«Codice deontologico dei medici, un punto fermo»

Alla luce della dichiarazione dell’Associazione medica mondiale contro eutanasia e suicidio assistito dal medico, l’intervista con il coordinatore della Consulta deontologica della Fnomceo, Pierantonio Muzzetto, per fare un bilancio sul recente convegno di Parma. Il mio articolo è stato pubblicato ieri su Avvenire nelle pagine della sezione È vita

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Il logo della Associazione medica mondiale

«Si riafferma con chiarezza come suicidio assistito ed eutanasia siano estranei al medico». Commenta così Pierantonio Muzzetto, presidente dell’Ordine dei medici di Parma e coordinatore della Consulta deontologica nazionale della Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri), la dichiarazione della Associazione medica mondiale (World medical association, Wma) sottoscritta pochi giorni fa a Tiblisi (Georgia) e che ribadisce che nessun medico dovrebbe essere obbligato a praticare l’eutanasia né ad aiutare un suicidio assistito. Parole che confermano quanto emerso al convegno sul suicidio assistito organizzato come giornata di studio e confronto dal gruppo di lavoro della Consulta deontologica e dall’Ordine dei medici di Parma, con il patrocinio della Fnomceo, in relazione all’ordinanza 207/2018 della Corte costituzionale (in attesa del testo della sentenza del 25 settembre 2019). La Wma precisa che non agisce contro la deontologia un medico che rispetta la volontà di un paziente di rifiutare le cure, anche se ciò comporta un esito fatale della malattia.

Che cosa pensa della dichiarazione della Wma contro l’eutanasia e il suicidio assistito da un medico?

La dichiarazione della Wma rispecchia quanto già acclarato e sul piano del principio consolida il presupposto etico delle beneficialità delle cure e anche, allo stesso tempo, la rispettosa posizione verso la determinazione del paziente nell’accettarle o meno. E riconosce al malato il diritto dell’esercizio del consenso e l’autodeterminazione a disporre della propria vita e della propria salute in qualsiasi momento. Sul piano etico si rafforza ulteriormente la posizione di garanzia del medico e si riaffermacon chiarezza come suicidio assistito ed eutanasia siano estranei al medico e al suo essere, così da escluderli dalla declinazione dell’atto medico. Concetti e presupposti che trovano espressione in alcune relazioni presentate e nei presupposti finali del convegno di Parma, dove ha avuto ruolo la precedente espressione del Wma dello stesso tenore.

Tornando al convegno di Parma, quali conclusioni ne trae?

Sono state presentate le varie posizioni di una riflessione ad ampio spettro sulle problematiche sollevate dalla depenalizzazione del suicidio assistito in talune specifiche circostanze indicate dalla Corte costituzionale. Le diverse anime della Fnomceo si sono trovate d’accordo sulla prevenzione dell’atto suicidario, e sulla necessità di diffondere la palliazione e la terapia del dolore. D’altro canto è apparsa problematica la posizione della figura del medico di fronte all’ipotesi di aiutare nel suicidio; però al convegno è emerso che il suicidio può essere “socialmente” assistito, se la società così vorrà, piuttosto che medicalmente assistito. Anche perché il Codice deontologico ce lo vieta.

Manca la sentenza, ma il dibattito parlamentare è già in corso. Che cosa chiedete a una futura legge?

Nell’audizione alla Camera in rappresentanza della Fnomceo ho chiesto che non ci sia una dicotomia tra mondo parlamentare e mondo medico. Su questo tema noi medici siamo particolarmente esposti: credo che il Parlamento debba avere un’interlocuzione continua con noi, almeno a livello nazionale, con la Fnomceo, che rappresenta tutti i medici. Credo che dal confronto e dall’individuazione delle problematiche possa scaturire una legge rispettosa dei principi che regolano l’agire del medico nella società, secondo i criteri della Dichiarazione universale dei diritti umani e nella Convenzione europea dei diritti dell’uomo.

Che cosa comporterebbe una legge che imponesse ai medici l’aiuto nel suicidio? O lo prevedesse tra le prestazioni del Servizio sanitario?

