«Al Bambino Gesù siamo pronti ad accogliere Alfie»

Intervista a Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico del Papa, sul caso del bimbo inglese a cui il tribunale vuole interrompere i supporti vitali. Oggi su Avvenire

Ospedale Bambino Gesù
Ospedale Bambino Gesù

«Siamo pronti ad accogliere Alfie, come facciamo con tanti bambini che giungono qui da ogni parte del mondo. Non promettiamo certo di guarirlo, ma di prendercene cura, senza accanimento terapeutico». Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è pronta a mettere a disposizione della famiglia di Alfie le competenze e l’attenzione di un centro di eccellenza noto in tutto il mondo. Anche ora che la vicenda si è inasprita, con la presenza addirittura della polizia all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, l’«ospedale pediatrico del Papa» ribadisce la sua missione umanitaria, per la quale stanzia ingenti risorse ogni anno: «Quando è in gioco la vita non possiamo tirarci indietro».

Quali contatti avete avuto con il caso di Alfie?

Siamo stati interessati nel luglio scorso, quando è stata chiesta una consulenza ai nostri specialisti. Poi a settembre è arrivata la richiesta ufficiale da parte dei rappresentanti in Italia della famiglia, l’associazione Giuristi per la vita, di accogliere al Bambino Gesù il bambino con la sua famiglia. Lo scorso 11 settembre un’équipe di nostri tre medici, neurologi e anestesisti, ha visitato il bambino ricoverato presso l’ospedale di Liverpool. Al ritorno abbiamo più volte offerto e confermato la disponibilità ad accogliere Alfie presso la nostra struttura di Roma. Il bambino ha una malattia genetica neurodegenerativa associata a epilessia, ed è in uno stato – definito dai medici del Bambino Gesù – semi vegetativo. Secondo i nostri specialisti, sarà difficilissimo che per il bambino possa esserci un esito positivo, però sono possibili altri approfondimenti.

Non è un trasferimento a rischio?

La valutazione dell’anestesista è stata che il bambino potrà avere dei problemi durante il viaggio ma sarà assistito da un’équipe. C’è qualche rischio, ma che i genitori possono accettare, rispetto a staccare la spina. Noi non andiamo a negare che la diagnosi che ha fatto l’ospedale inglese possa essere corretta, offriamo solo la possibilità che il bambino possa continuare a vivere. Per noi è un po’ difficile capire perché non si voglia permettere il trasporto.

Si può cadere nell’accanimento terapeutico?

Noi diamo la disponibilità ad accoglierlo e prendercene cura: non diciamo che il bambino potrà essere guarito. Siamo disponibili a curarlo come facciamo con ogni bambino, senza accanimento terapeutico. Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg. L’accanimento non è tenere in vita, ma tenere in vita procurando sofferenze. Oggi si può curare senza procurare sofferenze. La Chiesa non vuole che si muoia soffrendo, si possono dare farmaci che rendono anche il passaggio verso la morte meno doloroso. Non sono una bioeticista, ma credo che, se non facciamo soffrire, la cura sia dovuta.

Significa attuare quell’accompagnameno di cui parlava il Papa nel suo tweet su Alfie pochi giorni fa?

Noi certo siamo l’ospedale del Papa, ma vorrei che il Bambino Gesù fosse considerato un ospedale di altissimo livello scientifico, che mantiene profonde radici nel messaggio del Vangelo. Poi l’ospedale realizza anche opere straordinarie in ricerca e terapia: penso all’ultima scoperta con il Car-T, la nuova cura oncologica con una manipolazione cellulare. Il nostro è un ospedale che studia tanto, ricerca tanto, perché la prima nostra missione è quella di poter guarire i bambini, e su questo investiamo le risorse migliori. Ma quando questo non è possibile, c’è la cura, c’è l’assistenza, c’è la compassione nel senso migliore della parola.

Il caso di Alfie è molto particolare per voi?

Non si guarisce mai tutti, però si può curare tutti fin dove è possibile. A nessun bambino togliamo la possibilità di vivere. Si tratta solo di lasciarlo venire, sono i genitori che si assumono la responsabilità. Arrivasse stanotte o domani mattina, siamo pronti. Come arrivano tanti altri: i nostri medici vanno in ogni parte del mondo a prendere bambini bisognosi di trapianto o altre cure. Abbiamo casi tragici da Paesi in guerra: come Wafaa, la bambina siriana bruciata al 60 per cento, che avrà bisogno di un ricovero che va oltre un anno e di almeno due interventi al mese.

Charlie, Isaiah, Alfie: casi che si ripetono e sembrano adombrare dietro la decisione di abbandonare le cure anche la motivazione economica. Curare questi bambini è un costo sostenibile?

