Il medico: la nostra è una professione per aiutare gli altri

Ricevendo i partecipanti al convegno internazionale “Yes to Life! Prendersi cura del prezioso dono della vita nella fragilità”, organizzato dal Dicastero vaticano per i Laici, la Famiglia e la Vita e dalla Fondazione “Il Cuore in una Goccia”, papa Francesco ha lanciato un messaggio forte in difesa della vita umana e della missione del medico per proteggerla e contro la mentalità abortista. Domenica 26 maggio su Avvenire, accanto alle parole del Papa, il mio articolo dialogando con il ginecologo Bruno Mozzanega, reduce dal convegno di Scienza e Vita, dedicato all’editing genetico

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Bruno Mozzanega

«Come medici le parole del Papa ci gratificano e responsabilizzano. Dobbiamo ricordare la nostra missione, anche se le condizioni sociali non sono sempre favorevoli all’accoglienza della vita, specie se presenta fragilità». A Bruno Mozzanega, già docente di ginecologia all’università di Padova e presidente di Scienza& Vita di Venezia, sono risuonate come un incoraggiamento di alto livello le parole del Papa sul ruolo del medico. Dopo il confronto di ieri mattina tra le associazioni territoriali di Scienza& Vita, un ulteriore stimolo da portare da Roma nelle singole realtà locali. Che «il sospetto della patologia» e ancor più la «certezza della malattia» sconvolgano la coppia in attesa di un figlio, Mozzanega lo ha riscontrato molte volte: «Relazionarsi con la coppia in questi casi non è facile, perché anche senza certezze le diagnosi sempre più precoci (anche solo sul sangue materno) generano ansia senza dare risposte certe. Come ricordato venerdì al convegno sull’editing genetico, solo poche mutazioni del Dna danno una risposta chiara su che cosa avrà il figlio. E nemmeno i medici conoscono il significato di quell’ottantina di microdelezioni del Dna che possono essere riscontrate attraverso i test genetici precoci, e che spesso vengono accompagnate dall’indicazione di un possibile ritardo mentale. Una diagnosi quanto mai vaga, ma che si presta a generare panico». 

Il Papa chiede che i medici abbiano sempre ben chiaro «il valore sacro della vita umana» e puntinoa curare i pazienti e accompagnare le famiglie:«Certamente non tutte le patologie sono correggibili – osserva Mozzanega – ma occorre anche richiamare il valore di ogni individuo. Il Papa ricorda che fin dal grembo materno, i bambini sono “piccoli pazienti”: un dato di fatto incontrovertibile. Occorre anche sostenere le coppie di fronte a una diagnosi di malattia: le famiglie rischiano di rimanere sole con i loro problemi, talvolta anche gli amici spariscono se hai un bambino “scomodo”». 

Ancora più nobile il richiamo ai medici a «essere consapevoli di essere essi stessi un dono» per gli altri: «Sono parole che indicano un profilo molto alto – ammette Mozzanega –. Il Papa ci cuce addosso il vestito giusto: se facciamo questa professione è per gli altri, per aiutare. Sentirsi dono non è sempre facile, in una medicina contrattualistica che vede nel medico un prestatore d’opera». Infine papa Francesco torna a deprecare l’aborto usato come «pratica di “prevenzione”». «Sono perfettamente d’accordo con le sue parole – conclude Mozzanega –. L’accoglienza – di cui si parla tanto e a cui tutti dovremmo essere educati – dovrebbe essere estesa a tutti, abili e disabili, nati e non nati. Invece, dice il Papa, c’è ostilità verso la disabilità. Condivido in pieno il concetto che l’aborto non è un problema religioso, da cattolici, ma è un problema umano, perché si tratta di eliminare una vita umana».

Editing genetico, tecnica potente che richiede responsabilità

Al convegno nazionale di Scienza & Vita è stato affrontato il tema delle più avanzate tecniche di editing genetico. Questo il mio articolo pubblicato sabato 25 maggio su Avvenire, seguito dalle testimonianze di studenti di una scuola superiore del Torinese che ha seguito il dibattito

20190524_130233Modificare le caratteristiche genetiche di un individuo è la prospettiva che ci presentano le tecniche di editing genetico. Un tema affascinante per la speranza di correggere malattie, inquietante per la possibilità della nascita di individui “diversi”, modificati geneticamente (come accaduto in Cina). All’editing genetico è stato dedicato il convegno nazionale di Scienza & Vita (S&V): il sottotitolo «Saremo davvero tutti perfetti?» sintetizza le domande che sconcertano.