La posizione Fnomceo oggi è ferma sui principi del Codice deontologico, ma siamo in una fase di attenta e profonda riflessione a 360 gradi, pronti a ragionare con tutti nella società, e il convegno di Parma lo ha dimostrato. Alla Camera abbiamo portato la posizione approvata a marzo dalla Consulta deontologica, che ha ribadito come la “stella polare” della nostra professione sia il Codice deontologico, che all’articolo 17 prescrive che «il medico anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte». Ricordo che il valore del Codice deontologico per il medico è stato riconosciuto dalla legge 3/2018 sul riordino delle professioni sanitarie. E a chi in Parlamento ci ha chiesto di cambiarlo ho risposto che i suoi principi hanno più di 2mila anni di storia e sono tuttora validi. Di fronte a una legge in contrasto con il nostro Codice deontologico rivendicheremmo il diritto all’obiezione di coscienza.

Altrettanto un problema sarebbe prevedere il suicidio all’interno del Servizio sanitario perché la legge 833 che lo ha istituito dice tutt’altro. Penso che il vero “nodo” in Italia nel fine vita sia garantire le cure palliative, compresa la sedazione profonda, visto che i dati della Società italiana delle cure palliative (Sicp) segnalano che – nonostante la legge 38/2010 – sono disponibili, e in modo disomogeneo, per il 20% di coloro che ne avrebbero bisogno, e per poco più del 14% in pediatria.

 

«Non aiuteremo i suicidi». I medici si chiamano fuori

A Parma, un convegno patrocinato dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoioatri (Fnomceo) ribadisce che la categoria dedita a combattere le malattie non vuole diventare strumento di morte. Questo il mio articolo pubblicato sabato 19 ottobre su Avvenire.

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I medici rifiutano di rimanere con il cerino in mano nelle situazioni estreme che possono portare un paziente a richiedere di essere aiutato nel suicidio. È la posizione che la Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) ha ribadito ieri nel convegno nazionale organizzato dall’Ordine di Parma, con giuristi, medici e bioeticisti, per parlare di suicidio assistito alla luce dell’ordinanza 207 del 2018 della Corte costituzionale (e della sentenza del 25 settembre scorso di cui si aspetta il testo completo). Il convegno è stato propedeutico all’ulteriore riflessione che la Consulta deontologica nazionale (Cdn) e il Comitato centrale Fnomceo porteranno avanti nei prossimi mesi.

«Il medico ha per missione quella di combattere le malattie, tutelare la vita e alleviare le sofferenze – sottolinea Filippo Anelli, presidente Fnomceo –. Quello del suicidio assistito è quindi un processo estraneo a questo impegno». «Stella polare che guida la nostra categoria – aggiunge Pierantonio Muzzetto, presidente dell’Ordine di Parma e della Cdn Fnomceo – è infatti la deontologia, che vede al centro il rispetto dei valori della vita del paziente e della sua dignità, nel vivere come nel morire, non accettando d’essere pedine di una legislazione che non tenga conto della coscienza del medico, che segue la logica del fare il bene del paziente sia nella malattia sia nella fase della terminalità».

A conforto della sensibilità tradizionale del mondo medico sono venuti i dati forniti da Carlo Petrini, direttore dell’Unità di bioetica dell’Istituto superiore di sanità, che ha mostrato come l’Associazione medica mondiale abbia più volte rifiutato come contraria all’etica la partecipazione del medico sia all’eutanasia sia al suicidio assistito «anche se la legislazione nazionale lo consente o depenalizza la pratica a determinate condizioni». E ha ricordato che i princìpi ispiratori del Servizio sanitario nazionale, espressi dall’articolo 1 della legge 833/78, sono solo promozione, mantenimento, recupero della salute fisica e psichica.

