«Il caso di Alfie conferma la necessità della consulenza etica nel percorso di cura»

In queste ore delicate per la vita di Alfie Evans, mi pare opportuno riprendere la segnalazione del bioeticista Antonio G. Spagnolo, dell’Università Cattolica, sull’importanza della consulenza etica. La mia intervista è comparsa su Avvenire lo scorso 15 aprile.

spagnolo«Non si può chiedere a un medico di operare terapie sproporzionate, ma nemmeno sentire valutazioni inappropriate da parte di un giudice, che usa un linguaggio equivoco dal punto di vista etico e sanitario». Antonio G. Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica, osserva che il caso di Alfie Evans solleva non poche perplessità dal punto di vista dell’etica clinica: «Appare davvero strano che non esista una libertà di cura, e quindi, eventualmente, la possibilità di portare il bimbo in un’altra struttura sanitaria».

È evidente che il rapporto tra medici e genitori è del tutto deteriorato. Come prevenire situazioni così conflittuali?

Senz’altro con una migliore comunicazione, che permetta una valutazione pacata. Anche se ho saputo che nel Regno Unito la consulenza etica non costituisce parte istituzionale di un percorso di cura. Sarebbe comunque importante fare riferimento alla deontologia medica, che comprende la libertà del medico di non sottoporre il paziente a una cura che non ritiene appropriata. Ma che non può evitare che il paziente possa scegliere dove farsi curare, se non è soddisfatto del trattamento che gli viene proposto. A noi in Italia questo concetto appare molto chiaro.

Può un giudice dire che quella di Alfie una vita “futile”?

Già in passato ho suggerito l’opportunità per un giudice di servirsi, accanto alla consulenza tecnica d’ufficio (Ctu), di una consulenza etica, quando la materia lo richiede. Si eviterebbero svarioni di questo genere: se anche il cervello fosse “distrutto”, non significa che la vita è futile. Entra nel merito etico-filosofico, non è linguaggio giuridico. Anche il documento dell’Anscombe Bioethics Center di Oxford dice che nessuna vita può essere futile, ma solo un trattamento. Aggiungo però che nella terminologia inglese, futile potrebbe anche significare che c’è sproporzione, che il trattamento è più gravoso del beneficio.

Ma i medici possono porre fine a una vita umana, sulla base di una sentenza della magistratura?

È vero che non possono essere obbligati a eseguire un trattamento solo perché i genitori lo desiderano, ma l’idea che debbano compiere l’atto di staccare il respiratore, non esiste nel prontuario terapeutico, mi sembra inaudito nel linguaggio medico. Ma ripeto, la prevenzione di queste situazioni conflittuali parte da più lontano: occorre che i professionisti sappiano spiegare ai genitori la situazione clinica, conciliando le ragioni della deontologia professionale con il desiderio di stare vicino al bimbo e accompagnarlo.

Resta il dubbio che la “futilità” sia calcolata dal giudice in base all’onere economico che lo Stato non vuole più assumersi. Che cosa ne pensa?

È un sospetto, anche se non citato dal giudice. L’allocazione delle risorse è un problema annoso, che il pragmatismo anglosassone risolve con molta semplicità. Credo che il singolo possa decidere come impiegare le sue risorse anche per una cura, ma se lo fa lo Stato bisogna domandarsi sulla base di quali criteri. È da ricordare che la questione economica anche nei documenti del Magistero non è completamente staccata nella valutazione della proporzionalità degli interventi.

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«Una bioetica attenta al singolo paziente»

In occasione dei 25 anni dell’Istituto di Bioetica (ora anche Medical Humanities) dell’Università Cattolica di Roma, la mia intervista al direttore Antonio G. Spagnolo, pubblicata su Avvenire lo scorso 19 ottobre

spagnolo«La medicina personalizzata rimanda a u­na bioetica capace di essere attenta ai bi­sogni del singolo paziente, con discernimento, in contrapposizione a quella che il Papa (nel recente discorso alla Pontificia Accademia per la Vita, Pav) definisce «e­golatria », il culto dell’io. Una istituzione come l’U­niversità Cattolica non può trascurare la necessità della formazione alla bioetica di tutti gli studenti dei suoi corsi di laurea di indirizzo medico-sani­tario ». Antonio G. Spagnolo è il direttore dell’Isti­tuto di Bioetica e Medical Humanities dell’Univer­sità Cattolica di Roma, che ha di recente celebrato i suoi 25 anni con un convegno di studi che ha po­sto al centro proprio la formazione bioetica in am­bitosanitario.

