Persone Down: vietato dirsi felici

Il Consiglio di Stato francese ha confermato il no alla trasmissione televisiva di «Dear future mom». Il mio breve commento pubblicato ieri su Avvenire (http://tinyurl.com/jxl47pf)

cara futura mammaLe persone con sindrome di Down non hanno diritto di parola. Soprattutto non hanno diritto di far sapere che sono felici, che stanno bene al mondo, che vogliono bene alle loro mamme. Il Consiglio di Stato francese ha infatti confermato che è giusto vietare la trasmissione in tv di “Dear future mom”, il fortunato messaggio di promozione sociale lanciato nel 2014 in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down (visibile sul sito di Avvenirehttp://tinyurl.com/zgqwtp9).
Il messaggio è la risposta che alcuni ragazzi e adulti con trisomia 21 rivolgono alla lettera scritta al CoorDown da una donna incinta, spaventata per aver scoperto che suo figlio ha la sindrome di Down. Con semplicità ed efficacia, i giovani la invitano a non avere paura e mostrano come la loro vita possa svolgersi con soddisfazione, pur senza nascondere le difficoltà esistenti. I giudici, nelle motivazioni, scrivono invece che il filmato «non può essere considerato come un messaggio d’interesse generale e la sua finalità può apparire ambigua e non suscitare un’adesione spontanea e consensuale». E, ancora, che potrebbe «disturbare la coscienza delle donne che, nel rispetto della legge, hanno fatto scelte diverse di vita personale». È singolare che – nel Paese di Charlie Hebdo, dell’esaltazione della laicità e della libertà d’espressione, anche a costo di tenere in poco conto la coscienza religiosa e la sensibilità etica delle persone – solo questo messaggio meriti di essere oscurato. Ma appare significativo il fatto che se si toccano – anche indirettamente – alcuni totem della “modernità” (come la “libertà” di abortire) la censura scatti immediata.

Anche in Gran Bretagna ha suscitato aspre reazioni l’inchiesta – trasmessa dalla Bbc – in cui l’attrice Sally Phillips (madre di una ragazza con sindrome di Down) mostra l’intrinseca matrice eugenetica dei test prenatali che individuano la trisomia 21 con un semplice esame del sangue materno. Tra le critiche spicca la rivendicazione del diritto individuale a non sopportare fatiche ritenute superiori alle proprie forze. Non succede solo aldilà delle Alpi, o della Manica: il pensiero dominante rifiuta di ammettere che i “pesi” che non si vogliono sopportare sono in realtà persone. Trattate purtroppo come scarto.

Annunci

Il pregiudizio dei perfettisti

Il mio editoriale pubblicato sabato 23 agosto su Avvenire a proposito delle persone con sindrome di Down, dopo che Richard Dawkins aveva definito immorale la scelta di farle nascere

