Le persone Down hanno bisogni umani, non speciali

Per la Giornata mondiale della sindrome di Down, il mio articolo pubblicato oggi su Avvenire. Sulla stessa pagina la bella testimonianza di Veronica Tranfaglia, autrice del libro «Maritè non morde», dedicato alla figlia con sindrome di Down 

world_down_syndrome_day_logoFavorire la piena inclusione sociale delle persone con sindrome di Down è uno dei principali obiettivi dell’odierna Giornata mondiale (#WDSD17), celebrata in particolare in due conferenze internazionali che si svolgeranno all’Onu, nelle sedi di New York e di Ginevra. In entrambi gli appuntamenti interverranno persone con sindrome di Down per esprimere e far conoscere le loro necessità e aspirazioni. In quest’ottica si inserisce anche la campagna di comunicazione lanciata da CoorDown (il coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down), che punta quest’anno a mettere in discussione il concetto di “bisogni speciali” (special needs), sotto cui sono spesso catalogate le esigenze delle persone Down. 

Il tema della campagna mondiale #MyVoiceMyCommunity (la mia voce, la mia comunità) quest’anno vuole sottolineare il diritto delle persone con sindrome di Down a essere protagoniste delle scelte e delle politiche che le riguardano. Si spiega così anche la scelta di CoorDown di farsi rappresentare oggi nella sede Onu di New York da Irene Galli, appunto una ragazza di 18 anni con sindrome di Down. Obiettivo delle conferenze è infatti mandare messaggi ed essere ascoltati per poter influenzare le decisioni governative che riguardano la disabilità.Proprio per stimolare un cambiamento nell’approccio culturale verso la sindrome di Down, e la disabilità in genere, il CoorDown ha lanciato la campagna di comunicazione #NotSpecialNeeds (non bisogni speciali). Nel filmato Lauren Potter, attrice di 27 anni con la sindrome di Down, contesta la definizione di bisogni speciali: «Non abbiamo bisogno di mangiare uova di dinosauro, indossare armature, farci massaggiare da un gatto o svegliare da una star del cinema. Ci servono – come a tutti – istruzione, lavoro, opportunità, amici e vita affettiva». In una parola, bisogni propriamente umani, di ogni essere umano. Quello che può cambiare, osserva il CoorDown «è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso». E che «l’idea di “bisogni speciali” sia fuorviante – spiega Sergio Silvestre, presidente di CoorDown onlus – lo ha indicato anche una ricerca pubblicata sulla rivista specialistica Cognitive Research, spiegando che si tratta di un eufemismo inefficace ». «L’obiettivo – continua Silvestre – è quello di contribuire a un cambiamento profondo di atteggiamento verso le persone con sindrome di Down e più in generale verso il mondo della disabilità. Vogliamo dare ai nostri ragazzi opportunità e strumenti che possano garantire loro un futuro sereno e siamo convinti che debbano essere loro stessi a rivendicarlo facendo sentire direttamente la propria voce». Il filmato (realizzato grazie all’agenzia Publicis New York, e al lavoro di Luca Lorenzini e Luca Pannese) ha ottenuto già cinque milioni di visualizzazioni sul canale YouTube del CoorDown, e sono giunte fin dall’Indonesia richieste di realizzare i sottotitoli per la propria lingua. Così come grande successo di ascolti ha ottenuto pochi giorni fa in Francia l’esordio alla presentazione del bollettino meteo della giovane Mélanie Segard, una ragazza di 21 anni con sindrome di Down che sognava da tempo di avere questa opportunità.

Esempi che servono a mostrare quanto sia necessario, e al tempo stesso possibile, un cambiamento di mentalità. E nella direzione di offrire alle persone con sindrome di Down l’opportunità di un concreto confronto con il mondo del lavoro si muove il progetto Wow, Wonderful Work. Lanciato un anno e mezzo fa, procede grazie al lavoro sinergico delle associazioni Agpd di Milano e Capirsi Down di Monza, e sta cominciando a raccogliere i primi successi. Grazie alla collaborazione di «cacciatori di teste» professionali, il progetto (già oggetto della tesi di laurea dell’educatore professionale Marco Belladitta all’Università degli Studi di Milano) mira a selezionare giovani persone con sindrome di Down, mettendone alla prova le capacità in vista di un concreto inserimento nel mondo del lavoro. «Sono già stati esaminati un centinaio di ragazzi, a Roma e a Milano, gli ultimi sabato scorso – spiega Chiara Laghi, coordinatrice del progetto – e poco più della metà è stata valutata pronta per un inserimento lavorativo. Grazie alla collaborazione con alcune farmacie delle province di Milano e di Monza sono già stati avviati sei tirocini, mentre alcune altre aziende si sono mostrate interessate a conoscere i candidati».