Tra i giuristi, Andrea Nicolussi (Università Cattolica di Milano) e Stefano Canestrari (Università di Padova) hanno proposto posizioni opposte su quanto espresso dalla Corte. Nicolussi ha ricordato che si rischia di entrare in contraddizione con l’ordinamento giuridico che favorisce chi evita un suicidio o soccorre unmancato suicida; Canestrari ha invece sottolineato il maggior peso che – secondo l’articolo 32 della Costituzione – deve avere il diritto dell’individuo rispetto all’interesse della collettività. Più critico di tutti Gianfranco Iadecola, già magistrato di Cassazione, che ha osservato come la Consulta sia intervenuta prescindendo dal ruolo del medico e dai suoi doveri deontologici. E a differenza di quanto la stessa Corte aveva deciso in precedenza, tutelando libertà e autonomia terapeutica del medico, in questo caso «fa politica legislativa ». La decisione di «garantire al paziente un diritto soggettivo che legittima una pretesa di assistenza al suicidio» ha come conseguenza di stravolgere la posizione di garanzia e lede «l’autonomia tecnico-operativa del medico, che ha fondamento negli articoli 9 e 33 della Costituzione. Mai il medico è stato obbligato a eseguire un trattamento che non condivide, salvo che sia in gioco la vita».

Ha concluso Fulvio Borromei, presidente dell’Ordine di Ancona: «Sono a disagio al parlare di suicidio assistito come prestazione medica quando non c’è piena applicazione delle leggi che garantiscono la salute ». Come la legge, più volte citata, sulle cure palliative, garantite solo a macchia di leopardo, ha ricordato Luciano Orsi, vicepresidente della Società italiana cure palliative (Sicp).

«Il suicidio assistito non è un atto medico»

Sul tema della depenalizzazione di alcuni casi di aiuto al suicidio decisa dalla Corte costituzionale, la mia intervista al presidente dell’Ordine dei medici di Roma, Antonio Magi, con la distinzione che per il medico il Codice deontologico non va contro, ma oltre la legge, rappresenta un vincolo in più. L’articolo è comparso su Avvenire ieri, giovedì 10 ottobre nelle pagine della sezione è vita.

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Antonio Magi

«Non può essere il medico a realizzare il suicidio assistito per un semplice motivo: non è un atto medico. Si chiama il medico o si va in Pronto soccorso quando si sta male, e il medico interviene per salvare la vita: quello è l’atto medico. La nostra stella polare è il Codice deontologico, che vieta di provocare la morte del paziente». Antonio Magi, presidente dell’Ordine dei medici di Roma, il più grande d’Europa per numero di iscritti (sono circa 42mila), ribadisce la posizione che dal mondo medico è stata esposta in modo quasi unanime da quando la Corte costituzionale, con l’ordinanza 207 del 2018, aveva chiesto al Parlamento di depenalizzare certe fattispecie dell’aiuto al suicidio: «Anche nella sentenza del mese scorso, la Corte si è ben guardata dall’indicare il medico come esecutore delle volontà di suicidio. E ritengo che non sarà facile cambiare il nostro Codice deontologico».

Dopo la sentenza della Corte costituzionale, i medici dovranno partecipare alle procedure del suicidio assistito?

Parlo da presidente di un Ordine dei medici, che è organo sussidiario dello Stato, e ha le sue regole legate all’etica della professione disciplinate dal Codice deontologico. E questo – all’articolo 17 – vieta al medico di procurare la morte del paziente, anche su sua richiesta. Il che non significa non assistere il malato nel migliore dei modi, cercando di non farlo soffrire, accompagnandolo non solo fisicamente ma anche psicologicamente al passaggio finale della vita. La Corte costituzionale è intervenuta a interpretare in modo moderno l’articolo 580 del Codice penale, che risale agli anni Trenta, quando apparecchiature e conoscenze mediche non avevano le possibilità tecniche di oggi per mantenere in vita persone in fase terminale di malattia. Osservi peraltro che la Corte costituzionale ha stabilito un principio giuridico, ma non ha indicato chi deve materialmente dare avvio al suicidio assistito. Noi possiamo fare la diagnosi, certificare che la malattia ha un esito letale, che il paziente è o non è in fase terminale: ma non aiutare nel suicidio.

La Consulta ha chiesto al Parlamento di intervenire. Ma se la legge indicherà il dovere del medico nella procedura di suicidio assistito?

