Sindrome di Down, la società inclusiva parte dalla scuola

IMG_0070«Vuole il cioccolato?» Mi chiede un po’ irruente un ragazzo mentre esco dal supermercato. E mi porge una tavoletta con la confezione di cartoncino sigillata dall’adesivo arancione “+1 vale uno” che da diversi anni ormai costituisce lo slogan di CoorDown onlus. L’avevo notato già entrando, ma era impegnato con una signora che generosamente stava acquistando dieci tavolette per i nipotini. Ed ero passato oltre, con la solita fretta di chi va a fare la spesa. Adesso, rallentato dal carrello pieno, non posso sfuggirgli. Mi fermo e lo guardo, quel giovane con gli occhi inconfondibili che indicano la presenza di un cromosoma in più nelle sue cellule. Accanto a lui un paio di volontari dell’associazione che gestisce il banchetto – uno verosimilmente è il padre – dove vengono presentate le attività e i progetti da finanziare con la vendita di gadget, libri e cioccolato. Giacomo, così si chiama, viene garbatamente richiamato dal padre a non essere troppo invadente, ma il suo entusiasmo è genuino e non disturba. Spiego che conosco bene la situazione e allora la conversazione si fa più sciolta. 

Post-quadratoL’occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down è una vetrina importante per presentarsi al mondo e mostrare quanto sia possibile ottenere in termini di qualità della vita e capacità di relazione per questi giovani adulti “disabili”. Le associazioni riunite nel CoorDown onlus si prodigano per migliorare sempre più l’assistenza e le cure da dedicare ai bambini, e poi ai giovani e agli adulti, con la sindrome di Down. E i risultati – in termini di salute, capacità e longevità delle persone Down – sono in continuo miglioramento. Tuttavia, e la Giornata nazionale ha il compito di ricordarlo, per rendere più accogliente la società – nei confronti di persone che hanno il solo torto di avere alcune difficoltà più della media – non si può mai abbassare la guardia. E bisogna cominciare sin dalla scuola, come la campagna di quest’anno vuole rimarcare, proseguendo il discorso avviato in marzo con la Giornata mondiale, usando fu presentato il filmato Lea va a scuola, che sottolinea la necessità per gli alunni con sindrome di Down di frequentare le lezioni insieme con i propri coetanei e non in istituti speciali. Quel racconto filmato è ora diventato un libro «Lea va a scuola» (autori Alexandre Abrantes, Rodrigo Panucci Zanellato, Luca Lorenzini, Luca Pannese; Nord-Sud Edizioni, euro 12,90) in vendita da pochi giorni: CoorDown ne raccomanda la diffusione proprio nelle scuole «luogo per eccellenza dove piantare il seme di una società che sia davvero inclusiva».

Nonostante la legge italiana – più che quarantennale – abbia superato le scuole speciali, le carenze non mancano: un sondaggio di pochi giorni fa effettuato dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) indicava che – tra le 1.600 risposte arrivate – il 41 per cento degli studenti si trovava privo di insegnante di sostegno. Una situazione che ricorda bene anche Giorgio, il papà di Giacomo, che racconta come il percorso scolastico del figlio sia stato in chiaroscuro, tra anni in cui il docente di sostegno (o i docenti) era collaborativo e volenteroso e anni in cui il ragazzo era appena sopportato e ben poco aiutato. Ma l’entusiasmo e la buona volontà a Giacomo non sono mai mancate. Terminate le superiori, ora sta effettuando periodi di stage presso bar e locali: «Sono bravo con i cocktail – sottolinea orgoglioso –. Ma lo vuole il cioccolato?» «Certamente», dico. E con dieci euro due tavolette me le porto a casa. Buona giornata nazionale a Giacomo, e alle migliaia di ragazzi semplici e volenterosi come lui. 