Che significato ha avuto il vostro convegno?

È stata l’occasione per ripercorrere la storia dell’in­troduzione della bioetica nell’insegnamento uni­versitario della Cattolica. Fin dal 1985 esisteva il Centro di Bioetica fondato dal cardinale Elio Sgrec­cia, ma solo nel 1992 – con un decreto rettorale – è stato introdotto l’Istituto di Bioetica. Sgreccia è stato il primo direttore e il primo professore ordi­nario di Bioetica: intorno a lui è cresciuta la nostra «scuola». L’aspetto formativo resta uno dei nostri compiti principali, assieme alla ricerca e all’assi­stenza con le consulenze etiche al letto dei pazien­ti. Oltre all’aspetto storico (è stato interessante rivedere ex alunni ora punti di riferimento di centri di bioetica nel mondo, e anche sacerdoti ora vescovi), abbiamo sottolineato l’importanza di formare in bioetica i professionisti sanitari in diversi ambiti.

Quali in particolare?

Abbiamo tenuto presenti le tre aree principali in cui è inserita la bioetica a livello sanitario: la medicina legale, la filosofia del diritto e le medical humanities (inclusa la storia della medicina), a cui è stata «al­largata » la nostra stessa denominazione. Infatti l’Istituto stava iniziando a muoversi nella direzione di educare gli studenti nelle scienze umane, nell’an­tropologia, nella storia della medicina e nella me­dicina narrativa. Abbiamo voluto mettere in evi­denza questi aspetti nell’Istituto anche per sottoli­nearne la specificità rispetto al Centro di Ateneo di Bioetica che si occupa di temi più fondativi.

Quale messaggio trae un Istituto universitario dal recente discorso del Papa alla Pav?

Papa Francesco ha affidato agli accademici della Pav una sorta di compito perché affrontino alcune e­mergenze, quali il materialismo tecnocratico, la ri­composizione della frattura tra le generazioni, la manipolazione della differenza sessuale. La politica sembra dare poco spazio alla bioetica: in Italia il Co­mitato nazionale per la bioetica è scaduto ma non sembra esserci interesse a rinnovarlo, e negli Stati U­niti, Donald Trump non ha più rinominato la com­missione presidenziale di bioetica. Con lo stile pun­tato sul dialogo, il Papa parla della necessità di ri­portare «una più autentica sapienza della vita all’attenzione dei popoli». Sulla differenza sessuale sta e­mergendo dalla ricerca clinica e dalle neuroscienze una diversità di substrato tra l’essere maschio e fem­mina, un’oggettività di natura che non può essere i­gnorata. In questo senso va inteso il nuovo Centro di ricerca istituito nell’Università Cattolica, che si oc­cupa di medicina di genere, cioè della necessità di impostare le cure sulle differenze di genere.

Servirà anche nella formazione?

Certo, quest’anno abbiamo previsto per la prima volta un corso in bioetica indirizzato a tutte le pro­fessioni di cura: non solo medici ma anche infer­mieri, fisioterapisti, riabilitatori… Il corso si svolgerà in cinque fine settimana tra febbraio e giugno 2018 (le iscrizioni si chiudono il 2 febbraio). È importante una formazione che mostri l’unicità della persona come soggetto di assistenza, ricerca e didattica. In un ospedale universitario è allo stesso tempo normale e doveroso. 

Rifiuto delle cure, due donne morte in pochi giorni Gli esperti: decisivo il rapporto medico-paziente