La Corte costituzionale ha chiesto al Parlamento di fare una legge che rispetti una serie di condizioni. E se la legge indicasse il medico non credo che non possa riconoscergli l’obiezione di coscienza. Si tratta infatti di un atto che stravolge completamente il significato stesso di atto medico: il medico interviene per salvare una vita, andiamo dal medico o in Pronto soccorso se stiamo male. Ci dovrebbero spiegare perché dovremmo compiere un atto che è il contrario della nostra professione. La legge può decidere di incaricare un funzionario, un pubblico ufficiale, un militare, al limite un parente. Ma indicare un medico creerebbe enormi problemi. E non lo sottrarrebbe all’azione disciplinare per aver violato il Codice deontologico.

Quindi anche in presenza di una legge che incaricasse il medico, l’Ordine sanzionerebbe un proprio iscritto qualora questo si prestasse a realizzare un suicidio assistito?

Oggi, se all’Ordine dei medici arriva un esposto su un collega che si è prestato a questa operazione, non si può far altro che mandare il medico alla Commissione disciplinare. Sono contrari sia la parte proemiale del Codice, il giuramento di Ippocrate, sia l’articolo 3 che dice chiaramente che il medico deve salvaguardare la vita, sia l’articolo 17 che vieta espressamente questa pratica. Se non cambiasse il Codice deontologico, anche con una legge il procedimento disciplinare rimarrebbe.

Ma il Codice deontologico può essere contrario alla legge?

Intanto vorrei che prima di approvare una tale legge il Parlamento ci desse la possibilità di spiegare l’incoerenza di obbligare il medico a un atto che è l’opposto dei suoi doveri professionali. Ma, obiezione di coscienza a parte, l’obbligo del Codice deontologico resta: un conto è la depenalizzazione che vale per ogni cittadino, un altro è il comportamento eticamente rilevante di un medico. Come Ordine professionale abbiamo un Codice che autoregolamenta la nostra professione, un po’ come succede al Csm per i magistrati. Si può certo cambiare il Codice deontologico, ma non sarà facile: ci vuole un ampio consenso tra i presidenti degli Ordini, e credo che attualmente il consenso sia sul versante opposto, di riconoscere il nostro dovere di tutelare la salute e la vita e non procurare la morte. Pensi che anche di fronte a un aspirante suicida che ha mancato il suo obiettivo io medico ho il dovere di intervenire perché posso sempre pensare che nel frattempo potrebbe aver cambiato idea.

Anelli: l’aiuto al suicidio? Non è un compito di noi medici

All’indomani della decisione della Corte costituzionale, che ha ammesso la non punibilità dell’aiuto al suicidio in alcuni casi, la mia intervista al presidente nazionale degli Ordini dei medici, Filippo Anelli, comparsa su Avvenire lo scorso 27 settembre.

Syringe2«Da medici vogliamo essere esentati da una pratica che contrasta con la nostra millenaria missione di alleviare le sofferenze e combattere le malattie. Del resto la Corte costituzionale non ha cancellato il reato, e i nostri pazienti devono sapere che i medici saranno sempre accanto a loro per allontanare la morte e non per procurarla». Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), ribadisce la contrarietà dei medici italiani a farsi strumento di morte e puntualizza: «Non potrà non essere prevista l’obiezione di coscienza: se si devono rispettare i convincimenti profondi di ogni cittadino, tra questi ci sono anche i medici».

Che conseguenze ha per il medico la sentenza della Consulta?

Innanzitutto la Corte costituzionale non ha cancellato il reato: credo che sia importante per tanti soggetti deboli che hanno bisogno di tutela. Resta da decidere la procedura, che non esiste in Italia. E qui entra in gioco anche il ruolo del medico: siamo chiamati ad alleviare le sofferenze, e sicuramente chi si avvia verso una richiesta di suicidio esprime una profonda sofferenza, un grido di dolore. Ma noi medici vogliamo continuare a esercitare la professione considerando la malattia come avversario e la morte il nemico da allontanare il più possibile. In una futura legge, credo che le procedure che portano al suicidio non possano essere avviate da un medico: magari da un funzionario, che prenda atto della volontà del cittadino e verifichi i requisiti prescritti dalla Corte. Nel nostro Codice deontologico (art. 17) è fermo il divieto di effettuare o favorire atti finalizzati a provocare la morte del paziente, anche su sua richiesta.