Quest’anno per poter curare i bambini che vengono da tante parti del mondo, e non pagano nulla, ho l’obbligo morale di trovare sei milioni di euro, calcolati nel bilancio di previsione. Devo garantire una buona gestione dell’ospedale: è una bella sfida. Questi fondi li devo trovare gestendo bene l’ospedale del Papa. E con l’aiuto di tante persone generose. Grazie a Dio.

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Cnb, un pensiero forte tra corpo e tecnica

Rinnovato il Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), un giro di pareri del presidente e dei tre vicepresidenti. Il mio articolo pubblicato ieri su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

palazzo chigiIn un mondo che corre veloce nel pro­gresso delle tecnologie biomediche e nel mutare delle condizioni socio-­assistenziali, la bioetica deve affron­tare quotidianamente sfide sempre più spesso inedite. Ecco perché è importante il rinnovo del Comitato nazio­nale per la bioetica (Cnb) da parte del governo, reso noto lunedì. Un passo at­teso da tempo, visto che il mandato del precedente era scaduto nel settembre 2017. A presiedere il gruppo di 26 esperti sarà Lorenzo D’Avack, professo­re emerito di Filosofia del diritto e do­cente di Bioetica e biodiritto all’Univer­sità Roma Tre (già presidente vicario del Cnb dal dicembre 2015). Tre i vicepresidenti: Riccardo Di Segni, rabbino capo della Co­munità ebraica di Roma; Mariapia Ga­ravaglia, docente alla facoltà di Psicolo­gia all’Università La Sapienza di Roma; e Laura Palazzani, docente di Filosofia del diritto all’Università Lumsa di Roma. Del Cnb fanno anche parte, quali mem­bri consultivi, i presidenti di alcuni or­ganismi: Consiglio nazionale delle ricerche, Consiglio superiore di sanità, Fe­derazione nazionale degli Ordini dei me­dici, Federazione nazionale dei veteri­nari, Istituto superiore di sanità.

Ma quali urgenze attendono il nuovo Comitato? «Nei decenni passati – riflet­te Lorenzo D’Avack – l’attenzione è sta­ta molto forte nel settore clinico, nelle biotecnologie, nella genetica. Oggi dob­biamo fare attenzione all’etica sociale, a un equo accesso alle cure, che coinvol­ge più direttamente il vivere civile. I­noltre la dignità della vita è spesso citata ma poi dimenticata, c’è il problema della commerciabi­lità del corpo, delle speri­mentazioni (penso al caso degli ovociti), del gene edi­ting, già in parte affronta­to ». Sul tavolo un paio di questioni: «Il direttore ge­nerale di Aifa, Mario Me­lazzini, ci interpella sull’ammissibilità del tra­pianto di reni non quali­tativamente perfetti, per­ché i donatori sono porta­tori del virus dell’epatite C, patologia peraltro che ora si può curare con farmaci molto costosi. L’Istituto oncologico Re­gina Elena di Roma ci ha poi sot­toposto il tema del consenso infor­mato nella conservazione di tessuti biologici. In base alla legge 3 del 2018 il presidente del Cnb è tra i compo­nenti di diritto del Centro di coordi­namento nazionale dei comitati etici territoriali in ambito di sperimenta­zione clinica dei farmaci».

Tra i vicepresidenti, il volto nuovo è quel­lo di Mariapia Garavaglia, che vanta u­na lunga conoscenza dei problemi so­ciosanitari: sia come ministro della Sa­nità sia come presidente della Croce Ros­sa Italiana. «Proprio perché ho attraver­sato diverse situazioni che riguardano la tutela della salute, oggi sono molto preoc­cupata della formazione degli operatori sanitari. Anche perché alcune recenti leggi, per esempio quella sulle Disposizioni anticipate di tratta­mento, implicano che ci sia u­na consapevolezza particola­re nel personale sanitario. Le professioni sanitarie so­no direttamente implica­te nella tutela della per­sona e nell’inviolabilità della vita: il nostro corpo va salvaguardato non so­lo con l’arte medica ma anche trattandolo come involucro di dignità e spi­ritualità. E poi, l’idea che tra poco mancheranno molti medici non è un pro­blema grave per un governo?». Garavaglia pensa a «un lavoro di approfondimento sul valore delle professioni sanitarie, tutte, da quella apparentemente più modeste alle più e­levate: occorre che ognuna di esse ven­ga concepita in modo profondamente umanistico».

Il rabbino Riccardo Di Segni – che ha una formazione medica – osserva dal canto suo che «la bioetica naviga sempre tra due poli differenti: una si occupa del problema tecnico estremamente parti­colare, l’altra investe problemi di socia­lità vasta, che interessano il pubblico molto più ampiamente». Il Cnb esami­na entrambi gli aspetti: «Non va dimenticato che siamo organo di consulenza del governo, che ci chiede di affrontare determinati problemi, oppure sono i sin­goli membri che propongono temi sul­la base della loro esperienza. Nella com­posizione attuale vedo molte persone che hanno una sensibilità a problemi sociali ampi».

