Sindrome di Down, come si informano i genitori

Il tema della comunicazione della presenza della sindrome di Down ai genitori di un neonato è sempre stato cruciale. Ho ritrovato (e pubblico qui) un mio articolo relativo a questo tema, pubblicato su Avvenire il 15 ottobre 1998: si trattava di un seguito di una vicenda di cronaca, per approfondire il caso di un neonato abbandonato alla nascita proprio perché Down. Interpellavo in quella circostanza Anna Contardi, coordinatrice delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Un nuovo tassello si aggiunge alla storia della bimba di Gaeta, non riconosciuta dai genitori perché Down, ma della quale ora pare che il padre voglia bloccare la procedura di adozione. A sconvolgere i genitori sarebbero stati anche i toni sbrigativi ciò cui è stata comunicata la diagnosi da parte dei medici dell’ospedale. A denunciarlo è la nonna materna della bimba, che ha raccontato in un’intervista a Repubblica lo stato di disorientamento in cui si era trovata sua figlia. Una ricostruzione dei fatti smentita però dal primario del reparto, Loretta Conca, che ha ribadito la discrezione del personale.

Resta in ogni caso sullo sfondo la delicata questione di come vada gestita la comunicazione di una diagnosi di sindrome di Down ai genitori. Abbiamo girato la domanda ad Anna Contardi, assistente sociale e coordinatrice nazionale delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd). «È un problema rilevante, anche dal punto di vista numerico – esordisce – visto che ogni giorno in Italia nascono due bambini con tale sindrome». «Innanzi tutto occorre precisare – spiega Anna Contardi – che ormai la diagnosi è pressoché immediata dopo la nascita del bambino. Sia per segni, quali i tratti somatici, sia per altre caratteristiche come la conicità e i riflessi, i pediatri neonatologi presenti in sala parto sono in grado di capire subito la presenza della sindrome di Down. Anche se per la convalida si deve attendere la mappa cromosomica, che arriva in quindici giorni».

Il primo consiglio è dare la comunicazione ai genitori il più presto possibile. «In genere si suggerisce – precisa – entro tre giorni, come tempo massimo, vale a dire entro le dimissioni della puerpera dal reparto maternità. Comunque al più presto, compatibilmente con lo stato di salute della mamma». Fondamentale però è il “come” la diagnosi viene comunicata. «A questo proposito – continua Anna Contardi – noi facciamo riferimento a tre aspetti: il luogo, il tempo e i contenuti. Innanzi tutto il colloquio con i genitori da parte del pediatra non può avvenire, come talora ci viene riferito, in un corridoio, o in corsia dove la neomamma è circondata da altre puerpere. Deve svolgersi, possibilmente con entrambi i genitori, in una saletta appartata, dove essi abbiano il modo di sentirsi liberi di piangere, arrabbiarsi, fare domande senza alcun condizionamento».

Un’altra condizione essenziale è il tempo: «Ricerche sul vissuto delle famiglie con bambini Down hanno dimostrato – chiarisce l’assistente sociale – che lascia il segno anche una comunicazione corretta ma effettuata in tempi rapidi. Viceversa è necessario saper accogliere il dolore di chi sta di fronte e concedere ai genitori tutto il tempo di cui hanno bisogno per fare domande, magari offrendo la possibilità di un secondo colloquio il giorno successivo».

Infine, i contenuti del messaggio da comunicare: «Spesso i genitori di bambini Down lamentano –racconta Contardi – di essere stati informati di che cosa il loro figlio “non era”, anziché di quali fossero le sue caratteristiche. “Mi dissero che non era sano”. Ma la necessità delle mamme è capire che cos’è il figlio che hanno partorito, che è diverso da quello che hanno aspettato per nove mesi. È importante conoscere la situazione attuale dei bambini Down: vanno a scuola con tutti, imparano a leggere e scrivere, fanno sport. Certamente hanno un ritardo mentale, che non è uguale per tutti, ma fondamentale resta l’intervento educativo: permettere al bambino di valorizzare le sue risorse in termini di inserimento scolastico e sociale è fondamentale per il suo sviluppo».