Nel suo saluto, il vescovo Stefano Russo, segretario generale della Cei, si è augurato che «Scienza & Vita diventi sempre più un ambito in cui si approfondiscono queste tematiche, perché se il nostro è uno sguardo di fede – come ha osservato papa Francesco – è uno sguardo che ci fa prossimi all’uomo, e tutto quello che riguarda la vita dell’uomo ci interessa». Mauro Ferrari, bioingegnere e medico, vice presidente della St. Thomas University di Houston (Stati Uniti), ha svolto un’ampia panoramica sui progressi della terapia genica, a partire dagli anni ’70 del Novecento. Infatti, prima di Crispr/Cas9 – la tecnica più avanzata, di cui si contendono il brevetto Feng Zhang (del Mit di Cambridge) e Jennifer Doudna (di Berkeley) – per intervenire sul genoma, tagliarlo e correggerlo sono state sviluppate piattaforme basate su enzimi: meganucleasi, Zfn o Talen. Ma è stato con le sequenze di Dna utilizzate con Crispr/Cas che è stato possibile intervenire con maggiore precisione. Ferrari ha segnalato come gli esperimenti finora condotti su embrioni hanno mostrato una bassa efficienza, rendendone quindi rischioso l’uso anche dal punto di vista scientifico. Sabrina Giglio, genetista dell’ospedale Meyer di Firenze, ha illustrato la difficile consulenza a un paziente con cardiomiopatia ipertrofica, e antenati morti presto per causa cardiaca, che vorrebbe preservare i figli dalla stessa sorte. Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Tiget per la terapia genica di Milano, ha raccontato i passi da gigante compiuti dalla terapia genica, diventata farmaco “personalizzato” (cellule prelevate dal paziente, ingegnerizzate e reinfuse al malato) in una immunodefi- cienza letale: Ada-Scid. Ma la ricerca procede nella ricerca della cura per alcuni tumori (soprattutto del sangue), e altre malattie genetiche: la sindrome di Wiskott-Aldrich o la leucodistrofia metacromatica. Naldini ha poi ribadito la necessità della moratoria verso l’utilizzo dell’editing genetico sugli embrioni, per motivi sia scientifici sia etici: «È una presa di responsabilità della comunità scientifica».

Il direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha sottolineato l’impegno per trovare diagnosi, ancor prima di una cura, per pazienti affetti da moltissime malattie genetiche ancora ignote: al Bambino Gesù è stato avviato un progetto su 1.272 pazienti “rari” che ha portato a dare un nome alla loro patologia nel 60% dei casi. «Molto resta da fare ma la genetica deve ricordare che ha responsabilità anche verso le generazioni future».

Di fronte «alla corsa tumultuosa sul sentiero del fattibile – ha osservato Luca Grion, docente di Filosofia morale all’Università di Udine – la nostra comprensione etica fatica a stare dietro». «La scienza è affascinante e utile – ha aggiunto Vittoradolfo Tambone, docente di Medicina legale all’Università Campus Biomedico di Roma – ma si deve trovare un’etica che sia coerente con la scienza. Qualcosa che nichilismo, esistenzialismo o relativismo non riescono a fare: solo il realismo cognitivista, che ritiene che esista una verità conoscibile è utile allo scopo».

La sintesi del presidente Alberto Gambino: «Scienza & Vita da sempre segue temi che hanno a che fare con il rapporto tra innovazione e senso antropologico della vita. Se in passato erano “semplici” adesso sono estremamente complessi, da addetti ai lavori. Il ruolo di S&V ne esce potenziato, con il compito di coinvolgere la cittadinanza con un’informazione corretta e offrendo criteri etici». Sull’editing genetico la posizione di S&V è chiara: «Se si usano embrioni – chiarisce Gambino – il nostro è un “no” assoluto, sono esseri umani. Su persona adulta per curare una patologia siamo molto favorevoli. Ma se si fa per potenziare l’essere umano vediamo i pericoli di favorire una parte dell’umanità discriminandone un’altra».

Gli studenti: interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza

Al convegno hanno preso parte studenti di quarta e quinta del liceo delle scienze applicate, scienze umane e istituto tecnico “J.C. Maxwell” di Nichelino, in provincia di Torino, grazie al presidente di Scienza& Vita di Moncalieri, Pietro Bucolia. Erano accompagnati dai docenti Roberta Opezzo, Corrado Cantarello, Simona Tesi: «Abbiamo pensato – spiegano i prof, che insegnano materie scientifiche – che il convegno fosse utile anche in vista dell’esame di Stato che richiede competenze di cittadinanza». «Bello lo scenario sulla scienza – osserva Letizia – per me che vorrei dedicarmi alla ricerca farmaceutica di base, magari negli Stati Uniti ». «I relatori – riferisce Driss – sono stati capaci di spiegarci argomenti difficili in modo semplice. Interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza». Sheila è rimasta colpita «dal dilemma etico posto dal paziente che teme di trasmettere ai figli il suo gene che causa malattia». Conclude Nour: «I contributi hanno offerto spunti di riflessione partendo da prospettive diverse. È stato un arricchimento culturale».

«Cure palliative, vera risposta ai malati»

La mia intervista al primario dell’hospice della Asl di Livorno, suor Costanza Galli, uscita su Avvenire di giovedì scorso. A seguire, don Massimo Angelelli anticipa qualche aspetto del documento sulla fine della vita terrena, che la Cei diffonderà il mese prossimo. Anche questo articolo è stato pubblicato sulle pagine della sezione è vita di Avvenire, l’11 aprile. 

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Costanza Galli

«Occorre combattere una battaglia culturale per fa­vorire cure e assistenza al­le persone in ogni condizione e in ogni momento della vita. Anche per i miei pazienti in hospice c’è sempre qualcosa da fare in positivo: le cure pallia­tive sono un dovere per offrire una morte degna a ogni persona, la cui vi­ta è sempre degna». Suor Costanza Gal­li, primario dell’hospice dell’ospeda­le di Livorno (Usl Toscana Nord Oves­t), offre un duplice sguardo sulle te­rapie nel fine vita, sulle disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e nel dibattito sull’eutanasia: ha la sensibi­lità delle Figlie della Carità di san Vin­cenzo de’ Paoli, e la competenza del medico in un ospedale pubblico.

