Diploma di maturità vietato per i ragazzi con disabilità intellettiva?

Si avvicinano gli esami di maturità, ma non per tutti allo stesso modo. La vicenda – resa nota a marzo – della ragazza di Bologna con sindrome di Down che non può conseguire il diploma sollecita la riflessione sull’inclusione “vera” a scuola dei ragazzi con disabilità intellettiva. E richiama la battaglia del “Comitato No esonero” contro piani educativi individualizzati (Pei) che escludano questi ragazzi dalla piena partecipazione alla vita scolastica, come permesso dal decreto interministeriale 182/2020.

Una ragazza, Nina, vorrebbe sostenere l’esame di Stato, ma non le viene permesso. Succede a Bologna, e il motivo è che la ragazza ha la sindrome di Down. È impossibile pronunciarsi sulla vicenda specifica (la privacy giustamente copre le notizie sulle precise condizioni e capacità di Nina), ma quanto emerso permette almeno di aprire una riflessione sul problema generale. Infatti i genitori avrebbero maturato la richiesta già due anni fa, verificando che la loro figlia, nel corso degli studi, ha mostrato di apprendere più e meglio di quanto si potesse immaginare quando ha iniziato a frequentare la scuola superiore. Sarebbero sorretti, nella loro richiesta, anche dalla neuropsichiatra che segue Nina. Tuttavia il consiglio di classe del Liceo Sabin è rimasto fermo nell’offrire la possibilità di conseguire solo il “certificato delle competenze”. E, dopo una settimana di polemiche, ha fatto sapere che «il modello che guida i docenti si fonda su una precisa idea di scuola inclusiva, che spinge a scegliere percorsi didattici ed educativi basati sui bisogni e sulle inclinazioni dei singoli studenti e che solo in quanto tali possono essere davvero formativi».

Il vero motivo però non è questo. E lo ha svelato il capo dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione del ministero dell’Istruzione, Carmela Palumbo, che – è stato riferito in televisione – ha sostenuto la scelta della scuola: «Il percorso, secondo le regole, viene deciso il primo anno di studi e quindi non può essere modificato in corso d’opera». Pertanto quando a 14-15 anni lo studente con sindrome di Down (ma il discorso si può allargare a tutti quelli con disabilità intellettiva) inizia la scuola superiore con il programma di studi differenziato, il suo destino è segnato: non c’è più alcuna possibilità che possa passare a quello personalizzato per obiettivi minimi, che consente di conseguire il diploma di maturità. Quindi le parole del consiglio di classe, non ce ne voglia, suonano stonate, anche se è vero che l’attestato di credito formativo non preclude – come hanno scritto nella loro lettera aperta – la possibilità di accedere al mondo del lavoro.

«Questi casi sono motivo per future riflessioni politiche» ha scritto la stessa dirigente del ministero. Di questa “apertura” è contento il padre di Nina: «Auspichiamo che dopo il clamore mediatico la politica rifletta davvero». E dopo aver ritirato la figlia dalla scuola che frequentava, cercherà di farle tentare l’esame di maturità l’anno prossimo in un altro istituto.

Di motivi per riflettere ce ne sono molti. In questo caso, la legge (discutibile) è stata fatta rispettare; in altri casi un po’ meno: basta pensare al numero insufficiente di insegnanti di sostegno, e spesso non specializzati. E poi, entrando in un terreno minato, un conto sono le norme, un altro l’atteggiamento inclusivo nella sostanza. Certo, c’è sempre il rischio, da parte delle famiglie, di non vedere i limiti oggettivi dei propri figli. Ma nell’esperienza dei genitori di ragazzi con sindrome di Down (e altre disabilità intellettive) è troppo frequente il riscontro della ben scarsa presa in carico “mentale” dei loro figli da parte degli insegnanti: è merce rara la volontà di cercare una vera inclusione di questi ragazzi. Molto più facile “assegnarli“ al percorso differenziato. E questo, forse, è il senso più vero della battaglia dei genitori di Nina.

