«L’etica del dono a tutela dei più deboli» secondo la Convenzione di Oviedo

A vent’anni dall’approvazione della Convenzione di Oviedo, si svolge a Roma lunedì 18 dicembre un convegno focalizzato sul divieto di profitto dal corpo umano. Un’introduzione al tema con la riflessione di alcuni relatori nel mio articolo pubblicato giovedì 14 dicembre su Avvenire

EU_Council_FlagVent’anni fa gli Stati membri del Consiglio d’Europa «consapevo­li delle azioni che potrebbero mettere in pericolo la dignità u­mana da un uso improprio del­la biologia e della medicina» approva­rono la Convenzione sui diritti dell’uo­mo e la biomedicina, più spesso citata come Convenzione di Oviedo. Si tratta di un testo più specifico della Dichiara­zione universale dei diritti dell’uomo del 1948 (promossa dall’Onu) e di al­tre Convenzioni che si sono susseguite nei quasi 70 anni di storia del Consiglio d’Europa. Tra i punti caratterizzanti la di­fesa della dignità umana, la Conven­zione di Oviedo sottolinea a più ripre­se la necessità del consenso della per­sona (malato, donatore di cellule, or­gani o tessuti, oppure soggetto sotto­posto alla ricerca medico-scientifica); e chiede di guardare in un’ottica di equità alle cure sanitarie. In particolare l’arti­colo 21 – che vieta che il corpo umano e le sue parti diventino fonte di profit­to – sarà oggetto, lunedì prossimo, di un convegno organizzato a Roma dall’Isti­tuto superiore di sanità (Iss), in colla­borazione con Centro nazionale tra­pianti e Centro nazionale sangue. Pro­prio nel campo della donazione di or­gani e sangue, l’auspicio a «diffondere la cultura della donazione volontaria» espresso da Carlo Petrini, direttore del­l’Unità di Bioetica dell’Iss, vuole preve­nire il rischio «dello sfruttamento delle categorie più vulnerabili». E il principio di guardare al bene della società è in li­nea con le parole di papa Francesco, nel messaggio per la prossima Giornata mondiale del malato: «Far entrare la cu­ra della salute nell’ambito del mercato» finisce «per scartare i poveri». La Con­venzione di Oviedo peraltro non è sta­ta ratificata da tutti gli Stati del Consi­glio d’Europa: anche l’Italia, che pure l’ha sottoscritta non ha completato l’i­ter, nonostante «nel 2012 il Comitato nazionale per la bioetica abbia fatto un appello in tal senso», ricorda Petrini.

Trarre profitto dal corpo umano ha con­seguenze negative per la società, spiega Lorenzo D’Avack, presidente vicario del Comitato nazionale per la bioetica, at­traverso gli esempi della vendita di un re­ne e del contratto di maternità surroga­ta: «Perché il donatore sarà disposto a vendere il suo rene? Perché una donna sarà pronta a vendere il frutto del suo ventre?». In entrambe i casi si passa da «venditori poveri» ad «acquirenti ricchi». L’indisponibilità del corpo va difesa non «sulla base di un’etica universale e a­stratta » ma per la «costruzione di una giustizia sociale nelle società comples­se » che «richiede che una serie di beni sia­no sottratti al mercato». «Anche se c’è un accordo generale sul divieto di trarre profitto dalla donazio­ne di materiale biologico di origine u­mana (a partire dal sangue), recepito dall’articolo 21 della Convenzione di Oviedo – spiega il giurista Alberto Gambino, presidente nazionale di Scienza & Vita – quello che crea una dialettica, sono le culture di riferimen­to dei singoli ordinamenti nei quali il principio va ad attuarsi». Infatti in alcuni ordinamenti nazionali non si escludo­no rimborsi spese «che in taluni casi so­no più ampi della mera presentazione di ricevute e spese sostenute». Per e­sempio «in Germania, permeata da un’etica protestante che valorizza la per­sona anche in relazione al lavoro che svolge vede con maggiore rigore la ne­cessità di un rimborso che colmi le ri­nunce che si fanno per la propria atti­vità che viene sospesa. In altri Paesi co­me Francia, Italia o Spagna è più forte un’etica cattolica legata alla cultura del­la solidarietà e che vede la gratuità stret­tamente legata alla cultura del dono».