Come è nata questa sua duplice voca­zione, di medico e di suora?

Si tratta di due chiamate a cui ho ri­sposto. Prima a quella di medico: lo so­gnavo sin da bambina, alle elementa­ri giocavo con le valigette del dottore. La vocazione religiosa è sorta durante l’università, ma mi sono laureata e spe­cializzata prima di diventare suora. E come ha insegnato san Vincenzo, nel malato vedo il povero e la presenza stessa di Cristo. Come medico ho il mio curriculum, nell’ospedale pubblico so­no giunta vincendo concorsi, condivi­do i turni, le notti, il lavoro festivo, il cartellino da timbrare…

Nel fine vita come si preserva la di­gnità dei malati?

Oggi siamo di fronte a forti contraddi­zioni. Sui media si sventola la bandie­ra dell’autodeterminazione e sembra che ci sia un esercito di persone che vuole “autodeterminarsi”, o chiede l’eutanasia. In hospice rileviamo che è molto più ampia la quantità di perso­ne che non sa nemmeno da quale ma-l­attia è affetto, perché i familiari non vogliono. Il concetto della dignità è il problema culturale di oggi, e lo rilevo anche fuori dall’ospedale. Sembra che non sia più considerata una caratteri­stica propria dell’esse­re umano, da quando nasce a quando muo­re. Viceversa è diffusa l’idea che la dignità sia un bene accessorio, che dipende dalle si­tuazioni, dalle capacità e dalle prestazioni. Per noi cristiani la persona, creata a im­magine e somiglianza di Dio, ha sem­pre un’altissima dignità. Ma anche pre­scindendo dalla visione religiosa, la di­gnità è un concetto antropologico fon­damentale, riguarda tutti indipenden­temente dalle condizioni: non la cam­biano né malattia né colore della pel­le, né colpa.

Che conseguenze ha nella pratica clinica questa idea di dignità?

Se si pensa che la vita sia degna “solo se” ha determinate caratteri­stiche o funzionalità è facile poi ritenere che a un certo momento, in loro assenza, la vita “non sia più de­gna” e si favoriscano soluzioni euta­nasiche. Un’idea che si riscontra non solo tra i cittadini ma talvolta anche tra gli operatori sanitari. E un concetto “funzionalistico” di dignità fa sì che an­che le relazioni con gli altri finiscano con avere importanza “solo se” e fino a quando mantengono certe caratte­ristiche, se mi portano vantaggi.

La legge sulle Dat ha cambiato la vo­stra attività?

Ho viste ben poche novità, finora. Il problema di solito è quello del corret­to consenso informato. Quando si of­frono cure anche i malati in hospice guardano alla vita in modo diverso. Ri­cordo una giovane donna che siamo riusciti a mettere in carrozzina: ci ha ringraziati, e già guardava all’obiettivo successivo di mettersi in piedi. Faccio coordinamento su un territorio am­pio: le sofferenze maggiori dei malati, e le rare richieste di farla finita, mi so­no giunte non da chi soffriva troppo ma da chi si sentiva un peso per gli al­tri, per i familiari, o si vedeva inade­guato al modello “funzionalistico”.

Una legge sull’eutanasia cosa com­porterebbe per il lavoro in hospice?

Sarebbe una contraddizione. Come cit­tadina mi domando perché lo Stato do­vrebbe dare la possibilità di togliersi la vita a un paziente al quale non sa in­vece garantire, con le cure palliative, tutte le opportunità di cui ha bisogno e diritto. Ci sono ricerche scientifiche che confermano che le richieste di eu­tanasia calano dove sono disponibili cure palliative adeguate. In Italia c’è un’ottima legge (la 38 del 2010) sulle cure palliative, naturale antidoto al­l’accanimento e all’eutanasia: ma no­nostante facciano parte dei Livelli es­senziali di assistenza (Lea) le cure pal­liative non sono ancora adeguate né distribuite equamente sul territorio. E su di esse non rilevo nemmeno gran­de pressione della società civile, che protesta spesso per le mancanze della sanità. Il progetto di legge in discus­sione ora mi pare ambiguo: non di­stingue il malato terminale da chi non lo è. La rinuncia a interventi come nu­trizione e idratazione, che può avere senso in un paziente terminale, assu­me un significato diverso se il sogget­to è in stato vegetativo: in questo caso la morte avviene perché ho interrotto la nutrizione, non per una malattia.