Ma se la legge obbligherà il medico a partecipare al suicidio?

Naturalmente il Codice deontologico si deve armonizzare con le leggi e la Costituzione. Se la nostra proposta non dovesse essere accolta e i medici saranno costretti a partecipare al suicidio, è chiaro che dovranno essere salvaguardati con l’obiezione di coscienza. Un istituto già previsto nell’ordinanza 207 della Corte costituzionale dello scorso anno.

Si sa che quando è stabilito un diritto, ne discende un dovere per qualcun altro. Basterà per voi l’obiezione di coscienza?

Le leggi rappresentano l’orientamento della maggioranza dei cittadini, ma anche i medici sono cittadini. Le loro convinzioni, soprattutto quelle legate a principi etici custoditi nella propria coscienza, vanno rispettate. E la Corte costituzionale ha riconosciuto più volte il diritto all’obiezione. Come va rispettata la libertà di credo religioso, va anche rispettata la libertà di credere nei principi essenziali della vita secondo le proprie convinzioni.

La scelta del suicidio può rientrare nel diritto del cittadino a non essere curato?

Oggi sembra che il diritto all’autodeterminazione sia molto forte, e l’orientamento della Corte costituzionale sembra accogliere la tendenza a dire che il cittadino può decidere su tutto della propria vita, anche la morte. D’altra parte il suicidio assistito lo vuole oggi un’esigua minoranza. La Corte aveva già accolto il principio dell’autodeterminazione, ma di fronte a un’attività che toglie la vita a una persona, mi pare scontato che chi non la pensa come lei non possa essere obbligato.

Eppure alcuni medici, pochi per la verità, rifiutano la posizione della Fnomceo. Che cosa ne pensa?

Non solo il Codice deontologico della Fnomceo, ma anche l’Associazione medica mondiale dice che «rendere legale il suicidio assistito dal medico pone gravi problemi etici, clinici e sociali». La professione è unita e la nostra Consulta deontologica, che comprende tutte le sensibilità della professione, si è espressa in maniera unanime. Credo che la posizione dei colleghi sia nata da scarsa percezione delle motivazioni della posizione Fnomceo, che non entra nel dibattito sull’eutanasia, ma si esprime sull’attività del medico. E con gli Stati generali della professione abbiamo avviato una stagione di grande discussione sul ruolo del medico. Per continuare a dibattere, abbiamo già in programma un convegno sul suicidio assistito presso l’Ordine dei medici di Parma, il prossimo 18 ottobre. Ma quel che più conta è che il medico continui a essere percepito dal malato come colui che aiuta, sta accanto, toglie la sofferenza. Il malato non deve avere mai il dubbio che il medico possa decidere di porre fine alla sua vita.

Il medico: la nostra è una professione per aiutare gli altri

Ricevendo i partecipanti al convegno internazionale “Yes to Life! Prendersi cura del prezioso dono della vita nella fragilità”, organizzato dal Dicastero vaticano per i Laici, la Famiglia e la Vita e dalla Fondazione “Il Cuore in una Goccia”, papa Francesco ha lanciato un messaggio forte in difesa della vita umana e della missione del medico per proteggerla e contro la mentalità abortista. Domenica 26 maggio su Avvenire, accanto alle parole del Papa, il mio articolo dialogando con il ginecologo Bruno Mozzanega, reduce dal convegno di Scienza e Vita, dedicato all’editing genetico

