxford dice che nessuna vita può essere futile, ma solo un trattamento. Aggiungo però che nella terminologia inglese, futile potrebbe anche significare che c’è sproporzione, che il trattamento è più gravoso del beneficio.

Ma i medici possono porre fine a una vita umana, sulla base di una sentenza della magistratura?

È vero che non possono essere obbligati a eseguire un trattamento solo perché i genitori lo desiderano, ma l’idea che debbano compiere l’atto di staccare il respiratore, non esiste nel prontuario terapeutico, mi sembra inaudito nel linguaggio medico. Ma ripeto, la prevenzione di queste situazioni conflittuali parte da più lontano: occorre che i professionisti sappiano spiegare ai genitori la situazione clinica, conciliando le ragioni della deontologia professionale con il desiderio di stare vicino al bimbo e accompagnarlo.

Resta il dubbio che la “futilità” sia calcolata dal giudice in base all’onere economico che lo Stato non vuole più assumersi. Che cosa ne pensa?

È un sospetto, anche se non citato dal giudice. L’allocazione delle risorse è un problema annoso, che il pragmatismo anglosassone risolve con molta semplicità. Credo che il singolo possa decidere come impiegare le sue risorse anche per una cura, ma se lo fa lo Stato bisogna domandarsi sulla base di quali criteri. È da ricordare che la questione economica anche nei documenti del Magistero non è completamente staccata nella valutazione della proporzionalità degli interventi.

Un enigma linguistico e una ricerca del senso della vita

 

20180328_173527Una «favola», la definisce il suo autore nella Postilla, ma anche una «storia vera». Certamente Il segreto di Pietramala, primo romanzo del linguista Andrea Moro (docente all’Istituto universitario di studi superiori di Pavia, Iuss), è un giallo culturale: da una ricerca universitaria di tipo glottologico (e filologico) nasce un’avventura intrigante tra la Corsica e New York. Giunto da Parigi con il compito noioso di registrare e analizzare la lingua di un paese remoto dell’entroterra corso, il giovane studioso italiano Elia Rameau (trasparente alter ego professionale dell’autore) si imbatte in un mistero che lo attira a sé e determina una svolta dell’intera sua vita. Infatti il villaggio di Pietramala si rivela non solo deserto, ma abbandonato da secoli, e mostra altre due caratteristiche oscure: non si trova alcun documento scritto (tranne un’iscrizione che si rivelerà decisiva) né – particolare inquietante – alcuna tomba di bambini. L’animo dello studioso prevale sulla tentazione di lasciar perdere un così minuscolo tassello dell’atlante linguistico che è stato incaricato di completare da una prestigiosa società di linguistica francese e, complice l’incontro con la giovane Clara Maria che gli offre una traccia preziosa, oltre a rapirgli il cuore, Elia decide di raggiungere negli Stati Uniti un misterioso professor Ismael Shannon, che pare avere avuto lo stesso interesse per la lingua di Pietramala. Muovendosi tra i meandri della Grande Mela, il giovane scienziato delle lingue potrà contare sull’aiuto di una coppia di attori teatrali (Ariel e Calibano) e di un ascensorista cieco (Ireneo) per giungere a formulare un’ipotesi plausibile a spiegare tutti i misteri. Prima però sarà irretito dalla personalità dell’anziano (e ricco) professore, esponente di un club esclusivo (il Giardino degli Equivalenti) composto da facoltosi studiosi, che da un lato gli fornisce lezioni su arcane scoperte linguistiche e gli offre possibili indizi da analizzare, dall’altro sembra stranamente favorire la perdita di tempo e il disorientamento di Elia. Al punto che il giovane linguista finisce con il cadere in una sorta di crisi esistenziale (la «notte dei lunghi pensieri»), da cui si risolleva anche grazie agli amici attori. Deciso a venire a capo del mistero, Elia individua una pista che scioglierebbe gli enigmi, che però ha bisogno di una verifica finale “in loco”. Rientrato in Corsica potrà accertare la bontà della sua ipotesi, non senza correre qualche serio rischio personale.

