Editing genetico, tecnica potente che richiede responsabilità

Al convegno nazionale di Scienza & Vita è stato affrontato il tema delle più avanzate tecniche di editing genetico. Questo il mio articolo pubblicato sabato 25 maggio su Avvenire, seguito dalle testimonianze di studenti di una scuola superiore del Torinese che ha seguito il dibattito

Modificare le caratteristiche genetiche di un individuo è la prospettiva che ci presentano le tecniche di editing genetico. Un tema affascinante per la speranza di correggere malattie, inquietante per la possibilità della nascita di individui “diversi”, modificati geneticamente (come accaduto in Cina). All’editing genetico è stato dedicato il convegno nazionale di Scienza & Vita (S&V): il sottotitolo «Saremo davvero tutti perfetti?» sintetizza le domande che sconcertano.

Nel suo saluto, il vescovo Stefano Russo, segretario generale della Cei, si è augurato che «Scienza & Vita diventi sempre più un ambito in cui si approfondiscono queste tematiche, perché se il nostro è uno sguardo di fede – come ha osservato papa Francesco – è uno sguardo che ci fa prossimi all’uomo, e tutto quello che riguarda la vita dell’uomo ci interessa». Mauro Ferrari, bioingegnere e medico, vice presidente della St. Thomas University di Houston (Stati Uniti), ha svolto un’ampia panoramica sui progressi della terapia genica, a partire dagli anni ’70 del Novecento. Infatti, prima di Crispr/Cas9 – la tecnica più avanzata, di cui si contendono il brevetto Feng Zhang (del Mit di Cambridge) e Jennifer Doudna (di Berkeley) – per intervenire sul genoma, tagliarlo e correggerlo sono state sviluppate piattaforme basate su enzimi: meganucleasi, Zfn o Talen. Ma è stato con le sequenze di Dna utilizzate con Crispr/Cas che è stato possibile intervenire con maggiore precisione. Ferrari ha segnalato come gli esperimenti finora condotti su embrioni hanno mostrato una bassa efficienza, rendendone quindi rischioso l’uso anche dal punto di vista scientifico. Sabrina Giglio, genetista dell’ospedale Meyer di Firenze, ha illustrato la difficile consulenza a un paziente con cardiomiopatia ipertrofica, e antenati morti presto per causa cardiaca, che vorrebbe preservare i figli dalla stessa sorte. Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Tiget per la terapia genica di Milano, ha raccontato i passi da gigante compiuti dalla terapia genica, diventata farmaco “personalizzato” (cellule prelevate dal paziente, ingegnerizzate e reinfuse al malato) in una immunodefi- cienza letale: Ada-Scid. Ma la ricerca procede nella ricerca della cura per alcuni tumori (soprattutto del sangue), e altre malattie genetiche: la sindrome di Wiskott-Aldrich o la leucodistrofia metacromatica. Naldini ha poi ribadito la necessità della moratoria verso l’utilizzo dell’editing genetico sugli embrioni, per motivi sia scientifici sia etici: «È una presa di responsabilità della comunità scientifica».

Il direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha sottolineato l’impegno per trovare diagnosi, ancor prima di una cura, per pazienti affetti da moltissime malattie genetiche ancora ignote: al Bambino Gesù è stato avviato un progetto su 1.272 pazienti “rari” che ha portato a dare un nome alla loro patologia nel 60% dei casi. «Molto resta da fare ma la genetica deve ricordare che ha responsabilità anche verso le generazioni future».

Di fronte «alla corsa tumultuosa sul sentiero del fattibile – ha osservato Luca Grion, docente di Filosofia morale all’Università di Udine – la nostra comprensione etica fatica a stare dietro». «La scienza è affascinante e utile – ha aggiunto Vittoradolfo Tambone, docente di Medicina legale all’Università Campus Biomedico di Roma – ma si deve trovare un’etica che sia coerente con la scienza. Qualcosa che nichilismo, esistenzialismo o relativismo non riescono a fare: solo il realismo cognitivista, che ritiene che esista una verità conoscibile è utile allo scopo».

La sintesi del presidente Alberto Gambino: «Scienza & Vita da sempre segue temi che hanno a che fare con il rapporto tra innovazione e senso antropologico della vita. Se in passato erano “semplici” adesso sono estremamente complessi, da addetti ai lavori. Il ruolo di S&V ne esce potenziato, con il compito di coinvolgere la cittadinanza con un’informazione corretta e offrendo criteri etici». Sull’editing genetico la posizione di S&V è chiara: «Se si usano embrioni – chiarisce Gambino – il nostro è un “no” assoluto, sono esseri umani. Su persona adulta per curare una patologia siamo molto favorevoli. Ma se si fa per potenziare l’essere umano vediamo i pericoli di favorire una parte dell’umanità discriminandone un’altra».