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Bruno Mozzanega

«Come medici le parole del Papa ci gratificano e responsabilizzano. Dobbiamo ricordare la nostra missione, anche se le condizioni sociali non sono sempre favorevoli all’accoglienza della vita, specie se presenta fragilità». A Bruno Mozzanega, già docente di ginecologia all’università di Padova e presidente di Scienza& Vita di Venezia, sono risuonate come un incoraggiamento di alto livello le parole del Papa sul ruolo del medico. Dopo il confronto di ieri mattina tra le associazioni territoriali di Scienza& Vita, un ulteriore stimolo da portare da Roma nelle singole realtà locali. Che «il sospetto della patologia» e ancor più la «certezza della malattia» sconvolgano la coppia in attesa di un figlio, Mozzanega lo ha riscontrato molte volte: «Relazionarsi con la coppia in questi casi non è facile, perché anche senza certezze le diagnosi sempre più precoci (anche solo sul sangue materno) generano ansia senza dare risposte certe. Come ricordato venerdì al convegno sull’editing genetico, solo poche mutazioni del Dna danno una risposta chiara su che cosa avrà il figlio. E nemmeno i medici conoscono il significato di quell’ottantina di microdelezioni del Dna che possono essere riscontrate attraverso i test genetici precoci, e che spesso vengono accompagnate dall’indicazione di un possibile ritardo mentale. Una diagnosi quanto mai vaga, ma che si presta a generare panico». 

Il Papa chiede che i medici abbiano sempre ben chiaro «il valore sacro della vita umana» e puntinoa curare i pazienti e accompagnare le famiglie:«Certamente non tutte le patologie sono correggibili – osserva Mozzanega – ma occorre anche richiamare il valore di ogni individuo. Il Papa ricorda che fin dal grembo materno, i bambini sono “piccoli pazienti”: un dato di fatto incontrovertibile. Occorre anche sostenere le coppie di fronte a una diagnosi di malattia: le famiglie rischiano di rimanere sole con i loro problemi, talvolta anche gli amici spariscono se hai un bambino “scomodo”». 

Ancora più nobile il richiamo ai medici a «essere consapevoli di essere essi stessi un dono» per gli altri: «Sono parole che indicano un profilo molto alto – ammette Mozzanega –. Il Papa ci cuce addosso il vestito giusto: se facciamo questa professione è per gli altri, per aiutare. Sentirsi dono non è sempre facile, in una medicina contrattualistica che vede nel medico un prestatore d’opera». Infine papa Francesco torna a deprecare l’aborto usato come «pratica di “prevenzione”». «Sono perfettamente d’accordo con le sue parole – conclude Mozzanega –. L’accoglienza – di cui si parla tanto e a cui tutti dovremmo essere educati – dovrebbe essere estesa a tutti, abili e disabili, nati e non nati. Invece, dice il Papa, c’è ostilità verso la disabilità. Condivido in pieno il concetto che l’aborto non è un problema religioso, da cattolici, ma è un problema umano, perché si tratta di eliminare una vita umana».

Editing genetico, tecnica potente che richiede responsabilità

Al convegno nazionale di Scienza & Vita è stato affrontato il tema delle più avanzate tecniche di editing genetico. Questo il mio articolo pubblicato sabato 25 maggio su Avvenire, seguito dalle testimonianze di studenti di una scuola superiore del Torinese che ha seguito il dibattito

20190524_130233Modificare le caratteristiche genetiche di un individuo è la prospettiva che ci presentano le tecniche di editing genetico. Un tema affascinante per la speranza di correggere malattie, inquietante per la possibilità della nascita di individui “diversi”, modificati geneticamente (come accaduto in Cina). All’editing genetico è stato dedicato il convegno nazionale di Scienza & Vita (S&V): il sottotitolo «Saremo davvero tutti perfetti?» sintetizza le domande che sconcertano.