I medici sanno comunicare la diagnosi? «Molti pensano di attenuare il colpo dando inizialmente la diagnosi come dubbia (“c’è il sospetto che…”) rimandando la notizia a dopo la mappatura cromosomica, che verrà comunicata da un altro. Si offrono due settimane di illusioni, e si ottiene la difficoltà, da parte dei genitori, di attaccarsi a un bambino che non si sa bene cosa sia. Spesso però il medico appare frettoloso o brutale perché a disagio, incapace di accogliere il dolore e il pianto di un altro».

Bambini e ragazzi Down, il diritto a una scuola con tutti gli altri

In occasione dell’odierna Giornata mondiale sulla sindrome di Down (#WDSD18) questo è il mio articolo pubblicato su Avvenire, con le parole di Antonella Falugiani, presidente di CoorDown

Lea va a scuola
Un’immagine tratta dal video di CoorDown

Quando un bambino sta per affrontare la prima classe della scuola primaria, in famiglia cresce l’emozione. Ma se questo bambino ha un cromosoma in più, la situazione è molto più delicata. Hanno puntato sull’inclusione scolastica quest’anno le associazioni riunite nel CoorDown per proporre un tema di riflessione nella Giornata mondiale della sindrome di Down (hashtag #WDSD18) che si celebra ogni 21 marzo: una data scelta perché ricorda la particolarità genetica delle 3 copie del cromosoma 21, che caratterizza le persone con trisomia 21. «Vogliamo sottolineare l’importanza dell’inclusione – spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown – che è un diritto umano, sancito anche dalla Convenzione Onu per le persone con disabilità, ed è un atteggiamento che fa bene alla società intera». Infatti la frequenza scolastica di alunni con sindrome di Down non è per nulla scontata nel mondo. In Italia le persone Down sono circa 38mila, di cui 25mila adulti: gli studenti di ogni ordine e grado sono migliaia. La legislazione che ha abolito l’obbligo delle scuole speciali ha più di 40 anni, eppure non tutto fila liscio. «Se torniamo a parlarne è perché molte volte i nostri figli ci raccontano episodi di esclusione – ribadisce Falugiani –, ma occorre ricordare che l’educazione inclusiva è il primo passo di una società che deve essere inclusiva, dove ogni differenza è apprezzata come ricchezza». Invece purtroppo, anche senza arrivare agli episodi di bullismo denunciati la scorsa settimana da Marco (di cui ha riferito anche Avvenire), piccole o grandi incomprensioni da parte del sistema scolastico sono all’ordine del giorno: dagli insegnanti di sostegno in numero insufficiente, alle gite in cui si tende a escludere il ragazzo Down, ai dirigenti che non tengono in considerazione un’organizzazione che favorisca i progetti di inclusione. «Dobbiamo trovare le risposte giuste per reagire – continua Falugiani –, proponendo gli esempi positivi e le buone pratiche che pure esistono. Purtroppo troppo spesso sono affidati al buon senso o alla buona volontà del singolo dirigente o insegnante, che possono variare da un anno all’altro. Fondamentale per creare inclusione sono l’informazione e la conoscenza, ed è importante cominciare con la scuola».