«Sono contenta che il Cnb sia stato ri­nominato – puntualizza infine Laura Palazzani – perché è importante che l’Ita­lia sia presente con i suoi rappresentan­ti ai prossimi appuntamenti internazio­nali: dal Forum dei comitati etici euro­pei, in settembre a Vienna, al decennale del Comitato di bioetica tedesco, in giu­gno ». Tra i temi da affrontare «ce ne so­no alcuni abbozzati ma non sviluppati nel precedente Comitato: il trapianto di utero, l’inquietante trapianto di testa-­tronco (di cui pare sia prossimo un esperimento), le neuroscienze con la sti­molazione transcranica (che potrebbe provocare cambi di personalità) oppure la guida con veicoli autonomi. Infine ri­tengo interessante approfondire il tema della medicina di genere e della speri­mentazione farmacologica sulle donne». Il lavoro, certo, non mancherà. 

Sclerosi multipla, un cammino di libertà

In occasione del 50° anniversario della Associazione italiana sclerosi multipla, una chiacchierata con Mario Alberto Battaglia sullo stato della lotta contro questa malattia neurodegenerativa. Ieri il mio articolo su Avvenire, nelle pagine della sezione è vita

aismVanno in barca a vela, recitano a teatro, fanno sport e cantano. Soprattutto lavorano e vivono, come tutti. Attualmente le persone con sclerosi multipla svolgono attività e ottengono risultati impensabili solo una ventina di anni fa. «E tutto questo grazie agli enormi passi in avanti compiuti dalla ricerca scientifica» osserva Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) che assieme alla Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) finanzia gran parte degli studi che puntano a trovare cause e rimedi a questa malattia neurodegenerativa, che colpisce 114mila persone in Italia (2,5 milioni nel mondo), e registra 3.400 nuovi casi l’anno. «Ma non si può dimenticare – aggiunge Battaglia – la loro grande forza di volontà, che li porta ad applicarsi con determinazione per realizzare i propri obiettivi». La storia della lotta alla sclerosi multipla segna quest’anno una data importante: i 50 anni dalla nascita dell’Aism, celebrati con la campagna #SMuoviti per invitare tutti a impegnarsi a cambiare il destino della malattia: sviluppando strategie collaborative a livello sociale e lavorativo e finanziando la ricerca. Proprio ieri è stato pubblicato il bando Fism 2018 che può contare su 5 milioni di euro, due in più dell’anno precedente. «La ricerca ha cambiato in modo drastico le condizioni dei malati » conferma Battaglia. E cita «una frase che piaceva a Rita Levi Montalcini», la scienziata premio Nobel per la Medicina che fu prima presidente nazionale di Aism e poi presidente onorario: «Si comincia a vedere una luce in fondo al tunnel». «Oggi – commenta Battaglia – siamo già fuori dal tunnel, abbiamo la luce. Anche se ci sono ancora alcuni aspetti in ombra, in particolare sulla definizione della causa della ma-lattia, su terapie efficaci per la forma progressiva e sulla possibilità di bloccare sul nascere la malattia, anche per la forma recidivante che è la più comune e la meglio controllata grazie ai nuovi farmaci ». Infatti poter intervenire sin dall’inizio su una malattia progressiva presenta indubbi vantaggi: «Consente di poter limitare i peggioramenti e procrastinare o addirittura evitare che si giunga a uno stato di disabilità».

Un’altra condizione che ha cambiato lo scenario è la diagnosi: «Oggi si ottiene nel giro di poche settimane al massimo – continua Battaglia –, mentre un tempo ci volevano anni e spesso era una dia- gnosi di esclusione. Sino alla fine degli anni Ottanta non era disponibile la risonanza magnetica nel Servizio sanitario in tutte le città. E la diagnosi tardiva, accompagnata dalla mancanza di farmaci efficaci, portava più facilmente le persone a peggiorare sino a finire in carrozzina, e talvolta allettate. Per una donna (sono i due terzi dei malati) cui oggi venga diagnosticata la forma recidivante della sclerosi multipla (l’85% dei casi), la probabilità di diventare disabile non solo è bassa, ma si manifesta mediamente non prima di 25 anni, grazie anche alla terapia instaurata precocemente ». Terapie che hanno fatto passi avanti giganteschi: «I primi farmaci efficaci hanno cominciato a essere disponibili dalla metà degli anni Novanta: e diminuendo l’infiammazione, cioè la pesantezza dell’attacco della malattia, o addirittura riuscendo preventivamente a bloccare i successivi attacchi, il danno al sistema nervoso (che non sappiamo tuttora riparare) è minore e diminuisce la probabilità di raggiungere la disabilità. E sempre grazie ai progressi della ricerca sui farmaci si interviene meglio sui sintomi, quali dolore e spasticità».