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La sfida dell’inclusione per le persone Down

In occasione dell’odierna 11a Giornata mondiale della sindrome di Down, il mio articolo uscito ieri su Avvenire

wdsd16Un futuro di maggiore inclusione sociale per le persone con sindrome di Down (Sd). È la richiesta che viene rilanciata in occasione dell’11ª Giornata mondiale della sindrome di Down (#Wdsd16) da tutte le associazioni che nel mondo si occupano di sostenere i diritti delle persone con trisomia 21 e che troverà il massimo risalto domani nella conferenza internazionale in programma a New York, nella sede delle Nazioni Unite. Il tema della giornata «I miei amici, la mia comunità. I vantaggi di ambienti inclusivi per i bambini di oggi e gli adulti di domani» verrà messo in evidenza attraverso filmati (già visibili su Youtube) che presentano interviste a coppie di bambini e ragazzi (uno con la Sd e l’altro no) che condividono momenti di vita – a scuola, nello sport, nel tempo libero – e che mostrano con la naturalezza propria dei giovani come il rapporto di amicizia tra loro non trovi ostacoli per la presenza della Sd. Lo sguardo dell’amico, per dirla in altro modo, non risulta inquinato dai pregiudizi tipici del mondo degli adulti.

Si tratta di un aspetto sottolineato dal filmato che per la Wdsd16 ha preparato in Italia il CoorDown, coordinamento di 72 associazioni su tutto il territorio nazionale: «Come mi vedi?» (visibile anche sul sito di Avvenire, #HowDoYouSeeMe su Twitter). Le aspirazioni e le paure verso il proprio futuro di una ragazza con Sd, AnnaRose, del tutto analoghe a quelle dei suoi coetanei, vengono però interpretate dall’attrice Olivia Wilde: l’apparire finale della vera identità della protagonista vuole sottolineare come la valutazione possa cambiare secondo gli stereotipi di chi guarda. Realizzato dall’agenzia Saatchi&Saatchi, il breve film (con la regia di Reed Morano) vuole «contribuire a un cambiamento culturale: solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l’unicità di ogni individuo – spiega il presidente di CoorDown, Sergio Silvestre –. L’obiettivo è far volgere lo sguardo oltre gli stereotipi, costruire un nuovo immaginario collettivo e promuovere un’alfabetizzazione alla disabilità». Come ribadirà domani all’assemblea di New York la consigliera di CoorDown, Martina Fuga: «L’inclusione deve prima essere coltivata nella testa e nei comportamenti delle persone: questa è la vera sfida ed è una sfida culturale».

«L’uomo costruisce la propria personalità e la propria comprensione di sé – ha sottolineato Adriano Pessina, docente di Filosofia all’Università Cattolica alla presentazione martedì scorso del progetto Dosage – , solo in quanto è in relazione con altri. Dobbiamo uscire dall’idea che le persone che nascono abbiamo bisogno di un “certificato di sana e robusta costituzione” per ottenere la cittadinanza». «Il vero cambiamento culturale – ha concluso – sarà quando il tema della disabilità non sarà riservato a chi ne viene a contatto per esperienza diretta, ma quando l’intera società si sentirà responsabile del benessere e della qualità della vita altrui».

Dare più voce alle persone con sindrome di Down

Il mio articolo pubblicato oggi su “Avvenire” per parlare della campagna “Dammi più voce” del Coordown in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down.

wdsd2013La canzone di Jovanotti, la ricetta di Carlo Cracco, la performance musical-atletica di Giusi Ferreri, il progetto di road-movie di Claudio Bisio, il messaggio del “terrunciello” Diego Abatantuono, addirittura l’appello di Sharon Stone. Sono solo alcune delle risposte che hanno ottenuto i ragazzi con la sindrome di Down che hanno partecipato alla campagna “Dammi più voce”, lanciata dal Coordown, la onlus che coordina l’attività di 73 associazioni sul territorio nazionale. In previsione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down (Sd) – che ricorre oggi – il Coordown ha organizzato una campagna di raccolta fondi che punta sull’effetto di amplificatore del messaggio che svolge la presenza di un testimonial.