cara futura mammaLa nascita di un figlio con la sindrome di Down non lascia indifferenti. Mia moglie e io lo sappiamo bene. Nella maggior parte dei casi i neogenitori, frastornati, si interrogano su quale sarà il futuro del bimbo in cui avevano riposto tante speranze. Parenti e amici sono spesso in difficoltà nell’esprimere le proprie felicitazioni. Qualcuno giunge a condolersi della disgrazia che è loro capitata, qualcun altro li tratta addirittura da incoscienti o irresponsabili per non avere provveduto per tempo a “evitare” un simile evento. La mentalità corrente infatti, almeno nel cosiddetto mondo sviluppato, guarda con malcelato favore all’aborto cosiddetto “terapeutico” (anche se di cura non c’è traccia). Il biologo inglese Richard Dawkins, assertore dell’incompatibilità tra scienza e fede nonché teorico dell’egoismo come molla dello sviluppo umano, che invita a non far nascere le persone con sindrome di Down, quindi, giunge ultimo di una serie piuttosto lunga di persone (anche qualificate dal punto di vista scientifico), che sembrano non voler accettare l’imprevedibilità della vita e la necessità di affrontarla al meglio, con le proprie forze e l’aiuto solidale della famiglia umana, senza discriminazioni.
Certamente, ai neogenitori di cui sopra, il figlio con sindrome di Down riserverà alcune fatiche in più, inutile negarlo. Il ritardo mentale è una condizione che può spaventare, ma che non “esaurisce” la persona umana: ogni genitore di questi bambini (ma poi ragazzi e infine adulti) può testimoniare che sul piano emotivo non hanno alcuna carenza. Il che non significa che sono tutti “affettuosi” (stereotipo da cui bisognerebbe uscire), ma che provano le stesse sensazioni e hanno le stesse aspirazioni dei loro coetanei. E sono in grado di offrire le stesse soddisfazioni, nel vederli crescere, che i genitori sperimentano nei figli “a sviluppo tipico”. L’ambiente familiare è forse la realtà che più trae benefici veri e percepibili dalla presenza di una persona con disabilità: si impara a confrontarsi con il limite, con la fragilità che ci caratterizza, chi più chi meno. Si diventa più facilmente tutti – e specialmente i fratelli – tolleranti, capaci di prestare aiuto e “inclusivi”. In una parola la società ha molto da guadagnare dalla presenza di persone disabili.
Questi però sono ancora vantaggi degli “altri”. Ma le persone con sindrome di Down che tipo di vita conducono? Sono contenti di sé? Se prescindiamo dalle “nostre” paure, e cerchiamo di ascoltarli senza pregiudizi, le loro testimonianze abbondano e vanno in un’unica direzione, come conferma la campagna pubblicitaria “#Dearfuturemom” realizzata dal CoorDown in occasione della giornata mondiale dedicata alla sindrome di Down (campagna bellissima ma, come si ricorderà, censurata in Francia in nome del “politicamente corretto” abortista). Non nascondendo le difficoltà che hanno affrontato, sono i ragazzi stessi – perlopiù giovani adulti – a documentare che hanno una vita piena, in cui la ricerca della felicità non li differenzia in nulla dai loro simili con un diverso numero di cromosomi. Pur senza citare mai l’aborto, il messaggio della campagna vuole incoraggiare chi è sull’orlo di una decisione irreparabile a guardare in modo positivo al figlio che deve nascere. Un approccio che tuttavia ha urtato la sensibilità di chi vuole diritti a senso unico, e sempre a vantaggio del più forte. La mentalità “selettiva” e “perfettista”, ormai piuttosto diffusa in particolar modo (ma non solo) in Occidente, dimentica che l’eliminazione di chi non rientra in canoni predeterminati – già teorizzata oltre 70 anni fa nel suo esempio più tristemente famoso – porta all’ecatombe. E proprio da questa mentalità la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo voleva prendere le distanze, muovendosi su un piano non religioso, ma razionale.
Le notizie ricorrenti su giovani con sindrome di Down che studiano, si laureano o trovano lavoro non sono chimere: con le attenzioni e le cure (non solo mediche) oggi disponibili, queste persone possono trovare il loro posto nella società. E soprattutto la migliorano.

Dare più voce alle persone con sindrome di Down

Il mio articolo pubblicato oggi su “Avvenire” per parlare della campagna “Dammi più voce” del Coordown in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down.

wdsd2013La canzone di Jovanotti, la ricetta di Carlo Cracco, la performance musical-atletica di Giusi Ferreri, il progetto di road-movie di Claudio Bisio, il messaggio del “terrunciello” Diego Abatantuono, addirittura l’appello di Sharon Stone. Sono solo alcune delle risposte che hanno ottenuto i ragazzi con la sindrome di Down che hanno partecipato alla campagna “Dammi più voce”, lanciata dal Coordown, la onlus che coordina l’attività di 73 associazioni sul territorio nazionale. In previsione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down (Sd) – che ricorre oggi – il Coordown ha organizzato una campagna di raccolta fondi che punta sull’effetto di amplificatore del messaggio che svolge la presenza di un testimonial.

È stato quindi pensato lo slogan “Dammi più voce”: 50 ragazzi con la sindrome di Down hanno mandato un videomessaggio a un loro idolo – dello sport, dello spettacolo, della televisione, della musica – chiedendo a ciascuno di donare un video di risposta che, grazie alla notorietà del personaggio, finisce con il dare “più voce” alla richiesta di aiuto economico. E finora 39 dei 50 personaggi invitati hanno mandato la loro risposta.

«In un’epoca di social network – spiega Agostino Toscana, direttore creativo esecutivo di Saatchi&Saatchi, che ha ideato la campagna – l’eco di questi messaggi ha un valore centuplicato, perché viene diffuso ad amici e follower su Facebook e Twitter». L’esempio forse più evidente è quello di Jovanotti, forte di oltre un milione e mezzo di follower su Twitter, che ha scritto appositamente una breve canzone dedicata a Spartaco, di cui Carlo Barlozzo e la sua band hanno già fatto una cover: «Ritmico, atomico, o Spartaco, amico solido», potrebbe finire col diventare il tormentone dell’estate.