Gli studenti: interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza

Al convegno hanno preso parte studenti di quarta e quinta del liceo delle scienze applicate, scienze umane e istituto tecnico “J.C. Maxwell” di Nichelino, in provincia di Torino, grazie al presidente di Scienza& Vita di Moncalieri, Pietro Bucolia. Erano accompagnati dai docenti Roberta Opezzo, Corrado Cantarello, Simona Tesi: «Abbiamo pensato – spiegano i prof, che insegnano materie scientifiche – che il convegno fosse utile anche in vista dell’esame di Stato che richiede competenze di cittadinanza». «Bello lo scenario sulla scienza – osserva Letizia – per me che vorrei dedicarmi alla ricerca farmaceutica di base, magari negli Stati Uniti ». «I relatori – riferisce Driss – sono stati capaci di spiegarci argomenti difficili in modo semplice. Interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza». Sheila è rimasta colpita «dal dilemma etico posto dal paziente che teme di trasmettere ai figli il suo gene che causa malattia». Conclude Nour: «I contributi hanno offerto spunti di riflessione partendo da prospettive diverse. È stato un arricchimento culturale».

«L’etica del dono a tutela dei più deboli» secondo la Convenzione di Oviedo

A vent’anni dall’approvazione della Convenzione di Oviedo, si svolge a Roma lunedì 18 dicembre un convegno focalizzato sul divieto di profitto dal corpo umano. Un’introduzione al tema con la riflessione di alcuni relatori nel mio articolo pubblicato giovedì 14 dicembre su Avvenire

Vent’anni fa gli Stati membri del Consiglio d’Europa «consapevo­li delle azioni che potrebbero mettere in pericolo la dignità u­mana da un uso improprio del­la biologia e della medicina» approva­rono la Convenzione sui diritti dell’uo­mo e la biomedicina, più spesso citata come Convenzione di Oviedo. Si tratta di un testo più specifico della Dichiara­zione universale dei diritti dell’uomo del 1948 (promossa dall’Onu) e di al­tre Convenzioni che si sono susseguite nei quasi 70 anni di storia del Consiglio d’Europa. Tra i punti caratterizzanti la di­fesa della dignità umana, la Conven­zione di Oviedo sottolinea a più ripre­se la necessità del consenso della per­sona (malato, donatore di cellule, or­gani o tessuti, oppure soggetto sotto­posto alla ricerca medico-scientifica); e chiede di guardare in un’ottica di equità alle cure sanitarie. In particolare l’arti­colo 21 – che vieta che il corpo umano e le sue parti diventino fonte di profit­to – sarà oggetto, lunedì prossimo, di un convegno organizzato a Roma dall’Isti­tuto superiore di sanità (Iss), in colla­borazione con Centro nazionale tra­pianti e Centro nazionale sangue. Pro­prio nel campo della donazione di or­gani e sangue, l’auspicio a «diffondere la cultura della donazione volontaria» espresso da Carlo Petrini, direttore del­l’Unità di Bioetica dell’Iss, vuole preve­nire il rischio «dello sfruttamento delle categorie più vulnerabili». E il principio di guardare al bene della società è in li­nea con le parole di papa Francesco, nel messaggio per la prossima Giornata mondiale del malato: «Far entrare la cu­ra della salute nell’ambito del mercato» finisce «per scartare i poveri». La Con­venzione di Oviedo peraltro non è sta­ta ratificata da tutti gli Stati del Consi­glio d’Europa: anche l’Italia, che pure l’ha sottoscritta non ha completato l’i­ter, nonostante «nel 2012 il Comitato nazionale per la bioetica abbia fatto un appello in tal senso», ricorda Petrini.

Trarre profitto dal corpo umano ha con­seguenze negative per la società, spiega Lorenzo D’Avack, presidente vicario del Comitato nazionale per la bioetica, at­traverso gli esempi della vendita di un re­ne e del contratto di maternità surroga­ta: «Perché il donatore sarà disposto a vendere il suo rene? Perché una donna sarà pronta a vendere il frutto del suo ventre?». In entrambe i casi si passa da «venditori poveri» ad «acquirenti ricchi». L’indisponibilità del corpo va difesa non «sulla base di un’etica universale e a­stratta » ma per la «costruzione di una giustizia sociale nelle società comples­se » che «richiede che una serie di beni sia­no sottratti al mercato». «Anche se c’è un accordo generale sul divieto di trarre profitto dalla donazio­ne di materiale biologico di origine u­mana (a partire dal sangue), recepito dall’articolo 21 della Convenzione di Oviedo – spiega il giurista Alberto Gambino, presidente nazionale di Scienza & Vita – quello che crea una dialettica, sono le culture di riferimen­to dei singoli ordinamenti nei quali il principio va ad attuarsi». Infatti in alcuni ordinamenti nazionali non si escludo­no rimborsi spese «che in taluni casi so­no più ampi della mera presentazione di ricevute e spese sostenute». Per e­sempio «in Germania, permeata da un’etica protestante che valorizza la per­sona anche in relazione al lavoro che svolge vede con maggiore rigore la ne­cessità di un rimborso che colmi le ri­nunce che si fanno per la propria atti­vità che viene sospesa. In altri Paesi co­me Francia, Italia o Spagna è più forte un’etica cattolica legata alla cultura del­la solidarietà e che vede la gratuità stret­tamente legata alla cultura del dono».