Nel suo saluto, il vescovo Stefano Russo, segretario generale della Cei, si è augurato che «Scienza & Vita diventi sempre più un ambito in cui si approfondiscono queste tematiche, perché se il nostro è uno sguardo di fede – come ha osservato papa Francesco – è uno sguardo che ci fa prossimi all’uomo, e tutto quello che riguarda la vita dell’uomo ci interessa». Mauro Ferrari, bioingegnere e medico, vice presidente della St. Thomas University di Houston (Stati Uniti), ha svolto un’ampia panoramica sui progressi della terapia genica, a partire dagli anni ’70 del Novecento. Infatti, prima di Crispr/Cas9 – la tecnica più avanzata, di cui si contendono il brevetto Feng Zhang (del Mit di Cambridge) e Jennifer Doudna (di Berkeley) – per intervenire sul genoma, tagliarlo e correggerlo sono state sviluppate piattaforme basate su enzimi: meganucleasi, Zfn o Talen. Ma è stato con le sequenze di Dna utilizzate con Crispr/Cas che è stato possibile intervenire con maggiore precisione. Ferrari ha segnalato come gli esperimenti finora condotti su embrioni hanno mostrato una bassa efficienza, rendendone quindi rischioso l’uso anche dal punto di vista scientifico. Sabrina Giglio, genetista dell’ospedale Meyer di Firenze, ha illustrato la difficile consulenza a un paziente con cardiomiopatia ipertrofica, e antenati morti presto per causa cardiaca, che vorrebbe preservare i figli dalla stessa sorte. Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Tiget per la terapia genica di Milano, ha raccontato i passi da gigante compiuti dalla terapia genica, diventata farmaco “personalizzato” (cellule prelevate dal paziente, ingegnerizzate e reinfuse al malato) in una immunodefi- cienza letale: Ada-Scid. Ma la ricerca procede nella ricerca della cura per alcuni tumori (soprattutto del sangue), e altre malattie genetiche: la sindrome di Wiskott-Aldrich o la leucodistrofia metacromatica. Naldini ha poi ribadito la necessità della moratoria verso l’utilizzo dell’editing genetico sugli embrioni, per motivi sia scientifici sia etici: «È una presa di responsabilità della comunità scientifica».

Il direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha sottolineato l’impegno per trovare diagnosi, ancor prima di una cura, per pazienti affetti da moltissime malattie genetiche ancora ignote: al Bambino Gesù è stato avviato un progetto su 1.272 pazienti “rari” che ha portato a dare un nome alla loro patologia nel 60% dei casi. «Molto resta da fare ma la genetica deve ricordare che ha responsabilità anche verso le generazioni future».

Di fronte «alla corsa tumultuosa sul sentiero del fattibile – ha osservato Luca Grion, docente di Filosofia morale all’Università di Udine – la nostra comprensione etica fatica a stare dietro». «La scienza è affascinante e utile – ha aggiunto Vittoradolfo Tambone, docente di Medicina legale all’Università Campus Biomedico di Roma – ma si deve trovare un’etica che sia coerente con la scienza. Qualcosa che nichilismo, esistenzialismo o relativismo non riescono a fare: solo il realismo cognitivista, che ritiene che esista una verità conoscibile è utile allo scopo».

La sintesi del presidente Alberto Gambino: «Scienza & Vita da sempre segue temi che hanno a che fare con il rapporto tra innovazione e senso antropologico della vita. Se in passato erano “semplici” adesso sono estremamente complessi, da addetti ai lavori. Il ruolo di S&V ne esce potenziato, con il compito di coinvolgere la cittadinanza con un’informazione corretta e offrendo criteri etici». Sull’editing genetico la posizione di S&V è chiara: «Se si usano embrioni – chiarisce Gambino – il nostro è un “no” assoluto, sono esseri umani. Su persona adulta per curare una patologia siamo molto favorevoli. Ma se si fa per potenziare l’essere umano vediamo i pericoli di favorire una parte dell’umanità discriminandone un’altra».

Gli studenti: interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza

Al convegno hanno preso parte studenti di quarta e quinta del liceo delle scienze applicate, scienze umane e istituto tecnico “J.C. Maxwell” di Nichelino, in provincia di Torino, grazie al presidente di Scienza& Vita di Moncalieri, Pietro Bucolia. Erano accompagnati dai docenti Roberta Opezzo, Corrado Cantarello, Simona Tesi: «Abbiamo pensato – spiegano i prof, che insegnano materie scientifiche – che il convegno fosse utile anche in vista dell’esame di Stato che richiede competenze di cittadinanza». «Bello lo scenario sulla scienza – osserva Letizia – per me che vorrei dedicarmi alla ricerca farmaceutica di base, magari negli Stati Uniti ». «I relatori – riferisce Driss – sono stati capaci di spiegarci argomenti difficili in modo semplice. Interessante trovare un’etica che si conformi alla scienza». Sheila è rimasta colpita «dal dilemma etico posto dal paziente che teme di trasmettere ai figli il suo gene che causa malattia». Conclude Nour: «I contributi hanno offerto spunti di riflessione partendo da prospettive diverse. È stato un arricchimento culturale».