Osserva Paola Binetti (deputato di I­dea, che lunedì parlerà della cultura del dono in questa legislatura): «Anche nel­la Convenzione di Oviedo il dono del proprio corpo passa dal presupposto della libertà, della dignità personale e della gratuità. Non c’è dono senza li­bertà: i protagonisti sono i soggetti stes­si; e al dono viene collegata la nozione di gratuità. Nella Convenzione di O­viedo la dignità di una vita umana è in­finita anche quando è provata dal do­lore, dalla malattia, dalla disabilità. Men­tre dalla compravendita la logica del do­no viene capovolta». Peraltro la Convenzione di Oviedo non è stata sufficiente a evitare alcune sen­tenze perlomeno discutibili per quanto riguarda il rispetto dei diritti umani. «La giurisprudenza non prende decisioni di­rettamente sugli articoli della Conven­zione di Oviedo – chiarisce Gambino – , ma su articoli di diritto interno “raffor­zati” con altri della Convenzione. La sua forza è che comunque ha rappresentato un orizzonte comune, la debolezza è che all’interno delle singole giurisdizioni non ha avuto mai la forza di rappresentare l’u­nica fonte normativa». «Esiste il proble­ma che questi accordi su principi gene­rali – aggiunge D’Avack – non sono nor­me del tutto vincolanti dal punto di vi­sta giuridico. E forse, nonostante i pro­tocolli aggiuntivi, la Convenzione di O­viedo avrebbe bisogno di un aggiorna­mento ». «Credo – chiarisce D’Avack – che oggi si dovrebbe parlare più che di bioetica di tecnoetica, tanti sono stati in questi 20 anni gli avanzamenti della tec­nologia e tanto è il peso che ha assunto nelle attività umane. La Convenzione è pensata sul presupposto che la scienza è un grande utile per la società, ma è an­che un rischio perché può mettere in di­scussione la dignità dell’uomo». E anche se «secondo alcune correnti scientiste co­mitati etici e Convenzioni sono limiti impropri verso lo sviluppo della scien­za, ritengo che la società debba tutelare le persone più vulnerabili». 

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Sangue, programmare bene per evitare carenze

A una settimana dalla segnalazione dell’emergenza, il mio articolo con un dialogo con Giancarlo Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, e un’intervista al presidente di Fidas, Aldo Ozino Caligaris, sul ruolo dei donatori, pubblicati oggi su Avvenire

sanguePer garantire ogni giorno la salute a oltre 1.800 persone (con circa 8.200 unità di emocomponenti) pari a oltre 650mila cittadini l’anno, il sistema trasfusionale in Italia riceve in media una donazione di sangue o plasma ogni 10 secondi. Una “macchina” imponente, gestita da dieci anni dal Centro nazionale sangue (Cns), attraverso le strutture regionali di coordinamento e con la collaborazione delle associazioni di donatori. A fine luglio, il Cns ha segnalato una carenza di scorte di emocomponenti, che non permettevano di garantire terapie indispensabili a molti malati. «La situazione ora è migliorata – osserva Giancarlo Liumbruno, direttore del Cns – ma permane un livello di attenzione su Lazio e Sicilia. Il problema “strutturale” è rispettare la programmazione effettuata dalle Regioni, evitando picchi di iperproduzione e di carenze».

Se infatti l’autosufficienza nella disponibilità di globuli rossi è stata raggiunta dall’Italia da molti anni, non è omogenea la loro produzione: «La programmazione delle attività di raccolta – spiega Liumbruno –, si basa anche sulle compensazioni alle Regioni carenti da parte di quelle che hanno capacità di produrre in eccesso. Ma se queste Regioni non rispettano quanto è stato programmato, chi è carente resta a secco. Questo si accentua nel periodo estivo e all’inizio dell’anno». Di qui gli appelli – soprattutto nell’imminenza delle ferie estive – a effettuare una donazione prima di partire. «Lavoriamo sempre di concerto con le associazioni di donatori – aggiunge Liumbruno – per garantire un ritmo di donazioni costante durante l’anno». Infatti è pericolosa anche l’iperproduzione: «Le sacche di sangue durano 42 giorni circa, quindi i picchi di donazioni fanno rischiare che il sangue vada a scadenza».

