Zaninetta: per Charlie cure palliative, anche a casa

La mia intervista al medico palliativista Giovanni Zaninetta, comparsa oggi su Avvenire, sul caso del piccolo Charlie Gard, ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra

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Londra, Great Ormond Street Hospital

«Il piccolo Charlie ha certamente il diritto di essere assistito sino alla fine nella maniera migliore con cure palliative. Che devono comprendere l’aiuto alla famiglia». Giovanni Zaninetta, direttore dell’hospice «Domus Salutis» di Brescia ed ex presidente della Società italiana di cure palliative (Sicp), osserva che «è comprensibile che i genitori vogliano gestire a casa la fase finale della vita del bambino». «Mi preme sottolineare – aggiunge Zaninetta – che il dolore di questi genitori è da rispettare, ma che bisogna anche saper accettare che ci sono situazioni cliniche che non hanno via d’uscita, non dobbiamo cadere nella medicina dei desideri».

Ora che si è rinunciato a tentativi di terapie sperimentali, quali cure palliative sono prevedibili per una malattia mitocondriale come quella di Charlie?

Per quel che si sa, della patologia del bambino inglese si conoscono meno di venti casi nel mondo da sempre. C’è un progressivo decadimento dell’energia cellulare perché i mitocondri non sono in grado di funzionare adeguatamente, e a questo punto il bambino vive perché è attaccato a un respiratore. E parrebbe anche che ci sia un danno cerebrale irreversibile. Quando si arriva alla conclusione che non ci sono possibilità di cura, per non cadere in un accanimento terapeutico, si procede a staccare il respiratore, con la dovuta sedazione. In altre parole, il fatto che non sia più possibile curare il paziente, non vuol dire che si debba semplicemente fermare la macchina, ma va assistito sino a quando muore.

Che obiettivi devono avere quindi queste cure palliative?

Le cure palliative propongono una rimodulazione del trattamento e possono essere anche intense, ma hanno una finalità diversa: non quello di far vivere il bambino a tutti i costi, ma di farlo vivere meglio che può fino a quando può con quella patologia. A Charlie, per quel che si può sapere delle sue condizioni reali, occorre garantire nursing adeguato perché non abbia sofferenze. E va aiutata anche la famiglia a prendere atto della situazione, sostenendola in questo passaggio straziante. Il problema fondamentale è che la morte avverrà conseguentemente all’interruzione della ventilazione.

Come si fa a stabilire quando sarà il momento di «staccare la spina»? Ed è l’espressione corretta?

Evidentemente per l’ospedale londinese questo momento era già arrivato quando è iniziata la battaglia legale dei genitori per provare invece una terapia sperimentale. Posso ipotizzare che i medici abbiano ritenuto invece che si era esaurita qualsiasi prospettiva di trattamento. «Staccare la spina» è un termine un po’ abusato, ma in questo caso rende l’idea: se si decide di interrompere una dialisi che appaia ormai un accanimento terapeutico, la morte sopraggiunge in qualche giorno o poche  settimane; ma nel caso di un ventilatore può trattarsi di pochi minuti, in cui persona malata deve essere ovviamente sedata.

Si può ipotizzare di portare il bambino a casa, come vogliono i genitori?

La premessa è che ci sono moltissimi pazienti che vivono a casa con la ventilazione. Siamo nel campo delle ipotesi, ma è possibile che i genitori desiderino che l’interruzione, anziché in ospedale, avvenga a casa con un’assistenza medico-infermieristica. Portarlo a casa – con il ventilatore e le infusioni – per gestire la fase terminale tra le mura domestiche conserva importanti aspetti simbolici: un luogo per rendere più «umana» la morte del bimbo.

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Zaninetta: le cure palliative sono altro

Dubbi dei palliativisti a proposito del disegno di legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat). Oggi su Avvenire la mia intervista a Giovanni Zaninetta, ex presidente della Società italiana di cure palliative (Sicp). Qui in una versione più ampia

zaninettaIl disegno di legge (Ddl) sulle dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) mette in agitazione il mondo delle cure palliative. Nonostante infatti la presidenza della Società italiana di cure palliative (Sicp) e della Federazione delle associazioni di cure palliative (Fecp) si siano dichiarate favorevoli al testo in discussione, ha raggiunto un consistente numero di adesioni un documento che mette in guardia sia sulle forzature che il Ddl introduce nella relazione tra medico e paziente, sia sullo stravolgimento del ruolo delle cure palliative stesse. Tra i firmatari c’è Giovanni Zaninetta, direttore dell’hospice «Domus Salutis» di Brescia e già presidente della Sicp tra il 2007 e il 2010, gli anni in cui venne discussa e approvata la legge 38, che ha rappresentato una svolta per l’applicazione della terapia del dolore e delle cure palliative in Italia. «La legge sulle Dat può essere un’occasione per riflettere sulla nostra pratica clinica – osserva – ma la modalità acritica con cui viene portato avanti il Ddl non ci convince: assistiamo a uno schiacciamento della dimensione professionale del medico sulla autonomia assoluta del paziente, che in realtà è ingannevole».

Se verrà approvato il testo delle Dat in discussione, che cosa cambia nel rapporto medico-paziente?

Se tutto nell’attività di cura diventa opinabile, e noi medici dobbiamo fare comunque quello che dice il malato, assistiamo a una forzatura rispetto al testo della Convenzione di Oviedo sulla biomedicina, che indicava la necessità di «tenere conto» della volontà del paziente. Ma non ci può essere autonomia di un soggetto a scapito di altri e nessuno, nei fatti, può decidere da solo.

Il medico che farà la volontà del paziente sarà esente da responsabilità civile e penale. È qui il problema?

Mi pare si possa vedere una certa ipocrisia nel non voler chiamare le cose con il loro nome. Oncologi e palliativisti sanno che nei momenti terminali di una malattia può essere inutile nutrire e idratare un paziente. Ma la deresponsabilizzazione a priori di chi esegue gli ordini del paziente è poco coerente verso figure professionali chiamate a prendersi cura dei malati. E non è la stessa cosa parlare di un soggetto con tumore (o con malattie neurodegenerative come la Sla) o di una persona in stato di coscienza alterata, che non ha alcuna patologia che progredisce.

Perché lamentate una «distorsione della medicina palliativa»?

L’articolo 1 comma 6 del Ddl sembra presentare le cure palliative come opzione residuale, quando il paziente ha rifiutato le cure. Sembra il tentativo di incapsulare la legge 38 in una dimensione sanitario-organizzativa che potrebbe aprire la strada a ipotesi eutanasiche, senza citarle. Ma la medicina palliativa nasce con altri scopi e ci siamo battuti per renderla operativa con altri obiettivi. Le cure palliative, come dice la legge 38, sono «una cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici».

Come va affrontata da medico e paziente l’evoluzione di una malattia?

Parlando da un osservatorio privilegiato come quello della medicina palliativa, credo si debba puntare di più su una pianificazione delle cure. Per esempio, se un soggetto manifesta alterazioni cognitive che preludono all’Alzheimer, o riceve una diagnosi di Sla o di una patologia tumorale, è opportuno che ragioni con il medico di quelli che saranno i supporti di cui avrà bisogno e di quelli a cui potrà eventualmente rinunciare. Viceversa se la legge – per un approccio ideologico – scavalca la riflessione e vuole introdurre diritti in maniera acritica, allora spererei che non venga votata e che rimanga la situazione attuale, con un medico e un paziente che dialogano in scienza e coscienza».