Altre battaglie importanti sono di tipo sociale: accanto a risultati innegabili, ci sono obiettivi ancora da raggiungere. «Se è diminuita, non cancellata, la paura delle conseguenze fisiche della malattia – continua Battaglia – resta peraltro il timore dello stigma: il datore di lavoro talvolta ritiene che la persona non possa lavorare, il che è un falso clamoroso. In realtà possono convivere gran parte della loro vita lavorativa con la malattia, magari con qualche difficoltà come aiutarsi con un bastone». Anche la vita familiare e sociale può presentare alcune difficoltà, ma gestibili in modo molto più appropriato di anni fa. Oltre agli interventi strettamente farmacologici, si è sviluppata molto la riabilitazione: «Non è solo “un po’ di ginnastica”: si insegna al nostro sistema nervoso a fare la stessa cosa trovando un’altra strada intorno alla lesione per trasmettere il segnale come si vede anche con la risonanza magnetica».

Tra gli obiettivi futuri resta il superamento di alcune criticità. «Da un lato – osserva ancora Battaglia – fare chiarezza sulle cause della malattia; oltre a trovare cure per le forme progressive: su questo fronte abbiamo avviato un grande progetto che finanziamo, con Stati Uniti, Canada, Regno Unito, mettendo intorno a un tavolo associazioni, ricercatori e clinici, le aziende farmaceutiche e le autorità regolatorie (Fda, Ema). Ci saranno nuove molecole che possono diventare farmaci, la ricerca con le cellule staminali sull’uomo, progetti che finanziamo per vincere la sclerosi multipla anche riparando il danno». Dall’altro «ottenere maggiori tutele lavorative: ci siamo battuti in Parlamento per ottenere il diritto al part-time. E abbiamo voluto che fosse valido anche per altre malattie cronico-invalidanti progressive ». Perché la solidarietà non si confina.

«Noi infermieri, il volto umano della sanità»

Concluso ieri a Roma il congresso della neonata Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche, ecco un’intervista alla presidente Barbara Mangiacavalli che parla anche dell’udienza con papa Francesco di sabato 3 marzo. Il mio articolo oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita

20180228_115106Gli infermieri sono «il volto umano della sanità», ma l’appropriatezza e la competenza necessarie al letto del paziente richiedono alta professionalità. Servono maggiori investimenti nelle cure sul territorio, più adatte ad affrontare la cronicità di una popolazione che invecchia, magari attraverso la figura dell’ infermiere di famiglia. Temi emersi al primo congresso nazionale della neonata Fnopi (Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche) che si è chiuso ieri a Roma, e che era stato anticipato da un’ udienza con papa Francesco: «L’avevamo chiesta fin da novembre. È stato un momento molto sentito, ha colto nel profondo le caratteristiche della nostra professione e si è fatto quasi nostro “sindacalista”» commenta Barbara Mangiacavalli, presidente Fnopi, che lavora quale direttore sociosanitario alla Azienda sociosanitaria territoriale (Asst) Bergamo Ovest.

Perché la Federazionedei Collegi Ipasvi (infermieri professionali, assistenti sanitari, vigilatrici d’ infanzia) è diventata Fnopi?

Ordini e Collegi sono nati a metà degli anni Quaranta, e la distinzione dipendeva dal titolo di studio: Ordini per i laureati, Collegi per i diplomati. Ma dagli anni Novanta, prima con un doppio canale, poi dal ’94-’95 in modo esclusivo, la formazione infermieristica avviene in università. La modifica era quindi neces- saria da tempo. Ora la “legge Lorenzin” (3/2018) ha rinforzato il compito degli Ordini professionali di tutelare del cittadino, certificando le competenze dell’ infermiere. Gli Ordini inoltre sono passati da enti ausiliari a enti sussidiari dello Stato, ampliando le competenze soprattutto sulla vigilanza contro l’ abusivismo e sui procedimenti disciplinari per le violazioni al Codice deontologico.

Perché avete chiesto l’ udienza con il Papa?

Abbiamo sempre avuto il desiderio di incontrare papa Francesco perché negli anni ha fatto molti accenni alla nostra professione. Avevamo già partecipato a un’ udienza del mercoledì in piazza San Pietro, ma abbiamo osato chiedere un’ udienza privata. Quando ci è stata offerta la data del 3 marzo, è parso una specie di prologo, in continuità ideale e simbolica, al nostro congresso, che era già fissato dal 5 al 7 marzo.

Il Papa vi ha definiti “esperti in umanità”: che effetto vi hanno fatto le sue parole?

Il Papa è riuscito a muovere le corde più profonde dei 6.500 infermieri presenti. Ha parlato quasi da infermiere, si è dimostrato un profondo conoscitore della nostra professione, dei nostri punti di forza e delle nostre debolezza. Ci ha esortato a custodire i primi e a lavorare sulle seconde. Idealmente è diventato un po’ anche il nostro ‘sindacalista’, ha rappresentato le nostre istanze in maniera chiara e puntuale.