Osserva Paola Binetti (deputato di I­dea, che lunedì parlerà della cultura del dono in questa legislatura): «Anche nel­la Convenzione di Oviedo il dono del proprio corpo passa dal presupposto della libertà, della dignità personale e della gratuità. Non c’è dono senza li­bertà: i protagonisti sono i soggetti stes­si; e al dono viene collegata la nozione di gratuità. Nella Convenzione di O­viedo la dignità di una vita umana è in­finita anche quando è provata dal do­lore, dalla malattia, dalla disabilità. Men­tre dalla compravendita la logica del do­no viene capovolta». Peraltro la Convenzione di Oviedo non è stata sufficiente a evitare alcune sen­tenze perlomeno discutibili per quanto riguarda il rispetto dei diritti umani. «La giurisprudenza non prende decisioni di­rettamente sugli articoli della Conven­zione di Oviedo – chiarisce Gambino – , ma su articoli di diritto interno “raffor­zati” con altri della Convenzione. La sua forza è che comunque ha rappresentato un orizzonte comune, la debolezza è che all’interno delle singole giurisdizioni non ha avuto mai la forza di rappresentare l’u­nica fonte normativa». «Esiste il proble­ma che questi accordi su principi gene­rali – aggiunge D’Avack – non sono nor­me del tutto vincolanti dal punto di vi­sta giuridico. E forse, nonostante i pro­tocolli aggiuntivi, la Convenzione di O­viedo avrebbe bisogno di un aggiorna­mento ». «Credo – chiarisce D’Avack – che oggi si dovrebbe parlare più che di bioetica di tecnoetica, tanti sono stati in questi 20 anni gli avanzamenti della tec­nologia e tanto è il peso che ha assunto nelle attività umane. La Convenzione è pensata sul presupposto che la scienza è un grande utile per la società, ma è an­che un rischio perché può mettere in di­scussione la dignità dell’uomo». E anche se «secondo alcune correnti scientiste co­mitati etici e Convenzioni sono limiti impropri verso lo sviluppo della scien­za, ritengo che la società debba tutelare le persone più vulnerabili». 

Il Papa: nell’alleanza tra uomo e donna il bene della società

Giovedì 5 ottobre si è aperta l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav) sul tema: “Accompagnare la vita. Nuove responsabilità nell’era tecnologica”. Papa Francesco è intervenuto con un discorso molto ricco e puntuale sull’impegno che deve caratterizzare la missione della Pav, in un mondo in cui se «la potenza delle biotecnologie pone questioni formidabili», non minori problemi solleva «la sfida posta dalla intimidazione esercitata nei confronti della generazione della vita umana». E nel sottolineare che «la fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa», indica la necessità di una «alleanza generativa dell’uomo e della donna» e di «ritrovare sensibilità per le diverse età della vita, in particolare per quelle dei bambini e degli anziani». Le opinioni su queste sollecitazioni del Pontefice di alcuni autorevoli esperti sono raccolte nel mio articolo pubblicato da Avvenire giovedì 12 ottobre, nelle pagine della sezione “è vita”. 