Discriminazione dei disabili, saper vedere dove comincia

Una riflessione sul sostegno della Fish e di CoorDown al ddl Zan, che non giova alla difesa dei diritti delle persone con disabilità. L’articolo stato pubblicato su Avvenire lo scorso 8 luglio

Stupisce, e un po’ addolora, che il mondo della disabilità abbia deciso di ribadire il suo sostegno al cosiddetto ddl Zan così com’è. Da oltre trent’anni mi occupo di questioni sanitarie e bioetiche, e per motivi familiari sono attento alle attività di CoorDown e di Associazione italiana persone Down (Aipd), due grandi realtà impegnate nella difesa dei diritti e nella promozione dello sviluppo delle persone con sindrome di Down. Ho appreso dai social che la Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) – di cui Aipd fa parte, ma anche CoorDown ha preso posizione – ha firmato un appello congiunto con Asgi e con Avvocatura per i diritti Lgbti-Rete Lenford per una rapida approvazione nell’attuale formulazione della proposta di legge contro “omotransfobia, misoginia e abilismo” «perché l’uguaglianza o è di tutti e tutte o non è». Tuttavia il principio – vero in astratto – in questo caso diventa solo uno slogan per diversi motivi. (…) Il testo completo può essere letto sul sito di Avvenire

Sindrome di Down, come si informano i genitori

Il tema della comunicazione della presenza della sindrome di Down ai genitori di un neonato è sempre stato cruciale. Ho ritrovato (e pubblico qui) un mio articolo relativo a questo tema, pubblicato su Avvenire il 15 ottobre 1998: si trattava di un seguito di una vicenda di cronaca, per approfondire il caso di un neonato abbandonato alla nascita proprio perché Down. Interpellavo in quella circostanza Anna Contardi, coordinatrice delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd).

Un nuovo tassello si aggiunge alla storia della bimba di Gaeta, non riconosciuta dai genitori perché Down, ma della quale ora pare che il padre voglia bloccare la procedura di adozione. A sconvolgere i genitori sarebbero stati anche i toni sbrigativi ciò cui è stata comunicata la diagnosi da parte dei medici dell’ospedale. A denunciarlo è la nonna materna della bimba, che ha raccontato in un’intervista a Repubblica lo stato di disorientamento in cui si era trovata sua figlia. Una ricostruzione dei fatti smentita però dal primario del reparto, Loretta Conca, che ha ribadito la discrezione del personale.

Resta in ogni caso sullo sfondo la delicata questione di come vada gestita la comunicazione di una diagnosi di sindrome di Down ai genitori. Abbiamo girato la domanda ad Anna Contardi, assistente sociale e coordinatrice nazionale delle attività dell’Associazione italiana persone Down (Aipd). «È un problema rilevante, anche dal punto di vista numerico – esordisce – visto che ogni giorno in Italia nascono due bambini con tale sindrome». «Innanzi tutto occorre precisare – spiega Anna Contardi – che ormai la diagnosi è pressoché immediata dopo la nascita del bambino. Sia per segni, quali i tratti somatici, sia per altre caratteristiche come la conicità e i riflessi, i pediatri neonatologi presenti in sala parto sono in grado di capire subito la presenza della sindrome di Down. Anche se per la convalida si deve attendere la mappa cromosomica, che arriva in quindici giorni».

Il primo consiglio è dare la comunicazione ai genitori il più presto possibile. «In genere si suggerisce – precisa – entro tre giorni, come tempo massimo, vale a dire entro le dimissioni della puerpera dal reparto maternità. Comunque al più presto, compatibilmente con lo stato di salute della mamma». Fondamentale però è il “come” la diagnosi viene comunicata. «A questo proposito – continua Anna Contardi – noi facciamo riferimento a tre aspetti: il luogo, il tempo e i contenuti. Innanzi tutto il colloquio con i genitori da parte del pediatra non può avvenire, come talora ci viene riferito, in un corridoio, o in corsia dove la neomamma è circondata da altre puerpere. Deve svolgersi, possibilmente con entrambi i genitori, in una saletta appartata, dove essi abbiano il modo di sentirsi liberi di piangere, arrabbiarsi, fare domande senza alcun condizionamento».

Un’altra condizione essenziale è il tempo: «Ricerche sul vissuto delle famiglie con bambini Down hanno dimostrato – chiarisce l’assistente sociale – che lascia il segno anche una comunicazione corretta ma effettuata in tempi rapidi. Viceversa è necessario saper accogliere il dolore di chi sta di fronte e concedere ai genitori tutto il tempo di cui hanno bisogno per fare domande, magari offrendo la possibilità di un secondo colloquio il giorno successivo».

Infine, i contenuti del messaggio da comunicare: «Spesso i genitori di bambini Down lamentano –racconta Contardi – di essere stati informati di che cosa il loro figlio “non era”, anziché di quali fossero le sue caratteristiche. “Mi dissero che non era sano”. Ma la necessità delle mamme è capire che cos’è il figlio che hanno partorito, che è diverso da quello che hanno aspettato per nove mesi. È importante conoscere la situazione attuale dei bambini Down: vanno a scuola con tutti, imparano a leggere e scrivere, fanno sport. Certamente hanno un ritardo mentale, che non è uguale per tutti, ma fondamentale resta l’intervento educativo: permettere al bambino di valorizzare le sue risorse in termini di inserimento scolastico e sociale è fondamentale per il suo sviluppo».