La richiesta di fondi da parte del Coordown (www.coordown.it), ha spiegato il coordinatore nazionale Sergio Silvestre, è necessaria per continuare a difendere i diritti delle persone con sindrome di Down, che sono ancora troppo spesso ignorati o calpestati. «I fondi raccolti sono destinati dal Coordown principalmente a tre scopi – ha detto Silvestre –. Innanzi tutti per azioni di tutela giuridica contro evidenti discriminazioni, in particolare in ambito scolastico e lavorativo. Troppe famiglie hanno dovuto fare ricorsi per vedersi riconosciute le ore di sostegno scolastico che il ministero aveva tagliato; troppe aziende trovano il modo di eludere gli obblighi di legge per il collocamento delle persone con disabilità».

La seconda destinazione dei fondi è per sostenere progetti destinati all’autonomia delle persone con sindrome di Down: «Non sempre le istituzioni capiscono – aggiunge Silvestre – che una piccola spesa si rivela un investimento e un risparmio. Se anziché pensare solo a collocazioni protette si puntasse sui progetti per l’autonomia si eviterebbe di mantenere solo nell’assistenza persone che potrebbero dare il loro contributo alla società». E a tal proposito ha citato l’esempio di Pordenone, dove esiste una struttura formativa, con educatori presenti sulle 24 ore, che aiuta i ragazzi con disabilità con un percorso di due-tre anni: «Alla fine della formazione, però, vanno a vivere in appartamenti di tre-quattro persone, in completa autonomia, ricevendo la visita di un educatore non più di un paio d’ore la settimana. Con grande soddisfazione dei ragazzi e un notevole risparmio di risorse».

La terza destinazione dei fondi è quella ancora della comunicazione e dell’informazione: «Proprio perché occorre uscire dagli stereotipi che non vogliono vedere le capacità che anche questi ragazzi hanno e possono manifestare». Come i videomessaggi della campagna “Dammi più voce” dimostrano.

Ed ecco una panoramica delle risposte più interessanti. Il totale è arrivato
a quota 44 su 50

La sorpresa di mercoledì è stata la simpatica risposta dell’attrice Sharon Stone che ha apprezzato l’invito del “collega” Andrea. Mentre José Mourinho ha messo a rumore il mondo del calcio perché, rispondendo ai tifosi interisti Francesca e Alessandro, non ha escluso un suo ritorno nella squadra nerazzurra. Carlo Cracco ha illustrato all’aiuto cuoco Andrea come cucinare una ricetta di spaghetti; Asia Argento ha confessato a Luca che anche a lei fanno paura i film di suo padre; Fabio Volo ha invitato Davide a continuare a impegnarsi a studiare le parti per fare teatro; Antonella Clerici ha promesso di ospitare in trasmissione Martina; Giorgio Chiellini ha accettato la richiesta di Marco di tirare due caldi al pallone con i suoi amati giocatori bianconeri; il rugbista Martin Castrogiovanni promette una maglia a Federico e Marco Masini canta al piano per Valentina.

Particolari esibizioni sono anche alcuni messaggi dei ragazzi con sindrome di Down: Sabrina “esegue” una canzone di Max Pezzali (che ha risposto) e Andrea mima un rap per avere un video dai Club Dogo (e ancora lo attende).

C’è un diritto alle pari opportunità per le persone con sindrome di Down

In occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, ieri, il mio articolo comparso su Avvenire (pagina 12).