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Bambini e ragazzi Down, il diritto a una scuola con tutti gli altri

In occasione dell’odierna Giornata mondiale sulla sindrome di Down (#WDSD18) questo è il mio articolo pubblicato su Avvenire, con le parole di Antonella Falugiani, presidente di CoorDown

Lea va a scuola
Un’immagine tratta dal video di CoorDown

Quando un bambino sta per affrontare la prima classe della scuola primaria, in famiglia cresce l’emozione. Ma se questo bambino ha un cromosoma in più, la situazione è molto più delicata. Hanno puntato sull’inclusione scolastica quest’anno le associazioni riunite nel CoorDown per proporre un tema di riflessione nella Giornata mondiale della sindrome di Down (hashtag #WDSD18) che si celebra ogni 21 marzo: una data scelta perché ricorda la particolarità genetica delle 3 copie del cromosoma 21, che caratterizza le persone con trisomia 21. «Vogliamo sottolineare l’importanza dell’inclusione – spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown – che è un diritto umano, sancito anche dalla Convenzione Onu per le persone con disabilità, ed è un atteggiamento che fa bene alla società intera». Infatti la frequenza scolastica di alunni con sindrome di Down non è per nulla scontata nel mondo. In Italia le persone Down sono circa 38mila, di cui 25mila adulti: gli studenti di ogni ordine e grado sono migliaia. La legislazione che ha abolito l’obbligo delle scuole speciali ha più di 40 anni, eppure non tutto fila liscio. «Se torniamo a parlarne è perché molte volte i nostri figli ci raccontano episodi di esclusione – ribadisce Falugiani –, ma occorre ricordare che l’educazione inclusiva è il primo passo di una società che deve essere inclusiva, dove ogni differenza è apprezzata come ricchezza». Invece purtroppo, anche senza arrivare agli episodi di bullismo denunciati la scorsa settimana da Marco (di cui ha riferito anche Avvenire), piccole o grandi incomprensioni da parte del sistema scolastico sono all’ordine del giorno: dagli insegnanti di sostegno in numero insufficiente, alle gite in cui si tende a escludere il ragazzo Down, ai dirigenti che non tengono in considerazione un’organizzazione che favorisca i progetti di inclusione. «Dobbiamo trovare le risposte giuste per reagire – continua Falugiani –, proponendo gli esempi positivi e le buone pratiche che pure esistono. Purtroppo troppo spesso sono affidati al buon senso o alla buona volontà del singolo dirigente o insegnante, che possono variare da un anno all’altro. Fondamentale per creare inclusione sono l’informazione e la conoscenza, ed è importante cominciare con la scuola».

La campagna di comunicazione, sul tema «includeteci fin dall’inizio» è imperniata sul video “Lea va a scuola” (disponibile sul canale Youtube di CoorDown) realizzato da Luca Lorenzini e Luca Pannese, dirigenti creativi di Publicis New York. In forma di cartone animato, si racconta la storia di Lea che si appresta al suo primo giorno di scuola: un cartello sul percorso – definendola una bambina “speciale” – cerca di indirizzarla alla scuola speciale, prefigurando per lei anche solo amici speciali, un lavoro speciale, una casa speciale. Lea obietta che vuole vivere come gli altri e, di fronte alle difficoltà che le vengono prospettate, domanda: «Chi dice che facile sia meglio?». Il messaggio vuole sottolineare che le persone Down non hanno bisogni “speciali”, ma le normali necessità di crescita e coinvolgimento nella vita sociale, per sviluppare al meglio le proprie capacità e poter offrire il proprio contributo alla società. Proprio a questo tema, #WhatIBringToMyCommunity (che cosa porto alla mia comunità), è dedicata la Giornata mondiale e alla conferenza in programma oggi al Palazzo dell’Onu a New York (trasmessa in streaming sul sito delle Nazioni Unite) verranno presentate attività realizzate in tutto il mondo. L’associazione europea della sindrome di Down (Edsa) illustrerà il progetto sull’inclusione lavorativa ‘A valuAble work’, promosso dall’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Le persone Down hanno bisogni umani, non speciali

Per la Giornata mondiale della sindrome di Down, il mio articolo pubblicato oggi su Avvenire. Sulla stessa pagina la bella testimonianza di Veronica Tranfaglia, autrice del libro «Maritè non morde», dedicato alla figlia con sindrome di Down 

world_down_syndrome_day_logoFavorire la piena inclusione sociale delle persone con sindrome di Down è uno dei principali obiettivi dell’odierna Giornata mondiale (#WDSD17), celebrata in particolare in due conferenze internazionali che si svolgeranno all’Onu, nelle sedi di New York e di Ginevra. In entrambi gli appuntamenti interverranno persone con sindrome di Down per esprimere e far conoscere le loro necessità e aspirazioni. In quest’ottica si inserisce anche la campagna di comunicazione lanciata da CoorDown (il coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down), che punta quest’anno a mettere in discussione il concetto di “bisogni speciali” (special needs), sotto cui sono spesso catalogate le esigenze delle persone Down. 