L’impiego dei globuli rossi si concentra – oltre che nella chirurgia d’urgenza e nei trapianti – per le cure oncologiche ed ematologiche e per la chirurgia di elezione, cioè programmata. «In particolare la chirurgia protesica ortopedica (anca, ginocchio, spalla) ha raggiunto oltre i 170mila interventi l’anno in Italia, ed è in crescita». In questo ambito si stanno sperimentando con successo nel mondo alcune strategie che permettono anche di “risparmiare” sangue: «Dal 2010 su indicazione dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) si sta adottando il patient blood management (Pbm, gestione del sangue per il paziente) per potenziare la risorsa sangue dei pazienti, con strategie e tecniche farmacologiche e non farmacologiche, in modo da affrontare interventi programmati minimizzando la necessità di trasfusioni». In Italia, il ministero della Salute «ha chiesto che venga esteso il Pbm in tutti gli ospedali e ha inviato alle Regioni le linee guida (studiate con cinque società scientifiche) per implementare questa strategia multidisciplinare, attraverso percorsi intraospedalieri e tra ospedale e territorio». Non altrettanto positiva è la situazione per il plasma. «La parte liquida del sangue – chiarisce Liumbruno – si può ottenere sia dalla sacca di sangue intero (centrifugandolo), sia da una donazione specifica: plasmaferesi. Di medicinali plasmaderivati abbiamo un livello di autosufficienza del 60-70% a seconda delle Regioni e abbiamo lanciato un programma di 5 anni per migliorare la produzione». La donazione di plasma «è donazione di serie A tanto quanto quella di sangue intero – puntualizza Liumbruno –. Dal plasma si ricavano medicinali salvavita con un processo di frazionamento industriale: albumina (per cirrosi epatica); i fattori della coagulazione VIII e IX (per l’emofilia A e B); l’antitrombina; immunoglobuline aspecifiche (anticorpi) che sono salvavita per pazienti con immunodeficienze congenite e terapia importante in molte malattie autoimmuni. Infine il plasma viene utilizzato negli ospedali per le emorragie maggiori proprio perché contiene tutti i fattori della coagulazione». Se da un lato c’è la soddisfazione per l’accreditamento del sistema trasfusionale italiano secondo le norme europee, con elevati livelli di organizzazione e sicurezza, dall’altro Liumbruno (da due anni alla guida del Cns) esprime anche un augurio: «Arrivare a livelli di produzione costanti per garantire a tutti i pazienti, anche cronici, che quando vanno in ospedale trovino sempre il sangue senza ritardo». 

 

Ozino Caligaris (Fidas): «Ampliare gli orari dei centri di raccolta»

«Occorrerà analizzare le cause delle carenze, dagli errori di programmazione ai disguidi di qualche servizio sanitario regionale. Senza dimenticare che il plusvalore delle associazioni dei donatori non è la gestione dell’emergenza, ma la capacità di garantire quotidianamente la copertura del fabbisogno trasfusionale del Paese». Aldo Ozino Caligaris, presidente di Fidas (una delle quattro maggiori organizzazioni di donatori di sangue, assieme ad Avis, Fratres e Croce Rossa) osserva che «sin dalla prima riunione verranno analizzati i dati per una migliore programmazione per il 2018».

Che cosa non ha funzionato quando si verificano carenze di sangue?

I problemi sono stati verosimilmente a livello di singole Regioni, dove sono mancate operazioni di monitoraggio, verifica e semmai aggiustamento della programmazione che viene fatta a inizio anno. Del resto è il primo anno che le associazioni di donatori sono più coinvolte con i servizi regionali nella programmazione.

Vale a dire?

Quest’anno è entrata in vigore la Convenzione – approvata nel 2016 dalla Conferenza Stato-Regioni – che regola diversamente il rapporto tra le associazioni di donatori e il Servizio sanitario nazionale, e per la prima volta coinvolge le associazioni in una programmazione regionale condivisa ed eventualmente anche nella gestione delle unità di raccolta, sotto la responsabilità tecnica del Servizio trasfusionale di riferimento.

Che cosa cambia per il donatore?

Le associazioni condividono con le Regioni gli obiettivi della programmazione e si impegnano a chiamare a donare i propri volontari secondo le necessità individuate. Occorre evitare che ci siano iperproduzioni e carenze: il donatore viene chiamato a donare quello che serve quando serve, per valorizzare meglio la risorsa sangue. Certo, con il freddo intenso o il caldo qualche donatore può avere difficoltà a muoversi, ma anche le Regioni devono correggere alcune criticità.

Per esempio?

La riduzione degli orari o la chiusura di alcuni servizi trasfusionali per il personale che va in ferie possono creare disguidi. Facciamo un appello alle autorità perché migliorino e diversifichino gli orari dei centri di raccolta, magari – come accade per esempio in Francia e in Olanda – anche in orario serale, dopo il lavoro. Oppure capita che non possano funzionare le macchine per l’aferesi per la mancanza di personale adeguatamente formato.

C’è un calo di donatori nei giovani?

Occorre ricordare che la donazione di sangue è frutto della generosità di oltre 1 milione e 700mila persone (l’89% associati e periodici), che garantiscono oltre 3 milioni di emocomponenti l’anno: 2 milioni e mezzo di sangue intero e mezzo milione in aferesi. E che producono oltre 812mila chili di plasma inviato al frazionamento industriale. Lo studio Fidas del 2012 segnalava che l’invecchiamento della popolazione si sente anche tra i donatori: perciò investiamo sui giovani per garantire il ricambio generazionale.