Diritto alle pari opportunità. È quanto richiedono le persone con sindrome di Down (Sd), in occasione della Giornata nazionale loro dedicata che si celebra oggi. Infatti il messaggio “Siamo diversi. Tra noi” scelto dalle associazioni di genitori e persone con Sd (Coordown onlus) vuole indicare la necessità di guardare le capacità di ciascuno, come testimoniano in modo semplice ma efficace le otto storie che il Coordown presenta attraverso brevi filmati (disponibili sul sito http://www.coordown.it) di giovani tra i 23 e i 37 anni inseriti in diverse realtà lavorative, dal nord al sud del nostro Paese. E tuttavia, come sanno bene tutte le famiglie in cui è presente una persona con sindrome di Down, ancora molto resta da fare in termini di accettazione, offerta di occasioni di crescita e sviluppo, integrazione nella società.
Per questo la Giornata nazionale – con le manifestazioni in diverse piazze d’Italia, con gli stand che offrono informazioni e distribuiscono un “messaggio di cioccolato” del mercato equo e solidale, gli spot televisivi – vuole presentare la realtà di persone che, se partono ad handicap, hanno tutte le possibilità di un favorevole inserimento nel tessuto sociale. Lo spot televisivo può sembrare utopistico: un datore di lavoro rifiuta un ragazzo con sindrome di Down, salvo poi chiamarne subito dopo un altro, adatto al posto di lavoro disponibile. Questa – sostengono le 73 associazioni del Coordown – dovrebbe essere la regola: ciascuno viene valutato per le sue capacità e caratteristiche. Come dimostrano le otto storie pubblicate dal Coordown. C’è Spartaco, 37 anni, operaio a Mechanica, azienda in provincia di Pordenone; Sandra, 23 anni, ausiliaria in asilo nido ad Azzano Decimo (Pordenone); Matteo, 30 anni, aiuto cuoco e lavapiatti nel ristorante “Ugo il pirata” di Genova; Nicola, 32 anni, che lavora nella cooperativa sociale “Il germoglio” che gestisce una fattoria biologica in provincia di Rieti; Alice, 23 anni, commessa presso un negozio di calzature Deichmann nell’hinterland milanese; Simone, 28 anni, impiegato in una multinazionale con sede a Milano; Giorgia, 26 anni, impiegata in una società del gruppo Fs a Roma; Francesco, 32 anni, capo sala in un McDonald’s di Napoli. Otto persone con la sindrome di Down, con caratteristiche diverse che hanno un lavoro a tempo indeterminato, perché – dopo un percorso formativo – hanno trovato qualcuno che ha dato loro questa possibilità.
La stessa possibilità che ha avuto Annalisa, prossima a compiere 31 anni, che da quasi tre anni lavora in un superstore Esselunga in provincia di Monza: «Lavoro 5 ore al giorno dal lunedì al venerdì. Mi occupo della sistemazione degli scaffali». Ma le capita anche di dare informazioni ai clienti. L’inserimento è stato relativamente semplice: dopo l’istituto professionale di formazione lavoro per quattro anni, ha svolto alcuni impieghi in diverse cooperative (Arcore, Concorezzo, Monza), ma sentiva l’esigenza di fare di più. Inserita nelle liste del collocamento speciale, ha fatto domanda all’Esselunga: «E sono stata chiamata. Dopo un anno di prova, mi hanno assunto. Mi trovo bene e mi trattano bene». Una vita cui non mancano soddisfazioni anche fuori dal lavoro: dal nuoto agonistico con tre allenamenti la settimana a Monza (che l’ha portata la scorsa settimana a gareggiare a Malta) alla passione per il ballo, al corso di computer. E viste le prossime nozze del fratello «avrò una stanza tutta per me, da dipingere di bianco e rosso, i colori della mia società di nuoto».
Dalla Lombardia alla Sicilia. A Noto (Siracusa) una possibilità per il suo futuro la cerca anche Carlo, 19 anni, neodiplomato dell’istituto alberghiero («ho preso 80 su 100» dichiara con orgoglio). La scorsa primavera, grazie a un progetto di Consolidas (consorzio di cooperazione sociale) in collaborazione con l’Istituto nazionale del dramma antico, ha svolto per 30 giorni il lavoro di maschera al teatro greco di Siracusa, durante le rappresentazioni classiche: «Dovevo conoscere bene tutti i settori, e saper indicare agli spettatori dove era il loro posto». Ma la grande passione di Carlo è la batteria: «Suono da sette anni e mi piace molto». Carlo ha mostrato di avere grande talento per questo strumento, che ha suonato in diverse esibizioni pubbliche nei festival della musica estivi a Noto e a Pachino. Ha già fatto alcune esperienze in piccoli gruppi del territorio, e può vantare addirittura una prova con la band del suo cantante preferito: Ligabue. Grazie all’amico fotografo Salvo Cataneo ha realizzato il dvd “Viva la musica. Omaggio a Luciano Ligabue”, in cui suona alcuni brani famosi del cantantautore reggiano. Ora Carlo cerca qualcuno che voglia valorizzare le sue capacità musicali.