È stato quindi pensato lo slogan “Dammi più voce”: 50 ragazzi con la sindrome di Down hanno mandato un videomessaggio a un loro idolo – dello sport, dello spettacolo, della televisione, della musica – chiedendo a ciascuno di donare un video di risposta che, grazie alla notorietà del personaggio, finisce con il dare “più voce” alla richiesta di aiuto economico. E finora 39 dei 50 personaggi invitati hanno mandato la loro risposta.

«In un’epoca di social network – spiega Agostino Toscana, direttore creativo esecutivo di Saatchi&Saatchi, che ha ideato la campagna – l’eco di questi messaggi ha un valore centuplicato, perché viene diffuso ad amici e follower su Facebook e Twitter». L’esempio forse più evidente è quello di Jovanotti, forte di oltre un milione e mezzo di follower su Twitter, che ha scritto appositamente una breve canzone dedicata a Spartaco, di cui Carlo Barlozzo e la sua band hanno già fatto una cover: «Ritmico, atomico, o Spartaco, amico solido», potrebbe finire col diventare il tormentone dell’estate.

La richiesta di fondi da parte del Coordown (www.coordown.it), ha spiegato il coordinatore nazionale Sergio Silvestre, è necessaria per continuare a difendere i diritti delle persone con sindrome di Down, che sono ancora troppo spesso ignorati o calpestati. «I fondi raccolti sono destinati dal Coordown principalmente a tre scopi – ha detto Silvestre –. Innanzi tutti per azioni di tutela giuridica contro evidenti discriminazioni, in particolare in ambito scolastico e lavorativo. Troppe famiglie hanno dovuto fare ricorsi per vedersi riconosciute le ore di sostegno scolastico che il ministero aveva tagliato; troppe aziende trovano il modo di eludere gli obblighi di legge per il collocamento delle persone con disabilità».

La seconda destinazione dei fondi è per sostenere progetti destinati all’autonomia delle persone con sindrome di Down: «Non sempre le istituzioni capiscono – aggiunge Silvestre – che una piccola spesa si rivela un investimento e un risparmio. Se anziché pensare solo a collocazioni protette si puntasse sui progetti per l’autonomia si eviterebbe di mantenere solo nell’assistenza persone che potrebbero dare il loro contributo alla società». E a tal proposito ha citato l’esempio di Pordenone, dove esiste una struttura formativa, con educatori presenti sulle 24 ore, che aiuta i ragazzi con disabilità con un percorso di due-tre anni: «Alla fine della formazione, però, vanno a vivere in appartamenti di tre-quattro persone, in completa autonomia, ricevendo la visita di un educatore non più di un paio d’ore la settimana. Con grande soddisfazione dei ragazzi e un notevole risparmio di risorse».

La terza destinazione dei fondi è quella ancora della comunicazione e dell’informazione: «Proprio perché occorre uscire dagli stereotipi che non vogliono vedere le capacità che anche questi ragazzi hanno e possono manifestare». Come i videomessaggi della campagna “Dammi più voce” dimostrano.

Ed ecco una panoramica delle risposte più interessanti. Il totale è arrivato
a quota 44 su 50

La sorpresa di mercoledì è stata la simpatica risposta dell’attrice Sharon Stone che ha apprezzato l’invito del “collega” Andrea. Mentre José Mourinho ha messo a rumore il mondo del calcio perché, rispondendo ai tifosi interisti Francesca e Alessandro, non ha escluso un suo ritorno nella squadra nerazzurra. Carlo Cracco ha illustrato all’aiuto cuoco Andrea come cucinare una ricetta di spaghetti; Asia Argento ha confessato a Luca che anche a lei fanno paura i film di suo padre; Fabio Volo ha invitato Davide a continuare a impegnarsi a studiare le parti per fare teatro; Antonella Clerici ha promesso di ospitare in trasmissione Martina; Giorgio Chiellini ha accettato la richiesta di Marco di tirare due caldi al pallone con i suoi amati giocatori bianconeri; il rugbista Martin Castrogiovanni promette una maglia a Federico e Marco Masini canta al piano per Valentina.

Particolari esibizioni sono anche alcuni messaggi dei ragazzi con sindrome di Down: Sabrina “esegue” una canzone di Max Pezzali (che ha risposto) e Andrea mima un rap per avere un video dai Club Dogo (e ancora lo attende).