La campagna di comunicazione, sul tema «includeteci fin dall’inizio» è imperniata sul video “Lea va a scuola” (disponibile sul canale Youtube di CoorDown) realizzato da Luca Lorenzini e Luca Pannese, dirigenti creativi di Publicis New York. In forma di cartone animato, si racconta la storia di Lea che si appresta al suo primo giorno di scuola: un cartello sul percorso – definendola una bambina “speciale” – cerca di indirizzarla alla scuola speciale, prefigurando per lei anche solo amici speciali, un lavoro speciale, una casa speciale. Lea obietta che vuole vivere come gli altri e, di fronte alle difficoltà che le vengono prospettate, domanda: «Chi dice che facile sia meglio?». Il messaggio vuole sottolineare che le persone Down non hanno bisogni “speciali”, ma le normali necessità di crescita e coinvolgimento nella vita sociale, per sviluppare al meglio le proprie capacità e poter offrire il proprio contributo alla società. Proprio a questo tema, #WhatIBringToMyCommunity (che cosa porto alla mia comunità), è dedicata la Giornata mondiale e alla conferenza in programma oggi al Palazzo dell’Onu a New York (trasmessa in streaming sul sito delle Nazioni Unite) verranno presentate attività realizzate in tutto il mondo. L’associazione europea della sindrome di Down (Edsa) illustrerà il progetto sull’inclusione lavorativa ‘A valuAble work’, promosso dall’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Giulia «era» Down, oggi è felice con la sua famiglia

Oggi su Avvenire è pubblicata la mia recensione del libro Da piccola ero Down di Isabella Piersanti

s-l140La storia semplice, sincera e narrata con naturalezza, di una famiglia in cui la nascita di una figlia con sindrome di Down determina – inevitabilmente – un cambiamento di prospettiva, un riordino delle priorità e la maturazione di sensibilità impreviste e inattese. Ma dimostrando con i fatti, giorno dopo giorno, che «avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma» e che «non significa non essere più felici».

Isabella Piersanti, docente di storia e filosofia al liceo Morgagni di Roma, racconta la vita di Giulia per «condividere l’esperienza con chi si trovasse in situazioni simili», offrendo la possibilità di un confronto che può essere utile «senza la pretesa di dire verità assolute». Tutte le tappe attraversate dalla mamma, con papà Francesco e la sorella maggiore Valentina, nella crescita di Giulia vengono esposte senza nascondere nulla: angosce, soddisfazioni, fatiche, risate. Come quelle suscitate dalla frase: «Da piccola ero Down» (il titolo del libro, edizioni il prato, 12 euro) che la bambina elabora per evitare di andare a incontri che non le interessano più, ma che rivela anche un avanzato percorso di autocoscienza.

L’autrice, con realismo, riconosce che «la disabilità può essere una chance ma è anche una difficoltà»; tuttavia gli ostacoli che rendono il percorso di crescita – soprattutto all’inizio – più faticoso del necessario vengono spesso da numerosi «profeti di sventura». Infatti, vittime di stereotipi, tanti si premurano di prefigurare ai genitori (e spesso più alla mamma) una serie di problemi che – a loro dire – renderanno quanto mai grama l’esistenza dell’intera famiglia. Dalle infermiere che al reparto maternità chiedono perché non hai fatto ricorso all’amniocentesi, come se l’aborto fosse una cura, al preside della tua scuola che, anziché congratularsi per la nascita, ti affibbia la qualifica di sfortunata, che si porterà la «disgrazia» per tutta la vita. Parlano talvolta per ignoranza, talaltra per la pigrizia di non volersi impegnare a compiere il loro dovere. Come le Asl che assegnano alla bimba poca fisioterapia o gli uffici scolastici che obbligano i genitori a fare ricorso al Tar per avere le ore di sostegno adeguate. Poi ci sono i disagi delle piccole-grandi discriminazioni della bambina: dalle microaggressioni del bulletto alle elementari alla messa in disparte nelle prove di una recita scolastica.

Mamma e papà elaborano una personale strategia di «affidamento vigilante» nel fidarsi delle persone qualificate che incontrano, ma senza abbassare la guardia. L’associazione (l’Aipd di Roma) diventa un punto di riferimento importante, anche per un confronto costruttivo tra genitori; e la sorella Valentina «la prepara alla vita» instaurando un rapporto «come tra fratelli qualsiasi». Isabella Piersanti riconosce che la famiglia con un bambino disabile è tutta «un po’ disabile», ma rende chiaro che non viene sminuita la felicità di nessuno, Giulia compresa. E non è poco.