Il semplice riassunto non rende ragione della complessità e del fascino del romanzo. Andrea Moro si muove ovviamente a suo agio nelle teorie linguistiche, e riesce così a trasmettere al grande pubblico concetti che solitamente sono ristretti ai lettori dei suoi libri specialistici: I confini di Babele, Breve storia del verbo essere, Le lingue impossibili, i cui temi sono in diversa misura richiamati nel romanzo. Anche la grammatica generativa di Noam Chomsky diventa parte della trama e della soluzione dell’intreccio. E c’è spazio – in un’opera di “invenzione” – per argomenti teorici piuttosto complessi quali i fondamenti neurobiologici del linguaggio e la possibilità di creare una lingua artificiale, da usare come strumento di controllo della popolazione da parte di un gruppo di potere. Ma incuriosisce altrettanto – diventa una sorta di caccia al tesoro – scoprire le molte allusioni, letterarie o meno, di cui il libro è intessuto, che fanno sì che Andrea Moro chieda venia dei “furti” commessi: non mi riferisco alle citazioni vere e proprie degli autori classici e biblici, medievali e moderni, ma di una fitta trama di richiami quasi letterali che vanno da Dante a Manzoni al fumetto di Charlie Brown, da Omero a Saffo e Catullo, per citarne solo alcuni, ma una prima lettura veloce non basta a individuarli e apprezzarli tutti. Anche di Umberto Eco si sentono richiami, soprattutto nell’idea – motore dell’azione nel Nome della rosa, meno nel romanzo di Moro – della riscoperta di un testo perduto della letteratura classica. In Eco si trattava del secondo libro della Poetica di Aristotele, qui del De analogia di Giulio Cesare, il cui manoscritto – dopo aver vagato tra i giansenisti di Port-Royal e Bologna – si immagina giunto a Pavia, città della formazione e dell’attività accademica del professor Moro: custodita sotto l’urna del filosofo Severino Boezio collocata sotto l’arca di sant’Agostino nella chiesa di San Pietro in Ciel d’Oro, l’opera viene recuperata infine in uno scantinato dell’Università. Qualche altra inquietante valutazione meriterebbe lo scioglimento della vicenda, ma occorrerebbe svelare troppi particolari e togliere gusto ai futuri lettori.

Elia è un personaggio piuttosto singolare: ha sei dita nella mano sinistra, soffre di escatofobia (terrore che le cose finiscano), che spiega una sua singolare abitudine: invertire l’ordine delle pietanze, cominciando da caffè e dolce per finire con il primo e gli antipasti. Da bambino vive il trauma della separazione dei genitori e li perde poi abbastanza presto, venendo affidato a una misteriosa – e ricchissima – Signora, che non bada a spese per fornirgli una adeguata formazione universitaria, con tanto di specializzazione a Boston. Ha una passione per la «matematica che sta dentro nella lingua» (avrà un ruolo cruciale nello sciogliere l’enigma) e insegue la propria realizzazione: «Era venuto il momento per me di capire cosa fare della mia vita».  Nel percorso per decifrare la lingua di Pietramala, Elia approfondisce il rapporto tra scienza e fede («la scienza è l’unica porta verso la fede perché illumina quello che non so e forse non potrò mai sapere») e scopre che il fidarsi di qualcuno è la chiave di volta, «è un elemento essenziale della vita»: come gli diceva un suo vecchio professore, gli uomini del Medioevo iniziavano a costruire cattedrali di cui non avrebbero visto la fine, regali a chi non esisteva ancora.

Infine, con un andamento che si scoprirà circolare, il romanzo termina con una riflessione sull’incipit in greco del Vangelo di Giovanni e la sua struttura sintattica: seguendo un messaggio della Signora, Elia medita sulle parole Verbo e Dio. Un romanzo che indaga sulla potenza delle lingue umane («oggetti naturali e non convenzioni culturali di natura arbitraria») non evita di interrogarsi anche sulla Parola per eccellenza, il Verbo.

 

«Al Bambino Gesù siamo pronti ad accogliere Alfie»

Intervista a Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico del Papa, sul caso del bimbo inglese a cui il tribunale vuole interrompere i supporti vitali. Oggi su Avvenire

Ospedale Bambino Gesù
Ospedale Bambino Gesù

«Siamo pronti ad accogliere Alfie, come facciamo con tanti bambini che giungono qui da ogni parte del mondo. Non promettiamo certo di guarirlo, ma di prendercene cura, senza accanimento terapeutico». Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è pronta a mettere a disposizione della famiglia di Alfie le competenze e l’attenzione di un centro di eccellenza noto in tutto il mondo. Anche ora che la vicenda si è inasprita, con la presenza addirittura della polizia all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, l’«ospedale pediatrico del Papa» ribadisce la sua missione umanitaria, per la quale stanzia ingenti risorse ogni anno: «Quando è in gioco la vita non possiamo tirarci indietro».