Francesco ha sottolineato la vostra “tenerezza” nel “toccare” i malati. Si può dire che l’ infermiere rappresenta il volto umano della medicina?

Gli infermieri sono il volto umano della sanità, anche perché hanno questo privilegio di toccare le persone. Il tocco assistenziale è un gesto professionale, accompagnato da competenze e appropriatezza clinica, lavoriamo con le persone e con il loro corpo, abbiamo questo privilegio più di altri professionisti della sanità perché siamo presenti sulle 24 ore. Che cosa è l’ infermiere di famiglia? Una figura su cui stiamo pensando da tempo. Al congresso abbiamo avuto modo di confrontarci con il ministero della Salute, con l’ Agenzia nazionale per i servizi sanitari, con l’ Università: la necessità è riconosciuta da tutti. Stiamo lavorando sulla creazione di reti territoriali, ma la strada è ancora lunga. I dati epidemiologici dicono che il nostro Paese invecchia, le malattie croniche toccano un terzo della popolazione: alcune sono ben controllate, altre si sommano a produrre fragilità e non autosufficienza. Abbiamo bisogno di disegnare un modello di sanità e di assistenza che superi la gestione solo ospedaliera, e punti sul territorio: e il ruolo degli infermieri può essere solo rinforzato e valorizzato.

È solo una questione di risparmio?

Il Servizio sanitario non è solo un costo, ma anche una risorsa. Deospedalizzare e garantire un’ assistenza territoriale efficace risponde a criteri di appropriatezza economica, oltre che organizzativa e clinico- assistenziale. L’ ospedale deve essere reso più efficace ed efficiente sulle patologie acute. Ma sulla cronicità occorrono modelli organizzativi diversi, più economici ma anche più appropriati, come i cosiddetti reparti di cure intermedie.

Il direttore generale di Aifa, Mario Melazzini, ieri ha “aperto” alla prescrizione da parte degli infermieri, ma i medici hanno subito contestato l’idea. Che cosa ne pensa?

Forse è stato un po’ frainteso. Melazzini si è dimostrato disponibile a iniziare una riflessione e ha ben specificato che bisogna ridisegnare il quadro normativo, non è un percorso che si realizza domani. Si tratterebbe di presidi, ausili, alimentazioni speciali, medicazioni. È importante ragionarne, conciliando esigenze e aspettative di tutti.

Ibridi pecora-uomo. Coviello: «C’è un limite da rispettare»

Sull’esperimento che ha fatto sviluppare un embrione di pecora con l’aggiunta di cellule umane, realizzato negli Stati Uniti, parla il genetista Domenico Coviello, dell’ospedale Galliera di Genova. La mia intervista pubblicata oggi su Avvenire

Coviello
Domenico Coviello

«In questo caso non sono stati fusi i genomi, ma non si può manipolare l’embrione, rischiando di alterare la natura dell’uomo. Va ricordato che le differenze tra le specie non sono barriere facili da superare, e senza rischi». Commentando l’annuncio che viene dagli Stati Uniti di un esperimento con cellule umane inserite in un embrione di pecora. Domenico Coviello, direttore del Laboratorio di genetica umana dell’ospedale Galliera di Genova, sottolinea un altro aspetto: «Avere organi per i trapianti in questo modo è ben lungi dall’essere a portata di mano: non si devono illudere i malati».

Qual è il significato scientifico di questo esperimento?

Va chiarito che in questo esperimento non c’è stata una fusione di cellule, una commistione del genoma umano con quello animale. L’embrione è partito totalmente autonomo, con genoma animale, e solo dopo l’inizio dello sviluppo le cellule ovine sono state affiancate da cellule umane: non quelle embrionali – in grado di formare un individuo – ma cellule adulte riprogrammate, quindi portate indietro nello sviluppo per essere molto più “elastiche”, in grado di adattarsi all’ambiente.

Quali gli obiettivi?

L’idea è di poter avere organi compatibili con la sopravvivenza in un organismo umano. Ma l’esperimento è durato veramente poco tempo, solo 28 giorni. Lodevole pensare di giovare a persone che aspettano un organo da trapiantare e sono sospese nella loro sofferenza, ma la strada è ancora molto lunga: da questo esperimento a poter avere un organo che possa condividere queste cellule umane in un organo animale ne corre. Diciamo che è un tentativo verso questo traguardo.

Le chimere, organismi misti uomo-animale, sono vietati dalla legge 40 e condannati da un parere del Comitato nazionale per la bioetica. Perché?