Rifiuto di una «cultura ossessivamente centrata sulla sovranità dell’uomo rispetto alla realtà», «spregiudicato materialismo che caratterizza l’alleanza tra l’economia e la tecnica», «manipolazione biologica e psichica della differenza sessuale », «alleanza generativa dell’uomo e della donna quale presidio per l’umanesimo planetario degli uomini e delle donne», «fede nella misericordia di Dio, condizione essenziale per la circolazione della vera compassione fra le diverse generazioni». E poi l’invito: «La fede cristiana ci spinge a riprendere l’iniziativa ». Sono tanti i messaggi forti che papa Francesco ha lanciato pochi giorni fa aprendo l’assemblea plenaria della Pontificia Accademia per la Vita (Pav). Indicazioni che stimolano la riflessione. «L’intervento del Papa – osserva il cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della Pav – oltre a essere chiaro ed esplicito nella condanna della mentalità del gender, ha rimesso in luce lo splendore e il valore della differenza sessuale, la sua incidenza in profondità nell’essere umano e nella vita della coppia ». Queste indicazioni, tradizionali nella concezione cristiana, «coincidono con alcuni ripensamenti nel mondo laico a proposito delle politiche abortiste e al calo del tasso di natalità, che si traducono anche in riduzione della potenza economica degli Stati. Per esempio in Russia sia il potere politico sia la Chiesa ortodossa sono schierati a combattere l’aborto. Si aprono spazi per una diversa valutazione delle politiche anticoncezionali che hanno caratterizzato gli ultimi 50 anni nel mondo laico ». Il Papa, continua Sgreccia, non ha lasciato nulla in ombra, sottolineando che «le politiche antinataliste, che rifiutavano il modello tradizionale di famiglia, dando alla gioventù un’impronta nuova per vivere la sessualità, come se ne dovesse sbocciare una civiltà più libera e umana, si sono rivelate come una strada verso l’eclissi e il calo del potenziale economico delle nazioni».

«Mi ha molto colpito – osserva Alberto Gambino, presidente di Scienza & Vita – il passaggio in cui il Papa dice che “l’alleanza dell’uomo e della donna è chiamata a prendere nelle sue mani la regia dell’intera società”. Si parla di costruzione della civiltà politica, e chi ha una famiglia sa che è questo il contesto in cui si comincia a fare politica: mettendo d’accordo i figli, trovando tempi di mediazione, cercando di essere presen- ti per individuare soluzioni equilibrate che siano nell’interesse di tutti». «Quando il Papa ci dice che la costruzione della società politica parte dall’alleanza tra l’uomo e la donna, ci sta dicendo che è dall’amore coniugale che si può costruire una società che diventa a misura della famiglia, non dei diritti assoluti individuali». In definitiva, «che la differenza biologica tra maschio e femmina è il seme della società migliore». «Dobbiamo anche ammettere – conclude Gambino – che c’è stata una certa pigrizia dei cattolici, mentre altri si sono mobilitati con capacità di attrazione e hanno permeato una cultura molto individualistica. Sono le “élite creative” di cui parlava papa Benedetto, speculari a quanto dice oggi papa Francesco ».

Questa politica, poco attenta al valore della società e della famiglia, sua prima cellula, «ha confiscato il dibattito ed è diventata autoreferenziale – osserva Filippo Boscia, presidente dell’Associazione medici cattolici italiani – anche su temi cruciali, come il nascere e il morire, o la differenza sessuale. Noi credenti dovremmo riprendere l’iniziativa: è paradossale dover ricordare che un bambino ha bisogno di un padre e di una madre, che una donna è donna, che un uomo è uomo». Importanti le riflessioni del Papa sugli sviluppi tecnologici: «L’innovazione vuol fabbricare un superuomo ma fa crescere prevalentemente frustrazione e scarti. Credo che bisogna ricostruire qui la responsabilità dei cattolici: spazi in cui la nuda vita possa essere accolta, custodita, riconosciuta. Il primo spazio che è stato maltrattato è la famiglia. Basti pensare alla maternità surrogata: donne che hanno dovuto accettare contratti subumani di schiavitù. Questo dobbiamo avere il coraggio di dirlo».

Dal Papa ci viene «un grande impulso ad accettare di confrontarci con le sfide che vengono dallo sviluppo tecnologico, che consente di raggiungere anche buoni risultati in tanti campi, tra cui la medicina, ma pone interrogativi, preoccupazioni, rischi». Monsignor Renzo Pegoraro, cancelliere della Pav, osserva che bisogna «accettare questa sfida senza paure o nostalgie del passato, ma confidando nell’ispirazione cristiana, nella nostra fede, avere il coraggio di riflettere e usare i doni che il Signore ci dà: la ragione, le competenze, l’impegno». Anche l’appello all’alleanza tra uomo e donna e tra le generazioni «è ricco di grandi prospettive e linee di comprensione e impegno nei confronti della vita umana – aggiunge Pegoraro –. Vuol dire un’alleanza (categoria biblica) che riconosca le differenze, cercando di vedere come diventano possibilità di incontro per assumere un impegno e una responsabilità insieme. È una continua sfida, una prospettiva da costruire. Si tratta non solo, dice il Papa, di parlarsi d’amore ma di parlarsi “con amore” su come affrontare le responsabilità della vita. L’alleanza tra le generazioni può aiutare molto ad affrontare i problemi di una società complessa, ad esempio la sostenibilità ambientale del nostro agire, per non consumare tutto nel presente».