I medici sanno comunicare la diagnosi? «Molti pensano di attenuare il colpo dando inizialmente la diagnosi come dubbia (“c’è il sospetto che…”) rimandando la notizia a dopo la mappatura cromosomica, che verrà comunicata da un altro. Si offrono due settimane di illusioni, e si ottiene la difficoltà, da parte dei genitori, di attaccarsi a un bambino che non si sa bene cosa sia. Spesso però il medico appare frettoloso o brutale perché a disagio, incapace di accogliere il dolore e il pianto di un altro».

Sindrome di Down, la sfida è vincere i pregiudizi

La mia recensione del libro Din don down! di Autilia Avagliano, pubblicata su Avvenire lo scorso 23 febbraio

Sguardo lucido, combattivo anche se disilluso, come capita spesso ai genitori di figli con la sindrome di Down. Stile rapido, a volte aggressivo all’eccesso, ma se si sono subiti gli schiaffi di una società che non smette di discriminare, si comprende perché la pazienza talora possa finire. Nell’ampia letteratura relativa alla disabilità, e in particolare a una disabilità perlopiù intellettiva come la sindrome di Down, il libro autobiografico di Autilia Avagliano Din don Down! La storia di Alberto e della sua famiglia, che imparò a volare con lui (Marlin Editore, Cava de’ Tirreni) non evita per buonismo di raccontare le asprezze e le difficoltà vissute, ma ha imparato a valorizzare il positivo: «Non arrivo a benedire il giorno in cui nella nostra vita è entrata la sindrome di Down, ma sicuramente benedico questo figlio che ogni giorno aggiunge un pezzo di conoscenza, dandoci il senso della vita e tutta la bellezza in essa racchiusa». 

Il libro affronta tutti gli snodi cruciali dell’esperienza genitoriale: dalla comunicazione della diagnosi, quasi sempre disastrosa, al percorso scolastico, la cui riuscita è affidata all’incontro casuale con qualche insegnante più responsabile, fino alle amicizie tra coetanei, difficili da coltivare oltre l’adolescenza, ma che Alberto ha la fortuna di vivere. Fino alla constatazione che la parte più difficile è l’età adulta: «È lì che si deve giocare la partita».

Il genitore viene «shakerato dalla disabilità di un figlio imperfetto» da quando il medico gli chiede di “appoggiarsi al muro” prima informarlo sulle condizioni del figlio. E si sente domandare “perché non avete fatto ’sta benedetta amniocentesi?”. Mamma e papà, pur terrorizzati dal futuro di «un bimbo che, suo malgrado, tradiva le aspettative», mantengono la lucidità: «I giorni passavano e, davanti a noi, vedevamo sempre meno la sindrome e sempre più il bambino».  

È un viaggio sull’ottovolante: tra la fortuna di una pediatra illuminata e il “processo” al bimbo che, dopo lo schiaffo a un coetaneo, viene giudicato senza essere mai interpellato a fornire la sua spiegazione; così come viene ignorato dalla catechista nella distribuzione delle fotocopie. I genitori capiscono che a farla da padrone è il pregiudizio, diffusissimo, che tende a non dare alcuna fiducia alle persone con sindrome di Down. 

L’esperienza porta conseguenze anche al lavoro: il padre, avvocato, constata che il figlio «ha cambiato il mio senso di giustizia»; la madre deve ingoiare il «boccone amaro» di «ritornare con l’etichetta di collega in 104» e affronta «un periodo duro» per reinserirsi nella posizione che le competeva. Ma rinuncia a fare appello alla legge «per avere una legittima collocazione geografica vicino a casa. Era lo scotto da pagare a voler fare carriera come dirigente d’azienda. Bisogna mettersi a disposizione». 

Non viene meno la buona volontà: «Se questo figlio “alternativo” ci ha tolto qualcosa, tante altre cose ha messo dentro, spronandoci a costruire ponti più che ad alzare muri». Fino a concludere che «la chiave è solo un autentico e vero inserimento sociale e lavorativo nella vita reale di tutti i giorni: è solo accogliendo e mettendoli in condizione di esprimere al meglio e al massimo quelle famose capacità residuali, potremmo dire che c’è un posto nel mondo per tutti». Le occasioni di riflessione non mancano. Per chi ha voglia di coglierle.