Perché c’è il rischio di ottenere qualcosa che modifichi in modo drammatico e non naturale l’essere umano. Da un lato sappiamo che ci sono voluti millenni per piccole modifiche che continuamente si producono nell’evoluzione, che favorisce l’elemento ottimale. Diverso è manipolare genomi dove i risultati sono inattesi e ignoti. La scienza non si può bloccare, sarebbe come rinnegare la natura umana, ma la conoscenza umana è anche fatta per regolare le applicazioni: quando queste metodiche potessero drasticamente variare il genoma umano andremmo nell’inatteso e in un grave pericolo per la specie umana, che fa sorgere quindi enormi dubbi etici. Perché non sappiamo bene che cosa possa derivarne.

Che differenza c’è tra la chimera e lo xenotrapianto?

La grossa distinzione è tra organo e intero organismo. Quindi ben vengano gli studi condotti sinora che cercano di ottenere organi utilizzando cellule staminali adulte. Applicare metodiche nuove per l’organo va bene perché se qualcosa non funziona si distrugge l’organo stesso. Diverso – quello che è assolutamente vietato – è manipolare l’embrione, che può dare origine a una specie “deviante”.

Quanto sono solo futuribili gli obiettivi di questi esperimenti?

Alcune tecniche possono aiutare l’uomo, ma che la via della chimera sia utile o potenzialmente fattibile mi pare poco probabile. Perché la natura ha fatto cose così grandi, e noi a poco a poco ne comprendiamo solo brevi pezzetti: se cresce il raggio della nostra conoscenza, cresce ancora di più la circonferenza di quel che non sappiamo. E se esistono specie differenti ci sono motivi validi. Quello della differenza tra una specie e l’altra è veramente un passo assai rilevante: non so quanto sia realizzabile, quanto si riveli un’illusione per le persone che soffrono, e quanto sia sicuro per la specie umana.

Come dovrebbero porsi gli scienziati quando affrontano strade che toccano l’essenza della specie umana? Gli obiettivi di curare persone malate possono superare perplessità etiche?

Come ricercatore e scienziato penso che il fine non giustifichi i mezzi. Rispettare il limite è il nostro compito, ma è anche compito della stampa e della cittadinanza essere coscienti di quello che avviene per dare un giudizio e decidere qual è il limite nell’applicare le conoscenze scientifiche. Questo è il motivo per cui si dice che l’embrione umano non si deve toccare. Anche la tecnologia Crisp/ Cas (alla base dell’editing genetico, ndr) ha senso se si usa sulle cellule, non sull’embrione.

«Noi medici non siamo solo tecnici della sanità»

Intervista a Filippo Anelli, nuovo presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), che sottolinea il valore del ruolo del medico a tutela della salute del singolo e della collettività. L’articolo è stato pubblicato oggi su Avvenire nelle pagine della sezione è vita

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Filippo Anelli

«Non possiamo essere solo tecnici della sanità, tenuti ad applicare il frutto di conoscenze scientifiche. Si mette in crisi il ruolo del medico e il suo rapporto di fiducia con il cittadino-paziente». Filippo Anelli, 60 anni, di Bari, eletto il mese scorso alla presidenza della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) ritiene che sia necessario restituire spazio alla relazione di cura e alla libertà di coscienza del medico per permettergli di svolgere il compito di tutela della salute del malato e di garanzia per l’intera società. «Oggi il fondo sanitario è sottostimato, mi preoccupa la quota di spesa sanitaria privata: ci sono ricadute anche di equità sociale».

Lei ha parlato di rivalutare il ruolo del medico. Che cosa intende?

Il tema riguarda non solo l’autonomia, ma anche la libertà e in parte l’indipendenza. Il medico è garante del diritto alla salute indicato come fondamentale dall’articolo 32 della Costituzione, e svolge anche un ruolo sociale. Invece molti provvedimenti degli ultimi anni lo vogliono trasformare in un “tecnico della sanità” che deve applicare il frutto delle sue conoscenze scientifiche. Penso alla legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento, le Dat, o alle limitaziono prescrittive di alcuni farmaci, talora addirittura in base al ruolo o alla specializzazione del medico.

Non è importante cercare di evitare gli sprechi in sanità?

Certamente sì, ma i medici da anni hanno messo in campo il criterio dell’appropriatezza che, per il medico, significa scegliere la migliore cura possibile, al minor costo. Viceversa la legge approvata ha creato un sistema burocratico, con regole e algoritmi, e spesso limita il medico nella sua attività. Il professionista deve avere l’autonomia di muoversi sulla base delle caratteristiche e delle opinioni del paziente, in una visione più complessiva, di carattere olistico, che tiene conto anche delle sue dinamiche familiari e sociali.

Non si rischia di sottovalutare i problemi di sostenibilità del sistema sanitario nazionale?