Sulle due donne morte dopo aver rifiutato le cure chemioterapiche, il mio articolo con il parere degli oncologi Franco Locatelli e Alberto Scanni e del bioeticista Antonio G. Spagnolo, pubblicato ieri su Avvenire

farmaciLibertà di cura, alleanza terapeutica tra medico e paziente, ma anche valore della scienza e informazione corretta. Sono tanti i temi di riflessione che si intrecciano quando si assiste al rifiuto – da parte del malato o dei suoi familiari – di utilizzare gli strumenti terapeutici più efficaci che la scienza medica ha messo a punto, soprattutto quando è a rischio la vita. Il punto su cui medici e bioeticisti concordano è che per ottenere il consenso alle cure è decisivo instaurare un rapporto collaborativo ed empatico con il paziente.
«Oggi prevale il dolore perché è stata persa la vita di una giovane: è una sconfitta per la medicina, per la società e per la famiglia – osserva Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma commentando il caso della giovane padovana –. E il dolore è maggiore perché la ragazza non ha avuto la possibilità di ricevere le terapie disponibili, che nel 75-80 per cento dei casi permettono la guarigione ». «Occorre fare chiarezza, con un’informazione seria – sottolinea Alberto Scanni, già primario oncologo all’ospedale Fatebenefratelli di Milano e poi direttore generale all’Istituto dei Tumori di Milano –. Nella professione medica occorre sempre rispettare la volontà del paziente, ma quando è in gioco la vita è tanto più importante che si crei un rapporto empatico, frutto di un dialogo serio e approfondito. Oggi le leucemie sono in genere aggredibili, ma bisogna seguire le terapie che in scienza e coscienza offrono le migliori possibilità di guarigione. Alcune cosiddette “cure” prive di basi scientifiche non possono essere messe sullo stesso piano delle terapie più avanzate e validate nella pratica clinica».
«Un approccio olistico alla medicina – puntualizza Antonio G. Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica di Roma – deve includere proposte integrative e non sostitutive delle terapie validate scientificamente. Questa è la posizione della Federazione nazionale degli ordini dei medici. Certamente nella relazione tra medico e paziente occorre tenere conto anche della dimensione psicologica: prima di ricorrere all’autorità giudiziaria è bene cercare di creare un rapporto empatico, di persuasione, e capire le motivazioni del rifiuto a curarsi per superarle. Ho presente un caso “da manuale” in cui un paziente con meningite batterica rifiutava gli antibiotici: era perché suo fratello aveva rischiato di morire per una reazione allergica alla penicillina. Rassicurato su tutti gli accorgimenti che avrebbero adottato i medici ha portato il paziente ad accettare il trattamento, senza ricorrere a giudici».
«Su un piano generale – osserva ancora Locatelli – manca una cultura scientifica di base nella popolazione, e la diffidenza per la medicina (che pure non è perfetta) rischia talvolta di essere eccessiva. Inoltre è umano cercare le soluzioni più comode: se mi prospettano una guarigione con strumenti meno “pesanti”, la tentazione di affidarvisi è tanta. Infine non va dimenticato che l’età dell’adolescenza è critica per molti aspetti: sono spesso presenti tentativi di affermare la propria personalità e possono innescarsi meccanismi di ribellione. È ancora più cruciale per i medici la necessità di spiegarsi bene e far ragionare il paziente, prospettando come per il 70-80 per cento dei casi le terapie antileucemiche siano risolutive. È assolutamente importante mantenere vivo il dialogo, anche con la famiglia, un compito cui il pediatra è particolarmente sensibile».
«Il dialogo è ovviamente più facile con il medico di famiglia – ammette Scanni – che conosce il paziente da tempo, in ospedale talvolta non c’è il tempo di creare un rapporto empatico. Il medico di base però può essere intermediario anche con lo specialista: le terapie devono essere quelle che in scienza e coscienza garantiscono il miglior risultato possibile».
Il dialogo e un’informazione completa sono alla base di una scelta consapevole: «La libertà di cura – conclude Spagnolo – è tale se viene dopo un’adeguata informazione e comprensione. Va anche ricordato che c’è un dovere di curarsi, di mantenere in salute il proprio corpo. Ed è un dovere che non riguarda solo un livello di sanità pubblica come per le malattie infettive e le vaccinazioni. È anche un dovere nei confronti di se stessi: non va dimenticato infatti che la libertà non è un contenitore vuoto, ma è riempito dalla responsabilità personale. Il vecchio paternalismo medico deve essere certamente superato, ma i buoni consigli vanno tenuti in considerazione. Specie se suffragati da solide ragioni scientifiche e basati sulla fiducia nei confronti del medico. Beneficence-in-trust, la beneficialità nella fiducia, è il messaggio che ci ha lasciato Edmund Pellegrino (bioeticista cattolico scomparso nel 2013, ndr) e che medici e pazienti dovrebbero sempre tenere presente».