«Infermieri, un Codice per favorire la relazione con il malato»

Domani si apre a Caserta il convegno di pastorale sanitaria della Conferenza episcopale italiana (Cei). In quella sede Barbara Mangiacavalli, presidente Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi), illustrerà il nuovo Codice deontologico degli infermieri. Qualche anticipazione nella mia intervista pubblicata giovedì scorso su Avvenire, accanto alla presentazione dell’evento Cei

e14«È un Codice deontologico che ha recepito l’aggiornamento della professione infermieristica e alcune novità legislative, mantenen­do e sottolineando la qualità del nostro rapporto di re­lazione e di cura con il paziente». La presidente Fnopi (Federazionale nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche) Barbara Mangiacavalli illustrerà il nuo­vo Codice al convegno di Pastorale sanitaria della Cei a Caserta: «Il tema del convegno dedicato al “tocco tera­peutico” – osserva Mangiacavalli (direttore sociosanitario alla Azienda sociosanitaria territoriale Nord Milano) –, è proprio vicino al nostro lavoro». 

Perché un nuovo Codice deontologico? 

Il vecchio Codice era del 2009, il percorso per aggiornarlo è partito nel 2016. In più nel frattempo sono state appro­vate alcune misure significative: dalla legge 24/2017 sulla responsabilità delle professioni sanitarie alla legge 219/2017 sulle Dat fino alla legge 3/2018 che ha riformato gli Ordini e ha portato alla nascita della Fnopi, con il ruolo di enti sus­sidiari dello Stato. Era necessario definire la carta valoria­le, su cui si esercita la magistratura interna. 

Quali sono le principali novità? 

Oltre all’adeguamento alle nuove norme (per esempio la funzione peritale), abbiamo rinforzato il concetto di libertà di coscienza. Abbiamo posto un focus sul­l’organizzazione del mondo del lavoro, molto cambia­ta, e sull’esercizio della libera professione, che ha por­tato con sé anche aspetti negativi. 

L’art. 4 recita che il tempo di relazione è tempo di cura: è difficile applicarlo nella sanità? 

È un concetto a cui crediamo molto: l’abbiamo reso così esplicito perché riteniamo che siano sbagliati calcoli ec­cessivamente minuziosi su minutaggi e tempi contingen­tati, perché si perde l’elemento valoriale della relazione privilegiata della cura con la persona. L’infermiere diven­ta punto di riferimento dei bisogni del malato, interviene nella concertazione delle cure e dell’assistenza: noi vo­gliamo mantenere questo tipo di rapporto.  

Alcuni articoli si riferiscono al percorso di cura, alla ge­stione del dolore, al fine vita e al rifiuto di prestazioni in­fermieristiche. Quali sono i problemi? 

Il consenso alle cure infermieristiche non è previsto per legge, che parla solo di prestazioni sanitarie. Ma in al­cuni momenti particolari può capitare che un proble­ma assistenziale abbia due o tre possibili trattamenti diversi: il paziente va informato e diventa importante te­ner conto della sua volontà nel preferirne uno e rifiutar­ne un altro. Così come nella legge sul fine vita, anche se l’infermiere non è espressamente nominato. 

Quanto vale per l’infermiere il «tocco terapeutico», di cui parla il convegno di Caserta? 

Ci fa piacere questo riferimento perché è vicino al sen­tire degli infermieri. Con la Cei abbiamo collaborato nel lungo percorso di elaborazione del Codice, che ha coinvolto società civile, associazioni di pazienti e rap­presentanti delle religioni. La presentazione ufficiale del Codice sarà a Roma il 21 giugno.