I medici tengono tantissimo alla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale perché è realmente solidale, e consente di trattare alla stessa maniera due persone con capacità di reddito molto diversa: su un tavolo operatorio sono tutti uguali. Ma la sostenibilità non può diventare uno strumento per limitare la libertà di cura del medico, perché si mina anche uno dei principi fondanti della professione, che è il rapporto di fiducia tra medico e cittadino. Dal 2012 nessun ente dello Stato può spendere se non ha il bilancio in equilibrio, ma in sanità ci sono due problemi: il Fondo del Servizio sanitario è largamente sottostimato e gli obiettivi non possono essere solo finanziari.

A che cosa si riferisce?

Il sotto finanziamento del sistema sanitario è confermato dal fatto che la spesa “privata”, cioè che i cittadini pagano di tasca propria, ha superato i 40 miliardi, un terzo del Fondo sanitario. Inoltre non si può guardare solo il bilancio, ma anche gli obiettivi di salute. Tra le Regioni cresce la disuguaglianza: i cittadini italiani che vivono in Campania hanno un’aspettativa di vita di 5 anni inferiore a chi nasce in Lombardia o in Alto Adige. Per non parlare delle liste d’attesa, che pesano soprattutto sui pazienti fragili e creano un ulteriore e- lemento di iniquità.

Tra pochi anni perderemo migliaia di medici di famiglia. Come ovviare al problema?

Oggi si laureano in medicina 9mila studenti l’anno, i posti messi a disposizione dal ministero sono 7mila: 6mila circa per le specializzazioni, mille per la medicina generale. C’è innanzi tutto un problema di responsabilità verso chi ha fatto un percorso di formazione di 6 anni e rischia di restare in un limbo senza sbocco, a meno di non andare all’estero. Noi proponiamo di introdurre meccanismi di liberalità: oltre la programmazione dello Stato, le università potrebbero accettare disponibilità di enti o fondazioni per aumentare il numero di borse. O addirittura prevedere prestiti d’onore, meccanismo comune in altri Paesi europei e negli Stati Uniti.

Perché avete contestato la recente legge Lorenzin sulle professioni sanitarie?

Riteniamo che si tratti di un’occasione mancata. Dopo oltre 70 anni dalla ricostituzione degli Ordini, quando non esisteva il Servizio sanitario nazionale, la legge non ha affrontato le sfide dell’oggi, limitandosi a normare meccanismi marginali, più di natura procedurale che di sostanza. In un’ottica di tutela del diritto alla salute a cui i medici sono chiamati attraverso gli Ordini potrebbero invece essere coinvolti quali attori anche della programmazione e della gestione della sanità.

Perché volete modificare ancora il Codice deontologico, riformato più volte dal ’98 a oggi?

Vorremmo proporre innanzi tutto una riflessione con antropologi, filosofi, teologi, giuristi, per analizzare il ruolo del medico in una società che sta cambiando rapidamente. La nostra professione può offrire il suo contributo, anche rispetto alla tutela della salute collettiva, come prevede la Costituzione, e penso alla questione vaccini. Contro un certo individualismo esasperato, noi ribadiamo che – nel rispetto dei principi scientifici – restiamo depositari di valori che risalgono al giuramento di Ippocrate (V sec. a.C.) e teniamo a riaffermare il bene della società: primo valore resta la difesa della vita rispetto a qualsiasi altro interesse che non sia quello della dignità della persona. Pensiamo che il contributo della professione medica (e non è un fatto scontato) possa giovare all’intera società.

Giornata del malato, l’impegno del prendersi cura

Ieri si è svolta la Giornata mondiale del malato. Su Avvenire il mio articolo (pubblicato l’8 febbraio nella sezione è vita) con il parere di alcuni rappresentanti della sanità cattolica che declinano il messaggio di papa Francesco, volto a sollecitare, nelle istituzioni sanitarie cristiane e più in generale nei cristiani che operano nella sanità, uno sguardo attento ai più poveri, evitando i rischi dell’aziendalismo

curareLa «vocazione materna della Chiesa verso le persone biso­gnose e i malati si è concretizzata, nella sua storia bimille­naria, in una ricchissima serie di iniziative a favore dei malati». Lo ricorda papa Francesco nel messag­gio per la XXVI Giornata mondiale del malato, domenica 11 febbraio, ri­volgendosi in particolare alle istitu­zioni sanitarie di ispirazione cristia­na. Le quali, sottolinea, operano sia «nei Paesi dove esistono sistemi di sanità pubblica sufficienti» sia in quelli dove «i sistemi sanitari sono insufficienti o inesistenti», in cui la Chiesa come «ospedale da campo» è talora l’unica a fornire cure alle po­polazioni. Dal passato, scrive il Papa, dobbiamo imparare generosità, crea­tività, impegno nella ricerca. Stando però in guardia a «preservare gli o­spedali cattolici dal rischio dell’a­ziendalismo » che finisce «per scarta­re i poveri». L’attenzione al rispetto della persona e della dignità del ma­lato deve essere propria «anche dei cristiani che operano nelle strutture pubbliche».