Su fine vita e «morte degna» in arrivo la riflessione della Chiesa italiana

Un documento sulla fase terminale della vi­ta terrena e un convegno nazionale che dal 13 al 16 maggio riunirà a Caserta il mondo della sanità cattolica in Italia, ma anche medici e infermieri: quattro giorni fitti di incontri – scientifici e pastorali – intorno al tema «Feriti dal dolore, toccati dalla grazia. La pastorale della sa­lute che genera il bene». Annunciato nel comunicato finale dell’ultimo Con­siglio permanente della Cei «il documento – spiega don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazio­nale per la Pastorale della salute – nasce dalla neces­sità di mettere ordine sulle questioni del fine vita, con un punto di vista diverso dalla lettura attuale. I vescovi parleranno di fine della vita terrena, per recuperare l’apertura della dimensione escatologica. Si parlerà, in positivo, di difesa della vita, di difesa del­la libertà e della dignità della persona, di apertura al­la vita dopo la vita terrena. E riaffermando le verità della fede: autodeterminazione del paziente, diritto a una morte degna e tutela della libertà di coscien­za ». Su questo tema, ricorda don Angelelli, il Papa ha pronunciato parole importanti, di ritorno dal Ma­rocco: «Oggi noi cristiani ab­biamo il pericolo che alcuni governi ci tolgano la libertà di coscienza, che è il primo passo per la libertà di culto». E mentre c’è chi sostiene il «diritto a morire», «la nota affermerà che non esiste – sottolinea don Angelelli –. Se si proclama un diritto, devo­no esserci le condizioni per esercitarlo: e per legge ne scaturisce un dovere. Se c’è il diritto a morire, e non sono in grado di esercitarlo da solo, qualcuno deve aiutarmi: ne deriva il dovere di qualcuno a uccider­mi. Si cancella l’idea stessa di società civile».

Nessun equivoco sulla “morte degna”: «Significa ac­compagnamento, cure palliative, un luogo degno: non significa abbreviare il tempo. Per noi tutte le vi­te sono degne: per una morte degna occorre favo­rire le cure palliative (con piena attuazione alla leg­ge 38) e l’apertura di ho­spice, la risposta scien­tifica più adeguata». Un ambito ben noto alla sanità cattolica: «Da mesi si riunisce in Cei un tavolo per redigere una “carta identitaria” dei 21 hospice cattolici per garantire una mor­te degna».

Oltre al rilievo pastora­le, il convegno di Caserta (iscrizioni su http://www.con­vegnosalute.it) ha un alto profilo scientifico: «Ci sono molte sessioni accreditate Ecm – chiarisce don Angelelli – che si rivolgono a tutto il mondo dei sanitari, medici e infermieri: malattie neurodege­nerative, autismo, asma pediatrico. Presenti anche il presidente della Federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo), Filippo Anelli, e la pre­sidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), Barba­ra Mangiacavalli. Proprio la Fnopi presenterà il nuovo Codice deontologico degli infermieri: un bel gesto di collaborazione che dà prestigio al nostro convegno».

Dopo il senso della vista, quest’anno si affronta il tat­to: «Parleremo del tocco di Dio, dal punto di vista biblico, poi del tocco che ferisce: violenza di gene­re, bullismo, errore medico, violenze spirituali. In­fine del tocco che guarisce». Conclude don Ange­lelli: «La pastorale della salute non può viaggiare in parallelo, ma deve collaborare con la sanità. E il mondo medico-scientifico riconosce ormai che la dimensione spirituale appartiene all’identità della persona: non basta la cura della malattia, occorre u­na presa in carico globale». 

Editoria cattolica, la sfida del cooperare

20180401_000828Ancora reazioni, analisi e proposte alle sollecitazioni di Roberto Righetto, coordinatore della rivista Vita&Pensiero, sullo stato di crisi dell’editoria cattolica in Italia. Dopo una prima serie di osservazioni, intervengono ora nel dibattito altri protagonisti del settore, i cui ruoli piuttosto differenziati consentono un ampio spettro di punti di vista, che sono riportati sul nuovo numero della newsletter di Vita&Pensiero, diffusa alla vigilia di Pasqua, a cura di Simone Biundo.

Il giornalista e scrittore Armando Torno parte da un assunto: «Il mondo cattolico ha smesso di credere in un certo modo di fare cultura». Pur mostrando di apprezzare le edizioni di testi di santi e di classici del pensiero, lamenta «emorragia di idee che ha colpito buona parte dell’editoria cattolica». A riprova invita a entrare nella libreria dietro il Duomo di Milano: «Ditemi che differenza c’è tra quello che oggi trovate e quanto era in mostra vent’anni fa». Il suo pronostico è che «andrà sempre peggio», perché i successi di Vittorio Messori, Georges Bernanos o François Mauriac sono stati resi possibili «grazie all’humus culturale che la Chiesa manteneva vivo e che ora sembra scomparso grazie ai diserbanti che sono sparsi da quei libri di intrattenimento più o meno cattolici, più o meno scritti da alcune personalità, più o meno di successo, ma sicuramente inutili. Alla fede e agli uomini».

Anche Ilario Bartoletti, direttore di Morcelliana e Scuola editrice, come già Guido Dotti, fa riferimento al «progressivo assottigliamento» della base dei lettori per l’editoria cattolica di cultura, che è alla ricerca di un compromesso «tra plusvalore simbolico dei libri e bassa redditività economica di certi titoli che non puoi non pubblicare se vuoi fare quel tipo di editoria». Un’attività che è sempre stata «un fragilissimo equilibrio di bilancio economico e catalogo di qualità». E sempre «spes contra spem. Forse, non restano che le virtù della fortezza e della speranza come abiti dell’editore».