Il tema della campagna mondiale #MyVoiceMyCommunity (la mia voce, la mia comunità) quest’anno vuole sottolineare il diritto delle persone con sindrome di Down a essere protagoniste delle scelte e delle politiche che le riguardano. Si spiega così anche la scelta di CoorDown di farsi rappresentare oggi nella sede Onu di New York da Irene Galli, appunto una ragazza di 18 anni con sindrome di Down. Obiettivo delle conferenze è infatti mandare messaggi ed essere ascoltati per poter influenzare le decisioni governative che riguardano la disabilità.Proprio per stimolare un cambiamento nell’approccio culturale verso la sindrome di Down, e la disabilità in genere, il CoorDown ha lanciato la campagna di comunicazione #NotSpecialNeeds (non bisogni speciali). Nel filmato Lauren Potter, attrice di 27 anni con la sindrome di Down, contesta la definizione di bisogni speciali: «Non abbiamo bisogno di mangiare uova di dinosauro, indossare armature, farci massaggiare da un gatto o svegliare da una star del cinema. Ci servono – come a tutti – istruzione, lavoro, opportunità, amici e vita affettiva». In una parola, bisogni propriamente umani, di ogni essere umano. Quello che può cambiare, osserva il CoorDown «è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso». E che «l’idea di “bisogni speciali” sia fuorviante – spiega Sergio Silvestre, presidente di CoorDown onlus – lo ha indicato anche una ricerca pubblicata sulla rivista specialistica Cognitive Research, spiegando che si tratta di un eufemismo inefficace ». «L’obiettivo – continua Silvestre – è quello di contribuire a un cambiamento profondo di atteggiamento verso le persone con sindrome di Down e più in generale verso il mondo della disabilità. Vogliamo dare ai nostri ragazzi opportunità e strumenti che possano garantire loro un futuro sereno e siamo convinti che debbano essere loro stessi a rivendicarlo facendo sentire direttamente la propria voce». Il filmato (realizzato grazie all’agenzia Publicis New York, e al lavoro di Luca Lorenzini e Luca Pannese) ha ottenuto già cinque milioni di visualizzazioni sul canale YouTube del CoorDown, e sono giunte fin dall’Indonesia richieste di realizzare i sottotitoli per la propria lingua. Così come grande successo di ascolti ha ottenuto pochi giorni fa in Francia l’esordio alla presentazione del bollettino meteo della giovane Mélanie Segard, una ragazza di 21 anni con sindrome di Down che sognava da tempo di avere questa opportunità.

Esempi che servono a mostrare quanto sia necessario, e al tempo stesso possibile, un cambiamento di mentalità. E nella direzione di offrire alle persone con sindrome di Down l’opportunità di un concreto confronto con il mondo del lavoro si muove il progetto Wow, Wonderful Work. Lanciato un anno e mezzo fa, procede grazie al lavoro sinergico delle associazioni Agpd di Milano e Capirsi Down di Monza, e sta cominciando a raccogliere i primi successi. Grazie alla collaborazione di «cacciatori di teste» professionali, il progetto (già oggetto della tesi di laurea dell’educatore professionale Marco Belladitta all’Università degli Studi di Milano) mira a selezionare giovani persone con sindrome di Down, mettendone alla prova le capacità in vista di un concreto inserimento nel mondo del lavoro. «Sono già stati esaminati un centinaio di ragazzi, a Roma e a Milano, gli ultimi sabato scorso – spiega Chiara Laghi, coordinatrice del progetto – e poco più della metà è stata valutata pronta per un inserimento lavorativo. Grazie alla collaborazione con alcune farmacie delle province di Milano e di Monza sono già stati avviati sei tirocini, mentre alcune altre aziende si sono mostrate interessate a conoscere i candidati».