Quali contatti avete avuto con il caso di Alfie?

Siamo stati interessati nel luglio scorso, quando è stata chiesta una consulenza ai nostri specialisti. Poi a settembre è arrivata la richiesta ufficiale da parte dei rappresentanti in Italia della famiglia, l’associazione Giuristi per la vita, di accogliere al Bambino Gesù il bambino con la sua famiglia. Lo scorso 11 settembre un’équipe di nostri tre medici, neurologi e anestesisti, ha visitato il bambino ricoverato presso l’ospedale di Liverpool. Al ritorno abbiamo più volte offerto e confermato la disponibilità ad accogliere Alfie presso la nostra struttura di Roma. Il bambino ha una malattia genetica neurodegenerativa associata a epilessia, ed è in uno stato – definito dai medici del Bambino Gesù – semi vegetativo. Secondo i nostri specialisti, sarà difficilissimo che per il bambino possa esserci un esito positivo, però sono possibili altri approfondimenti.

Non è un trasferimento a rischio?

La valutazione dell’anestesista è stata che il bambino potrà avere dei problemi durante il viaggio ma sarà assistito da un’équipe. C’è qualche rischio, ma che i genitori possono accettare, rispetto a staccare la spina. Noi non andiamo a negare che la diagnosi che ha fatto l’ospedale inglese possa essere corretta, offriamo solo la possibilità che il bambino possa continuare a vivere. Per noi è un po’ difficile capire perché non si voglia permettere il trasporto.

Si può cadere nell’accanimento terapeutico?

Noi diamo la disponibilità ad accoglierlo e prendercene cura: non diciamo che il bambino potrà essere guarito. Siamo disponibili a curarlo come facciamo con ogni bambino, senza accanimento terapeutico. Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg. L’accanimento non è tenere in vita, ma tenere in vita procurando sofferenze. Oggi si può curare senza procurare sofferenze. La Chiesa non vuole che si muoia soffrendo, si possono dare farmaci che rendono anche il passaggio verso la morte meno doloroso. Non sono una bioeticista, ma credo che, se non facciamo soffrire, la cura sia dovuta.

Significa attuare quell’accompagnameno di cui parlava il Papa nel suo tweet su Alfie pochi giorni fa?

Noi certo siamo l’ospedale del Papa, ma vorrei che il Bambino Gesù fosse considerato un ospedale di altissimo livello scientifico, che mantiene profonde radici nel messaggio del Vangelo. Poi l’ospedale realizza anche opere straordinarie in ricerca e terapia: penso all’ultima scoperta con il Car-T, la nuova cura oncologica con una manipolazione cellulare. Il nostro è un ospedale che studia tanto, ricerca tanto, perché la prima nostra missione è quella di poter guarire i bambini, e su questo investiamo le risorse migliori. Ma quando questo non è possibile, c’è la cura, c’è l’assistenza, c’è la compassione nel senso migliore della parola.

Il caso di Alfie è molto particolare per voi?

Non si guarisce mai tutti, però si può curare tutti fin dove è possibile. A nessun bambino togliamo la possibilità di vivere. Si tratta solo di lasciarlo venire, sono i genitori che si assumono la responsabilità. Arrivasse stanotte o domani mattina, siamo pronti. Come arrivano tanti altri: i nostri medici vanno in ogni parte del mondo a prendere bambini bisognosi di trapianto o altre cure. Abbiamo casi tragici da Paesi in guerra: come Wafaa, la bambina siriana bruciata al 60 per cento, che avrà bisogno di un ricovero che va oltre un anno e di almeno due interventi al mese.

Charlie, Isaiah, Alfie: casi che si ripetono e sembrano adombrare dietro la decisione di abbandonare le cure anche la motivazione economica. Curare questi bambini è un costo sostenibile?

Quest’anno per poter curare i bambini che vengono da tante parti del mondo, e non pagano nulla, ho l’obbligo morale di trovare sei milioni di euro, calcolati nel bilancio di previsione. Devo garantire una buona gestione dell’ospedale: è una bella sfida. Questi fondi li devo trovare gestendo bene l’ospedale del Papa. E con l’aiuto di tante persone generose. Grazie a Dio.