Giuseppe Caffulli, direttore di Terra Santa, una delle editrici più giovani (nata nel 2005),  riferisce che il grosso scoglio iniziale è stato «la crisi della distribuzione libraria in ambito cattolico», che li ha costretti ad affrontare il mare magnum delle librerie laiche di catena. Convinti che in un «mercato sempre più spietato» e con «lettori sempre più esigenti», «la sfida vera sia proprio quella della qualità», grazie alla quale «la nostra presenza in libreria è aumentata». Per «scovare lettori», spazio a fiere, eventi, iniziative culturali, convegni, conferenze, serate in parrocchia e nei circoli culturali, o anche il Festival francescano che permette di “sfruttare” il carisma dell’editore, che è espressione dei Frati minori della Custodia francescana di Terra Santa.

Secondo il consigliere delegato del Consorzio editoria cattolica, Giorgio Raccis, la crisi del libro come consumo culturale ha radici lontane nel tempo, ma per l’editoria cattolica «il punto di svolta è la caduta del Muro e il trionfo dell’ideologia della Fine della storia». «Se c’è stata un’età dell’oro per l’editoria cattolica – aggiunge -, questa è stata quella del fecondo dibattito ecclesiale che ha preceduto e accompagnato il concilio Vaticano II e la sua ricezione».  Anche la recente «stagione primaverile» rappresentata da Francesco, «stenta a produrre frutti editoriali che vadano al di là dell’inflazione produttiva, ma ripetitiva ed esegetica, delle parole del Papa; si rompono gli steccati, ma nei nuovi spazi si cammina in modo incerto e prudente». Ma il difficile sono le terapie. Riconosciuto – con Righetto – che non ci salveranno solo i manager, Raccis sottolinea il ruolo delle redazioni: «Oggi non sono più il luogo dove si forma, ragiona, ricerca e progetta un intellettuale collettivo; sempre più spesso i singoli hanno l’autonomia delle decisioni solitarie a cui manca la ricchezza del confronto intellettuale/culturale con l’altro».

Marco Beck, scrittore e consulente editoriale, alle cause di crisi già additate ne aggiunge un’altra: «La rigida, dogmatica attribuzione di quasi ogni compito dirigenziale a esponenti del clero e, di conseguenza, l’inesistente o insufficiente delega di responsabilità  affidata a specialisti laici». Rievocando la sua esperienza alla San Paolo «come responsabile di un ristrutturato settore letterario», Beck ricorda di aver varato – con la consulenza di Giuliano Vigini e Ferruccio Parazzoli – alcune collane (“Pinnacoli”, “Vele”) che «aprivano il mondo angusto del cattolicesimo alle nuove correnti, ai nuovi venti, ai nuovi gusti di un pubblico non più soltanto di stretta osservanza ecclesiale», di aver rilanciato “Dimensioni dello spirito”, oltre ad aver proposto strenne di racconti natalizi scritti da scrittori di alto profilo. Un lavoro che ebbe un «epilogo amaro»: la chiusura del settore letterario dell’editrice per la grave crisi aziendale del 2003-2004. Un’esperienza che però, suggerisce Beck, «potrebbe essere riesumata come punto di riferimento, certo da aggiornare e ridefinire, per una ripartenza – con nuove energie e con un ricambio di risorse umane che dia spazio a giovani talenti – di quella macchina che troppi editori cattolici hanno lasciato arrugginire». Provare a riportarla alla luce «per restituire fiducia a un mondo frastornato, impaurito, regressivo».

Infine giunge l’opinione di Giuliano Vigini, esperto di editoria e in parte causa – con il suo recente Storia dell’editoria cattolica in Italia – dell’articolo di Righetto e del successivo dibattito. Oltre a indicare i problemi imprenditoriali, peraltro importanti (difficoltà finanziarie degli istituti religiosi proprietari delle case editrici, direzione delle stesse affidata in gran parte a religiosi e religiose, limitatezza del canale di vendita), Vigini tenta una risposta sui problemi ecclesiali e pastorali: non si fa quasi nulla per formare alla lettura e incentivarla con opportune iniziative nelle singole diocesi e parrocchie. E la lettura, già bassa, rimane confinata a un ambito devozionale.

Un dibattito che si è avviato – non certo concluso – e che offre riflessioni stimolanti. Di positivo mi pare di poter cogliere soprattutto una certa disponibilità ad aiutarsi, a cercare di “fare sistema”, a non cercare solo la personale sopravvivenza. Ma credo anche che, a parte le difficoltà imprenditoriali innegabili, figlie della crisi economica e della società secolarizzata, Righetto chiedesse all’editoria cattolica – con un auspicio rivolto anche alla Chiesa – soprattutto uno scatto di fantasia e di coraggio nelle scelte dei testi da pubblicare, o anche da ripubblicare: testi ormai introvabili perché fuori catalogo o autori già di successo all’estero ma di cui non si è colta l’occasione di tradurli. Anche se – ovviamente – nessuna strategia da sola può produrre i grandi libri: per quelli ci vogliono i Vittorio Messori o gli Eugenio Corti, per restare agli esempi di best seller citati da Righetto.