Il messaggio interpella gli operatori sanitari cristiani, in particolare ospe­dali e case di cura dell’Associazione religiosa istituti socio-sanitari (Aris): «Mi ha colpito molto – osserva padre Virginio Bebber, presidente dell’A­ris – l’indicazione di avvicinarsi al malato con cuore di madre. Che ri­corda quanto aveva già detto France­sco al Convegno ecclesiale naziona­le di Firenze nel 2015. Le nostre isti­tuzioni devono essere molto vicine al­l’uomo malato, come una madre che sa piegarsi al proprio figlio ammala­to ». Vale a dire far sentire la vicinan­za «non solamente di un’istituzione ma anche della comunità cristiana. Ecco allora gli “ospedali da campo” aperti a tutti». Con questo «calore u­mano forte – continua padre Bebber – si riesce a superare il senso dell’a­ziendalismo. Anche se la nostra a­zione per essere efficace ed efficiente non può sprecare risorse, dobbiamo evitare di avere strutture in deficit di bilancio, altrimenti non riusciamo a dare servizio all’uomo malato».

«Anche recente­mente papa Fran­cesco ha parlato di economia e cuore, cioè buona gestio­ne fatta con amore – osserva Mario Piccinini, amminis­tratore delegato dell’ospedale Sacro Cuore di Negrar (Verona) dell’Ope­ra Don Calabria –. Il nostro è un o­spedale religioso convenzionato con la sanità pubblica: quindi dobbiamo tenere presenti le leggi sanitarie na­zionali e quelle del controllo di ge­stione e coniugarle con i messaggi del nostro fondatore». «Don Calabria – continua Piccinini – diceva che l’o­spedale deve essere mantenuto al­l’altezza dei tempi. Il che significa buona organizzazione, buona gestione, capacità di vedere il futuro e di anticiparlo, se pos­sibile. E diceva che la prima Provvi­denza è la testa sul collo. Ma diceva anche che il mala­to, dopo Dio, è il nostro vero padro­ne: quindi cerchia­mo di offrire al pa­ziente la migliore prestazione sani­taria, dal punto di vista sia profes­sionale sia umano. Ben vengano at­trezzature e tecnologie, ma vogliamo un rapporto preferenziale con il pa­ziente: curiamo non la malattia ma la persona».

Dal nord al sud uguali ispirazione e impegno. «L’Ospedale Miulli è un en­te ecclesiastico a sé stante, di cui il ve­scovo di Altamura-Gravina­Acquaviva delle Fonti è “governato­re” – spiega il delegato vescovile mon­signor Mimmo Laddaga – come di­sposto nel Settecento dall’avvocato Francesco Miulli. Ma l’organizzazio­ne è come quella di un ospedale pubblico ». «Il Papa – aggiunge Laddaga – distingue tra Paesi che hanno un si­stema sanitario e quelli che non ce l’hanno. Noi viviamo un’ambivalen­za, perché spesso al Sud l’assistenza sanitaria non è assicurata dal Servi­zio sanitario: il territorio subisce un’alta migrazione di persone che vanno a curarsi a Roma o al Nord. Al Sud sono spesso gli ospedali religio­si (e penso anche a San Giovanni Ro­tondo) a garantire alla povera gente la più alta qualità di cura possibile». Al Miulli «dobbiamo essere ancora più bravi e oculati nella gestione per investire nella sanità locale. E per mantenerci al passo con le ri­cerche più avanzate siamo in con­tatto con il Policlinico Gemelli e l’Università Cattolica per imple­mentare i nostri protocolli dal punto di vista scientifico».

Alla periferia di Roma opera invece l’ospedale «Madre Giuseppina Van­nini » gestito dalle Figlie di san Ca­millo. «Il Papa mette in risalto la com­passione di Gesù per l’uomo sofferente – sottolinea suor Filomena Pi­scitelli, coordinatrice del corso di lau­rea in Infermieristica, di cui l’ospe­dale è sede in convenzione con l’U­niversità Cattolica –. E la nostra mis­sione di assistenza agli ammalati sca­turisce dal Vangelo, dove vediamo la compassione di Dio per ogni forma di sofferenza fisica e spirituale. Le no­stre strutture si mantengono fedeli alla loro ispirazione prendendosi cu­ra della persona in tutte le dimen­sioni, in una dimensione olistica, an­che con la famiglia». «Il Papa fa rife­rimento anche a coloro che lavorano nelle strutture pubbliche e mi pare importante – conclude suor Pisci­telli – che molti infermieri che for­miamo e che lavoreranno negli o­spedali non religiosi possano por­tare con sé l’atteggiamento verso la persona che soffre appreso nella no­stra scuola nello spirito di san Ca­millo de’ Lellis»