 

«Noi infermieri, il volto umano della sanità»

Concluso ieri a Roma il congresso della neonata Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche, ecco un’intervista alla presidente Barbara Mangiacavalli che parla anche dell’udienza con papa Francesco di sabato 3 marzo. Il mio articolo oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita

20180228_115106Gli infermieri sono «il volto umano della sanità», ma l’appropriatezza e la competenza necessarie al letto del paziente richiedono alta professionalità. Servono maggiori investimenti nelle cure sul territorio, più adatte ad affrontare la cronicità di una popolazione che invecchia, magari attraverso la figura dell’infermiere di famiglia. Temi emersi al primo congresso nazionale della neonata Fnopi (Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche) che si è chiuso ieri a Roma, e che era stato anticipato da un’udienza con papa Francesco: «L’avevamo chiesta fin da novembre. È stato un momento molto sentito, ha colto nel profondo le caratteristiche della nostra professione e si è fatto quasi nostro “sindacalista”» commenta Barbara Mangiacavalli, presidente Fnopi, che lavora quale direttore sociosanitario alla Azienda sociosanitaria territoriale (Asst) Bergamo Ovest.

Perché la Federazione dei Collegi Ipasvi (infermieri professionali, assistenti sanitari, vigilatrici d’infanzia) è diventata Fnopi?

Ordini e Collegi sono nati a metà degli anni Quaranta, e la distinzione dipendeva dal titolo di studio: Ordini per i laureati, Collegi per i diplomati. Ma dagli anni Novanta, prima con un doppio canale, poi dal ’94-’95 in modo esclusivo, la formazione infermieristica avviene in università. La modifica era quindi necessaria da tempo. Ora la “legge Lorenzin” (3/2018) ha rinforzato il compito degli Ordini professionali di tutelare del cittadino, certificando le competenze dell’infermiere. Gli Ordini inoltre sono passati da enti ausiliari a enti sussidiari dello Stato, ampliando le competenze soprattutto sulla vigilanza contro l’abusivismo e sui procedimenti disciplinari per le violazioni al Codice deontologico.

Perché avete chiesto l’udienza con il Papa?

Abbiamo sempre avuto il desiderio di incontrare papa Francesco perché negli anni ha fatto molti accenni alla nostra professione. Avevamo già partecipato a un’udienza del mercoledì in piazza San Pietro, ma abbiamo osato chiedere un’udienza privata. Quando ci è stata offerta la data del 3 marzo, è parso una specie di prologo, in continuità ideale e simbolica, al nostro congresso, che era già fissato dal 5 al 7 marzo.

Il Papa vi ha definiti “esperti in umanità”: che effetto vi hanno fatto le sue parole?

Il Papa è riuscito a muovere le corde più profonde dei 6.500 infermieri presenti. Ha parlato quasi da infermiere, si è dimostrato un profondo conoscitore della nostra professione, dei nostri punti di forza e delle nostre debolezza. Ci ha esortato a custodire i primi e a lavorare sulle seconde. Idealmente è diventato un po’ anche il nostro “sindacalista”, ha rappresentato le nostre istanze in maniera chiara e puntuale.

Francesco ha sottolineato la vostra “tenerezza” nel “toccare” i malati. Si può dire che l’ infermiere rappresenta il volto umano della medicina?

Gli infermieri sono il volto umano della sanità, anche perché hanno questo privilegio di toccare le persone. Il tocco assistenziale è un gesto professionale, accompagnato da competenze e appropriatezza clinica, lavoriamo con le persone e con il loro corpo, abbiamo questo privilegio più di altri professionisti della sanità perché siamo presenti sulle 24 ore.

Che cosa è l’infermiere di famiglia?

Una figura su cui stiamo pensando da tempo. Al congresso abbiamo avuto modo di confrontarci con il ministero della Salute, con l’ Agenzia nazionale per i servizi sanitari, con l’ Università: la necessità è riconosciuta da tutti. Stiamo lavorando sulla creazione di reti territoriali, ma la strada è ancora lunga. I dati epidemiologici dicono che il nostro Paese invecchia, le malattie croniche toccano un terzo della popolazione: alcune sono ben controllate, altre si sommano a produrre fragilità e non autosufficienza. Abbiamo bisogno di disegnare un modello di sanità e di assistenza che superi la gestione solo ospedaliera, e punti sul territorio: e il ruolo degli infermieri può essere solo rinforzato e valorizzato.

È solo una questione di risparmio?

Il Servizio sanitario non è solo un costo, ma anche una risorsa. Deospedalizzare e garantire un’assistenza territoriale efficace risponde a criteri di appropriatezza economica, oltre che organizzativa e clinico-assistenziale. L’ospedale deve essere reso più efficace ed efficiente sulle patologie acute. Ma sulla cronicità occorrono modelli organizzativi diversi, più economici ma anche più appropriati, come i cosiddetti reparti di cure intermedie.

Il direttore generale di Aifa, Mario Melazzini, ieri ha “aperto” alla prescrizione da parte degli infermieri, ma i medici hanno subito contestato l’idea. Che cosa ne pensa?

Forse è stato un po’ frainteso. Melazzini si è dimostrato disponibile a iniziare una riflessione e ha ben specificato che bisogna ridisegnare il quadro normativo, non è un percorso che si realizza domani. Si tratterebbe di presidi, ausili, alimentazioni speciali, medicazioni. È importante ragionarne, conciliando esigenze e aspettative di tutti.

Giornata del malato, l’impegno del prendersi cura

Ieri si è svolta la Giornata mondiale del malato. Su Avvenire il mio articolo (pubblicato l’8 febbraio nella sezione è vita) con il parere di alcuni rappresentanti della sanità cattolica che declinano il messaggio di papa Francesco, volto a sollecitare, nelle istituzioni sanitarie cristiane e più in generale nei cristiani che operano nella sanità, uno sguardo attento ai più poveri, evitando i rischi dell’aziendalismo

curareLa «vocazione materna della Chiesa verso le persone biso­gnose e i malati si è concretizzata, nella sua storia bimille­naria, in una ricchissima serie di iniziative a favore dei malati». Lo ricorda papa Francesco nel messag­gio per la XXVI Giornata mondiale del malato, domenica 11 febbraio, ri­volgendosi in particolare alle istitu­zioni sanitarie di ispirazione cristia­na. Le quali, sottolinea, operano sia «nei Paesi dove esistono sistemi di sanità pubblica sufficienti» sia in quelli dove «i sistemi sanitari sono insufficienti o inesistenti», in cui la Chiesa come «ospedale da campo» è talora l’unica a fornire cure alle po­polazioni. Dal passato, scrive il Papa, dobbiamo imparare generosità, crea­tività, impegno nella ricerca. Stando però in guardia a «preservare gli o­spedali cattolici dal rischio dell’a­ziendalismo » che finisce «per scarta­re i poveri». L’attenzione al rispetto della persona e della dignità del ma­lato deve essere propria «anche dei cristiani che operano nelle strutture pubbliche».

Il messaggio interpella gli operatori sanitari cristiani, in particolare ospe­dali e case di cura dell’Associazione religiosa istituti socio-sanitari (Aris): «Mi ha colpito molto – osserva padre Virginio Bebber, presidente dell’A­ris – l’indicazione di avvicinarsi al malato con cuore di madre. Che ri­corda quanto aveva già detto France­sco al Convegno ecclesiale naziona­le di Firenze nel 2015. Le nostre isti­tuzioni devono essere molto vicine al­l’uomo malato, come una madre che sa piegarsi al proprio figlio ammala­to ». Vale a dire far sentire la vicinan­za «non solamente di un’istituzione ma anche della comunità cristiana. Ecco allora gli “ospedali da campo” aperti a tutti». Con questo «calore u­mano forte – continua padre Bebber – si riesce a superare il senso dell’a­ziendalismo. Anche se la nostra a­zione per essere efficace ed efficiente non può sprecare risorse, dobbiamo evitare di avere strutture in deficit di bilancio, altrimenti non riusciamo a dare servizio all’uomo malato».

«Anche recente­mente papa Fran­cesco ha parlato di economia e cuore, cioè buona gestio­ne fatta con amore – osserva Mario Piccinini, amminis­tratore delegato dell’ospedale Sacro Cuore di Negrar (Verona) dell’Ope­ra Don Calabria –. Il nostro è un o­spedale religioso convenzionato con la sanità pubblica: quindi dobbiamo tenere presenti le leggi sanitarie na­zionali e quelle del controllo di ge­stione e coniugarle con i messaggi del nostro fondatore». «Don Calabria – continua Piccinini – diceva che l’o­spedale deve essere mantenuto al­l’altezza dei tempi. Il che significa buona organizzazione, buona gestione, capacità di vedere il futuro e di anticiparlo, se pos­sibile. E diceva che la prima Provvi­denza è la testa sul collo. Ma diceva anche che il mala­to, dopo Dio, è il nostro vero padro­ne: quindi cerchia­mo di offrire al pa­ziente la migliore prestazione sani­taria, dal punto di vista sia profes­sionale sia umano. Ben vengano at­trezzature e tecnologie, ma vogliamo un rapporto preferenziale con il pa­ziente: curiamo non la malattia ma la persona».

Dal nord al sud uguali ispirazione e impegno. «L’Ospedale Miulli è un en­te ecclesiastico a sé stante, di cui il ve­scovo di Altamura-Gravina­Acquaviva delle Fonti è “governato­re” – spiega il delegato vescovile mon­signor Mimmo Laddaga – come di­sposto nel Settecento dall’avvocato Francesco Miulli. Ma l’organizzazio­ne è come quella di un ospedale pubblico ». «Il Papa – aggiunge Laddaga – distingue tra Paesi che hanno un si­stema sanitario e quelli che non ce l’hanno. Noi viviamo un’ambivalen­za, perché spesso al Sud l’assistenza sanitaria non è assicurata dal Servi­zio sanitario: il territorio subisce un’alta migrazione di persone che vanno a curarsi a Roma o al Nord. Al Sud sono spesso gli ospedali religio­si (e penso anche a San Giovanni Ro­tondo) a garantire alla povera gente la più alta qualità di cura possibile». Al Miulli «dobbiamo essere ancora più bravi e oculati nella gestione per investire nella sanità locale. E per mantenerci al passo con le ri­cerche più avanzate siamo in con­tatto con il Policlinico Gemelli e l’Università Cattolica per imple­mentare i nostri protocolli dal punto di vista scientifico».

Alla periferia di Roma opera invece l’ospedale «Madre Giuseppina Van­nini » gestito dalle Figlie di san Ca­millo. «Il Papa mette in risalto la com­passione di Gesù per l’uomo sofferente – sottolinea suor Filomena Pi­scitelli, coordinatrice del corso di lau­rea in Infermieristica, di cui l’ospe­dale è sede in convenzione con l’U­niversità Cattolica –. E la nostra mis­sione di assistenza agli ammalati sca­turisce dal Vangelo, dove vediamo la compassione di Dio per ogni forma di sofferenza fisica e spirituale. Le no­stre strutture si mantengono fedeli alla loro ispirazione prendendosi cu­ra della persona in tutte le dimen­sioni, in una dimensione olistica, an­che con la famiglia». «Il Papa fa rife­rimento anche a coloro che lavorano nelle strutture pubbliche e mi pare importante – conclude suor Pisci­telli – che molti infermieri che for­miamo e che lavoreranno negli o­spedali non religiosi possano por­tare con sé l’atteggiamento verso la persona che soffre appreso nella no­stra scuola nello spirito di san Ca­millo de’ Lellis»

«Una bioetica attenta al singolo paziente»

In occasione dei 25 anni dell’Istituto di Bioetica (ora anche Medical Humanities) dell’Università Cattolica di Roma, la mia intervista al direttore Antonio G. Spagnolo, pubblicata su Avvenire lo scorso 19 ottobre

spagnolo«La medicina personalizzata rimanda a u­na bioetica capace di essere attenta ai bi­sogni del singolo paziente, con discernimento, in contrapposizione a quella che il Papa (nel recente discorso alla Pontificia Accademia per la Vita, Pav) definisce «e­golatria », il culto dell’io. Una istituzione come l’U­niversità Cattolica non può trascurare la necessità della formazione alla bioetica di tutti gli studenti dei suoi corsi di laurea di indirizzo medico-sani­tario ». Antonio G. Spagnolo è il direttore dell’Isti­tuto di Bioetica e Medical Humanities dell’Univer­sità Cattolica di Roma, che ha di recente celebrato i suoi 25 anni con un convegno di studi che ha po­sto al centro proprio la formazione bioetica in am­bitosanitario.

Che significato ha avuto il vostro convegno?

È stata l’occasione per ripercorrere la storia dell’in­troduzione della bioetica nell’insegnamento uni­versitario della Cattolica. Fin dal 1985 esisteva il Centro di Bioetica fondato dal cardinale Elio Sgrec­cia, ma solo nel 1992 – con un decreto rettorale – è stato introdotto l’Istituto di Bioetica. Sgreccia è stato il primo direttore e il primo professore ordi­nario di Bioetica: intorno a lui è cresciuta la nostra «scuola». L’aspetto formativo resta uno dei nostri compiti principali, assieme alla ricerca e all’assi­stenza con le consulenze etiche al letto dei pazien­ti. Oltre all’aspetto storico (è stato interessante rivedere ex alunni ora punti di riferimento di centri di bioetica nel mondo, e anche sacerdoti ora vescovi), abbiamo sottolineato l’importanza di formare in bioetica i professionisti sanitari in diversi ambiti.

Quali in particolare?

Abbiamo tenuto presenti le tre aree principali in cui è inserita la bioetica a livello sanitario: la medicina legale, la filosofia del diritto e le medical humanities (inclusa la storia della medicina), a cui è stata «al­largata » la nostra stessa denominazione. Infatti l’Istituto stava iniziando a muoversi nella direzione di educare gli studenti nelle scienze umane, nell’an­tropologia, nella storia della medicina e nella me­dicina narrativa. Abbiamo voluto mettere in evi­denza questi aspetti nell’Istituto anche per sottoli­nearne la specificità rispetto al Centro di Ateneo di Bioetica che si occupa di temi più fondativi.

Quale messaggio trae un Istituto universitario dal recente discorso del Papa alla Pav?

Papa Francesco ha affidato agli accademici della Pav una sorta di compito perché affrontino alcune e­mergenze, quali il materialismo tecnocratico, la ri­composizione della frattura tra le generazioni, la manipolazione della differenza sessuale. La politica sembra dare poco spazio alla bioetica: in Italia il Co­mitato nazionale per la bioetica è scaduto ma non sembra esserci interesse a rinnovarlo, e negli Stati U­niti, Donald Trump non ha più rinominato la com­missione presidenziale di bioetica. Con lo stile pun­tato sul dialogo, il Papa parla della necessità di ri­portare «una più autentica sapienza della vita all’attenzione dei popoli». Sulla differenza sessuale sta e­mergendo dalla ricerca clinica e dalle neuroscienze una diversità di substrato tra l’essere maschio e fem­mina, un’oggettività di natura che non può essere i­gnorata. In questo senso va inteso il nuovo Centro di ricerca istituito nell’Università Cattolica, che si oc­cupa di medicina di genere, cioè della necessità di impostare le cure sulle differenze di genere.

Servirà anche nella formazione?

Certo, quest’anno abbiamo previsto per la prima volta un corso in bioetica indirizzato a tutte le pro­fessioni di cura: non solo medici ma anche infer­mieri, fisioterapisti, riabilitatori… Il corso si svolgerà in cinque fine settimana tra febbraio e giugno 2018 (le iscrizioni si chiudono il 2 febbraio). È importante una formazione che mostri l’unicità della persona come soggetto di assistenza, ricerca e didattica. In un ospedale universitario è allo stesso tempo normale e doveroso.